VLADMAMA.RU
http://vladmama.ru/forum/

Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей
http://vladmama.ru/forum/viewtopic.php?f=82&t=7055
Страница 1 из 1

Автор:  Marigel [ 20 мар 2007, 10:45 ]
Заголовок сообщения:  Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

9 марта на сайт были выложены 17 анкет детей от ВИЧ-инфицированных родителей, в основном тех, у кого диагноз действительно подтвержден.
http://primorsky.regoperator.ru/anketa/

Большинство детей, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями, остаются здоровыми - им переходят антитела к ВИЧ, но не сам вирус. К возрасту 1,5 года антитела из крови исчезают, и диагноз "Неокончательный тест на ВИЧ" снимается. Как правило, врачи и раньше знают по анализам - какие перспективы у ребенка.
Самая подробная информация по этому вопросу на сайте московского специализированного Дома ребенка №7: http://mdr7.opeca.ru/Publications/publications.html

Рассказы родителей, усыновивших детей от ВИЧ-инфицированных женщин ( в основном здоровых малышей): http://mdr7.opeca.ru/Story/story.html

Форум, где общаются приемные родители ВИЧ-положительных и ВИЧ-контактных детей: http://mdr7.ru

Процитирую слова Ивана, усыновившего мальчика с подтвержденным диагнозом ВИЧ-инфицированность:
Их режим отличается от режима остальных детей только тем, что они принимают лекарство три раза в день. Раз в три месяца им делают анализ крови. Нескольким малышам в прошлом году невероятно повезло- они нашли семью. http://mdr7.opeca.ru/Story/story_Ivan.html .
Современные методы лечения могут позволить этим детям жить долго, создать семью, родить детей. Если вам понравился ВИЧ-положительный малыш, но есть сомнения, страхи- зайдите на форум 7ДР - http://mdr7.flybb.ru/ , где родители ВИЧ+ детей ответят на ваши вопросы.


На Приморском сайте есть дети с уже снятым в 1,5 года диагнозом, таких детей усыновляют, но все-таки пока редко.

Автор:  Marigel [ 20 мар 2007, 10:47 ]
Заголовок сообщения: 

update 2012

Дети подросли, многие ходят в школы, поэтому информацию об их диагнозе с краевого сайта убрана.

Автор:  Marigel [ 20 мар 2007, 10:54 ]
Заголовок сообщения: 

Из прошлогодней статьи в газете Владивосток

"Теме пора в школу"

Тёме пора в школу
Марина ИВЛЕВА, Василий ФЕДОРЧЕНКО (фото), "Владивосток"


Всю свою маленькую жизнь шестилетний Артем провел в больнице. Здесь живет, учится, играет. Бегает по больничным коридорам, гуляет в больничном дворе. Подвижный, веселый Тёма по этому поводу пока не переживает: чего переживать, если другой жизни просто не знает. Врачей, нянечек - всех зовет "мама". Или по имени.
А как-то спросил:
- Настоящая мама где?
Ему ответили: мама с папой у тебя хорошие, сильно тебя любили, но болели и умерли.
Ну не говорить же в самом деле, что его непутевая мамашка была наркоманкой, отказалась от него еще в роддоме и, видимо, сгинула где-то...

О том, что он ВИЧ-инфицированный, а значит, неизлечимо больной, Артемка не знает, и врачи ему про это тоже не говорят. Не знает он пока, что если людям сказать, какой он, люди предпочтут отойти, в ужасе оттащить своих детей: Три раза в день он просто глотает свою обязательную таблетку. Внимательно, испытующе вглядывается в лица всех приходящих взрослых: а вдруг кто-то его возьмет в семью? И радуется своим детским радостям.

- Но когда-то вам придется сказать ему, что он не такой, как все? - спрашиваю у врачей.

- Придется, но мы пока не знаем, КАК это можно сказать... Таких взрослых ВИЧ-инфицированных детей у нас никогда еще не было, Артемка первый.

Ряды растут

Специализированное краевое отделение для детей от ВИЧ-инфицированных матерей в детской клинической больнице № 3 Владивостока открыто в 2002 году. К тому времени в разных больницах края таких ребятишек уже много накопилось, что-то нужно было решать...

Артемка тогда прибыл сюда первым из Находки. Потом один за другим пошли Инна, Катя, Полина, Руслан: Сейчас здесь обитают 15 ребят. Еще 20 малышей от месяца до полутора лет проходят период диагностики и наблюдений: рождены от ВИЧ-инфицированных мам, но, больны или нет, будет известно в полтора годика.

Судьба-злодейка крутит детьми как хочет. У больной матери родилась двойня, первой в родах шла Полина, она приняла удар на себя - захватила все вирусы, какие были. Маринка шла второй - по, так сказать, очищенным родовым путям, оказалась абсолютно здоровой. Маришка уже живет в Америке, а Полина вот тут жизнь коротает...

"Сначала медики негласно сошлись во мнении: долго нашим пациентам, увы, не жить, - вспоминает Валентина Рассказова, главврач больницы № 3. - Официально определили: отделение для брошенных ребятишек до четырех лет. Но вот Артемке нашему уже в школу пора, и, к счастью, он неплохо себя чувствует. А дальше - другие дети подрастают. Им что - свой век в больнице вековать? Но они хорошо развиты, читают, рисуют, лепят, им учиться надо, адаптироваться к жизни...".

Не слишком завидная может быть судьба и у тех детишек, что остались в семьях: рано или поздно ВИЧ-инфицированные мамы погибают, и если нет других родственников, детей куда? Сюда же, в отделение?

ВИЧ - болезнь пока и впрямь неизлечимая. Но наука совершила-таки прорыв: уже есть мощные антивирусные средства. Настолько мощные, что врачи "снимают шляпу": в специализированном отделении владивостокской больницы на такой терапии у детей резко уменьшились специфические признаки ВИЧ, они практически перестают цеплять всякие побочные болячки, не простужаются, прошли мучительные дерматиты. Конечно, лечение обходится дорого: 500-600 долларов в месяц. Но в Москве нашелся спонсор, который для всех наших приморских больничных ребятишек выделяет деньги на препараты. Результат виден невооруженным глазом!

"В США брошенных ВИЧ-инфицированных детей спокойно берут в приемные семьи. У нас семьи, желающие усыновить малыша, шарахаются даже от тех, с кого диагноз однозначно снят", - сокрушается Валентина Иващенко, зав. социальным отделением больницы № 3.

К счастью, не все ВИЧ-инфицированные матери отказываются от своих малышей. Но - чем шире эпидемия, тем больше ряды больных одиноких детей, хотим мы этого или не хотим.

Вот почему специалисты в один голос настаивают: уже пора думать о дальнейшей судьбе таких ребятишек - детский сад, школа, обучение профессии.

Весь вопрос: где? В обычном детском доме? Или в специализированном?

Плоды любви

Едва мы с фотокорреспондентом "В" вошли в отделение - малыши окружили нас: бойкие, жизнерадостные, любопытные. Тащат игрушки - поделиться радостью, ластятся и как-то очень трогательно-застенчиво просятся на руки...
Изображение - Танечка ласкова и любознательна.

Красавчика Вову с русой головой привезли почти одновременно со старшим Артемом тогда же, в 2002-м. Сейчас ему шестой год. Врачи грустно шутят: портовые дети какие-то особенно красивые, видимо, и впрямь "плоды любви". Кстати, Вовина мама после того, как оставила мальчишку в роддоме, вышла замуж, родила еще двоих. Девочка оказалась здоровой, есть ли в крови вирус у самого маленького - пока выясняется. Двоим младшим повезло - мама их не бросила. Но Вовка про это не знает...

Вова очень хозяйственный. Заходит в палату, видит непорядок - берет веник и совок: ну вот, теперь чисто. В ординаторской тоже не робеет: что-то у вас, Петровна, грязно, уберусь, пожалуй...

В Америку Вовку не возьмут - кому это надо? Про российскую семью даже разговора нет. И значит, Вовке тоже нужен дом, а не унылая больничная палата.

Недавно у ребятишек появились друзья - среди религиозных организаций. Странно, но люди верующие не боятся общаться с инфицированными.

Есть у детей и друзья среди предпринимателей. Среди них - Приморская общественная благотворительная организация "Мое Отечество": ну тронули эти обиженные судьбой ребята сердца деловых, прагматичных мужчин: Теперь приезжают, дарят детям кроме конфет и сладостей поездки в цирк, театр, на экскурсии. И одному богу известно, как ждут дети этих шумных, радостных выездов.

"В идеале в крае пора организовывать детский сад-школу, желательно в пригороде, чтобы свежий воздух, классы, огород - детям трудиться нужно, входить в жизнь, - размышляет Валентина Рассказова. - И наши уважаемые благотворители - "Мое Отечество" - готовы взять часть расходов на себя! Приемлем и вариант создания отделения в обычном детском доме. Правда, как к ним будут относиться другие дети? Не станут ли издеваться? Как будут вести себя и сами ВИЧ-инфицированные?".

Мы долго размышляем с врачами на эту тему. И нет однозначного ответа: И так много неясно.

ВИЧ-инфицированные дети, что живут в семьях, ходят в обычные детские сады. И пойдут в обычные школы. Специалисты рассказывают: первые ВИЧ-инфицированные дети в других регионах страны уже давно учатся в школах. В свое время они, говорят, как-то неожиданно легко приспособились к своему положению и, бывало, даже родителей успокаивали: мол, не волнуйся, мама, я знаю, как себя вести, я справлюсь.

Конечно, все совсем непросто. Да, ВИЧ передается только половым путем или напрямую через кровь. Не опасны ни поцелуй, ни школьная парта...

Но почему каждый со стороны, кто входит в специализированное отделение, старается лишний раз к детям не приближаться?..

"По приказам Минздрава, отказные ВИЧ-инфицированные дети должны содержаться в обычных детских домах по месту жительства, - говорит Светлана Караблина, врач-педиатр краевого центра профилактики и борьбы со СПИДом. - Но жизнь диктует другое. Несколько лет назад мы в крае поняли: лучше собрать таких детей вместе, причем в краевом центре, чтобы иметь возможность оказывать квалифицированную помощь, вести постоянное наблюдение за состоянием здоровья.

Сейчас самых старших, без сомнений, нужно переводить в детский дом - ребятам пора учиться, развиваться, адаптироваться к жизни. Наверное, речь не идет об отдельном учреждении, детей пока мало. Но отделение в детском доме - самое правильное. И все же врачам, нянечкам, педагогам, кто работает с ними сейчас, признаться, страшно: как дети выйдут в жизнь? Здесь они - любимчики, персонал давно знает, как за ними ухаживать, уже давно никто не боится с ними общаться. Как их сейчас оторвать от "мам"? И что будет в детском доме? Нам предстоит большая работа: обучить персонал. Да и детям как-то сказать правду: Каждый регион все эти задачи решает по-своему. И только опыт покажет, как лучше. Мы с такой проблемой сталкиваемся впервые".

Самое главное, считают специалисты, - убедить общество, что эти дети не страшные. И что им есть место в обычной жизни.

И нельзя, чтобы дети жили в больнице...

Только за один 2005 год в Приморье родились 230 детей от ВИЧ-инфицированных матерей. От 40 детей родители отказались, остальные в семьях. В крае зарегистрированы 6277 ВИЧ-инфицированных, из них - 361 ребенок.

Автор:  Marigel [ 20 мар 2007, 11:19 ]
Заголовок сообщения: 

Много фотографий из детской больницы №3 в отчете с прошлогодней акции "Сухая попа":
viewtopic. ... 67&start=0

Главврач Валентина Николаевна Рассказова:
Изображение

Изображение

================
В мартовском номере журнала GALA есть статья журналистки Веры Шангелия, удочерившей девочку Марусю из ДР для детей от ВИЧ-инфицированных родителей.
Статья не только об этом, а вообще об усыновлении, очень хорошая.
http://galarussia.livejournal.com/8513.html

Автор:  La gata del mar** [ 23 мар 2007, 12:08 ]
Заголовок сообщения: 

а вич инфицированные детки - как у них со вхождением в наши сады?
вообще -если брать такого ребенка - какую нагрузку потом поенесешь в обществе которое так их отвергает?

Автор:  Neko [ 23 мар 2007, 12:47 ]
Заголовок сообщения: 

На 7-е папа Иван http://www.7ya.ru/club/member.aspx?name=IVAN_IRINA усыновил ребенка с таким диагнозом. Вот его тема

http://www.7ya.ru/conf/confer-theme.asp ... &tid=16764

И вот его тема "Положительные дети"
http://www.7ya.ru/conf/confer-theme.asp ... &tid=16819

по его словам
"ВИЧ+ дети не представляют никому никакой угрозы, не требуют специального ухода, не считая приема "сиропчика",поэтому специализированных детских домов не существует.Их будущее конечно вызывает беспокойство- как они воспримут, что они особенные, как переживут подростковый возраст...я знал девочку 14 лет- она отказалась от приема препаратов- зачем? говорит- потом она вообще убежала из детского дома...это заболевание может шокировать и травмировать взрослых,уверенных в себе людей, что уж говорить про брошенных, никому кроме государства не нужных детей..."

Автор:  La gata del mar** [ 23 мар 2007, 13:05 ]
Заголовок сообщения: 

вот я и думаю - социум у нас малость сказатьне ЛЮБИТ каких либо других людей - кроме как здоровых...:(

Автор:  Marigel [ 23 мар 2007, 15:50 ]
Заголовок сообщения: 

Да, мне тоже кажется, что главная проблема этих детей не само заболевание, а именно отношение общества. Может я не права, но меня лично страшно раздражает звуковой ролик в Ратимире, который с утра до ночи говорит о ВИЧ. Я конечно, понимаю, что безопасный секс как-то надо пропагандировать, но с другой стороны прямое следствие такой рекламы - возрастание фобии по отношению к больным.

Кто-то скрывает диагноз, кто-то нет. Насколько я читала высказывания Ивана, он сразу говорит знакомым семьям о ВИЧ, чтобы ребенка не травмировали люди и дети, которые сначала общаются, а потом исчезают, узнав о диагнозе.

Но это конечно, путь не для слабых людей...

Автор:  Diavona* [ 23 мар 2007, 17:15 ]
Заголовок сообщения: 

пока читала - слезы на глаза наворчивались.
а этот мальчик прямо в душу запал
Изображение

Автор:  Marigel [ 29 мар 2007, 19:53 ]
Заголовок сообщения: 

Иван дал ссылку на интервью с 19-летней ВИЧ-инфицированной девушкой, которую заразили в Элисте в 4-хлетнем возрасте:

http://shagi.infoshare.ru/arch/?doc=199

Элиста: 16 лет спустя

Как ты узнала о своем ВИЧ-статусе?

О своем диагнозе я узнала 8 лет назад, мне было 12, и я училась в 6-ом классе. Видимо, родители решили, что именно в этом возрасте я и должна узнать, но узнала я не от них, а от психолога в нашем СПИД-центре.
Она меня пригласила, сказала, что надо поговорить. Она рассказала мне всю историю, как это получилось. Реакция у меня была: «Почему? Почему именно мы? И почему вообще это есть?».
А потом пришли родители. И стали говорить, что ведь это произошло уже давно, ты ведь все это время жила. И действительно, я не чувствовала себя ограниченной, училась в обычной школе, общалась с детьми. Для меня это было незаметно, я даже не догадывалась об этом. И это хорошо. Потому что были случаи, когда подростки уже подозревая, мучаются в догадках, а потом сами спрашивают, есть ли у них ВИЧ, и им отвечают – да. Мне кажется, так тяжелее…

То есть у вас в СПИД-центре сами доктора не говорят детям о ВИЧ?

Ни в коем случае, пока родители не сочтут нужным.

А знаешь ли ты других элистинских детей с ВИЧ?

Когда я узнала о диагнозе, у меня возник вопрос: «А все ли в этой больнице такие?». Оказалось, да. Я начала присматриваться к людям, с некоторыми знакомиться ближе. Когда мне назначили терапию, то мы стали ходить за лекарствами вместе, чтобы не было скучно. Мы дружим. Им сейчас от 16 и старше, они прикольные, мне нравится с ними общаться.

Сколько из «элистинских детей» сейчас живы?

Я точно не знаю, потому что я не со всеми знакома и никогда специально этим не интересовалась. Обычно я не задаю такие вопросы, которые не хочу, чтобы задавали мне.

А как обстоят дела в Элисте в плане понимания со стороны общества? Ведь в России достаточно велика проблема дискриминации. Часто общество боится или осуждает ВИЧ-позитивных, т.к. не обладает информацией… Но в вашем городе эта тема была поднята очень давно, может у вас все иначе?

Я думаю, в Элисте нет большего понимания. Многие подростки абсолютно не вникают в эту тему, часто даже не знают путей передачи. Может, мне тоже было бы не интересно, если бы меня это не коснулось лично.

Как ты думаешь, что нужно обществу для того, чтобы исчезла стигма к ВИЧ-положительным?

Мне кажется, что ВИЧ-положительным просто надо раскрыться, хотя вряд ли это произойдет.
Вот, например, у меня есть друзья, которые не знают о моем диагнозе. И они могут ляпнуть: «Да у него СПИД…», а мне хочется сказать: «А у меня ВИЧ, и что?». Думаю, люди поймут, когда они напрямую столкнутся с этой проблемой. Тогда они смогут составить свое представление о том, что это такое.

А ты, сейчас или позднее, смогла бы раскрыть свой статус?

Да, думаю, смогла бы.

.....
Продолжение по ссылке: http://shagi.infoshare.ru/arch/?doc=199

Автор:  Marigel [ 19 май 2007, 20:04 ]
Заголовок сообщения: 

Сегодня на Радио России говорили о той же проблеме - о ВИЧ-положительных детях-сиротах (не о тех, у кого только контакт по ВИЧ-инфекции, а о действительно ВИЧ-инфицированных)
http://deti.radiorus.ru/content.html?id=3608&cid=43

Полностью можно прочитать на сайте, а здесь частично выложу.

... Многие воспринимают этот диагноз как смертельный приговор, который «окончателен и обжалованию не подлежит». А между тем, современная медицина уже может не только десятилетиями держать вирус под контролем в организме взрослого человека, но и дает возможность значительно снизить риск передачи вируса детям от ВИЧ-инфицированных мам.

.... Начнем с очень важного и полезного разговора с заведующей детским отделением Московского городского Центра профилактики и борьбы со СПИДом Юлией Влацкой.

.....
- Если семья уже приняла решение о том, что они хотят взять ребенка ВИЧ-инфицированного, значит, они владеют информацией об этом заболевании. Они не боятся этой инфекции, не боятся этого ребенка. Они прекрасно понимают, что этот ребенок будет жить в их семье, не представляя для них какую-то угрозу, как многие думают. Мы с такими родителями встречаемся, беседуем обязательно. Дети состоят на диспансерном учете. Ребенок раз в три месяца должен приезжать сдавать кровь. Ребенок, который находится на терапии, ежедневно должен получать лекарства. Препараты против ВИЧ- инфекции все бесплатные. Мы никогда не отказываем в госпитализации. Всегда готовы проконсультировать, провести беседу. Ребенок наблюдается у нас и, как любой другой ребенок, в поликлинике по месту жительства.

При обследовании наших пациентов, которые на протяжении 10 лет принимают препараты по правильно подобранной схеме, мы не обнаружили каких-либо отклонений со стороны печени или почек даже у детей с гепатитом С.

Когда люди понимают, что они не одни, что есть место, куда они могут обратиться в любое время за помощью, это придает им сил и энтузиазма.


- Велика ли вероятность заражения в бытовых условиях ВИЧ? Именно в семье?

- Нет, заражение ВИЧ-инфекцией в бытовых условиях отсутствует. Если бы был хотя бы одни случай инфицирования таким способом, в жизни не было бы никаких ни Федеральных законов, ни приказов Минздрава о том, что ограничений при общении с такими людьми не существует.

.... И не надо относиться к ВИЧ-инфицированным детям как к бедным и несчастным. Это обычные дети. Потом, когда они достигнут подросткового возраста и осознают свой диагноз, наступит очень важный момент. Ребенок должен совершенно четко понять, в чем его отличие от сверстников. Что ему можно, а что нельзя, к сожалению. А что ему нельзя? Он не может быть донором крови и органов, и он должен очень ответственно подходить к выбору партнера для создания семьи. Надо полностью осознавать, что половым путем можно инфицировать свою девушку или молодого человека. То, что нельзя быть донором крови и органов, я думаю, это он воспримет спокойно. А что касается выбора партнера, то ВИЧ-инфицированные люди могут создавать пары. Более того, ребенок родит вам здорового внука или внучку. Многие люди не понимают, что ВИЧ- инфицированная женщина может родить здорового ребенка. Риск передачи вируса при полной профилактике - менее 1%. Семья может вырастить ВИЧ-инфицированного сына или дочь, а получить здоровых внуков.

- Когда ребенок пойдет в детский коллектив, можно не говорить, например, в детском саду, что малыш ВИЧ-инфицированный?

- Во-первых, любой диагноз не подлежит разглашению. Во-вторых, диагноз ВИЧ-инфекция считается конфиденциальным вдвойне, так скажем. И разглашать диагноз ребенка до его 14 лет имеют право только его родители. Многие задают этот вопрос: «Как же мы не предупредим о диагнозе в детском саду?» Абсолютно не нужно предупреждать, потому что ребенок не опасен для окружающих детей.
.............

Автор:  Marigel [ 19 май 2007, 20:07 ]
Заголовок сообщения: 

http://deti.radiorus.ru/content.html?id=3609&cid=222

Иван и Ольга впервые пришли в дом ребенка не ради того, чтобы найти себе малыша, а просто было желание помочь детям. Они узнали у главного врача, в чем нуждаются его воспитанники и стали приезжать в дом ребенка с памперсами, канцтоварами, игрушками. И вот как-то раз….

Случайно обратили внимание на мальчика. Малыш нам очень понравился. Сначала просто приходили к нему, потом стали узнавать про родителей. В свидетельстве о рождении в графе «Отец» был прочерк. Мать умерла в тюрьме. Мальчика можно было усыновить, и мы стали собирать документы.

О том, что у мальчика, который им так понравился, есть диагноз - ВИЧ, Иван с супругой знали с самого начала. «Но, - рассказывает Иван, - в какой то момент мы поняли, что уже не сможем его оставить». Иван и Ольга ездили на консультацию в Центр профилактики и борьбы со СПИДом. Они читали специальную литературу и поняли, что лекарства по часам, особая забота о здоровье ребенка и его правильное воспитание не будут для них проблемой. Год назад они усыновили Алешку.

«Не надо бояться диагноза, - уверен Иван, - надо знать, как с ним жить, быть готовым к реакции родных. Они могут посчитать этого ребенка угрозой для вас».


- Мы независимы от родителей, но, конечно, сообщили им о своем решении. Они были категорически против. Возникла даже угроза разрыва отношений. Но мы твердо сказали, что нам этот ребенок нравится, и мы его усыновим. А дальше - хотите - общайтесь, не хотите - не общайтесь! Нужно было, чтобы прошло время. Со временем родителям ребенок тоже понравился. Сейчас постоянно нас в гости зовут и сами приезжают.

С первых же дней, как у них появился Алешка, в семье установилось правило: «ВИЧ - это определенный образ жизни, подобный тому, который ведут практически все спортсмены, или люди, заботящиеся о своем здоровье». - Раз в два-три месяца надо ездить в Центр сдавать анализы, надо постоянно давать лекарство. Поскольку он ходит в сад, первый раз мы даем утром, второй - когда он приходит из сада, и третий, когда спать ложимся. Три раза в день. Еще он принимает поливитамины. Плюс, когда у него падает гемоглобин, мы даем препарат железа.

Я считаю, не надо относиться к ребенку как к тяжело больному - не дышать на него - наоборот, надо давать организму нагрузку, чтобы потом, если вдруг что-то случилось, например, мутировал вирус или заболел, чтоб можно было снять физическую нагрузку, и у организма тогда появятся какие-то резервные запасы сил. Это мое личное мнение. Мы бегаем. Зимой в манеже. Летом в парке. Пять дней в неделю. По пять, по десять минут начинали. Потом довели до 30-40 минут. И плюс пешком поднимаемся на 12-тый этаж.



- И как он поднимается? Спокойно?

- Не нравилось, конечно, на первых порах! Сначала тяжело было. За руку - и все равно тяжело. А потом уже без руки и сам. Да и вообще хорошо, когда ребенок спортивный. Обязательно должен быть основной акцент на нравственном воспитании. Мы ходим в воскресную школу, в церковь ходим постоянно, причащаем его каждую неделю.

- Алешка ходит в детский сад ?

- В садике мы ничего никому не говорили. В ВИЧ-центре нам дали специальную бумажку, что все заборы крови производить только с согласия и в присутствии родителей. Прививки мы делаем в своей поликлинике и под наблюдением своего врача. Все. Об этом никто не знает, потому что это заболевание, которое «на глаз» определить невозможно. Ходит человек и ходит. Кто чем болеет - неизвестно. Точно так же, как вы работаете, и вы знать не знаете, быть может, в вашем коллективе кто-то инфицирован.

- Иван, спасибо Вам большое за рассказ…- Если у Вас еще какие-то вопросы, хотя, мне кажется, вроде все понятно...- Есть один вопрос, но мне не хотелось бы Вам его задавать, не нравится мне этот вопрос…

-Почему? Сотрете его потом… задавайте… Ааа… по поводу: «умрет - не умрет?»... Это был вопрос номер один у родителей. Родители сразу сказали: «Вы - ненормальные, он у вас умрет на руках». У меня в окружении, я лично знаю три семьи, у которых умерли дети. Одна семья достаточно обеспеченная у них дочка чуть-чуть не умерла, она отравилась обычным йогуртом, она была на краю гибели. Вероятность не уберечь инфицированного ребенка, за которым ухаживают, гораздо ниже, чем разбиться на машине. Смерть вокруг него ходит также как вокруг любого.

Спустя пять месяцев, проведенных дома, концентрация вируса в крови у Алешки упала до уровня "неопределяемости".

- Это случай обычный для нас, для семей, где родители все делают правильно, где правильно подобрано лечение, - говорит заведующая детским отделением Центра профилактики и борьбы со СПИДом Юлия Влацкая, - Большинство наших ВИЧ инфицированных детей, находящееся на терапии, имеют прекрасные анализы. Уровень вируса снижен буквально до каких-то единичных значений, иммунный статус соответствует физиологической возрастной норме. Поэтому эти дети чувствуют себя хорошо, выглядят, как их сверстники, и совершенно ничем от них не отличаются. Прекрасно учатся в школе, занимаются спортом. Это так должно быть.
Иван: - Я согласен с Юлией Федоровной, которая считает, что приемные семьи - это более щадящий путь вывести таких детей в жизнь: «Все равно наступит момент, когда ребенку нужно будет объявить о том, что у него ВИЧ. Лучше, если это произойдет в атмосфере любви, в семье». А наш сын лично для меня - самый необыкновенный ребенок в мире, и я благодарен Богу, что он его мне подарил. Я готов приложить максимум усилий, чтобы у ВИЧ+ детей появилась семья, им необходима любовь, внимание и чувство, что их не бросили, чтобы они смогли полюбить этот мир, людей и не наделать ошибок и вреда себе и окружающим.


http://deti.radiorus.ru/content.html?id=3609&cid=222

Автор:  Marigel [ 26 июн 2007, 20:44 ]
Заголовок сообщения: 

Статья об усыновлении ВИЧ-положительной девочки:
http://www.izvestia.ru/special/article3105289/

Роман Щеглов: "Я боялся, что мы Свету удочерим, а завтра она умрет"

Два года назад обычная калининградская семья приютила тяжело больную ВИЧ-инфицированную девочку. Любовь, чуткость и забота, которыми сегодня окружена шестилетняя Лана, сотворили чудо.

Уютная двухкомнатная хрущевка в центре Калининграда. Аккуратно оклеенная светлыми обоями кухонька. Тесные комнаты. В каждой - красный угол. Там - иконы. Обычная квартира. Типичная семья: он, она и дочь. Он - военный пенсионер. Она недавно вышла на заслуженный отдых, отработав всю жизнь медсестрой. Их шестилетняя Светланка - радость в доме. Самое большое счастье и самая большая тайна.

В семейном альбоме родители скрупулезно фиксируют все важные этапы Ланкиной жизни. Вот она встала. Вот - пошла. Вот в первый раз вышла во двор. Соседские мальчишки, увидев у девчонки мячик, сразу пригласили ее играть в футбол. И тут же посадили на скамейку запасных. За слабую спортивную пригодность. Света не обиделась, оставила мяч и пошла с мамой в магазин. Вот дочка впервые в церкви. Все эти события коротенькой Светиной жизни здесь так важны еще и потому, что дается все это девочке с неимоверным трудом.

В этой квартире из-за Светы даже выработался особый уклад общения. Здесь рады любым гостям. Но не перед всеми распахивают душу. Обычный дежурный вопрос: "Хотите чаю?" звучит как пароль. Отказ со стороны того, кто хоть частично посвящен в тайну семьи, может быть воспринят как проявление брезгливости. Значит, в доме - чужой. Его никто не прогонит, но хозяева замкнутся и будут разговаривать ни о чем. Такую тактику защиты от пустого любопытства выработали Роман Ильич и Антонина Михайловна с тех пор, как в их жизни появился крохотный и, казалось, безнадежно больной ВИЧ-ребенок.......

Автор:  Marigel [ 26 июн 2007, 21:01 ]
Заголовок сообщения: 

Вот хорошая грамотная статья:
Медицинская газета
В отсутствии любви
http://medgazeta.rusmedserv.com/2006/4/ ... _1511.html

Цитаты:
......
Такие дети сталкиваются, как утверждают специалисты, с серьезными проблемами, влияющими на их физическое и эмоциональное развитие. С самого момента появления на свет они подвергаются стигматизации и дискриминации. Первые 18 месяцев своей жизни отказные дети вынуждены жить в инфекционных больницах в ожидании диагноза (хотя за рубежом во многих странах ВИЧ-статус устанавливается в 4 месяца). Если ВИЧ-инфекция не подтвердится, их направляют в дома ребенка. Если же подтверждается, зачастую они остаются в больницах, - никуда не принимают. Конечно же, медперсонал заботится о них, старается уделять как можно больше внимания, но в силу своей занятости обеспечить каждому малышу максимум тепла и заботы не в состоянии.
.....
Как полагают специалисты, основных точек отказа в судьбе ребенка, рожденного ВИЧ-инфицированной матерью, две. Первая, когда малыш появляется на свет, и мать решает, оставит ли она его у себя в семье или отдаст на попечение государству. По словам М.Дубровской, многие колеблются в этот момент и пишут временные отказы. И вторая точка, когда выставляется ВИЧ-статус, что обычно происходит в 18 месяцев. За это время мать отвыкает от ребенка, и если в этот период не поддерживать ее контакт с младенцем, не формировать ее привязанность, то, скорее всего, даже если малыш окажется здоровым, то есть ВИЧ-отрицательным, она не возьмет его в семью. И таких женщин большой процент.

Поэтому, по мнению людей неравнодушных, нет более важной и неотложной задачи, чем обеспечить диагностику ВИЧ-инфекции у детей, рожденных ВИЧ-положительными матерями, как можно в более раннем возрасте. В России для выявления ВИЧ-инфекции используется тест, базирующийся на определении антител к ВИЧ, во многих же других странах применяются тесты, основанные на определении самого вируса, а не антител к нему, что позволяет существенно снизить период ожидания точного диагноза.

Благодаря современным достижениям медицины прогноз жизни ВИЧ-инфицированных детей является благоприятным. При правильно подобранной терапии вирус подавляется до такого состояния, что он практически не влияет на иммунную систему, и в идеале такой ребенок может жить столько же, сколько и без ВИЧ-инфекции. А вот обеспечение его права на полноценную жизнь остается огромной проблемой. Подавляющее число малышей, от которых отказались ВИЧ-инфицированные матери, рано или поздно оказываются в домах ребенка. Для ВИЧ-положительных и большинства детей с не уточненным диагнозом - это, как правило, специализированные дома ребенка, что приводит к изоляции этих детей, способствует стигматизации.

Коллектив Республиканского научно-практического центра профилактики и помощи беременным ВИЧ-инфицированным женщинам и детям уже много лет работает с отказниками, находящимися на длительном лечении в стационаре. Понимая, что качественная медицинская помощь - это еще не все, что необходимо ребенку, здесь стараются создать условия, хоть как-то приближенные к семейным. Разработаны индивидуальные планы по психолого-педагогическому сопровождению, которое включает в себя реабилитационную работу, музыкальную и арттерапию, занятия физкультурой, прогулки и экскурсии. А в нынешнем году центр арендовал квартиру, куда направляются старшие ребятишки для социальной адаптации. В этой квартире воспитательница или педагог живет с двумя детьми в течение недели. Они вместе ходят по магазинам, покупают продукты, готовят обеды, живут так, как принято обычно в семье.

- Даже за этот короткий срок с детьми происходят поразительные изменения, - рассказывает главный врач Центра профессор Евгений Воронин. - Они с удовольствием занимаются домашними делами, общаются друг с другом, начинают играть в другие игры. У нас даже был случай, когда ребенок, не говоривший до 5 лет, вдруг заговорил, столь мощный эмоциональный импульс дало ему пребывание в социальной квартире.

Автор:  Marigel [ 26 июн 2007, 21:03 ]
Заголовок сообщения: 

Именно благодаря анализу ПЦР на наличие самого вируса, а не на наличие антител, в Москве усыновители забирают детей с ВИЧ-контактом уже в возрасте 5-6-ти месяцев.
Анализ ПЦР дорогой и сложный, отказным детям его не делают, кроме случаев, когда инициативу проявляют сами кандидаты в усыновители и они же его оплачивают.

Насколько видно в этой статье, во Владивостоке в центре профилактики СПИД уже тоже можно сделать этот анализ:
http://old.vladnews.ru/magazin.php?id=6 ... gazin=2026

№ 2026 за 04.10.2006
Клетки ВИЧ считаем точно
Любовь БЕРЧАНСКАЯ, «Владивосток»

В рамках реализации национального проекта «Здоровье» в области ВИЧ-СПИДа в краевой центр по борьбе со СПИДом поступил прибор, работа которого изрядно облегчит жизнь как медикам, так и пациентам.

- Аппарат М-Abbot-RT предназначен для проведения полимеразной цепной реакции в режиме реального времени, - говорит языком медицины сотрудник московского представительства компании «Эббот» Татьяна Кондрашова. - Он позволяет обнаруживать наличие в крови человека клеток вируса иммунодефицита человека, вирусов гепатитов Б и С, урогенитальных инфекций.

Но самое главное - М-Abbot-RT быстро и точно считает, сколько вирусов содержится в крови. Проведение анализа занимает всего три часа.

Автор:  Marigel [ 15 апр 2008, 18:59 ]
Заголовок сообщения: 

Тема о помощи детям из этой больницы:
День именинника в детской больнице № 3 ВИЧ детки


Новая тема о больнице №3 в "Поможем детям"
http://www.vladmama.ru/forum/viewtopic. ... 609#646609

Автор:  Ольга и Алиса*** [ 28 апр 2008, 10:46 ]
Заголовок сообщения: 

Марина, ты как всегда даешь ВСЕОБЕМЛЮЩУЮ информацию. А вот насколько дорогой этот анализ, который может снять диагноз.

Автор:  Marigel [ 28 апр 2008, 11:07 ]
Заголовок сообщения: 

Точно не узнавала, но могут сказать в центре борьбы со СПИД на Борисенко. Его только там делают.
Просто так анализ ПЦР не проводят, но кандидаты в усыновители имеют право на это исследование. Думаю, что цена вполне терпимая для одного ребенка. ПЦР на гепатит около 500 р.
Учитывается и динамика обычного анализа на антитела - если они уменьшаются в соответствии с определенным типичным графиком, то ребенок здоров. А ПЦР уже только подтверждает на 100%, и помогает принять решение кандидатам в усыновители.
Врачи в больнице по анализам на антитела знают у кого какой прогноз еще до снятия диагноза в 1,5 года.

Вот здесь более знающие люди пишут:
http://mdr7.flybb.ru/

Автор:  Marigel [ 22 авг 2008, 11:40 ]
Заголовок сообщения: 

День рождения Андрюши:
http://www.vladmama.ru/forum/viewtopic.php?t=31027

Поход малышни из больницы в детский развлекательный центр:
http://www.vladmama.ru/forum/viewtopic. ... 4&start=15

Автор:  Marigel [ 23 авг 2008, 23:22 ]
Заголовок сообщения: 

http://www.rian.ru/society/20080725/114903032.html

ВИЧ перестал быть смертельной болезнью

25/07/2008
Продолжительность жизни для людей с ВИЧ увеличилась в среднем на 13 лет с конца 1990-х годов, благодаря более совершенным методам лечения, сообщает Би-би-си. Согласно результатам исследования британских ученых, опубликованных в статье медицинского журнала Lancet, вирус иммунодефицита сегодня можно считать не смертельной болезнью, а одним из хронических недугов, наподобие диабета.

Специалисты из университета английского города Бристоль выяснили, что если диагноз ВИЧ сегодня ставится человеку в 20-летнем возрасте, то у него есть шанс прожить еще 49 лет.

К такому мнению ученые пришли, проанализировав данные более 43 тысяч пациентов в странах с высоким уровнем дохода. Они проанализировали ожидаемую продолжительность жизни людей после применения так называемой антиретровирусной терапии.

Подобная терапия используется с 1990 г.. Она представляет собой применение препаратов, работающих непосредственно против инфекций.

Еще в 90-е гг. 20-летний человек, зараженный СПИДом, мог рассчитывать в среднем на 36 лет жизни, однако ВИЧ-препараты с каждым годом становятся более эффективными. Уже к середине 90-х гг. продолжительность жизни увеличилась на 41 год, а к 2003-2005 гг. этот показатель вырос на 13 лет. За этот период в мире скончалось около двух тысяч людей, страдающих СПИДом.

По словам профессора Джонатана Стерна, усовершенствованные методы лечения "перевели ВИЧ в категорию долгосрочных хронических заболеваний". И все же новый показатель - ниже средней продолжительности жизни человека, которая находится около отметки в 80 лет.

====================

В последнее время все чаще встречаю случаи усыновления ВИЧ-положительных детей.
В Доме ребенка №7 Москвы даже в старшей группе много солнышек:
http://www.mdr7.opeca.ru/Children/Group ... oup_1.html - за последние пару месяцев усыновили ВИЧположительных Надю Л. и Оскара.
На Питерском форуме littleone.ru благодаря широкому пиару нашлись родители ВИЧ+ Полине и 5летней Кристине.

Здоровых детей без ВИЧ-инфицирования, только с "Неокончательным тестом на ВИЧ" в Москве усыновляют еще задолго до снятия диагноза. Российские усыновители разобрали в семьи почти всю младшую группу:
http://www.mdr7.opeca.ru/Children/Group ... oup_2.html
Думаю, что спасибо нужно сказать органам опеки "Сокольники", врачам Московского центра борьбы со СПИД и радиопередачам на Радио России об этих детях.

Жаль, что у нас в Приморье такой картины не наблюдается, детей забирают только после 1,5 лет, и как я понимаю, в основном в иностранные семьи.

Автор:  Marigel [ 20 сен 2008, 11:51 ]
Заголовок сообщения: 

Вот и случилось!!!!
Впервые за 9 лет в Приморье усыновлен ВИЧ-положительный ребенок!
С удовольствием сняла анкету 827 ! :)

Малыш будет жить в другом регионе России.

Автор:  Milesya*** [ 20 сен 2008, 12:55 ]
Заголовок сообщения: 

Ну слава Богу! Счастья малышу!

Автор:  Diavona* [ 22 сен 2008, 14:38 ]
Заголовок сообщения: 

Marigel
ура! счастья ему!

Автор:  vladkristal [ 22 сен 2008, 21:32 ]
Заголовок сообщения: 

Да это действительно хорошая новость.
А мне вот довелось познакомиться с вич-девочкой.
Неужели совсем нет надежды на полное выздоровление?

Автор:  Р.Б. [ 02 окт 2008, 19:28 ]
Заголовок сообщения: 

полное выздоровление от вирусного заболевения это когда попавший в организм вирус уничтожен,а на сегодняшний день вирус иммуннодефицита человека(ВИЧ) уничтожить не удается.НО!ВИЧ инфицированным людям бесплатно выдают препараты,блокирующие размножение этого вируса,а в незначительных количествах вирус не оказывает влияния на организм.То есть на сегодня ежедневно принимая специальные препараты ВИЧ инфицированный человек живет такой же полноценной по комфорту и продолжительности жизнью,как и обычный человек.Остается одна проблема-неадекватня реакция современного общества на ВИЧ положительных людей...

Автор:  La vita [ 02 окт 2008, 19:32 ]
Заголовок сообщения: 

Р.Б. писал(а):
.Остается одна проблема-неадекватня реакция современного общества на ВИЧ положительных людей...

+10000

Автор:  Marigel [ 11 окт 2008, 20:44 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Нужна помощь журналиста, готового разобраться в теме отношения общества к ВИЧ+ детям!
viewtopic.php?f=117&t=36130

Автор:  Milesya*** [ 12 окт 2008, 13:43 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Журнал "Мамино счастье" напечатает, мож кто напишет?
Или мозаику абзацев по форуму сделать? Можно тему открыть, какую еще не обсуждали и потом сделать мозаику абзацев и пояснения по пунктам. То есть какие страхи бывают, и что на этот случай говорит медицина. А можно и врача попросить прокомментировать. Кто здесь компентентен - врач инфекционист или иммунолог?

Автор:  Marigel [ 12 окт 2008, 14:41 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Если интервью с врачом - то компетентен именно из этого отделения или еще из СПИД-центра на Борисенко, где такие дети на учете стоят.

Какой тираж у "Маминого счастья"? В принципе, целевая аудитория. Именно матери боятся больше всего контактов детей, им и нужно объяснять.

У газеты "Владивосток" или "Новости" есть плюсы - большой тираж и электронная версия.

Иван готов ответить на все вопросы, у меня есть его адрес.

Автор:  vladkristal [ 12 окт 2008, 23:47 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

А если попросить Ивана написать рассказик о их жизни: первое усыновление, жизнь после и второе усыновление. Мне кажется, будет очень положительный материал.
Кстати, согласна с Олесей насчет новой темы по поводу. Можно разместиь рассказ Ивана и пообсуждать. :)

Автор:  Marigel [ 13 окт 2008, 01:08 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

vladkristal
Света, а ты эту тему с начала не читала? Там есть ссылка на давний рассказ Ивана.
Я тебе в личку написала.

Ссылки на статьи об усыновлении ВИЧ-контактных и ВИЧ-положительных детей:
http://www.mdr7.opeca.ru/Publications/publications.html
Рассказы об усыновлении: http://www.mdr7.opeca.ru/Story/story.html
Форум здесь: http://mdr7.flybb.ru/

Автор:  Alchenok [ 15 окт 2008, 10:45 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Привет девочки! Марина скинь мне пожалуйста адрес Ивана.

Автор:  Marigel [ 21 окт 2008, 09:20 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Alchenok
Надеюсь, адрес ты получила!

vladkristal
Света, выложу здесь твою фотографию Машеньки
И сегодня обновлена фотография Маши и на краевом сайте
Изображение
http://primorsky.regoperator.ru/anketa/?act=more&id=819

Автор:  Alchenok [ 21 окт 2008, 09:47 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Спасибо Марина !Получила , надеюсь " Коммунар" всё доступно и правильно осветит .

Автор:  vladkristal [ 24 окт 2008, 09:42 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Марина, спасибо большое за Машеньку!
Фото правда не совсем удачное, т к сделано просто так. Дети безумно любят фотографироваться и поймать хороший кадр среди несущейся на тебя оравы не всегда получается :D
Постараюсь сделать фото получше :)

Автор:  Marigel [ 24 окт 2008, 10:18 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Смотрю, выложили фотоотчет по акции "Сухая попа" из Больницы №3:
viewtopic.php?f=117&t=37133

Автор:  Alchenok [ 30 окт 2008, 15:32 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Марина привет! Ты не могла бы узнать, как можно снять репортаж о детках вич+, где можно взять разрешение на съёмку, согласятся ли врачи давать интервью?

Автор:  Marigel [ 30 окт 2008, 15:54 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Детская больница №3:
http://www.detskiedomiki.ru/?act=home_m ... part_id=65
- там можно задать вопросы главврачу, если она согласится.

Разрешение на съемку это наверное, узнавать нужно в опеке Первомайского района:
г. Владивосток, ул. Черемуховая, д.6
тел./факс 28-40-28
27-82-76
Малова Ольга Петровна
Я в этом году репортаж на ПТР видела из этой больницы.

Еще адрес специалистов:
ГУЗ «Клинический краевой центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями»
690011, г.Владивосток, ул. Борисенко, 50
Телефон: (4232) 63-62-24
Адрес эл. почты: kcspid@mail.ru

Может быть, наши волонтеры что-то подскажут по части связаться.

Автор:  La vita [ 30 окт 2008, 16:03 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Alchenok
Мне как то заведущая говорила, что журналисты к ним часто ходят. Так что все решаемо :)

Автор:  Marigel [ 30 окт 2008, 18:02 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Все дети-ангелы
Да, я немало статей в местных СМИ на эту тему встречала, сохраняю себе некоторые. Мрачных больше, но вот эта, например, более-менее позитивная:
http://vladnews.ru/2137/Glavnoje/Ne_tak ... go_malujut

Автор:  Alchenok [ 30 окт 2008, 19:41 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Спасибо девочки, обязательно воспользуюсь, мне у нас на телевидение разрешили снять сюжет на эту тему.

Автор:  Либи [ 31 окт 2008, 13:16 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Alchenok
побольше и почаще нужно говорить о наших детках. Может найдутся для них российские родители. Или по крайней мере больше будет внимания со стороны властей.

Автор:  Marigel [ 23 ноя 2008, 10:06 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Хорошие фотографии у детей из г. Лобня Московской области:


http://mdr7.flybb.ru/topic666.html

Автор:  Marigel [ 02 дек 2008, 08:44 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Копирую с форума ДР№7
http://mdr7.flybb.ru/topic268.html

Зайчона писал(а):
Вот еще один перевод от ansa. В этот раз универсальная памятка для детских учреждений. Ссылка на оригинал:
http://www.cfc-efc.ca/docs/cccf/rs033_fr.htm


О пребывании детей с ВИЧ в детских учреждениях (Канада)

ВИЧ (вирус иммунодефицита человека), являющийся причиной заболевания СПИДом, не передается при обычном повседневном контакте. ВИЧ довольно чувствительный вирус и никогда и нигде в мире не было случая заражения им при обычном контакте в детской среде.
ВИЧ не передается:
- при прикосновении, объятиях, поцелуе,
- при совместной еде, при пользовании одной тарелкой, стаканом или вилкой, ложкой, ножом,
- при кашле, чихании, или через слезы,
- через общие игрушки, даже если они берутся в рот,
- через памперсы и при пользовании общим туалетом,
- через мочу, фекалии, рвотные массы, слюну, насморк или пот.

ВИЧ передается от одного человека другому исключительно через сперму, влагалищные выделения, материнское молоко, кровь и биологические растворы, в состав которых входит кровь. Обычно он передается половым путем (при незащищенном половом контакте) или же при совместном использовании зараженных шприцов. ВИЧ также может передаваться ребенку от матери при беременности, родах или через материнское молоко при грудном вскармливании.

Обычное соприкосновение крови с неповрежденным кожным покровом не достаточно, чтобы заразиться ВИЧ! При заражении вирусом необходимы три условия:
- кровь должна быть свежей,
- содержание вируса в ней должно быть в достаточном количестве,
- вирус должен иметь возможность (путь) проникновения в кровеносную систему незараженного человека.


Очень часто родители обеспокоены укусами, довольно частыми в детских коллективах. До сих пор не известен ни один факт заражения ВИЧ через укус. Для этого необходимо, чтобы зараженный малыш прокусил кожу незараженного ребенка, имея собственную свежую кровь во рту. Незараженный ребенок, кусающий зараженного, рискует теоретически только в том случае, если он прокусит кожу и наберет крови в рот, что практически невозможно.

Родители боятся также несчастных случаев и драк. Но соприкосновение свежей крови двух детей бывает крайне редко.

ВИЧ-инфицированные дети имеют такое же право на пребывание в детских учреждениях, как и другие дети. ВИЧ определен как инвалидность, и закон запрещает всякую дискриминацию в отношении инвалидности.

Посещение детских учереждений очень важно для ВИЧ-инфицированных детей в плане контакта со сверстниками, для их развития и возможности познавать новое. Родители с врачом и социальным работником, занимающимся ребенком, совместно решают возможность посещения детского учереждения и наблюдают за развитием ребенка.

Персонал детского учреждения может и не знать о том, что ребенок ВИЧ-инфицирован. Большинство зараженных детей не имеют или почти не имеют симптомов болезни. Если все члены семьи считаются здоровыми, то семья может и не подозревать, что ребенок заражен вирусом.

Даже если родители знают о том, что ребенок ВИЧ-инфицирован, они не обязаны уведомлять об этом детское учереждение. Из опасения дискриминации они могут скрывать это. Но если они решат информировать об этом воспитательницу, то последняя обязана хранить конфиденциальность этой информации. Другим родителям не обязательно об этом знать, поскольку ВИЧ-инфицированный ребенок не представляет никакой опасности для других людей.

Необходимо, чтобы детские учереждения соблюдали санитарные нормы, права личной жизни и конфидециальность в отношении всех детей и персонала. Необходимо соблюдение элементарных правил гигиены, своевременное информирование родителей о появлении в детском учреждении случаев инфекционных заболеваний, равно как и введение запрета на посещение детского учреждения больными детьми или детьми с тяжелыми проблемами поведения.

Универсальная памятка для детских учереждений.
Барбара Кайзер и Юдит Скляр Расминская
Канадская федерация детских учереждений

Автор:  La vita [ 02 дек 2008, 09:01 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Marigel
Я бы отдельной темой вывесила. Сюда мало заходят. А это важно знать ВСЕМ!

Автор:  Marigel [ 05 дек 2008, 14:40 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Все дети-ангелы"
В девичьей обсуждалась подобная тема, добавила туда сообщение.

А здесь оставлю ссылку из соседнего форума - про передачу на ТНТ об отделении для ВИЧ-контактных детей.
viewtopic.php?f=117&t=40156

В частности цитата из передачи:
Tina vlad писал(а):
главврач сказала что на ее памяти деток ни разу не усыновляли, точнее российские граждане не усыновляли, а только заграничные......


В связи с днем борьбы со СПИДом на многих каналах эта тема обсуждается. Здесь видеорепортаж Анастасии Базарновой
"Как живется ВИЧ-инфицированным в нашем "правильном" обществе."
http://www.ptr-vlad.ru/news/ptrnews/944 ... henie.html

В воскресенье в 12:20 на ПТР должны показать репортаж о детях из больницы №3, и интервью с врачами из центра по борьбе со СПИДом..

Автор:  Diavona* [ 05 дек 2008, 17:14 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Все дети-ангелы писал(а):
Я бы отдельной темой вывесила. Сюда мало заходят. А это важно знать ВСЕМ!

:!: :!: :!: :!: :!: :!:

Автор:  Ватруш [ 06 дек 2008, 01:14 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

[/quote]В воскресенье в 12:20 на ПТР должны показать репортаж о детях из больницы №3, и интервью с врачами из центра по борьбе со СПИДом..[/quote]

Может кто-нибудь запишет эту передачу и хоть временно выложит сюда???

Автор:  Marigel [ 08 дек 2008, 21:04 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Ватруш
Вот здесь этот репортаж можно прочитать и посмотреть:
Получилось коротко, на 4 минуты, вместе с информацией об отношении к взрослым ВИЧ+
http://www.ptr-vlad.ru/news/ptrnews/969 ... -vich.html

Как живут дети, которых родители «наградили» ВИЧ-инфекцией
Видеорепортаж Анастасии Базарновой

Сегодня в Приморье более 60 детей ВИЧ-инфицированны. Болезнь им перешла по наследству от родителей. И это несмотря на то, что современная медицина позволяет ВИЧ-положительным мамам родить здорового ребенка. Почему дети становятся жертвами болезни своих родителей, и как складывается судьба невинно инфицированных?

Когда Валерий узнал, что его жена инфицирована, он не сомневался — о разводе не могло идти и речи. Счастливая семья не должна распасться из-за болезни. Когда супруга забеременела, на уговоры врачей сделать аборт, глава семейства тоже ответил решительным нет. Сегодня он следит за тем, чтобы жена проходила антивирусную терапию и за тем, чтобы не обижали.

Валерий: "У нас провинциальный поселок. Там все на виду. И когда жена идет к врачу, я всегда стараюсь быть рядом. Вот допустим, она приходит к гинекологу, а ей говорят — мы вас примем последней, когда все пройдут".

Приморье, тем временем, входит в 20-ку регионов, лидирующих по уровню заболеваемости ВИЧ. Общее число инфицированных приближается к восьми тысячам. Большинство из них – женщины. Некоторые мамы узнают о болезни уже во время беременности. Так случилось и с Татьяной. Бывшей наркоманке повезло — сейчас у нее здоровый семилетний ребенок. Да и она уже отказалась от наркотиков. Но когда девушка впервые узнала, что в ее крови вирус, первым желанием было прервать жизнь — и свою и ребенка.

Татьяна, ВИЧ-инфицированная: "Я очень переживала. Первое что захотелось сделать — пойти и передозироваться. Когда я ходила к врачам они говорили — пятьдесят на пятьдесят, что родиться здоровый ребенок".

Это место больше похоже на детский сад. Но вечером их не заберут домой родители. Мамы от них отказались еще в роддоме, на память оставив лишь страшный диагноз.

В третьей городской детской больнице в специальном отделении для таких детей 25 пациентов. Диагноз подтвердился только у четырех. Остальные ждут заключения врачей. Ведь только в полтора года можно точно сказать передался ли вирус с кровью матери. До этого возраста их называют ВИЧ-контактными. Чаще всего диагноз снимают. Дети оказываются здоровыми.

Валентина Рассказова, главный врач детской городской клинической больницы №3 г. Владивостока: "Если ребенок справился с той нагрузкой, которую наложила на них мать своей иммунной системой, и вышел победителем из этой гонки, то в дальнейшем у этого ребенка не развивается ВИЧ-инфекция. Тем более, его последняя стадия — СПИД".

В детские дома их передают в 3-4 года. Детям в таком возрасте найти новых родителей сложней, чем грудничкам. Но главным фактором становиться наследственность. Когда потенциальные родители слышат о том, что мама ребенка была заражена таким вирусом, отворачиваются от малыша.

Валентина Рассказова, главный врач детской городской клинической больницы №3 г. Владивостока: "Единственный вариант для таких детей, у которых снят диагноз – это либо они идут в дом ребенка или детский дом. Кому-то посчастливиться, и может быть, они попадут в русскую семью. Но по нашему опыту эти дети идут на международное усыновление. Не более того. Российские семьи не хотят усыновлять таких детей".

Маша и Ваня как раз из везунчиков. Новый год они будут праздновать за границей с новыми родителями. Но для большинства путевка в счастливую жизнь под большим вопросом. Ведь даже воспитатели в детских домах порой боятся малышей. Тогда начинается работа специалистов краевого центра "СПИД".

Светлана Сотниченко, главный врач приморского краевого центра "СПИД": "Здесь возникает уже страх у сотрудников этих учреждений. Не несет ли опасность этот ребенок другим детям. Наши сотрудники выезжают, проводят психологическую работу".

Из сотни детей, которые за пять лет прошли через это отделение третьей детской больницы, российские родители усыновили только одного ребенка. Врачи уже устали твердить — вирус можно подхватить только половым путем или через кровь, да и то небольшой порез вряд ли опасен. Рукопожатия и поцелуи не могут стать причиной заражения. Общий санузел и посуда, даже стирка белья в одной машинке - не причина для беспокойства. Когда этому поверят, то и детям и взрослым с диагнозом ВИЧ жить будет легче.
http://www.ptr-vlad.ru/news/ptrnews/969 ... -vich.html

=======================

Я сегодня с Анастасией Базарновой говорила, планируется еще одна передача, более подробная, в рубрике Марии Баркар "Дома, где живет детвора". Но когда она выйдет, не знаю.

Автор:  Находка [ 12 дек 2008, 17:49 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Марина, мне Иван очень настойчиво рекомендует готовить народ к принятию ВИЧ-инф. детей. Им потом жить в крае, а окружающие пока не в курсе. Т.е. дать инф. в газету о том, что в Приморье усыновлен первый ВИЧ-ребенок и все остальное о жизни ВИЧ-детей.
Может, уже была где-то статья об этом и можно просто перепечатать? Я уже не рискую сама писать, не тот у меня уровень, не знаю глубоко проблему, боюсь уже что-нибудь ляпнуть во вред.

Автор:  vladkristal [ 12 дек 2008, 22:27 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

+100
тоже думаю о статье, но я не спец :roll:
понимаю, что нужно что то делать, но что именно писать, чтобы это повлияло положительно? :?:

Автор:  Marigel [ 13 дек 2008, 00:33 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Находка
Галя, написала тебе письмом. Вообще-то именно об этом передача и планируется. Я про усыновление Иваном сказала.

Marigel писал(а):
Валентина Рассказова, главный врач детской городской клинической больницы №3 г. Владивостока: "Единственный вариант для таких детей, у которых снят диагноз – это либо они идут в дом ребенка или детский дом. Кому-то посчастливиться, и может быть, они попадут в русскую семью. Но по нашему опыту эти дети идут на международное усыновление. Не более того. Российские семьи не хотят усыновлять таких детей".


В репортаже прозвучало - категорически не хотят.
Ну не совсем так, вообще-то. Здесь год назад была тема о девочке из этой больницы. Контакт по ВИЧ кандидата из другого региона России не пугал, она хотела приехать и забрать ее, но врач по телефону уговаривала подождать еще 1,5-2 месяца до самого последнего-распоследнего анализа. Хотя можно было не ждать, а сделать анализ ПЦР. А через 2 месяца кандидату сообщили еще информацию по здоровью, такую, которая часто пугает усыновителей. И та форумчанка тоже передумала.
Девочку через 5 месяцев все же усыновили.

Автор:  Marigel [ 21 дек 2008, 22:58 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Прочитала на форуме 7ДР, копирую отсюда
http://mdr7.flybb.ru/topic695.html


--------------------------------------------------------------------------

http://www.gzt.ru/health/2008/12/09/222900.html
Приговорены к пожизненному карантину
ВИЧ-инфицированные дети изолированы без надобности

За 25 лет в мире не было зафиксировано ни одного случая, чтобы хотя бы один из 2,5 млн ВИЧ-инфицированных детей кого-либо заразил. Об этом вчера журналистам рассказали эксперты на пресс-конференции «Близко к сердцу: проблемы детей с ВИЧ», которая проходила в Москве.

44% ВИЧ-инфицированных россиян - женщины. За последние 25 лет они родили в России больше 33 тысяч ВИЧ-инфицированных детей. В последние годы инфицированные женщины рожают по 7-8 тысяч младенцев в год. По данным Роспотребнадзора, на сегодня инфицированы 3,96 тысячи детей, из них 1,5 тысячи получили инфекцию во время беременности матерей. При современной и бесплатной антиретровирусной терапии, которой обеспечены жители всех регионов России, многие из детей будут здоровы и проживут долго.

Если по какой-то причине (чаще всего по причине наркомании) женщина не обследована, для профилактики «вертикальной» передачи ВИЧ-инфекции (передачи во время родов) должен проводиться краткосрочный курс специализированной терапии.

Без лечения риск заражения ребенка от матери составляет 20-45%, а если мать проходит химиотерапию во время беременности - 1%. Более того, если проводится плановое кесарево сечение, риск заражения ребенка сокращается вдвое.

«Еще пять лет назад 10% инфицированных детей родители не забирали из роддомов, сейчас таких случаев меньше: 4-7%, то есть из 7-8 тысяч отказных российских детей с ВИЧ-инфекцией примерно 300 человек. В то же время 33% взятых домой детей живут в социально неблагополучных семьях, а 26% - без попечения взрослых», - заметила замначальника отдела по надзору за ВИЧ/СПИДом Роспотребнадзора Лариса Дементьева, говоря о проблемах социальной адаптации.

Прошло уже несколько лет с тех пор, как ВИЧ переведен из категории смертельных недугов в категорию хронических заболеваний. Однако в прошлом году Всероссийский центр изучения общественного мнения (ВЦИОМ) зафиксировал, что толерантность россиян к носителям ВИЧ за год уменьшилась на 6%.

"Преувеличенные страхи, неграмотность населения, педагогов и родителей порождают условия, опасные для детей, инфицированных ВИЧ. При том, что такие дети не опасны для общества, других детей и персонала", - рассказал главный врач Российского научно-практического центра по оказанию помощи беременным и детям с ВИЧ-инфекцией в Санкт-Петербурге Евгений Воронин.

Предубеждения до последнего времени мешали усыновлению этих детей. Еще пять лет назад до 70% новорожденных с ВИЧ оставались в боксах лечебно-профилактических учреждений на несколько лет без всяких контактов с внешним миром. Этих детей уже невозможно было вернуть в общество.

Ситуация изменилась, когда появились лекарства, и детей стало можно переводить в обычные детские дома. Главврач московского дома ребенка № 7 для ВИЧ-инфицированных детей Виктор Крейдич подтвердил корреспонденту «Газеты», что в последнее время в семьи передают больше ВИЧ-инфицированных детей, чем поступает в группы дома ребенка.

Между тем, как отметил Евгений Воронин, низкие квалификация и моральный уровень медиков, с которыми приходится контактировать инфицированным детям, служат важнейшими причинами повсеместного и противозаконного раскрытия тайны диагнозов, неосведомленности в области рисков заражения и незнания правил безопасности. Но ни одного иска по нарушению прав инфицированных детей или даже здоровых детей из семей, где есть инфицированные взрослые, в России не отмечено: родители боятся еще большей огласки.

Эксперты высказываются категорически против изоляции ВИЧ-инфицированных детей. "Создавая специнтернаты, спецгруппы или спецклассы, мы посылаем обществу сигнал о том, что это ненормальные дети", - говорит Евгений Воронин. Тем не менее пока центр в Санкт-Петербурге не может найти, к примеру, педагога по рисованию. Тем, кто может помочь или нуждается в помощи, сообщаем номер телефона директора Российского научно-практического центра по оказанию помощи беременным и детям с ВИЧ-инфекцией: 8 (812) 464-9329.

Автор:  Marigel [ 21 дек 2008, 22:59 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Специалисты много сил тратят на то, чтобы убедить общество: в быту ВИЧ не передается. Ни сопли, ни слюни и слезы, ни поцелуи, ни использованный горшок ВИЧ-инфицированного ребенка, ни совместное с такими детьми плавание в бассейне не опасны. При терапии антивирусными препаратами ВИЧ даже не высеивается в крови.

Координатор программы Детского фонда ООН по ВИЧ/СПИДу Тигран Епоян и представитель ЮНИСЕФ в России Бертран Байнвель подчеркивают, что господдержка семей, в которых родители или дети ВИЧ-инфицированы, необходима.

В этом смысле лучший опыт имеется в Калмыкии: здесь 20 лет назад медики заразили ВИЧ 90 человек, из них 74 ребенка. Ежемесячное пособие ВИЧ-инфицированным в Калмыкии составляет более 17,2 тысячи рублей, 12 тысяч рублей выделяется для сопровождающего на проезд к месту лечения. Кроме того, раз в год ВИЧ-инфицированный получает 27 тысяч рублей на оздоровительный отдых. Все пациенты адаптированы, есть спецшкола для начальных классов и детский сад, часть детей училась дома, часть - в обычных школах. 22 человека учатся сейчас в вузах, появилось восемь новых семей и семь пар, живущих в гражданском браке, родились пятеро здоровых детей.


09.12.2008 / ИРИНА ВЛАСОВА
Материал опубликован в "Газете" №235 от 10.12.2008г.

Автор:  Marigel [ 21 дек 2008, 23:00 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Еще одна статья про эту пресс конференцию: http://medportal.ru/mednovosti/main/2008/12/09/future/

.....Несмотря на то, что пути передачи ВИЧ-инфекции хорошо изучены, и что в их число не входит заражение контактно-бытовым путем, детей с ВИЧ-инфекцией по-прежнему считают опасными для окружающих. За все время существования РНЦП россиянами было усыновлено всего 7 его воспитанников, причем 5 из них – в текущем году. ....



И видео: http://www.rian.ru/press_video/20081209/156839746.html
С 18 минуты по 35 минуту видео - речь Евгения Воронина
И с 65-й минуты видео - ответ Е.Воронина на вопрос о том, что и как делать, если у ребенка пошла кровь.

Автор:  Marigel [ 16 янв 2009, 10:31 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

завтра, 17го января должна выйти телепередача Марии Баркар о детях из 3й больницы, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями. Канал "Россия", ПТР, в 13:10:
viewtopic.php?f=117&t=43382



Недавно видела на каком-то из центральных каналов социальную рекламу об усыновлении ВИЧ-инфицированных детей:
Изображение
http://spid.ru/

Автор:  Находка [ 18 янв 2009, 00:29 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Посмотрела передачу. Хорошо все сказано, толково, четко. Марина, надо продолжать сниматься, ты там очень хорошо смотрелась и слушалась!
Где-то будет выложен текст и сюжет?

Автор:  Marigel [ 21 янв 2009, 20:22 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Находка писал(а):
Где-то будет выложен текст и сюжет?


Текст разместили здесь:
http://www.ptr-vlad.ru/news/deti/10986- ... orykh.html

ПРОГРАММА №19: Какая судьба ждет детей, которых родители "наградили" ВИЧ-инфекцией?

--------------------------------------------------------------------------------
Когда Валерий узнал что его жена ВИЧ-инфицирована, не сомневался — о разводе не могло идти и речи. Счастливая семья не должна распадаться из-за болезни. Он ответил решительным НЕТ аборту, даже когда супруга забеременела. Сегодня он следит за тем, чтобы жена проходила энтеровирусную терапию и за тем, чтобы ее не обижали.

Валерий: "У нас провинциальный поселок. Там все на виду. И когда жена идет к врачу, я всегда стараюсь быть рядом. Вот допустим, она приходит к гинекологу, а ей говорят — мы вас примем последней, когда все пройдут".

Сегодня ВИЧ-инфицированные родители все чаще решаются на рождение детей. Но очень редко они делают это осмысленно, проходя специальное лечение. И это несмотря на то, что современная медицина позволяет ВИЧ-положительным мамам родить здорового ребенка. Почему дети становятся жертвами болезни своих родителей, и как складывается судьба невинно инфицированных — об этом наша программа.

До 1998 года в России от ВИЧ-инфицированных женщин родились всего 20 детей. В 1999 году - уже 300. В последние годы инфицированные женщины рожают 8 тысяч младенцев в год. И если родители подойдут к рождению ребенка ответственно, то врачи дают почти 100-процентную гарантию, что малыш родится совершенно здоровым.

Светлана Сотниченко, главный врач приморского краевого центра "СПИД": "Если семейная пара готовится к беременности, то она вовремя получает необходимую терапию. На сегодняшний день все возможности для рождения здорового ребенка есть. И потом он уже не нуждается в нашей помощи".

В Приморском краевом центре СПИД новейшее оборудование, лучшие специалисты. Здесь можно бесплатно сдать анализ на ВИЧ, поговорить с психологом, проконсультироваться с врачом. Борьба со СПИДом для конкретного человека - дорогое удовольствие. Поэтому все лечение для него оплачивается государством. Но право на здоровую и долгую жизнь ребенку дают не все. Половина пациентов женщин — наркоманки. Большинство из них узнают об инфекции на последних месяцах беременности. Так случилось и с Татьяной. Ей повезло — сейчас у нее здоровый семилетний ребенок. Да и она уже отказалась от наркотиков. Но когда девушка впервые узнала, что в ее крови вирус, первым желанием было прервать жизнь — и свою и еще не рожденного ребенка.

Татьяна: "Я очень переживала. Первое что захотелось сделать — пойти и передозироваться. Когда я ходила к врачам они говорили — 50 на 50, что родиться здоровый ребенок".

К сожалению, большинство судеб еще не рожденных детей из-за безалаберности родителей решается именно по принципу "повезет — не повезет". В Приморье не повезло 61 ребенку. Этим детям вирус передался от матерей, большинство из которых от своих малышей отказались. Невинно заболевших ждут детские дома.

Это место больше похоже на детский сад. Но вечером детей не заберут домой родители. Мамы от них отказались еще в роддоме, на память оставив лишь страшный диагноз. В третьей городской детской больнице, в специальном отделении 25 таких пациентов. Диагноз подтвердился только у четырех. Остальные детки вместе с врачами и воспитательницами ждут... Ведь только в 1,5 года можно точно сказать - передался ли вирус с кровью матери. До этого возраста их называют ВИЧ-контактными. Чаще всего диагноз снимают. Дети оказываются здоровыми.

Валентина Рассказова, главный врач детской городской клинической больницы №3 г. Владивостока: "Если ребенок справился с той нагрузкой, которую наложила на них мать, своей иммунной системой и вышел победителем из этой гонки, то в дальнейшем у этого ребенка не развивается ВИЧ-инфекция. Тем более, его последняя стадия — СПИД".

Андрюше врачи уже вынесли вердикт. Он ВИЧ- положительный. В свои 3 года он еще не знает, что это такое, и не думает о маме, которая его предала, оставив клеймо в медицинской карте. Врачи в больнице его любят. Играют с любознательным малышом, не боятся обнимать и целовать.

Юлия Савченко, воспитатель детского отделения детской городской клинической больницы №3 г. Владивостока: "Он у нас с рождения живет. Очень интересный мальчик. Веселый. Пытается нам все время что-то рассказывать. Расскажи стихотворение..."

Еще немного, и Андрюше придется переехать в детский дом. И как показывает опыт, с таким диагнозом ему вряд ли улыбнется судьба и он найдет новых родителей, которые его полюбят по-настоящему.

Автор:  Marigel [ 21 янв 2009, 20:22 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Валентина Рассказова, главный врач детской городской клинической больницы №3 г. Владивостока: "Единственный вариант для таких детей, у которых снят диагноз, – это либо они идут в дом ребенка или детский дом. Кому-то посчастливиться, и может быть, они попадут в русскую семью. Но по нашему опыту эти дети идут на международное усыновление. Не более того. Российские семьи не хотят усыновлять таких детей".

В детские дома врачи их передают с неохотой, чувствуют — к их выпускникам, даже к тем, с кого сняли диагноз, будет всегда "особое" отношение.

Светлана Сотниченко, главный врач Приморского краевого центра "СПИД": "Здесь возникает уже страх у сотрудников этих учреждений. Не несет ли опасность этот ребенок другим детям. Наши сотрудники выезжают, проводят психологическую работу".

Этим малышам не повезло с самого рождения, поэтому воспитатели и врачи с ними каждую минуту. Они стараются дать своим маленьким пациентам как можно больше. Детей здесь не только лечат — проводят терапию, но и занимаются с малышами. Человеческое желание помочь подкрепляется знаниями по психологии развития. Поэтому здесь даже игры идут на пользу. Воспитатели учат детей рисовать, развивают моторику, читают детям книжки, учат стихи, играют в развивающие игры. Только вот возможностей для этого мало. Здесь детям положено только бесплатное лечение — то есть койко-место и лекарственные препараты. На игрушки, краски и карандаши, одежду и даже памперсы государство денег не выделяет.

Юлия Савченко, воспитатель детского отделения детской городской клинической больницы №3 г. Владивостока: "Нам помогает Vladmama. Они нам вставляют окна. Покупают подгузники, присыпки, салфетки детские. Очень нам помогают. У нас есть мальчик Матвей. Он парализован. Они для него покупают специальные памперсы. Нам эта помощь очень важна, ведь у нас нет статуса детского дома. Поэтому, если кто хочет помочь — то пусть помогают".

В конце года из больницы увезли двух малышей. Новый год они будут праздновать за границей с новыми родителями — иностранцами. Но для большинства путевка в счастливую жизнь под большим вопросом. Врачи уже устали твердить — вирус можно подхватить только половым путем или через кровь, да и то небольшой порез вряд ли опасен. Рукопожатия и поцелуи не могут стать причиной заражения. Общий санузел и посуда, даже стирка белья в одной машинке - не причина для беспокойства. За 25 лет в мире не было зафиксировано ни одного случая, чтобы ВИЧ-инфицированный ребенок кого-либо заразил. Но эффекта мало. Окружающим проще боятся, узнавать подробности о ВИЧ и инфицированных детях не хочет никто.

Марина Трубицкая, волонтер благотворительного детского фонда: "Получается, что усыновители или те, кто заинтересовался ребенком, обращаются в органы опеки и попечительства, спрашивают об этом ребенке. Слышат слова "перинатальный контакт по ВИЧ", и на этом возникают страхи, фобии. Больше никаких вопросов они не задают и исчезают. И больше этим ребенком не интересуются. Хочется посоветовать людям, которые услышав такой диагноз у ребенка, не пугаться, а подробно поговорить с врачами, проконсультироваться во Владивостокском отделении борьбы со СПИДом. Там все эти дети стоят на учете. Врачи знают прогноз на каждого ребенка — динамику снижения антител. Большинство из этих детей здоровы. И в 1.5 года диагноз снимается официально".

Во Владивостоке врачи постоянно борются за то, чтобы на проблему ВИЧ-инфицированных обратили внимание. Но пока что большинство на хочет даже думать об этом, защищая себя от тех, кто не несет никакой угрозы. Публично о них вспоминают только 1 декабря, в день Всемирной борьбы со СПИДом. В другие дни этих ВИЧ-инфицированных детей как будто не существует. Играет роль в этом вопросе и этика. Неизвестно, как сложится жизнь ребенка, если напечатать его фото в газете или показать по телевидению и сказать, что он — инфицирован. С другой стороны, когда приходит время сообщить об этом, например, потенциальным усыновителям, неожиданная информация может отпугнуть. В Москве этот вопрос решили. О конкретных инфицированных детях постоянно говорят. Взрослые, заранее зная о диагнозе, приходят к ребенку. И это дает свои результаты. В московском доме ребенка детей забирают до 1,5 лет, когда еще не известно — подтвердиться ли диагноз. В Приморье такой практики нет. И невинно зараженные и ВИЧ-контактные дети остаются наедине со своей бедой. И пока они в больнице - им не страшно. Но скоро для этих малышей начнется другая жизнь. Какой она будет — зависит и от нас.

Внимание! Отзывы на эту программу можно оставить, щелкнув на ссылку "Обратная связь", которая расположена в правой части шапки сайта ПТР под функцией "Поиск" или написав письмо по e-mail адресу: editor@ptr-vlad.ru


http://www.ptr-vlad.ru/news/deti/10986- ... orykh.html

Автор:  Находка [ 25 янв 2009, 18:26 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Марина,а почему не сказали, что первый ВИЧ-инфицированный ребенок из Приморья усыновлен? И что в стране единичные случаи, но есть, усыновления таких детей? Оптимизма маловато, это бы как раз добавило оптимизма.

Автор:  Marigel [ 25 янв 2009, 18:30 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Я думаю, что не успели по времени. Я в интервью говорила, но видно не вместилось в 10 минут сюжета.

Автор:  Marigel [ 12 фев 2009, 23:09 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Подробная информация по диагностике ВИЧ-инфекции в этих методических рекомендациях:
http://childhiv.ru/doc/dispanser_nabl.rar
http://www.childhiv.ru/pdf/dispanser_nabl.pdf (1,3 Мб)

МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ И СОЦИАЛЬНОГО РАЗВИТИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ
Научно-практический центр профилактики и лечения ВИЧ-инфекции у беременных женщин и детей. Республиканская клиническая инфекционная больница
ДИСПАНСЕРНОЕ НАБЛЮДЕНИЕ, УХОД И ЛЕЧЕНИЕ ДЕТЕЙ, РОЖДЕННЫХ ВИЧ-ИНФИЦИРОВАННЫМИ ЖЕНЩИНАМИ, И ДЕТЕЙ С ВИЧ-ИНФЕКЦИЕЙ
Краткое руководство для специалистов центров по профилактике и борьбе со СПИДом
Москва, 2006

--------------------------------
Так получилось, что с осени я с Пашей стала наблюдаться у иммунолога Караблиной Светланы Николаевны в центре борьбы со СПИДом на Борисенко (на владмаме много хороших отзывов о ней). В кабинете обнаружилась копилка и объявление с предложением помочь ВИЧ-инфицированным детям-сиротам.
Я не могла упустить возможности позадавать вопросы.
Светлана Николаевна мне ответила, что дети ВИЧ-инфицированных матерей действительно наблюдаются у нее.
Мы очень коротко обсудили ситуацию с усыновлением ВИЧ-контактных детей в крае, в Москве и С-Петербурге.
Официальная точка зрения изложена в методичке, которую я выше привела.
К сожалению, скопировать из файла не получается, так что кому важно, могут там почитать в главах:
3.1.2. Молекулярные методы диагностики с. 11
3.1.3. Снятие с диспансерного учета с. 12

Еще Светлана Николаевна сказала, что у них хорошая лаборатория.

Как я поняла, наши приморские врачи более осторожны в прогнозах для ВИЧ-контактных детей, чем это сложилось в Москве.

В Москве здоровых ВИЧ-контактных детей снимают с учета так же как в Приморье в 1,5 года, но приведу слова заведующей отделением детской ВИЧ-инфекции Московского городского центра профилактики и борьбы со СПИДом Юлии Влацкой:
http://www.mdr7.opeca.ru/Publications/P ... l?rid=2454
"...Во втором полугодии, мы можем точно сказать, является ли ребенок ВИЧ-инфицированным или он здоров. Если мы подтвердили, что ВИЧ-инфекции у детей нет, исключили ее, проявиться он никоим образом не может. Люди могут не бояться. Здоровый ребенок, значит здоровый. ВИЧ мы исключаем, забываем и никогда об этом не вспоминаем. Наша лаборатория находится на хорошем европейском уровне. Мы работаем с эффективными методами диагностики. Ошибок не было ни разу. В полгода дважды мы берем специфический анализ, дважды он отрицательный. Если нужно, мы делаем сколько угодно, если что-то нам не понятно, никогда мы не дадим заключения, если не будем в этом уверены. Детей мы всех отслеживаем до трехлетнего возраста, и ни разу не было такого, что в полгода анализы были отрицательные, а полтора положительные. Мы можем дать подтверждающую медицинскую документацию. Пусть люди не бояться обращаться к нам, задавать вопросы. Мы все расскажем, объясним, чтобы все было понятно».

В Петербурге детей до 1,5 лет усыновляют реже, но судя по форуму littleone, и там это тоже время от времени происходит.

Автор:  Marigel [ 12 фев 2009, 23:27 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

На мой вкус статья очень уж лирическая :) , но все-таки оставляю ссылку:
http://rusbatya.ru/index.php?option=com ... &Itemid=31

Рассказ "Тихий ангел прилетел" - об усыновлении девочки в Московской области (не Москва)
В процессе усыновления был снят диагноз "ВИЧ-контакт", а при обследовании после прибытия домой оказалось, что нет и значившихся в карте гепатитов В и С. (#3 Sheba "У Марины был контакт по ВИЧ, а по гепатитам - "подтверждённое" носительство вируса. Типичная приписка диагнозов, из-за которых на ребёнка было написано несколько отказов…")
С родителями Мариночки можно пообщаться на форуме mdr7.opeca.ru
Марина - их третий ребенок.
Изображение

Автор:  vladkristal [ 12 фев 2009, 23:28 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

В Петербурге есть такая организация Прорыв Северо-Запад.
Они помогают ВИЧ-детям, в том числе находить семьи.
Я писала Игорю Лебедеву. Он ответил, что у них за прошлый год усыновили 5 ВИЧ-инфицированных детей. Немного, конечно.
Он советует нам создавать специализированный сайт. Я в этом ничего не понимаю.
Нужны люди, умеющие разрабатывать сайты.

Автор:  Marigel [ 13 фев 2009, 00:00 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Света, я думаю, что наш форум лучше чем сайт. Не нужно создавать резервации, в которые никто не будет заглядывать.
На любом сайте самое важное - информация, а не умение его разработать.
А можно побольше информации об этой организации? Может ссылка есть? Я слышала только про "Родительский мост" в Питере, вроде бы они тоже ВИЧ+ детям помогали.
vladkristal писал(а):
Он ответил, что у них за прошлый год усыновили 5 ВИЧ-инфицированных детей. Немного, конечно.

По сравнению с 2-мя детьми в 2006 в СПб и ни с одним ранее это хорошая тенденция :)
На форуме mdr7 писала соцпедагог из больницы в Усть-Ижоре, что прежде всего удается устроить младших девочек. Ну это везде так..

Автор:  vladkristal [ 13 фев 2009, 00:26 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Их сайт: http://aids-prava.spb.ru/
И еще новый: http://www.little-plus.ru/
Да, по поводу форума согласна с тобой, здесь больше народу бывает....
Марин, а возможно узнать прогнозы ребенка без оформления документов? И вообще, как их наблюдают после перевода в общий д/дом? Кто следит за лечением, приемом лекарств и т.д.?

Автор:  Marigel [ 13 фев 2009, 01:17 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

vladkristal
спасибо за ссылки!
Теоретически, разглашать эту информацию нельзя. Только кандидатам в усыновители, с документами.
Наблюдаются все дети по краю в СПИД-центре на Борисенко, у Светланы Николаевны (я выше писала).
Прием лекарств на персонале или медработниках детского дома, я полагаю. Кто же еще 3 раза в день будет таблетки давать.
Вот выше в сюжете на ПТР главврач СПИД-центра говорит, что их сотрудники выезжают в детские дома, проводят беседы с персоналом об этом заболевании, об обращении с детьми - что они не опасны для других.

Автор:  Либи [ 13 фев 2009, 16:42 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Marigel
Марина, ничего если я статью выложу? Если нельзя, удали.
ссылка http://www.izvestia.ru/special/article3105289/
Роман Щеглов: "Я боялся, что мы Свету удочерим, а завтра она умрет"
Приемные родители выходили неизлечимо больного ребенка
Илья Стулов (Калининград)

Два года назад обычная калининградская семья приютила тяжело больную ВИЧ-инфицированную девочку. Любовь, чуткость и забота, которыми сегодня окружена шестилетняя Лана, сотворили чудо.

Уютная двухкомнатная хрущевка в центре Калининграда. Аккуратно оклеенная светлыми обоями кухонька. Тесные комнаты. В каждой - красный угол. Там - иконы. Обычная квартира. Типичная семья: он, она и дочь. Он - военный пенсионер. Она недавно вышла на заслуженный отдых, отработав всю жизнь медсестрой. Их шестилетняя Светланка - радость в доме. Самое большое счастье и самая большая тайна.

В семейном альбоме родители скрупулезно фиксируют все важные этапы Ланкиной жизни. Вот она встала. Вот - пошла. Вот в первый раз вышла во двор. Соседские мальчишки, увидев у девчонки мячик, сразу пригласили ее играть в футбол. И тут же посадили на скамейку запасных. За слабую спортивную пригодность. Света не обиделась, оставила мяч и пошла с мамой в магазин. Вот дочка впервые в церкви. Все эти события коротенькой Светиной жизни здесь так важны еще и потому, что дается все это девочке с неимоверным трудом.

В этой квартире из-за Светы даже выработался особый уклад общения. Здесь рады любым гостям. Но не перед всеми распахивают душу. Обычный дежурный вопрос: "Хотите чаю?" звучит как пароль. Отказ со стороны того, кто хоть частично посвящен в тайну семьи, может быть воспринят как проявление брезгливости. Значит, в доме - чужой. Его никто не прогонит, но хозяева замкнутся и будут разговаривать ни о чем. Такую тактику защиты от пустого любопытства выработали Роман Ильич и Антонина Михайловна с тех пор, как в их жизни появился крохотный и, казалось, безнадежно больной ВИЧ-ребенок.

Увидел и понял: она родная

Эта история началась вдали от Калининграда, в другом городе, где позапрошлым летом отдыхала Антонина Щеглова. Там она случайно встретила свою подругу. Тоже медсестру. Вспомнили юность, почирикали о жизни. Приятельница пригласила зайти к ней на работу. В центр для ВИЧ-инфицированных детей. Там Антонина и увидела Лану. Самую безнадежную из всех ребятишек.

- Я в глазах ее все прочитала, - без слез не может вспомнить первое свидание мать. - В них столько боли, столько тоски и любви... Биологическая мамаша отказалась от Светы прямо в роддоме, "осчастливив" родившуюся девочку красивым именем и целым букетом тяжелых заболеваний. Самое страшное из них - ВИЧ-инфекция - звучит для обывателя как приговор и как клеймо одновременно. Но Антонина твердо решила: Света будет жить в ее семье. И уехала в Калининград уговаривать мужа.

- Если честно, я возражал, - признается глава семьи. - Боялся, что сегодня удочерим, а завтра она умрет. Но надо знать Тоню. Она же и меня подняла, с ложечки выкармливала. Я после аварии полтора года переломы залечивал. А когда Светланку увидел, понял: это наше. Родное.

Врачи и чиновники из органов опеки отговаривали родителей, чей возраст далеко не юношеский, в один голос. Они точно знали: чудес не бывает. Не верили, что девочка из-за сложного заболевания нервной системы вообще встанет на ноги.

Решения матери - взять ребенка со стороны - не одобрила и ее родная дочь. Наталья уже девять лет замужем, ее сын в бабушке и деде души не чает. Зачем рисковать? Зачем позволять общаться здоровому ребенку с больной девочкой?

- Я не осуждаю Наташу, - философски рассуждает Антонина. - Мать всегда поймет дочь, а дочь когда-нибудь обязательно поймет мать. Наташа у нас очень хорошая, иногда деньгами помогает.

С внуком они теперь видятся нечасто, и то на "чужой" территории. Щегловы уверены: когда-нибудь этот айсберг неприятия растает и дочь будет без опаски приводить Артемку играть со Светой. Об удочерении Светланки, размолвке с Натальей и о надежде на скорое воссоединение Антонина говорит спокойно и буднично. Без надрыва.

А я ловлю себя на мысли, что понимаю Наталью. Что никогда бы не решился на поступок, который совершили Щегловы. На него вообще мало кто сумел бы решиться. Как, наверное, многие из нас готовы к подвигу, но совершать его ежедневно - это под силу не каждому.

Они верят в чудо

- За ней же просто персональный уход нужен, - поясняет Антонина. - Ланка бы еще раньше бегать начала. Терапевты говорят, это чудо. Да нет никакого чуда, элементарная забота о ребенке. Вообще вся эта неврология лечится. С ВИЧ сложнее. Все дорого стоит. Но справляемся. Хуже дело обстоит с пересудами и сплетнями. Не за себя боимся, за нее.

Именно поэтому Щегловы не хотят фотографий в газете. Чтобы девочку не травили потом бессердечные люди, в которых нигде нет недостатка.

Проснувшаяся Светланка с шумом выбегает на кухню в отцовских тапках. Поверить, что еще недавно ребенок был обречен не вставать с постели, невозможно. Живая и шустрая девчушка. Большущие глаза. Длинные ресницы. Доверчивая улыбка.

- Вы к нам из ЖЭКа? - по-хозяйски осведомляется девочка и тут же начинает кокетничать с незнакомым дядей. - А как вас зовут?

Возможно, единственные неприятные воспоминания детства у Светы останутся именно о ЖЭКе. Месяц ее родители обрывали телефоны неведомой ребенку конторы в надежде устранить протекания панелей в детской комнате. Наконец посланцы ЖЭКа объявились, потоптались по комнате, не снимая уличной обуви, осмотрели набухшие, свисающие обои и исчезли в неизвестном направлении. В итоге нелегкую науку герметизации швов вынужден был освоить Роман Ильич. Свесившись с балкона, он, рискуя упасть, все-таки заклеил трещины. Светланка держала вместе с мамой табуретку и причитала скороговоркой:

- Папочка, не упади, папочка, не упади, ради Бога!

О Боге здесь не вспоминают всуе. Щегловы посещают православный храм, а дочь помимо стихов Агнии Барто и Сергея Михалкова знает наизусть "Отче наш... " Света просыпается и ложится спать с молитвой. Она верит взрослым: Бог ее слышит, и, судя по всему, это действительно так.

О будущем в семье рассуждать не принято. Не потому что в него не верят, а просто не любят загадывать. За свое завтра Света, Антонина Михайловна и Роман Ильич борются каждый день с сильным и пока неизлечимым недугом. Кто как может. Но они вместе. И верят в чудо. Однажды им уже удалось его совершить.

Автор:  Marigel [ 13 фев 2009, 19:01 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Мамазайки
вот еще, удалять :)
читала я раньше эту статью.

Вчера на сайте по ссылке Светы встретила еще два рассказа об усыновлении ВИЧ+ детей из Ломоносовского Дома ребенка (Ленинградская область). Усыновления были в этом году, раньше там такого не случалось.
Там и фотографии в статье, но думаю сюда копировать их не надо.

http://www.little-plus.ru/family.html
История Вероники
Об усыновлении я думала давно - лет с 17-18. То есть около 15 лет. Однажды уже было решилась, но планы нарушила беременность. Потом декрет, правда, коротенький, всего 2 месяца, восстановление карьеры, решение жилищных вопросов. Плюс категорическое нежелание отца ребенка заводить еще детей - любых, хоть приемных, хоть кровных. Надежду на второго ребенка, приемного, я не оставила, но решила несколько лет подождать. А пока что ограничилась помощью: сиротам – материальной, их потенциальным родителям – правовой и моральной.

Когда сыну было 2,5 года, я познакомилась с девушкой, россиянкой по происхождению, но уже много лет проживающей в европейской стране. Она страстно мечтала стать матерью, но у ее семьи ничего не получалось. Тогда она решилась на усыновление в России. Я помогла ей с документами: оформила трудовой договор на российском предприятии, оформила медполис и сделала справку о доходах. Таким образом, она избежала сложностей, которые испытывают российские усыновители, проживающие за рубежом, поскольку ее "зарубежность" нигде не фигурировала.

В поисках своего малыша она перерыла огромное количество баз данных: федеральную, многочисленные пиар-сайты разных городов. И постоянно делилась со мной: дескать, смотри, какие замечательные ребята там никак маму дождаться не могут. А дети действительно были классные. Но я считала, что сначала нужно решить жилищный вопрос - не везти же малыша в съемную однушку с 30 лет не деланным ремонтом. Да и сомневалась я, что мне дадут ребенка – все-таки в Москве без регистрации жила. А оформить все через родной город не представлялось возможным.

Автор:  Marigel [ 13 фев 2009, 19:02 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Эту ночь я запомню на всю жизнь. Ночь 17 февраля 2008 года. Подруга прислала мне очередную партию фотографий. Я открыла первую - и замерла. С экрана не на меня, куда-то в сторону, смотрели огромные грустные глаза.Глаза казались еще больше и еще грустнее от того, что принадлежали они совсем крошечной девульке - по виду не больше 9 месяцев. И против моей воли вдруг подумалось: эту девочку я бы забрала прямо сейчас. И плевать на все материальные трудности - я справлюсь. Не должны дети ТАК смотреть. Дети должны смеяться и радоваться жизни.

Остальные фото я уже смотреть не могла. Попросила подругу указать источник, откуда снимок. Источником оказался сайт otkazniki.spb.ru. На сайте я увидела не только фотографию, но и краткий комментарий фотографа. Я прочитала первые строки - и в глазах потемнело: "Я пошла фотографировать отделение для ВИЧ-инфицированных малышей и чуть не наступила на это создание". "Нет, детка, - подумала я. -Такую ответственность я на себя взять не смогу". Так я самоуговаривалась и даже смогла заставить себя закрыть страницу с большеглазой малышкой.

А дальше я словно раздвоилась - начала говорить сама с собой. - Имя-то у тебя какое красивое – Вероника… - не выходило из головы. Я всегда верила в то, что имя сильно влияет на судьбу. - С таким не пропадешь. Неужели никто тебя не возьмет? - спрашивал один голос.

- А почему ее должны забрать? Ты-то побоялась. А ведь ты всегда была уверена, что не зависишь от чужих предрассудков. Какие у тебя основания ждать геройства от других, если, даже зная, что СПИД не опасен для окружающих, боишься что-то предпринять? - отвечал другой. - В конце концов, что тебе мешает написать волонтерам и хотя бы узнать о ней поподробнее? Тебя это ни к чему не обязывает. Девочка совсем маленькая, может, ВИЧ ей еще снимут. Или уже сняли. А не сняли - оплати ей анализы и помоги определиться с диагнозом, после чего думай дальше.

Так я и поступила. Написала Оксане Румянцевой и стала ждать ответа. А тем временем залезла на сайт aids.ruи стала просвещаться на заданную тему. Пока ждала ответа, что интересно - откуда-то появилась уверенность, что девочка живет в Ломоносовском ДР. Возможно, потому что уже слышала об этом учреждении, а других еще не знала.Ответ не обнадежил. ВИЧ у Вероники действительно был. Но подтвержденный или еще нет - она не знала. Как не знала и возраста малышки. Она дала мне телефон главврача Ломоносовского ДР (Веронику действительно жила там) и посоветовала обратиться к ней.

3 марта 2008 года. Звонок Антонине Ивановне и вовсе убил. Она сказала, что диагноз уже подтвержден, а девочке, которой на вид и года нет, на самом деле 2,5. Ребенок не ходит, не говорит, т.е. глубочайшее отставание в развитии. После этого я решила тему усыновления для себя закрыть. Решения этого я придерживалась до вечера того же дня. Придя с работы домой, я уже понимала, что выбросить девочку из головы у меня не получится. Обо всем, что я чувствовала, я написала в ЖЖ. И неожиданно получила мощную поддержку от виртуальных и реальных, имеющих доступ к закрытым записям журнала, друзей. С их помощью я вышла на другие ресурсы, где пиарили мою Веронику – ЖЖ Fishdream, одного из ломоносовских волонтеров, и сайт "Литтлван".

Автор:  Marigel [ 13 фев 2009, 19:03 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Еще две недели у меня ушло на привыкание к тому, что моя будущая дочка будет иметь такой страшный в глазах общества диагноз. Я продолжала изучать вопросы, связанные с ВИЧ и СПИДом, прежде всего – можно ли полноценно жить с таким диагнозом. Оценивала собственные материальные возможности.

14 марта 2008 года. В Москву из Питера приехала Оксана Румянцева. Мы договорились о встрече - она обещала привезти диски с фотографиями Вероники. А я решила воспользоваться случаем и оказать матпомощь Вероникиному домику. Когда мы распрощались и я села в метро, до меня вдруг дошло: говоря о Веронике и возможном удочерении, я всю беседу называла своего сына "старшим ребенком". Хотя на тот момент он был у меня единственным. Где-то в этот момент я осознала, что приняла Вероникину болезнь, Вероникины отставания. Я была морально готова взять ее со всеми ее трудностями.

А на следующий день начала собирать документы. Наверное, сколько жить буду - буду благодарить московскую опеку Лосиноостровского района. Как все-таки они меня поддержали в моих делах, хотя я не москвичка. Поначалу встретили сурово, устроили допрос с пристрастием. Но это было правильно - и они убедились в серьезности моих намерений, и я - в том же самом. Не хотела я им говорить про диагноз Вероники, но они у меня и этот момент тоже выпытали. А выпытав, руководитель отдела Алла Михайловна вдруг улыбнулась и сказала: "В Москве народ грамотный, без предрассудков. Москвичи часто забирают детей с таким диагнозом". С этого момента она перестала задавать мне каверзные вопросы и вся ее работа была направлена на помощь мне.

Вероника приехала домой в ночь с 30 июня на 1 июля 2008 года. Она с нами уже почти 3 месяца. С возрастом Антонина Ивановна ошиблась - ей было не 2,5, а 1,5 года. Таким образом, ее отставание было не таким уж глубоким. Ходить она научилась в первый же день нахождения дома. Сейчас активно пытается проговаривать слова. Девочка очень сильная, хоть и крохотная. Страшно любопытная - лезет постоянно куда надо и не надо. Антон в ее возрасте был намного спокойнее и беспроблемнее. На детских площадках, когда эта бесстрашная козявка одолевает очередную горку, мамы-бабушки ахают и завидуют. Они-то думают, что нам еще года нет. Их собственные дети на фоне Вероники кажутся увальнями. Девочка моя настолько активная, так быстро постигает все, что ее окружает, что я почти уверена - скоро она по развитию обгонит своего брата, который старше ее на полтора года. Еще на буксир его возьмет.

Конечно, постоянно за нее трясусь. Только она чихнет - я в ужасе: вдруг у нее иммунная система ослабла настолько, что она не выздоровеет.

Но последнее обследование показало, что иммунный статус у нее пока в норме. А я буду делать все возможное, чтобы он оставался таким как можно дольше. Терапию ей пока не назначали, и надеюсь, день этот наступит не очень скоро. Но когда наступит - что ж, будем паиньками, будем соблюдать назначения врачей.

Я настроена оптимистично в плане Вероникиного здоровья. Когда 20 лет назад в Элисте заразили 400 малышей, тогдашняя терапия была способна продлить жизнь людей максимум на год. Сейчас большинство этих детей живет полноценной жизнью – создали семьи, родили собственных детей - здоровых.

Автор:  Marigel [ 13 фев 2009, 19:03 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

А значит, даже если в ближайшие 20 лет, которые гарантирует больному современная терапия, не изобретут само лекарство - появятся препараты нового поколения, которые будут по-прежнему подавлять вирус и защищать иммунную систему еще эффективнее.

Сейчас ВИЧ по тяжести у меня ассоциируется с диабетом. Не смертельно, просто надо привыкнуть к необходимым вещам, чтобы твоя жизнь практически не отличалась от жизни нормального человека. Конечно, посторонним мы диагноз не афишируем. В поликлинике у Вероники абсолютно чистая карта.

В садике тоже не собираюсь никому ничего докладывать. А обследование мы проходим в специализированном центре, который дает отвод от прививок или назначает их. Который выдает нам выписку для оформления инвалидности. И который обещает подобрать лечение так, чтобы регулярный прием лекарств – по двухразовой схеме, утром и вечером – не видел никто из посторонних, даже наша няня. А еще ВИЧ в семье - это способ понять, насколько хорошие друзья с вами рядом. Я была приятно поражена, когда увидела, что НИ ОДИН человек от нас не отвернулся. Нас, как и раньше, и даже чаще, приглашают в гости и приходят к нам. Нас задаривают нарядами и игрушками. Нашей обаятельной физиономией неизменно восхищаются. И даже видят нас своей невестой в будущем – благо вокруг нас мамы одних мальчишек.

Автор:  Marigel [ 13 фев 2009, 19:05 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

http://www.little-plus.ru/alex_history.html

История Алексея

В Ломоносовском доме ребенка Алеша каждую женщину называл мамой. В июле 2008 года он стал самым счастливым мальчиком на свете. У него появилась одна-единственная мама. Четыре года назад его биологическая мать подписала ОТКАЗ на новорожденного, когда Алеше было 3 дня. Ушла, и по сей день о ней никто ничего не слышал. На тот момент женщине было около 35 лет, имелся взрослый сын, и она употребляла наркотики.

Аня, медицинский работник из сибирского городка, увидела фотографию Алексея, обратив внимание на баннер одного юридического сайта в Интернете. Честно говоря, взять ребенка-сироту в семью для Ани не является чемто особенным. У ее бабушки было десять кровных детей и пятеро приемных. Сейчас у Ани две родные дочки: одной восемь лет, другой три с половиной года. Ожидание появления Алеши в семье длилось 9 месяцев, как впрочем, и положено при беременности. Однако в ситуации усыновления это, возможно, слишком длительный срок.

Аня и ее муж твердо решили взять ВИЧ-положительного Алексея в свою семью. Увезти в Новосибирскую область, курортный городок с красивой речкой под окном и парком, где будущие сестренки с радостью ждали брата. Все было продумано, все справки и документы собраны. Профессия Ани позволяет ей заканчивать работу уже к обеду, забирать малышей от няни еще до дневного сна. Информация о заболевании Алексея не пугает его новых родителей, они уверены, что у мальчика есть абсолютно все шансы жить долго и счастливо, особенно когда его заочно уже так полюбили.

Автор:  Marigel [ 13 фев 2009, 19:06 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

/к сожалению рассказ виден не полностью. какие-то технические ошибки/

Каждому известно, что 2008 год объявлен в нашей стране годом семьи. В СМИ и на многочисленных плакатах социальной рекламы по всей стране муссируется тема семейного устройства детей-сирот. Однако когда вдохновленный таким образом будущий усыновитель сталкивается с чиновниками, в обязанность которых входит помощь в данном вопросе, то натыкается на необъяснимые трудности. Анна столкнулась с двумя проблемами: первая — необъективная оценка ее как усыновителя (по представленным документам, положенным по закону, она вполне может быть кандидатом в усыновители, о чем есть положительное решение органов опеки по ее месту жительства). И вторая — это отношение общества к ВИЧ-положительным, в частности, к детям.

Анна: — В Санкт-Петербург я приезжала два раза, и могу заявить, что мои права усыновителя были грубо нарушены. А именно: необоснованный перенос заседания суда, так как главный врач не предоставила никаких документов о якобы ухудшившемся состоянии ребенка; судья не имела права требовать присутствия на заседании моего мужа, так как по закону достаточно его нотариально заверенного согласия. Также были нарушены права ребенка – дискриминация по состоянию здоровья. Медицинский работник с высшим образованием, главный врач Ломоносовского дома ребенка, настойчиво распространяет информацию о том, что ВИЧ-инфекция и вирус гепатита С передаются при бытовом контакте, а также при укусах и т.д., и из-за этого контакт таких детей с внешним миром может быть ограничен. Подобными действиями чиновники препятствуют передаче ребенка в семью, препятствуют появлению у него возможности жить полноценной жизнью среди любящих его людей.

Итог девятимесячного ожидания: не усыновление, а опека. Опека — это значит, что Алексей до совершеннолетия не может принять фамилию своей новой семьи. Права на
.....
Что ты могла бы посоветовать будущим усыновителям?
– Я бы советовала всем обращаться к юристам за консультацией, особенно в таком тонком деле как усыновление. На судебное заседание лучше всего приходить с супругом или всей семьей. И хорошо бы заручиться поддержкой какой-либо местной организации людей, живущих с ВИЧ, или независимым врачом, который объяснит судье все пути передачи ВИЧ. В моем случае на первом слушании по усыновлении Алеши я была одна, главный врач по необъяснимым причинам была против того, чтобы я забрала Алексея.

Позже я поняла, что просто «не умею просить». Хотя слово «пожалуйста» я говорила неоднократно. По-другому «просить» я не умею. Алексей внешне очень похож на маму. Обнимает ее за плечи и, очевидно, чувствует себя очень комфортно. Я прощаюсь и ухожу. Аня с Алексеем на руках идут провожать меня до двери. Когда перед нами щелкнул замок, малыш вдруг заплакал и крепко обнял Аню за шею. Испугался, что его снова куда-то отдают. Через два дня они улетают домой в Новосибирск. Многим позже Анна все-таки хочет добиться решения суда о полном усыновлении Алексея.

http://www.little-plus.ru/alex_history.html

Автор:  Marigel [ 07 июн 2009, 13:15 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

В еженедельнике "Конкурент" статьи о помощи больнице №3
http://www.konkurent.ru/list.php?rub=10&indiv=7383
Изображение
Валентина Николаевна Рассказова, главный врач детской городской клинической больницы №3 (Владивосток), кандидат медицинских наук, заслуженный врач РФ.
В 1972 г. окончила Хабаровский государственный медицинский институт. До 1975 г. работала на кафедре педиатрии Владивостокского мединститута. Затем — районный педиатр, заведующая отделом здравоохранения Ленинского района Владивостока. С 1977 г. и до настоящего времени — главный врач детской городской клинической больницы №3. В 2001 — 2003 годах — депутат Думы Владивостока первого созыва, председатель комиссии по социальной политике.

"Судите сами. Еще два года назад на питание детей из бюджета выделялись средства согласно норме — до 40 рублей в день на одного ребенка. На эти деньги нужно было умудриться накормить их четыре раза в день в достаточной мере калорийной пищей. Сейчас ТФОМС выделяет на одного пациента 61,9 рублей, а из бюджета на социальные койки уже почти по 100 рублей. Но ослабленным детям необходимо дополнительное питание, богатое нутриентами. А вот на это нам уже не хватает. Фрукты, пюре и соки наши дети видят исключительно благодаря спонсорам.
— Вот эта норма — 62 рубля — на каких расчетах основывается?
— Ее размер зависит от поступления финансовых средств в территориальный фонд обязательного медицинского страхования. Все денежные потоки, идущие от работодателей в виде налогов, собирают воедино и делят по статьям расходов. В зависимости от того, сколько денег пришлось на статью «питание», вычисляется норма на каждого ребенка в сутки. Определяющей является сумма, поступившая в фонд от налогоплательщиков-работодателей, от нее и отталкиваются при расчете нормы на питание, медикаменты и прочие нужды учреждений здравоохранения.
— По логике, нужно отталкиваться от рыночных цен на самые лучшие продукты и лекарственные препараты. Ведь у нас, как известно, великая держава.
— Это у нас с вами такая логика, а у финансистов есть свои законы и подзаконные акты, которыми они руководствуются. Больнице же приходится максимально эффективно распределять то, что дали. "

Тема о помощи отделению ВИЧ-контактных детей №3:
НАШИ детки. Больница №3, 2 отделение
и первому отделению:
3-е отделение Детской Больницы ! Нужны подгузники -трусики

Фотоотчет еженедельника "Конкурент" по акции "Теплое окошко"
В этой больнице, расположенной на Змеинке, содержатся дети, от которых отказались родители, в возрасте от трех недель до четырех лет (80 человек) и дети, рожденные от ВИЧ-инфицированных матерей (25 человек).

http://www.konkurent.ru/foto.htm
В ДГКБ №3 содержатся детки в возрасте от трех недель до четырех лет, от которых отказались родители. Все детки очень ухоженные, жизнерадостные и открытые, обласканные докторами, сестричками и нянечками. За что низкий поклон персоналу ДГКБ №3 и главному врачу больницы №3 – Рассказовой Валентине Николаевне. Во время одного из наших посещений мы познакомились со Шиндиной Людмилой Михайловной, заведующей 1-м постом отделения сестринского ухода: «Как мы любим своих деток! Все мы для них - мамы. Сотрудники просто обожают наших деток, есть и особые любимчики. Например, Машенька, восьми месяцев, она «дауненок», но какая хорошенькая и смышленая, и как ее все здесь любят! На этих словах старшая медсестра возмущенно воскликнула: «Никакая она не «дауненок», а очень смышленая, и всеобщая любимица!».

Изображение - Машенька

Изображение - Шиндина Людмила Михайловна

Изображение


Изображение - девочка похожа на Карину из недавней статьи в газете "Владивосток"
http://vladnews.ru/2522/Semja/Akcija_V_Najdi_mena

Изображение

Изображение

Изображение

Изображение

Изображение

Автор:  Marigel [ 10 июн 2009, 13:47 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Большая радость!!
Нашел семью еще один ВИЧ-положительный ребенок, девочка
Любви и радости всей ее семье!

Автор:  La vita [ 10 июн 2009, 13:49 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Marigel
Марин, тут половина из 1го отделения, то есть не от ВИЧ матерей.

Автор:  Marigel [ 10 июн 2009, 13:51 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Все дети-ангелы писал(а):
тут половина из 1го отделения, то есть не от ВИЧ матерей

Да, там так и написано - 80 детей и 25 - ВИЧ-контактных. Я только двух девочек по фото узнаю.

Автор:  vladkristal [ 11 июн 2009, 01:11 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Marigel писал(а):
Большая радость!!
Нашел семью еще один ВИЧ-положительный ребенок, девочка
Любви и радости всей ее семье!


У нас в Приморье??? :smile: :smil :smile: e:
Это просто здорово!
Значит, есть надежда и для других! :smile:

Автор:  Marigel [ 11 июн 2009, 07:09 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

vladkristal писал(а):
У нас в Приморье???


Да, ее анкета была на сайте, я убрала :)

Автор:  Marigel [ 04 сен 2009, 17:52 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Сайт Республиканской клинической больницы в Усть-Ижоре.
http://www.childhiv.ru/

"РКИБ - это уникальное учреждение для России. Благодаря учебно-просветительской деятельности наших ведущих специалистов все самые передовые методы лечения ВИЧ-инфекции у детей и профилактики передачи этого вируса от матери ребенку становятся достоянием врачей по всей России и в странах СНГ. 20-летний опыт работы с ВИЧ-инфекцией, обмен опытом с ведущими зарубежными специалистами позволяют оказывать медицинскую помощь ВИЧ-инфицированным детям на самом высоком уровне. ...
В 1999 году было открыто уникальное отделение для ВИЧ-инфицированных детей, оставшихся без попечения родителей. После открытия в 1999г. в больнице отделения для ВИЧ-положительных «отказников», Детский фонд ООН (ЮНИСЕФ) помог создать условия, позволяющие не только лечить, но и развивать ребенка. Занятия с детским психологом и логопедом, развивающие игры, музыкальный класс, летние и зимние лагеря отдыха, экскурсии в зоопарк и цирк, и, самое главное, доброе и душевное отношение врачей и воспитателей – все это очень важное для развития в раннем возрасте, смогли здесь дать детям, оставшимся без родителей.
...
При РКИБ в 1998 году в Санкт-Петербурге был создан пока единственный в РФ детский дом для ВИЧ-инфицированных детей, в котором сейчас живут 16 детей. "Самая большая проблема у этих детей - это то, что с возрастом им будет нужна мама, а этого мы им дать не можем, хотя и стараемся заботиться и любить их как своих детей", - говорит главврач ФГУ "Республиканская клиническая инфекционная больница (РКИБ, Санкт-Петербург), профессор Евгений Воронин."

16 детей ...
http://www.childhiv.ru/index.php?option ... &Itemid=15
Изображение

Изображение



Изображение

Изображение

Изображение
http://www.childhiv.ru/index.php?option ... &Itemid=15

Автор:  Находка [ 28 окт 2009, 17:47 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Про Юрочку я написала здесь:

http://conf.7ya.ru/fulltext-thread.aspx ... &trd=52823

Автор:  Либи [ 31 окт 2009, 20:10 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Зачем имена неверные писать, ведь на сайте усыновления все дети под своим именем. :rolleyes:

Автор:  Marigel [ 31 окт 2009, 20:34 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Мамазайки писал(а):
Зачем имена неверные писать, ведь на сайте усыновления все дети под своим именем.


Не поняла, о ком ты, но вообще очень сложный вопрос с информацией о ВИЧ+ детях школьного возраста.
Одно дело пока они жили в больнице и с обществом не соприкасаются, другое - когда они в детском доме общего типа, ходят в ближайшую школу, и никто кроме персонала не знает что у них в медкарте. Есть федеральный закон о тайне диагноза, и большинство регионов его соблюдает. И дети сидят в детских домах.
Но раскрытие диагноза повышает шансы на семью таким детям. К этому легко относятя в Усть-Ижоре - но у них таких детей сразу много, они умеют их защитить.
В Приморье все сложнее , и даже непонятно как правильно поступать.
Все-таки на сайт по усыновлению не совсем случайные люди обычно заходят, а вот в сюжете на ПТР о больнице №3 лица ВИЧ+ детей закрыли.

Автор:  Либи [ 02 ноя 2009, 14:12 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Marigel писал(а):
Не поняла, о ком ты

о детях из больницы.

Автор:  Talisa [ 02 ноя 2009, 21:01 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Мамазайки писал(а):
Marigel писал(а):
Не поняла, о ком ты

о детях из больницы.

Оксана,тоже не поняла о ком ты. Юра как у нас был Юрасиком тараканчиком так и в Находке Юрочкой.

Автор:  Marigel [ 02 ноя 2009, 21:36 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Talisa
Мы тут с Оксаной в личке списались и уточнили, что речь об этой девочке:

Marigel писал(а):
Фотоотчет еженедельника "Конкурент" по акции "Теплое окошко"
В этой больнице, расположенной на Змеинке, содержатся дети, от которых отказались родители, в возрасте от трех недель до четырех лет (80 человек) и дети, рожденные от ВИЧ-инфицированных матерей (25 человек).

http://www.konkurent.ru/foto.htm
В ДГКБ №3 содержатся детки в возрасте от трех недель до четырех лет, от которых отказались родители. Все детки очень ухоженные, жизнерадостные и открытые, обласканные докторами, сестричками и нянечками. За что низкий поклон персоналу ДГКБ №3 и главному врачу больницы №3 – Рассказовой Валентине Николаевне. Во время одного из наших посещений мы познакомились со Шиндиной Людмилой Михайловной, заведующей 1-м постом отделения сестринского ухода: «Как мы любим своих деток! Все мы для них - мамы. Сотрудники просто обожают наших деток, есть и особые любимчики. Например, Машенька, восьми месяцев, она «дауненок», но какая хорошенькая и смышленая, и как ее все здесь любят! На этих словах старшая медсестра возмущенно воскликнула: «Никакая она не «дауненок», а очень смышленая, и всеобщая любимица!».

Изображение - Машенька


Она не Машенька, имя другое.

Автор:  Talisa [ 03 ноя 2009, 20:18 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Marigel писал(а):
Talisa
Мы тут с Оксаной в личке списались и уточнили, что речь об этой девочке:

Marigel писал(а):
Фотоотчет еженедельника "Конкурент" по акции "Теплое окошко"
В этой больнице, расположенной на Змеинке, содержатся дети, от которых отказались родители, в возрасте от трех недель до четырех лет (80 человек) и дети, рожденные от ВИЧ-инфицированных матерей (25 человек).

http://www.konkurent.ru/foto.htm
В ДГКБ №3 содержатся детки в возрасте от трех недель до четырех лет, от которых отказались родители. Все детки очень ухоженные, жизнерадостные и открытые, обласканные докторами, сестричками и нянечками. За что низкий поклон персоналу ДГКБ №3 и главному врачу больницы №3 – Рассказовой Валентине Николаевне. Во время одного из наших посещений мы познакомились со Шиндиной Людмилой Михайловной, заведующей 1-м постом отделения сестринского ухода: «Как мы любим своих деток! Все мы для них - мамы. Сотрудники просто обожают наших деток, есть и особые любимчики. Например, Машенька, восьми месяцев, она «дауненок», но какая хорошенькая и смышленая, и как ее все здесь любят! На этих словах старшая медсестра возмущенно воскликнула: «Никакая она не «дауненок», а очень смышленая, и всеобщая любимица!».

Изображение - Машенька


Она не Машенька, имя другое.


Точно,а я и не заметила сразу.
Оксана у нас очень внимательная!!!!! :smile:

Автор:  Marigel [ 06 дек 2009, 15:28 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Недавно на "Радио России" была передача об усыновлении ВИЧ-положительных детей

http://deti.radiorus.ru/content.html?id=9360&cid=302

Изображение
Профессор Евгений Воронин, главный врач Республиканской клинической инфекционной больницы.

- Евгений Евгеньевич, я хорошо помню, как несколько лет назад в России был устроен в семью первый ВИЧ-инфицированный ребенок. Это стало долгожданным событием. Общее мнение специалистов на тот момент – россияне боятся усыновлять детей с диагнозом ВИЧ. Прошло несколько лет — что-то изменилось?

- Изменилось кардинально. Совсем недавно я участвовал в совещании, проходившем в Госдуме, и один из руководителей министерства здравоохранения привел цифры: двести ВИЧ-инфицированных детей устроены в семьи. А всего отказных детей с ВИЧ-инфекцией в нашей стране примерно около тысячи. То есть, практически каждый пятый ВИЧ-инфицированный ребенок-сирота нашел семью. Я считаю, что это огромное достижение, потому что буквально еще 3-4 года назад картина была иной: во всей России только 20 человек взяли на воспитание ВИЧ-положительных детей. И то, в основном это были сотрудники учреждений, в которых дети находились.

Изменения я вижу и на примере нашего учреждения. У нас есть два отделения для отказных ВИЧ-инфицированных детей. В одном школьники, в основном, 10-12 лет. А во втором - дошкольники, 5-6 лет. Малышей мы активно устраиваем в семьи, ищем родителей с помощью интернета. И вот половина этих детей нашли новые семьи. И я считаю, что это поразительный результат! Перелом все-таки произошел.

- Я должен уточнить - благодаря чему?

- Могу пояснить это на примере нашей клиники. Первый отказной ребенок появился у нас в 1999 году, то есть, достаточно давно. И мы каждый год проводили по две пресс-конференции с участием известных людей — Андрея Макаревича, Лолиты, посла Соединенных Штатов. Мы-то проводили эти мероприятия с целью найти детям родителей. Возможно, наши акции помогли изменить отношения к ВИЧ-инфицированным детям, но в плане усыновления КПД был низким.

Как всё изменилось? В отделении для дошкольников дети, фактически, 2-3 года проводят в условиях изоляции, по этой причине некоторые отставали в развитии на те же 2-3 года. Я попросил нашу молодую сотрудницу, психолога, взять на себя самую тяжелую девочку. Она стала с ней работать, иногда брать домой. В результате психолог вывела ее из этого кризисного состояния, но настолько с ней сроднилась, что без нее уже жизни не представляла.

И эта наша сотрудница стала размещать информацию о детях на тех сайтах, где общаются люди, которые ищут детей. И работа с целевой группой дала замечательный результат. Я уже говорил: за год половина детей ушли в семьи. Родители видят фотографию ребенка и затем обращаются, допустим, к нам. После чего мы сообщаем им о диагнозе.

Правда, берут в основном девочек. Это понятно, инициаторами выступают обычно мамы, они хотят, прежде всего, девочек. У нас всех разобрали: и блондинок, и брюнеток! То есть, у меня отделение дошкольников сейчас — это такой мужской монастырь четырех- и пятилетних мальчишек.

Раньше к нам обращались и говорили: я хочу взять ВИЧ-инфицированного ребенка. Я не понимаю, как можно полюбить диагноз?! Можно любить ребенка, человека. И, как правило, за такими заявлениями что-то скрывалось. Кто-то, возможно, рассчитывал таким образом решить проблемы с жильем, кому-то хотелось ощутить себя героем: «я взял двух ВИЧ-инфицированных детей, хочу третьего»!

Сейчас на усыновление претендуют совершенно другие семьи. Первая категория — молодые, 26-27 лет, люди, состоявшиеся, реализовавшие себя в бизнесе. Он и хотят свои возможности разделить с теми, кто нуждается в любви и заботе.


- То есть, ими движут альтруистические побуждения?

- Да, они альтруисты. В основном, это женщины, но я их всегда приглашаю к себе с мужем. Почему? Женщина на энтузиазме берет ребенка, а дальше многое зависит от того, какой рядом с ней мужчина оказывается. У детей-отказников своя история за плечами, у них в семье могут случиться и кризисы. Редко, но бывает, когда начинается конфликт: «Вот, я тебе говорил! Либо я, либо он!» Поэтому мне очень важно, чтобы муж присутствовал на собеседовании, и я всегда дожидаюсь момента, когда он скажет «мы». И тогда, когда желание взять ребенка обоюдное, — мы видим прекрасные результаты.

Вторая категория семей — это люди от 45 до 50 лет, те, кто уже вырастил своих детей. И они также хотят еще подарить кому-то свою любовь.

Сначала у родителей появляется желание взять ребенка. Потом мы говорим им о диагнозе. Они останавливаются, изучают ситуацию. Читают литературу, помогает и то, что многие из них с высшим образованием. И затем к ним приходит понимание, что гораздо важнее — личность ребенка. Пусть он ВИЧ-инфицирован, но если это ребенок со своим характером, своими особенностями, то для них это лучше, чем с ВИЧ, но никакой. Поэтому личность ребенка при усыновлении является гораздо более важным, определяющим фактором, чем диагноз.

- Если я вас правильно понял, нет оснований говорить об устройстве детей с диагнозом ВИЧ в семью как особом виде усыновления. И соответственно, не нужно специально его стимулировать?

- Думаю, да. Как я уже сказал, диагноз полюбить невозможно! Другое дело, что слишком долго в обществе нагнетался страх по отношению к ВИЧ-инфицированным, избавиться от него совсем не удается.

- Часто родители, возможно, не рассматривают ВИЧ-положительных детей как кандидатов на усыновление потому, что опасаются, что их лечение окажется им не под силу.

- Это была любимая версия иностранных коллег. «У вас не берут детей с диагнозом ВИЧ, потому что думают, что их лечение будет дорого стоить»! Или утверждали, что матери отказываются от ВИЧ-инфицированных детей, потому что опасаются дорогого лечения. Но на самом деле это неправда. В свое время мы сравнили две группы наркозависимых матерей, одну с ВИЧ, другую без ВИЧ. В обеих группах детей оставляли 20 процентов женщин. То есть, причина отказа от ребенка не связана с их ВИЧ-позитивным статусом.

В прошлом проблемы с обеспечением лекарствами взрослых в нашей стране были. Но дети всегда оставались приоритетной категорией, и лекарства всегда были бесплатными. Их всегда старались лечить самыми современными методами, поэтому не удивительно, наверное, что у 70 процентов детей Элисты, Ростова и Волгограда, которые наблюдаются у нас (а они уже инфицированы 20 лет), концентрация вируса — ниже порога определения. А если вирус не определяется — это здоровый ребенок.

- Но если отвечать на этот вопрос односложно, - антиретровирусной терапией обеспечивает государство?

- Государство полностью гарантирует бесплатную терапию. Я не знаю ни одного случая, когда врачи-педиатры за лечение требовали бы плату. Иной схемы быть не может, потому что лечение должно продолжаться всю жизнь, перерывы опасны для пациента, может выработаться устойчивость к вирусу. Следовательно, не может быть так: сегодня есть деньги у родителей — они закупают лекарства, денег нет — не будет и терапии. В каком-то регионе могут возникнуть перебои с препаратами. Но для этого есть наш федеральный центр. В любой момент мы готовы принять любого ребенка и на какой-то период обеспечить его лекарством. Прерывать лечение нельзя.

- Детям с диагнозом ВИЧ положены определенные льготы. Но получение их чревато разглашением диагноза, поскольку в известность будут поставлены многие люди. Как быть с этой проблемой?

- По закону, дети с диагнозом ВИЧ приравниваются к детям-инвалидам. То есть, фактически, они не инвалиды, но имеют право получать пенсию, им положен бесплатный проезд к месту лечения. К сожалению, проблема разглашения действительно существует. Чтобы оформить такую инвалидность, надо обращаться в детскую поликлинику, обойти большое количество специалистов. Но какой разговор о конфиденциальности может быть в этом случае?! Поэтому сейчас с министерством здравоохранения мы изучаем такое предложение: готовить документы на инвалидность должны центры профилактики и борьбы со СПИДом.

- Давняя, но не решенная до конца проблема, — приверженность лечению у пациентов с ВИЧ. У детей есть в этом плане какие-то особенности?

- Это огромная проблема и в отношении детей, и в отношении взрослых. Я всегда говорю родителям: нет ни одного заболевания, при котором приверженность была бы так важна, как при ВИЧ-инфекции! Разве что можно сравнить с диабетом, но и там пациенту проще. Смотрите: если человек с ВИЧ принимает препараты, составляющие первую линию терапии, то вероятность того, что у него вирусная нагрузка будет неопределяемой — свыше 90 процентов! Но если он забыл принять таблетки 4-5 раз, то эффективность терапии уменьшается до 10-15 процентов. То есть, на 80 процентов препараты становятся неэффективными. Это у взрослого человека. У детей это еще большая проблема. Во-первых, ребенок ведь живет сегодняшним днем. И ты не можешь его убедить: проглоти сегодня эту гадость, чтобы завтра тебе было хорошо! По разным данным, приверженность терапии у детей колеблется от 15 до 60 или 70 процентов. Это очень немного.

Второй аспект этой проблемы. Мамы таких детей — не все, но многие — это женщины, которые сами не проходили перинатальную профилактику. То есть, это мамы, которые не могут контролировать сами себя, соответственно, они не способны обеспечить регулярный прием препаратов ребенком. Поэтому, на мой взгляд, здесь огромная ответственность лежит на враче-педиатре.

- А как вы с детьми работаете?

- Ну, с нашими-то всё понятно. Идут за таблетками сами, с утра, это заведенный порядок. В самом отделении - они его домом называют, - нет ничего медицинского. Они идут в другое место, там медицинская пост, и доброжелательная медсестра с утра дает им таблетки, которые они принимают. То есть, это уже их стиль жизни. Конечно, они не отказываются, для них прием таблеток — как почистить зубы.

С другими детьми — другое дело. Бывает, мама поступает с ребенком, и мы видим, что она нерегулярно дает препараты. Используем свою стратегию. Спрашиваем ее: вы хотите, чтобы ребенок жил или умер? Ни одна еще не сказала: я хочу, чтобы он умер! Даже самые асоциальные мамы. После этого говорим: если вы так хотите, то вы должны на месяц забыть обо всем. Если у вас есть еще один ребенок, значит, берите его сюда! Но обо всем остальном вы должны забыть! Мы ее берем на месяц, назначаем комбинированную терапию, и, как правило, — препараты ведь очень эффективные! — через месяц вирусная нагрузка у ребенка уже не определяется. Таким образом, мы решаем две задачи. Во-первых, показываем, насколько эффективны препараты. Во-вторых, за этот месяц приучаем ее автоматически давать таблетки ребенку, каждый день с ней работаем. И через месяц говорим: вот видите, была вирусная нагрузка 500 000, а стала 0. Дальше все зависит от вас. Ребенок к нам через три месяца вернется, если у него вирусная нагрузка вырастет, — это уже будет ваша вина!

Вот так мы работаем, но выработка приверженности остается проблемой.

В США к таким детям выходят ежедневно социальный работник и медсестра. Ежедневно! Они контролируют ситуацию. И если обнаруживают, что мать нерегулярно дает препараты, — ребенка забирают в центр. У нас такое пока невозможно, поэтому иногда бывают случаи: мы понимаем, что по всем международным канонам нужно начать терапию, но видим, что мать не будет давать препараты регулярно. И в этой ситуации пытаемся отыскать возможность начать лечение. Если вы придете к нам в клинику, то увидите, что 30 процентов взрослых, с которыми находятся дети, — не мамы, а бабушки и дедушки. То есть, мы ищем в семье дополнительные ресурсы, благодаря которым можно обеспечить регулярный прием лекарств.

- А для приемных семей эта проблема тоже актуальна?

- В таких семьях проблем меньше. Люди, которые решаются взять инфицированного ребенка, — я говорю о тех, с кем мы сталкиваемся, — в массе своей очень симпатичные. Но если мы сомневаемся, — говорим им «нет». Мы не можем отдать ребенка в любые руки. Но, как правило, люди, которые берут детей, ими дорожат. Совершив такой шаг, взяв на воспитание ВИЧ-инфицированного ребенка, они стараются решать все его медицинские и не медицинские проблемы.


Marigel писал(а):
один из руководителей министерства здравоохранения привел цифры: двести ВИЧ-инфицированных детей устроены в семьи. А всего отказных детей с ВИЧ-инфекцией в нашей стране примерно около тысячи. То есть, практически каждый пятый ВИЧ-инфицированный ребенок-сирота нашел семью.


Если сравнить со статистикой московского ДР №7 и если учесть насколько редко берут ВИЧ+ детей в провинции, то вероятнее, что 200 - это с учетом здоровых ВИЧ-контактных детей.

Автор:  Marigel [ 06 дек 2009, 15:37 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Выдержки из рассказа о приемной семье ВИЧ-положительной девочки Тани

http://deti.radiorus.ru/content.html?id=9321&cid=222 - репортаж полностью.

........А ведь история может быть и такой. Если кто-то, например, во дворе или в школе узнает, что у смешливой семилетней девочки живут в крови дракончики, которым надо постоянно давать таблетки – чтобы они не просыпались. Тогда некоторые родители подумают, что эти дракончики могут легко перебраться и к их детям. Они пойдут к директору школы и потребуют, чтобы девочка больше не училась с их детьми в одном классе. А маме с дочкой будет от этого очень обидно. И мама тоже пойдет к директору, будет долго доказывать, что бояться ее дочки совершенно не нужно. И взрослым, слушающим эту историю, будет интересно узнать, чем же все закончится. Что же победит: добро или зло? А еще эти взрослые безошибочно поймут, кому в этой истории они должны сочувствовать. Потому что истории, которые случаются с другими, гораздо понятнее. Сразу видно, кто из героев злой, а кто – добрый.

Ольге не верит, что такая история может случиться с ее дочерью. Она и меня убеждает, что хороших людей гораздо больше.

Ольга: - Помню, когда я взяла мальчика, я очень боялась, что у него не окончательный тест на ВИЧ, я боялась об этом даже в поликлинике сказать. И я скрывала, пока нам не велели сдать кровь. А у него антитела тогда еще не ушли, и они, наверное, были бы видны. В общем, я набралась смелости и призналась медсестре, что если мы сейчас сдадим кровь, то они у него проявятся, потому что его мама была ВИЧ-инфицированной. Я боялась, но реакция была очень спокойной: «Я прекрасно понимаю, где мы живем и в какое время!» И всё! Мы сами...

Репортер: - …нагоняем жути!

Ольга: - Да, накручиваем себя. Эта ВИЧ-инфекция нигде и никак не проявляется, не отражается ни на чем. И ей надо расти как обычному ребенку. Сейчас ей надо учиться, идти в первый класс. У нее вон с речью проблемы. И как любой ребенок, что-то понимает, что-то не понимает. Ей надо расти, писать, считать, рисовать. Смотреть на мир вокруг, ходить в музеи, театры. Играть, баловаться. И всё!

Автор:  Marigel [ 06 дек 2009, 15:42 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

ВИЧ-положительные малыши из других регионов:
http://deti.radiorus.ru/content.html?id=9340&cid=8

Автор:  vladkristal [ 01 янв 2010, 15:15 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Посмотрела "Приют для Энни"Потрясающий!!!
http://tor*r**ent*.jc-club.org.ua/details.php?id=2138
Это фильм о большой любви к людям, которая растопит самое холодное сердце.
В детскую больницу поступает девочка рожденная матерью наркоманкой больной СПИДом.
Все думают что девочка обречена, но детский врач так не думает. У нее пациенты не умирают. Она борется за жизнь девочки и,,,,,,,,понимает что не может без нее.
После оформления всех бумаг девочка оказывается у нее дома. Спустя 2 года вдруг объявляется мамаша девочки и предъявляет на нее права. Суд выносит решение передать девочку био маме. Однако условия для ребенка там мягко говоря не подходящие. Тогда приемная мама решает,,,,,,,,,,,,,,,,,забрать девочку вместе с ее больной матерью к себе в дом :shock:
Жизнь всех обитателей дома превращается в кошмар. Однако ЛЮБОВЬ способна растопить самый холодный лед. Био мама однажды говорит приемной матери: вы дали мне настоящий дом, которого у меня никогда не было.
В конце биомама принимает решение и уезжает умирать в хоспис, оставляя официальный отказ от ребенка.
И самое важное, что девочка оказывается абсолютно здоровой!!! У нее отсутствуют натитела ВИЧ!!! :smile:

Автор:  Marigel [ 27 янв 2010, 14:32 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

По закону взрослые ВИЧ-инфицированные не имеют права усыновить ребенка, даже ребенка с тем же диагнозом.
Недавно это правило было преодолено для родственной опеки:
Россиянка стала опекуном брата, несмотря на положительный ВИЧ-статус
http://www.rian.ru/society/20100125/206182738.html

Изображение
МОСКВА, 25 янв - РИА Новости. Впервые в России ВИЧ-положительная женщина, Светлана Изамбаева, проживающая в Казани, стала опекуном 11-летнего брата: для этого ей пришлось дойти до Верховного суда, сообщила РИА Новости сама Изамбаева.

Целый год победительница конкурса красоты для девушек с ВИЧ "Мисс Позитив" Изамбаева боролась за то, чтобы стать опекуном своего брата, который остался сиротой после смерти их матери.

"Нашей первой маленькой победой было обращение в Верховный суд Республики Татарстан. Мы добились отмены решения Авиастроительного районного суда, и дело вновь направили на повторное рассмотрение", - сказала Изамбаева.

В понедельник в 11.00 мск состоялся суд в Авиастроительном районе Казани, который принял беспрецедентное положительное решение в пользу ВИЧ-инфицированной девушки.

тут еще подробнее ссылка про ВИЧ+ опекунов:
http://www.asi.org.ru/ASI3/rws_asi.nsf/ ... 0535DD6Rus
...Дело Изамбаевых – не единственное. Как пояснил корреспонденту АСИ председатель Координационного совета Всероссийского объединения людей, живущих с ВИЧ, Владимир Маяновский, проблемы с опекой или усыновлением возникают у разных людей, однако большинство не отстаивают свои права, поскольку скрывают ВИЧ-статус, опасаясь дискриминации. Для изменения ситуации НКО внесло в Госдуму РФ предложение отменить ограничения для ВИЧ-инфицированных потенциальных опекунов и приемных родителей. "Когда его вводили, было неизвестно, что ВИЧ не передается бытовым путем, а люди с ВИЧ-положительным статусом могут вести длительную активную жизнь, - сказал В. Маяновский. – Сейчас ситуация изменилась, и законы тоже следует изменить".


========================

Кстати, в 2009м году в Приморском крае российские семьи усыновили 3х ВИЧ-контактных детей и одну ВИЧ-положительную девочку. :good:

Автор:  vladkristal [ 27 янв 2010, 16:48 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Marigel писал(а):

Кстати, в 2009м году в Приморском крае российские семьи усыновили 3х ВИЧ-контактных детей и одну ВИЧ-положительную девочку. :good:

:good:

Автор:  vladkristal [ 29 янв 2010, 15:48 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Документальный фильм "Сережа"
http://www.risknetwork.ru/resources/?id=51
фильм идет 27 минут
Оборванного и голодного Сережу Т. его будущий приемный отец Эдуард Фещенко встретил больше года назад у одной из станций метро. Ребенок попросил еды, а потом - написать записку в компьютерный клуб, якобы от отца, чтобы ему было позволено там остаться на ночь: "Ну что вам стоит написать, а то чердак, где я ночую, сгорел"... Эдуард написал, указав в записке мобильный. И забыл об этом. Через несколько дней мальчик робко позвонил. "Я, возможно, вернусь не один", - сказал Эдуард жене и пятнадцатилетнему сыну, как потом оказалось, ровеснику уличного мальчика.

Так в семье Фещенко появился еще один сын. Пришлось Эдуарду оставить рекламный бизнес, он стал бороться за здоровье ребенка, у которого обнаружились гепатит и ВИЧ. Пока приемным родителям не удается полностью оформить все документы на опеку или усыновление. Полгода, как ушел их запрос в Новую Чару о Сережиных родителях и опекунше, а ответа нет. Без этих же данных дело дальше не движется. Эдуард на время оформлен сотрудником семейно-воспитательной группы государственного учреждения "Воспитательный дом", где числится Сережа. Зато теперь мальчик учится в обычной школе, играет на гитаре и радуется тому, что обрел семью. "Больше года прошло с нашей встречи, - вспоминает Эдуард, - и я чувствую, что Сережа стал для нас родным".

Документальный фильм "Сережа" Дениса Кузьмина, режиссер из Санкт-Петербурга, рассказывает историю беспризорного мальчика, живущего с ВИЧ.
Эта документальная картина подчеркивает значимость и уникальность каждого ребенка, независимо от его ВИЧ-статуса. Она также содержит посыл о ценности отношений любви и привязанности, которые способны преодолевать любые границы, искусственно созданные обществом".


Фильм "Сережа" был также удостоен первой премии в номинации документальных фильмов по тематике ВИЧ/СПИДа, показанных в рамках регионального телемарафона под названием "Время жить".


фильм на меня произвел неизгладимое впечатление.
поразили высказывания Сережи - искренние, мудрые. И его чистые глаза.

Автор:  Marigel [ 10 фев 2010, 16:59 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Рассказ с сайта "Родные люди"
http://www.mydears.ru/n/205

У меня все дома!
Елена Савина

Об усыновлении я думала давно — лет с 17–18. То есть около 15 лет. Однажды уже было решилась, но планы нарушила беременность. Потом декрет (правда, коротенький — всего 2 месяца), восстановление карьеры, решение жилищных вопросов. Плюс категорическое нежелание отца ребёнка заводить ещё детей — любых, хоть приёмных, хоть кровных. Надежду на второго ребёнка, приёмного, я не оставила, но решила подождать. А на тот момент ограничилась помощью: сиротам — материальной, их потенциальным родителям — правовой и моральной.

Когда сыну было два с половиной года, я познакомилась с девушкой, россиянкой по происхождению, уже много лет проживающей в европейской стране. Она страстно мечтала стать матерью, но не получалось. Тогда она решила усыновить ребёнка из России. Я помогла ей оформить необходимые документы. В поисках своего малыша она перерыла множество сайтов: федеральную базу данных, многочисленные сайты детских учреждений и волонтёрских объединений. И постоянно делилась со мной: дескать, смотри, какие замечательные ребята там, никак маму дождаться не могут.

А дети действительно были классные. Но я считала, что сначала нужно решить жилищный вопрос — не везти же малыша в съёмную однушку, где 30 лет не делался ремонт. Да и сомневалась я, что мне дадут ребёнка — всё-таки в Москве без регистрации жила. А оформить всё через родной город, где прописана, не представлялось возможным.
...Ночь 17 февраля 2008 года я запомню на всю жизнь. Подруга прислала мне очередную партию фотографий. Я открыла первую — и замерла. С экрана не на меня, куда-то в сторону, смотрели огромные грустные глаза. Глаза казались ещё больше и ещё грустнее от того, что принадлежали они совсем крошечной девульке — на вид ей было не больше 9 месяцев. Против воли вдруг подумалось: эту девочку я бы забрала прямо сейчас. И плевать на все материальные трудности — я справлюсь. Не должны дети ТАК смотреть. Дети должны смеяться и радоваться жизни.

Остальные фото я уже смотреть не могла. Попросила подругу указать источник, откуда снимок. Источником оказался сайт otkazniki.spb.ru. На сайте я увидела не только фотографию, но и краткий комментарий фотографа. Прочитала первые строки — и в глазах потемнело: «Я пошла фотографировать отделение для ВИЧ-инфицированных малышей и чуть не наступила на это создание». Первая мысль: «Диагноз меня не остановит». Но разум твердил обратное: «Нет, детка, такую ответственность ты на себя взять не сможешь».

Так я самоуговаривалась и даже смогла заставить себя закрыть страницу с большеглазой малышкой.
А дальше я словно раздвоилась — начала говорить сама с собой: «Имя-то у тебя какое красивое — Ника... Я всегда верила в то, что имя сильно влияет на судьбу. С таким не пропадёшь. Неужели никто тебя не возьмёт?» — спрашивал один голос.
«А почему её должны забрать?» — отвечал другой. — Ты-то побоялась. А ведь ты всегда была уверена, что не зависишь от чужих предрассудков. Какие у тебя основания ждать геройства от других, если даже зная, что СПИД не опасен для окружающих, боишься что-то предпринять? В конце концов, что тебе мешает написать волонтёрам и хотя бы узнать о ней поподробнее? Тебя это ни к чему не обязывает. Девочка совсем маленькая, может, диагноз ей ещё снимут. Или уже сняли. А не сняли — оплати ей анализы и помоги определиться с диагнозом, после чего думай дальше, как быть».

Так я и поступила. Написала волонтёру Оксане Румянцевой и стала ждать ответа. А тем временем залезла на сайт aids.ru и стала просвещаться на заданную тему.

Через пару дней я получила ответ. Ответ не обнадёжил — ВИЧ у девочки действительно был. Но подтверждённый или ещё нет — Оксана не знала. Как не знала и возраста малышки. Она дала мне телефон главврача Ломоносовского дома ребёнка и посоветовала обратиться к ней.

3 марта 2008 года. Звонок Антонине Ивановне меня вовсе убил. Она сказала, что диагноз уже подтверждён, а девочке, которой на вид и года нет, на самом деле два с половиной года. Ребёнок не ходит, не говорит — т.е. глубочайшее отставание в развитии. Это потом, пару месяцев спустя, когда смирюсь и с этой проблемой тоже, я узнаю, что на самом деле Нике не два с половиной, а полтора года, и её отставания в развитии не столь серьёзны. Но в тот момент я снова испугалась. Новая беда заставила меня подумать о том, что тему усыновления надо для себя закрывать.

Решения этого я придерживалась до вечера того же дня. Придя с работы домой, я уже понимала, что выбросить девочку из головы у меня не получится. Обо всём, что я чувствовала, я написала в ЖЖ. И неожиданно получила мощную поддержку от виртуальных и реальных, имеющих доступ к закрытым записям журнала, друзей.
Ещё две недели у меня ушло на привыкание к тому, что моя будущая дочка будет иметь такой страшный в глазах общества диагноз. Я продолжала изучать вопросы, связанные с ВИЧ и СПИДом, прежде всего — можно ли полноценно жить с таким диагнозом. Оценивала собственные материальные возможности.

Автор:  Marigel [ 10 фев 2010, 17:00 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

14 марта 2008 года. В Москву из Питера приехала Оксана Румянцева. Мы договорились о встрече — она обещала привезти диски с фотографиями девочки. А я решила воспользоваться случаем и оказать материальную помощь Ломоносовскому дому ребёнка. Когда мы распрощались и я села в метро, до меня вдруг дошло: говоря о малышке, о возможном удочерении, я всю беседу называла своего сына «старшим ребёнком». Хотя на тот момент он был у меня единственным. Где-то в этот момент я осознала, что приняла её болезнь, её отставания. Я была морально готова взять девочку со всеми её трудностями.
А на следующий день начала собирать документы. Наверное, сколько жить буду — буду благодарить опеку Лосиноостровского района Москвы. Как всё-таки они меня поддержали в моих делах, хотя я и не москвичка. Поначалу встретили сурово, устроили допрос с пристрастием. Но это было правильно: и они убедились в серьёзности моих намерений, и я — в том же самом. Не хотела я им говорить про диагноз будущей дочери, но они у меня и этот момент тоже выпытали. А выпытав, руководитель отдела опеки Алла Михайловна вдруг улыбнулась и сказала: «В Москве народ грамотный, предрассудкам не подверженный. Москвичи часто забирают детей с таким диагнозом. Если куда её и везти — то только к нам». С этого момента она перестала задавать каверзные вопросы и вся её работа была направлена на помощь мне.

6 июня мы с сыном поехали в Ленинградскую область знакомиться с нашей дочерью и сестрой.

Увиденное меня потрясло — в жизни Ника оказалась намного меньше, чем казалась на фотографиях волонтеров. Когда я взяла её на руки, то совершенно не почувствовала веса. Это и неудивительно — в год и 7 месяцев она весила всего 6,5 кг, столько весил мой сын в 4 месяца. До тонюсеньких ручек-ножек-пальчиков было страшно дотронуться — не дай Бог, сломаешь.
Когда я приехала за ней второй раз — уже затем, чтоб забрать домой, я снова не узнала свою девочку. Моя крохотуля лежала в больнице с пневмонией — уже третьей за 4 месяца, прошедших с момента, когда я впервые её увидела. Вокруг неё лежали груднички, ничем не отличавшиеся от неё по величине...

Дочка приехала домой в ночь с 30 июня на 1 июля 2008 года. Она с нами уже полтора года. Ходить она научилась в первый же день дома. И почти сразу стала пытаться проговаривать слова. Мы быстро поняли: девочка очень сильная, хоть и крохотная. Страшно любопытная — постоянно лезла куда надо и не надо. Сын в её возрасте был намного спокойнее и беспроблемнее. На детских площадках, когда эта бесстрашная козявка одолевала очередную горку, мамы-бабушки ахали и завидовали. Они-то думали, что нам, в наши неполные два года, ещё и года нет. Их собственные дети на фоне моей девочки казались увальнями.
Как только мы приехали домой, я сразу же поставила дочку на учёт в специализированном центре. Первое же обследование показало, что, несмотря на хороший иммунный статус, вирусная нагрузка в 6 раз превышает норму. Это означало, что надо начинать противовирусную терапию. В итоге нам пришлось привыкать к новому для нас режиму, но это не заняло много времени — куда дольше пришлось бороться с типичными последствиями пребывания малышки в казённом учреждении...

И вот позади адаптация — тяжёлая в первую очередь для сына, привыкшего к тому, что мама принадлежит только ему. Позади мелкие и крупные болячки, которые нам удалось вылечить — следствие запущенности. Вирус иммунодефицита подавлен до неопределяемого уровня, а диагноз «гепатит С» (и такой у нас тоже был) вообще снят. Некогда грустные глаза, в которых явно читалась усталость от этой жизни, стали хитрющими, задорными, счастливыми. Любимая фраза дочки: «Юб'ю маму!». И хотя остались бытовые проблемы, они не мешают нам радоваться жизни и верить в то, что всё у нас будет замечательно.

Иногда меня спрашивают, не хочу ли я третьего ребёнка.
«Нет! — отвечаю я. — У меня все дома!»
Сейчас я и в самом деле не готова стать многодетной матерью. Но где-то в глубине души всё равно остаётся мысль, что однажды я решу свои жилищные проблемы, и тогда... Ведь счастья никогда не бывает много!

P.S. Подруга, благодаря которой я нашла Нику, ровно через год после того, как прислала мне её фотографию, родила двойняшек — мальчика и девочку. Я больше чем уверена, что эта двойная награда досталась ей не только за её приёмного сына, но и за мою дочь, к которой она указала мне путь.

Автор:  Либи [ 11 фев 2010, 15:02 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Marigel
Марина, последняя история очень позитивная, я даже плакаль .

Автор:  Marigel [ 17 фев 2010, 08:40 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

С форума литтлван:
http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=419440

Танечка. Двустороняя рото-глазная расщелина лица

"Танюха дома!!!
Пиарила я ее, пиарила, хвалила, нахваливала.... а потом решила, что "такая корова нужна самому".

Всю войнуимир (эту тему) вряд ли кто осилит, так что краткое содержание первых 150-ти страниц:
Девочку я увидела случайно в ФБД, испугалась фотографии до икоты, а потом все-таки позвонила для очистки совести, т.к. была уверена, что ее уже нет в живых (ну не может человек в таком виде протянуть сколько-нибудь долго!).
Дальше следует описание мытарств, связанных с вытаскиванием дитёнка в Москву на операцию.
Подтвердился ВИЧ, отпали (слава Богу!) синдром Патау и порок сердца.
Прооперировли нас замечательные врачи Научно Практического Центра на Авиаторов (Москва) - Гончаковы папа и дочь. Геннадий Васильевич и Светлана Геннадьевна. Сделали чудо - вернули девочке лицо.

Далее детектив на почти год (без 1-го месяца) о том, как мы ее усыновляли. Начали процедуру в феврале 2009, домой приехали в 24 декабря того же года. Да здравствует "Год равных возможностей" и "Каждому ребенку - семью!"

Фотографии Тани в ходе операций http://www.sosenfants.ch/Tanechka/Tanechka.htm

"Ровнехонько вечером 24-го декабря мы ввалились домой с самолета, который привез пополнение в нашу и без того не маленькую семью.

Как оказалось на тот момент, когда я обратила внимание на Танюху, она в таком виде и жила, в каком родилась. Никакого лечения не проводилось. А ведь ей тогда уже был годик с небольшим!
Зная, что девочка рождена от ВИЧ мамаши, ни разу не брали анализов. Просто ждали, что сама "уйдет". Позже оказалось, что еще чуть-чуть и так бы и случилось, т.к. судя по результатам первых анализов, еще немного и было бы поздно назначать противовирусную терапию.


Потом был ГОД переписок и перезвонов с различными организациями, с тем чтобы вытащить Танюху в Москву на операцию. Никто не хотел заморачиваться, все считали, что девочка не жилец. И вот чудо свершилось, я с Танюшкой в Москве, в НПЦ (клиника челюстно-лицевой хирургии).

За то время, что с ней находились я, волонтеры, няни, только от того, что ребенок узнал, что такое быть кому-то нужным, случилось следующее: был маугли, весящий в 2 года 6 кг. Даже не маугли, тех хоть что-то животные научили делать... Танюха же только качалась на четырех костях, мычала при этом в такт и грызла решетки кроватки (знаете, как домашние хомячки клетки грызут). На прикосновения реагировала резким долгим криком, успокаивалась только если оставить ее в покое, опять начинала свое страшное мотание, от которого кровать ездила по комнате и в конце концов сломалась (ДРшенские крепче что ли... больничная не выдержала такого). На руки взять было можно только через крик, успокаивалась только в положении лицом на коленях, палец во рту и что бы руки держащего ее не касались.
При этом девочке было "пришито" все что можно и нельзя. И органика, и синдром Патау с глубокой идиотией. Как позже выяснилось все было нарисовано в ее деле с потолка и из пальца. По виду. Она действительно, по виду именно на все это и тянула.
Провели полное обследование, львиную долю диагнозов просто сняли (Патау, порок сердца, глаукому, МРТ никаких орг-х поражений мозга не обнаружено и еще пучок по мелочи).

В марте Таню прооперировали! Врачи просто вернули девочке лицо. Но теперь возник другой момент... КАК оставить ребенка, которого нянчила, который прижимался к тебе доверчиво и засыпал на твоем плече?... Знать, что дорога ему в дом инвалидов, что в нашей стране для такого ребенка равно могиле.
Ну вот и пошли мы собирать документы. В этот раз я не могла уже усыновить, как российская гражданка, поэтому мы прошли все круги ада иностранного усыновления. Начали мы в феврале 2009, закончили 24 декабря. Без месяца год".
Вся история тут:
http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=419440

update: Вся история на сайте "Детского вопроса":
Изображение
http://deti.radiorus.ru/content.html?id=11081&cid=43

Автор:  Marigel [ 12 апр 2010, 13:25 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Благодаря помощи волонтеров в региональном банке данных поменялись фотографии у Инны, Артема, Маши, Кати и Саши.

Инна
Изображение
http://primorsky.regoperator.ru/anketa/?act=more&id=809

Артем
Изображение
http://primorsky.regoperator.ru/anketa/?act=more&id=810

Маша
Изображение Изображение
http://primorsky.regoperator.ru/anketa/?act=more&id=819

Катя
Изображение
http://primorsky.regoperator.ru/anketa/?act=more&id=812

Саша
Изображение
http://primorsky.regoperator.ru/anketa/?act=more&id=814

Автор:  Ксюшик [ 12 апр 2010, 13:49 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Marigel
ну и наревелась я.... Дай Бог Танечке крепкого здоровья и огромного счастья. А ее приемным родителям просто.... преклоняю колени перед этими людьми, всего им самого наилучшего.

Автор:  vladkristal [ 12 апр 2010, 15:34 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Marigel писал(а):
Благодаря помощи волонтеров в региональном банке данных поменялись фотографии у Инны, Артема, Маши, Кати и Саши.


Наконец то! :Rose:
Какая Машуня красавица!!!

Автор:  Marigel [ 14 май 2010, 13:15 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Детям нужна помощь с медикаментами:
http://forum.detskiedomiki.ru/viewtopic.php?f=13&t=11

Автор:  Находка [ 21 июн 2010, 11:41 ]
Заголовок сообщения:  Re:

В газете "РИО-панорама" №22 от 2 июня 2010г. есть характеристики некоторых детей. К сожалению, электронной версии этой статьи нет, поэтому фото детей я вставить не могу,
подпишу просто характеристики под фото детей из Базы данных.


Marigel писал(а):


update
большинство детей уже в семьях


Автор:  Marigel [ 21 июн 2010, 12:45 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Галя, вот же она! :smile: Хорошо, что ты написала :co_ol:
http://rio-panorama.ru/index.php?option ... &Itemid=41

Я попозже обновлю анкеты и напишу в теме Находки.

Автор:  Либи [ 29 июн 2010, 13:49 ]
Заголовок сообщения:  Re: Re:

Находка писал(а):
В газете "РИО-панорама" №22 от 2 июня 2010г. есть характеристики некоторых детей. К сожалению, электронной версии этой статьи нет, поэтому фото детей я вставить не могу,
подпишу просто характеристики под фото детей из Базы данных.


Marigel писал(а):




Это же наши мальчишки. В прошлом году их проводили.Юрка такой врослый стал!А Андрюшки и Сашка все со старых фоток на нас глядят. Ну почему новые не сделают :-(

Автор:  Marigel [ 29 июн 2010, 13:57 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Либи писал(а):
А Андрюшки и Сашка все со старых фоток на нас глядят. Ну почему новые не сделают :-(


Так сделали же для газеты, посмотри по ссылкам на анкеты.
Я просто не успеваю первую страницу отредактировать.



И еще одна фотография Андрюши, с чудесной улыбкой:

http://primorsky.regoperator.ru/anketa/?act=more&id=817

Рядом на фотографии - Саша.

Автор:  Talisa [ 29 июн 2010, 23:51 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Очень повзрослели мальчишки.

Автор:  La vita [ 30 июн 2010, 06:58 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Talisa
Либи
офф. Поехали в Находкуууу! Такие пацаны уже взрослые!

Автор:  Либи [ 30 июн 2010, 09:53 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Marigel
сори,сори. Я по ссылке не ходила, тут глянула только. Да все такие взрослые стали. У Андрюшки на последней фотке, где в костюмых, такая улыбка, сердце просто рвет. Блин.

Автор:  Marigel [ 08 июл 2010, 14:51 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Встретила еще одну публикацию - усыновлен еще один ВИЧ-положительный ребенок, из Чувашии в Москву: http://www.regnum.ru/news/medicine/1299565.html

Автор:  Marigel [ 31 июл 2010, 15:40 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

В Крыму ВИЧ-инфицированных детей стали брать в семьи
НАТАЛЬЯ ЯКИМОВА

Тринадцать лет назад в Республиканскую детскую инфекционную больницу привезли крохотного мальчика, растить которого отказалась родившая его женщина. Здесь, конечно, видели немало оставленных на попечение государства младенцев, но этот малыш отличался от других. Он был первым отказником в Крыму с ВИЧ-инфекцией. Тогда о вирусе знали меньше, и обычный человеческий страх никуда не делся, но очень быстро младенец стал для медперсонала просто ребенком — любопытным, в меру горластым, улыбчивым. Ну разве что, как и другие дети, растущие без мам, он был отзывчивее на ласку, с готовностью тянул ручки ко всем, будто пытаясь ухватить то, в чем отказал самый родной человек, — семью.
Со временем рядом с этим малышом появились другие, затем в республиканском доме ребенка «Елочка» сделали отделение для отказников, рожденных от ВИЧ-инфицированных женщин. Появлялись на свет и другие малыши, от которых не отказывались мамы или их растили бабушки, дедушки, тети и другие родственники, — у этих детей сначала тоже предполагалось наличие ВИЧ-инфекции. Тогда только после полутора лет анализ показывал, есть у ребенка вирус или нет. Сейчас тесты настолько чувствительны, что статус подтверждается или опровергается через полгода. Медицина ушла вперед, а наше общество эволюционирует куда медленнее: по-прежнему есть страх, настороженность, порой умные интеллигентные люди, которые считают себя толерантными, столкнувшись в жизни ВИЧ-инфицированными детьми, не спешат проявить понимание. Об этом и шла речь на недавно прошедшем в Симферополе «круглом столе».

Умные и симпатичные

Сейчас, по данным Республиканского центра профилактики и борьбы со СПИДом, в Крыму зарегистрированы 1412 детей, рожденных от ВИЧ-позитивных матерей. А 907 уже сняты с учета, тесты подтвердили, что они не инфицированы. 453 ребенка наблюдаются у врачей, у 102 подтвержден ВИЧ-статус, у 43 диагноз СПИД.
Большинству этих маленьких крымчан повезло хотя бы в том, что они растут рядом с родными людьми, а у сирот и отказников до недавнего времени почти не было шансов попасть в семью. Но все-таки дело сдвинулось с мертвой точки: как сообщила координатор проекта «Наши дети» в АРК Елена Березина, в течение 2008 — 2010 гг. 5 детей устроены в приемные семьи, один усыновлен, двое малышей возвращены биологическим родителям. А сейчас еще с тремя детьми знакомятся кандидаты в усыновители. Это немало, хотя таких историй, со счастливым концом, могло бы быть и больше. Дело даже не в самих потенциальных родителях: они, проходя тренинги для приемных семей, немало узнают о ВИЧ, причем сюрпризом становится информация о том, что сложный специальный уход за этими мальчиками и девочками не требуется. Дети, получающие антиретровирусную терапию, принимают два-три раза в день лекарство и должны регулярно проходить осмотры у врача — впрочем, как и все остальные питомцы в приемных семьях и детдомах семейного типа.
Примерно 30% крымчан, которые проходят такие тренинги, считают, что могут взять в семью ВИЧ-инфицированного ребенка, но… берут других детей, нередко тоже проблемных, которым нужна и социальная, и медицинская реабилитация. Но в этом виноваты не столько люди (хотя недостаток знаний о ВИЧ тоже играет свою роль), сколько система. Дело в том, пояснила начальник отдела усыновления, опеки, попечительства и семейных форм воспитания Министерства по делам семьи и молодежи АРК Ольга Собещанская, что в каждом городе и районе Крыма заинтересованы в том, чтобы в возникающие здесь приемные семьи устроить в первую очередь тех ребятишек, которые родом отсюда. Только в том случае, когда приемные родители не находят в своем регионе подходящего ребенка, они знакомятся с республиканской базой данных. Ольга Собещанская уверена, что если бы все приемные родители, выразившие желание воспитывать детей с ВИЧ-статусом, попадали к ней на прием, то обязательно нашли бы «своих» сыновей и дочерей: симпатичных, умных, сообразительных.
Мама — воспитательница одного из первых в Крыму детдомов семейного типа (ДДСТ) Ирина Кожухарова отмечает, что и в такие учреждения можно было бы брать детей с ВИЧ, но есть препятствие: это законодательно запрещено. Нелепому положению закона лет восемь, люди, которые писали и утверждали документ, видимо, представляли себе ВИЧ как ветрянку или туберкулез, которыми можно заразиться при бытовом контакте. Между тем берут же в ДДСТ малышей с сахарным диабетом, психическими заболеваниями, ДЦП — их же тоже невозможно вылечить окончательно.

Будь здоров!

Ситуация в детсадах и школах тоже довольно сложная для родителей, которые хотят сохранить тайну статуса своего ребенка. Логично предположить, что о ВИЧ-инфекции нужно было бы знать хотя бы директору детского учреждения, медработнику, воспитателю или классному руководителю. То есть людям, которые осуществляют руководство, непосредственно общаются с ребенком и отвечают за его здоровье в течение дня. И они обязаны сохранять эту информацию в тайне. Никакие инициативы вроде опроса родителей: согласны ли они, чтобы в группе или классе пребывал ребенок с ВИЧ, недопустимы. Ведь никто же не спрашивает их разрешение на прием остальных детей, среди которых есть и агрессивные малыши, и отстающие, например, в речевом развитии, и страдающие, скажем, энурезом?
Для крымчан, в семьях которых растут ВИЧ-инфицированные дети, существует еще и такая проблема, как их оздоровление и лечение в санаториях, сообщила городской педиатр отдела здравоохранения Симферополя Людмила Дреева. «Наши санатории не сторонники того, чтобы принимать на лечение ВИЧ-инфицированных детей, — констатировала она. — В крымском Минздраве эта тема обсуждалась неоднократно, возможно, нам нужно переходить к практике формирования и направления в здравницы групп таких детей. Тем более что им противопоказано пребывание у моря в жаркий период года, не показаны некоторые процедуры. В автономии не первый год именно так, группами, отправляют в санатории детей после лечения гематологических заболеваний, страдающих сахарным диабетом».
Елена Березина рассказала, что сами родители уже на практике обкатали возможность оздоровления детей в лагерях отдыха. Если те принимают антиретровирусную терапию, то им просто дают запас медикамент
ов, договариваются с медсестрой лагеря, которая контролирует прием препаратов. А вот у детей помладше часто нет возможности побыть у моря — если иногда путевки для самих малышей в санатории выделяются, то сопровождающие должны ехать с ними за свой счет, а это не каждому по карману. И вряд ли ситуация изменится в ближайшее время.
Дети с ВИЧ живут рядом с нами и, подрастая, становятся не менее активными и успешными, чем их сверстники. А впереди у них жизнь не менее долгая и насыщенная событиями, чем у остальных — здоровых и не очень. У многих будут свои семьи и, скорее всего, здоровые дети.

Статья полностью: http://1k.com.ua/334/details/8/7
Статья об Украине, там несколько другая ситуация и законы.

Автор:  Marigel [ 09 сен 2010, 16:43 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Дети / Children (Михаил Костров) "english subtitles"

Молодая пара, не способная завести ребёнка решается усыновить из детского дома понравившегося ребёнка. Выбрав девочку, которая сама к ним подошла, они вскоре узнают, что она с диагнозом "ВИЧ-позитивного ребёнка". В ужасе они отказываются от "такого" ребёнка. Но девочка оказывается в снах, мыслях, мечтах... Перед ними выбор - прислушаться к своему сердцу или к прагматичному рассудку...

Фильм раскрывает проблематику адекватной восприимчивости к ВИЧ-позитивным детям, возможности их усыновления...

Съёмки проходили в настоящем детском доме для ВИЧ-позитивных детей... Фильм снят при поддержке фонда "АНТИСПИД" Елены Франчук, фонда "ЛЖВ" (Людей, живущих с ВИЧ), фонда Элтона Джона. Был отослан от Украины в конкурсную программу короткометражных фильмов на Каннский фестиваль.

Украина, 2008г.

Видео по ссылке: http://opekaweb.ru/page.php?id=490

Автор:  Marigel [ 23 ноя 2010, 17:05 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Блог приемной мамы ВИЧ-положительной девочки: http://mydears.ru/blogs/27

Автор:  Marigel [ 01 дек 2010, 22:27 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Уральцы начали усыновлять ВИЧ-инфицированных детей
29.11.10

Екатеринбург, Ноябрь 29 (Новый Регион, Елена Таскина) – Опекуны из Свердловской области перестали бояться ВИЧ-инфицированных детей. В текущем году в регионе были усыновлены трое детей с положительным диагнозом.

Как сообщили «Новому Региону» в пресс-службе Свердловского областного центра по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции, традиционно под опеку ВИЧ-положительных детей берут члены семьи – бабушки, дедушки, более дальние родственники. Впервые маленькие уральцы с этим диагнозом были взяты под опеку посторонними людьми в 2008 году, однако опекуном стала гражданка США. Спустя два года со своими страхами смогли справиться и жители Свердловской области.

Так, в 2010 году три опекуна, не являющиеся родственниками детей, взяли по опеку двух детдомовцев из Екатеринбурга и одного пациента Республиканской инфекционной больницы в Усть-Ижоре. По словам главврача Центра по профилактике ВИЧ-инфекции Анжелики Подымовой, «мы благодарны этим людям и надеемся, что их ряды увеличатся. В Свердловской области 557 детей с диагнозом ВИЧ-инфекция – не так много, однако все они нуждаются в любви и заботе».

Специалисты отмечают, что у всех троих опекунов история одна – увидели ребенка, полюбили, и только потом узнали о диагнозе. В данный момент все взятые под опеку дети находятся на терапии, и медики уверены – забота близких людей поможет маленьким пациентам справляться с болезнью.

© 2010, «Новый Регион – Екатеринбург»

http://www.nr2.ru/ekb/310904.html/print/

==================

ВИЧ-позитивные дети получат семейное воспитание

При поддержке ЮНИСЕФ украинские родители учатся воспитывать ВИЧ-позитивных детей
.....
В Украине с 1987 года около 2 000 детей получили ВИЧ от своих матерей. Еще 6 000 в возрасте до 18 месяцев пребывают на диспансерном учете, ожидая подтвердения своего ВИЧ-статуса. Как отметила на брифинге врач-инфекционист Донецкого обласного Центра профилактики и борьбы со СПИДом Татьяна Стариченко, на диспансерном учете в Донецкой области находится около 500 ВИЧ-инфицированных детей, 100 из них –сироты.

Большинство ВИЧ-позитивных детей рождаются в социально неблагополучних молодых семьях, а общество не готово предоставить им соответствующую поддержку. Недостаточные знания о ВИЧ/СПИД способствуют страху, дискриминации и стигматизации. От десяти процентов детей, рожденных ВИЧ-позитивными матерями, отказались родители. «Опрос, который был проведен Киевским международным институтом социологии по заказу ЮНИСЕФ, показал, что 11% респондентов готовы усыновить или удочерить ребенка. И только 1% дали понять, что могли бы взять в свою семью ребенка с ВИЧ-позитивным статусом. 40% опрошенных высказали мнение, что ВИЧ-инфицированных детей вообще необходимо изолировать от общества. А это уже проблемы стигмы и дискриминации ВИЧ-позитивных детей, – отметил ассистент программ по вопросам защиты детей Представительства ЮНИСЕФ в Украине Олег Каптарь.

Но есть и позитивные факты. В частности, на протяжении последних лет все большее развитие приобретает процесс создания семейных форм воспитания для ВИЧ-позитивных детей. По словам начальника отдела опеки и попечительской службы по делам детей ОГА Светланы Клочко в 2009 году в Донецкой области усыновили трех ВИЧ-позитивных малышей, а в этом году эта цифра выросла до девяти. Поэтому все более актуальной становится подготовка специалистов социальной сферы по обеспечению социального сопровождения семей, которые взяли на воспитание ВИЧ-позитивных детей.

http://www.club-svitanok.org.ua/?p=563

Кривой Рог
...
На 1 октября 2010 года в Центре СПИДа на диспансерным учете находится 586 детей, из них 210 с установленным статусом. Антиретровирусную терапию получает 153 ребенка. В 2010 году впервые назначена терапия 20 детям. Задержки в назначении терапии детям из-за отсутствия препаратов не было. Среди инфицированных ВИЧ детей, которые состоят на учете, 47 остались без родительской опеки и находятся на государственном содержании. Усыновлен 1 ребенок, двое детей проживают в приемных семьях.

http://www.krnews.com.ua/gorod/medicina ... 13331.html

Автор:  Нанна [ 01 дек 2010, 22:33 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

это все дети из неблагополучных семей?

Автор:  Marigel [ 01 дек 2010, 22:40 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Нанна писал(а):
это все дети из неблагополучных семей?


В детских домах в основном именно такие дети. А что?

Из сообщений выше: "Большинство ВИЧ-позитивных детей рождаются в социально неблагополучних молодых семьях, а общество не готово предоставить им соответствующую поддержку. Недостаточные знания о ВИЧ/СПИД способствуют страху, дискриминации и стигматизации. От десяти процентов детей, рожденных ВИЧ-позитивными матерями, отказались родители."

Автор:  Marigel [ 22 фев 2011, 21:17 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

На сайте радиопередачи "Детский вопрос" выложена история семьи, усыновившей ВИЧ-положительного мальчика Филиппа.
Можно прочитать и посмотреть фотографии, а можно послушать (есть кнопка "звук").

Эфир - 15 января 2011 г.
БЕЗГРАНИЧНАЯ ЛЮБОВЬ
http://deti.radiorus.ru/content.html?id=13141&cid=43

1. Филипп

Родился Филька в 2003-м. В какой именно день это произошло и где – точно не знает никто, потому что Филя – «найденыш». Дату рождения – 10 ноября – ему придумали. Возможно, в милиции, в честь профессионального праздника. А уж почему мальчика назвали Филиппом – можно только догадываться…
Конечно, Фильке повезло, что его нашли: в результате ребенок остался жив. Но предательство родной матери, как оказалось, было если и главной бедой мальчика, то совсем не единственной. Филиппа определили в московский дом ребенка №7, где живут дети, родившиеся у ВИЧ-инфицированных женщин. Как правило, диагноз матери ребенку не передается и со временем его «снимают»… Но не всем так везет. Когда Филька чуть-чуть подрос, врачи были вынуждены признать: мальчик ВИЧ-инфицирован…

....
Время шло, но к Филе по-прежнему никто не приходил. Тогда, в 2007-м, от слова «ВИЧ» вздрагивали почти все потенциальные усыновители. По сути, этот диагноз ставил жирный крест на мечте Фили обрести родителей.
Изображение


2. Татьяна


Еще одна героиня этой истории – Татьяна. Она русская, но уже давно живет в Бельгии. В эту страну она уехала из Киева, когда Украина в одночасье стала «самостийным» государством. У Татьяны есть муж – Этьен и двое детей: 24-летний Антон и Сара, которой скоро будет 12. Казалось бы, все хорошо. Но… Тема сиротства уже много лет не дает Татьяне спокойно жить.


Татьяна: В те времена у нас через дорогу был дом малютки (на Украине это называлось «Дом малютки»). У меня сын тогда был маленький, родился только. И вот мы с ним гуляли, а эти дети… через забор на меня смотрели. Мне там очень нравился один мальчик, Ванечка его звали. Я даже хотела его забрать, усыновить, но мне не разрешили тогда…


Спустя 20 лет в жизни Татьяны произошла еще одна, можно сказать, эпохальная встреча. Правда, на сей раз – виртуальная…


Татьяна: Совершенно случайно, сидя за компьютером, я вошла в какую-то программу и увидела… Кого, вы думаете? Фотографию Филиппа! Посмотрела – очень симпатичный мальчик. Он мне сразу понравился. Каким образом – уже не помню, но я вышла на сайт дома ребенка № 7. Это было в то время, когда Филипп еще был там. Как сейчас помню его фотографию – в панамочке, в гольфике в каком-то. Я долго очень на него смотрела.

....
Татьяна: Собственно говоря, мы были готовы к той мысли, что наша процедура затянется действительно на долгое время. И что, возможно, за это время для Филиппа найдутся родители, россияне, и заберут мальчика. Это, конечно, было бы тяжело морально, но мы прекрасно понимали, что для ребенка так будет лучше! Здесь речь уже не идет о чувствах взрослых, речь идет о благе ребенка. И было вполне ясно, что чем быстрее ребенок попадет в семью, тем для него будет лучше. А будем это мы или будут другие родители – в конечном итоге для него это неважно, лишь бы ребенок попал как можно быстрее в семью, ушел из казенного заведения.


С «казенным заведением» связь у Татьяны не прерывалась. Точнее, с российскими волонтерами, создавшими в Интернете сайт седьмого дома ребенка. Очень скоро Татьяна и сама занялась волонтерством.


Татьяна: …Я попала на канадский сайт, с которого получила очень много информации. Собственно говоря, я нашла, возможно, бесценный для наших людей документ. Это выписка-памятка для детских садов и школ, которая информирует учителей и родителей о том, что ВИЧ в быту не опасен, о том, что не нужно бояться ВИЧ-инфицированного ребенка, который сидит рядом со здоровым ребенком. Они могут есть из одной тарелки, они могут есть даже одной ложкой, ничего не случится. Инфекция ни в коем случае не перейдет. И даже если капелька крови капнула, и другой ребенок размазал пальчиком эту кровь, то он тоже от этого не заразится. Нужно делать переливание крови в очень больших количествах, чтобы действительно получить вирус. Я занялась переводом. Перевела сначала этот документ, потом несколько статей канадских психологов об опыте родителей, у которых росли ВИЧ-инфицированные дети. С тех пор я начала регулярно переводить, как волонтер, и выкладывать эти статьи на форуме ДР7.

...


прочитайте полностью на сайте, очень трогательная история.
http://deti.radiorus.ru/content.html?id=13141&cid=43

Изображение

Автор:  Marigel [ 24 апр 2011, 10:01 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

«Я говорю сыну, что люблю его и не оставлю»
/НАТАЛЬЯ ЯКИМОВА/

Дверь приоткрывается, показываются хитрющие глаза и широкая улыбка: это Юля, которую все домашние торжественно величают Юлией Степановной, в очередной раз проверяет, не ушла ли куда мама Вера. Незадолго до этого все три дочки буквально атаковали ее: висли на шее и карабкались на колени, засыпали градом просьб: одна хочет пить, вторая куда-то дела диск с музыкой, третьей просто интересно, что она делает… И постоянно: «мама», «мама» — две девочки беспрерывно повторяют это слово, будто пытаясь забыть, что еще недавно не было у них мамы, только воспитательницы и нянечки в доме ребенка. А их старшая сестра не отстает в борьбе за внимание, утверждая свои права на маму, у которой два года назад она была единственной.

Юля и Настя не просто девочки, которых взяли в приемную семью. У них подтвердили ВИЧ-статус, и это значило, что шансы обрести папу и маму, братьев и сестер были еще призрачнее, чем у других детдомовских ребятишек. Одно упоминание о ВИЧ сегодня моментально отпугивает потенциальных приемных родителей и усыновителей — они мало знают и о самой болезни, и об этих детях. Но такое все-таки случается. И «1К» расскажет истории двух крымских приемных семей, которые выбрали детей с ВИЧ, правда, без настоящих имен, чтобы не подвергать их социальной опасности. Гораздо важнее понять, почему крымчане это сделали.
На две дочки больше

«Своих» девчонок Вера увидела лет пять назад в доме ребенка, куда регулярно приходила по работе, за плечами у Юли и Насти было около года в инфекционных больницах разных городов. «Тогда я не получила поддержки, да и уверенности в своих силах, своем решении еще не было, — вспоминает Вера. — Я еще знала очень мало и искала ответ на вопрос: а сколько проживут эти дети? И это же я потом постоянно слышала от других родителей. Ответ я получила, когда побывала в других странах, видела молодых людей, которым по 20 лет, а они родились с ВИЧ. И теперь уверенно говорю: впереди у них долгая полноценная жизнь, и от нас зависит, насколько она будет счастливой».
Потом были колебания: Юлю взять или Настю, ту или эту? Как ни странно, решающее слово сказала мама Веры, пожилая мудрая женщина, которую не испугал статус девочек. Она только попросила дочь еще рассказать о ВИЧ и потом заявила: «Бери обеих!» К тому времени девочек уже перевели в интернат из дома ребенка — конечно, они переживали и плакали, потому что и взрослому тяжело покидать знакомое место, расставаться с людьми, которые всегда были рядом. Но Вера добилась, чтобы на выходные девочек отпускали к ней в гости, они долго вместе гуляли, разговаривали, и только потом мама Вера начала интересоваться: а хотели бы они остаться с ней? К Новому году у Веры стало на две дочки больше.
Весь первый год, как у большинства приемных родителей, каких бы детей они ни брали, ушел на притирание друг к другу, привыкание, девчонки утверждались в новом для них мире, испытывали на прочность маму. Они делали для себя открытия, на которые способны только дети, чья жизнь протекала в казенном доме. Например, во время прогулок просили есть — не потому что были голодны, а хотелось попробовать что-то новое, а главное, получить еду не по распорядку. Однажды удивили Веру требованием купить болгарский перец, а когда та его дома разрезала, стали спрашивать: а мясо-то где? Они думали, что фаршированный перец продается с начинкой… Юля напугала маму тем, что в первые дни проводила много времени в туалете, Вера даже собралась вести ее к врачу: вдруг ребенок заболел? А той просто нравилось сидеть в отдельном помещении, на унитазе и спускать воду — там, где она жила раньше, уборные были другими.

Казенный дом, большие хлопоты

«Ой, с этим ребенком у вас не будет никаких забот! — говорили о шестилетней Даше в детском доме ее будущей приемной маме Оксане. — Она такая тихая, вы ее не увидите и не услышите». Даша действительно не была шумной, как другие дети, и даже иногда погружалась в собственные мысли и переживания, словно не видя того, что происходит вокруг. Девочка первые несколько лет жила с мамой. После ее смерти, попав в казенный дом, Даша замерла, мало двигалась, накормить девочку было проблемой, она будто не желала жить. Оксане пришлось приложить немало сил, чтобы отогреть этого маленького человечка. Сейчас Даша превратилась в общительное большеглазое чудо, ласкового и активного ребенка.
Посмотреть на Сережу Оксану попросила уже знакомая нам Вера. Та, пообщавшись с мальчиком, поняла: в интернате он пропадет. Сережа появился на свет в колонии, где его мама отбывала наказание. Многие женщины беременеют и рожают за колючей проволокой, рассчитывая на послабление режима, на то, что им скостят срок. Восьмимесячного младенца, которого мама «наградила» ВИЧ-инфекцией, женщина привезла к своей маме. Обещание «завязать и исправиться» она не сдержала. И спустя несколько лет умерла. У бабушки, которая питала слабость к спиртному, мальчика забрали.
Сережа прожил больше года в приемной семье, но там, что называется, не сложились отношения. Возможно, женщина, воспитывавшая Сережу, переоценила свои силы, пыталась втолкнуть его в рамки, которые полагала нормой для ребенка. И судя по всему, так и не приняла его диагноз. Во всяком случае, как рассказывал потом мальчик, ему отвели комнату, отдельный туалет и помещение для приема пищи. Он не имел права заходить на кухню, и для приемной мамы нарушение этого запрета стало последней каплей — Сережа ночью прокрался туда и взял вафли, он большой охотник до сладостей. Теперь у него новая семья, он живет с мамой Оксаной.
Мальчику время от времени нужно проходить лечение, и каждый раз пребывание в больнице для него стресс, он боится, что останется здесь навсегда или снова попадет в интернат. Уверения Оксаны и врачей в том, что он вернется домой, мальчик будто не слышит. «Он рыдает, слезы во-от такими огромными горошинами по щекам катятся, а я говорю и говорю, как его люблю и ни за что не оставлю», — рассказывает Оксана. Приемные родители, в семьях которых растут дети с ВИЧ, приняли их такими, какие они есть: со всеми диагнозами и сложностями, нажитыми за годы жизни в детдомах. И их кровные сыновья и дочери переняли такое отношение к новым членам семьи. Это жизнь, а не телесериал, поэтому не обходится без ревности, мелких ссор, капризов и испытания на прочность мам и пап. Те трудности, которые приходится преодолевать вместе, к вирусу не имеют отношения.

Под знаком ВИЧ

Юля и Настя из нашей первой истории росли, если можно так сказать, под знаком ВИЧ. В их группе были дети с таким же диагнозом, были малыши-счастливчики, рожденные «положительными» женщинами, но не заразившиеся. Поэтому девочки достаточно спокойно воспринимали свой статус. Однажды Юля сообщила маме Вере: «Мне сказали, что у меня есть ВИЧ, а у моего братика — нет…» Братика ее усыновили, как только выяснилось, что он здоров. Вера спросила, что же это за болезнь, и услышала: «Это такой червячок, который, если не кушаю я, кушает меня». Вера с тех пор немало рассказала девочкам об их болезни, но так и не выяснила, что они думают на самом деле. Во всяком случае, сначала Юля на вопрос о ВИЧ отвечала хихиканьем. «Правильно, так всем и говори! — подбадривала ее мама. — Знаем о болезни ты, наша семья, врачи, а остальным до этого не должно быть дела!» С тех пор приемная мама очень много рассказала дочкам о болезни, и они много знают о ВИЧ.
Научить детей тому, что они не обязаны оповещать всех и каждого о своем здоровье, необходимо. Во время жизни в доме ребенка каждый визит в Республиканский центр по борьбе с ВИЧ/СПИДом для Юли и Насти был своего рода выходом в свет, почти праздничным событием. Их нарядно одевали, везли через город, они видели множество незнакомых людей, встречались с врачами. Как-то Вера вместе с дочками проезжала в маршрутке по симферопольской улице Розы Люксембург, и вдруг девчонки хором закричали: «Мама, посмотри, вот СПИД-центр!» На них стали оглядываться пассажиры — не каждый день увидишь, как дети «приветствуют» учреждение, о местонахождении которого и не каждый взрослый знает.
Героиня второй истории — Даша, попав в семью Оксаны, просто расцвела, гордость била из нее фонтаном, п
риемная мама то и дело уговаривала дочку не рассказывать каждому встречному, кто она. Ведь Даша и на рынке могла заявить во весь голос понравившейся продавщице, как ее зовут, что жила она раньше в доме ребенка, а теперь с мамой.
А вот с Сережей все по-другому. Ему довелось пожить в интернате, где его диагноз ни для кого не был тайной. Его дразнили и обзывали, он настрадался. И свою болезнь мальчик воспринимает, как многие взрослые, — он отрицает ее, не верит и не желает принять. Антиретровирусная терапия (АРТ) назначается врачами на определенном этапе, когда организм уже не справляется с вирусной нагрузкой. Принимая два-три препарата в день, можно успешно противостоять болезни. Но Сережка истово верит, что до тех пор, пока не принимает таблетки, он не болен. Когда ребенок только попал в семью Оксаны, то первым делом поинтересовался у старших детей: «А вы знаете, что у Даши ВИЧ? Она таблетки принимает». И был удивлен, когда не увидел страха и замешательства, брат и сестра спокойно сказали, что все знают, его диагноз тоже, и вообще, мало ли кто какие таблетки пьет. Со своим приемным сыном Оксане придется еще немало повозиться: жизнь среди людей, которые не смогли принять Сережку с его болезнью, нанесла мальчику удар.
Именно поэтому так важно как можно раньше дать таким детям семью. Узнать больше о ВИЧ, осознать, что приемные сын или дочь с таким диагнозом ничем не хуже тех мальчиков и девочек, что в детдомах и интернатах, сворачиваясь под одинаковыми казенными одеялами, мечтают о папе и маме.


http://1k.com.ua/339/details/2/1

Автор:  makc77 [ 22 май 2011, 22:37 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Удалено модератором, в соответствии с пунктом правил 4.3.8 (оффтоп)

Автор:  Katara [ 26 май 2011, 15:37 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Возможно я не в тему, просто ни чего подходящего не нашла... Хотя рано или поздно ребёнку придется говорить как выстраивать отношения с окружающими.
Меня интересует как ведут половую жизнь ВИЧ-положительные. Чтобы обезопасить партнёра строго пользуются контрацепцией? Но я читала что рожают ведь детей, как это тогда, повезет не повезет что ли, заразится партнер или не заразится воля случая, так? Разъясните мне пожалуйста :smile:

Автор:  Marigel [ 26 май 2011, 16:16 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Katara писал(а):
Меня интересует как ведут половую жизнь ВИЧ-положительные. Чтобы обезопасить партнёра строго пользуются контрацепцией? Но я читала что рожают ведь детей


Я не специалист, но читала что да, пользуются контрацепцией.
Вот в этой статье говорится: "как зачать ребенка и при этом не заразить своего здорового партнера? Единственно правильным решением, по мнению многих специалистов, является метод искусственного оплодотворения."
http://4women.su/2011/02/17/beremennost ... kciya.html
"Возможность ВИЧ-инфицированного мужчины стать отцом здорового ребенка заключается в том, что его мужское семя будет очищаться, затем замораживаться при температуре 180 градусов, а только потом его будут вводить женщине."
http://www.antibiotic.ru/articles/page801.html

Чтобы ребенок не заразился - до и во время беременности принимают антиретровирусные препараты, рожают с кесаревым сечением и не кормят грудью.

Еще такое встречала:
"Некоторые пары, желающие зачать ребенка, могут попытаться минимизировать риск инфицирования женщины, занимаясь незащищенным сексом только тогда, когда шансы забеременеть высоки, и возможность инфицирования ВИЧ низка. Это бывает во время овуляции у женщин, или в тот момент, когда вирусная нагрузка ее партнера не определяется."
http://www.altaids.alt.ru/publics/52.php
Но мне кажется, имеется ввиду И, а не ИЛИ.

Здесь более подробно: http://www.acetrussia.ru/?section=facts-81

То есть риск минимальный, если человек принимает терапию с хорошим эффектом, когда вируса в организме практически нет.
Так же как говорилось на предыдущих страницах о детях и заражении через кровь - для заражения нужно определенное количество вируса, а ребенок с хорошо подобранной терапией безопасен в любых случаях.

Автор:  Katara [ 26 май 2011, 18:51 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Marigel
Спасибо огромное :ro_za:

Автор:  Marigel [ 25 июл 2011, 20:56 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Видеосюжет на ПТР:
Как живут и выживают маленькие жертвы безответственности взрослых? Видеорепортаж Татьяны Бережной
08 июля 2011

8 июля Россия отмечает День семьи, любви и верности. Но для сотен приморских детей этот день не будет праздничным. От них отказались родители еще в роддоме или, того хуже, бросили уже подросших малышей, по сути, предав.

Для них Всероссийский день семьи, любви и верности — лишь слова. Весь мир для этих брошенных и преданных детей пока ограничен лишь стенами казённого учреждения. Социальные педагоги — это мамы. А вот что такое семья, дети только догадываются.

Юлия Савченко, воспитатель: "Мы детям рассказываем, что есть мама, папа, семья. Братья и сестры. И все любят друг друга и заботятся".

Сейчас в социальном отделении третьей владивостокской больницы находятся 14 детей, рожденных вич-инфицированными матерями. Уже за этот год сюда поступили пятеро малышей-отказничков. И еще 11 новорожденных сейчас находятся в больницах края.

Эта девочка появилась здесь всего неделю назад. Мать вич-инфицирована, и потому ребенок сразу попал в группу риска и находится под наблюдением врачей. Своей маме малышка, как водится, оказалась не нужна. Теперь девочку и еще четверых таких же социальных сирот воспитывают врачи. Педагоги надеются, что со временем малыши обретут семью. Тем более, что у 98 процентов таких детей подозрение на вич-инфекцию не подтверждается.

Инна Зеленкова, главный врач больницы №3 г.Владивостока: "Месяц назад ушел ребенок на иностранное усыновление. Но и русские берут таких детей. Мы разговариваем с ними, объясняем, что неопасно. Хотя по началу опаска есть".

И если раньше вич-инфекцию относили к смертельным заболеваниям, то теперь вирус перешел в группу хронических инфекций. Это значит, что с ним живут.

Елена Войтовская, врач-психотерпаевт отделения «Центр СПИД» Краевой клинической больницы №2: "Что вич-инфицированные, что рожденные от таких матерей дети для общества неопасны. Так как инфекция в быту не передается ни при каких условиях".

Главврач третьей больницы Инна Зеленкова ведет свою статистику и пока цифры говорят, что иностранцы охотнее усыновляют детей, чем граждане России. Например, за первую половину этого года 9 детей ушло в российские семьи и 12 — в иностранные. В основном, в Америку. Иностранцам, по большей части, все равно, какими заболеваниями страдает ребенок. В США, например, маленького пациента будут оперировать и качественно лечить бесплатно. Россияне же стараются усыновлять здоровых детей.

Посмотреть видеосюжет под статьей: http://ptr-vlad.ru/news/ptrnews/48639-k ... zhnoy.html

Некоторые малыши из видеосюжета есть в этой теме:
viewtopic.php?p=8539354#p8539354

Автор:  Marigel [ 23 ноя 2011, 23:08 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Положительные дети
Ирина Козловская
№ 193, 17 Ноября 2011г.
Ребенок с диагнозом ВИЧ ищет семью

Изображение
Фото ИТАР-ТАСС

Говорить правду бывает очень трудно, порой до осязаемой физической боли, которая железно пружинит где-то между животом и сердцем. Особенно — ребенку. Ребенку, который неизлечимо болен не по свой вине, в которого отрикошетила болезнь взрослой жизни.

22 года назад малышей из Элисты, Волгограда и Ростова-на-Дону объединила кровь. Кровь зараженного донора. Их тогда всех привезли сюда — под Питер, в Усть-Ижору. Потому что здесь находится единственная на всю нашу необъятную родину Республиканская клиническая детская инфекционная больница. Больных детей пристраивали как котят, которых «топить жалко, отдам в хорошие руки». А руки — скажу без всякого пафоса — золотые. Или сердце — значения не имеет. Пытались спасти всех.
Из 270 детей выжили 130. И тогда, и сейчас главным врачом работает Евгений Евгеньевич Воронин. Тех, первых пациентов он запомнил на всю жизнь. Нет, конечно, он помнит всех. Только первые — они первые. Врезаются в память, лазером не вырежешь.

«Матери нас просто ненавидели. Не нас конкретно, — уточняет Евгений Евгеньевич, — а как людей в белых халатах. Их детей действительно заразили медики. Если матери ломались, с умирающим ребенком сидели отцы. И их реакция на нас была цепной: убийцы».

Спасенные мальчики и девочки благополучно выросли, у многих семьи и абсолютно здоровые дети. С которыми спустя десятилетия они и приезжают в Усть-Ижору. Оказалось, что и у вируса есть свой срок жизни. И банальная фраза «надежда умирает последней», которую мы часто произносим уже не с тем посылом, который в ней заложен, очищается от наносного. Диагноз «СПИД» еще лет пять назад обжалованию не подлежал, здесь запятая ставилась жирно: казнить, нельзя помиловать. Человек с синдромом приобретенного иммунодефицита угасал через полтора года. Теперь зараженному ребенку надо сразу давать определенные препараты. Вирус блокируется, сохраняется иммунитет, пусть и ослабленный. Но спортом заниматься — пожалуйста, и вообще жить нормальной жизнью. Так почему не всегда получается?

Изгои?

Это вам не персонаж Тома Хэнкса из одноименного фильма — это дети, от которых отказались по причине «позорной болезни». Несколько лет в детдоме, и их болезненно-безошибочно можно определить по маскообразным лицам. У детей, которые живут в семье, пусть далекой от идеала, нет таких потухших глаз.

«Для нас главное — не только вылечить, — горячится Воронин, — диагноз давно ушел на задний план. Главное — найти инфицированному ребенку семью. Все наши дети есть в федеральной базе данных. Но — без нюансов. Просто люди, которые ищут «своего» ребенка, читая, где он живет, про диагноз знают. Ведь все потенциальные усыновители общаются на форумах. Но если сердце при взгляде на фотографию начинает биться и болеть — значит, вот он, самый-самый. И, скорее всего, ребенка с ВИЧ заберут.

«И вы никому не отказываете?» — «Нет. Только жду, когда оба — и муж, и жена — скажут: мы хотим. Не он или она, а именно „мы“. Практически все наши малыши живут в семье. А вот с подростками — проблема».

И я иду к детям. Вместе с Ириной Николаевной Яковлевой, которая вот уже 10 лет здесь воспитательница в старшей группе. Сначала — к старшим. Практически все воспитанники в школе, их возят на автобусе в обычную — подчеркиваю: обычную — школу (хотя эта тема требует отдельной статьи). Только на втором этаже в спортивном зале гоняет мяч пара 10-летних мальчишек. С большим интересом, чем обычные подростки, смотрят на незнакомого человека. И с большим же энтузиазмом один из них садится за пианино. Под далекие еще до идеала аккорды захожу в комнаты для девочек. Рисунки на стенах, барби, мягкие игрушки — мамы девочек поймут, о чем я. На том же этаже столовая, где учат готовить, и медицинский пост. Он выглядит вполне заурядно и объяснимо, ведь дети иногда болеют.

Теперь идем в корпус для малышей. Он как пряничный домик, задорно-разноцветный. 14 ребят, две группы. Годовалый Артем сидит в стульчике — время обеда. Его кормят, зато остальные активно работают ложками сами. «Кого-то можно сфотографировать?» — спрашиваю тихо. «Колю и Сережу. Девочек на следующей неделе в семью забирают».

Мамы, папы, ау!

Любить, а не жалеть — эта наука не для всех. Поэтому в основном и работают в центре те, кто сам пришел. И никто здесь не удивляется, когда педагоги через пару лет усыновляют своих воспитанников. Как, например, психолог Наталья Васильевна Крюкова. Правда, на Васильевну она не тянет — выглядит как девочка.

«Только за последние два с половиной года из отделения в приемные семьи отдали семь девочек и одного мальчика. С мальчишками тяжелее, особенно когда вырастают». — «А кто забирает?» — «Абсолютно разные люди, часто без особого достатка. Их дети выросли, внуков еще нет или тоже уже взрослые. Наши бывшие сотрудники, да и дальние родственники, бывает, объявляются».

Подобная картина и в Москве. И здесь есть дети с диагнозом ВИЧ, и они тоже по большей части в больницах и детдомах. Помогают обычные люди. С этого начался наш разговор с Ольгой Юрьевной Егоровой, главной сестрой патронажной службы Свято-Димитриевского сестричества. Пять лет назад им позвонили из Центра по борьбе со СПИДом и попросили помочь пожилой женщине: ее дочь была наркоманкой и умирала в больнице. Что делать с внучкой, она не знала.

«Может, на чей-то взгляд это и слащаво, — вспоминает Ольга Юрьевна, — но я считаю, что одна из наших сотрудниц совершила настоящий человеческий подвиг. Наташа помогала этой семье до самого конца, буквально дневала и ночевала у них дома, покупала еду, растила и окрестила девочку».

«Новорожденные дети, пусть и ВИЧ-инфицированные, не должны лежать овощами до полутора лет в больнице, — убеждена Егорова. — А столько приходится ждать, пока будут готовы все анализы и медики подтвердят или опровергнут наличие вируса! Ведь прописная истина, что именно в это время малышу особенно важны любовь и теплота, а он становится человеческим детенышем с приобретенным синдромом Маугли».

Общество диких

Скольким за эти годы помогли, в патронажной службе не считают. Лечат взрослых, ищут приемные семьи детям. А чтобы сломать стереотип отношения к таким больным, ездят по всей стране. С ними — врачи и священники. Рассказывают, убеждают, просвещают с той мудростью и пылом, что, наверное, дается свыше. Екатеринбург, Волгоград, Архангельск, Оренбург принимают по-разному, но большинство людей реагируют прогнозируемо: зачем нужны они нам, нормальным и здоровым? Вы что, с ума сошли — хотите, чтобы мой ребенок в саду вместе с таким рос? «Вначале руки опускались. Сейчас терпимости и понимания больше, да и много добровольцев стало, — говорит Егорова. — Они и объясняют, что заразиться можно только при переливании крови».

Странно получается. Самые обычные люди доносят эту информацию, а те, чей профессиональный долг — предупреждать и помогать оказавшимся в такой ситуации, действуют от противного. Именно с такой ситуацией столкнулась Ксения Стацинская из благотворительного фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам». «Светлана, одна из наших подопечных, рожала в 36-м московском роддоме. Роддом, что называется, „грязный“: принимают туда без обменных карт, из бывших наших республик, человек по шесть в палатах, — рассказывает мне Ксения. — И вот приходит главврач в ее палату и с порога: „Ну-с, уважаемые роженицы, у вас у всех ВИЧ. Отказывайтесь от детей“. Ни предложения сдать анализы, ни проверить на антитела, ни-че-го! Света — к нам: что делать, от ребенка отказаться не могу и не хочу…»

В тот раз спасти женщину от отчаяния волонтеры смогли. Сейчас Светлана работает в одном из банков, дочка ее здорова, только находится под наблюдением в детской поликлинике. А сколько малышей из-за подобных пустых и бездумных слов живут сейчас в приютах? Кто-нибудь считал? Думал кто-нибудь о профилактике отказа от ребенка с патологией, особенно когда на этом настаивают уже в роддоме?

Когда Мария Доброславская, опять-таки добровольно помогающая брошенным детям найти семью, задала этот вопрос Леониду Михайловичу Рошалю, детский врач отреагировал с болью: «Намного раньше профилактикой заниматься надо! Вы делаете благородное дело, и большое вам спасибо. Но уговаривать женщин, которые находятся на грани отказа, часто бывает уже бессмысленно. Надо вести работу с беременными — только, к сожалению, никто у нас этим не занимается».

Марина Андреева, координатор проекта «Территория без сирот», про ВИЧ-инфицированных детей узнала в 2007 году. С целью содействия семейному устройству детей-сирот она приехала в Лобню, в городской Дом ребенка. И увидела 20 малышей, которые жили обособлено от других. «Они были на удивление хороши собой, но первая реакция — боже мой, их же никто не возьмет! Умные, красивые и — обреченные. И я стала читать всякие медицинские справочники, не вылезала с форумов, особенно Дома ребенка № 7 в Москве, разбиралась с диагнозами: чем отличается ВИЧ-инфекция от перинатального контакта».

А потом Марина писала на листке, почему лично ей было бы страшно взять в свою семью ВИЧ-инфицированного. Список получился внушительный, и главенствовал страх: страх за своих близких, страх потерять ребенка через несколько лет, страх реакции социума: сад, школа. «Родители, которые берут детей ВИЧ+, ощущают некую беззащитность перед внеш-ним миром. Но они сделали выбор осознанно и сдаваться не намерены. Классические центры по работе с такими семьями есть в Москве, Питере и Екатеринбурге: помогут советом, лекарствами. Антивирусная терапия для ВИЧ-инфицированных бесплатна. Но поддерживающая терапия — иммуномодуляторы и гепатопротекторы — стоит денег, и приличных. Наш фонд сейчас помогает маме, которая одна воспитывает приемную дочь. Курс лекарств — 18 тысяч рублей, а его надо через месяц повторять. Такие средства подъемны далеко не для каждой семьи».

18 малышей из Дома ребенка в Лобне, шесть детей из Тверской области — они никогда не узнают, кто изменил их судьбу. Волонтеры, как только ребенок уходит в семью, уничтожают всю информацию о нем на сайте. Это место занимают фото других детей.


http://www.trud.ru/article/17-11-2011/2 ... _deti.html

Автор:  Marigel [ 30 ноя 2011, 18:36 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

В Свердловской области 16 детей-сирот с диагнозом ВИЧ обрели семьи

До 2011 года в Свердловской области не было ни одного случая взятия под опеку или усыновления детей с диагнозом ВИЧ российскими гражданами. Об этом 30 ноября сообщили корреспонденту ИА REGNUM в пресс-службе Минздрава Свердловской области.

За один год семью обрели 16 ВИЧ-положительных детей-сирот. Это свидетельствует о том, что жители области перестают бояться. На смену страхам и невежеству приходит знание и принятие.
ИноСМИ.Ru
Результаты выборов в Южной Осетии аннулированы
Россия вводит в эксплуатацию РЛС в Калининграде
Начиная предвыборную кампанию, Путин предупреждает Запад

Из 16 детей, взятых в семью, троих усыновили, т.е. дети получили фамилию родителей и отчество отца. Возможно, они никогда не узнают о том, что они приемные.
http://www.regnum.ru/news/society/1473051.html

правда, год назад писали, что в том же регионе уже были такие случаи в этом регионе.:

Уральцы начали усыновлять ВИЧ-инфицированных детей
29.11.10
Екатеринбург, Ноябрь 29 (Новый Регион, Елена Таскина) – Опекуны из Свердловской области перестали бояться ВИЧ-инфицированных детей. В текущем году в регионе были усыновлены трое детей с положительным диагнозом.

Как сообщили «Новому Региону» в пресс-службе Свердловского областного центра по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции, традиционно под опеку ВИЧ-положительных детей берут члены семьи – бабушки, дедушки, более дальние родственники. Впервые маленькие уральцы с этим диагнозом были взяты под опеку посторонними людьми в 2008 году, однако опекуном стала гражданка США. Спустя два года со своими страхами смогли справиться и жители Свердловской области.

Так, в 2010 году три опекуна, не являющиеся родственниками детей, взяли по опеку двух детдомовцев из Екатеринбурга и одного пациента Республиканской инфекционной больницы в Усть-Ижоре. По словам главврача Центра по профилактике ВИЧ-инфекции Анжелики Подымовой, «мы благодарны этим людям и надеемся, что их ряды увеличатся. В Свердловской области 557 детей с диагнозом ВИЧ-инфекция – не так много, однако все они нуждаются в любви и заботе».

Специалисты отмечают, что у всех троих опекунов история одна – увидели ребенка, полюбили, и только потом узнали о диагнозе. В данный момент все взятые под опеку дети находятся на терапии, и медики уверены – забота близких людей поможет маленьким пациентам справляться с болезнью.

© 2010, «Новый Регион – Екатеринбург»

http://www.nr2.ru/ekb/310904.html/print/

Автор:  Marigel [ 02 дек 2011, 15:17 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Проект Министерства социальной защиты населения Свердловской области и Регионального банка данных о детях.

Видеосюжет о ВИЧ+ детях Свердловской области:
http://www.obltv.ru/plugins/video/view/id/1168

Автор:  Marigel [ 13 мар 2012, 00:41 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Эксперты: Родителям с ВИЧ нужно разрешить усыновление инфицированных детей

САНКТ-ПЕТЕРБУРГ, 9 марта. Эксперты считают, что принятый в 1996 году запрет на усыновление детей ВИЧ-положительными родителями ВИЧ-положительным родителям детей с ВИЧ, необходимо отменить.

"Запрет появился, когда лечение инфекции только появилось. Но ведь именно такие люди лучше всего знают, как ухаживать за больными детьми, какое лечение им нужно. Мы обращались во все профильные комитеты, в Госдуму, Минздрав, но пока законодательство изменить не получается", — рассказала "Интерфаксу" член организации помощи женщинам, затронутым ВИЧ-инфекцией, Александра Волгина.

По данным доктора медицинских наук, ведущего специалиста по детскому СПИДу Евгения Воронина, в настоящее время в Петербурге 40% ВИЧ-инфицированных детей – сироты. "Это очень высокий процент. И только 15% из них попадают в приемные семьи", — сказал он.

Как подчеркивают специалисты, ликвидировать передачу инфекции от матери к ребенку возможно в самое ближайшее время. "Нужно приравнять грудное молоко к профилактике передачи инфекции, тогда женщинам не придется кормить детей грудью и заражать их. Также необходимо организовать доставку на дом препаратов для беременных ВИЧ-положительных женщин", — отметила Волгина.
http://www.rosbalt.ru/piter/2012/03/09/955157.html

Автор:  Marigel [ 10 апр 2012, 07:47 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

04.04.2012
Как усыновить ребенка с ВИЧ-положительным статусом?
Среди малышей, живущих в детских домах, есть и ВИЧ-позитивные. Стоит ли потенциальным усыновителя бояться диагноза «ВИЧ-инфекция»?

По статистике, около пяти процентов ВИЧ-положительных матерей отказываются от своих детей еще в роддоме. После прохождения необходимого медицинского обследования «отказники» попадают в дом ребенка – обычный или специализированный.

Из-за сложившихся в обществе стереотипов, вызванных страхом перед ВИЧ и отсутствием информации об этом заболевании, в период с 1991 до 2005-06 гг. только один ВИЧ-позитивный ребенок из ста находил свою семью. Однако за последнее время ситуация изменилась. За последние 5–6 лет усыновлены или взяты под опеку более 50% ВИЧ-инфицированных детей. Нет ни одного случая возврата ВИЧ-позитивного ребенка в сиротское учреждение. Некоторые семьи опекают 2 и более ВИЧ-инфицированных малышей.

Не бойтесь
При своевременном и правильном лечении дети с ВИЧ-позитивным статусом живут долгой и полноценной жизнью: получают образование, находят интересную работу, женятся и радуют родителей здоровыми внуками. И их развитие ничем не отличается от развития остальных детей и во многом зависит от того, что готовы им дать их родители. ВИЧ-позитивные дети не представляют никакой опасности для остальных членов семьи, а процедура оформления необходимых документов для усыновления является стандартной и занимает не более 1 месяца.
Запомните: ВИЧ не передается при бытовых контактах, при условии, что в семье соблюдаются обычные правила гигиены. Поэтому малыш, живущий с ВИЧ, не представляет никакой опасности для других детей и взрослых.

Для людей, думающих об усыновлении, на первом месте должен быть сам малыш: его внешность, характер, поведение. ВИЧ – это особенность ребенка, которой не надо бояться и к которой можно приспособиться.

В основном это касается необходимости постоянного медицинского наблюдения ребенка в СПИД-центре и лечения. При соблюдении рекомендаций лечащего врача ребенка эти особенности быстро станут привычными и не нарушат обычный уклад жизни.

Не думайте, что уход за таким ребенком потребует огромных денежных средств: закон гарантирует бесплатное лечение ВИЧ для всех категорий граждан. Более того, являясь, в соответствии с законодательством РФ инвалидами детства, ВИЧ-инфицированные дети пользуются всеми льготами, представленными для этой категории пациентов. В настоящее время можно оформить социальное пособие однократно до 18 лет ребенка. Будет начислено ежемесячное денежное пособие, оформлены льготы для опекунов.

К чему надо быть готовым?
Не поддавайтесь первому порыву. Забота о ВИЧ-позитивном ребенке требует дополнительных сил и времени.

Вам будет необходимо постоянно наблюдать за состоянием здоровья малыша и приезжать на осмотр в Центр профилактики и борьбы со СПИДом, в котором ребенок будет состоять на учете пожизненно.

Кроме того, вы будете ежедневно давать ему препараты антиретровирусной терапии, которые позволят снизить вирусную нагрузку и поддержать иммунитет ребенка. Жесткое расписание приема лекарств надо тщательно соблюдать – отклонение от него снижает эффективность лечения, может привести к ухудшению состояния здоровья и даже гибели ребенка.

ВИЧ-позитивный ребенок безопасен для окружающих, при отсутствии иммунодефицита переносит все заболевания как другие дети, однако дети с иммунодефицитом (СПИДом) болеют более часто и тяжелее, чем их не ВИЧ-инфицированные сверстники.

У вас есть хороший пример: огромное количество родителей по всей стране растят своих малышей, живущих с разными хроническими заболеваниями, к которым относят и ВИЧ, занимаясь не только их воспитанием, но и лечением.

Рассказать о диагнозе
Со временем вам придется рассказать ребенку о его ВИЧ-положительном статусе. Отношение ребенка к своему ВИЧ-статусу во многом зависит от того, как к нему относятся родители. Поэтому постарайтесь сами узнать о ВИЧ как можно больше из достоверных источников.

Специалисты рекомендуют рассказать ребенку о диагнозе как можно раньше – ведь малыш захочет узнать, зачем ему надо ежедневно принимать лекарства, а подросток должен понимать свою ответственность перед потенциальным партнером.

Раскрыть диагноз ВИЧ-инфекции могут сами родители или психологи СПИД-центров. Существуют специальные программы для работы с ВИЧ-инфицированными детьми и их родителями по оглашению диагноза и дальнейшего консультирования по мере необходимости.

Право на сохранение тайны
Вас может волновать проблема раскрытия диагноза ВИЧ-положительного ребенка. У него есть право на сохранение диагноза в тайне. Оно позволяет ребенку уберечься от негативного отношения окружающих, вызванного отсутствием информации или страхами.

В законодательстве нашей страны есть пункт, согласно которому наличие ВИЧ-инфекции у ребенка не может служить основанием для отказа в его приеме в образовательные учреждения или исключения их них. Если малышу позволяет здоровье, он может посещать кружки, спортивные секции, музыкальные школы и факультативы, так как он не представляет инфекционной опасности для других детей или персонала учреждения.

При поступлении в школу или детский сад от родителей не требуется сообщать диагноз ребёнка, и ни одно официальное лицо не может потребовать от родителей справки об отсутствии или наличии ВИЧ-инфекции или заставлять родителей раскрывать диагноз ребенка.

А чем поможет государство?
Права ребенка, живущего с ВИЧ, регламентируются Федеральный законом от 30 марта 1995 г. N 38-ФЗ "О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)".

Согласно его третьей главе, ВИЧ-позитивные дети приравниваются по статусу к детям-инвалидам и имеют права на те же льготы до наступления 18 лет. Кроме того, малыши в полном объеме бесплатно обеспечиваются препаратами для АРВ-терапии в Центрах профилактики и борьбы со СПИДом по месту жительства.

http://o-spide.ru/live/family/detail.php?ID=1142

Автор:  Marigel [ 18 май 2012, 19:04 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

С.Изамбаева: "Людям нужны реальные истории, а не брошюры"
МОСКВА | 18.05.2012
Изображение
В нашем обществе бытует немало мифов о ВИЧ. Например, что заразиться могут только наркоманы и секс-работницы; что находясь в браке, на ВИЧ можно не проверяться. Так ли это? Каждый год в третье воскресенье мая (в 2012 года - 20 мая) отмечается День памяти умерших от СПИДа. Впервые его отметили в 1983 году в Сан-Франциско. В России он отмечается с 1993 года.
За прошедшие годы отношение к ВИЧ-позитивным россиянам в обществе изменилось в лучшую сторону, все же осталось немало стереотипов о них. Как живется людям с ВИЧ-позитивным статусом? С какими проблемами им приходится сталкиваться? Об этом корреспонденту Агентства социальной информации рассказала председатель Некоммерческого благотворительного фонда Светланы Изамбаевой, руководитель клуба Lady lfIe, посол доброй воли международного проекта Danse4life, руководитель Фонда охраны здоровья "Мать и дитя" и обладательница титула "Мисс Позитив-2005" Светлана Изамбаева.
Корр.: Правда ли, что заражению ВИЧ подвержены в основном секс-работницы и потребители инъекционных наркотиков?
С.И.: Безусловно, люди, ведущие асоциальный образ жизни, рискуют заразиться, но ведь многие обладатели ВИЧ-позитивного статуса не относятся к группе риска. Это люди, у которых есть семьи, дети… Среди тех, кто обращается к нам за поддержкой, много девушек и юношей из "приличных" семей, занимающих престижные должности. Все мифы рождаются от недостатка информации о заболевании и его профилактике. При этом государство катастрофически мало усилий и средств прилагает для профилактики и информирования населения об угрозе ВИЧ/СПИДа. Необходимо просвещение в школах - беседы с подростками о безопасном сексе нужно начинать с 13-14 лет. Вести их должны квалифицированные специалисты, которые в доверительной форме рассказывали бы учащимся, как избежать ВИЧ. Нужно говорить о верности и воздержании, но в первую очередь о контрацепции! Главная цель таких занятий - вовремя донести до подростков достоверную информацию о вирусе иммунодефицита человека, предостеречь, а также научить без стеснения разговаривать на такие темы, как безопасный секс. Девушки боятся говорить об этом со своими молодыми людьми, а те, в свою очередь, настаивают на сексе без контрацепции. Если бы со мной в свое время проводили такие беседы, возможно, у меня не было бы ВИЧ. Хотя о контрацепции зачастую забывает не только молодежь. Например, недавно к нам обратилась 50-летняя женщина, которая недавно узнала о своем статусе. Она думала, что ВИЧ бывает только у молодежи и в ее возрасте об этой проблеме можно не беспокоиться.
Корр.: Как часто нужно проходить тест на ВИЧ?
С.И.: Людям, которые не пользуются средствами контрацепции, проверяться лучше раз в три-шесть месяцев. Это относится и к супружеским парам. Никогда нельзя быть уверенным на 100%, что если у вас один партнер, то и вы у него - единственная.
Корр.: Все ли профессии доступны для людей с ВИЧ?
С.И.: Тест на ВИЧ обязателен, если человек устраивается на работу, связанную с непосредственным контактом с "жидкостями человеческого организма". В остальных случаях анализ на ВИЧ не требуется. Люди, которые обращаются в нашу организацию, работают продавцами, в детских садах, банках, салонах красоты, предприятиях по полиграфии, строительстве. Среди них есть секретари, водители, врачи и преподаватели.
Корр.: Могут ли ВИЧ-позитивные иметь детей? Быть усыновителями?
С.И.:При соблюдении определенных правил, принимая необходимую терапию, ВИЧ-позитивные могут стать родителями здоровых детей. На такой шаг могут решиться и пары, в которых ВИЧ-позитивным статусом обладает лишь один из партнеров. Но прежде чем планировать беременность, необходимо пройти обследование. После этого ВИЧ-позитивным необходимо принимать препараты для снижения концентрации вируса в крови. Я знаю немало примеров, когда ВИЧ-отрицательный партнер не был инфицирован и дети родились здоровыми. А вот с усыновлением все не так просто. Мне удалось добиться разрешения суда для усыновления собственного брата. Для этого пришлось пройти через восемь судебных процессов. К сожалению, в России нет прецедентного права. Постановление Правительства N642 от 1996 года не позволяет ВИЧ-позитивным стать опекунами или усыновителями. Немало пар хотели бы взять детей из детского дома, но они не готовы судиться и открыто говорить о своем статусе. К сожалению, пока добиться усыновления можно только в суде.
Корр.: С чем связано такое ограничение в законодательстве?
С.И.: В 1996 году ВИЧ не был, как сейчас, контролируемым хроническим заболеванием, не существовало препаратов, позволяющих обладателям вируса иммунодефицита человека дожить до старости. Тогда ВИЧ считался страшным, быстротечным заболеванием. Возможно, ограничение связано с этим представлением. Хотя прямого запрета на усыновление для ВИЧ-позитивных в законодательстве не прописано. Говорится лишь, что усыновителями не могут быть люди с инфекционными заболеваниями до момента снятия их с учета. Но ВИЧ-инфицированные находятся на учете пожизненно, то есть возможность усыновления для них исключена?! Если учесть, что принимая терапию, ВИЧ-позитивные живут многие годы, это ограничение нужно пересматривать.
Корр.: Почему люди с ВИЧ редко обращаются в суд, чтобы защитить свои права?
С.И.: Это связано с боязнью огласки своего статуса. Кроме того, люди боятся судиться со СПИД-центрами - вдруг, откажут в помощи. Осмеливаются отстаивать свои права единицы. Например, в Татарстане, кроме нас, есть семья, которая открыто говорит о своем статусе, несколько семей живут в Уфе и Москве… Но многие боятся. И пока они не открывают своих лиц, практически нет возможности защитить свои права. Чем больше людей заявляют о своем статусе, тем больше проблем удастся решить.
В моем дворе все знают о том, что у нас с мужем ВИЧ. Когда появились дети, многие соседи подходили на детской площадке и спрашивали, как же они родились здоровыми. Я охотно старалась развеять мифы... И у меня получилось. Сейчас мы всем двором устраиваем детские праздники, наши дети играют вместе. Сегодня ты расскажешь человеку о вирусе, завтра он передаст эту информацию другому, и постепенно все предрассудки уйдут. Людям нужны реальные истории, а не брошюры с картинками. Живой пример всегда убедительней.
Корр.: Недавно на круглом столе услышала о стереотипах в отношении женщин с ВИЧ в Таджикистане. Есть ли у вас в республике что-то подобное?
С.И.: Да, в мусульманских семьях встречаются подобные ситуации. Некоторые пары считают, что их исцелит Аллах и отказываются от лечения. И ничто не может повлиять на их решение. Многие пары не обсуждают проблемы между собой. Хотя среди них есть и адекватные семьи, правда, они не готовы открыть свой статус, чтобы стать примером для других.
Корр.: Какие проблемы встречаются в семьях, где ребенок имеет ВИЧ-позитивный статус?
С.И.: Главная сложность в том, как сказать ребенку о диагнозе. Родители боятся, что дети их возненавидят. К нам обращаются семьи, в которых детям уже более десяти лет, а родители так и не осмелились завести этот разговор. Но решиться нужно, причем чем раньше, тем лучше. Малышам можно преподнести эту информацию в виде сказки, со взрослыми просто доверительно поговорить. Это как с половым воспитанием. Если детей к этому не готовить, могут возникнуть лишние переживания. Ребенок взрослеет, читает надписи на упаковках с таблетками, начинает догадываться о своем диагнозе. Если ему вовремя все не объяснить, будет жить в страхе, что скоро умрет. Кроме того, он может поделиться переживаниями с посторонними людьми, которым лучше бы не знать о диагнозе. Главное, не зная, зачем ему дают таблетки, ребенок может перестать их принимать. Или просто забыть выпить лекарство. К сожалению, эти вопросы с ВИЧ-позитивными семьями никто не обсуждает...

http://www.asi.org.ru/ASI3/rws_asi.nsf/ ... 02A7E73Rus

Автор:  Marigel [ 01 июн 2012, 23:15 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Дети, которых боятся взрослые
Сегодня в Екатеринбурге состоялась презентация первого русского издания книжки "У Бренды в крови живёт маленький дракон" о маленькой вич-положительной девочке.

Изображение

Полностью книжку можно скачать и посмотреть здесь: http://files.mail.ru/ILWHH0


http://durick.livejournal.com/496430.html

Автор:  Marigel [ 22 июн 2012, 21:27 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Дети подрастают, наверное уже приходит время убирать из анкет старших информацию о диагнозе.



Из хорошего - цитата из последнего интервью Татьяны Валерьевны Кручининой, регоператора банка данных о детях Приморья:

Цитата:
Вот буквально на прошлой неделе взяли детей с ВИЧ. Что потрясающе!.. То есть, пришли граждане, которые сказали: «Мы хотим помочь именно этим детям… Мы долго думали и приняли решение - только таких вот и возьмем...»

Корр.: А они откуда сами-то?

Т. Кручинина: Наши, приморские…
http://deti.radiorus.ru/content.html?id=22402&cid=43


Так что у ВИЧ+ малышей шансы на семью есть. :smile:
Всего хорошего новой семье :co_ol:

Автор:  Marigel [ 27 дек 2012, 18:46 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Говорят, в Приморье усыновили еще одну ВИЧ+ девочку, 10-ти лет. :son-ce: Усыновление иностранное. За последний год США упростили правила въезда ВИЧ+ детей, и таких усыновлений по стране стало немало.

А вот статья о российском усыновлении:

СПИД и совесть
Простая петербурженка удочерила трех девочек, больных ВИЧ

Усыновление тяжело, а подчас и неизлечимо больных детей в нашей стране — чрезвычайно редко. Все хотят здоровых и маленьких, а не больших и больных. Поэтому на людей, решившихся на такой поступок, смотрят как на, мягко сказать, ненормальных. А уж если они при этом еще и счастливы…
Мы сидим в небольшом питерском кафе прямо у окна, едим пирожные и смотрим, как хмурые, взлохмаченные непогодой прохожие резво пробегают мимо. Был обычный серый питерский вечер. Дома Инну ждали три приемные дочки. Все три «положительные» девочки — у них ВИЧ.

Мама насовсем

Собственно говоря, Инна из таких, из внутренне счастливых. И поэтому для большинства незаметная. Но посмотришь — и окажется, что она вся состоит из одной улыбки. И теряешься и не находишь нужных слов, нужных вопросов, чтобы спросить: зачем?
Зачем незамужняя молодая девушка вдруг решилась однажды стать мамой зараженного ВИЧ ребенка. А потом еще одного, и еще.

Она такая маленькая, что в свои 32 сама еще выглядит девочкой. Да вдобавок этот капюшон вместо зонта на голове.

— Ха-ха-ха, — смеется Инна. — В 16 лет я поняла, что никогда не рискну родить сама. Мало ли что получится. У меня почки больные, и вообще... Я буду волноваться. И вообще — в мире так много готовых детей.

Готовых детей с ВИЧ-инфекцией, брошенных своими собственными, биологическими родителями еще в роддоме.

Инна, дочь врача Скорой помощи, еще в школе насмотрелась на эти родовые муки, на крики будущих мамочек. Мальчик? Девочка? Зачем гадать...

Сама она «родила» свою первенькую — Сашку — совсем по-другому.

Ей было 27, когда она увидела дочь впервые. Серые глаза на бледном северном личике.

Инна была добровольным волонтером. И еще режиссером массовых представлений. Приехала в Питер из Архангельска. Работала в издательстве. По выходным и в свободное от работы время ездила с такими же, как она, молодыми и незамужними, а также замужними и сердобольными, по детским домам, помогали как могли — памперсами, конфетами, лаской.

В одном из таких домов она и разглядела свою Александру. «Сидит на стульчике, не бегает вокруг меня, не старается понравиться — смотрит так презрительно: мол, чего приперлась? не очень-то ты мне и нужна. И я сразу поняла — моя девка, моя кровь... Упрямая. Сильная. И тут же прозвучал этот диагноз. Я спросила у врачей: «От него умирают?!» Объяснили, что сегодня уже нет».

Отговаривали, конечно. Молодая девушка, замуж еще выйдешь. Своих нарожаешь — мало ли, что сейчас не хочешь. Вон Анджелина Джоли тоже не хотела.

Ах, Анджелина Джоли — ну у нее же был Брэд Питт.

— Я понимала, что так, как я, способны поступить немногие. Все хотят здоровых малышей, если и не своих, то совсем маленьких. Я же просто хотела дочку... Мальчика не рискнула бы взять никогда. Я просто не знаю, что с ним делать. Мальчику нужен отец. Нужен ли мне муж? Иногда дочки спрашивают: «А где наш папа?» Я отвечаю: «Вам оно надо? Вы его и ищите!» Я — мама насовсем. А перебирать пап в поисках подходящего, который не сбежит, узнав про нашу с девчонками ситуацию, я не собираюсь...

Гражданский муж, кстати, исчез, когда в доме появилась первая дочка, Александра.

Один-два-три плюс

— А как же родители? — интересуюсь я у нее.

— Родители? — Инна ненадолго задумывается. — Я позвонила маме, когда привела Сашу, сообщила, что теперь у нее есть внучка, ей шесть лет и в ней 116 см.

— И что?

— И ничего. Родители это приняли. Они у меня мировецкие и все понимают. Потом, когда привезла на каникулы на лето, отдала маме антиретровирусные таблетки и объяснила, как их надо по часам давать, вот и все.

Инна говорит о том, что это все враки — будто молодая и одинокая женщина не сможет стать полноценной «приемной семьей», это все идет из старых времен. Сейчас — было бы желание.

— У меня было желание взять сразу пятерых. Да. Пятерых... И все чтобы девчонки.

Второй была Шарлиз Терон.

— Почему так? — снова спрашиваю я и опять понимаю, что не стоило этого спрашивать.

— Нипочему. Просто Юлька у нас така-а-а-я! Как посмотрит, как поведет плечом — вылитая кинодива. Актриса, лентяйка, мечтает смотреть мультики, стать телеведущей и ничего больше по дому не делать.

В этот момент раздается звонок по мобильному. Это «лентяйка» Юлька говорит маме, что уже помыла посуду, пока мы тут сидим и прохлаждаемся, и собирается включать «Олененка Бемби». Юле сейчас восемь. Первоклассница.

— Дети — это весело, — снова поясняет мне Инна. — Если, конечно, не относиться к ним и своему родительству слишком серьезно. Как к тяжелой ноше. Не боюсь ли я оставлять их дома одних? Да нет — у нас на окнах решетки. В прошлом году Саша мечтала ходить по кружкам после школы. А у меня не было возможности ее сопровождать — я ей объяснила, как надо идти самостоятельно, одной, как смотреть по сторонам. Если увидит что-то подозрительное, то следует немедленно заходить в магазин и говорить, что ждешь маму. Впрочем, у нас в центре Питера про маньяков пока не слышали...



Фотографии сделаны в специализированном интернате №7 для детей с ВИЧ.




Инна забрала девочек из школы. На экстернат. Учиться дома то есть. Не по здоровью. А когда сама поняла, что может дать им полноценное образование. Вернее, они сами себе его могут дать. «Просто в школе напихивают знаниями по самое «не могу». Сашка сейчас в третьем классе — что нужно к этому возрасту знать? Как читать. Как писать и считать. А все остальное — лишний мусор... С утра я засаживаю их за уроки. Всех троих. Два первых класса и один третий. Нет, не помогаю. Они до всего доходят самостоятельно. Особенно Александра, она такая ботаничка. Так что я ей буду только мешать своей помощью!»

Говорит, что с тех пор, как забрала девчонок из школы, «времени на кружки и путешествия стало гораздо больше. Ездили в Киев, во Львов — на конкурс мягкой игрушки, ничего не выиграли, конечно, но ведь главное — это не победа, а участие».

— Иногда я думаю: в Питере — сплошные дожди, возьму работу на удаленке, соберем девчонок и махнем куда-нибудь в Японию или в США на пару лет — все заново начать, это так интересно.

Брошенная Лиза

Третьей в съемной квартире Инны появилась Лиза. Похожая на маленькую японочку и совсем не похожая на старших сестер. «Если Александру и Юльку все принимают за двойняшек, то про Лизу обычно спрашивают: «В папу?» — «Да, мы в папу!»

История Лизы — самая трагичная и грустная из всех, ее до сих пор пересказывают в волонтерских кругах как пример того, что не стоит всем подряд давать удочерять таких (да и любых других) детей, что все же должен быть какой-то отбор. Естественный, наверное. Но как выяснишь заранее?

— Лизу забрала к себе одна женщина. Не взяла в приемную семью, а именно удочерила — оформила все документы, даже поменяла имя. Лизка тогда совсем еще крохотной была. Все спрашивали: зачем женщине это надо было, у нее ведь был еще маленький сын? Но ведь многие хотят совершить подвиг, а затем предают. Вот и эта женщина вскоре вышла замуж. А ее новый муж сразу заявил: вич-девочку сдаем обратно, к чему нам такая больная? Мы других нарожаем, здоровеньких. Своего родного сына женщина оставила... А с Лизкой можно было так поступить. Как с котенком выброшенным, — усмехается Инна. И я впервые вижу, что она тоже может быть недоброй — по отношению к тем, кто обидел ее дочек.

Лизу вернули в детский дом. Вернее, сначала она попала в больницу, снова прошла все круги ада — уже как брошенка, никому больше не нужна. Ей было всего пять лет. Волонтеры даже устроили потом конкурс: кто возьмет девочку к себе. Но та, когда приходили к ней знакомиться очередные «тети» и «дяди», даже не поворачивалась в их сторону. Не хотела быть преданной снова.

— Дело в том, что многие забегали на нее только «поглядеть». Подойдет или нет? А я точно знала, что я ее возьму, и когда позвонила в детский дом, то сразу спросила: какой размер одежды и обуви нужно привезти? Ведь когда рожают детей, к ним не приглядываются, вот и я выбрала нам с дочками Лизку. И увидев меня — это, конечно, звучит как выдумка, но это действительно было так! — она подбежала и сразу крикнула: «Мама!»

Естественный отбор

Дворы-колодцы. И все сладкие пирожные уже съедены. Остался только снег и мы с Инной, бредущие в темноте, — забирать Александру из кружка по танцам. Куда она ходит наравне со взрослыми.

Та натягивает шапку и куртку. Берет в руки рюкзак и становится совершенно неотличимой от тысячи других «обыкновенных» детей.

— Знают ли окружающие про то, что у меня такие дочери? Ну, во-первых, я не считаю Сашу, Юлю и Лизу кем-то из ряда вон. Например, для меня было бы гораздо страшнее, если бы это был диабет — уколы, таблетки, возможность комы. А так — я просто объяснила им раз и навсегда, что они должны принимать определенную терапию — и тогда все с ними будет в порядке. Они будут счастливо жить до старости. Что касается меня — не боюсь ли я сама заразиться? Но это уже совсем глупость. Для того чтобы мне от них заразиться, надо влить в меня стакан их крови... Да и то не факт. Так как дочки принимают терапию, у них при обычном анализе вирус даже не определяется. К тому же вне человека он живет около пятнадцати секунд, так что все россказни о том, как людей кололи зараженными иголками и они вдруг заболевали, — не более чем страшные сказки. Хотя я, конечно, объясняю девочкам, что стоит быть осторожнее...

Она с гордостью показывает мне профессиональные фотки своих девчонок. Александра, Шарлиз Терон и Лизка в образе юных фей порхают на снимках, заливисто смеются.

— Ни одни друзья, узнав о таких необычных (хотя почему необычных?) дочках, от меня не отвернулись, — продолжает Инна. — Если честно, иногда специально рассказывала, чтобы поругаться, но не отворачиваются все равно, наверное, я выбираю правильных друзей, — хохочет она, и непонятно, шутит или всерьез?

Я понимаю, что с легкостью могла бы уговорить Инну поместить фотографии девочек в газету. Но тотчас осознаю, что все-таки не стану делать этого. Нипочему. Просто такая у нас страна.

Количество усыновленных вич-инфицированных детей по России в год исчисляется лишь десятками человек. В мире, где каждый сам за себя, никто из взрослых не хочет отвечать за другого, к тому же больного ребенка. И поэтому, если честно, я не понимаю Инну — подвиг ли она совершает, или наоборот — в силу своей молодости искренне не ощущает, какую ответственность, какую тяжелую ношу берет на себя.

Да, таблетки для ее девчонок совершенно бесплатны. Но ведь в любой момент все может перемениться, а позволить себе терапию на 30 тысяч рублей в месяц на одного человека может далеко не каждая семья. И что тогда? Как тогда смотреть в глаза маленьким Саше, Юле и Лизе (имена изменены)?

Как объяснить девочкам, что пособие на всех троих составляет сегодня всего 15 тысяч в месяц. Что их приемная мама ютится не в своей, а в съемной квартире, пусть и в самом сердце Питера, и может надеяться только на саму себя. На то, что еще долго будет молодой, здоровой, работоспособной, на то, что однажды возьмет билет на самолет и улетит со своими девчонками в сказочную Японию, где цветет сакура и не бывает затяжных питерских дождей. «Я не знаю, что еще рассказать, но у нас правда нет никаких проблем», — разводит руками Инна.

А я думаю о том, что проблемы есть у всех, но ничего не говорю об этом Инне, потому что в ее глазах, несмотря ни на что, плещется материнское счастье.

Ведь счастье — это не то, что тебя окружает. Оно в тебе самом.

А в детском доме Инну, Сашу, Юлю и Лизу уже ждет еще одна сестренка — двухлетняя Машенька.

материал: Екатерина Сажнева
газетная рубрика: АНАТОМИЯ ЖИЗНИ

http://www.mk.ru

© Электронное периодическое издание «MK.ru»

http://www.mk.ru/daily/newspaper/articl ... ovest.html

Автор:  Marigel [ 11 янв 2013, 17:48 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Дом надежды
Малышей с вирусом иммунодефицита в Москве усыновляют охотнее, чем здоровых


Голубоглазые, игривые, забавные и очень трогательные. В общем, дети как дети. Разве что смотрят сосредоточенно и в отличие от ровесников все больше молчат, ибо поднимать крик по пустякам не привыкли. Такое спокойствие, впрочем, свойственно всем сиротам.

...В специализированном доме ребенка № 7, который находится в Сокольниках, сегодня 39 подопечных в возрасте до 3–4 лет. Дети как дети. У них есть только одна особенность: все они рождены от ВИЧ-инфицированных матерей.

Кому-то диагноз уже поставлен, у других ВИЧ-статус еще не определен. Этим детям даже больше, чем другим, нужны материнское тепло и родительская забота.

И сегодня Москва достигла того, что более 60% ВИЧ-инфицированных детей обретают семьи. Это действительно высокий результат, которого пока, к сожалению, не достиг ни один регион страны.
Мать может бросить, город — нет

Как рассказывает главный врач дома ребенка № 7 Виктор Крейдич, большинству поступающих сюда младенцев едва исполняется месяц. От некоторых мамы отказываются прямо в роддоме, иных подкидывают, третьих (это уже дети постарше) органы опеки изымают из неблагополучных семей, у четвертых умерли родители.

Впрочем, надо отдать должное многим ВИЧ-инфицированным матерям: невзирая на диагноз малыша, мало кто отказывался от больного ребенка. Врачи говорят, что точный диагноз рожденному от ВИЧ-инфицированной матери можно поставить лишь в возрасте 6 месяцев. Поэтому, бросая новорожденных детей, матери никогда не знают наверняка, передался ли вирус их ребенку.

СПРАВКА "МК"

Сегодня в Москве официально зарегистрировано 374 ВИЧ-инфицированных ребенка, из которых 100 человек — сироты.

Некоторые мамы-кукушки (правда, очень и очень редко) со временем все же забирают брошенных детей из дома малютки. Сотрудники учреждения вспоминают, что за все годы его существования было всего несколько таких случаев. Одна мамочка забрала малышку очень быстро, потому что сама была еще практически ребенком и не понимала, что натворила. Как только закончила школу — пришла за младенцем.

Еще одна мама — гражданка другого государства — долго восстанавливала документы. И когда наконец обрела их — забрала своего ребенка.

А еще одного малыша забрал папа — его жена умерла от СПИДа, и единственное, что осталось в память о ней, — это ребенок, которого та не хотела признавать...

Обо всех детях, поступивших в дом ребенка, администрация сразу же передает информацию в органы опеки и попечительства, чтобы те, в свою очередь, начали искать для них приемные семьи. И эта система в Москве отлажена и работает, как швейцарские часы. Поэтому на усыновление некоторых детишек, несмотря на их диагноз, выстраивается очередь.

Сегодня из 39 маленьких подопечных дома ребенка № 7 восемь вот-вот отправятся в семьи. А ведь еще несколько лет назад такой диагноз отпугивал многих. Некоторые были уверены в том, что таких детей нельзя ни обнимать, ни целовать — даже находиться с ними в одном помещении опасно! И такие невежественные люди встречались не только среди потенциальных усыновителей — даже среди медработников, с горечью отмечают врачи.

Но сегодня люди стали больше узнавать об этой болезни и понимать, что при должном уходе, а главное, при постоянном выполнении указаний врача и приеме лекарств у таких детей есть шанс дожить до глубокой старости и увидеть своих внуков.

Кроме того, раньше потенциальные усыновители побаивались, что государство «кинет» их: не выполнит обещаний по обеспечению таких детей бесплатными дорогостоящими препаратами, другим лечением. Однако сегодня таких страхов нет практически ни у кого. Ведь обязательства перед ВИЧ-инфицированными город выполняет уже больше 20 лет, и никаких нареканий за это время не поступало. Все положенное ВИЧ-инфицированным детям по закону все они получают.

— Все дети-сироты с таким диагнозом в Москве получают медицинскую помощь в полном объеме, абсолютно никаких проблем нет. И все законы выполняются. А по закону ВИЧ-инфицированные дети имеют те же права, что и здоровые. Они имеют право лечиться в любых лечебных учреждениях, учиться без изоляции от остальных детей. И медицинские, и образовательные учреждения принимают их в столице без какого бы то ни было противодействия, — говорит заведующая педиатрической службой Московского городского центра по борьбе со СПИДом Юлия Влацкая. — ВИЧ-инфицированные дети, живущие в семьях, учатся в самых обычных школах — и никто никогда не сообщает их диагнозов.

Для таких детей в Московском городском центре борьбы со СПИДом работает чудесная поликлиника, оборудованный по последнему слову техники стационар, прекрасные лаборатории. Никаких проблем с их лекарственным обеспечением никогда не возникает. Если только их не создают... сами усыновители или опекуны.


Народная медицина может убить ВИЧ-инфицированных детей

Чего уж тут скрывать: мотивация у людей, собравшихся усыновить ребенка с довольно серьезным диагнозом, может быть разной. Есть и абсолютные альтруисты, которые влюбляются в малыша с первого взгляда и готовы взять и растить его, несмотря ни на какие сложности. Им абсолютно все равно — подтвердится диагноз или нет. Некоторыми людьми движет желание помочь ближнему — и они усыновляют таких детей совершенно осознанно, но, к сожалению, существуют и те, кто преследует корыстные цели.

— Сегодня по закону ВИЧ-инфицированный ребенок имеет статус «инвалид с детства». И это совершенно обычный маленький человек, который не лежит, не требует постоянного ухода, может сам себя обслужить. При этом пособие на него дают очень приличное. А кроме того, опекуны или усыновители получают различные льготы — на оплату жилищно-коммунальных услуг, проезд в общественном транспорте и пр. Московские власти создали самые комфортные условия, чтобы стимулировать людей усыновлять детишек с ВИЧ. И сегодня некоторые берут под опеку по 3–4 таких ребенка. Но, к сожалению, есть люди, которыми движут исключительно меркантильные интересы. Мы таких, конечно, сразу же видим. И некоторые из них получают отказы от органов опеки. Однако, с другой стороны, иногда даже в финансовой заинтересованности в этом вопросе нет абсолютно ничего плохого. Если семья следит за ребенком, он чистый, опрятный, родители, как положено, приходят на обследование каждые три месяца, сдают все анализы, получают лекарства, а по ребенку видно, что он счастлив, мы только рады. Взять, к примеру, рациональный подход «по-американски»: в США нет сиротских учреждений, там платят усыновителям, — говорит Юлия Влацкая.

Возможно, в американском рационализме действительно есть здравый смысл и именно за таким подходом будущее? В России, к сожалению, до сих пор существуют инфекционные больницы, которые, вместо того чтобы сделать все, чтобы найти детям семью, в нарушение не только здравого смысла, но и существующего законодательства содержат детей до школьного возраста, вызывая умиление зарубежных спонсоров. Это вопрос к уполномоченным по правам ребенка, для которых ВИЧ-инфицированные дети, похоже, тема закрытая.

Хоть и очень редко, но все же попадаются семьи, где усыновленные дети чувствуют себя не очень хорошо. Такие дети выглядят подавленными, забитыми, затравленными. Выдает родительскую «заботу» и внешний вид: если дети приходят на прием к врачу в грязной одежде, непричесанными, неумытыми, семья сразу же ставится на карандаш в органах опеки и попечительства и в Московском городском центре борьбы со СПИДом.

— Был такой случай — дети из опекунской семьи поступили в стационар с педикулезом. Выглядели они абсолютно забитыми. У них была задержка интеллектуального развития и полового созревания. Во время бесед с психологом выяснилось, что они живут в семье абсолютно изолированно: у них отдельная зубная щетка в пакетике, их никогда не пускают за общий стол, родные дети усыновителей относятся к ним с пренебрежением. Этот случай мы серьезно разбирали. Теперь эта семья находится под нашим пристальным наблюдением, — вспоминает доктор Влацкая.

К сожалению, находятся и родители, которые, начитавшись в Интернете или наслушавшись не очень умных людей, принимают решение о прекращении лечения ребенка препаратами, которые выписывает врач. И вместо этого начинают пичкать его народными средствами, водить к знахарям, деревенским бабушкам и разного рода шарлатанам. В итоге состояние здоровья детей начинает резко ухудшаться, к тому же может сформироваться полирезистентность (множественная устойчивость) к лекарствам, которые они принимали ранее.

— Усыновители, принимающие такое решение, должны четко понимать, какая это серьезная ответственность — брать на воспитание ребенка со смертельно опасным заболеванием. Ведь отсутствие специальной антиретровирусной терапии серьезно повышает риск смерти. Максимальный возраст, до которого может дожить ВИЧ-инфицированный ребенок без лечения, — 10–12 лет. Это особенно уязвимая категория детей, и если опекуны или родители берут на себя ответственность по отказу от лечения, они должны понимать, что ставят под угрозу жизнь приемных детей, — отмечает Юлия Федоровна.

Когда медики столкнулись с несколькими случаями такого безответственного поведения усыновителей и опекунов, стало совершенно очевидным, что пора ввести более жесткие требования к потенциальным родителям ВИЧ-инфицированных детей. «Отбор стал более качественным; со всеми людьми, желающими усыновить или взять под опеку наших маленьких пациентов, мы проводим долгие основательные беседы. Если же мы вдруг выявляем семьи, где больным детям прекратили давать лечение, мы применяем строгие санкции, вплоть до лишения права опеки. Все семьи (а их сегодня 3–4), где происходили такие случаи, сегодня находятся у нас на контроле», — говорит доктор Влацкая.

До изъятия таких детей из семей, слава богу, еще не доходило. Тем не менее, если будет необходимо, врачи готовы пойти и на это, лишь бы спасти детям жизнь.

А вот два возврата детей усыновителями обратно в сиротские учреждения, к сожалению, имели место. В первом случае семья вернула ребенка почти сразу же, так что он даже не успел ничего понять. Вторая история оказалась куда более трагической: девочка, которую усыновили в трехлетнем возрасте, прожила в семье целых три года. Однако потом усыновители вдруг решили, что больше не могут этого выдерживать, — и, как котенка, вернули ее обратно, даже не затруднив себя объяснением причин. Это произошло в январе этого года. И до сих пор девочка пребывает в глубоком стрессе: врачи не знают, как вывести ее из этого состояния. У ребенка периодически случаются неврозоподобные состояния, и это, увы, отражается на качестве лечения ее основного заболевания. Что ж, таких «родителей» рассудит только Бог.


Они ищут семью!

...Первый ребенок с ВИЧ-инфекцией в Москве родился в 1996 году. Сегодня у него все в порядке, ему уже 16 лет, и он знает о своем диагнозе.

Первый случай удочерения ребенка, рожденного от ВИЧ-инфицированной женщины, в городе произошел в 1997 году. Эта девочка впоследствии оказалась абсолютно здоровой.

А первый случай усыновления ребенка с установленной ВИЧ-инфекцией был в 1999 году, после вмешательства в эту ситуацию правительства Москвы. В те годы таких детей было еще совсем мало. Однако впоследствии стало куда больше.

Волну интереса к детям с таким диагнозом специалисты отметили в 2006 году — тогда сразу двое детей отправились в приемную семью. С тех пор усыновлять или брать под опеку ВИЧ-инфицированных детей стали все охотнее.

— Этот год мы заканчиваем с очень хорошими показателями — таких детишек разбирают в семьи очень активно, с большим желанием, — с гордостью говорит Юлия Влацкая.

Например, за все годы специализированный дом ребенка № 7 прошли 85 ВИЧ-инфицированных детей. Из них 70 уже покинули стены этого учреждения. И из них 48 (то есть 68%) отправились в семьи. Ну а в этом году с домом ребенка расстались 13 малышей, и 11 из них усыновили или взяли под опеку.

Что касается иностранных усыновителей, в столице их проверяют гораздо жестче, чем российских.

Около 68% попадающих в семьи детей берут под опеку, 25% усыновляют, и еще 7% возвращаются в свои же семьи. Впрочем, при этом детей, над которыми оформляют опеку, через некоторое время в большинстве случаев усыновляют.

Как мы писали выше, сегодня требования к будущим опекунам и усыновителям ужесточили. В последнее время кандидаты должны проходить обязательное обучение в школах приемных родителей. На занятиях можно получить полную информацию по поводу особенностей ухода за ВИЧ-инфицированными детьми. В принципе, симптомов у ВИЧ-инфекции никаких нет. И если ребенок получает назначенное врачом лечение, он совершенно ничем не будет отличаться от своих ровесников.

И все-таки некоторые ограничения в жизни усыновителей (опекунов) с появлением в их семьях таких детей, конечно, появляются. Например, ВИЧ-инфицированным детям противопоказано отдыхать в жарких странах. Если они собираются в дальнее путешествие — придется запастись большой аптечкой и никогда не пропускать приема лекарств. Поэтому опекуны и усыновители должны представлять себе, насколько это большая ответственность — взять на воспитание такого специфичного ребенка.

— В самой процедуре оформления опеки или усыновления ВИЧ-инфицированных детей сегодня в Москве нет ничего отличного от аналогичной процедуры в отношении здоровых детей, оставшихся без попечения родителей, — рассказывает Юлия Влацкая.

Порой с усыновителями или опекунами ВИЧ-инфицированным детям живется куда лучше, чем тем, что остаются с асоциальными родителями. Сегодня в нашем государстве считают, что ребенок должен воспитываться в семье — какой бы она ни была. И порой на то, чтобы изъять тяжелобольного малыша от матери-наркоманки и отца-алкоголика, уходят годы и тонны различных писем по инстанциям. «Иногда мы находимся в полном отчаянии и уже не знаем, что делать, чтобы оградить детей от страшных семей, в которых они живут. Мы уже даже не знаем, сколько еще требуется представить доказательств и написать писем, — говорит Юлия Влацкая.

...Усыновляемость в специализированном детском доме № 7 сегодня самая высокая среди всех детдомов Москвы. Забирают в семьи таких детей люди самые разные: и богатые, и бедные. Составить среднестатистический портрет усыновителя непросто. Это люди самых разных профессий, но, как правило, из интеллигенции — педагоги, психологи, юристы... Двух детей усыновили медсестры из дома ребенка № 7.

В большей степени за такими детишками приходят пары чуть старше 30 лет. Но бывают и матери-одиночки. Да что там — недавно малыша с ВИЧ-инфекцией усыновил одинокий мужчина. Это его первый ребенок. Бабушка с дедушкой совершенно счастливы! А еще малыш-подкидыш с вьетнамскими чертами, которого медсестры в роддоме назвали библейским именем, недавно был усыновлен большой семьей. И определяющим в выборе стало как раз имя малыша, которое они сочли добрым знаком. Спасибо сестричкам!

Детей, которые ждут, что и их когда-нибудь усыновят, к сожалению, еще немало. Поэтому, если у вас вдруг появилось такое желание, обдумайте его хорошенько — и дерзайте. По крайней мере, власти искреннему желанию людей подарить семью сиротам, какие бы у них ни были диагнозы, никогда не препятствуют.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ УСЫНОВИТЬ ВИЧ-ИНФИЦИРОВАННОГО РЕБЕНКА, то никакой разницы в процедуре сбора документов в отличие от усыновления неинфицированного ребенка нет:

Зайдите на федеральный сайт http://www.usynovite.ru, где есть полный банк данных о детях-сиротах в РФ, в том числе в Москве. Кроме того, тут можно найти информацию по всем семейным формам устройства детей. Однако учтите, что, если речь идет о детях с ВИЧ-инфекцией, приоритетными формами устройства в семьи являются опека и усыновление.

Обратитесь в органы опеки и попечительства по месту жительства, где специалисты помогут вам определиться, к какой форме устройства ребенка вы готовы.

Тем, кто принял решение о приеме в свою семью ребенка, необходимо собрать следующие документы:

■ медицинское заключение о состоянии здоровья, в котором в том числе должна быть информация об отсутствии у вас социально значимых заболеваний, к которым относится, увы, и ВИЧ-инфекция;

■ справку с места работы с указанием должности и заработка или декларацию о доходах — это необходимо для подтверждения вашей материальной обеспеченности;

■ выписку из домовой книги (для подтверждения факта наличия у вас места проживания);

■ справку из органов МВД об отсутствии у потенциального усыновителя (опекуна) судимости за тяжкие преступления;

■ свидетельство о браке (если потенциальный усыновитель или опекун состоит в браке).

4. Собранные документы передаются на рассмотрение в органы опеки и попечительства, которые должны вынести заключение о возможности кандидата быть усыновителем (опекуном). Возможно, чиновники решат проверить информацию о ваших доходах или придут с инспекцией к вам домой, чтобы проверить условия вашего проживания.

5. Если органы опеки и попечительства принимают положительное решение, вас поставят на учет в кандидаты на усыновление (оформление опеки).

6. Начинается стадия подбора ребенка (если вы еще не успели его выбрать из банка данных).

7. До встречи с ВИЧ-инфицированным ребенком родители должны встретиться с психологом, который расскажет об особенностях таких детей, а также в случае намерения усыновить или взять под опеку ВИЧ-инфицированного ребенка в Москве со специалистом (педиатром), у которого будет наблюдаться ребенок по ВИЧ-инфекции.

8. Вам предложат встретиться с ребенком — скорее всего, в отдельной комнате детского дома. За встречей будет наблюдать психолог. В детском доме вам предоставят для ознакомления полную информацию о состоянии здоровья ребенка.

9. Ваши документы отправятся в суд, который должен удовлетворить (или отказать) ваш иск об усыновлении (удочерении). Как правило, если с документами все в порядке, суды выносят положительные решения.

10. Остается оформить документы в органах ЗАГС и забрать малыша.

МЕЖДУ ТЕМ

Всего в столице три специализированных учреждения для ВИЧ-инфицированных детей-сирот. Те, кто не попал в семью из дома ребенка № 7, переходят в детский дом № 48, где они будут воспитываться наравне со здоровыми детьми. Конечно, информацию о таком диагнозе в тесном коллективе подрастающих детей скрыть сложновато (хотя по закону она и составляет предмет врачебной тайны), но все же дети здесь не делают из нее никакой трагедии. Тем более что взрослые объясняют им, что никакой опасности зара-зиться нет даже при тесном контакте.

«Пути передачи ВИЧ-инфекции давно известны и подтверждены: половой путь передачи, переливание крови и кровозаменяющей жидкости, от матери к ребенку при беременности, а также инъекционно», — объясняет Юлия Влацкая.

Кроме того, в городе существует специализированный интернат № 15, где находится небольшая группа ВИЧ-инфицированных детей с органическими поражениями головного мозга.

материал: Екатерина Пичугина

http://www.mk.ru/social/article/2012/10 ... zhdyi.html

Добавлено спустя 3 минуты 13 секунд:
Видеосюжет передачи "Доброе утро"
Усыновила ВИЧ-инфицированного 30.11.12
В Москве есть специализированный дом ребенка, в который привозят малышей, от которых отказались ВИЧ-инфицированные мамы. ПО словам врачей, в настоящий день в заведении 34 ребенка, из которых 14 ВИЧ-инфицированы. Даже сама мысль о том, чтобы усыновить такого ребенка у многих вызывает ужас. Самый главный миф, что от такого ребенка можно заразиться. Так же считается, что ВИЧ-инфицированный малыш может умереть в раннем возрасте. Врачи говорят, что заразиться ВИЧ от ребенка в семье невозможно. А при правильно подобранной терапии человек может прожить долгую и счастливую жизнь и иметь здоровое потомство. Ирина Иванова - одна из тех, кто не побоялась. Четыре года назад она удочерила ВИЧ-инфицированную девочку. Но общественные стереотипы сильнее. Поэтому Ирина не показывает свое лицо и ребенка. По закону родители не обязаны ставить в известность о диагнозе ребенка ни детские сады, ни школы, ни даже поликлиники. Прием лекарства дважды в день и регулярный анализ крови -- единственное, что отличает ее дочь от сверстников. Кстати, удочеряла Ирина девочку одна, а спустя год вышла замуж, сразу рассказав молодому человеку о диагнозе дочери. Он тоже не испугался. Скоро в этой семье должен появиться еще один малыш. В России зарегистрировано около шести тысяч ВИЧ-инфицированных детей до 15 лет. Еще пять лет назад шансы такого ребенка попасть в семью ровнялись нулю. Но все меняется, сегодня две трети ВИЧ-малышей усыновляют.
http://www.youtube.com/watch?v=q0DrI8-Z7Is

Автор:  sandrita234 [ 05 фев 2013, 20:04 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Здравствуйте, уважаемая Marigel! Пытаюсь найти информацию, но сообщения посетителей аж за 2008 год. Кто-нибудь из девченок ездит к детишкам больных спидом в дет. больницу №3? Какая нужна помощь, участие, готова помочь. Может напишите контакты, к кому я могу обратиться. Заранее большое спасибо:)

Автор:  Marigel [ 05 фев 2013, 22:11 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

sandrita234 писал(а):
Кто-нибудь из девченок ездит к детишкам больных спидом в дет. больницу №3


ВИЧ-инфицированные - это еще не больные СПИДом.
Помогают детям в детской больнице №3 волонтеры этих веток:
НАШИ детки. Больница №3, 2 отделение
3-е отделение Детской Больницы ! Нужны подгузники -трусики
Там не только ВИЧ-контактные и ВИЧ+ дети.
С 2008-го года ситуация изменилась, в больнице дети уже особо не задерживаются, их отправляют в Дома ребенка, и из края не всех ВИЧ-контактных детей везут в эту больницу, многие остаются в своих городах. И из тех городов некоторых усыновляют :)

Автор:  Marigel [ 26 апр 2013, 21:09 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Дети с ВИЧ живут в России долго, но не всегда счастливо
http://doctorpiter.ru/articles/6243/


ВИЧ-инфицированным разрешат усыновлять детей
http://doctorpiter.ru/articles/6308/

Автор:  Marigel [ 24 июл 2013, 08:46 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Обращение к Уполномоченному по правам ребенка в Санкт-Петербурге С. Ю. Агапитовой
"ПРОШУ ВСЕХ НЕРАВНОДУШНЫХ ЛЮДЕЙ ПОДПИСАТЬ ПЕТИЦИЮ к Агапитовой (уполномоченная по правам человека в Спб) с просьбой разрешить приёмным родителям плюсиков (и детей с гепатитами) снова быть приёмными родителями.
ПРОШУ МАКСИМАЛЬНОГО РЕПОСТА И РАСПРОСТРАНЕНИЯ В СОЦ СЕТЯХ И НА ТЕМАТИЧЕСКИХ ФОРУМАХ! "
Изображение
http://www.help-adopt.info/

Автор:  Находка [ 08 авг 2013, 16:31 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Находка писал(а):
Андрей П. Дата рождения: июль 2005 г.Внешность: глаза голубые, волосы русыеХарактер: Общительный. Играет игрушками.Медзаключение: ВИЧ-инфицирование.http://primorsky.regoperator.ru/anketa/?act=more&id=817 "Андрею почти 5 лет. Дружелюбный и общительный мальчик, во всем любит порядок. Андрей- аккуратист, это заметно сразу по его внешнему виду. Он всегда причесан и опрятен. Мальчик усидчивый и терпеливый. Эти качества помогают ему с успехом осваивать новые знания и применять их на практике. Как говорят, он схватывает все на лету".


Только вчера узнала, что Андрей уже год как в семье!!! И, возможно, Саша также уйдет в ту же семью!!!!
Какие молодцы приемные родители!!!!!!!!

Marigel Марина, ИМХО, публиковать диагноз ВИЧ в анкетах стОит! По крайней мере до лет 9-ти ребенка. Вот уже третий ребенок у нас в Приморье может уйти в семью именно благодаря тому, что опубликован диагноз, и нашлись люди, которые хотят усыновить именно такого ребенка.

Автор:  Marigel [ 11 авг 2013, 19:08 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Находка писал(а):
Только вчера узнала, что Андрей уже год как в семье!!! И, возможно, Саша также уйдет в ту же семью!!!!


Оо, как здорово! Очень рада!

Находка писал(а):
Марина, ИМХО, публиковать диагноз ВИЧ в анкетах стОит! По крайней мере до лет 9-ти ребенка.


Вот даже не знаю, вся в сомнениях я. У старших детей в этом году убрала, все-таки они уже в школе, понятия не имею, как окружающие относятся, когда диагноз не такая уж и тайна. :du_ma_et:

С другой стороны эти и правда чуть шансов добавляет. Вот 10-летнюю Машу иностранцы успели усыновить.
Потом в январе из-за "закона Димы Яковлева" писали "В октябре 2012-го Билл и Валерия решили усыновить 13-летнего Тима и 11-летнюю Ану. Оба ребенка — с ВИЧ.
Из интервью Билла Дейча РИА «Новости»: «Я не понимаю, как депутаты, глядя на этих детей, могут говорить: «Вы могли бы иметь семью, но этого не случится, и так будет лучше для вас». Власти настаивают, что нужно отдавать российских детей в российские семьи, и я это понимаю. Но наш мальчик был оставлен на пороге приюта 13 лет назад, и никто за ним не пришел до сих пор»."
http://www.novayagazeta.ru/society/56211.html
Я тогда подумала, что может быть это про Приморских 13-летнего Артема и 11-летнюю Инну?
Вот посмотрела их блог по ссылке под статьей - действительно хотели забрать Артема из Приморья. И еще Таню.
Но та семья уже других детей из Восточной Европы усыновляет, а не наших.

Я о приморских детях на сайте http://mdr7.ru/ пишу, где родители ВИЧ+ детей читают.

Добавлено спустя 54 минуты 32 секунды:
Посмотрела - все 12 детей ВИЧ+ исчезли из федерального банка. При том, что общее число анкет по Приморью не уменьшилось, а увеличилось. Как-то странно. Не слишком ли это хорошо, чтобы быть правдой. Уточню у регоператора.

Добавлено спустя 3 минуты 19 секунд:
Ааа, в фбд поменялась сама база и поменялись коды анкет. Поэтому ничего из старого не открывается.

Автор:  Балалайка [ 26 фев 2014, 13:57 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Нужно писать про такой диагноз! По крайней мере до определенного возраста. Я прикипела к одной девчушке, а сегодня узнала, что у нее ВИЧ подтвержденный :-( . Не готова я к таким диагнозам.

Автор:  China Man [ 26 фев 2014, 20:01 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

А у нас - забавная история: когда выбирали дочку, регоператор сказал, что у девочки подтвержденный ВИЧ. Мы посовещались и решили - всё равно возьмем, а в последствии оказалось, совершенно мистическим образом, что и ВИЧ нет, и контакт снят. Вот такие пироги.

Автор:  Балалайка [ 26 фев 2014, 22:21 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

China Man
Да Вы что?
У меня прям надежда затеплилась, хотя очень призрачная. Такая хорошенькая и никто не забирает, я ее в сентябре заприметила, потом она с базы пропала, думала, что забрали. Появилась снова в 1,5 года с таким страшным диагнозом. :-(

Автор:  China Man [ 26 фев 2014, 22:45 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

IraKravt писал(а) 26 фев 2014, 22:21:
China Man
Да Вы что?
У меня прям надежда затеплилась, хотя очень призрачная. Такая хорошенькая и никто не забирает, я ее в сентябре заприметила, потом она с базы пропала, думала, что забрали. Появилась снова в 1,5 года с таким страшным диагнозом. :-(


Ну, во-первых, более менее точно диагноз вы сможете узнать только при знакомстве с ребенком в ДР или ДД, потому, что в ФБД и у регоператора встречаются неточности (у нас так и было, у дочки куча еще диагнозов была), кроме того, в ДР тоже могут дезинформировать. Нас отговаривали брать дочку в ДР на окатовой, утверждая, что у нее мама инвалид "по умственной отсталости", "вероятность, что девочка будет нормальной, близка к нулю" - это нам врач поясняла...
Да и хрен с ним, подумали мы - будет парикмахером или маникюр делать :hi_hi_hi: , тем более, что одна "Софья Ковалевская" в семье уже есть :-)
В итоге всё это оказалось неправдой.
Во-вторых, сам по себе ВИЧ мне не кажется "страшным диагнозом". Биомать нашей девочки с детства инфицирована ВИЧ, тот факт, что у неё родился здоровый ребенок, говорит о том, что всё не так уж страшно.

Автор:  Saprano [ 26 фев 2014, 23:08 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

China Man писал(а) 26 фев 2014, 22:45:
Нас отговаривали брать дочку в ДР на окатовой, утверждая, что у нее мама инвалид "по умственной отсталости", "вероятность, что девочка будет нормальной, близка к нулю" - это нам врач поясняла... Да и хрен с ним, подумали мы - будет парикмахером или маникюр делать , тем более, что одна "Софья Ковалевская" в семье уже есть

просто так, мимоходом оскорбили всех парикмахеров и мастеров маникюра

Автор:  vladkristal [ 26 фев 2014, 23:10 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Saprano
не обижайтесь это не для оскорбления было сказано. :ro_za:

Автор:  Marigel [ 26 фев 2014, 23:18 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Saprano
Это не оскорбление, вы неправильно поняли. Это серьезная проблема для многих родителей - как жить потом детям с проблемами в развитии, как зарабатывать на жизнь, какие профессии и интересы доступны. И это вопрос принятия детей родителями, которые сами ценят высшее образование и т.д. , а дети явно не потянут.
Если для China Man такой проблемы не стоит, можно порадоваться за его отношения с детьми, в любом случае.

Автор:  Находка [ 27 фев 2014, 12:05 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Находка писал(а) 08 авг 2013, 16:31:
Находка писал(а):
Андрей П. Дата рождения: июль 2005 г.Внешность: глаза голубые, волосы русыеХарактер: Общительный. Играет игрушками.Медзаключение: ВИЧ-инфицирование.http://primorsky.regoperator.ru/anketa/?act=more&id=817 "Андрею почти 5 лет. Дружелюбный и общительный мальчик, во всем любит порядок. Андрей- аккуратист, это заметно сразу по его внешнему виду. Он всегда причесан и опрятен. Мальчик усидчивый и терпеливый. Эти качества помогают ему с успехом осваивать новые знания и применять их на практике. Как говорят, он схватывает все на лету".


Только вчера узнала, что Андрей уже год как в семье!!! И, возможно, Саша также уйдет в ту же семью!!!!
Какие молодцы приемные родители!!!!!!!!



В семье оба мальчика!!!!!!!!!! :ya_hoo_oo: Первым, как раз, в семью попал Саша, а Андрей там с лета :smile:
Приемным родителям :bra_vo: :bra_vo: :bra_vo:

Автор:  Вакаранай [ 27 фев 2014, 12:51 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

IraKravt писал(а) 26 фев 2014, 22:21:
Появилась снова в 1,5 года с таким страшным диагнозом. :-(

А что Вас в этом "страшном" :ti_pa: диагнозе, извините, так напугало?
Это обычные дети! Они абсолютно не опасны и не заразны в быту! Их режим отличается от режима остальных детей только тем, что они принимают лекарство три раза в день. Раз в три месяца им делают анализ крови.
И потом... может, я чего не поняла? Но, как Вы к ней прикипели, не зная что девочка ВИЧ контактна? Просто по фотографии? А регоператору звонить не пробовали? Они не скрывают такие вещи! Если был контакт по ВИЧ или по гепатиту, они сразу говорят это! И где, если не секрет, теперь появилась её фотография, под которой написано ВИЧ+? Я такого не встречала... Вообще-то, существует уголовное преследование за разглашение медицинской тайны! И на сайтах, на сколько я знаю, диагнозы детей не указываются. Об этом только органы опеки могут сказать или регоператор..

Автор:  Marigel [ 27 фев 2014, 13:03 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Находка писал(а) 27 фев 2014, 12:05:
В семье оба мальчика!!!!!!!!!! Первым, как раз, в семью попал Саша, а Андрей там с лета


Ура! :ya_hoo_oo:

Автор:  Балалайка [ 27 фев 2014, 13:54 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Вакаранай
Страшный-не потому, что заразный, а потому, что неизлечимый, взять такого ребенка могут только хорошо обеспеченные люди, где мама может позволить себе сидеть дома с малышом. И не нужно додумывать того, чего не было :ti_pa:

Автор:  Marigel [ 27 фев 2014, 14:31 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

IraKravt
Вы бы тему с начала прочитали, прежде чем тут пугаться. Тут немало полезной информации.
Дети с ВИЧ ходят в обычные садики и школы. Самая основная проблема у них - отношение общества, а не диагноз.
А в 1,5 года большинство детей еще дома с родителями, не обязательно с обеспеченными.
Я так поняла, Сашу и Андрея из сообщения выше не слишком обеспеченная семья забрала.

Автор:  Вакаранай [ 27 фев 2014, 14:36 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Marigel писал(а) 27 фев 2014, 14:31:
IraKravt
Вы бы тему с начала прочитали, прежде чем тут пугаться. Дети с ВИЧ ходят в обычные садики и школы. Самая основная проблема у них - отношение общества.
А в 1,5 года большинство детей еще дома с родителями, не обязательно с обеспеченными.

Вы меня опередили! Хотела то же самое написать! :ro_za:

Автор:  Marigel [ 27 фев 2014, 14:39 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Вакаранай писал(а) 27 фев 2014, 12:51:
И где, если не секрет, теперь появилась её фотография, под которой написано ВИЧ+? Я такого не встречала... Вообще-то, существует уголовное преследование за разглашение медицинской тайны! И на сайтах, на сколько я знаю, диагнозы детей не указываются. Об этом только органы опеки могут сказать или регоператор..


Я так поняла, это по телефону и сказали.
Диагнозы опеки сообщать имеют право, по закону о федеральном банке данных о детях-сиротах. Раньше это и было в анкетах написано, и это помогло найти семью нескольким ВИЧ-положительным детям.

Автор:  Балалайка [ 27 фев 2014, 14:47 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Marigel
Буду вникать в тонкости, спасибо!

Автор:  Вакаранай [ 27 фев 2014, 15:14 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Marigel писал(а) 27 фев 2014, 14:39:
Вакаранай писал(а) 27 фев 2014, 12:51:
И где, если не секрет, теперь появилась её фотография, под которой написано ВИЧ+? Я такого не встречала... Вообще-то, существует уголовное преследование за разглашение медицинской тайны! И на сайтах, на сколько я знаю, диагнозы детей не указываются. Об этом только органы опеки могут сказать или регоператор..


Я так поняла, это по телефону и сказали.
Диагнозы опеки сообщать имеют право, по закону о федеральном банке данных о детях-сиротах. Раньше это и было в анкетах написано, и это помогло найти семью нескольким ВИЧ-положительным детям.

Да, спасибо! Я уже поняла, что по телефону, скорее всего, сказали.. Как просто такое могло произойти, что изначально про контакт ни чего не было сказано? Они же сразу диагнозы говорят! Может быть.. ни кто ни куда и не звонил? :nez-nayu:
И.. я прошу прощения за резкость свою.. Очень задело это слово "страшный".. Ведь многие усыновляют этих деток! Зачем такими словами кидаться???

Добавлено спустя 6 минут 37 секунд:
IraKravt писал(а) 27 фев 2014, 14:47:
Marigel
Буду вникать в тонкости, спасибо!

Вы зайдите на этот сайт, там общаются родители деток +
http://mdr7.ru
Может быть это изменит Ваше отношение к данному вопросу..

Автор:  Marigel [ 27 фев 2014, 15:25 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Вакаранай писал(а) 27 фев 2014, 15:20:
Как просто такое могло произойти, что изначально про контакт ни чего не было сказано? Они же сразу диагнозы говорят! Может быть.. ни кто ни куда и не звонил?


Ну наверное да. По фотографии в голову не пришло, что могут быть диагнозы, а когда сказали - оказалось неожиданностью.

Автор:  Балалайка [ 27 фев 2014, 15:53 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Marigel
Да, примерно так и было.
Увидела ее в сентябре, когда и мыслей об усыновлении не было. Потом созрела сама, созрел муж, но девочка из базы пропала, а недавно она снова там появилась и я позвонила регоператору и услышала то, к чему была совсем не готова.

Автор:  Балалайка [ 27 фев 2014, 22:24 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Почитала, поизучала много сегодня о детках с таким диагнозом. Больше он не кажется мне таким страшным :rolleyes: . Извините, кого покоробили мои первые посты в этой теме, была неучем :smu:sche_nie:
Все равно мне так больно, как будто внезапно заболел мой собственный ребенок :ny_tik:

Автор:  vladkristal [ 27 фев 2014, 22:55 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

IraKravt
Я Вас понимаю. сама долго "болела" девочкой. молилась, чтобы Господь исцелил ее. Но произошло по-другому. Ей посчастливилось уехать в Америку :smile:

Автор:  Горта [ 28 фев 2014, 13:16 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Вакаранай писал(а) 27 фев 2014, 12:51:
А что Вас в этом "страшном" :ti_pa: диагнозе, извините, так напугало?

Вы меня простите, если откровенно то для меня, это тоже страшный диагноз, на данный момент точно, может в будущем изменится к этому отношение, но сейчас оно такое...я признаю, что не готова, у меня нет возможности....взять подобных детей....
Цели вас оскорбить у меня нет. Ваше отношение мне понятно :smile:

Автор:  Вакаранай [ 28 фев 2014, 13:24 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Горта писал(а) 28 фев 2014, 13:16:
Вакаранай писал(а) 27 фев 2014, 12:51:
А что Вас в этом "страшном" :ti_pa: диагнозе, извините, так напугало?

Вы меня простите, если откровенно то для меня, это тоже страшный диагноз, на данный момент точно, может в будущем изменится к этому отношение, но сейчас оно такое...я признаю, что не готова, у меня нет возможности....взять подобных детей....
Цели вас оскорбить у меня нет. Ваше отношение мне понятно :smile:

Да, уже поговорили.. и забыли.. За свою несдержанность я извинилась.

Автор:  Балалайка [ 28 фев 2014, 21:35 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Вакаранай
Девочки, действительно, нужно разъяснять интересующимся ситуацию в приемлемой форме, без нападений.
Наше общество нам так внушило, что ВИЧ-это приговор, никто не просвящает будущих приемных родителей и когда сталкиваются с таким диагнозом, первое чувство- это шок, боль, непонимание...через сутки проходит, спасибо интернету.

Автор:  Marigel [ 28 фев 2014, 21:42 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

IraKravt
Да, вы правы.
А в школе приемных родителей до медицинской темы еще не дошли?
Или там нет возможности так подробно рассматривать, как тут на 10 страниц :du_ma_et:

Автор:  vladkristal [ 28 фев 2014, 22:18 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Marigel
Марина конечно в ШПР подробно не рассказывают. Тем более есть же устное распооряжение этих детей не отдавать в семьи.
IraKravt

Я помню когда свою девочку в базе увидела с диагнозом, просто решила что это не она. Потом конечно выяснила что диагноз - это страшная правда. ( прям как у вас реакция была.) Рыдала долго была в шоке. Начала читать, собирать информацию. Постепенно страхи прошли.
Так что бояться не стоит. Но нужно понимать, что это ответственность.

Автор:  Вакаранай [ 28 фев 2014, 22:45 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Добавлено спустя 4 минуты 33 секунды:
Вакаранай писал(а) 28 фев 2014, 22:50:
vladkristal писал(а) 28 фев 2014, 22:18:
Marigel
Тем более есть же устное распооряжение этих детей не отдавать в семьи.

Извините меня, пожалуйста! А что это за устное распоряжение? Кто его издал? Может быть поэтому регоператор говорит, что у контактного ребёнка подтверждённый ВИЧ? Чтобы люди пугались и больше не звонили? Почему этих детей надо НЕ отдавать в семьи? Что я пропустила? Растолкуйте, плизз.

Автор:  vladkristal [ 28 фев 2014, 22:58 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Вакаранай
Когда я про ту девочку спрашивала, мне так и сказали - ее нельзя брать. Слава Богу ей все же повезло.
Наверное из страха что семья может не справиться

Автор:  Marigel [ 28 фев 2014, 23:07 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

vladkristal писал(а) 28 фев 2014, 22:58:
Когда я про ту девочку спрашивала, мне так и сказали - ее нельзя брать.


Не слышала про такие распоряжения. Я так понимаю, это было достаточно давно, несколько лет назад? Времена меняются.
Правда, одна владмама, которая 2 года назад забирала 5-месячного ВИЧ-контактного ребенка, говорила что на беседе в СПИД-центре психолог ее отговаривала и пугала. Но скорее не из-за диагноза, а из-за личных тараканов психолога по поводу детей наркоманок.
Но в детском учреждении и в опеке проблем не было, и регоператор тоже помогала. Только в детской больнице удивлялись, что они так быстро и легко согласились, и не пугались. Непривычно им такое поведение кандидатов было.

Автор:  Вакаранай [ 28 фев 2014, 23:11 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

IraKravt писал(а) 28 фев 2014, 21:35:
Вакаранай
Девочки, действительно, нужно разъяснять интересующимся ситуацию в приемлемой форме, без нападений.
Наше общество нам так внушило, что ВИЧ-это приговор, никто не просвящает будущих приемных родителей и когда сталкиваются с таким диагнозом, первое чувство- это шок, боль, непонимание...через сутки проходит, спасибо интернету.

Думаю, это не просто.. В двух словах не объяснишь.. Как сказать? Люди, не бойтесь! ВИЧ дети не опасны! Они живут долго! но.. не всегда счастливо.. :-(
Наверное, всё же, каждый человек, кто заинтересовался этим вопросом, должен сам углубиться, хоть немного, в его изучение. Это не закрытая информация! В этой теме есть масса ссылок, где можно получит ответы на все свои вопросы. Нужно лишь приложить немного усилий и потратить немного своего времени.. Эти дети вокруг нас! и нельзя делать их изгоями! Мы же не относимся с опаской к человеку, больному герпесом, к примеру? Ну есть у него в крови этот вирус.. ну живёт он с ним.. зачем нам его бояться, то? :nez-nayu: Так почему, такой неподдельный страх мы испытываем к слову ВИЧ?

Автор:  Marigel [ 28 фев 2014, 23:14 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Вакаранай писал(а) 28 фев 2014, 23:11:
Так почему, такой неподдельный страх мы испытываем к слову ВИЧ?


Госпропаганда в свое время приложила много сил, чтобы сформировать этот страх. Хотели может, как лучше - чтобы люди боялись заразиться, но получилось, что перестарались. Люди научились жить с этим вирусом, теперь диабет считается гораздо опаснее, но страхи такие остались, и вот так по ВИЧ-инфицированным и их детям бьют.

Автор:  Вакаранай [ 28 фев 2014, 23:22 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

vladkristal писал(а) 28 фев 2014, 22:58:
Вакаранай
Когда я про ту девочку спрашивала, мне так и сказали - ее нельзя брать. Слава Богу ей все же повезло.
Наверное из страха что семья может не справиться

Наверное, это действительно было давно.. А ещё, я знаю, раньше этих деток очень хорошо забирали Американцы. Может быть, поэтому и не хотели отдавать в наши семьи? Может быть здесь как то материальная сторона задействована была? Это лишь моё предположение.. Сейчас отдают без проблем. Были бы желающие! А желающие есть! Не так давно одна семья взяла из отделения 9 детей! Как контактников, так и с подтвержденным диагнозом! При этом, имея своего ребёнка инвалида! (Из достоверных источников)

Автор:  Marigel [ 28 фев 2014, 23:26 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Вакаранай писал(а) 28 фев 2014, 23:22:
А ещё, я знаю, раньше этих деток очень хорошо забирали Американцы. Может быть, поэтому и не хотели отдавать в наши семьи? Может быть здесь как то материальная сторона задействована была?


Это могло касаться только ВИЧ-контактных детей со снятым диагнозом, ближе к 1-1,5 годам.
ВИЧ+ иностранцы не усыновляли до 2011 -го года, кроме нескольких единичных случаев по стране. А вроде в 2010-2011-м году Обама разрешил давать ВИЧ-положительным въездные визы, и с того года американцы очень многих усыновили, в том числе девочку, про которую Света говорит. А еще двоих подростков из Приморья не успели, запрет наша дума ввела :(

Добавлено спустя 2 минуты 36 секунд:
Вакаранай писал(а) 28 фев 2014, 23:22:
Не так давно одна семья взяла из отделения 9 детей! Как контактников, так и с подтвержденным диагнозом! При этом, имея своего ребёнка инвалида! (Из достоверных источников)


Ого, серьезно.

Автор:  enoteg [ 28 фев 2014, 23:47 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

vladkristal писал(а) 28 фев 2014, 22:58:
Вакаранай
Когда я про ту девочку спрашивала, мне так и сказали - ее нельзя брать. Слава Богу ей все же повезло.
Наверное из страха что семья может не справиться

Вообще не поняла...не справиться с чем? :sh_ok: Три раза в день лекарство давать?
Ну правда, не понятно. Нам понравился ребёнок, причём я была против того, чтобы брать девочку. Эта девочка была единственной, которая понравилась нам с мужем одновременно. Ещё ждать и выбирать ни сил, ни желания уже не было. ВИЧ, значит, ВИЧ. Пособие по инвалидности, в конце концов, большое. Всё. Точка. Берём. Тем более, муж сказал, что он не верит в существование ВИЧ и СПИДа. Возьмём - за одно и проверим.
Безответственно? Ну ХЗ. Чем дольше думать, тем больше мозг, какгрицца, сломаешь. В конце концов, самое главное, чтобы ребёнок вписался в семью, чтобы он нравился, вызывал симпатию, чувство принятия. Нам остальное было не так важно.

Добавлено спустя 4 минуты 29 секунд:
Ну, не знаю, мы, наверное, долго жили с сознанием того, что наши дети могут быть инфицированы. Ещё когда в конце 12 года возникла идея усыновления, и выяснилось, что пацаны, которые нам понравились, родились от инфицированной матери. Мы свыклись с этой мыслью, и, когда нам сказали, что девочка тоже с ВИЧ, для нас это уже не имело значения.

Добавлено спустя 3 минуты 49 секунд:
Единственное, чего мы опасались, что нам второго не дадут.

Автор:  Marigel [ 01 мар 2014, 00:08 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

enoteg
Было время, когда в Приморье и врачи боялись, и детей-сирот всех держали в одном отделении годами, и персонал был только в резиновых перчатках.

Потом все стало меняться, специалисты из СПИД-центра ездили по детским домам, вели работу разъяснительную с воспитателями, дети стали жить как другие, в обычном режиме.

Добавлено спустя 16 минут 19 секунд:
enoteg писал(а) 28 фев 2014, 23:55:
муж сказал, что он не верит в существование ВИЧ и СПИДа. Возьмём - за одно и проверим.


Я так понимаю, вас эти проблемы не касаются, но вообще - другим читателям темы - осторожнее с такими идеями. В России есть случаи смерти приемных детей, усыновленных ВИЧ-диссидентами, которые в ВИЧ не верили и оставляли детей без терапии. При нерегулярном приеме или при недостаточных дозах может развиться резистентность к вирусу и тогда надо будет подбирать другие препараты и схемы, а этого лучше избегать. Но по этим вопросам лучше на форуме http://mdr7.ru/ читать или на литтлване: http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=5568137

Автор:  vladkristal [ 01 мар 2014, 00:38 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Ого дискуссия! :-) :ro_za: :ro_za: :ro_za:
Молодцы девочки это конечно важная тема.
Еще добавлю. Мне в дд рассказывали. Когда им читали лекции по поводу ВИЧ, то сказали, что гораздо опаснее гепатит В или еще хуже С, они передаются бытовым путем. А таких детей в дд очень много. ВИЧ в бытовом смысле безопасен.

Автор:  Вакаранай [ 01 мар 2014, 08:51 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

vladkristal писал(а) 01 мар 2014, 00:38:
Мне в дд рассказывали. Когда им читали лекции по поводу ВИЧ, то сказали, что гораздо опаснее гепатит В или еще хуже С, они передаются бытовым путем.

Ну вот.. и до гепатита добрались! :hi_hi_hi:
Эту информацию я нашла на форуме Московского ДД №7 (скопировала)
гепатит С НЕ ЗАРАЗЕН В БЫТУ!!!
на данный момент не выявлено ни одного случая бытового заражения!!!
да гепатит в отличие от ВИЧ живуч в природе, но через ссадины им не заразится. им даже при половом контакте заразится не просто. нужна прям кровь в кровь.

Вот.. как то так.. :nez-nayu:

Добавлено спустя 11 минут 16 секунд:
enoteg
Скажите, вы свою девочку забрали в каком возрасте?

Автор:  Marigel [ 01 мар 2014, 09:27 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Вакаранай
Да, поэтому и боролись, чтобы и носители гепатита С могли тоже усыновлять.

Автор:  Marigel [ 22 мар 2014, 15:43 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

О семье, которая в Приморье взяла ВИЧ+ детей и их проблеме:
ВИЧ для полного счастья
Приемного отца хотят оторвать от 10 детей и выслать из России только по причине диагноза
http://www.mk.ru/social/article/2014/03 ... astya.html

Автор:  yana23021970 [ 17 май 2014, 23:42 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

о вич инфицированных детях находящихся в больнице№3 я узнала еще в 2006,и сразу туда поехала меня спокойно пропустили в отделение.То что я увидела меня повергло в шок,облезлые стены старенькие кровати,жалкий инвентарь и воспитатели в перчатках,в отделении не было даже горячей воды.Приезжала туда еще несколько раз,детки все умные красивые сердце кровью обливалось.Я очень рада что ситуация изменилась,сама лично долго вынашивала мысль об усыновлении именно вич+ребенка и думаю что в ближайшем будущем осуществлю свою задумку

Автор:  Shafran [ 18 июл 2014, 21:36 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Девочки, я правильно поняла, что перинатальный контакт по ВИЧ, это еще не значит,что ВИЧ те шанс 50 на 50 и к 1,5,как правило,диагноз снимают? И много ли зависит от показания ПЦР? Ребенку на данный момент 8 мс,не знаю,что там да как тк девочка находится в Иркутске. У меня в сентябре отпуск,планирую слетать туда и прояснить ситуацию. Рег.оператор сказал,что просто контак. Ребенок очень в душу запал..

Автор:  Симона_к73 [ 18 июл 2014, 21:45 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Letka
Это даже не 50 на 50, это гораздо меньше в сторону положительного диагноза. Если один ПЦР уже есть и он отрицательный, то шанс, что ребёнок здоров оччень большой!

Автор:  Marigel [ 18 июл 2014, 22:20 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Letka
Letka писал(а) 18 июл 2014, 21:36:
я правильно поняла, что перинатальный контакт по ВИЧ, это еще не значит,что ВИЧ те шанс 50 на 50 и к 1,5,как правило,диагноз снимают?


Да больше чем в 90% случаев ребенок здоров.
К 8-ми месяцам, если у ребенка два отрицательных ПЦР, и число антител к ВИЧ уменьшается, то диагноз ВИЧ снимают, в Москве усыновляют вообще спокойно. Какой-то риск остается если ребенку меньше 6-ти месяцев, и он мог заразиться в момент родов, а в 8 месяцев уже нормально.
Если и сам регоператор говорит, что просто контакт, то тоже хороший знак, возможно те 2 ПЦР уже сделали.
Лучше всего могут ответить на форуме приемных родителей ВИЧ-контактных и ВИЧ+ детей: http://mdr7.ru/

Автор:  Shafran [ 18 июл 2014, 22:24 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Симона_к73 писал(а) 18 июл 2014, 21:45:
Letka
Это даже не 50 на 50, это гораздо меньше в сторону положительного диагноза. Если один ПЦР уже есть и он отрицательный, то шанс, что ребёнок здоров оччень большой!

Да, рег.оператор сказал,что контакт перинатальный. Я,вот и хочу слетать,сделать ПЦР за свой счет. Это мой первый ребенок. Я,просто,влюбилась в эту девочку,хоть мне и говорят посмотреть детей здесь(я еще ни с кем не знакомилась), но нацелена на Иркутск. Вы вселяете в меня надежду))

Автор:  Shafran [ 20 июл 2014, 11:12 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Девочки, а подскажите еще один момент. Опека в заключение указала, что я хочу максимально здорового ребенка. Хотя я в заявление писала, просто, без серьезных патологий. Дадут ли мне познакомиться с ребенком-контактником?

Автор:  Симона_к73 [ 20 июл 2014, 13:17 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Letka
Конечно дадут!

Автор:  Shafran [ 20 июл 2014, 15:01 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Симона_к73
Спасибо :ro_za:

Автор:  Вакаранай [ 20 июл 2014, 15:37 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Letka писал(а) 20 июл 2014, 11:12:
Девочки, а подскажите еще один момент. Опека в заключение указала, что я хочу максимально здорового ребенка. Хотя я в заявление писала, просто, без серьезных патологий. Дадут ли мне познакомиться с ребенком-контактником?

По этому вопросу, лучше всё же позвонить в опеку, где будете брать направление на девочку. Недавно, в Первомайской опеке был случай, когда направление давать не хотели. Со словами: у вас вообще написано, что ребёнок без особых проблем со здоровьем! Я могу Вам не давать направление на контактного ребёнка! В последствие решилось всё положительно. Но, пришлось приложить некоторые усилия.. :nez-nayu:
Может даже стоит заранее переделать заключение и указать, что готовы на ребёнка с проблемами..

Добавлено спустя 6 минут 31 секунду:
Letka писал(а) 18 июл 2014, 22:24:
Симона_к73 писал(а) 18 июл 2014, 21:45:
Letka
Это даже не 50 на 50, это гораздо меньше в сторону положительного диагноза. Если один ПЦР уже есть и он отрицательный, то шанс, что ребёнок здоров оччень большой!

Да, рег.оператор сказал,что контакт перинатальный. Я,вот и хочу слетать,сделать ПЦР за свой счет. Это мой первый ребенок. Я,просто,влюбилась в эту девочку,хоть мне и говорят посмотреть детей здесь(я еще ни с кем не знакомилась), но нацелена на Иркутск. Вы вселяете в меня надежду))

Зачем ребёнка лишний раз мучить? Кровь берётся из вены.. процедура болезненная. С них и так, крови там качают постоянно! Врагу не пожелаешь... :sh_ok: У Вас есть основание не доверять результатам проведённых анализов? Если девочке восемь месяцев, Значит ПЦР ей сделали три раза. Его делают в месяц, в три и в шесть. Если они отрицательные.. Значит, всё хорошо! :smile:

Автор:  Горта [ 20 июл 2014, 17:10 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Letka писал(а) 20 июл 2014, 11:12:
Дадут ли мне познакомиться с ребенком-контактником?

нам говорили, что нужно переписать заявление для этого и указать, что вы готовы на такого ребенка. переписывать не пришлось, т.к. та девочка шла на иу.

Автор:  Shafran [ 20 июл 2014, 18:30 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Позвоню, завтра в опеку Иркутска и в нашу опеку, уточню эти нюансы. Не хочется, летать туда обратно за заключением.Хоть и говорят,что опека Иркутска идет на встречу усыновителям.

Автор:  Marigel [ 20 июл 2014, 23:41 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Вакаранай писал(а) 20 июл 2014, 15:44:
Зачем ребёнка лишний раз мучить? Кровь берётся из вены.. процедура болезненная. С них и так, крови там качают постоянно!


Да, есть такое. Одна из владмам, которая делала независимую медэкспертизу, потому что врачи сказали ей, что у ребенка не только контакт по ВИЧ, но и подтвержденный гепатит ("и у вас денег не хватит его лечить - тыща долларов в месяц"), приглашала лаборанта из Юнилаба, чтобы взяли кровь на ПЦР на гепатит одновременно с плановым забором крови на антитела к ВИЧ. Именно чтобы ребенка лишний раз не кололи, не мучали. Оказалось, что на гепатит анализ отрицательный. (ВИЧ к тому моменту уже снимали).

Автор:  Shafran [ 21 июл 2014, 14:30 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

я не знала, что к 8 месяцам деткам уже делают пцр три раза. не. доверять врачам у меня повода нет. Звонила сегодня в Иркутск, сказали нужно переделать заключение. Решила лететь в августе, поговорила с начальником, он сказал, что постарается согласовать перенос отпуска. как-то так.

Автор:  Вакаранай [ 21 июл 2014, 16:46 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Letka писал(а):
Звонила сегодня в Иркутск, сказали нужно переделать заключение.

Вот и чудненько! Переделаете и приедете туда во всеоружии! :-ok-: В этом деле лучше перебдеть.. как говорится.. :-)
Удачной вам поездки! :smile:

Автор:  Shafran [ 21 июл 2014, 19:37 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Вакаранай писал(а) 21 июл 2014, 16:46:
Letka писал(а):
Звонила сегодня в Иркутск, сказали нужно переделать заключение.

Вот и чудненько! Переделаете и приедете туда во всеоружии! :-ok-: В этом деле лучше перебдеть.. как говорится.. :-)
Удачной вам поездки! :smile:

Это точно! Спасибо :rolleyes:

Автор:  Marigel [ 22 июл 2014, 00:43 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Letka писал(а) 18 июл 2014, 21:36:
я правильно поняла, что перинатальный контакт по ВИЧ, это еще не значит,что ВИЧ те шанс 50 на 50


Вот статью про Московский Дом ребенка №7 встретила - шансов 98% на 2%, что ребенок здоров:

Виктор Крейдич: «Дети-сироты с диагнозом ВИЧ ничем не отличаются от остальныx»
Дата публикации: 03/06/2013
Темы: Особые дети-сироты, семейное устройство сирот
Дети с диагнозом ВИЧ в действительности ничем не отличаются от остальныx, уверены в специализированном доме ребенка №7 города Москвы, где живут ребята с иммунодефицитом. «77% наших детей уходят в семьи», — рассказал нам главный врач учреждения Виктор Крейдич. Сейчас, благодаря профилактике вируса диагноз не снимается лишь у 2% детей старше полутора лет, а разъяснительная работа с приемными родителями позволяет избавиться от страхов и мифов, связанных с иx усыновлением.
http://changeonelife.ru/2013/06/03/kreidich-vich/

Автор:  Marigel [ 22 окт 2014, 23:20 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

В России, несмотря на обращения к властям, так и не удалось добиться права быть приемными родителями ВИЧ-инфицированным кандидатам.

Я выше писала, что в Приморье семья с ВИЧ+ папой растит несколько ВИЧ+ приемных детей, но отца собираются выслать из страны. Не знаю, как сейчас там ситуация.

Верховный суд РФ подтвердил законность запрета ВИЧ-инфицированным усыновлять детей
Верховный суд (ВС) РФ отказал в иске москвичу, который оспаривал норму законодательства, запрещающую носителям инфекционных заболеваний усыновлять или удочерять детей, передает корреспондент РИА "Новости" из зала суда.
Судья Алла Назарова признала законным утвержденный в прошлом году правительством России перечень заболеваний, запрещающий имеющим их гражданам усыновлять, брать под опеку или в патронажную семью детей. В данном списке, помимо инфекционных заболеваний, носителям которых нельзя брать в семью детей до прекращения диспансерного наблюдения в связи с ремиссией, значатся такие заболевания как туберкулез, наркомания, психические расстройства и другие.

ВИЧ-положительный истец пытался обратить внимание суда на то, что данная норма противоречит федеральным законам об охране здоровья и предупреждения распространения вируса иммунодефицита. Как отмечал в своем выступлении его представитель адвокат Ильнур Шарапов, российский закон гарантирует отсутствие дискриминации для инфицированных граждан.

Кроме того, по его словам, учитывая специфику таких заболеваний, как ВИЧ и гепатит С, это дает их носителям возможность при соблюдении элементарных правил безопасности взять под опеку или усыновить ребенка, не создавая угрозы его здоровью. Шарапов добавил, что в настоящее время инфицированным предоставляется такое лечение, которое позволяет им прожить долгую жизнь, и призвал суд не обращать внимание на опасения за возможные осложнения в будущем, а подумать о том, что родительская любовь детям нужна прямо сейчас.


Представители Минздрава уверяли суд, что отмена оспариваемой нормы будет противоречить Семейному кодексу РФ, который обязывает родителей заботиться о своих детях. Как заявила в суде специалист ведомства Ирина Власова, "носители ВИЧ умирают, не из-за СПИДа, как принято считать, а из-за развивающихся на фоне вируса иных заболеваний". По ее словам, никто не может предсказать, как будет мутировать вирус, и если заболевший родитель из-за него ослабеет, то о ребенке некому будет позаботиться.

Ее поддержала прокурор Лариса Масалова, отметившая, что отмена запрета будет касаться не только достаточно здорового заявителя, но и иных инфицированных с худшим самочувствием, поэтому она просила суд отказать в иске.

Напомним, что по мнению руководителя Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом академика РАМН Вадима Покровского, к концу 2015 количество ВИЧ-инфицированных россиян достигнет миллиона. Ежедневно регистрируются 200 новых случаев.

При этом, вопреки оптимистическим отчетам Минздрава, особыми успехами в этой области Россия похвастаться не может.

Летом сообщалось о дефиците необходимых препаратов, пациенты также жаловались на замену подобранных схем на другие.

Годовой курс лечения одного больного, в зависимости от сложности протекания заболевания, стоит сейчас в России от 60 тысяч рублей до полутора миллионов. Принимать эти лекарства люди должны не просто ежедневно, но и по часам. И если человек по какой-то причине пропустил прием лекарств, то потом ему понадобятся более дорогие препараты.

Судя по сообщениям, оставленным на сайте "Перебои", проблема с лекарственным обеспечением ВИЧ-инфицированных по-прежнему актуальна.
http://www.newsru.com/russia/23sep2014/hiv_court.html


Добавлено спустя 2 минуты 44 секунды:
Истории из жизни: "Будьте моими родителями"
Мы приоткрыли тайну усыновления и выяснили, как, где и чем живут дети, которые стали частью украинских семей

Сегодня в Украине более 80 тысяч детей-сирот и детей, лишенных родительской опеки, все еще находятся в интернатах. Первая в этом печальном рейтинге — Запорожская область. "Существует стереотип, что в интернатах находятся дети-сироты, но в большинстве случаев эти дети имеют одного или даже двух родителей, — рассказал "Сегодня" президент благотворительного фонда "Счастливый ребенок" Альберт Павлов. — К примеру, в Запорожской области 90% детей, находящихся в интернатных учреждениях, имеют семьи!
...
СЕМЕЙНАЯ ПАРА ИЗ МАРИУПОЛЯ УСЫНОВИЛА СЕМЕРЫХ БОЛЬНЫХ ДЕТОК
Светлана и Евгений Исаевы — настоящие герои. Они усыновили шестерых детей с ВИЧ-инфекцией и девочку с диагнозами СПИД и ДЦП. А все потому, что не понаслышке знают, каково приходится людям с таким статусом. "22 года назад я узнал, что ВИЧ-инфицирован, — рассказывает Евгений. — Но чувствую себя прекрасно, на здоровье не жалуюсь. Жена моя не заразилась, более того, подарила мне двух здоровых девочек. Каждые полгода мы проверяемся, сдаем анализы".
Первую дочку Светлана родила восемь лет назад. Тогда на свет появилась двойня, но мальчик не выжил. И супруги твердо решили, что усыновят паренька. "В социальном центре нам сказали, что есть трехлетний мальчик со статусом ВИЧ, — рассказывает Светлана. — Когда мы его увидели, он выглядел очень маленьким для своего возраста. Врачи говорили, что мальчик долго не протянет, но нас это не остановило. Сейчас сыну уже 11 лет, он хорошо учится в школе и мечтает стать знаменитым".
Вслед за мальчиком Исаевы удочерили двух девочек с ВИЧ-инфекцией. "Нам позвонили из Дома малютки для ВИЧ-инфицированных детей и предложили приехать, — вспоминает Светлана. — Как сейчас помню, приводят двух девочек: коротко стриженных, с огромными бантами, которые очень комично смотрелись на их маленьких головках. Я не сдержалась и воскликнула: "Боже, кто им эти банты нацепил?! Все, оформляйте документы на усыновление!" Девочки привыкали к нам постепенно. Дашу мы взяли, когда ей было шесть лет. Она всех называла мамой — будь то кондуктор в автобусе, волонтер или соцработник. И только со временем поняла, что мама может быть только одна". Сегодня у Исаевых семеро приемных детей. "Каждый раз нам привозили детей чистеньких, в красивых нарядах, но внутри у них скрывалось множество страхов и боли. Вот сейчас с нами живет Петя, его девять лет никто не усыновлял. Мы отдали его в первый класс, сейчас ему уже 15. Он рассказывал нам, что творили с ним в детдоме. Самым безобидным было одевание грязного туалетного горшка на голову", — рассказывает Светлана.

Каждый, кто узнает историю Исаевых, задается вопросом: "Как они решились усыновить семерых детей, да еще и с таким диагнозом?" "Таких деток никто никогда не забирает, — объясняет Евгений. — Они, как правило, всю жизнь проводят в детдомах и домах престарелых, одинокие и никому не нужные. А мы хотим, что у них был шанс на нормальную счастливую жизнь". "За счастье наших детей нужно все время бороться, — продолжает Светлана. — Раньше мы жили в Мариуполе. Я с трудом добилась, чтобы мои дети учились в обычной школе. Когда на Донбассе начались обстрелы, мы переехали в Киев. Здесь объездила массу обычных школ, чтобы оформить детей, но нам везде с сочувствующим взглядом отказывали. В одной школе директор даже распустил гнусные сплетни. В итоге детей устроили в православную школу. Да что там говорить. Когда я лежала в роддоме, то испытала весь негатив на себе. Врачи даже не пытались скрыть своей неприязни. "О, смотри, жена спидозника рожает", — говорили они. Потом меня положили в изолятор. Я привезла из дома детские вещи, но мне не разрешили их оставить — побрезговали. Вместо них выдали какие-то застиранные тряпки. А когда меня выписывали, то собралось полроддома — все вздохнули с облегчением. Но мир не без добрых людей. В роддоме мне помогала одна медсестра, она стала крестной моей Анечки. Я очень надеюсь, что со временем общество научится принимать ВИЧ-инфицированных людей".

Исаевы. Из Мариуполя переехали в Киевскую область.

Фотография и истории о других семьях в статье: http://www.segodnya.ua/life/people/isto ... 62468.html


update, сентябрь 2015
Супруги-переселенцы с Донбасса взяли на воспитание уже восьмого ребенка с диагнозом ВИЧ
19.09.2015
http://fakty.ua/206147-suprugi-peresele ... nozom-vich

Автор:  Marigel [ 29 окт 2014, 20:40 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Петр Дудник добавил 5 новых фото.
"Сегодня моему младшему сыну Диме 12 лет. Шесть лет назад мы забрали маленького, беззубого мальчика в нашу семью. Его маме было только 40. Она была ВИЧ инфицирована, с туберкулезом и привела мальчика в церковный детский центр Паруса надежды. Через несколько недель она умерла, а мы забрали его в нашу семью.
Сегодня это счастливый молодой человек, является моим сыном!"
Фотографии: https://www.facebook.com/pdudnik/posts/743935965680083

Автор:  Marigel [ 24 июл 2015, 21:16 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

"Нет никаких причин бояться усыновления детей, живущих с ВИЧ"

Они вместе почти семь лет. Девочка и мальчик, живущие с приемной мамой. В Свердловской области это был первый случай усыновления детей, живущих с ВИЧ. Приемную семью обрели сразу двое детей. Они - ровесники, не близнецы, но с младенчества росли вместе. Сейчас им 14 лет. В интервью мы будем называть их Маша и Игорь, а приемную маму – Анна. Мы попросили Анну поделиться опытом родительства и расспросили том, чем живет замечательная семья, какое место в ней уделяют ВИЧ-статусу, и какие неожиданности может приносить подростковый возраст.

Расскажите немного о том, как вы поживаете, чем любите заниматься в свободное время

Мы живем хорошо. Дети здоровые и сильные. Любят кататься на лошадях. Игорь интересуется историей. Ему нравится играть в шахматы и вникать во все, связанное с машинами. Маша играет на гитаре и очень увлечена сейчас , как многие девочки её возраста, плетением браслетов из разноцветных резинок. И Маша, и Игорь любят ездить на велосипедах.

Нам очень нравится проводить время вместе, всей семьёй: мы готовим на гриле, ходим в кино, гуляем на природе. А семейные праздники всегда проводим дома, за праздничным столом, с вкусной едой, играми и иногда – подарками.

Дети хорошо ладят между собой? Были ли они друзьями до того, как Вы с ними встретились?

На самом деле, они были друзьями всю жизнь - дольше, чем они со мной. Так получилось, что они были из первых ВИЧ-положительных детей-отказников. Их вместе поместили в больницу почти на четыре года, и только позднее – в детский дом. Так что, они очень привязаны друг к другу, хотя и ссорятся конечно как всякие братья и сестры.

Маша и Игорь знают свой ВИЧ-статус?

Мы все им объяснили. Я не уверена, что они понимают все последствия диагноза, но мы раскрыли статус и продолжаем говорить об этом по мере появления новых вопросов и новых ситуаций.

Как и когда Вы заговорили с детьми о статусе?
В основном, я всегда отвечала на вопросы, когда дети спрашивали. Но только в прошлом году я сказала им название диагноза. Я не спешила с этим потому, что они не очень-то умеют хранить секреты. Особенно у Маши бывают трудности с пониманием, что уместно, а что – нет. Многие части разговора нужно было повторить несколько раз. Ты говоришь им, и вроде бы они понимают, но через какое-то время нужно объяснять снова, в другом контексте.

Разговаривать о ВИЧ было совсем не сложно, а вот помочь понять, почему не с каждым нужно этим делиться – горздо труднее. Я всегда старалась избегать негатива, говоря о ВИЧ, - чтобы диагноз не повлиял на самооценку детей. Объяснять одновременно с этим, почему не каждому нужно об этом знать, и что кто-то может не очень хорошо отреагировать на такую информацию, – непростая задача, здесь нужно находить баланс.

Вы говорите с детьми о биологических родителях? Что сложнее обсуждать – статус или усыновление?

Темы эти очень близкие, связанные друг с другом. Каждому усыновляющему ВИЧ -положительного ребенка стоит иметь в виду, что в приёмной семье вопрос этот несколько усложняется. В некоторых случаях подходить к этой теме стоит иначе, чем в биологической семье. Мы должны быть открыты к этой теме и обсуждать ее с детьми сообразуясь с их возрастом и возможностями понимания. Это их история, и у меня нет права скрывать её от детей, но есть обязанность рассказать это с любовью и деликатностью.

Мы знаем, что у большинства ВИЧ-положительных детей-сирот биологические мамы в какой-то период употребляли наркотики. И с большой вероятностью можно предполагать, что химическая зависимость как-то связана с тем, что от детей отказались. И самое главное, это непосредственно связано с причиной, по которой дети были инфицированы. Конечно маленькие дети, 7-8 лет например, в большинстве своем не представляют, что такое наркозависимость, и эта часть истории должна подождать до времени, когда ребенок подрастет.

Еще важно понимать, что самооценка усыновленных детей часто очень зависит от того, какими они представляют своих биологических родителей. Если им кажется, что биологическая мама была «плохая», они и себя считают плохими. Поэтому для меня важно говорить им факты, ни при каких обстоятельствах не врать об их семейной истории, но я стараюсь представить эту историю в позитивном свете – настолько, насколько это возможно.

Кто ответственный в доме за прием АРВ-терапии? Как это организовано?

Конечно я контролирую ситуацию, но дети отвечают за то, чтобы препараты всегда иметь с собой и вовремя их принимать. Хотя у меня тоже всегда есть запас в сумочке, в машине итд – на случай, если забудут. Дети используют будильник утром и вечером, у них конечно уже и внутренний будильник работает. У каждого есть таблетницы дома и маленькие коробочки для лекарств, которые берут с собой.

Что больше всего докучает детям в их заболевании?

В основном, прием лекарств. Им хотелось бы, чтобы без терапии можно было обойтись. Иногда чувствуют тошноту, а это никому не нравится. В социальном смысле диагноз – не большая проблема.

Случались ли срывы терапии и как Вы с этим справились?

Да, случались. И даже не раз. Игорь решил, что терапия никак не влияет на его самочувствие и перестал принимать лечение просто из любопытства - посмотреть, изменится ли что-то. Мне он все это время говорил, что пьёт лекарства. Конечно, анализы показали, что он пропускает прием терапии. Тогда он придумал принимать препараты незадолго до анализов, и пару раз это получилось, так что он решил продолжить в том же духе. Лечащий врач говорила с ним несколько раз, психолог разговаривал. Наверное, наибольший результат принесла беседа с нашим другом, который к тому же работает равным консультантом в Центре СПИД. Он рассказал Игорю о своем опыте ВИЧ-диссидентства и серьезном ухудшении здоровья после отказа от терапии. С тех пор Игорь постоянно и вовремя принимает препараты. Конечно, мы тоже страхуем этот процесс. Для родителей очень волнительно, когда дети прерывают терапию, но в этом возрасте такое, к сожалению, случается.

Работает ли АРВ-терапия и насколько она важна?

Терапия жизненно важна. Никаких сомнений.

Вам приходилось сталкиваться с нарушением прав, раскрытием медицинской тайны?

Мне об это неизвестно, но мы очень осторожны с тем, кому доверяем информацию. Знают наши друзья и семья, и с этим нет проблем. Остальных мы не посвящаем. Но меня шокировал вопрос медицинского работника. Когда дети были маленькие и не знали свой статус, в поликлинике я говорила «Б-20», чтобы не произносить при детях название «ВИЧ», но медицинские работники не знают такой диагноз. И не знают препараты АРВ-терапии – громко спрашивали, при каком диагнозе назначаются эти таблетки. Мне кажется, они должны быть компетентными в таких вопросах и проявлять больше деликатности, когда говорят в присутствии детей или посторонних людей. Конечно, все это не относится к персоналу СПИД Центра.

Есть ли у детей друзья, живущие с ВИЧ? Считаете ли Вы важным, чтобы они были знакомы с ровесниками с подобным медицинским диагнозом?

Только взрослые друзья семьи. У детей должны быть такие друзья, если они сами захотят. В то же время, мне совсем не нравится категоризация и изоляция наших детей от остальных. Статус не должен быть определяющим в их жизни. Мы действительно не делаем большой истории из позитивного статуса. Это факт, что он у нас есть, но наша жизнь не вращается вокруг статуса. Я хочу и делаю все возможное для того, чтобы у них была обычная жизнь, как у любого ребенка, независимо от диагноза. Для меня очень важно, чтобы они не сводили себя к диагнозу, и диагноз не определял их личную идентичность.

В целом, какое место в жизни вашей семьи занимает ВИЧ?

Около двух минут в 8.30 утра и двух минут в 8.30 вечера, плюс анализ крови раз в квартал.

Что бы Вы сказали родителям, которые сомневаются относительно усыновления ребенка, живущего с ВИЧ?

Образовывайте себя. Когда я решила усыновить детей, у меня не было страха по поводу их диагноза, но знала я о ВИЧ действительно не много. После долгого изучения темы в интернете и консультаций со специалистами я убедилась, что и правда нет никаких причин бояться и отказываться от усыновления.

Большинство людей сомневаются, потому что недостаточно образованы в этом вопросе. Недавно у нас на пару дней останавливалась подруга, которая хочет усыновить ребенка. Возможность усыновления ребенка, живущего с ВИЧ, она не рассматривала совсем, отрицала заранее. Но погостив у нас, увидела, что наша жизнь не отличается от жизни любой другой семьи, и позитивный статус не имеет большого значения. Теперь подруга говорит, что ВИЧ перестал быть проблемой в её глазах и не будет препятствием к усыновлению.

Вы когда-нибудь сожалели о своем решении усыновить девочку и мальчика?

Никогда! Они – моя радость и большое благословение.

Портал о ВИЧ-инфекции для подростков и родителей: http://www.teensplus.ru/page1202.htm

Автор:  Marigel [ 03 сен 2015, 23:45 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Реакция вытеснения
23.06.2015
В России больше семи тысяч детей, инфицированных ВИЧ во время рождения. Подростки, заразившиеся от своих матерей, рассказали о том, как им живется и как окружающие реагируют на их болезнь
http://takiedela.ru/2015/06/hiv/

Автор:  Marigel [ 02 окт 2015, 10:06 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Чужих детей не бывает
Чем раньше мы заберем ребенка, тем лучше будет для психики малыша.
17 Сентября 2015 в 23:31
Есть во Владивостоке не совсем обычное лечебное учреждение. Краевая детская клиническая больница № 2 — место, где в медико-социальном отделении находятся отказные дети. От некоторых родители отказались совсем, часть детей — временно оставленные, как чемоданы в камере хранения. Есть малыши, рожденные от ВИЧ-инфицированных мам. О проблемах лечебного учреждения состоялся наш разговор с главным врачом больницы Инной Зеленковой.
— Инна Сергеевна, как давно в вашей больнице открыто медико-социальное отделение?
— Такая необходимость возникла в 1996 году. Сначала было 10 коек, потом возникла еще одна палата, другая…Ситуация в стране была сложная, пошло большое количество отказников. Возникла потребность открыть отделение на 20 коек. Дальше — больше. К 2002 году коек потребовалось еще больше. Пошел вал отказных детей от ВИЧ-инфицированных мам. На сегодняшний день в медико-социальном отделении больницы находятся 26 ВИЧ-контактных малышей, из них 7 ВИЧ-инфицированных. Всего же в медико-социальном отделении — порядка шестидесяти детей.
— Инна Сергеевна, насколько опасно брать ребенка с ВИЧ?
— Вы сейчас были в отделении. Видели, что ВИЧ-инфицированные дети лежат в общей палате со всеми. Риска заражения, если соблюдать простейшие меры предосторожности, нет. Еще раз повторю то, что всем известно. Заразиться ВИЧ можно тремя путями: половым, вертикальным путем, то есть при родах, от матери к ребенку, и инъекционным, через кровь. То есть ребенка с ВИЧ можно обнимать, целовать, никаких ограничений нет.
— За все годы существования вашего отделения хотя бы один медик заразился?
— Нет.
— Часто ли берут детей с ВИЧ?
— Сейчас часто. Просветительская работа приносит свои плоды. Хотя, конечно, ВИЧ-контактных забирают лучше, чем ВИЧ-инфицированных. ВИЧ-инфицированные — это дети, у которых ВИЧ-инфекция развилась и они получают лечение. ВИЧ-контактные — это дети, рожденные от ВИЧ-инфицированных матерей. У такого ребенка ВИЧ может быть, а может и не быть. Это выясняется в течение года после рождения. Делаются трехкратные анализы для подтверждения или снятия диагноза. По нашему опыту могу сказать, что диагноз «ВИЧ-инфекция» подтверждается всего у 10 процентов. В массе своей дети здоровы. В прошлом году у меня забрали двух ВИЧ-контактных детей. Я больше чем уверена, что у них будет всё хорошо. Но диагноз «ВИЧ-инфекция» им пока никто не снял. И все-таки усыновителей это не остановило. Поймите, ведь многое зависит от того, с каким настроем забирают ребенка. Люди с разными целями приходят к решению усыновления. Одни хотят просто, чтобы в семье появился малыш. Другие, у кого дети уже есть, хотят выполнить какую-то свою внутреннюю миссию… Ведь на земле мало найдется более благородных поступков, чем подарить свою любовь и заботу брошенному ребенку. Особенно если этот ребенок болен… Год назад у нас усыновили тяжелобольного мальчика, Фёдора. Забрали в семью из Ангарска. В совершенно нормальную, полную семью: мама, папа, сын. Казалось бы, зачем этим людям нужен был больной ребенок, который на данный момент не ходит, когда есть свой, здоровый? В новой семье наш Фёдор расцвел! Его носят на руках во всех смыслах этого слова. Малыш улыбается на фотографиях. Недавно выяснилось, что у женщины, усыновившей мальчика, скоро будет еще один ребенок. Как пишет счастливая мамочка, «это бонус Фёдору!».

— Инна Сергеевна, сколько лет жизни отмерено деткам с ВИЧ-инфекцией?

— Никто не может сказать. Но самые наши первые дети с ВИЧ-инфекцией, которые сейчас живут в детских домах, все живы, получают лечение и бодро себя чувствуют. Медицина сейчас шагнула далеко вперед. Всё зависит от того, насколько добросовестно и качественно будут выполняться медицинские назначения. Если посмотреть по статистике, смертность от ВИЧ стоит на последнем месте среди заболеваний. На первом — сердечно-сосудистые, потом травма, онкология.

— Сейчас ВИЧ-инфицированных детей стало больше?

— Идет волнами. В позапрошлом году в отделении было не более 10 детей, рожденных по перинатальному контакту с ВИЧ, а в этом — 27.

— В вопросе усыновления многих смущает фактор наследственности. Мол, от осинки не родятся апельсинки. Насколько опасно брать детей алкоголиков и наркоманов?

— Действительно, у нас много детей, рожденных от, мягко говоря, сложных родителей. Однако если речь не идет о тяжелых психических нарушениях, я убеждена, что формирование характера на 90 процентов зависит от воспитания. Как врач знаю много семей с замечательными, интеллигентными родителями, дети которых страдают наркотической зависимостью. И наоборот, зачастую в семье, где отец алкоголик, дети на дух не переносят спиртного. Приведу одну историю. Много лет назад, когда я еще не работала в больнице № 3, семья американцев усыновила двух братьев-близнецов. Дети родились от мамы-алкоголички, у них с рождения был тяжелый фетоалкогольный синдром. Это значит, специфические черты, отставание в умственном развитии. Американцев это не остановило. И вот через 15 лет они решили к нам приехать, показать детям ту больницу, откуда их забрали. Это было пару лет назад. Ко мне в кабинет входят два высоченных парня, которые не говорят по-русски, но знают несколько языков. Кроме английского — французский, испанский, итальянский… Один играет на виолончели и гитаре, другой — на фортепиано. На лице остался след перенесенной болезни, однако интеллект парней не вызывает никаких сомнений. Когда они походили по нашим палатам, посмотрели на детей-отказничков, видели бы вы, как эти два здоровенных лба обнимали свою американскую маму! То есть эти выросшие дети поняли, что с ними было в детстве… Они ведь просто чудом попали в хорошие руки. Ведь могли бы с таким диагнозом уйти в дом ребенка, оттуда — в детский дом, и судьба их была бы печальна… Как это ни грустно говорить, но некоторым детям везет, что от них отказываются родители.
— В каком возрасте лучше всего усыновлять ребенка?
— Безусловно, чем раньше, тем лучше. Малыши, даже новорожденные, каким-то немыслимым образом тонко чувствуют, что они брошены, вынуждены выживать, бороться за свое место под солнцем. Это так называемый госпитальный синдром. Чем раньше мы заберем ребенка, тем лучше будет для психики малыша.

Лада Глыбина


http://docdv.ru/news/chuzhih-detey-ne-byvaet и fb

Автор:  Shafran [ 02 окт 2015, 19:57 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

У обоих детей,которых забрали в том году,сняли контакт :a_g_a: :smile:

Автор:  Вакаранай [ 03 окт 2015, 08:16 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Letka писал(а) 02 окт 2015, 19:57:
У обоих детей,которых забрали в том году,сняли контакт :a_g_a: :smile:

Инна Сергеевна кого-то не досчиталась. :-) Я помню троих детей с неснятым контактом в прошлом году)) И всем его уже сняли! :-ok-: В этом году таких деток забрали гораздо больше! Можно сказать, что количество их растет с геометрической прогрессией)) :co_ol: Что не может не радовать! :dan_ser:
О! четвертого вспомнила! :a_g_a:

Автор:  Marigel [ 16 янв 2016, 22:53 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Жизнь с «плюсом»
Автор: Дарья Рыжкова
Иллюстрация: Рита Черепанова для ТД
14.01.2016
Дарья Рыжкова поговорила с усыновителями детей с ВИЧ о том, как изменить отношение общества к этой болезни

СЕРЕЖА, ЛЕНА И БОРЯ

Под внезапные вспышки интереса к ВИЧ, приуроченные к 1 декабря, я все время думала — а что там с Сережей? Что с его старшим сыном? И с младшим? Перечитала от начала до конца его жж и заметила, что последняя запись от весны 2011 года. Перешла на страницу Вконтакте, уже понимая, что найду. Сережи не стало летом 2011, — сердце. Сердце, а не ВИЧ. И про детей теперь узнать не у кого.

Зимой 2002 года мы делали специальный репортаж про ВИЧ, конечно же, к 1 декабря. Я буквально навязала тему руководителю студии, он согласился, и я стала собирать материал. Больше всего хотелось сделать что-то полезное, как Манилову «выстроить каменный мост, на котором бы были по обеим сторонам лавки, и чтобы в них сидели купцы и продавали разные мелкие товары, нужные для крестьян».МНЕ МЕЧТАЛОСЬ РАССКАЗАТЬ ПО ФЕДЕРАЛЬНОМУ КАНАЛУ, ЧТО ВИЧ-ИНФИЦИРОВАННЫЕ ЖЕНЩИНЫ МОГУТ РОДИТЬ ЗДОРОВОГО РЕБЕНКА Мне мечталось рассказать по федеральному каналу, что даже ВИЧ-инфицированные женщины могут при правильной профилактике родить здорового ребенка. Для этого я повезла съемочную группу к детям больных в республиканскую клиническую инфекционную больницу в Усть-Ижоры под Питером. Туда со всей страны свозили малышей-отказников с ВИЧ. Некоторым диагноз в полтора года снимали, из остальных составили детский дом. Усть-ижорцы были против такого соседства. Было отправлено даже письмо Ельцину :«Срочно закройте — мы все здесь позаражаемся». А когда больница открылась, здание начали забрасывать камнями.

По традиции российского телевидения мы делали не фильм, а эдакую «напиханку»: кроме центра в Усть-Ижорах в репортаже были роды ВИЧ-инфицированной женщины (кесарево), разговоры с молодыми ВИЧ-инфицированными матерями (оставить или отказаться от ребенка), мнение врачей и специалистов. И главное — очень подходящие герои. Нашлись Сережа и Лена, завязавшие на тот момент наркоманы, и их трехлетний сын Боря, все трое ВИЧ+. Лена очень удачно работала в программе по той самой профилактике ВИЧ-инфицированных беременных, о которой мы так хотели поведать российским телезрителям. Заканчивалась программа так: Лена в кадр говорила, что хочет еще одного ребенка.
1 декабря был эфир, а второго мне позвонил Сережа и сказал, что Борю в детском саду забросали камнями.1 ДЕКАБРЯ БЫЛ ЭФИР, А ВТОРОГО МНЕ ПОЗВОНИЛ СЕРЕЖА И СКАЗАЛ, ЧТО БОРЮ В ДЕТСКОМ САДУ ЗАБРОСАЛИ КАМНЯМИ Руководство садика попросило срочно забрать ребенка, родители других детей выступили единым фронтом. Вырывая на себе волосы большими клоками, мы бросились искать садик для Бори. Умные друзья посоветовали бежать к директору «Школы Ямбурга», Евгению Александровичу. Он выслушал нас и сказал : «Идиоты!». Мы молчали, возразить было нечего. К этому моменту российских журналистов уже начали учить, как писать и рассказывать о ВИЧ, но мы эти занятия прогуляли. Ямбург взял нашего Борю в детский сад при его Центре образования, за что ему моя вечная благодарность. А я подумала, что больше на эту тему — НИКОГДА.

Лина и Маша
Год назад моя подруга увидела восьмилетнюю девочку в городской больнице. Подруга, назовем ее Лина, «волонтерила» и сопровождала детдомовца на прием к специалисту. Девочка, назовем ее Маша, была несчастная, заброшенная, никому не нужная, плохо говорила, почти ничего не знала, но у нее было такое славное лицо, такие прекрасные глаза, она так улыбнулась Лине… Так бывает часто, это рассказывают многие усыновившие. Ты вдруг видишь ребенка и понимаешь: «это мой». И никакие диагнозы тебя уже не останавливают. А диагноз был ВИЧ.

И понеслось. Сначала Лина хотела только помочь девочке, потом вытащить ее из очень неподходящего и неблагополучного интерната и перевести в другой. «Потом, когда я стала приходить к ней в детский дом, я не думала про диагноз. Мне казалось несправедливым, что ребенок никогда не выйдет из-за этой колючки. Там была охрана и колючая проволока. Руководство противодействовало. Я говорила директору: «Вы не боритесь со мной, у вас ничего не получится. Давайте поможем ребенку»».


Иллюстрация: Рита Черепанова для ТД
Мы ждем Машу, пока она занимается в кружке лепки, и разговариваем о жизни. Жизнь очень и очень непростая. До всей этой истории у Лина была карьера, любимая работа, выросший собственный ребенок и вполне свободная жизнь с романами и увлечениями. Маша, которую было уже невозможно оставить в детдоме, и ее диагноз эту жизнь переделали.
Семья не поняла такой выбор и пока так и не приняла Машу. Вместо романов был срочный ремонт квартиры (опека проверяет условия), устройство в школу, врачи, справки для школы для пособия, кабинеты, опять справки, СПИД-центр, опять справки для опеки. Жизнь Лины теперь немного смахивает на квест «Победят сильнейшие»

Маша выскакивает к нам с перемазанной счастливой мордочкой, показывает новую работу. У нее здорово получается, она сильно изменилась за год жизни с Линой, даже внешне — не зная их, я вполне могла бы подумать, что передо мной мать и дочь. Иногда дети постепенно становятся похожи на приемных родителей, я видела уже такое. Ни в кружке, ни в школе о диагнозе Маши не знают. И не узнают, надеется Лина. Про СПИД и ВИЧ столько снято, написано и показано, что базовые вещи вроде бы известны всем. Как распространяется, как НЕ распространяется, чего бояться, а чего не бояться. Но похоже, большая часть этой информации прошла мимо. А страх остался.

«Когда я в первый раз попала в комнату, где жил мальчик с ВИЧ, я пошла потом в аптеку, купила всякие дезинфицирующие материалы и оттиралась тщательно. Потому что я боялась. Я боялась инфекции», — говорит мне Лина. «Я всегда так была занята воспитанием своего ребенка, своей карьерой, что мне и не хотелось узнавать. Мне казалось, что это такая вещь, которая меня не коснется. Это был конец девяностых годов».

Потом Лина стала волонтером, ходила в больницу ухаживать за отказниками, много прочла и разобралась. Перестала бояться дышать одним с ними воздухом. Но теперь такой же страх встречает ее и Машу у врачей в поликлинике, куда они идут лечить зубы. У медсестры в школе, куда она приносит карту. В больнице, где пришлось лежать.

Дома я надолго залезаю в Интернет, чтобы найти какую-то помощь для Лины — советы бывалых, фонды, консультации. И нахожу прекрасный форум http://mdr7.ru/forum2.html , в который уже десять лет пишут родители, решившие усыновить или уже усыновившие ребенка с ВИЧ. Вопросы: как спрятаться, как не говорить диагноз в поликлинике или садике или как говорить, советы, как разговаривать с чиновниками, чего бояться, а чаще всего — как не бояться.

«С каждым днем я все больше узнаю о ВИЧ, моя спидофобия постепенно проходит, настроение улучшается, я уже просыпаюсь без ужасной тяжести на сердце, а ведь после того как я узнала о диагнозе малыша, дни были серыми, а ночи тревожно-бессонными«, — пишет женщина, которая только собирается взять ребенка. Она собирает советы и справки. Справки все те же и собирать их самое малое — полтора месяца. А потом она едет в другой город и там тоже оформление, справки, ожидание. Она отчитывается друзьям по форуму: «Сказать по правде, наверное, маета эта была душеполезной. До того Я ЖИЛА В КАКОМ-ТО БЛАГОПОЛУЧНОМ МИРКЕ, ГДЕ У ЛЮДЕЙ ВСЕ БОЛЕЕ ИЛИ МЕНЕЕ ХОРОШО. ПОСЛЕ ТОГО КАК Я СТАЛА УЗНАВАТЬ О ВИЧ, В ЭТОЙ СКОРЛУПЕ ПОЯВИЛИСЬ ТРЕЩИНЫя жила в каком-то благополучном мирке, где у людей все более или менее хорошо. После того как я стала узнавать о сиротстве, а потом и о ВИЧ, в этой скорлупе появились трещины. Это болезненно, но, похоже, необходимо».

Ольга
Ольга Кирьянова, директор благотворительного фонда «Дети+», встречается со мной утром, после двух она работает мамой. Форум технически делал и настраивал десять лет назад ее муж, а темы придумывали и писали все вместе. Когда-то она пошла волонтером в дом ребенка в Сокольниках, увидела малышей с диагнозом ВИЧ. С друзьями они стали размещать на сайте фотографии и описания детей. Заработал форум, люди стали писать, как живется с «плюсом», что это не страшно, что это вполне возможно.

А потом детей с ВИЧ стали брать все чаще. Дом ребенка переделали в службу «Соколята». Служба должна помогать семьям с приемными детьми и делать больший упор на плюсиках, как называют ВИЧ-положительных детей. Но выяснилось, что город выделяет средства на сопровождение только приемных детей. «Кровным», тем у кого есть родная семья, таких денег не положено. Психолог, который поможет родителям раскрыть диагноз, клуб для подростков — все это на свои кровные. Ольга с друзьями стали искать в Москве занимающиеся этим фонды, но не нашли. И решили, что это их ответственность.


Иллюстрация: Рита Черепанова для ТД
«Все время возвращалась к этой мысли: когда брали маленьких деток положительных, было все хорошо, их брали, и мы так радовались, а сейчас вот они растут, и я как будто ответственная за это. Мы их предлагали, мы говорили, что все будет хорошо, что это просто дети, а сейчас вот возникают уже сложности с диагнозом, они взрослеют. Как целоваться или не целоваться, как им строить отношения. Для этого надо общаться, все это надо прорабатывать. Вот мы и создали фонд «Дети+» http://childrenplus.ru/ .

Директором решили сделать Ольгу, потому что ее дети ВИЧ-отрицательные, и ей не нужно бояться «светить» диагноз. Потому что семьи с ВИЧ открываться не спешат. Ольга и ее Фонд «Дети+» ищут друзей и деньги, чтобы психологи, занятия и любая помощь были доступны всем.

«9600 таких детей по стране, в Москве 450. Их мало, а боятся их как…, — говорит она. – Для нашего фонда это первая задача — объяснить людям, что дети эти не представляют опасности для окружающих вообще. Они даже иногда болеют реже, чем остальные, потому что у них такая поддерживающая терапия»

Анна, Антон, Леша и Илья
Анна и Антон взяли приемных Лешу и Илью, двух друзей из одной инвалидной группы в доме ребенка Ростова. Одному предстояло много операций на позвоночнике и руках, а у второго был порок сердца и ВИЧ. Друзья семьи про диагноз Ильи знают, никто это не обсуждает, посторонним ничего не говорят, но когда пришло время делать операцию на сердце, «тайное стало явным».

«Мы легли, пришла лечащий врач, не оперирующий, а палатный. Я ей все объяснила, что и как. В следующий раз она пришла нас прослушивать в маске, в двух резиновых перчатках, в шапочке, а потом фонендоскоп долго протирала спиртом. Серость совершенно непроходимая. Хотела я ей подарить при выписке книжку про СПИД, но у меня с собой не было».

Я сижу на кухне с Анной, и мне кажется, что мы знакомы не полчаса, а очень давно. Столько у нас оказалось общих знакомых, интересов и мыслей. Все что она говорит, мне близко, я, наверное, все делала бы так же, только вот я не делаю, а она делает. Дети прибегают за очередным куском пиццы. Илью ждет еще и горстка таблеток, он их привычно запивает и мчится куда-то дальше, размахивая мечом.

«Я ему говорю: Илюша, у тебя просто иммунитет такой, перестанешь пить таблетки, будешь болеть, и ни к чему хорошему это не приведет. А у Леши вот операции, а я вот слышу плохо. Все познается в сравнении».

Я ЕМУ ГОВОРЮ: «ИЛЮША, У ТЕБЯ ПРОСТО ИММУНИТЕТ ТАКОЙ, ПЕРЕСТАНЕШЬ ПИТЬ ТАБЛЕТКИ, БУДЕШЬ БОЛЕТЬ»Анна хочет рассказать про диагноз попозже, когда будет уверена, что Илья не побежит делиться этой новостью со всем миром. Она поговорит с психологом, посоветуется. Объяснить придется не только про диагноз, но и про то, как другие люди могут на него отреагировать.

Я спрашиваю Анну, верит ли она, что отношение изменится? «Знаешь, , — говорит она, — первая нация, которая будет погублена телевизором, это наша. У нас верят каждому телевизионному слову. И если у нас поменяется в телевизоре что-то глобально, тогда что-то изменится. А так — нет, конечно. Вот если вы год ежедневно будете долбить, и будет такая тематика, тогда да».

Я уже давно не на телевидении, но мечты все еще со мной, наверное, я все-таки Манилов. Хочу, чтобы через несколько, ну ладно, пусть пять лет, я спросила бы Лину: какое место в вашей с Машей жизни занимает ВИЧ? А она бы мне ответила: «Около двух минут, — принять таблетки утром и вечером»

http://takiedela.ru/2016/01/zhizn-s-plyusom/

Автор:  evelina.vvo [ 31 янв 2016, 20:39 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

увидела на 7е - https://snob.ru/selected/entry/103868
комментарии, правда, на 7е абсолютно дурацкие.
Жаль, что до нас новейшие лекарства дойдут еще не скоро...

Автор:  Marigel [ 18 май 2016, 20:33 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Марафон «Не бойся» | Часть 3 | Как родить или усыновить ребенка родителям с ВИЧ
В субботу, 14 мая, в рамках проекта «Не бойся» совместно с сайтом СПИД.ЦЕНТР на Дожде прошел марафон, приуроченный ко Всемирному дню памяти жертв СПИДа 15 мая.
Как родить или усыновить ребенка, если у одного из родителей ВИЧ? Как живут дети с врожденным ВИЧ-статусом? Эти вопросы Антон Красовский и Евгения Воскобойникова обсудили с гостями марафона «Не бойся» на Дожде — экспертом «Фонда помощи в области СПИДа» (AHF Россия) Денисом Годлевским, его женой с положительным ВИЧ-статусом и координатором проектов НП «Е.В.А.» Марией Годлевской, координатор программы по СПИДу Фонда «Российское здравоохранение» Мариной Шегай, статс-секретарем и заместителем президента Федеральной палаты адвокатов РФ Константином Добрыниным, руководителем Фонда Светланы Изамбаевой, клиническим психологом Светланой Изамбаевой и вич-активистом, девушкой из Киева, которая родилась с ВИЧ-статусом Яной Памфиловой.


https://www.youtube.com/watch?v=5zNTdlcglEc

Остальные сюжеты марафона "Не бойся"
https://youtu.be/5zNTdlcglEc?list=PLr0v ... JO7EWDO4oD

https://tvrain.ru/teleshow/marafon_ne_bojsja/

Автор:  Marigel [ 07 июл 2016, 00:43 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Ситуация с ВИЧ в Приморском крае стабильно ухудшается
02 Июня 2016
Каждый месяц в Приморском крае регистрируется более 100 новых случаев выявления ВИЧ-инфицированных граждан. Медики характеризуют ситуацию как стабильно ухудшающуюся. Стратегии противодействия ВИЧ-инфекции был посвящен круглый стол «Общероссийская стратегии противодействия ВИЧ-инфекции», в работе которого приняли участие работники здравоохранения, представители общественных организаций, Владивостокской епархии Русской православной церкви, сообщает деловая газета «Золотой Рог».
...

В ходе дискуссии прозвучали и другие тревожные факты. В частности заведующий отделом методической и профилактической работы Центра СПИД Илья КРАВЦОВ заметил, что возраст вновь выявленных ВИЧ-инфицированных заметно вырос, если раньше большинство составляла молодежь 20-25 лет, то сегодня ВИЧ-инфекция все чаще впервые выявляется у 30-40-летних приморцев, а порой и у тех, кому 50-60 лет. Но в какой период своей жизни они заразились, сказать сложно, потому что латентный период этого заболевания очень вариабельный, до появления клинических симптомов может пройти от 2-3 до 7-10 лет.

Причем в числе инфицированных все чаще встречаются социально благополучные люди, когда-то в далеком прошлом, по словам медиков, проявившие рисковые формы поведения. Давний курортный роман, один незащищенный половой контакт, одна доза наркотика… Но беда остается навсегда, а порой передается ни в чем неповинным детям.


Изображение
Так, по словам главного врача детской краевой клинической больницы №2 Инны ЗЕЛЕНКОВОЙ, в медико-социальном отделении больницы, куда попадают дети, оставшиеся без попечения родителей, практически постоянно находится до 20 малышей, рожденных от перинатального контакта, иными словами, – от ВИЧ-инфицированных матерей. В 90% случаев после длительного лечения они уходят из больницы с диагнозом «здоров», но есть среди них и такие, у кого ВИЧ-инфекция подтверждается. Правда, многие из этих детей все-таки обретают семьи, диагноз ВИЧ для потенциальных усыновителей и попечителей становится все менее определяющим. Правда, для того чтобы общество стало более лояльным к ВИЧ-инфицированным людям, медикам приходится неустанно заниматься и разъяснительной работой.

– Когда приходят на прием потенциальные усыновители, конечно же, мы подробно рассказываем им о здоровье ребенка, о том, какие риски могут быть, – поделилась опытом Инна Зеленкова. – Мы никогда не склоняем родителей в ту или иную сторону, мы даем возможность потенциальным опекунам взвесить и принять решение самостоятельно. Но в качестве довода приглашаем заглянуть к нам в отделение. Там нет полного разобщения между ВИЧ-контактными, ВИЧ-инфицированными и обычными детьми. По большому счету они вместе гуляют, обедают, спят. Мы показываем тем, кто приходит, что и для них при соблюдении определенных мер предосторожности эти дети не являются опасными. Находясь на специальной терапии они вполне сохранны и болеют не чаще, чем другие дети. Так что дело сдвинулось с мертвой точки, и у нас есть случаи, когда забирали в семьи детей не только с ВИЧ-инфекцией, но и с сопутствующими патологиями, к счастью, народ становится более просвещенным и более цивилизованным в вопросе ВИЧ-инфекции.

Участники круглого стола были единодушны во мнении, что только общими усилиями, занимаясь пропагандой здорового образа жизни, семейных ценностей и целомудрия, ответственного отношения к собственному здоровью можно справиться с распространением этого опасного заболевания.

Ирина БАРАННИК. Газета «Золотой Рог», Владивосток.


http://www.zrpress.ru/health/primorje_0 ... etsja.html

Автор:  Marigel [ 22 окт 2016, 13:23 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

«Сколько есть – все мои»: история женщины, которая растит 16 детей
Фотографии: Семен Кац
«Афиша Daily» поговорила с мамой 16 детей Александрой Александровой о том, как полюбить чужого ребенка, не обращать внимания на неизлечимые болезни, выйти замуж с кучей детей, все успеть и не сойти с ума.

История усыновления

Всего у меня 16 детей. Кровных детей трое — старшая дочь и две самые младшие, близняшки. Тех, кто в приемной семье, у меня 5, а все остальные — усыновленные. По документам я не являюсь мамой приемным детям, но я их законный представитель, а в свидетельстве о рождении записана какая-то другая женщина. При усыновлении переписываются все документы, я становлюсь как бы его кровной мамой, а у ребенка появляются такие же права, как и у тех, кого я родила сама.

Если бы мне кто-то описал эту картину 10 лет назад, я бы точно рассмеялась. Я видела себя мамой двоих детей, мальчика и девочки, живущей в какой-нибудь двушке, ходящей на работу, — самая обычная жизнь, о чем еще мечтать.

У меня был опыт работы воспитателем в детском доме. Многие говорят, что это как детский сад, ничего страшного, а я знаю, что их там бьют, обижают, шпыняют. У нас в группе было огромное помещение, покрытое ковром, и сбоку — небольшой проход с голым полом. На ковре лежали дорогие игрушки от спонсоров — горки, куклы, коляски, машинки. И группа, детки 3–4 лет, должны были весь день просто сидеть на голом полу и ничего не делать, а моя задача заключалась в том, чтобы не пускать их на ковер играть, потому что это для комиссии. Я принесла из дома все, что у меня было, собрала целую коробку с книжками и игрушками. Тогда пришла директор и воскликнула: «Ах, вы дали им игрушки! Нельзя, а то привыкнут, не надо нас с толку сбивать». У детей вообще ничего не было. Мне было очень больно, я приходила домой и рыдала. В общем, через две недели я уволилась. Наверное, этот опыт повлиял на мои последующие решения.
....
Дети с ВИЧ очень красивые. Не знаю, как это объяснить, но когда я смотрела анкеты ВИЧ-инфицированных детей, я отметила, что там один другого краше. Когда я еще брала Сережу и впервые увидела этих детей, я подумала: «Как жаль, что у них нет будущего, ведь их никто никогда не возьмет». А потом я стала общаться с людьми, больше узнавать о мире, поняла, что они не заразные, что могут прожить до ста лет. Для меня это было важно, потому что больше всего я боюсь смерти ребенка, это пережить я не готова. Кстати, это здоровые дети, которые никогда в жизни не болеют, даже простудой — они же каждый день принимают мощный противовирусный препарат.
....

Продолжение: https://daily.afisha.ru/relationship/33 ... -16-detey/

Автор:  evelina.vvo [ 23 окт 2016, 03:58 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Саша классная, и муж у нее суперский. Когда они в Зеленограде жили мы к ним в гости ходили, сейчас только на тусовках встречаемся.
А плюсики болеют так же как обычные люди, в том числе и обычными простудами... :-(

Автор:  Marigel [ 05 дек 2016, 09:17 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Как живут подростки с ВИЧ: четыре реальные истории, рассказанные в прямом эфире Дождя

Избиения в школе, реакция семьи, советы лечиться молитвами. С чем сталкиваются дети с вирусом?

Украинские подростки Яна Панфилова, Егор Пасько, Даниил Столбунов и Яна Вальчук рассказали Антону Красовскому свои истории — как они узнали о том, что у них ВИЧ, как они восприняли эту информацию, что об этом подумали их друзья, и почему они сами помогают ВИЧ-положительным подросткам.
https://tvrain.ru/lite/teleshow/marafon ... rs-422350/

Автор:  Marigel [ 14 дек 2016, 13:50 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Интервью с врачом Ю.Ф.Влацкой. Она консультировала практически всех потенциальных родителей ВИЧ+детей-сирот Москвы.
http://www.aif.ru/society/healthcare/be ... oe_schaste


Бесстрашное счастье. Как ВИЧ-инфицированные дети находят новые семьи
Статья из газеты: Еженедельник "Аргументы и Факты" № 49 02/12/2015

Дети, в том числе и младенцы, с подтверждённым диаг­нозом «ВИЧ» не остаются без семьи - в столице куда чаще, чем в других регионах страны.
И всё же у многих есть сомнения: действительно ли общение таких малышей со своими здоровыми сверстниками безопасно?

Ниже некуда

«То, что сегодня процент случаев, когда мамы передают вирус малышу во время беременности и родов, стал «ниже некуда», - это кропотливая работа пяти последних лет, - считает Юлия Влацкая, заведующая детской поликлиникой Московского городского центра профилактики и борьбы со СПИДом. - Департамент здравоохранения г. Москвы ввёл постановление об обязательном кесаревом сечении для ВИЧ-положительных женщин, которые имеют высокую вирусную нагрузку. Тем самым мы исключили период инфицирования ребёнка в родах, а этот риск равен 85%. Диаг­ноз «ВИЧ-инфекция» мы можем поставить уже на 1-2 сутки жизни ребёнка, а это сразу меняет тактику медицинского ведения такого малыша... За все годы существования педиатрической службы нашего центра почти все «наши» дети нашли новые семьи. С потенциальными родителями кропотливо работает не только Департамент труда и соцзащиты, но и мы. Все усыновители проходят собеседование в нашем спеццентре со мной как с заведующей отделением, имеющей большой опыт работы с такими детьми. Здесь они, с одной стороны, получают все ответы на свои вопросы, с другой - я сама оцениваю, чего можно ожидать от этих опекунов и усыновителей. Наше основное условие, чтобы продолжалось медицинское наблюдение за ВИЧ-инфицированным ребёнком, ведь именно это - залог его здоровья в дальнейшем».

Состояние здоровья таких детей проверяют раз в три месяца (можно и чаще, если этого захотят папа с мамой), тогда же выписывают рецепты на лекарства на следующий квартал.

«Кто, если не мы?»

Что касается безопасности жизни больных ребят в одном коллективе или одной семье со здоровыми, то здесь тоже Юлия Влацкая проблем не видит: туберкулёз опасен для тех пациентов, которые находятся в состоянии иммунодефицита (т. е. СПИДа), а ребятишки, о которых идёт речь, всего лишь носители вируса: на фоне ретровирусной терапии у них статус здоровых детей. Контакт­но-бытовым и воздушно-капельным путём это заболевание не передаётся, как и гепатит С, так что при контакте с другими детьми никакой опасности заражения нет. «По наблюдениям за 8 тыс. детей, рождённых от ВИЧ-инфицированных родителей, а также ВИЧ-положительных малышей, живущих в приёмных семьях, ни одного случая заражения не зафиксировали», - говорит заведующая.

Татьяна Иванова, приёмная мама трёх пациентов центра, рассказала о том, как она решилась усыновить ВИЧ-положительных ребят. «В нашей семье 11 детей, - говорит Татьяна, - четверо кровных, младшей - 5 месяцев, остальные приёмные. Началось всё в 2009 году - ребёнка мы нашли в Центре содействия семейному воспитанию «Соколёнок». Поначалу думали, что у ребёнка ВИЧ, готовились, читали литературу... Но оказалось, это гепатит С, однако к диагнозу мы уже были готовы. Через некоторое время мы взяли девочку с ВИЧ - больше нас это не пугало и не останавливало. Через полгода органы опеки сами предложили нам взять ещё одну девочку 8 месяцев - 7 из них она находилась в больнице, и её никто не хотел брать. Она стала нашей дочерью. А ещё через полгода усыновили девочку 13 лет с таким диагнозом... У самой младшей из приёмных два серьёзных заболевания - ВИЧ и гепатит С, ещё у двоих гепатит С. Остальные здоровы, как и мы, родители. Это ли не доказательство безопасности? А дети - они и есть дети, больные ничем не отличаются от здоровых. Так что не бойтесь - посмотрите на нас: мы собираемся сделать нашу семью ещё больше. Кто, если не мы?»

http://www.aif.ru/society/healthcare/be ... oe_schaste

Автор:  Marigel [ 25 дек 2016, 01:32 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Открыта запись на вебинар «Дети+: усыновление и поддержка ВИЧ-позитивных детей»

27 декабря, с 20.00 до 21.00 по московскому времени, подключайтесь к вебинару «Дети+: усыновление и поддержка ВИЧ-позитивных детей».

Сегодня в России с ВИЧ живут более 8 000 детей. Около 600 детей с положительным статусом содержатся в домах ребенка: даже если родители не отказываются от них сами, их нередко изымают органы опеки, сообщает агентство ТАСС.

«Они как дети войны, — говорит Ольга Кирьянова, благотворительный Фонд «Дети+». — Это жертвы обстоятельств, в которые когда-то попали их родители».

— Как принять в семью ребенка с ВИЧ?

— С какими проблемами сталкиваются ВИЧ-положительные дети и их опекуны?

— Какую поддержку обеспечивает государство?

Ведущая вебинара – Ольга Кирьянова, директор благотворительного фонда «Дети+» (Москва).

Вебинар проводится НП «Е.В.А.» при поддержке фонда «Открытый Институт здоровья населения» в рамках Программы по расширению доступа уязвимых групп к услугам по ВИЧ.

Ссылка на регистрацию: http://bit.ly/2hLbOqI

Убедительная просьба: регистрируйтесь на вебинар заранее, чтобы проверить подключение и связь!

Прочитать интервью с Ольгой можно в материале агентства ТАСС: http://tass.ru/spec/deti_vich.

Источник: http://philanthropy.ru/novosti-organiza ... /20/44812/

Автор:  Marigel [ 25 дек 2016, 01:34 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

"ЕСЛИ Я ПРЕОДОЛЕЛА СТРАХ ПЕРЕД ВИЧ, ТО 
С ОСТАЛЬНЫМ СПРАВЛЮСЬ"
Истории семей, воспитывающих детей с вирусом иммунодефицита

В ноябре в десяти российских регионах зафиксирован критический уровень ВИЧ. Всего в стране заражено около миллиона человек, и заболеваемость ежегодно растет на 10%. И хотя специалисты просят не бросаться словом "эпидемия", очевидно, что нам пора научиться жить рядом с этой болезнью.

Факты о жизни с ВИЧ
• Терапия не излечивает от ВИЧ, но позволяет держать вирус под контролем. Если регулярно принимать лекарства, можно поддерживать неопределяемую вирусную нагрузку (то есть низкое содержание вируса в крови). Средняя продолжительность жизни такого человека не уступает продолжительности жизни человека с отрицательным статусом.

• Гражданин России может получать лекарства бесплатно — необходимо лишь встать на учет и наблюдаться в СПИД-центре.

• ВИЧ-диссиденты — люди, отрицающие существование этого вируса. Заразившись им, они отказываются от терапии и в большинстве случаев рано умирают.

• В России есть профессии, "закрытые" для ВИЧ-инфицированных. Но ни при устройстве на работу, ни при поступлении в учебное заведение человек не обязан разглашать свой ВИЧ-статус.

• В нашей стране ВИЧ-инфицированные до 18 лет имеют те же льготы, что и инвалиды.

Самые распространенные мифы о ВИЧ
Многие из нас до сих пор считают ВИЧ приговором и думают, что заразиться можно через рукопожатие или общую чашку. А ведь на самом деле заболеть ВИЧ куда сложнее, чем гриппом, а на качество жизни он влияет не больше, чем близорукость.
На сегодня в России вирусом иммунодефицита заражено около 9 тыс. детей. Очень часто их родители — маргинальные люди, не способные позаботиться даже о самих себе: ведь при должной терапии у человека со статусом ВИЧ+ может родиться здоровый ребенок. Около 600 детей с положительным статусом содержатся в домах ребенка: даже если родители не отказываются от них сами, их нередко изымают органы опеки. "Они как дети войны, — говорит Ольга Кирьянова, директор благотворительного фонда "Дети+". — Это жертвы обстоятельств, в которые когда-то попали их родители".
Некоторые ребята обретают новые семьи. Но, усыновив ребенка ВИЧ+, большинство родителей держат его диагноз в тайне, чтобы не сталкиваться с дискриминацией. Наши герои согласились на интервью лишь анонимно (все имена изменены) и при условии, что в кадре не будет их лиц. Никто не готов проверять, что будет, если о диагнозе узнают все знакомые. И это лучше всего говорит о том, как общество принимает людей ВИЧ+.
"Я решила: заберу ее в любом случае. Если умрет, то умрет дома".
История Марины и ее дочки Маши

"Я очень хочу специальные туфельки для балета, — говорит десятилетняя Маша. — А еще хочу играть на скрипке". На пуанты ей можно будет встать через два года: их дают девочкам постарше. А на скрипке Маша играть никогда не сможет: она левша, а это очень капризный инструмент. Оказывается, леворукость ограничивает больше, чем статус ВИЧ+.
"До семи лет я просто давала дочке лекарства, утром и вечером, — объясняет Машина мама, Марина. – А потом она стала спрашивать, почему ей нужно пить таблетки, а сестрам — нет. Тогда я ей рассказала о диагнозе".
У Марины шестеро детей: один родной и пятеро приемных. Многодетной мамой она мечтала быть всегда, но стала неожиданно для себя самой. Сначала они с мужем просто ездили в детский дом во Владимирской области на праздники — дарили малышам подарки. Потом удочерили двух сестер-погодок. После детдома девочки были в тяжелом состоянии, и их с трудом поставили на ноги. "А потом появилась вот эта красавица, — рассказывает Марина. — Я увидела фотографию Машки — ей было там четыре или пять месяцев. И сказала мужу: все, как угодно, но мы ее возьмем".
Машу забрали из детдома в восемь месяцев. Она не сидела, не ползала и не выглядела на свой возраст. И дело тут не в диагнозе.

Некоторые дети так тяжело переживают разлуку с матерью, что отказываются от жизни. Она практически умирала. Нам говорили: вы не вытянете ребенка, даже если она выживет, то будет овощем. Но я решила: заберу ее в любом случае, если умрет, то умрет дома

— Марина
О том, что ее новая дочь ВИЧ-инфицирована, Марина узнала, когда уже собирала документы. "Конечно, мы с мужем были в шоке. Мы тогда ничего об этом не знали", — говорит она. Но от ребенка супруги не отказались. Понадобилось три часа разговора с врачом, чтобы узнать, как жить с вирусом иммунодефицита. Куда больше времени ушло на то, чтобы Маша захотела жить.

Она отказывалась есть, идти на руки и вообще хоть как-то существовать. Мы боялись, что потеряем ее. И это было страшнее, чем диагноз

— Марина
У маленькой Маши была очень высокая вирусная нагрузка — так называют количество вируса в крови инфицированного. Чем она выше, тем сильнее проявляются симптомы. Чтобы снизить нагрузку, нужна регулярная терапия. Лекарства нужно принимать всю жизнь, ежедневно и строго дозированно. "В детском доме относились к этому так: сироп выливали в кашу, а съест ее ребенок или нет, никого не волновало. Это была катастрофа", — рассказывает Марина. Сейчас у Маши неопределяемая нагрузка — это лучший из возможных результатов. За тем, чтобы вовремя выпить лекарство, она уже следит сама. "Ей пора учиться самой за это отвечать", — объясняет Марина. В этой семье нет тайн: все ребята знают и о диагнозе сестры, и о том, что они приемные дети.

Маша играет на флейте, рисует и мечтает освоить гитару. У нее третий юношеский разряд по спортивной гимнастике: Марина забрала ее оттуда, когда пора было решаться всерьез связать будущее со спортом. Теперь девочка занимается танцами.
О положительном ВИЧ-статусе Маши знали и заведующая в детском саду, и директор школы, и тренер по гимнастике. В курсе и все друзья семьи. "Я обычно рассказываю тем, в ком мы уверены. Родители одноклассников не знают. И мне не хотелось бы, чтоб знали. Хотя большинству людей можно объяснить, что не надо бояться ВИЧ-инфицированного человека", — рассказывает Марина. В их семье нет никаких бытовых ограничений: одна сестра может доесть за другой яблоко, а дети знакомых спокойно плавают с Машей в одном бассейне. Но несмотря то, что вся информация о ВИЧ гуглится за пять минут, до сих пор далеко не все люди в нашем обществе знают, что он не передается при обычных повседневных контактах.

Однажды я покупала таблетки для Маши — мы приобретаем их сами, чтобы быть уверенными в качестве. Фармацевт прочитал название, пробил его в каталоге, прочел. Посмотрел на меня внимательно. Пошел помыть руки. Дал лекарства. Взял деньги. Положил деньги и пошел еще раз помыл руки. Но не сказал ни слова

— Марина
С более серьезными проявлениями дискриминации или просто неприятия ребенка с ВИЧ эта семья не сталкивалась. "Бывают такие богом поцелованные люди, которых все-все любят. Машку обожали все в садике, и в школе сейчас любят. Видя ее, люди понимают, что в этом нет ничего страшного", — говорит она. Но проверять, что будет, если ВИЧ-статус станет известен всем одноклассникам и друзьям по танцевальной школе, не хочется. "Когда Маша вырастет, то решит сама, хочет ли жить с открытым статусом. Но пока она маленькая, я предпочитаю о нем молчать", — объясняет Марина.

"ВИЧ на интеллектуальных способностях не сказывается".
История Андрея, Тамары и их сына Дениса
"Я всегда думал, что Кай неправ по отношению к Снежной королеве. Он хотел ее посадить на печку. А она же ни в чем не виновата, у нее природа такая", — говорит 15-летний Денис. Он одинаково увлеченно рассуждает о сказках, феминизме, монархии и смертной казни, и трудно поверить, что до пяти лет он не говорил вообще. "Когда мы решили взять его в семью, я не думала о диагнозе, — говорит Тамара. — Еще неизвестно, к кому в обществе относятся хуже: к ВИЧ-инфицированным или к детдомовцам".
Тамару и Андрея Денис называет мамой и папой. Но официально они его опекуны: биологическая мать мальчика была украинкой, и из-за бюрократических проволочек он до сих пор не может получить ни паспорт, ни гражданство. В семью Дениса взяли уже взрослым — ему было тринадцать. "Он не умел даже считать до десяти и по уровню развития не дотягивал и до шестилетнего ребенка. Через полгода домашнего обучения тесты показали, что его можно взять в шестой класс", — рассказывает Андрей.

На вопрос: "Как вы решились взять ребенка с ВИЧ?" — Андрей и Тамара пожимают плечами: супруги и все их друзья знали, что при должной терапии эта болезнь никак не влияет на качество жизни. Пара оказалась не готова к тому, что в обществе не примут ребенка ВИЧ+. Устраивая Дениса в школу, они рассказали о диагнозе — и при хорошо сданных тестах получили отказ. "Я живу в другом мире. В университетской среде попробуй только проявить дискриминацию по отношению к ВИЧ-инфицированным хотя бы на словах, — ты сразу вылетишь с работы", — объясняет Тамара, которая, как и ее супруг, преподает в одном из крупнейших российских университетов. Мир директора той школы оказался совсем другим.

Я принесла справку об инвалидности, у меня спросили диагноз. И я рассказала. Просто часто о детдомовских детях думают, что они инвалиды на голову — мне не хотелось, чтобы Дениса сочли таким. ВИЧ на интеллектуальных способностях не сказывается. Но сообщение о вирусе сказалось на интеллектуальных способностях администрации школы

— Тамара
Директор заявил, что родители других учеников тут же узнают о диагнозе Дениса и заберут своих детей. "Я только и смогла спросить: "А откуда узнают?" Потому что вообще-то это статья", — рассказывает Тамара. Юрист Александр Ездаков, консультирующий пациентов с социально значимыми заболеваниями, подтверждает: за разглашение подобной информации человеку может грозить до двух лет лишения свободы. Хотя в его практике подобные нарушители обычно отделывались административным наказанием.

Комментирует Павел Панкин,
директор московской школы №1741
— Конечно, я бы взял ребенка ВИЧ+ в школу. Потому что он имеет право на образование, отказывать ему в этом незаконно. В любом случае, если ребенок болен ВИЧ, то это говорит о грехах и ошибках взрослых. И нельзя наказывать за них детей. Тем более что передать этот вирус одноклассникам, просто учась с ними рядом, ребенок не может. Родители не обязаны сообщать о ВИЧ-статусе ребенка. Но если они это сделают, мы будем иметь это в виду. И, возможно, избежим каких-нибудь ошибок.
Супруги направили директору официальный запрос, и администрация школы пошла на попятную. "По закону отказать ребенку в обучении из-за ВИЧ нельзя, — поясняет Ездаков. — Но такие решения администрации школы, как правило, недоказуемы. А следовательно — ненаказуемы". Ни один директор не рискнет написать в официальной бумаге, что не берет ребенка в школу из-за ВИЧ. Если родители потребуют дать им письменный отказ, в нем администрация школы укажет другие причины. Впоследствии проверка может показать, соответствуют ли они действительности. Но на все это нужно потратить силы и время.
Раздувать скандал семья не стала и, сделав выводы о школе, подала документы в другое учебное заведение. Там о диагнозе поставили в известность только медсестру, которая дала подписку о неразглашении. После Дениса перевели в частную школу. С тех пор о его ВИЧ-статусе рассказывают только близким друзьям семьи. "Он говорил, что в школе поступили несправедливо. Мы объяснили, что справедливость — это понятие утопическое. Надо смотреть на реальные обстоятельства", — говорит Андрей.

Своих друзей у Дениса пока нет. И дело тут не в ВИЧ — просто после детского дома социальная адаптация происходит медленно. Мальчик любит путешествовать с родителями — загранпаспорт, в отличие от российского, получить удалось легко — и занимается в театральной студии, где почему-то сразу захотел сыграть директора завода. Главный его недостаток — рассеянность, из-за которой он иногда даже забывает принимать таблетки. "Когда-то ему придется жить своей жизнью, — говорит Андрей, — поэтому мы учим его, что это его зона ответственности". Тамара добавляет: человеку, проведшему большую часть жизни в детдоме, сложнее всего научиться быть самостоятельным.

Персонал детских домов сознательно превращает детей в явно неполноценных существ. Они не могут не то что себя прокормить, но и даже отрезать себе кусок хлеба — и это в возрасте 15 лет. Из детей делают инвалидов, например, говорят, что при зрении минус шесть им нельзя учиться читать. Хотя по всем законам человек с ВИЧ после 18 лет не приравнивается к инвалиду. Совсем

— Тамара
"Страшно было, что я переживу своего ребенка".
История Веры и ее дочки Насти

Насте десять лет. У нее красивые волосы, второй юношеский спортивный разряд и неопределяемая вирусная нагрузка. В полтора года Настя выглядела на шесть месяцев, а количество вируса в крови превышало норму в несколько раз.
"Я помогала с документами людям, усыновляющим детей, и смотрела базы данных, — рассказывает Вера, приемная мама Насти, — и однажды увидела ее. Мне сразу рассказали, что она ВИЧ-инфицирована".
Вера признается, что испугалась и два дня уговаривала себя забыть о девочке. "Но в сердце засела заноза, и пришлось изучать информацию. Я зашла на форум, где общаются люди со статусом. И поняла: ничего страшного не должно быть, жить с этим можно, — говорит она. — Меня куда сильнее пугало ее слабое развитие. Но я решила: если я преодолела свой страх перед ВИЧ, то с остальным тем более справлюсь".
Сейчас Вера понимает: этот страх был вызван только нехваткой знаний. "Я слышала, что с этим живут, что лекарства есть, но толком не знала, слухи это или правда, — говорит она. — И испугалась даже не того, что можно заразиться. Страшно было, что я переживу своего ребенка: полюблю всем сердцем, а через пять лет придется ее хоронить".
Настя — Верин третий ребенок. В семье она болеет реже всех. На то, чтобы добиться неопределяемой вирусной нагрузки, ушло всего два месяца. Сейчас девочка регулярно сдает кровь и ежедневно пьет таблетки. В школе о диагнозе знает только директор.

Она сама догадалась, когда я принесла справку об инвалидности. Стала допытываться, я попросила не спрашивать о диагнозе. Она спрашивает: "Такой?" Я говорю: "Да, такой". Директор сказала: "Не волнуйтесь, кроме меня об этом никто не будет знать"

— Вера
Отдавая Настю в спортивную школу, Вера призналась тренеру сама: боялась, что диагноз вскроется при диспансеризации и случится скандал. Сначала тренер отреагировала нормально. Потом позвонила и сказала: "Я не могу рисковать здоровьем других детей". Лишь позже Вере рассказали, что анализ на ВИЧ можно взять только с согласия родителей, а при диспансеризации его вообще не берут. В спортивной школе, где Настя занимается теперь, о диагнозе не знают. Новым знакомым Вера тоже не рассказывает.

Скрывать ВИЧ-статус Насти пришлось не только от окружающих, но и от родных. "Маме я так и не призналась. Когда она у нас гостила, мы вынуждены были прятаться в ванной, чтоб лекарства принять. А микстуры я держала в сейфе, чтобы мама случайно не наткнулась", — вспоминает Вера. Ее мама всю жизнь проработала врачом, но Вера не сомневалась: узнав о диагнозе, она будет видеть во внучке смертельную опасность для своих близких. "Вы представляете, насколько у нас было безграмотное общество, что даже медики шарахаются от этого заболевания?" — говорит Вера.

У нас была няня, которая узнала случайно: я забыла документы на столе, а она их увидела. Убежала, забыв у нас две пары обуви. Оставила зарплату за неделю. Теперь я знаю, что это такое — бежать, роняя тапки

— Вера
Глядя на Настю, трудно понять, как можно было так сильно испугаться этой девочки. Она — обычный ребенок, любящий рисовать, петь и путешествовать с семьей. "Куда бы она ни пришла, везде обрастает друзьями, — говорит Вера. — В нее с первого взгляда все влюбляются. Я уверена — и когда она вырастет, с другими будет так же, как со мной: ее сначала полюбят, а потом будут разбираться, что к чему".


Подробнее на ТАСС: http://tass.ru/spec/deti_vich


Добавлено спустя 3 минуты 33 секунды:
Евгений Воронин: ребенок с ВИЧ может прожить такую же долгую жизнь, как и здоровый
1 декабря

© Руслан Шамуков/ТАСС
Около 16 тысяч ВИЧ-инфицированных россиянок ежегодно становятся мамами, при этом вирус получают только 1,8% детей. Но даже в случае, если ребенок заболел, у него есть все шансы прожить такую же долгую жизнь, как и у здорового, если соблюдаются условия терапии. О проблемах приверженности лечению в интервью ТАСС рассказал главный внештатный специалист по ВИЧ-инфекции Минздрава РФ Евгений Воронин.


— Евгений Евгеньевич, расскажите, пожалуйста, каков масштаб проблемы инфицирования детей ВИЧ в России?
— Дети были всегда приоритетом для нашей страны. С детьми все намного понятнее потому, что ВИЧ-инфицированных детей не 824 тысячи, как взрослых. Вообще в РФ с момента, когда начали диагностировать ВИЧ (с 1987 года), родилось 146 тысяч детей. Это количество родов от ВИЧ-инфицированных матерей, и всего у 10 тысяч детей из них есть ВИЧ-инфекция.
— Министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова сообщала ранее, что в России относительно небольшие цифры по частоте передачи ВИЧ от матери к ребенку, — менее 2%. Как достигаются такие показатели?
— Есть две стороны этой медали. С одной стороны, нашей стране не повезло, потому что она одна из двух стран в мире, где ВИЧ-инфекция началась с детей: это Румыния и Советский Союз. Мы имеем в виду заражения в 88–89 годах. С другой стороны, положительный момент в том, что особое внимание было уделено детству, и у нас есть Республиканский центр, где занимаются именно детьми. Мы решаем в нем две задачи: первая — это не допустить заражения ребенка, вторая — если вдруг он заразился, то оказать помощь на самом современном уровне.
— Как менялся этот показатель за последние годы?
— Когда мы начинали заниматься этим в 2000 году, то случаи передачи вируса от матери к ребенку составляли примерно 20%. Основная проблема состояла в том, что только 50% ВИЧ-инфицированных беременных женщин вставали на учет в женской консультации. Сегодня 90% женщин, имеющих ВИЧ-инфекцию, забеременев, встают на учет в женскую консультацию — эту проблему мы практически закрыли. Вторая проблема — в том, что женщины на первом этапе очень плохо получали профилактику и лечение, даже те, кто стоял на учете. И эту проблему тоже решили: 85% женщин, стоящих на учете в женской консультации, имеют неопределяемую вирусную нагрузку (низкое содержание вируса в крови. — Прим. ТАСС), а если к моменту родов вирус не определяется, то и вероятность заражения очень мала.

СМОТРИТЕ ТАКЖЕ Вакцины и генетическая терапия: ученые ищут новые средства борьбы с ВИЧ

— А что же с оставшимися 10% женщин?
— Это те самые женщины, которые поступают уже в родах. Этот процент практически не меняется, это социально дезадаптированные женщины, и они давали нам до 50% случаев ВИЧ у детей. И с ними сейчас удается решать проблему, потому что появились новые подходы к профилактике. Если женщина не наблюдалась и вирусная нагрузка неизвестна, то мы сразу ее ребенка относим к группе риска и назначаем три препарата. Это позволяет даже в этой ситуации снизить риск заражения ребенка в два раза.
— Много беременных женщин имеют ВИЧ-инфекцию?
— У нас в России ежегодно около 16 тысяч родов от ВИЧ-инфицированных женщин. В связи с тем, что количество женщин с ВИЧ-инфекцией растет, ежегодно примерно на 10% увеличивается число родов от них.
— Есть ли такие беременные женщины, которые отказываются от диагностики или лечения?
В западных странах законодательство в отношении детей очень жесткое. Мать не имеет права отказаться от обследования ребенка и от лечения... У нас пока более демократично, принудительного лечения нет. Мать отказывается — ребенок остается без лечения
— Действительно, такие женщины есть. Сейчас проблема в том, что есть категория женщин, которые отказываются от перинатальной профилактики. Безусловно, мы на законодательном уровне должны решать этот вопрос. Потому что даже в западных странах законодательство в отношении детей очень жесткое. Мать не имеет права отказаться от обследования ребенка и от лечения, потому что государство несет дальше ответственность за ребенка. Государство обеспечивает бесплатную терапию ВИЧ-инфекции, поэтому в любом случае, хочет мать или не хочет, если неизвестен ее ВИЧ-статус, ребенка в обязательном порядке в роддоме обследуют на ВИЧ. Если у ребенка подтверждается диагноз, ему в обязательном порядке назначается терапия. У нас пока более демократично, принудительного лечения нет. Мать отказывается — ребенок остается без лечения.
— Кто чаще всего отказывается от лечения?
— У нас есть такая категория — "СПИД-диссиденты", они не признают ВИЧ и считают, что лечить его не нужно. Матери отказываются от профилактики, в результате ребенок заражается. Впоследствии мать может отказаться и от лечения ребенка, что приводит к самым печальным последствиям.
— Можно ли законодательно обеспечить реализацию права ребенка на медицинскую помощь?


— С точки зрения законодательства необходимо защитить самую уязвимую группу — ребенка. Если ребенок ВИЧ-инфицирован, он должен получать антиретровирусную терапию. Это первая и самая главная задача. Если мы это обеспечим, то дети в России не будут погибать от ВИЧ-инфекции. Второй важный вопрос требует особого контроля, возможно, со стороны уполномоченного при президенте РФ по правам ребенка — необходимо взять на особый контроль детей-сирот с ВИЧ. В Санкт-Петербурге и Москве такие дети, оставшиеся без попечения родителей, имеют высокую вероятность попасть в приемную семью. Но если мы говорим о небольших городах, о регионах, то отношение к детям с ВИЧ там далеко не всегда позитивное.
— Какие еще сейчас стоят задачи в отношении детей?
— Одна из важнейших задач сейчас — подготовка педиатрической службы. Часть женщин может заражаться от своего полового партнера на поздних сроках беременности или в период кормления грудью. Поэтому если у женщины в период беременности анализы на ВИЧ были отрицательны, но у ребенка есть симптомы, не исключающие ВИЧ-инфекцию, его необходимо обследовать.

Сейчас ВИЧ не ограничивает срок жизни, если вовремя начать терапию
— Какой прогноз у ребенка с ВИЧ?
Сейчас ВИЧ не ограничивает срок жизни, если вовремя начать терапию и придерживаться ее. В нашем центре было около 100 отказных детей с ВИЧ-инфекцией — они сейчас все попали в семьи. Они живут обычной жизнью, занимаются спортом и делают все то же самое, что и дети без ВИЧ. При адекватном отношении родителей к ВИЧ-инфекции, то есть когда есть приверженность терапии, шансы прожить такую же долгую жизнь, как и у человека без ВИЧ, очень и очень велики.
Беседовала Инна Финочка


Подробнее на ТАСС: http://tass.ru/opinions/interviews/3829845

Автор:  Marigel [ 28 апр 2017, 14:18 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

ВИЧ-инфицированным разрешат усыновлять
Дмитрий Медведев утвердил план мероприятий борьбы с распространением ВИЧ
28.04.2017
Российским ВИЧ-инфицированным могут разрешить усыновлять детей или брать их под опеку. Это один из наиболее либеральных пунктов плана мероприятий по реализации госстратегии по борьбе с распространением ВИЧ в РФ, о принятии которого неоднократно ранее просили пациентские и общественные организации. Документ подписан премьер-министром РФ Дмитрием Медведевым. План также предполагает введение "мер ответственности" за призывы отказываться от медицинского освидетельствования на ВИЧ.

В распоряжении "Ъ" оказал подготовленный правительством план мероприятий по реализации госстратегии противодействия распространению ВИЧ-инфекции в РФ. Несмотря на то что документ подписан Дмитрием Медведевым 20 апреля, на сайте правительства он не опубликован до сих пор. Источник "Ъ" в правительстве сообщил, что распоряжение будет обнародовано 2 мая. В Минздраве отказались комментировать документ до его опубликования.
Напомним, еще весной 2015 года глава Федерального центра СПИДа Вадим Покровский предупредил, что Россия оказалась на пороге "национальной катастрофы" и эпидемии ВИЧ-инфекции. Через несколько месяцев премьер Дмитрий Медведев потребовал от правительства к апрелю 2016 года представить стратегию борьбы с ВИЧ. Документ был утвержден в октябре 2016 года, его основным постулатом стало, в частности, необходимость информирования населения о заболевании, выявление носителей ВИЧ и обеспечение их антиретровирусной терапией, участие НКО в работе с группами риска. Однако документ, как обращали внимание эксперты и подтверждали в Минздраве, носил "декларативный характер": конкретные меры должны были быть прописаны в плане реализации стратегии.

Итоговый вариант предусматривает необходимость актуализации к третьему кварталу 2017 года нормативно-правовых актов, регламентирующих вопросы предупреждения ВИЧ-инфекции, эпидемиологического контроля за распространением ВИЧ-инфекции, а также соцподдержки лиц с ВИЧ. Меры соцподдержки будут включать психологическую и юридическую поддержку ВИЧ-инфицированных. Отдельно оговаривается, что субъектам РФ с 2017 года необходимо будет принять соответствующие акты, которые регламентируют меры соцподдержки беременных женщин с ВИЧ, детей, рожденных инфицированными матерями, а также усыновителей и опекунов детей с ВИЧ. "Очень важно, чтобы был проработан механизм обеспечения детей, рожденных ВИЧ-положительными женщинами, детскими смесями,— заявила "Ъ" исполнительный директор НП Е.В.А. (сеть помощи женщинам с ВИЧ-инфекцией.— "Ъ") Ирина Евдокимова.— Для профилактики передачи ВИЧ женщины не кормят новорожденных грудью, а значит, им нужны смеси. По данным опроса НП Е.В.А., только 20,3% ВИЧ-положительных женщин из десяти регионов (родили детей в 2014-2016 годах) получили смеси в полном объеме".


ВИЧ-инфицированных и больных туберкулезом внесут в регистр до 1 июля
К первому полугодию 2018 года предполагается усовершенствовать систему эпидемиологического контроля за распространением ВИЧ, в том числе в учреждениях уголовно-исполнительной системы. "Идея проста: и для туберкулеза, и для ВИЧ-инфекции одним из источников являются уголовно-исправительные учреждения, притом что процесс выявления этих людей там идет сложно",— отметил источник "Ъ".

Затронута и тема ВИЧ-диссидентства — популярного антинаучного течения, отрицающего существование этой инфекции. К третьему кварталу 2018 года должен быть разработан федеральный закон, предусматривающий внесение изменений в законодательство "в части установления запрета на распространение информации, призывающей к отказу от медосвидетельствования для выявления и лечения ВИЧ, и мер ответственности за ее распространение".

Одной из наиболее либеральных новаций, которые предусматривает план, станет "внесение изменений в перечень заболеваний, при наличии которых лицо не может усыновить ребенка и принять его под опеку, взять в приемную или патронатную семью". "В документе предусматривается, что ВИЧ-инфицированным разрешат усыновлять детей,— объяснил "Ъ" источник, знакомый с ходом обсуждения плана мероприятий.— Во-первых, это возможно, если человек принимает терапию (то есть безопасен для окружающих.— "Ъ"). Кроме того, есть дети-отказники с ВИЧ-инфекцией. Почему же ВИЧ-инфицированный не может усыновить такого ребенка?" Судя по документу, соответствующие изменения в нормативные акты должны быть внесены не позднее второго квартала 2018 года.

"Люди, живущие с ВИЧ, и сотрудники общественных организаций давно добивались этого,— напомнила госпожа Евдокимова.— Сейчас нет прямых указаний на ВИЧ и вирусные гепатиты В и С, но в качестве противопоказания к усыновлению и другим формам устройства детей в семью в перечне указано наличие "инфекционного заболевания до прекращения диспансерного наблюдения в связи со стойкой ремиссией"".

Валерия Мишина

Газета "Коммерсантъ" №75 от 28.04.2017


https://www.kommersant.ru/doc/3283703

Автор:  Marigel [ 03 дек 2017, 01:25 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Мама моя пришла в ужас, но я усыновила детей с ВИЧ-статусом
АННА МАЛЕНКО | 1 ДЕКАБРЯ 2017 Г.
Больше пяти лет Олеся Потапова из Владивостока ухаживает за недееспособным мужем. Как мама семилетней дочки стала приемной еще для троих детей, двое из которых были рождены ВИЧ-инфицированными матерями – в материале Анны Маленко.

Изображение

Последнее, что муж сказал мне: «Хоть бы речь осталась»
– Пять с половиной лет назад мой муж перенес обширный инфаркт с аневризмой и множественные инсульты. Повреждения сердца и мозга, несовместимые с жизнью. Врачи говорили, что ему осталось несколько дней. Для них он и сейчас абсолютно безнадежен и бесперспективен. Мне не раз советовали сдать Сережу в интернат и не портить себе жизнь. Чтобы поставить его на ноги, чего я за эти годы только не перепробовала, различные методы традиционной и нетрадиционной медицины. Но я уверена, что его главное лекарство – это наша с дочкой любовь.
Олеся
Когда мы познакомились, мне было 17 лет, а на следующий год будет 20 лет, как мы вместе. Сергей намного меня старше, он был очень умным, знающим, интересным. По молодости два года работал егерем, любил тайгу, хорошо ее знал. Поэтому, когда на 54-й день рождения его укусил клещ, мы не придали этому значения, и нам даже в голову не пришло сдать его на анализы.

Через неделю у Сергея начались сильные периодические боли в груди. Тогда он заподозрил, что клещ оказался энцефалитным. Я по всем аптекам искала иммуноглобулин, но были перебои с поставками, препарата не было в продаже. Сколько я знаю мужа, он никогда не болел и не обращался к врачам. И в этот раз тоже решил справляться с недомоганием сам. Плохое самочувствие было настолько для него несвойственно, что я не придавала значения его нечастым жалобам. Он продолжал работать, свозил нас с дочкой на отдых в далекую заповедную бухту. А потом ему резко стало плохо.

Была пятница, мы гуляли с Аришей в центре города. Позвонил Сергей и сказал, что его самочувствие ухудшилось, попросил, чтобы мы не задерживались. Когда я его увидела, ужасно испугалась: речь невнятная, координация движений нарушена. Скорая ехала к нам больше часа. Симптоматика инсультная, ЭКГ показывает инфаркт.

Врачи не знали, поместить его в неврологию или кардиологию, и решили понаблюдать ночь в реанимации. Оказалось, что на ногах он перенес обширный инфаркт, потом случились множественные инсульты, погибло больше трети головного мозга. Последнее, что муж сказал мне: «Хоть бы речь осталась». Немного подумал и добавил: «Да что речь. Лишь бы руки работали». Я ни в коем случае не предполагала, что его состояние настолько серьезно.

На следующее утро я позвонила в реанимацию, и меня попросили срочно приехать, чтобы уточнить симптомы для анамнеза. Ночью Сергей впал в кому. В реанимации он провел неделю в стабильно тяжелом состоянии. Потом его перевели в отделение неврологии.

На моих глазах люди умирали один за другим. Врачи постоянно говорили мне, что и Сергей вот-вот умрет. У тех, за кем не ухаживали близкие, шансов выжить практически не было.
В такой ситуации не помогут сиделки. Когда человек находится там, где на протяжении многих лет мучились, боялись, умирали люди, когда он сам балансирует на грани жизни и смерти, вероятность, что стянет в уход, очень высока.

Необходим постоянный контакт с близким человеком, только любовь может удержать на этом свете. Я, как кошка в своего котенка, вцепилась в мужа, постоянно его обтирала, массировала, переворачивала. Спала по три часа в сутки, урывками, на полу на спальнике рядом с кроватью. Меня обвиняли и врачи, и друзья, что я держу Сергея, не позволяю ему уйти. Но это не так. Я говорила ему: «Сережа, если тебе надо, уходи. Мы тебя очень любим, но мы справимся, я выращу дочку. Но если ты хочешь жить, живи. И я сделаю все возможное для тебя».


Олеся с мужем
После двух недель, проведенных в больнице, в стабильно тяжелом состоянии я под свою ответственность забрала мужа домой. Он не двигал ни одной мышцей, ни на что не реагировал. Когда нет опыта ухода за взрослым лежачим больным, смена постели и подгузника, переодевание – становится кошмаром. Я выла от безысходности. Арише было три с половиной года, и ей тоже требовался уход и мое внимание.

Через год у Сергея начали возвращаться двигательные функции. Он удерживал равновесие, и мы с ним ходили за руку. Он стал активным, переходил из одной комнаты в другую, при этом постоянно падал, я только и успевала его ловить. Глотательный рефлекс так и не вернулся, и все эти годы я кормлю его через пищевой зонд. Сейчас его состояние ухудшилось. Ослаблены спина и шея, он не может сидеть. Не проявляет беспокойства, даже когда голоден. Речь отсутствует полностью, мимики тоже нет.

Я по-прежнему вытаскиваю его на улицу, но физически это очень тяжело, я его практически тащу на себе. Это не типично для его состояния, но он совершенно не агрессивный, наоборот терпеливый. Иногда утешает меня, по спине погладит, похлопает, Арину обнимает. Мне очень тяжело от того, что с ним нельзя поговорить. Это после 15 лет бесконечных разговоров.


Прогулка около дома
Мой главный единомышленник – моя дочь
Моя родная дочка Арина была зачата, выношена и рождена в любви. Мы с Сережей вместе рожали. Это абсолютное счастье. Мы мечтали о большой семье, о своем доме, таком родовом поместье, с большой территорией, где бы гуляли наши дети. Сережа успел закупить необходимые материалы для его строительства. Когда случилось несчастье, я распродала их по дешевке, потому что очень нужны были деньги.


Арина
Когда дочка подросла, ситуация с мужем стабилизировалась, я очень захотела ребенка. Тема сиротства красной нитью проходит через мою судьбу. В первом классе у меня была подруга из детского дома. А когда мне было 10 лет, погиб мой папа. Это ужасная потеря для меня, огромная пустота, которую ничем нельзя было заполнить. Я была абсолютно папина дочка, и внешне и характером на него похожа.

Мама тяжело переживала это горе, вернулась с нами, с детьми, к своим родителям. Рядом с бабушкиным домом открыли детский реабилитационный центр, где находились дети, изъятые из семьи. Я пошла к заведующей и попросила взять меня на бесплатную работу. Четыре года, до окончания школы, я была там помощницей воспитателя. Несмотря на то, что я не была в детском доме, знаю, что такое сиротство и одиночество.

Мы живем в двух комнатах общежития университета, где я руковожу клубом авторской песни. И когда я решила взять ребенка, стала обдумывать, как нам улучшить жилищные условия. Целый год пыталась выбить земельный участок под строительство дома. Ничего не вышло, и я поняла, что ждать нечего, а тянуть время преступно.

«Почему бы мне не взять ребеночка к нам в общежитие?» – подумала я и пошла учиться в школу приемных родителей.
Когда я затевала эту авантюру, моим главным и почти единственным единомышленником была моя дочь. Мы с ней мечтали о ребенке, вместе обсуждали, обдумывали, это была наша тайна, это так бесценно, я никогда этого не забуду.


Олеся и Арина
Мама моя пришла в ужас, когда узнала обо всем. Пока я готовила необходимые документы, мы несколько месяцев не обсуждали эту тему. А за две недели до того, как органы опеки и попечительства официально признали меня кандидатом в опекуны, мама как бы между прочим поинтересовалась, кого мы будем брать, мальчика или девочку, и какого возраста.

И куда вам еще один инвалид в семью?
Во время обучения в школе приемных родителей я решила, что пойду за малышом-контактником. Это ребенок, которого родила ВИЧ-инфицированная женщина. В ШПР приходила психиатр из роддома, рассказывала о последствиях материнской наркомании и алкоголизма для ребенка в утробе, про контактников по ВИЧ, объясняла, что риск передачи ребенку вируса не так велик.

Конечно, я боялась, что у ребенка подтвердится диагноз. Самым большим моим страхом было, что впоследствии он умрет в мучениях от неизлечимой болезни. И мне как родителю придется это как-то пережить.
Тем не менее, я понимала, что у контактника по ВИЧ меньше шансов обрести семью, такой ребенок в огромной беде, и его необходимо спасти. Это было для меня решающим фактором.

Я выбрала Сашу, потому что он родился в декабре, как и моя кровная дочь Ариша. Мне снова хотелось ухватить удачу за хвост: получить удобного и прекрасного ребенка. В базе информации было минимум: имя, дата рождения, фотография первого дня жизни с закрытыми глазками, которая практически ничего о нем не сообщала. Я взяла на него направление, приехала в больницу, а заведующая отделением сообщила мне, что этот ребенок рискует стать тяжелым инвалидом: помимо предварительных диагнозов, ВИЧ и гепатит С, он совершенно не держит голову.


Забирают Сашу из больницы, Алеша на тот момент уже два месяца живет дома
Причина не ясна, но, скорее всего, проблема в шейном отделе позвоночника. «И куда вам еще один инвалид в семью? Смотреть будете?» – спросила она меня. Я ответила, что, конечно, будем, но, честно скажу, обалдела от такой перспективы. Саша много гулил, улыбался и серьезно смотрел. Он нам с мамой и Ариной очень понравился.

Что детей перебирать не будем, мы решили заранее. Возьмем того, которого принесет судьба. Но я не была готова к ребенку, который не сядет, не встанет и не пойдет. Саша сильно выбил меня из колеи. Врачи очень запугивали, отговаривали меня в несколько голосов. В итоге я подписала отказ. Я дала слабину, испугалась, чувствовала себя предателем, но меня утешало, что ребенок маленький и ничего не понимает пока.

Не теряя времени, я взяла направление на следующего малыша-контактника. Всегда мечтала о сыне Алеше, поэтому выбрала его. В первую же встречу мы подписали согласие, документы оформили за две недели. Привезли Алешу домой в мой день рождения, это было неописуемое счастье. Он нас очень радовал, стал быстро развиваться. Хотя в свои шесть месяцев, когда только забрали, не переворачивался, не ползал, не умел улыбаться, смеяться, выдавал одну и ту же гримасу.


Первая встреча с Алешей
Время шло, а меня не оставляли мысли о Саше. Я поступила не по совести, не по-человечески. Я осознавала, что, ухаживая за мужем, получила колоссальный опыт в реабилитации. Со мной у Саши есть шанс. Я не мечтала о двойне, но чувствовала, что должна его забрать. И меня приятно удивила моя мама, которая нашла в себе силы быстро принять мое решение. Она ответила: «Боже мой! Ну что ж, надо – значит надо». И спустя два месяца мы привезли Сашу домой.


Саша с мамой Олеси
Я показала Сашу лучшим неврологам, они сказали, что проблема серьезная, ему нужен массаж, бассейн, выписали ряд препаратов. Я увидела, что это такие же препараты, которые назначают моему мужу, они имеют много побочных эффектов, он их практически не принимает.

На свой страх и риск я не стала давать их и ребенку. Сама делала с Сашей упражнения и массажи, много носила на руках. Он сел в десять месяцев, пошел после года. Сейчас он самый здоровый член нашей семьи, у Алеши небольшие проблемы с глазами. В полтора года обоим мальчикам сняли диагнозы ВИЧ и гепатит С.


Саша
За относительно здоровыми детьми-отказниками огромная очередь во всех регионах. А взять ребенка-контактника – это кратчайший путь за относительно здоровым младенцем, без каких-либо очередей и проволочек. На самом деле процент детей с подтвержденным впоследствии ВИЧ мизерный. Большинство детей, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями, остаются здоровыми: им переходят антитела к ВИЧ, но не сам вирус. К полутора годам антитела из крови исчезают, и диагноз снимается. Я призываю потенциальных усыновителей не бояться таких детей.

На самом деле люди, инфицированные ВИЧ, живут среди нас, и их немало. Такие дети посещают общеобразовательные дошкольные и школьные учебные заведения, таким человеком может быть ваш приятель или коллега.

Мало кто из них афиширует свой диагноз, потому что у общества еще много предрассудков, и никто не хочет, чтобы от него шарахались, как от чумного.
Спустя время Арина стала просить сестренку-ровесницу. И я подумала, что еще хотя бы одного ребенка мы сможем выдернуть из этой системы. Начальница нашей опеки, Козлова Ирина Викторовна, очень внимательная, умная, человечная и всегда действует в интересах конкретного ребенка. Она живет с нами по соседству, видит, как мы гуляем, как подросли и изменились мальчики, что я справляюсь, несмотря на непростую ситуацию в нашей семье, поэтому она позволила мне забрать еще одного ребенка. Но при условии, что это будет здоровая девочка, возраста Арины, которая сможет нам помогать.

Также она выдала мне заключение органа опеки и попечительства о возможности временной передачи ребенка в семью на гостевой режим. Три недели мы искали такую девочку. Находили детей, которые вроде бы нам подходили, но всякие системные проволочки не позволяли их забрать. Я решила сделать перерыв, и мы всей семьей поехали отдыхать на море на несколько дней.


Алеша
Дарину перевели в интернат, и она начала умирать
В больнице умирает девочка, и ей ищут сиделку. Об этом я прочитала в усыновительском чате. До трех с половиной лет Дарина находилась в доме малютки, а когда ее перевели в коррекционный интернат, она в буквальном смысле не пережила этого. Ребенок отказался от еды, а когда запихивали насильно, открывалась рвота.

Запустилась программа на самоуничтожение, Дарина не хотела жить и умирала.

Дариша
Истощенная, изможденная, в полнейшем стрессе она попала в инфекционное отделение больницы. Медработник коррекционного интерната находилась с ней какое-то время и во всевозможных усыновительских чатах и форумах искала сиделку. Я понимала, что совершенно не имею возможности лечь к ней больницу, но могу выходить ее дома. Посовещавшись с мамой и Ариной, мы решили попробовать забрать ее, воспользовавшись заключением на гостевой режим, в котором не были прописаны ограничения насчет состояния здоровья и возраста.

Мы привезли домой Даришу, едва держащуюся на ногах, в состоянии сильнейшей депривации. Можно с уверенностью сказать, что ребенок подвергался регулярному физическому насилию, она боялась резких движений, звуков, шума воды. У нее не было желания идти на руки, она будто не нуждалась в физическом контакте. Она не отзывалась на свое имя. Она никогда не обращается за помощью, все делает сама, не умеет объяснить, что ей нужно.

Дарина с нами почти четыре месяца, и мне очевидно, что она очень искалеченная ментально, деформированная гораздо больше, чем я предполагала. Сейчас ей почти четыре года, но развитие у нее максимум на полтора. Я верю, что она обязательно продвинется в развитии, но в то же время я готова к тому, что она всю жизнь будет недееспособной и будет привязана ко мне.


Олеся кормит Сашу и Даришу
Не нужно бояться, что не получится полюбить
Легко растить здоровенького ребеночка, его надо просто любить, и он уже хорошенький. Пока мне тяжело с Дариной. Моя задача сейчас – как можно скорее полностью ее принять, полюбить тотально. С Алешей у нас практически не было никакой адаптации, а вот с Сашей сложности были больше года. Он капризничал, постоянно ныл, все время просил еду, делал заначки. Он выматывал все нервы и очень раздражал. Сейчас я принимаю Сашу на сто процентов, но так было не всегда. Я знаю, что полюблю и Дарину.


Саша и Алеша
Я не представляю, как живут люди, которые отказываются от своих детей или возвращают приемных. Это ужасная, роковая ошибка. Есть семьи, где муж и жена давно не любят друг друга. Тогда если с одним из них случается беда, второй не сможет его тащить, потому что без любви это совершенно не подъемно. У нас в семье никто никого не бросает. И я не отталкиваю ничего из того, что приносит мне судьба. Я счастлива, что совесть моя чиста и мне удается оставаться человеком. Настоящие дела приносят большое удовлетворение, придают жизни смысл.

Когда твой близкий долго балансирует на грани жизни и смерти, ты познаешь изнанку жизни, становишься более чутким к чужим горестям и проблемам, ты уже не можешь пройти мимо.

Самое главное – это по-настоящему любить. Любовь производит огромное количество энергии, дает очень много сил. Я никогда не была такой сильной, как в последние годы.
Сейчас я абсолютно счастливый человек. Мой образ жизни дает мне стабильное счастье каждый день. Я не боюсь своей смерти. Я не могу умереть, потому что тогда я всех подведу. У нас масса планов. Очень хочется иметь свой дом или большую квартиру, я бы тогда еще взяла приемных детей.

Жаль, что в нашем регионе нет такой формы устройства детей в семью, как «фостерная семья», где профессиональные, опытные приемные родители всегда готовы принять любого ребенка, пока органы опеки ищут ему постоянную семью. Это сильно сократило бы количество малышей в системе, а значит, у отказников было бы больше шансов не искалечиться ментально и физически, развиваться хорошо.

Дети всегда отдают больше, чем берут. Не нужно бояться того, что не родного ребенка не получится полюбить. Дети, которые попали в дома малютки, детдома, и уж тем более в коррекционные заведения, находятся в огромной беде, им необходимо помогать, их надо оттуда вытаскивать. Я очень хочу, чтобы как можно больше людей брали в свои семьи детей из системы. Потому что когда у человека есть любимые и родные люди, возможны любые чудеса. Это главное, во что я верю и чем живу.


Все дети Олеси
Жизнь с ВИЧ-инфицированным ребенком ничем особенным не отличается
Педиатр Приморского краевого СПИД-центра Ольга Скалий

Дети ВИЧ-инфицированных матерей с рождения стоят на учете в СПИД-центре с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции. Во всем мире, и у нас в том числе, риск перинатальной ВИЧ-инфекции снижается. Если мать наблюдается в СПИД-центре, принимает профилактику, то риск рождения ВИЧ-инфицированного ребенка по последним данным приближается к 0,5%. Если мать не принимает препараты, таких немного, но они есть, риск ВИЧ-инфицирования составляет от 30 до 40%.

Дети с перинатальным контактом по ВИЧ, как все, наблюдаются и прививаются в детской поликлинике. Дополнительно в СПИД-центре в определенные сроки они сдают анализы. Предварительно к четырем-шести месяцам жизни ребенка мы можем сказать с высокой степенью вероятности, что ВИЧ-инфекции нет. Но окончательно снимаем диагноз приблизительно в полтора года.

Сейчас многие приемные родители забирают детей в семью в два-четыре месяца, они не дожидаются даже предварительного диагноза. Есть семьи, которые усыновили ВИЧ-инфицированных детей уже с выставленным диагнозом, из детского дома забирают инфицированных подростков.

Проживание в одной квартире с таким ребенком ничем не отличается: можно пользоваться общей посудой, спать на одной постели. Независимо от того, ВИЧ-инфицированный ребенок или нет, при обработке раны следует надевать перчатки, соблюдать правила асептики и антисептики, риск заражения невысокий, но не стоит об этом забывать.

Любой ребенок нуждается в семье, в маминой заботе. ВИЧ-инфицированные дети хорошо развиваются и растут, на общих основаниях находятся в больницах, в детских садах и лагерях. До 18 лет дети с ВИЧ-инфекцией получают социальную пенсию, а в СПИД-центре им пожизненно гарантированно выдаются лекарственные препараты.

Фотографии в статье - http://www.pravmir.ru/vrachi-zapugivali ... h-materey/

Автор:  Marigel [ 06 янв 2018, 23:57 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Сюжет про Олесю из статьи выше:




Счастье Олеси Потаповой
https://youtu.be/BEkxsUzHaqs

Автор:  Marigel [ 09 апр 2018, 18:21 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Благотворительный фонд "Измени одну жизнь"
6 апреля в 18:51 ·
"Моя история про приемную семью длится уже почти три года. И на этом пути мне встречается все больше искренних, открытых, здравых и чудесных людей. И еще меня очень радует, когда будущих приемных родителей интересует наш семейный опыт, опыт жизни с ребенком плюс."

Наш блогер, приемная мама двоих детей, рассказывает, как важно родителям не забывать про свои увлечения и интересы, расти и пробовать новое. А еще Екатерина готова ответить на вопросы про жизнь с ВИЧ-положительным ребенком или "плюсиком", как она сама ласково говорит. Вопросы можно задавать прямо здесь, в комментариях, или под статьей на сайте.
Спасибо всем родителям, которые готовы делиться своим опытом и помогать другим! Ваша поддержка бесценна.
https://changeonelife.ru/blogs/blog-eka ... -o-raznom/
https://www.facebook.com/changeonelife. ... 0721176373

Автор:  Marigel [ 05 май 2018, 20:13 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

«Время Говорить»: О лагере для ВИЧ-положительных подростков
Опубликовано: 14 мар. 2018 г.
Летний лагерь для ВИЧ-положительных подростков планируют открыть во Владивостоке. Для детей, многие из которых воспитываются в детских домах, в неполных или многодетных семьях, это не только возможность хорошо провести каникулы. Главное, что в этом лагере каждый подросток сможет быть самим собой и не бояться осуждения по причине наличия у него ВИЧ, научится более ответственно относиться к своему здоровью и здоровью окружающих.



https://www.youtube.com/watch?v=-iK-jhPaVek

Автор:  Marigel [ 17 июн 2018, 17:03 ]
Заголовок сообщения:  Re: Дети, родившиеся от ВИЧ-инфицированных матерей

Сотрудница приморского СПИД-центра удочерила ребенка умершей пациентки
РИА VladNews публикует монолог женщины, подарившей девочке детство
4 июня 2018

Говоря о взаимоотношениях пациента и больного, в Приморском центре профилактики и борьбы со СПИДом припоминают историю одной из сотрудниц, отмечая её героизм и широкое сердце. Она удочерила дочь своей пациентки, оставшуюся сиротой после смерти матери. Заместитель главного врача по профилактике и борьбе со СПИД, Лидия Скляр в беседе с корреспондентом РИА VladNews несколько раз назвала её героем.

Впрочем, сама сотрудница, пожелавшая остаться неизвестной, рассказывая свою историю, называет себя скромнее - приёмной мамой, и говорит, что здесь нет ничего необычного. В её телефоне сотни фотографий веселой жизнерадостной шестилетней девочки, и она с большим удовольствием их показывает: «Вот мы на празднике, у нас костюм царевны Лягушки, вот мы гуляем, она такая любознательная у меня, всему удивляется». И любознательность её приемной дочери можно понять, ведь настоящего детства у этой девочки не было.

«Всё началось с того, что год назад, перед Новым годом, в наш центр привели ВИЧ-инфицированную больную с маленькой дочерью. Маму положили в наш стационар, а девочку увезли в «Парус Надежды» на Постышева. Я, как соцработник, вела и маму,и ребенка. Понятно, что они хотели общаться между собой, разговаривали по телефону. Я тоже всё время звонила в «Парус» и узнавала, как ребенок себя чувствует. В канун Нового Года мы поехали туда на мероприятие, и я впервые увидела ее на детском празднике, какая она красавица. Завязалось у нас с ней общение. Я и не заметила, как втянулась в эту семейную драму.

Мама девочки – детдомовская, неадаптированная, вдобавок инвалид детства. Образования ноль, даже писать она толком не умела. Работала она где-то на рынке в Хабаровске. Жили они вместе с дочерью на улице, в какой-то кибитке, потом они снимали комнату в каком-то домике, но их оттуда прогнали, после этого они жили на вокзале. Питались лапшой, недоедали. В общем, жизнь у них была тяжелая.

Я попыталась выяснить больше о матери, и, оказывается, там тоже было не все так просто. Семья была нормальная, потом её родители разбились в автокатастрофе, девочкой она попала сначала в интернат, потом в детдом, родственники её взять не захотели. Она прожила детство обычного детдомовского ребенка, выросла девушкой без образования, а потом и вовсе оказалась на улице. Хотя в Хабаровске им дали квартиру, жилплощадь у них изначально была, но она эту квартиру по каким-то причинам продала, а деньги все разошлись. Девушка эта приехала во Владивосток, в реабилитационный центр, в надежде, что здесь её жизнь поменяется к лучшему.

Потом мама умерла, а девочка осталась. Я звонила в центр периодически, интересовалась, хотят ли люди удочерить девочку. Её фото выставили на специальном сайте. Директор центра говорила, что девочкой никто не заинтересовался, за всё время только одна пара пришла её посмотреть. Девочка была немного диковата. В отличие от других детей, она не проявляла какой-то активности, не рассказывала сказки, не плясала, стихов не читала, песен не пела. Ребенок был не настолько развит, насколько нужно людям, которые приходят усыновлять детей. В основном люди стараются взять ребенка до трех лет, а шесть - уже сложнее. Мне сказали, что в центре она пробудет месяц - два, после чего девочка отправится в детский дом. Причем она не попадет в детский дом во Владивостоке, так как все местные заведения уже переполнены, она отправится, скорее всего, в Яковлевский район. Мне конечно поплохело от этой новости, потому что я привязалась к этому ребёнку. Я стала думать. Моя дочь уже взрослая, учится в Санкт-Петербурге. Посоветовалась с ней, со всеми родственниками, с коллегами. Все сказали «Надо забирать». В общем, решила забрать девочку.

Конечно, первым делом начала узнавать анамнез, выяснять про прививки, их, конечно, не было, потому что она жила на улице. Было подозрение на туберкулез, мы пролечились, ничего в итоге не подтвердилось. Она - здоровый ребенок, просто неухоженный, заброшенный и никому не нужный. Естественно, коллеги тоже помогли, потому что нужно было обследовать её, некоторые структуры тоже пошли навстречу, помогли разобраться с насущными проблемами, например, получить место в садике. Начали ходить в музыкальную школу, на танцы, на английский язык, она как губка всё впитывает. Стали заниматься, начали читать. Книжек она никогда не видела, игрушек у нее никогда не было… Сейчас готовимся идти в школу, жизнь бьет ключом.

Я почему-то думала, что когда дети оказываются такими, - здоровыми детьми от ВИЧ-инфицированных родителей, их быстро забирают, но семьи, общество не готово их принимать. Маленьких еще забирают, с роддомов, а вот детей постарше уже боятся брать. Начинаются вопросы, а кто родители? А вдруг там патология какая-нибудь? А вдруг болезни?

Я видела, что мама не наркоманка, не проститутка, она просто асоциальная, ей в жизни вот так не повезло. Она оказалась в этих условиях и выживала, как могла. Хотя я общалась с ней, спрашивала «Почему вот так получилось?», она отвечала: «Я работала, обманули, не заплатили». Я думаю, что ей просто не попадались в жизни хорошие люди, там, в Хабаровске. Вот так у нее всё плохо сложилось. А дочка, она позитивная, маму помнит, она сожалеет, что всё так вышло, что им пришлось такое вынести. Эти воспоминания бывают у нее всплесками. Мама, кстати, огораживала дочь от этого неблагоприятного окружения. Ни в каких наркоманских притонах она не была, старалась сделать так, чтобы девочка как можно меньше видела всего вот этого, неблагоприятного.

Когда я пошла в школу приемных родителей, рассказывала эту историю. Все поначалу удивлялись, а потом оказалось, что в моей группе даже были родители, взявшие ВИЧ-инфицированных детей. Сейчас мы тесно с ними общаемся, у них чудесные дети.

Кстати, очень сильно меня поддержали коллеги на работе, когда узнали, тут же притащили кучу игрушек, книжек, одежду в коробках, даже школьный уголок. То есть со всех сторон поддержки такой я даже не ожидала.

Ну, теперь мы уже социализировались, читаем, пишем, учим английский, а когда я её забирала, она не знала даже, как колготки надеть, ни ручку не могла держать, не умела лепить, потому что пластилин никогда не видела. Ребенок-маугли. Она росла в кибитке в какой-то, мама уходила, закрывала её, и ребенок целый день был сам себе предоставлен, пока мама там где-то овощами торгует. Девочка не знала даже названия деревьев, птиц. Учили цвета с ней, она розовый цвет называла просто любимым. Не сказать, что было сложно, просто местами мне было дико, что ребенок не знает каких-то элементарных вещей, приходилось учить, объяснять.

Теперь девочка уже полностью адаптировалась и ходит в обычный детский сад. Единственное, чем она выделяется, это невероятная любовь ко всем, кто её окружает, к детям в группе, к воспитателям. Первое время воспитатели даже шарахались от нее, потому что они не привыкли, что ребенок лезет к ним обниматься, пытается им что-то подарить, малышей пытается всех обнять, потому что они дают ей радость общения, то, чего у нее никогда не было.

Вообще жалко этих детей, конечно, в «Парусе» кроме моей девочки была масса малышей, они тянутся ко всем, но их никто не забирает... Семьи к этому не готовы. Все почему-то думают, что если ребенок от неблагополучных родителей, значит, в будущем с ним будут проблемы. Хотя это не так».

Голубь Андрей


https://vladnews.ru/2018-06-04/132262/s ... rimorskogo

Страница 1 из 1 Часовой пояс: UTC + 10 часов
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
http://www.phpbb.com/