Владмама.ру Перейти на сайт Владмама.ру Просто Есть

Часовой пояс: UTC + 10 часов


Ответить на тему [ Сообщений: 213 ]  Страница 11 из 11  Пред.1 ... 7, 8, 9, 10, 11

Автор Сообщение
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 9987
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1461 раз
Поблагодарили: 1208 раз
9 марта на сайт были выложены 17 анкет детей от ВИЧ-инфицированных родителей, в основном тех, у кого диагноз действительно подтвержден.
http://primorsky.regoperator.ru/anketa/

Большинство детей, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями, остаются здоровыми - им переходят антитела к ВИЧ, но не сам вирус. К возрасту 1,5 года антитела из крови исчезают, и диагноз "Неокончательный тест на ВИЧ" снимается. Как правило, врачи и раньше знают по анализам - какие перспективы у ребенка.
Самая подробная информация по этому вопросу на сайте московского специализированного Дома ребенка №7: http://mdr7.opeca.ru/Publications/publications.html

Рассказы родителей, усыновивших детей от ВИЧ-инфицированных женщин ( в основном здоровых малышей): http://mdr7.opeca.ru/Story/story.html

Форум, где общаются приемные родители ВИЧ-положительных и ВИЧ-контактных детей: http://mdr7.ru

Процитирую слова Ивана, усыновившего мальчика с подтвержденным диагнозом ВИЧ-инфицированность:
Их режим отличается от режима остальных детей только тем, что они принимают лекарство три раза в день. Раз в три месяца им делают анализ крови. Нескольким малышам в прошлом году невероятно повезло- они нашли семью. http://mdr7.opeca.ru/Story/story_Ivan.html .
Современные методы лечения могут позволить этим детям жить долго, создать семью, родить детей. Если вам понравился ВИЧ-положительный малыш, но есть сомнения, страхи- зайдите на форум 7ДР - http://mdr7.flybb.ru/ , где родители ВИЧ+ детей ответят на ваши вопросы.


На Приморском сайте есть дети с уже снятым в 1,5 года диагнозом, таких детей усыновляют, но все-таки пока редко.


Последний раз редактировалось Marigel 01 мар 2008, 16:43, всего редактировалось 2 раза.

Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Мой адрес Владмама.ру
Аватара пользователя
Имя: Ирина
С нами с: 23 авг 2012
Сообщения: 1763
Благодарил (а): 638 раз
Поблагодарили: 324 раза
Letka писал(а) 02 окт 2015, 19:57:
У обоих детей,которых забрали в том году,сняли контакт :a_g_a: :smile:

Инна Сергеевна кого-то не досчиталась. :-) Я помню троих детей с неснятым контактом в прошлом году)) И всем его уже сняли! :-ok-: В этом году таких деток забрали гораздо больше! Можно сказать, что количество их растет с геометрической прогрессией)) :co_ol: Что не может не радовать! :dan_ser:
О! четвертого вспомнила! :a_g_a:
Изображение
Изображение


Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 9987
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1461 раз
Поблагодарили: 1208 раз
Жизнь с «плюсом»
Автор: Дарья Рыжкова
Иллюстрация: Рита Черепанова для ТД
14.01.2016
Дарья Рыжкова поговорила с усыновителями детей с ВИЧ о том, как изменить отношение общества к этой болезни

СЕРЕЖА, ЛЕНА И БОРЯ

Под внезапные вспышки интереса к ВИЧ, приуроченные к 1 декабря, я все время думала — а что там с Сережей? Что с его старшим сыном? И с младшим? Перечитала от начала до конца его жж и заметила, что последняя запись от весны 2011 года. Перешла на страницу Вконтакте, уже понимая, что найду. Сережи не стало летом 2011, — сердце. Сердце, а не ВИЧ. И про детей теперь узнать не у кого.

Зимой 2002 года мы делали специальный репортаж про ВИЧ, конечно же, к 1 декабря. Я буквально навязала тему руководителю студии, он согласился, и я стала собирать материал. Больше всего хотелось сделать что-то полезное, как Манилову «выстроить каменный мост, на котором бы были по обеим сторонам лавки, и чтобы в них сидели купцы и продавали разные мелкие товары, нужные для крестьян».МНЕ МЕЧТАЛОСЬ РАССКАЗАТЬ ПО ФЕДЕРАЛЬНОМУ КАНАЛУ, ЧТО ВИЧ-ИНФИЦИРОВАННЫЕ ЖЕНЩИНЫ МОГУТ РОДИТЬ ЗДОРОВОГО РЕБЕНКА Мне мечталось рассказать по федеральному каналу, что даже ВИЧ-инфицированные женщины могут при правильной профилактике родить здорового ребенка. Для этого я повезла съемочную группу к детям больных в республиканскую клиническую инфекционную больницу в Усть-Ижоры под Питером. Туда со всей страны свозили малышей-отказников с ВИЧ. Некоторым диагноз в полтора года снимали, из остальных составили детский дом. Усть-ижорцы были против такого соседства. Было отправлено даже письмо Ельцину :«Срочно закройте — мы все здесь позаражаемся». А когда больница открылась, здание начали забрасывать камнями.

По традиции российского телевидения мы делали не фильм, а эдакую «напиханку»: кроме центра в Усть-Ижорах в репортаже были роды ВИЧ-инфицированной женщины (кесарево), разговоры с молодыми ВИЧ-инфицированными матерями (оставить или отказаться от ребенка), мнение врачей и специалистов. И главное — очень подходящие герои. Нашлись Сережа и Лена, завязавшие на тот момент наркоманы, и их трехлетний сын Боря, все трое ВИЧ+. Лена очень удачно работала в программе по той самой профилактике ВИЧ-инфицированных беременных, о которой мы так хотели поведать российским телезрителям. Заканчивалась программа так: Лена в кадр говорила, что хочет еще одного ребенка.
1 декабря был эфир, а второго мне позвонил Сережа и сказал, что Борю в детском саду забросали камнями.1 ДЕКАБРЯ БЫЛ ЭФИР, А ВТОРОГО МНЕ ПОЗВОНИЛ СЕРЕЖА И СКАЗАЛ, ЧТО БОРЮ В ДЕТСКОМ САДУ ЗАБРОСАЛИ КАМНЯМИ Руководство садика попросило срочно забрать ребенка, родители других детей выступили единым фронтом. Вырывая на себе волосы большими клоками, мы бросились искать садик для Бори. Умные друзья посоветовали бежать к директору «Школы Ямбурга», Евгению Александровичу. Он выслушал нас и сказал : «Идиоты!». Мы молчали, возразить было нечего. К этому моменту российских журналистов уже начали учить, как писать и рассказывать о ВИЧ, но мы эти занятия прогуляли. Ямбург взял нашего Борю в детский сад при его Центре образования, за что ему моя вечная благодарность. А я подумала, что больше на эту тему — НИКОГДА.

Лина и Маша
Год назад моя подруга увидела восьмилетнюю девочку в городской больнице. Подруга, назовем ее Лина, «волонтерила» и сопровождала детдомовца на прием к специалисту. Девочка, назовем ее Маша, была несчастная, заброшенная, никому не нужная, плохо говорила, почти ничего не знала, но у нее было такое славное лицо, такие прекрасные глаза, она так улыбнулась Лине… Так бывает часто, это рассказывают многие усыновившие. Ты вдруг видишь ребенка и понимаешь: «это мой». И никакие диагнозы тебя уже не останавливают. А диагноз был ВИЧ.

И понеслось. Сначала Лина хотела только помочь девочке, потом вытащить ее из очень неподходящего и неблагополучного интерната и перевести в другой. «Потом, когда я стала приходить к ней в детский дом, я не думала про диагноз. Мне казалось несправедливым, что ребенок никогда не выйдет из-за этой колючки. Там была охрана и колючая проволока. Руководство противодействовало. Я говорила директору: «Вы не боритесь со мной, у вас ничего не получится. Давайте поможем ребенку»».


Иллюстрация: Рита Черепанова для ТД
Мы ждем Машу, пока она занимается в кружке лепки, и разговариваем о жизни. Жизнь очень и очень непростая. До всей этой истории у Лина была карьера, любимая работа, выросший собственный ребенок и вполне свободная жизнь с романами и увлечениями. Маша, которую было уже невозможно оставить в детдоме, и ее диагноз эту жизнь переделали.
Семья не поняла такой выбор и пока так и не приняла Машу. Вместо романов был срочный ремонт квартиры (опека проверяет условия), устройство в школу, врачи, справки для школы для пособия, кабинеты, опять справки, СПИД-центр, опять справки для опеки. Жизнь Лины теперь немного смахивает на квест «Победят сильнейшие»

Маша выскакивает к нам с перемазанной счастливой мордочкой, показывает новую работу. У нее здорово получается, она сильно изменилась за год жизни с Линой, даже внешне — не зная их, я вполне могла бы подумать, что передо мной мать и дочь. Иногда дети постепенно становятся похожи на приемных родителей, я видела уже такое. Ни в кружке, ни в школе о диагнозе Маши не знают. И не узнают, надеется Лина. Про СПИД и ВИЧ столько снято, написано и показано, что базовые вещи вроде бы известны всем. Как распространяется, как НЕ распространяется, чего бояться, а чего не бояться. Но похоже, большая часть этой информации прошла мимо. А страх остался.

«Когда я в первый раз попала в комнату, где жил мальчик с ВИЧ, я пошла потом в аптеку, купила всякие дезинфицирующие материалы и оттиралась тщательно. Потому что я боялась. Я боялась инфекции», — говорит мне Лина. «Я всегда так была занята воспитанием своего ребенка, своей карьерой, что мне и не хотелось узнавать. Мне казалось, что это такая вещь, которая меня не коснется. Это был конец девяностых годов».

Потом Лина стала волонтером, ходила в больницу ухаживать за отказниками, много прочла и разобралась. Перестала бояться дышать одним с ними воздухом. Но теперь такой же страх встречает ее и Машу у врачей в поликлинике, куда они идут лечить зубы. У медсестры в школе, куда она приносит карту. В больнице, где пришлось лежать.

Дома я надолго залезаю в Интернет, чтобы найти какую-то помощь для Лины — советы бывалых, фонды, консультации. И нахожу прекрасный форум http://mdr7.ru/forum2.html , в который уже десять лет пишут родители, решившие усыновить или уже усыновившие ребенка с ВИЧ. Вопросы: как спрятаться, как не говорить диагноз в поликлинике или садике или как говорить, советы, как разговаривать с чиновниками, чего бояться, а чаще всего — как не бояться.

«С каждым днем я все больше узнаю о ВИЧ, моя спидофобия постепенно проходит, настроение улучшается, я уже просыпаюсь без ужасной тяжести на сердце, а ведь после того как я узнала о диагнозе малыша, дни были серыми, а ночи тревожно-бессонными«, — пишет женщина, которая только собирается взять ребенка. Она собирает советы и справки. Справки все те же и собирать их самое малое — полтора месяца. А потом она едет в другой город и там тоже оформление, справки, ожидание. Она отчитывается друзьям по форуму: «Сказать по правде, наверное, маета эта была душеполезной. До того Я ЖИЛА В КАКОМ-ТО БЛАГОПОЛУЧНОМ МИРКЕ, ГДЕ У ЛЮДЕЙ ВСЕ БОЛЕЕ ИЛИ МЕНЕЕ ХОРОШО. ПОСЛЕ ТОГО КАК Я СТАЛА УЗНАВАТЬ О ВИЧ, В ЭТОЙ СКОРЛУПЕ ПОЯВИЛИСЬ ТРЕЩИНЫя жила в каком-то благополучном мирке, где у людей все более или менее хорошо. После того как я стала узнавать о сиротстве, а потом и о ВИЧ, в этой скорлупе появились трещины. Это болезненно, но, похоже, необходимо».

Ольга
Ольга Кирьянова, директор благотворительного фонда «Дети+», встречается со мной утром, после двух она работает мамой. Форум технически делал и настраивал десять лет назад ее муж, а темы придумывали и писали все вместе. Когда-то она пошла волонтером в дом ребенка в Сокольниках, увидела малышей с диагнозом ВИЧ. С друзьями они стали размещать на сайте фотографии и описания детей. Заработал форум, люди стали писать, как живется с «плюсом», что это не страшно, что это вполне возможно.

А потом детей с ВИЧ стали брать все чаще. Дом ребенка переделали в службу «Соколята». Служба должна помогать семьям с приемными детьми и делать больший упор на плюсиках, как называют ВИЧ-положительных детей. Но выяснилось, что город выделяет средства на сопровождение только приемных детей. «Кровным», тем у кого есть родная семья, таких денег не положено. Психолог, который поможет родителям раскрыть диагноз, клуб для подростков — все это на свои кровные. Ольга с друзьями стали искать в Москве занимающиеся этим фонды, но не нашли. И решили, что это их ответственность.


Иллюстрация: Рита Черепанова для ТД
«Все время возвращалась к этой мысли: когда брали маленьких деток положительных, было все хорошо, их брали, и мы так радовались, а сейчас вот они растут, и я как будто ответственная за это. Мы их предлагали, мы говорили, что все будет хорошо, что это просто дети, а сейчас вот возникают уже сложности с диагнозом, они взрослеют. Как целоваться или не целоваться, как им строить отношения. Для этого надо общаться, все это надо прорабатывать. Вот мы и создали фонд «Дети+» http://childrenplus.ru/ .

Директором решили сделать Ольгу, потому что ее дети ВИЧ-отрицательные, и ей не нужно бояться «светить» диагноз. Потому что семьи с ВИЧ открываться не спешат. Ольга и ее Фонд «Дети+» ищут друзей и деньги, чтобы психологи, занятия и любая помощь были доступны всем.

«9600 таких детей по стране, в Москве 450. Их мало, а боятся их как…, — говорит она. – Для нашего фонда это первая задача — объяснить людям, что дети эти не представляют опасности для окружающих вообще. Они даже иногда болеют реже, чем остальные, потому что у них такая поддерживающая терапия»

Анна, Антон, Леша и Илья
Анна и Антон взяли приемных Лешу и Илью, двух друзей из одной инвалидной группы в доме ребенка Ростова. Одному предстояло много операций на позвоночнике и руках, а у второго был порок сердца и ВИЧ. Друзья семьи про диагноз Ильи знают, никто это не обсуждает, посторонним ничего не говорят, но когда пришло время делать операцию на сердце, «тайное стало явным».

«Мы легли, пришла лечащий врач, не оперирующий, а палатный. Я ей все объяснила, что и как. В следующий раз она пришла нас прослушивать в маске, в двух резиновых перчатках, в шапочке, а потом фонендоскоп долго протирала спиртом. Серость совершенно непроходимая. Хотела я ей подарить при выписке книжку про СПИД, но у меня с собой не было».

Я сижу на кухне с Анной, и мне кажется, что мы знакомы не полчаса, а очень давно. Столько у нас оказалось общих знакомых, интересов и мыслей. Все что она говорит, мне близко, я, наверное, все делала бы так же, только вот я не делаю, а она делает. Дети прибегают за очередным куском пиццы. Илью ждет еще и горстка таблеток, он их привычно запивает и мчится куда-то дальше, размахивая мечом.

«Я ему говорю: Илюша, у тебя просто иммунитет такой, перестанешь пить таблетки, будешь болеть, и ни к чему хорошему это не приведет. А у Леши вот операции, а я вот слышу плохо. Все познается в сравнении».

Я ЕМУ ГОВОРЮ: «ИЛЮША, У ТЕБЯ ПРОСТО ИММУНИТЕТ ТАКОЙ, ПЕРЕСТАНЕШЬ ПИТЬ ТАБЛЕТКИ, БУДЕШЬ БОЛЕТЬ»Анна хочет рассказать про диагноз попозже, когда будет уверена, что Илья не побежит делиться этой новостью со всем миром. Она поговорит с психологом, посоветуется. Объяснить придется не только про диагноз, но и про то, как другие люди могут на него отреагировать.

Я спрашиваю Анну, верит ли она, что отношение изменится? «Знаешь, , — говорит она, — первая нация, которая будет погублена телевизором, это наша. У нас верят каждому телевизионному слову. И если у нас поменяется в телевизоре что-то глобально, тогда что-то изменится. А так — нет, конечно. Вот если вы год ежедневно будете долбить, и будет такая тематика, тогда да».

Я уже давно не на телевидении, но мечты все еще со мной, наверное, я все-таки Манилов. Хочу, чтобы через несколько, ну ладно, пусть пять лет, я спросила бы Лину: какое место в вашей с Машей жизни занимает ВИЧ? А она бы мне ответила: «Около двух минут, — принять таблетки утром и вечером»

http://takiedela.ru/2016/01/zhizn-s-plyusom/
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.



За это сообщение автора Marigel поблагодарил: evelina.vvo
Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Пишу мало, думаю много!
Имя: Evelina
С нами с: 29 мар 2013
Сообщения: 211
Благодарил (а): 38 раз
Поблагодарили: 76 раз
увидела на 7е - https://snob.ru/selected/entry/103868
комментарии, правда, на 7е абсолютно дурацкие.
Жаль, что до нас новейшие лекарства дойдут еще не скоро...



За это сообщение автора evelina.vvo поблагодарил: Marigel
Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 9987
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1461 раз
Поблагодарили: 1208 раз
Марафон «Не бойся» | Часть 3 | Как родить или усыновить ребенка родителям с ВИЧ
В субботу, 14 мая, в рамках проекта «Не бойся» совместно с сайтом СПИД.ЦЕНТР на Дожде прошел марафон, приуроченный ко Всемирному дню памяти жертв СПИДа 15 мая.
Как родить или усыновить ребенка, если у одного из родителей ВИЧ? Как живут дети с врожденным ВИЧ-статусом? Эти вопросы Антон Красовский и Евгения Воскобойникова обсудили с гостями марафона «Не бойся» на Дожде — экспертом «Фонда помощи в области СПИДа» (AHF Россия) Денисом Годлевским, его женой с положительным ВИЧ-статусом и координатором проектов НП «Е.В.А.» Марией Годлевской, координатор программы по СПИДу Фонда «Российское здравоохранение» Мариной Шегай, статс-секретарем и заместителем президента Федеральной палаты адвокатов РФ Константином Добрыниным, руководителем Фонда Светланы Изамбаевой, клиническим психологом Светланой Изамбаевой и вич-активистом, девушкой из Киева, которая родилась с ВИЧ-статусом Яной Памфиловой.


https://www.youtube.com/watch?v=5zNTdlcglEc

Остальные сюжеты марафона "Не бойся"
https://youtu.be/5zNTdlcglEc?list=PLr0v ... JO7EWDO4oD

https://tvrain.ru/teleshow/marafon_ne_bojsja/
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 9987
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1461 раз
Поблагодарили: 1208 раз
Ситуация с ВИЧ в Приморском крае стабильно ухудшается
02 Июня 2016
Каждый месяц в Приморском крае регистрируется более 100 новых случаев выявления ВИЧ-инфицированных граждан. Медики характеризуют ситуацию как стабильно ухудшающуюся. Стратегии противодействия ВИЧ-инфекции был посвящен круглый стол «Общероссийская стратегии противодействия ВИЧ-инфекции», в работе которого приняли участие работники здравоохранения, представители общественных организаций, Владивостокской епархии Русской православной церкви, сообщает деловая газета «Золотой Рог».
...

В ходе дискуссии прозвучали и другие тревожные факты. В частности заведующий отделом методической и профилактической работы Центра СПИД Илья КРАВЦОВ заметил, что возраст вновь выявленных ВИЧ-инфицированных заметно вырос, если раньше большинство составляла молодежь 20-25 лет, то сегодня ВИЧ-инфекция все чаще впервые выявляется у 30-40-летних приморцев, а порой и у тех, кому 50-60 лет. Но в какой период своей жизни они заразились, сказать сложно, потому что латентный период этого заболевания очень вариабельный, до появления клинических симптомов может пройти от 2-3 до 7-10 лет.

Причем в числе инфицированных все чаще встречаются социально благополучные люди, когда-то в далеком прошлом, по словам медиков, проявившие рисковые формы поведения. Давний курортный роман, один незащищенный половой контакт, одна доза наркотика… Но беда остается навсегда, а порой передается ни в чем неповинным детям.


Изображение
Так, по словам главного врача детской краевой клинической больницы №2 Инны ЗЕЛЕНКОВОЙ, в медико-социальном отделении больницы, куда попадают дети, оставшиеся без попечения родителей, практически постоянно находится до 20 малышей, рожденных от перинатального контакта, иными словами, – от ВИЧ-инфицированных матерей. В 90% случаев после длительного лечения они уходят из больницы с диагнозом «здоров», но есть среди них и такие, у кого ВИЧ-инфекция подтверждается. Правда, многие из этих детей все-таки обретают семьи, диагноз ВИЧ для потенциальных усыновителей и попечителей становится все менее определяющим. Правда, для того чтобы общество стало более лояльным к ВИЧ-инфицированным людям, медикам приходится неустанно заниматься и разъяснительной работой.

– Когда приходят на прием потенциальные усыновители, конечно же, мы подробно рассказываем им о здоровье ребенка, о том, какие риски могут быть, – поделилась опытом Инна Зеленкова. – Мы никогда не склоняем родителей в ту или иную сторону, мы даем возможность потенциальным опекунам взвесить и принять решение самостоятельно. Но в качестве довода приглашаем заглянуть к нам в отделение. Там нет полного разобщения между ВИЧ-контактными, ВИЧ-инфицированными и обычными детьми. По большому счету они вместе гуляют, обедают, спят. Мы показываем тем, кто приходит, что и для них при соблюдении определенных мер предосторожности эти дети не являются опасными. Находясь на специальной терапии они вполне сохранны и болеют не чаще, чем другие дети. Так что дело сдвинулось с мертвой точки, и у нас есть случаи, когда забирали в семьи детей не только с ВИЧ-инфекцией, но и с сопутствующими патологиями, к счастью, народ становится более просвещенным и более цивилизованным в вопросе ВИЧ-инфекции.

Участники круглого стола были единодушны во мнении, что только общими усилиями, занимаясь пропагандой здорового образа жизни, семейных ценностей и целомудрия, ответственного отношения к собственному здоровью можно справиться с распространением этого опасного заболевания.

Ирина БАРАННИК. Газета «Золотой Рог», Владивосток.


http://www.zrpress.ru/health/primorje_0 ... etsja.html
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 9987
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1461 раз
Поблагодарили: 1208 раз
«Сколько есть – все мои»: история женщины, которая растит 16 детей
Фотографии: Семен Кац
«Афиша Daily» поговорила с мамой 16 детей Александрой Александровой о том, как полюбить чужого ребенка, не обращать внимания на неизлечимые болезни, выйти замуж с кучей детей, все успеть и не сойти с ума.

История усыновления

Всего у меня 16 детей. Кровных детей трое — старшая дочь и две самые младшие, близняшки. Тех, кто в приемной семье, у меня 5, а все остальные — усыновленные. По документам я не являюсь мамой приемным детям, но я их законный представитель, а в свидетельстве о рождении записана какая-то другая женщина. При усыновлении переписываются все документы, я становлюсь как бы его кровной мамой, а у ребенка появляются такие же права, как и у тех, кого я родила сама.

Если бы мне кто-то описал эту картину 10 лет назад, я бы точно рассмеялась. Я видела себя мамой двоих детей, мальчика и девочки, живущей в какой-нибудь двушке, ходящей на работу, — самая обычная жизнь, о чем еще мечтать.

У меня был опыт работы воспитателем в детском доме. Многие говорят, что это как детский сад, ничего страшного, а я знаю, что их там бьют, обижают, шпыняют. У нас в группе было огромное помещение, покрытое ковром, и сбоку — небольшой проход с голым полом. На ковре лежали дорогие игрушки от спонсоров — горки, куклы, коляски, машинки. И группа, детки 3–4 лет, должны были весь день просто сидеть на голом полу и ничего не делать, а моя задача заключалась в том, чтобы не пускать их на ковер играть, потому что это для комиссии. Я принесла из дома все, что у меня было, собрала целую коробку с книжками и игрушками. Тогда пришла директор и воскликнула: «Ах, вы дали им игрушки! Нельзя, а то привыкнут, не надо нас с толку сбивать». У детей вообще ничего не было. Мне было очень больно, я приходила домой и рыдала. В общем, через две недели я уволилась. Наверное, этот опыт повлиял на мои последующие решения.
....
Дети с ВИЧ очень красивые. Не знаю, как это объяснить, но когда я смотрела анкеты ВИЧ-инфицированных детей, я отметила, что там один другого краше. Когда я еще брала Сережу и впервые увидела этих детей, я подумала: «Как жаль, что у них нет будущего, ведь их никто никогда не возьмет». А потом я стала общаться с людьми, больше узнавать о мире, поняла, что они не заразные, что могут прожить до ста лет. Для меня это было важно, потому что больше всего я боюсь смерти ребенка, это пережить я не готова. Кстати, это здоровые дети, которые никогда в жизни не болеют, даже простудой — они же каждый день принимают мощный противовирусный препарат.
....

Продолжение: https://daily.afisha.ru/relationship/33 ... -16-detey/
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Пишу мало, думаю много!
Имя: Evelina
С нами с: 29 мар 2013
Сообщения: 211
Благодарил (а): 38 раз
Поблагодарили: 76 раз
Саша классная, и муж у нее суперский. Когда они в Зеленограде жили мы к ним в гости ходили, сейчас только на тусовках встречаемся.
А плюсики болеют так же как обычные люди, в том числе и обычными простудами... :-(



За это сообщение автора evelina.vvo поблагодарил: Marigel
Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 9987
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1461 раз
Поблагодарили: 1208 раз
Как живут подростки с ВИЧ: четыре реальные истории, рассказанные в прямом эфире Дождя

Избиения в школе, реакция семьи, советы лечиться молитвами. С чем сталкиваются дети с вирусом?

Украинские подростки Яна Панфилова, Егор Пасько, Даниил Столбунов и Яна Вальчук рассказали Антону Красовскому свои истории — как они узнали о том, что у них ВИЧ, как они восприняли эту информацию, что об этом подумали их друзья, и почему они сами помогают ВИЧ-положительным подросткам.
https://tvrain.ru/lite/teleshow/marafon ... rs-422350/
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 9987
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1461 раз
Поблагодарили: 1208 раз
Интервью с врачом Ю.Ф.Влацкой. Она консультировала практически всех потенциальных родителей ВИЧ+детей-сирот Москвы.
http://www.aif.ru/society/healthcare/be ... oe_schaste


Бесстрашное счастье. Как ВИЧ-инфицированные дети находят новые семьи
Статья из газеты: Еженедельник "Аргументы и Факты" № 49 02/12/2015

Дети, в том числе и младенцы, с подтверждённым диаг­нозом «ВИЧ» не остаются без семьи - в столице куда чаще, чем в других регионах страны.
И всё же у многих есть сомнения: действительно ли общение таких малышей со своими здоровыми сверстниками безопасно?

Ниже некуда

«То, что сегодня процент случаев, когда мамы передают вирус малышу во время беременности и родов, стал «ниже некуда», - это кропотливая работа пяти последних лет, - считает Юлия Влацкая, заведующая детской поликлиникой Московского городского центра профилактики и борьбы со СПИДом. - Департамент здравоохранения г. Москвы ввёл постановление об обязательном кесаревом сечении для ВИЧ-положительных женщин, которые имеют высокую вирусную нагрузку. Тем самым мы исключили период инфицирования ребёнка в родах, а этот риск равен 85%. Диаг­ноз «ВИЧ-инфекция» мы можем поставить уже на 1-2 сутки жизни ребёнка, а это сразу меняет тактику медицинского ведения такого малыша... За все годы существования педиатрической службы нашего центра почти все «наши» дети нашли новые семьи. С потенциальными родителями кропотливо работает не только Департамент труда и соцзащиты, но и мы. Все усыновители проходят собеседование в нашем спеццентре со мной как с заведующей отделением, имеющей большой опыт работы с такими детьми. Здесь они, с одной стороны, получают все ответы на свои вопросы, с другой - я сама оцениваю, чего можно ожидать от этих опекунов и усыновителей. Наше основное условие, чтобы продолжалось медицинское наблюдение за ВИЧ-инфицированным ребёнком, ведь именно это - залог его здоровья в дальнейшем».

Состояние здоровья таких детей проверяют раз в три месяца (можно и чаще, если этого захотят папа с мамой), тогда же выписывают рецепты на лекарства на следующий квартал.

«Кто, если не мы?»

Что касается безопасности жизни больных ребят в одном коллективе или одной семье со здоровыми, то здесь тоже Юлия Влацкая проблем не видит: туберкулёз опасен для тех пациентов, которые находятся в состоянии иммунодефицита (т. е. СПИДа), а ребятишки, о которых идёт речь, всего лишь носители вируса: на фоне ретровирусной терапии у них статус здоровых детей. Контакт­но-бытовым и воздушно-капельным путём это заболевание не передаётся, как и гепатит С, так что при контакте с другими детьми никакой опасности заражения нет. «По наблюдениям за 8 тыс. детей, рождённых от ВИЧ-инфицированных родителей, а также ВИЧ-положительных малышей, живущих в приёмных семьях, ни одного случая заражения не зафиксировали», - говорит заведующая.

Татьяна Иванова, приёмная мама трёх пациентов центра, рассказала о том, как она решилась усыновить ВИЧ-положительных ребят. «В нашей семье 11 детей, - говорит Татьяна, - четверо кровных, младшей - 5 месяцев, остальные приёмные. Началось всё в 2009 году - ребёнка мы нашли в Центре содействия семейному воспитанию «Соколёнок». Поначалу думали, что у ребёнка ВИЧ, готовились, читали литературу... Но оказалось, это гепатит С, однако к диагнозу мы уже были готовы. Через некоторое время мы взяли девочку с ВИЧ - больше нас это не пугало и не останавливало. Через полгода органы опеки сами предложили нам взять ещё одну девочку 8 месяцев - 7 из них она находилась в больнице, и её никто не хотел брать. Она стала нашей дочерью. А ещё через полгода усыновили девочку 13 лет с таким диагнозом... У самой младшей из приёмных два серьёзных заболевания - ВИЧ и гепатит С, ещё у двоих гепатит С. Остальные здоровы, как и мы, родители. Это ли не доказательство безопасности? А дети - они и есть дети, больные ничем не отличаются от здоровых. Так что не бойтесь - посмотрите на нас: мы собираемся сделать нашу семью ещё больше. Кто, если не мы?»

http://www.aif.ru/society/healthcare/be ... oe_schaste
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 9987
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1461 раз
Поблагодарили: 1208 раз
Открыта запись на вебинар «Дети+: усыновление и поддержка ВИЧ-позитивных детей»

27 декабря, с 20.00 до 21.00 по московскому времени, подключайтесь к вебинару «Дети+: усыновление и поддержка ВИЧ-позитивных детей».

Сегодня в России с ВИЧ живут более 8 000 детей. Около 600 детей с положительным статусом содержатся в домах ребенка: даже если родители не отказываются от них сами, их нередко изымают органы опеки, сообщает агентство ТАСС.

«Они как дети войны, — говорит Ольга Кирьянова, благотворительный Фонд «Дети+». — Это жертвы обстоятельств, в которые когда-то попали их родители».

— Как принять в семью ребенка с ВИЧ?

— С какими проблемами сталкиваются ВИЧ-положительные дети и их опекуны?

— Какую поддержку обеспечивает государство?

Ведущая вебинара – Ольга Кирьянова, директор благотворительного фонда «Дети+» (Москва).

Вебинар проводится НП «Е.В.А.» при поддержке фонда «Открытый Институт здоровья населения» в рамках Программы по расширению доступа уязвимых групп к услугам по ВИЧ.

Ссылка на регистрацию: http://bit.ly/2hLbOqI

Убедительная просьба: регистрируйтесь на вебинар заранее, чтобы проверить подключение и связь!

Прочитать интервью с Ольгой можно в материале агентства ТАСС: http://tass.ru/spec/deti_vich.

Источник: http://philanthropy.ru/novosti-organiza ... /20/44812/
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 9987
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1461 раз
Поблагодарили: 1208 раз
"ЕСЛИ Я ПРЕОДОЛЕЛА СТРАХ ПЕРЕД ВИЧ, ТО 
С ОСТАЛЬНЫМ СПРАВЛЮСЬ"
Истории семей, воспитывающих детей с вирусом иммунодефицита

В ноябре в десяти российских регионах зафиксирован критический уровень ВИЧ. Всего в стране заражено около миллиона человек, и заболеваемость ежегодно растет на 10%. И хотя специалисты просят не бросаться словом "эпидемия", очевидно, что нам пора научиться жить рядом с этой болезнью.

Факты о жизни с ВИЧ
• Терапия не излечивает от ВИЧ, но позволяет держать вирус под контролем. Если регулярно принимать лекарства, можно поддерживать неопределяемую вирусную нагрузку (то есть низкое содержание вируса в крови). Средняя продолжительность жизни такого человека не уступает продолжительности жизни человека с отрицательным статусом.

• Гражданин России может получать лекарства бесплатно — необходимо лишь встать на учет и наблюдаться в СПИД-центре.

• ВИЧ-диссиденты — люди, отрицающие существование этого вируса. Заразившись им, они отказываются от терапии и в большинстве случаев рано умирают.

• В России есть профессии, "закрытые" для ВИЧ-инфицированных. Но ни при устройстве на работу, ни при поступлении в учебное заведение человек не обязан разглашать свой ВИЧ-статус.

• В нашей стране ВИЧ-инфицированные до 18 лет имеют те же льготы, что и инвалиды.

Самые распространенные мифы о ВИЧ
Многие из нас до сих пор считают ВИЧ приговором и думают, что заразиться можно через рукопожатие или общую чашку. А ведь на самом деле заболеть ВИЧ куда сложнее, чем гриппом, а на качество жизни он влияет не больше, чем близорукость.
На сегодня в России вирусом иммунодефицита заражено около 9 тыс. детей. Очень часто их родители — маргинальные люди, не способные позаботиться даже о самих себе: ведь при должной терапии у человека со статусом ВИЧ+ может родиться здоровый ребенок. Около 600 детей с положительным статусом содержатся в домах ребенка: даже если родители не отказываются от них сами, их нередко изымают органы опеки. "Они как дети войны, — говорит Ольга Кирьянова, директор благотворительного фонда "Дети+". — Это жертвы обстоятельств, в которые когда-то попали их родители".
Некоторые ребята обретают новые семьи. Но, усыновив ребенка ВИЧ+, большинство родителей держат его диагноз в тайне, чтобы не сталкиваться с дискриминацией. Наши герои согласились на интервью лишь анонимно (все имена изменены) и при условии, что в кадре не будет их лиц. Никто не готов проверять, что будет, если о диагнозе узнают все знакомые. И это лучше всего говорит о том, как общество принимает людей ВИЧ+.
"Я решила: заберу ее в любом случае. Если умрет, то умрет дома".
История Марины и ее дочки Маши

"Я очень хочу специальные туфельки для балета, — говорит десятилетняя Маша. — А еще хочу играть на скрипке". На пуанты ей можно будет встать через два года: их дают девочкам постарше. А на скрипке Маша играть никогда не сможет: она левша, а это очень капризный инструмент. Оказывается, леворукость ограничивает больше, чем статус ВИЧ+.
"До семи лет я просто давала дочке лекарства, утром и вечером, — объясняет Машина мама, Марина. – А потом она стала спрашивать, почему ей нужно пить таблетки, а сестрам — нет. Тогда я ей рассказала о диагнозе".
У Марины шестеро детей: один родной и пятеро приемных. Многодетной мамой она мечтала быть всегда, но стала неожиданно для себя самой. Сначала они с мужем просто ездили в детский дом во Владимирской области на праздники — дарили малышам подарки. Потом удочерили двух сестер-погодок. После детдома девочки были в тяжелом состоянии, и их с трудом поставили на ноги. "А потом появилась вот эта красавица, — рассказывает Марина. — Я увидела фотографию Машки — ей было там четыре или пять месяцев. И сказала мужу: все, как угодно, но мы ее возьмем".
Машу забрали из детдома в восемь месяцев. Она не сидела, не ползала и не выглядела на свой возраст. И дело тут не в диагнозе.

Некоторые дети так тяжело переживают разлуку с матерью, что отказываются от жизни. Она практически умирала. Нам говорили: вы не вытянете ребенка, даже если она выживет, то будет овощем. Но я решила: заберу ее в любом случае, если умрет, то умрет дома

— Марина
О том, что ее новая дочь ВИЧ-инфицирована, Марина узнала, когда уже собирала документы. "Конечно, мы с мужем были в шоке. Мы тогда ничего об этом не знали", — говорит она. Но от ребенка супруги не отказались. Понадобилось три часа разговора с врачом, чтобы узнать, как жить с вирусом иммунодефицита. Куда больше времени ушло на то, чтобы Маша захотела жить.

Она отказывалась есть, идти на руки и вообще хоть как-то существовать. Мы боялись, что потеряем ее. И это было страшнее, чем диагноз

— Марина
У маленькой Маши была очень высокая вирусная нагрузка — так называют количество вируса в крови инфицированного. Чем она выше, тем сильнее проявляются симптомы. Чтобы снизить нагрузку, нужна регулярная терапия. Лекарства нужно принимать всю жизнь, ежедневно и строго дозированно. "В детском доме относились к этому так: сироп выливали в кашу, а съест ее ребенок или нет, никого не волновало. Это была катастрофа", — рассказывает Марина. Сейчас у Маши неопределяемая нагрузка — это лучший из возможных результатов. За тем, чтобы вовремя выпить лекарство, она уже следит сама. "Ей пора учиться самой за это отвечать", — объясняет Марина. В этой семье нет тайн: все ребята знают и о диагнозе сестры, и о том, что они приемные дети.

Маша играет на флейте, рисует и мечтает освоить гитару. У нее третий юношеский разряд по спортивной гимнастике: Марина забрала ее оттуда, когда пора было решаться всерьез связать будущее со спортом. Теперь девочка занимается танцами.
О положительном ВИЧ-статусе Маши знали и заведующая в детском саду, и директор школы, и тренер по гимнастике. В курсе и все друзья семьи. "Я обычно рассказываю тем, в ком мы уверены. Родители одноклассников не знают. И мне не хотелось бы, чтоб знали. Хотя большинству людей можно объяснить, что не надо бояться ВИЧ-инфицированного человека", — рассказывает Марина. В их семье нет никаких бытовых ограничений: одна сестра может доесть за другой яблоко, а дети знакомых спокойно плавают с Машей в одном бассейне. Но несмотря то, что вся информация о ВИЧ гуглится за пять минут, до сих пор далеко не все люди в нашем обществе знают, что он не передается при обычных повседневных контактах.

Однажды я покупала таблетки для Маши — мы приобретаем их сами, чтобы быть уверенными в качестве. Фармацевт прочитал название, пробил его в каталоге, прочел. Посмотрел на меня внимательно. Пошел помыть руки. Дал лекарства. Взял деньги. Положил деньги и пошел еще раз помыл руки. Но не сказал ни слова

— Марина
С более серьезными проявлениями дискриминации или просто неприятия ребенка с ВИЧ эта семья не сталкивалась. "Бывают такие богом поцелованные люди, которых все-все любят. Машку обожали все в садике, и в школе сейчас любят. Видя ее, люди понимают, что в этом нет ничего страшного", — говорит она. Но проверять, что будет, если ВИЧ-статус станет известен всем одноклассникам и друзьям по танцевальной школе, не хочется. "Когда Маша вырастет, то решит сама, хочет ли жить с открытым статусом. Но пока она маленькая, я предпочитаю о нем молчать", — объясняет Марина.

"ВИЧ на интеллектуальных способностях не сказывается".
История Андрея, Тамары и их сына Дениса
"Я всегда думал, что Кай неправ по отношению к Снежной королеве. Он хотел ее посадить на печку. А она же ни в чем не виновата, у нее природа такая", — говорит 15-летний Денис. Он одинаково увлеченно рассуждает о сказках, феминизме, монархии и смертной казни, и трудно поверить, что до пяти лет он не говорил вообще. "Когда мы решили взять его в семью, я не думала о диагнозе, — говорит Тамара. — Еще неизвестно, к кому в обществе относятся хуже: к ВИЧ-инфицированным или к детдомовцам".
Тамару и Андрея Денис называет мамой и папой. Но официально они его опекуны: биологическая мать мальчика была украинкой, и из-за бюрократических проволочек он до сих пор не может получить ни паспорт, ни гражданство. В семью Дениса взяли уже взрослым — ему было тринадцать. "Он не умел даже считать до десяти и по уровню развития не дотягивал и до шестилетнего ребенка. Через полгода домашнего обучения тесты показали, что его можно взять в шестой класс", — рассказывает Андрей.

На вопрос: "Как вы решились взять ребенка с ВИЧ?" — Андрей и Тамара пожимают плечами: супруги и все их друзья знали, что при должной терапии эта болезнь никак не влияет на качество жизни. Пара оказалась не готова к тому, что в обществе не примут ребенка ВИЧ+. Устраивая Дениса в школу, они рассказали о диагнозе — и при хорошо сданных тестах получили отказ. "Я живу в другом мире. В университетской среде попробуй только проявить дискриминацию по отношению к ВИЧ-инфицированным хотя бы на словах, — ты сразу вылетишь с работы", — объясняет Тамара, которая, как и ее супруг, преподает в одном из крупнейших российских университетов. Мир директора той школы оказался совсем другим.

Я принесла справку об инвалидности, у меня спросили диагноз. И я рассказала. Просто часто о детдомовских детях думают, что они инвалиды на голову — мне не хотелось, чтобы Дениса сочли таким. ВИЧ на интеллектуальных способностях не сказывается. Но сообщение о вирусе сказалось на интеллектуальных способностях администрации школы

— Тамара
Директор заявил, что родители других учеников тут же узнают о диагнозе Дениса и заберут своих детей. "Я только и смогла спросить: "А откуда узнают?" Потому что вообще-то это статья", — рассказывает Тамара. Юрист Александр Ездаков, консультирующий пациентов с социально значимыми заболеваниями, подтверждает: за разглашение подобной информации человеку может грозить до двух лет лишения свободы. Хотя в его практике подобные нарушители обычно отделывались административным наказанием.

Комментирует Павел Панкин,
директор московской школы №1741
— Конечно, я бы взял ребенка ВИЧ+ в школу. Потому что он имеет право на образование, отказывать ему в этом незаконно. В любом случае, если ребенок болен ВИЧ, то это говорит о грехах и ошибках взрослых. И нельзя наказывать за них детей. Тем более что передать этот вирус одноклассникам, просто учась с ними рядом, ребенок не может. Родители не обязаны сообщать о ВИЧ-статусе ребенка. Но если они это сделают, мы будем иметь это в виду. И, возможно, избежим каких-нибудь ошибок.
Супруги направили директору официальный запрос, и администрация школы пошла на попятную. "По закону отказать ребенку в обучении из-за ВИЧ нельзя, — поясняет Ездаков. — Но такие решения администрации школы, как правило, недоказуемы. А следовательно — ненаказуемы". Ни один директор не рискнет написать в официальной бумаге, что не берет ребенка в школу из-за ВИЧ. Если родители потребуют дать им письменный отказ, в нем администрация школы укажет другие причины. Впоследствии проверка может показать, соответствуют ли они действительности. Но на все это нужно потратить силы и время.
Раздувать скандал семья не стала и, сделав выводы о школе, подала документы в другое учебное заведение. Там о диагнозе поставили в известность только медсестру, которая дала подписку о неразглашении. После Дениса перевели в частную школу. С тех пор о его ВИЧ-статусе рассказывают только близким друзьям семьи. "Он говорил, что в школе поступили несправедливо. Мы объяснили, что справедливость — это понятие утопическое. Надо смотреть на реальные обстоятельства", — говорит Андрей.

Своих друзей у Дениса пока нет. И дело тут не в ВИЧ — просто после детского дома социальная адаптация происходит медленно. Мальчик любит путешествовать с родителями — загранпаспорт, в отличие от российского, получить удалось легко — и занимается в театральной студии, где почему-то сразу захотел сыграть директора завода. Главный его недостаток — рассеянность, из-за которой он иногда даже забывает принимать таблетки. "Когда-то ему придется жить своей жизнью, — говорит Андрей, — поэтому мы учим его, что это его зона ответственности". Тамара добавляет: человеку, проведшему большую часть жизни в детдоме, сложнее всего научиться быть самостоятельным.

Персонал детских домов сознательно превращает детей в явно неполноценных существ. Они не могут не то что себя прокормить, но и даже отрезать себе кусок хлеба — и это в возрасте 15 лет. Из детей делают инвалидов, например, говорят, что при зрении минус шесть им нельзя учиться читать. Хотя по всем законам человек с ВИЧ после 18 лет не приравнивается к инвалиду. Совсем

— Тамара
"Страшно было, что я переживу своего ребенка".
История Веры и ее дочки Насти

Насте десять лет. У нее красивые волосы, второй юношеский спортивный разряд и неопределяемая вирусная нагрузка. В полтора года Настя выглядела на шесть месяцев, а количество вируса в крови превышало норму в несколько раз.
"Я помогала с документами людям, усыновляющим детей, и смотрела базы данных, — рассказывает Вера, приемная мама Насти, — и однажды увидела ее. Мне сразу рассказали, что она ВИЧ-инфицирована".
Вера признается, что испугалась и два дня уговаривала себя забыть о девочке. "Но в сердце засела заноза, и пришлось изучать информацию. Я зашла на форум, где общаются люди со статусом. И поняла: ничего страшного не должно быть, жить с этим можно, — говорит она. — Меня куда сильнее пугало ее слабое развитие. Но я решила: если я преодолела свой страх перед ВИЧ, то с остальным тем более справлюсь".
Сейчас Вера понимает: этот страх был вызван только нехваткой знаний. "Я слышала, что с этим живут, что лекарства есть, но толком не знала, слухи это или правда, — говорит она. — И испугалась даже не того, что можно заразиться. Страшно было, что я переживу своего ребенка: полюблю всем сердцем, а через пять лет придется ее хоронить".
Настя — Верин третий ребенок. В семье она болеет реже всех. На то, чтобы добиться неопределяемой вирусной нагрузки, ушло всего два месяца. Сейчас девочка регулярно сдает кровь и ежедневно пьет таблетки. В школе о диагнозе знает только директор.

Она сама догадалась, когда я принесла справку об инвалидности. Стала допытываться, я попросила не спрашивать о диагнозе. Она спрашивает: "Такой?" Я говорю: "Да, такой". Директор сказала: "Не волнуйтесь, кроме меня об этом никто не будет знать"

— Вера
Отдавая Настю в спортивную школу, Вера призналась тренеру сама: боялась, что диагноз вскроется при диспансеризации и случится скандал. Сначала тренер отреагировала нормально. Потом позвонила и сказала: "Я не могу рисковать здоровьем других детей". Лишь позже Вере рассказали, что анализ на ВИЧ можно взять только с согласия родителей, а при диспансеризации его вообще не берут. В спортивной школе, где Настя занимается теперь, о диагнозе не знают. Новым знакомым Вера тоже не рассказывает.

Скрывать ВИЧ-статус Насти пришлось не только от окружающих, но и от родных. "Маме я так и не призналась. Когда она у нас гостила, мы вынуждены были прятаться в ванной, чтоб лекарства принять. А микстуры я держала в сейфе, чтобы мама случайно не наткнулась", — вспоминает Вера. Ее мама всю жизнь проработала врачом, но Вера не сомневалась: узнав о диагнозе, она будет видеть во внучке смертельную опасность для своих близких. "Вы представляете, насколько у нас было безграмотное общество, что даже медики шарахаются от этого заболевания?" — говорит Вера.

У нас была няня, которая узнала случайно: я забыла документы на столе, а она их увидела. Убежала, забыв у нас две пары обуви. Оставила зарплату за неделю. Теперь я знаю, что это такое — бежать, роняя тапки

— Вера
Глядя на Настю, трудно понять, как можно было так сильно испугаться этой девочки. Она — обычный ребенок, любящий рисовать, петь и путешествовать с семьей. "Куда бы она ни пришла, везде обрастает друзьями, — говорит Вера. — В нее с первого взгляда все влюбляются. Я уверена — и когда она вырастет, с другими будет так же, как со мной: ее сначала полюбят, а потом будут разбираться, что к чему".


Подробнее на ТАСС: http://tass.ru/spec/deti_vich


Добавлено спустя 3 минуты 33 секунды:
Евгений Воронин: ребенок с ВИЧ может прожить такую же долгую жизнь, как и здоровый
1 декабря

© Руслан Шамуков/ТАСС
Около 16 тысяч ВИЧ-инфицированных россиянок ежегодно становятся мамами, при этом вирус получают только 1,8% детей. Но даже в случае, если ребенок заболел, у него есть все шансы прожить такую же долгую жизнь, как и у здорового, если соблюдаются условия терапии. О проблемах приверженности лечению в интервью ТАСС рассказал главный внештатный специалист по ВИЧ-инфекции Минздрава РФ Евгений Воронин.


— Евгений Евгеньевич, расскажите, пожалуйста, каков масштаб проблемы инфицирования детей ВИЧ в России?
— Дети были всегда приоритетом для нашей страны. С детьми все намного понятнее потому, что ВИЧ-инфицированных детей не 824 тысячи, как взрослых. Вообще в РФ с момента, когда начали диагностировать ВИЧ (с 1987 года), родилось 146 тысяч детей. Это количество родов от ВИЧ-инфицированных матерей, и всего у 10 тысяч детей из них есть ВИЧ-инфекция.
— Министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова сообщала ранее, что в России относительно небольшие цифры по частоте передачи ВИЧ от матери к ребенку, — менее 2%. Как достигаются такие показатели?
— Есть две стороны этой медали. С одной стороны, нашей стране не повезло, потому что она одна из двух стран в мире, где ВИЧ-инфекция началась с детей: это Румыния и Советский Союз. Мы имеем в виду заражения в 88–89 годах. С другой стороны, положительный момент в том, что особое внимание было уделено детству, и у нас есть Республиканский центр, где занимаются именно детьми. Мы решаем в нем две задачи: первая — это не допустить заражения ребенка, вторая — если вдруг он заразился, то оказать помощь на самом современном уровне.
— Как менялся этот показатель за последние годы?
— Когда мы начинали заниматься этим в 2000 году, то случаи передачи вируса от матери к ребенку составляли примерно 20%. Основная проблема состояла в том, что только 50% ВИЧ-инфицированных беременных женщин вставали на учет в женской консультации. Сегодня 90% женщин, имеющих ВИЧ-инфекцию, забеременев, встают на учет в женскую консультацию — эту проблему мы практически закрыли. Вторая проблема — в том, что женщины на первом этапе очень плохо получали профилактику и лечение, даже те, кто стоял на учете. И эту проблему тоже решили: 85% женщин, стоящих на учете в женской консультации, имеют неопределяемую вирусную нагрузку (низкое содержание вируса в крови. — Прим. ТАСС), а если к моменту родов вирус не определяется, то и вероятность заражения очень мала.

СМОТРИТЕ ТАКЖЕ Вакцины и генетическая терапия: ученые ищут новые средства борьбы с ВИЧ

— А что же с оставшимися 10% женщин?
— Это те самые женщины, которые поступают уже в родах. Этот процент практически не меняется, это социально дезадаптированные женщины, и они давали нам до 50% случаев ВИЧ у детей. И с ними сейчас удается решать проблему, потому что появились новые подходы к профилактике. Если женщина не наблюдалась и вирусная нагрузка неизвестна, то мы сразу ее ребенка относим к группе риска и назначаем три препарата. Это позволяет даже в этой ситуации снизить риск заражения ребенка в два раза.
— Много беременных женщин имеют ВИЧ-инфекцию?
— У нас в России ежегодно около 16 тысяч родов от ВИЧ-инфицированных женщин. В связи с тем, что количество женщин с ВИЧ-инфекцией растет, ежегодно примерно на 10% увеличивается число родов от них.
— Есть ли такие беременные женщины, которые отказываются от диагностики или лечения?
В западных странах законодательство в отношении детей очень жесткое. Мать не имеет права отказаться от обследования ребенка и от лечения... У нас пока более демократично, принудительного лечения нет. Мать отказывается — ребенок остается без лечения
— Действительно, такие женщины есть. Сейчас проблема в том, что есть категория женщин, которые отказываются от перинатальной профилактики. Безусловно, мы на законодательном уровне должны решать этот вопрос. Потому что даже в западных странах законодательство в отношении детей очень жесткое. Мать не имеет права отказаться от обследования ребенка и от лечения, потому что государство несет дальше ответственность за ребенка. Государство обеспечивает бесплатную терапию ВИЧ-инфекции, поэтому в любом случае, хочет мать или не хочет, если неизвестен ее ВИЧ-статус, ребенка в обязательном порядке в роддоме обследуют на ВИЧ. Если у ребенка подтверждается диагноз, ему в обязательном порядке назначается терапия. У нас пока более демократично, принудительного лечения нет. Мать отказывается — ребенок остается без лечения.
— Кто чаще всего отказывается от лечения?
— У нас есть такая категория — "СПИД-диссиденты", они не признают ВИЧ и считают, что лечить его не нужно. Матери отказываются от профилактики, в результате ребенок заражается. Впоследствии мать может отказаться и от лечения ребенка, что приводит к самым печальным последствиям.
— Можно ли законодательно обеспечить реализацию права ребенка на медицинскую помощь?


— С точки зрения законодательства необходимо защитить самую уязвимую группу — ребенка. Если ребенок ВИЧ-инфицирован, он должен получать антиретровирусную терапию. Это первая и самая главная задача. Если мы это обеспечим, то дети в России не будут погибать от ВИЧ-инфекции. Второй важный вопрос требует особого контроля, возможно, со стороны уполномоченного при президенте РФ по правам ребенка — необходимо взять на особый контроль детей-сирот с ВИЧ. В Санкт-Петербурге и Москве такие дети, оставшиеся без попечения родителей, имеют высокую вероятность попасть в приемную семью. Но если мы говорим о небольших городах, о регионах, то отношение к детям с ВИЧ там далеко не всегда позитивное.
— Какие еще сейчас стоят задачи в отношении детей?
— Одна из важнейших задач сейчас — подготовка педиатрической службы. Часть женщин может заражаться от своего полового партнера на поздних сроках беременности или в период кормления грудью. Поэтому если у женщины в период беременности анализы на ВИЧ были отрицательны, но у ребенка есть симптомы, не исключающие ВИЧ-инфекцию, его необходимо обследовать.

Сейчас ВИЧ не ограничивает срок жизни, если вовремя начать терапию
— Какой прогноз у ребенка с ВИЧ?
Сейчас ВИЧ не ограничивает срок жизни, если вовремя начать терапию и придерживаться ее. В нашем центре было около 100 отказных детей с ВИЧ-инфекцией — они сейчас все попали в семьи. Они живут обычной жизнью, занимаются спортом и делают все то же самое, что и дети без ВИЧ. При адекватном отношении родителей к ВИЧ-инфекции, то есть когда есть приверженность терапии, шансы прожить такую же долгую жизнь, как и у человека без ВИЧ, очень и очень велики.
Беседовала Инна Финочка


Подробнее на ТАСС: http://tass.ru/opinions/interviews/3829845
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 9987
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1461 раз
Поблагодарили: 1208 раз
ВИЧ-инфицированным разрешат усыновлять
Дмитрий Медведев утвердил план мероприятий борьбы с распространением ВИЧ
28.04.2017
Российским ВИЧ-инфицированным могут разрешить усыновлять детей или брать их под опеку. Это один из наиболее либеральных пунктов плана мероприятий по реализации госстратегии по борьбе с распространением ВИЧ в РФ, о принятии которого неоднократно ранее просили пациентские и общественные организации. Документ подписан премьер-министром РФ Дмитрием Медведевым. План также предполагает введение "мер ответственности" за призывы отказываться от медицинского освидетельствования на ВИЧ.

В распоряжении "Ъ" оказал подготовленный правительством план мероприятий по реализации госстратегии противодействия распространению ВИЧ-инфекции в РФ. Несмотря на то что документ подписан Дмитрием Медведевым 20 апреля, на сайте правительства он не опубликован до сих пор. Источник "Ъ" в правительстве сообщил, что распоряжение будет обнародовано 2 мая. В Минздраве отказались комментировать документ до его опубликования.
Напомним, еще весной 2015 года глава Федерального центра СПИДа Вадим Покровский предупредил, что Россия оказалась на пороге "национальной катастрофы" и эпидемии ВИЧ-инфекции. Через несколько месяцев премьер Дмитрий Медведев потребовал от правительства к апрелю 2016 года представить стратегию борьбы с ВИЧ. Документ был утвержден в октябре 2016 года, его основным постулатом стало, в частности, необходимость информирования населения о заболевании, выявление носителей ВИЧ и обеспечение их антиретровирусной терапией, участие НКО в работе с группами риска. Однако документ, как обращали внимание эксперты и подтверждали в Минздраве, носил "декларативный характер": конкретные меры должны были быть прописаны в плане реализации стратегии.

Итоговый вариант предусматривает необходимость актуализации к третьему кварталу 2017 года нормативно-правовых актов, регламентирующих вопросы предупреждения ВИЧ-инфекции, эпидемиологического контроля за распространением ВИЧ-инфекции, а также соцподдержки лиц с ВИЧ. Меры соцподдержки будут включать психологическую и юридическую поддержку ВИЧ-инфицированных. Отдельно оговаривается, что субъектам РФ с 2017 года необходимо будет принять соответствующие акты, которые регламентируют меры соцподдержки беременных женщин с ВИЧ, детей, рожденных инфицированными матерями, а также усыновителей и опекунов детей с ВИЧ. "Очень важно, чтобы был проработан механизм обеспечения детей, рожденных ВИЧ-положительными женщинами, детскими смесями,— заявила "Ъ" исполнительный директор НП Е.В.А. (сеть помощи женщинам с ВИЧ-инфекцией.— "Ъ") Ирина Евдокимова.— Для профилактики передачи ВИЧ женщины не кормят новорожденных грудью, а значит, им нужны смеси. По данным опроса НП Е.В.А., только 20,3% ВИЧ-положительных женщин из десяти регионов (родили детей в 2014-2016 годах) получили смеси в полном объеме".


ВИЧ-инфицированных и больных туберкулезом внесут в регистр до 1 июля
К первому полугодию 2018 года предполагается усовершенствовать систему эпидемиологического контроля за распространением ВИЧ, в том числе в учреждениях уголовно-исполнительной системы. "Идея проста: и для туберкулеза, и для ВИЧ-инфекции одним из источников являются уголовно-исправительные учреждения, притом что процесс выявления этих людей там идет сложно",— отметил источник "Ъ".

Затронута и тема ВИЧ-диссидентства — популярного антинаучного течения, отрицающего существование этой инфекции. К третьему кварталу 2018 года должен быть разработан федеральный закон, предусматривающий внесение изменений в законодательство "в части установления запрета на распространение информации, призывающей к отказу от медосвидетельствования для выявления и лечения ВИЧ, и мер ответственности за ее распространение".

Одной из наиболее либеральных новаций, которые предусматривает план, станет "внесение изменений в перечень заболеваний, при наличии которых лицо не может усыновить ребенка и принять его под опеку, взять в приемную или патронатную семью". "В документе предусматривается, что ВИЧ-инфицированным разрешат усыновлять детей,— объяснил "Ъ" источник, знакомый с ходом обсуждения плана мероприятий.— Во-первых, это возможно, если человек принимает терапию (то есть безопасен для окружающих.— "Ъ"). Кроме того, есть дети-отказники с ВИЧ-инфекцией. Почему же ВИЧ-инфицированный не может усыновить такого ребенка?" Судя по документу, соответствующие изменения в нормативные акты должны быть внесены не позднее второго квартала 2018 года.

"Люди, живущие с ВИЧ, и сотрудники общественных организаций давно добивались этого,— напомнила госпожа Евдокимова.— Сейчас нет прямых указаний на ВИЧ и вирусные гепатиты В и С, но в качестве противопоказания к усыновлению и другим формам устройства детей в семью в перечне указано наличие "инфекционного заболевания до прекращения диспансерного наблюдения в связи со стойкой ремиссией"".

Валерия Мишина

Газета "Коммерсантъ" №75 от 28.04.2017


https://www.kommersant.ru/doc/3283703
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 9987
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1461 раз
Поблагодарили: 1208 раз
Мама моя пришла в ужас, но я усыновила детей с ВИЧ-статусом
АННА МАЛЕНКО | 1 ДЕКАБРЯ 2017 Г.
Больше пяти лет Олеся Потапова из Владивостока ухаживает за недееспособным мужем. Как мама семилетней дочки стала приемной еще для троих детей, двое из которых были рождены ВИЧ-инфицированными матерями – в материале Анны Маленко.

Изображение

Последнее, что муж сказал мне: «Хоть бы речь осталась»
– Пять с половиной лет назад мой муж перенес обширный инфаркт с аневризмой и множественные инсульты. Повреждения сердца и мозга, несовместимые с жизнью. Врачи говорили, что ему осталось несколько дней. Для них он и сейчас абсолютно безнадежен и бесперспективен. Мне не раз советовали сдать Сережу в интернат и не портить себе жизнь. Чтобы поставить его на ноги, чего я за эти годы только не перепробовала, различные методы традиционной и нетрадиционной медицины. Но я уверена, что его главное лекарство – это наша с дочкой любовь.
Олеся
Когда мы познакомились, мне было 17 лет, а на следующий год будет 20 лет, как мы вместе. Сергей намного меня старше, он был очень умным, знающим, интересным. По молодости два года работал егерем, любил тайгу, хорошо ее знал. Поэтому, когда на 54-й день рождения его укусил клещ, мы не придали этому значения, и нам даже в голову не пришло сдать его на анализы.

Через неделю у Сергея начались сильные периодические боли в груди. Тогда он заподозрил, что клещ оказался энцефалитным. Я по всем аптекам искала иммуноглобулин, но были перебои с поставками, препарата не было в продаже. Сколько я знаю мужа, он никогда не болел и не обращался к врачам. И в этот раз тоже решил справляться с недомоганием сам. Плохое самочувствие было настолько для него несвойственно, что я не придавала значения его нечастым жалобам. Он продолжал работать, свозил нас с дочкой на отдых в далекую заповедную бухту. А потом ему резко стало плохо.

Была пятница, мы гуляли с Аришей в центре города. Позвонил Сергей и сказал, что его самочувствие ухудшилось, попросил, чтобы мы не задерживались. Когда я его увидела, ужасно испугалась: речь невнятная, координация движений нарушена. Скорая ехала к нам больше часа. Симптоматика инсультная, ЭКГ показывает инфаркт.

Врачи не знали, поместить его в неврологию или кардиологию, и решили понаблюдать ночь в реанимации. Оказалось, что на ногах он перенес обширный инфаркт, потом случились множественные инсульты, погибло больше трети головного мозга. Последнее, что муж сказал мне: «Хоть бы речь осталась». Немного подумал и добавил: «Да что речь. Лишь бы руки работали». Я ни в коем случае не предполагала, что его состояние настолько серьезно.

На следующее утро я позвонила в реанимацию, и меня попросили срочно приехать, чтобы уточнить симптомы для анамнеза. Ночью Сергей впал в кому. В реанимации он провел неделю в стабильно тяжелом состоянии. Потом его перевели в отделение неврологии.

На моих глазах люди умирали один за другим. Врачи постоянно говорили мне, что и Сергей вот-вот умрет. У тех, за кем не ухаживали близкие, шансов выжить практически не было.
В такой ситуации не помогут сиделки. Когда человек находится там, где на протяжении многих лет мучились, боялись, умирали люди, когда он сам балансирует на грани жизни и смерти, вероятность, что стянет в уход, очень высока.

Необходим постоянный контакт с близким человеком, только любовь может удержать на этом свете. Я, как кошка в своего котенка, вцепилась в мужа, постоянно его обтирала, массировала, переворачивала. Спала по три часа в сутки, урывками, на полу на спальнике рядом с кроватью. Меня обвиняли и врачи, и друзья, что я держу Сергея, не позволяю ему уйти. Но это не так. Я говорила ему: «Сережа, если тебе надо, уходи. Мы тебя очень любим, но мы справимся, я выращу дочку. Но если ты хочешь жить, живи. И я сделаю все возможное для тебя».


Олеся с мужем
После двух недель, проведенных в больнице, в стабильно тяжелом состоянии я под свою ответственность забрала мужа домой. Он не двигал ни одной мышцей, ни на что не реагировал. Когда нет опыта ухода за взрослым лежачим больным, смена постели и подгузника, переодевание – становится кошмаром. Я выла от безысходности. Арише было три с половиной года, и ей тоже требовался уход и мое внимание.

Через год у Сергея начали возвращаться двигательные функции. Он удерживал равновесие, и мы с ним ходили за руку. Он стал активным, переходил из одной комнаты в другую, при этом постоянно падал, я только и успевала его ловить. Глотательный рефлекс так и не вернулся, и все эти годы я кормлю его через пищевой зонд. Сейчас его состояние ухудшилось. Ослаблены спина и шея, он не может сидеть. Не проявляет беспокойства, даже когда голоден. Речь отсутствует полностью, мимики тоже нет.

Я по-прежнему вытаскиваю его на улицу, но физически это очень тяжело, я его практически тащу на себе. Это не типично для его состояния, но он совершенно не агрессивный, наоборот терпеливый. Иногда утешает меня, по спине погладит, похлопает, Арину обнимает. Мне очень тяжело от того, что с ним нельзя поговорить. Это после 15 лет бесконечных разговоров.


Прогулка около дома
Мой главный единомышленник – моя дочь
Моя родная дочка Арина была зачата, выношена и рождена в любви. Мы с Сережей вместе рожали. Это абсолютное счастье. Мы мечтали о большой семье, о своем доме, таком родовом поместье, с большой территорией, где бы гуляли наши дети. Сережа успел закупить необходимые материалы для его строительства. Когда случилось несчастье, я распродала их по дешевке, потому что очень нужны были деньги.


Арина
Когда дочка подросла, ситуация с мужем стабилизировалась, я очень захотела ребенка. Тема сиротства красной нитью проходит через мою судьбу. В первом классе у меня была подруга из детского дома. А когда мне было 10 лет, погиб мой папа. Это ужасная потеря для меня, огромная пустота, которую ничем нельзя было заполнить. Я была абсолютно папина дочка, и внешне и характером на него похожа.

Мама тяжело переживала это горе, вернулась с нами, с детьми, к своим родителям. Рядом с бабушкиным домом открыли детский реабилитационный центр, где находились дети, изъятые из семьи. Я пошла к заведующей и попросила взять меня на бесплатную работу. Четыре года, до окончания школы, я была там помощницей воспитателя. Несмотря на то, что я не была в детском доме, знаю, что такое сиротство и одиночество.

Мы живем в двух комнатах общежития университета, где я руковожу клубом авторской песни. И когда я решила взять ребенка, стала обдумывать, как нам улучшить жилищные условия. Целый год пыталась выбить земельный участок под строительство дома. Ничего не вышло, и я поняла, что ждать нечего, а тянуть время преступно.

«Почему бы мне не взять ребеночка к нам в общежитие?» – подумала я и пошла учиться в школу приемных родителей.
Когда я затевала эту авантюру, моим главным и почти единственным единомышленником была моя дочь. Мы с ней мечтали о ребенке, вместе обсуждали, обдумывали, это была наша тайна, это так бесценно, я никогда этого не забуду.


Олеся и Арина
Мама моя пришла в ужас, когда узнала обо всем. Пока я готовила необходимые документы, мы несколько месяцев не обсуждали эту тему. А за две недели до того, как органы опеки и попечительства официально признали меня кандидатом в опекуны, мама как бы между прочим поинтересовалась, кого мы будем брать, мальчика или девочку, и какого возраста.

И куда вам еще один инвалид в семью?
Во время обучения в школе приемных родителей я решила, что пойду за малышом-контактником. Это ребенок, которого родила ВИЧ-инфицированная женщина. В ШПР приходила психиатр из роддома, рассказывала о последствиях материнской наркомании и алкоголизма для ребенка в утробе, про контактников по ВИЧ, объясняла, что риск передачи ребенку вируса не так велик.

Конечно, я боялась, что у ребенка подтвердится диагноз. Самым большим моим страхом было, что впоследствии он умрет в мучениях от неизлечимой болезни. И мне как родителю придется это как-то пережить.
Тем не менее, я понимала, что у контактника по ВИЧ меньше шансов обрести семью, такой ребенок в огромной беде, и его необходимо спасти. Это было для меня решающим фактором.

Я выбрала Сашу, потому что он родился в декабре, как и моя кровная дочь Ариша. Мне снова хотелось ухватить удачу за хвост: получить удобного и прекрасного ребенка. В базе информации было минимум: имя, дата рождения, фотография первого дня жизни с закрытыми глазками, которая практически ничего о нем не сообщала. Я взяла на него направление, приехала в больницу, а заведующая отделением сообщила мне, что этот ребенок рискует стать тяжелым инвалидом: помимо предварительных диагнозов, ВИЧ и гепатит С, он совершенно не держит голову.


Забирают Сашу из больницы, Алеша на тот момент уже два месяца живет дома
Причина не ясна, но, скорее всего, проблема в шейном отделе позвоночника. «И куда вам еще один инвалид в семью? Смотреть будете?» – спросила она меня. Я ответила, что, конечно, будем, но, честно скажу, обалдела от такой перспективы. Саша много гулил, улыбался и серьезно смотрел. Он нам с мамой и Ариной очень понравился.

Что детей перебирать не будем, мы решили заранее. Возьмем того, которого принесет судьба. Но я не была готова к ребенку, который не сядет, не встанет и не пойдет. Саша сильно выбил меня из колеи. Врачи очень запугивали, отговаривали меня в несколько голосов. В итоге я подписала отказ. Я дала слабину, испугалась, чувствовала себя предателем, но меня утешало, что ребенок маленький и ничего не понимает пока.

Не теряя времени, я взяла направление на следующего малыша-контактника. Всегда мечтала о сыне Алеше, поэтому выбрала его. В первую же встречу мы подписали согласие, документы оформили за две недели. Привезли Алешу домой в мой день рождения, это было неописуемое счастье. Он нас очень радовал, стал быстро развиваться. Хотя в свои шесть месяцев, когда только забрали, не переворачивался, не ползал, не умел улыбаться, смеяться, выдавал одну и ту же гримасу.


Первая встреча с Алешей
Время шло, а меня не оставляли мысли о Саше. Я поступила не по совести, не по-человечески. Я осознавала, что, ухаживая за мужем, получила колоссальный опыт в реабилитации. Со мной у Саши есть шанс. Я не мечтала о двойне, но чувствовала, что должна его забрать. И меня приятно удивила моя мама, которая нашла в себе силы быстро принять мое решение. Она ответила: «Боже мой! Ну что ж, надо – значит надо». И спустя два месяца мы привезли Сашу домой.


Саша с мамой Олеси
Я показала Сашу лучшим неврологам, они сказали, что проблема серьезная, ему нужен массаж, бассейн, выписали ряд препаратов. Я увидела, что это такие же препараты, которые назначают моему мужу, они имеют много побочных эффектов, он их практически не принимает.

На свой страх и риск я не стала давать их и ребенку. Сама делала с Сашей упражнения и массажи, много носила на руках. Он сел в десять месяцев, пошел после года. Сейчас он самый здоровый член нашей семьи, у Алеши небольшие проблемы с глазами. В полтора года обоим мальчикам сняли диагнозы ВИЧ и гепатит С.


Саша
За относительно здоровыми детьми-отказниками огромная очередь во всех регионах. А взять ребенка-контактника – это кратчайший путь за относительно здоровым младенцем, без каких-либо очередей и проволочек. На самом деле процент детей с подтвержденным впоследствии ВИЧ мизерный. Большинство детей, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями, остаются здоровыми: им переходят антитела к ВИЧ, но не сам вирус. К полутора годам антитела из крови исчезают, и диагноз снимается. Я призываю потенциальных усыновителей не бояться таких детей.

На самом деле люди, инфицированные ВИЧ, живут среди нас, и их немало. Такие дети посещают общеобразовательные дошкольные и школьные учебные заведения, таким человеком может быть ваш приятель или коллега.

Мало кто из них афиширует свой диагноз, потому что у общества еще много предрассудков, и никто не хочет, чтобы от него шарахались, как от чумного.
Спустя время Арина стала просить сестренку-ровесницу. И я подумала, что еще хотя бы одного ребенка мы сможем выдернуть из этой системы. Начальница нашей опеки, Козлова Ирина Викторовна, очень внимательная, умная, человечная и всегда действует в интересах конкретного ребенка. Она живет с нами по соседству, видит, как мы гуляем, как подросли и изменились мальчики, что я справляюсь, несмотря на непростую ситуацию в нашей семье, поэтому она позволила мне забрать еще одного ребенка. Но при условии, что это будет здоровая девочка, возраста Арины, которая сможет нам помогать.

Также она выдала мне заключение органа опеки и попечительства о возможности временной передачи ребенка в семью на гостевой режим. Три недели мы искали такую девочку. Находили детей, которые вроде бы нам подходили, но всякие системные проволочки не позволяли их забрать. Я решила сделать перерыв, и мы всей семьей поехали отдыхать на море на несколько дней.


Алеша
Дарину перевели в интернат, и она начала умирать
В больнице умирает девочка, и ей ищут сиделку. Об этом я прочитала в усыновительском чате. До трех с половиной лет Дарина находилась в доме малютки, а когда ее перевели в коррекционный интернат, она в буквальном смысле не пережила этого. Ребенок отказался от еды, а когда запихивали насильно, открывалась рвота.

Запустилась программа на самоуничтожение, Дарина не хотела жить и умирала.

Дариша
Истощенная, изможденная, в полнейшем стрессе она попала в инфекционное отделение больницы. Медработник коррекционного интерната находилась с ней какое-то время и во всевозможных усыновительских чатах и форумах искала сиделку. Я понимала, что совершенно не имею возможности лечь к ней больницу, но могу выходить ее дома. Посовещавшись с мамой и Ариной, мы решили попробовать забрать ее, воспользовавшись заключением на гостевой режим, в котором не были прописаны ограничения насчет состояния здоровья и возраста.

Мы привезли домой Даришу, едва держащуюся на ногах, в состоянии сильнейшей депривации. Можно с уверенностью сказать, что ребенок подвергался регулярному физическому насилию, она боялась резких движений, звуков, шума воды. У нее не было желания идти на руки, она будто не нуждалась в физическом контакте. Она не отзывалась на свое имя. Она никогда не обращается за помощью, все делает сама, не умеет объяснить, что ей нужно.

Дарина с нами почти четыре месяца, и мне очевидно, что она очень искалеченная ментально, деформированная гораздо больше, чем я предполагала. Сейчас ей почти четыре года, но развитие у нее максимум на полтора. Я верю, что она обязательно продвинется в развитии, но в то же время я готова к тому, что она всю жизнь будет недееспособной и будет привязана ко мне.


Олеся кормит Сашу и Даришу
Не нужно бояться, что не получится полюбить
Легко растить здоровенького ребеночка, его надо просто любить, и он уже хорошенький. Пока мне тяжело с Дариной. Моя задача сейчас – как можно скорее полностью ее принять, полюбить тотально. С Алешей у нас практически не было никакой адаптации, а вот с Сашей сложности были больше года. Он капризничал, постоянно ныл, все время просил еду, делал заначки. Он выматывал все нервы и очень раздражал. Сейчас я принимаю Сашу на сто процентов, но так было не всегда. Я знаю, что полюблю и Дарину.


Саша и Алеша
Я не представляю, как живут люди, которые отказываются от своих детей или возвращают приемных. Это ужасная, роковая ошибка. Есть семьи, где муж и жена давно не любят друг друга. Тогда если с одним из них случается беда, второй не сможет его тащить, потому что без любви это совершенно не подъемно. У нас в семье никто никого не бросает. И я не отталкиваю ничего из того, что приносит мне судьба. Я счастлива, что совесть моя чиста и мне удается оставаться человеком. Настоящие дела приносят большое удовлетворение, придают жизни смысл.

Когда твой близкий долго балансирует на грани жизни и смерти, ты познаешь изнанку жизни, становишься более чутким к чужим горестям и проблемам, ты уже не можешь пройти мимо.

Самое главное – это по-настоящему любить. Любовь производит огромное количество энергии, дает очень много сил. Я никогда не была такой сильной, как в последние годы.
Сейчас я абсолютно счастливый человек. Мой образ жизни дает мне стабильное счастье каждый день. Я не боюсь своей смерти. Я не могу умереть, потому что тогда я всех подведу. У нас масса планов. Очень хочется иметь свой дом или большую квартиру, я бы тогда еще взяла приемных детей.

Жаль, что в нашем регионе нет такой формы устройства детей в семью, как «фостерная семья», где профессиональные, опытные приемные родители всегда готовы принять любого ребенка, пока органы опеки ищут ему постоянную семью. Это сильно сократило бы количество малышей в системе, а значит, у отказников было бы больше шансов не искалечиться ментально и физически, развиваться хорошо.

Дети всегда отдают больше, чем берут. Не нужно бояться того, что не родного ребенка не получится полюбить. Дети, которые попали в дома малютки, детдома, и уж тем более в коррекционные заведения, находятся в огромной беде, им необходимо помогать, их надо оттуда вытаскивать. Я очень хочу, чтобы как можно больше людей брали в свои семьи детей из системы. Потому что когда у человека есть любимые и родные люди, возможны любые чудеса. Это главное, во что я верю и чем живу.


Все дети Олеси
Жизнь с ВИЧ-инфицированным ребенком ничем особенным не отличается
Педиатр Приморского краевого СПИД-центра Ольга Скалий

Дети ВИЧ-инфицированных матерей с рождения стоят на учете в СПИД-центре с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции. Во всем мире, и у нас в том числе, риск перинатальной ВИЧ-инфекции снижается. Если мать наблюдается в СПИД-центре, принимает профилактику, то риск рождения ВИЧ-инфицированного ребенка по последним данным приближается к 0,5%. Если мать не принимает препараты, таких немного, но они есть, риск ВИЧ-инфицирования составляет от 30 до 40%.

Дети с перинатальным контактом по ВИЧ, как все, наблюдаются и прививаются в детской поликлинике. Дополнительно в СПИД-центре в определенные сроки они сдают анализы. Предварительно к четырем-шести месяцам жизни ребенка мы можем сказать с высокой степенью вероятности, что ВИЧ-инфекции нет. Но окончательно снимаем диагноз приблизительно в полтора года.

Сейчас многие приемные родители забирают детей в семью в два-четыре месяца, они не дожидаются даже предварительного диагноза. Есть семьи, которые усыновили ВИЧ-инфицированных детей уже с выставленным диагнозом, из детского дома забирают инфицированных подростков.

Проживание в одной квартире с таким ребенком ничем не отличается: можно пользоваться общей посудой, спать на одной постели. Независимо от того, ВИЧ-инфицированный ребенок или нет, при обработке раны следует надевать перчатки, соблюдать правила асептики и антисептики, риск заражения невысокий, но не стоит об этом забывать.

Любой ребенок нуждается в семье, в маминой заботе. ВИЧ-инфицированные дети хорошо развиваются и растут, на общих основаниях находятся в больницах, в детских садах и лагерях. До 18 лет дети с ВИЧ-инфекцией получают социальную пенсию, а в СПИД-центре им пожизненно гарантированно выдаются лекарственные препараты.

Фотографии в статье - http://www.pravmir.ru/vrachi-zapugivali ... h-materey/
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему [ Сообщений: 213 ]  Страница 11 из 11  Пред.1 ... 7, 8, 9, 10, 11

Часовой пояс: UTC + 10 часов


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 6


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

[ Администрация портала ] [ Рекламодателю ]