Форум Владмама.ру Просто Есть

Часовой пояс: UTC + 10 часов


Ответить на тему [ Сообщений: 212 ]  Страница 11 из 11  Пред.1 ... 7, 8, 9, 10, 11

Автор Сообщение
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 9981
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1459 раз
Поблагодарили: 1207 раз
9 марта на сайт были выложены 17 анкет детей от ВИЧ-инфицированных родителей, в основном тех, у кого диагноз действительно подтвержден.
http://primorsky.regoperator.ru/anketa/

Большинство детей, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями, остаются здоровыми - им переходят антитела к ВИЧ, но не сам вирус. К возрасту 1,5 года антитела из крови исчезают, и диагноз "Неокончательный тест на ВИЧ" снимается. Как правило, врачи и раньше знают по анализам - какие перспективы у ребенка.
Самая подробная информация по этому вопросу на сайте московского специализированного Дома ребенка №7: http://mdr7.opeca.ru/Publications/publications.html

Рассказы родителей, усыновивших детей от ВИЧ-инфицированных женщин ( в основном здоровых малышей): http://mdr7.opeca.ru/Story/story.html

Форум, где общаются приемные родители ВИЧ-положительных и ВИЧ-контактных детей: http://mdr7.ru

Процитирую слова Ивана, усыновившего мальчика с подтвержденным диагнозом ВИЧ-инфицированность:
Их режим отличается от режима остальных детей только тем, что они принимают лекарство три раза в день. Раз в три месяца им делают анализ крови. Нескольким малышам в прошлом году невероятно повезло- они нашли семью. http://mdr7.opeca.ru/Story/story_Ivan.html .
Современные методы лечения могут позволить этим детям жить долго, создать семью, родить детей. Если вам понравился ВИЧ-положительный малыш, но есть сомнения, страхи- зайдите на форум 7ДР - http://mdr7.flybb.ru/ , где родители ВИЧ+ детей ответят на ваши вопросы.


На Приморском сайте есть дети с уже снятым в 1,5 года диагнозом, таких детей усыновляют, но все-таки пока редко.


Последний раз редактировалось Marigel 01 мар 2008, 16:43, всего редактировалось 2 раза.

Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Мой адрес Владмама.ру
Аватара пользователя
Имя: Ирина
С нами с: 23 авг 2012
Сообщения: 1763
Благодарил (а): 638 раз
Поблагодарили: 324 раза
Letka писал(а) 02 окт 2015, 19:57:
У обоих детей,которых забрали в том году,сняли контакт :a_g_a: :smile:

Инна Сергеевна кого-то не досчиталась. :-) Я помню троих детей с неснятым контактом в прошлом году)) И всем его уже сняли! :-ok-: В этом году таких деток забрали гораздо больше! Можно сказать, что количество их растет с геометрической прогрессией)) :co_ol: Что не может не радовать! :dan_ser:
О! четвертого вспомнила! :a_g_a:
Изображение
Изображение


Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 9981
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1459 раз
Поблагодарили: 1207 раз
Жизнь с «плюсом»
Автор: Дарья Рыжкова
Иллюстрация: Рита Черепанова для ТД
14.01.2016
Дарья Рыжкова поговорила с усыновителями детей с ВИЧ о том, как изменить отношение общества к этой болезни

СЕРЕЖА, ЛЕНА И БОРЯ

Под внезапные вспышки интереса к ВИЧ, приуроченные к 1 декабря, я все время думала — а что там с Сережей? Что с его старшим сыном? И с младшим? Перечитала от начала до конца его жж и заметила, что последняя запись от весны 2011 года. Перешла на страницу Вконтакте, уже понимая, что найду. Сережи не стало летом 2011, — сердце. Сердце, а не ВИЧ. И про детей теперь узнать не у кого.

Зимой 2002 года мы делали специальный репортаж про ВИЧ, конечно же, к 1 декабря. Я буквально навязала тему руководителю студии, он согласился, и я стала собирать материал. Больше всего хотелось сделать что-то полезное, как Манилову «выстроить каменный мост, на котором бы были по обеим сторонам лавки, и чтобы в них сидели купцы и продавали разные мелкие товары, нужные для крестьян».МНЕ МЕЧТАЛОСЬ РАССКАЗАТЬ ПО ФЕДЕРАЛЬНОМУ КАНАЛУ, ЧТО ВИЧ-ИНФИЦИРОВАННЫЕ ЖЕНЩИНЫ МОГУТ РОДИТЬ ЗДОРОВОГО РЕБЕНКА Мне мечталось рассказать по федеральному каналу, что даже ВИЧ-инфицированные женщины могут при правильной профилактике родить здорового ребенка. Для этого я повезла съемочную группу к детям больных в республиканскую клиническую инфекционную больницу в Усть-Ижоры под Питером. Туда со всей страны свозили малышей-отказников с ВИЧ. Некоторым диагноз в полтора года снимали, из остальных составили детский дом. Усть-ижорцы были против такого соседства. Было отправлено даже письмо Ельцину :«Срочно закройте — мы все здесь позаражаемся». А когда больница открылась, здание начали забрасывать камнями.

По традиции российского телевидения мы делали не фильм, а эдакую «напиханку»: кроме центра в Усть-Ижорах в репортаже были роды ВИЧ-инфицированной женщины (кесарево), разговоры с молодыми ВИЧ-инфицированными матерями (оставить или отказаться от ребенка), мнение врачей и специалистов. И главное — очень подходящие герои. Нашлись Сережа и Лена, завязавшие на тот момент наркоманы, и их трехлетний сын Боря, все трое ВИЧ+. Лена очень удачно работала в программе по той самой профилактике ВИЧ-инфицированных беременных, о которой мы так хотели поведать российским телезрителям. Заканчивалась программа так: Лена в кадр говорила, что хочет еще одного ребенка.
1 декабря был эфир, а второго мне позвонил Сережа и сказал, что Борю в детском саду забросали камнями.1 ДЕКАБРЯ БЫЛ ЭФИР, А ВТОРОГО МНЕ ПОЗВОНИЛ СЕРЕЖА И СКАЗАЛ, ЧТО БОРЮ В ДЕТСКОМ САДУ ЗАБРОСАЛИ КАМНЯМИ Руководство садика попросило срочно забрать ребенка, родители других детей выступили единым фронтом. Вырывая на себе волосы большими клоками, мы бросились искать садик для Бори. Умные друзья посоветовали бежать к директору «Школы Ямбурга», Евгению Александровичу. Он выслушал нас и сказал : «Идиоты!». Мы молчали, возразить было нечего. К этому моменту российских журналистов уже начали учить, как писать и рассказывать о ВИЧ, но мы эти занятия прогуляли. Ямбург взял нашего Борю в детский сад при его Центре образования, за что ему моя вечная благодарность. А я подумала, что больше на эту тему — НИКОГДА.

Лина и Маша
Год назад моя подруга увидела восьмилетнюю девочку в городской больнице. Подруга, назовем ее Лина, «волонтерила» и сопровождала детдомовца на прием к специалисту. Девочка, назовем ее Маша, была несчастная, заброшенная, никому не нужная, плохо говорила, почти ничего не знала, но у нее было такое славное лицо, такие прекрасные глаза, она так улыбнулась Лине… Так бывает часто, это рассказывают многие усыновившие. Ты вдруг видишь ребенка и понимаешь: «это мой». И никакие диагнозы тебя уже не останавливают. А диагноз был ВИЧ.

И понеслось. Сначала Лина хотела только помочь девочке, потом вытащить ее из очень неподходящего и неблагополучного интерната и перевести в другой. «Потом, когда я стала приходить к ней в детский дом, я не думала про диагноз. Мне казалось несправедливым, что ребенок никогда не выйдет из-за этой колючки. Там была охрана и колючая проволока. Руководство противодействовало. Я говорила директору: «Вы не боритесь со мной, у вас ничего не получится. Давайте поможем ребенку»».


Иллюстрация: Рита Черепанова для ТД
Мы ждем Машу, пока она занимается в кружке лепки, и разговариваем о жизни. Жизнь очень и очень непростая. До всей этой истории у Лина была карьера, любимая работа, выросший собственный ребенок и вполне свободная жизнь с романами и увлечениями. Маша, которую было уже невозможно оставить в детдоме, и ее диагноз эту жизнь переделали.
Семья не поняла такой выбор и пока так и не приняла Машу. Вместо романов был срочный ремонт квартиры (опека проверяет условия), устройство в школу, врачи, справки для школы для пособия, кабинеты, опять справки, СПИД-центр, опять справки для опеки. Жизнь Лины теперь немного смахивает на квест «Победят сильнейшие»

Маша выскакивает к нам с перемазанной счастливой мордочкой, показывает новую работу. У нее здорово получается, она сильно изменилась за год жизни с Линой, даже внешне — не зная их, я вполне могла бы подумать, что передо мной мать и дочь. Иногда дети постепенно становятся похожи на приемных родителей, я видела уже такое. Ни в кружке, ни в школе о диагнозе Маши не знают. И не узнают, надеется Лина. Про СПИД и ВИЧ столько снято, написано и показано, что базовые вещи вроде бы известны всем. Как распространяется, как НЕ распространяется, чего бояться, а чего не бояться. Но похоже, большая часть этой информации прошла мимо. А страх остался.

«Когда я в первый раз попала в комнату, где жил мальчик с ВИЧ, я пошла потом в аптеку, купила всякие дезинфицирующие материалы и оттиралась тщательно. Потому что я боялась. Я боялась инфекции», — говорит мне Лина. «Я всегда так была занята воспитанием своего ребенка, своей карьерой, что мне и не хотелось узнавать. Мне казалось, что это такая вещь, которая меня не коснется. Это был конец девяностых годов».

Потом Лина стала волонтером, ходила в больницу ухаживать за отказниками, много прочла и разобралась. Перестала бояться дышать одним с ними воздухом. Но теперь такой же страх встречает ее и Машу у врачей в поликлинике, куда они идут лечить зубы. У медсестры в школе, куда она приносит карту. В больнице, где пришлось лежать.

Дома я надолго залезаю в Интернет, чтобы найти какую-то помощь для Лины — советы бывалых, фонды, консультации. И нахожу прекрасный форум http://mdr7.ru/forum2.html , в который уже десять лет пишут родители, решившие усыновить или уже усыновившие ребенка с ВИЧ. Вопросы: как спрятаться, как не говорить диагноз в поликлинике или садике или как говорить, советы, как разговаривать с чиновниками, чего бояться, а чаще всего — как не бояться.

«С каждым днем я все больше узнаю о ВИЧ, моя спидофобия постепенно проходит, настроение улучшается, я уже просыпаюсь без ужасной тяжести на сердце, а ведь после того как я узнала о диагнозе малыша, дни были серыми, а ночи тревожно-бессонными«, — пишет женщина, которая только собирается взять ребенка. Она собирает советы и справки. Справки все те же и собирать их самое малое — полтора месяца. А потом она едет в другой город и там тоже оформление, справки, ожидание. Она отчитывается друзьям по форуму: «Сказать по правде, наверное, маета эта была душеполезной. До того Я ЖИЛА В КАКОМ-ТО БЛАГОПОЛУЧНОМ МИРКЕ, ГДЕ У ЛЮДЕЙ ВСЕ БОЛЕЕ ИЛИ МЕНЕЕ ХОРОШО. ПОСЛЕ ТОГО КАК Я СТАЛА УЗНАВАТЬ О ВИЧ, В ЭТОЙ СКОРЛУПЕ ПОЯВИЛИСЬ ТРЕЩИНЫя жила в каком-то благополучном мирке, где у людей все более или менее хорошо. После того как я стала узнавать о сиротстве, а потом и о ВИЧ, в этой скорлупе появились трещины. Это болезненно, но, похоже, необходимо».

Ольга
Ольга Кирьянова, директор благотворительного фонда «Дети+», встречается со мной утром, после двух она работает мамой. Форум технически делал и настраивал десять лет назад ее муж, а темы придумывали и писали все вместе. Когда-то она пошла волонтером в дом ребенка в Сокольниках, увидела малышей с диагнозом ВИЧ. С друзьями они стали размещать на сайте фотографии и описания детей. Заработал форум, люди стали писать, как живется с «плюсом», что это не страшно, что это вполне возможно.

А потом детей с ВИЧ стали брать все чаще. Дом ребенка переделали в службу «Соколята». Служба должна помогать семьям с приемными детьми и делать больший упор на плюсиках, как называют ВИЧ-положительных детей. Но выяснилось, что город выделяет средства на сопровождение только приемных детей. «Кровным», тем у кого есть родная семья, таких денег не положено. Психолог, который поможет родителям раскрыть диагноз, клуб для подростков — все это на свои кровные. Ольга с друзьями стали искать в Москве занимающиеся этим фонды, но не нашли. И решили, что это их ответственность.


Иллюстрация: Рита Черепанова для ТД
«Все время возвращалась к этой мысли: когда брали маленьких деток положительных, было все хорошо, их брали, и мы так радовались, а сейчас вот они растут, и я как будто ответственная за это. Мы их предлагали, мы говорили, что все будет хорошо, что это просто дети, а сейчас вот возникают уже сложности с диагнозом, они взрослеют. Как целоваться или не целоваться, как им строить отношения. Для этого надо общаться, все это надо прорабатывать. Вот мы и создали фонд «Дети+» http://childrenplus.ru/ .

Директором решили сделать Ольгу, потому что ее дети ВИЧ-отрицательные, и ей не нужно бояться «светить» диагноз. Потому что семьи с ВИЧ открываться не спешат. Ольга и ее Фонд «Дети+» ищут друзей и деньги, чтобы психологи, занятия и любая помощь были доступны всем.

«9600 таких детей по стране, в Москве 450. Их мало, а боятся их как…, — говорит она. – Для нашего фонда это первая задача — объяснить людям, что дети эти не представляют опасности для окружающих вообще. Они даже иногда болеют реже, чем остальные, потому что у них такая поддерживающая терапия»

Анна, Антон, Леша и Илья
Анна и Антон взяли приемных Лешу и Илью, двух друзей из одной инвалидной группы в доме ребенка Ростова. Одному предстояло много операций на позвоночнике и руках, а у второго был порок сердца и ВИЧ. Друзья семьи про диагноз Ильи знают, никто это не обсуждает, посторонним ничего не говорят, но когда пришло время делать операцию на сердце, «тайное стало явным».

«Мы легли, пришла лечащий врач, не оперирующий, а палатный. Я ей все объяснила, что и как. В следующий раз она пришла нас прослушивать в маске, в двух резиновых перчатках, в шапочке, а потом фонендоскоп долго протирала спиртом. Серость совершенно непроходимая. Хотела я ей подарить при выписке книжку про СПИД, но у меня с собой не было».

Я сижу на кухне с Анной, и мне кажется, что мы знакомы не полчаса, а очень давно. Столько у нас оказалось общих знакомых, интересов и мыслей. Все что она говорит, мне близко, я, наверное, все делала бы так же, только вот я не делаю, а она делает. Дети прибегают за очередным куском пиццы. Илью ждет еще и горстка таблеток, он их привычно запивает и мчится куда-то дальше, размахивая мечом.

«Я ему говорю: Илюша, у тебя просто иммунитет такой, перестанешь пить таблетки, будешь болеть, и ни к чему хорошему это не приведет. А у Леши вот операции, а я вот слышу плохо. Все познается в сравнении».

Я ЕМУ ГОВОРЮ: «ИЛЮША, У ТЕБЯ ПРОСТО ИММУНИТЕТ ТАКОЙ, ПЕРЕСТАНЕШЬ ПИТЬ ТАБЛЕТКИ, БУДЕШЬ БОЛЕТЬ»Анна хочет рассказать про диагноз попозже, когда будет уверена, что Илья не побежит делиться этой новостью со всем миром. Она поговорит с психологом, посоветуется. Объяснить придется не только про диагноз, но и про то, как другие люди могут на него отреагировать.

Я спрашиваю Анну, верит ли она, что отношение изменится? «Знаешь, , — говорит она, — первая нация, которая будет погублена телевизором, это наша. У нас верят каждому телевизионному слову. И если у нас поменяется в телевизоре что-то глобально, тогда что-то изменится. А так — нет, конечно. Вот если вы год ежедневно будете долбить, и будет такая тематика, тогда да».

Я уже давно не на телевидении, но мечты все еще со мной, наверное, я все-таки Манилов. Хочу, чтобы через несколько, ну ладно, пусть пять лет, я спросила бы Лину: какое место в вашей с Машей жизни занимает ВИЧ? А она бы мне ответила: «Около двух минут, — принять таблетки утром и вечером»

http://takiedela.ru/2016/01/zhizn-s-plyusom/
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.



За это сообщение автора Marigel поблагодарил: evelina.vvo
Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Пишу мало, думаю много!
Имя: Evelina
С нами с: 29 мар 2013
Сообщения: 210
Благодарил (а): 38 раз
Поблагодарили: 75 раз
увидела на 7е - https://snob.ru/selected/entry/103868
комментарии, правда, на 7е абсолютно дурацкие.
Жаль, что до нас новейшие лекарства дойдут еще не скоро...



За это сообщение автора evelina.vvo поблагодарил: Marigel
Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 9981
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1459 раз
Поблагодарили: 1207 раз
Марафон «Не бойся» | Часть 3 | Как родить или усыновить ребенка родителям с ВИЧ
В субботу, 14 мая, в рамках проекта «Не бойся» совместно с сайтом СПИД.ЦЕНТР на Дожде прошел марафон, приуроченный ко Всемирному дню памяти жертв СПИДа 15 мая.
Как родить или усыновить ребенка, если у одного из родителей ВИЧ? Как живут дети с врожденным ВИЧ-статусом? Эти вопросы Антон Красовский и Евгения Воскобойникова обсудили с гостями марафона «Не бойся» на Дожде — экспертом «Фонда помощи в области СПИДа» (AHF Россия) Денисом Годлевским, его женой с положительным ВИЧ-статусом и координатором проектов НП «Е.В.А.» Марией Годлевской, координатор программы по СПИДу Фонда «Российское здравоохранение» Мариной Шегай, статс-секретарем и заместителем президента Федеральной палаты адвокатов РФ Константином Добрыниным, руководителем Фонда Светланы Изамбаевой, клиническим психологом Светланой Изамбаевой и вич-активистом, девушкой из Киева, которая родилась с ВИЧ-статусом Яной Памфиловой.


https://www.youtube.com/watch?v=5zNTdlcglEc

Остальные сюжеты марафона "Не бойся"
https://youtu.be/5zNTdlcglEc?list=PLr0v ... JO7EWDO4oD

https://tvrain.ru/teleshow/marafon_ne_bojsja/
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 9981
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1459 раз
Поблагодарили: 1207 раз
Ситуация с ВИЧ в Приморском крае стабильно ухудшается
02 Июня 2016
Каждый месяц в Приморском крае регистрируется более 100 новых случаев выявления ВИЧ-инфицированных граждан. Медики характеризуют ситуацию как стабильно ухудшающуюся. Стратегии противодействия ВИЧ-инфекции был посвящен круглый стол «Общероссийская стратегии противодействия ВИЧ-инфекции», в работе которого приняли участие работники здравоохранения, представители общественных организаций, Владивостокской епархии Русской православной церкви, сообщает деловая газета «Золотой Рог».
...

В ходе дискуссии прозвучали и другие тревожные факты. В частности заведующий отделом методической и профилактической работы Центра СПИД Илья КРАВЦОВ заметил, что возраст вновь выявленных ВИЧ-инфицированных заметно вырос, если раньше большинство составляла молодежь 20-25 лет, то сегодня ВИЧ-инфекция все чаще впервые выявляется у 30-40-летних приморцев, а порой и у тех, кому 50-60 лет. Но в какой период своей жизни они заразились, сказать сложно, потому что латентный период этого заболевания очень вариабельный, до появления клинических симптомов может пройти от 2-3 до 7-10 лет.

Причем в числе инфицированных все чаще встречаются социально благополучные люди, когда-то в далеком прошлом, по словам медиков, проявившие рисковые формы поведения. Давний курортный роман, один незащищенный половой контакт, одна доза наркотика… Но беда остается навсегда, а порой передается ни в чем неповинным детям.


Изображение
Так, по словам главного врача детской краевой клинической больницы №2 Инны ЗЕЛЕНКОВОЙ, в медико-социальном отделении больницы, куда попадают дети, оставшиеся без попечения родителей, практически постоянно находится до 20 малышей, рожденных от перинатального контакта, иными словами, – от ВИЧ-инфицированных матерей. В 90% случаев после длительного лечения они уходят из больницы с диагнозом «здоров», но есть среди них и такие, у кого ВИЧ-инфекция подтверждается. Правда, многие из этих детей все-таки обретают семьи, диагноз ВИЧ для потенциальных усыновителей и попечителей становится все менее определяющим. Правда, для того чтобы общество стало более лояльным к ВИЧ-инфицированным людям, медикам приходится неустанно заниматься и разъяснительной работой.

– Когда приходят на прием потенциальные усыновители, конечно же, мы подробно рассказываем им о здоровье ребенка, о том, какие риски могут быть, – поделилась опытом Инна Зеленкова. – Мы никогда не склоняем родителей в ту или иную сторону, мы даем возможность потенциальным опекунам взвесить и принять решение самостоятельно. Но в качестве довода приглашаем заглянуть к нам в отделение. Там нет полного разобщения между ВИЧ-контактными, ВИЧ-инфицированными и обычными детьми. По большому счету они вместе гуляют, обедают, спят. Мы показываем тем, кто приходит, что и для них при соблюдении определенных мер предосторожности эти дети не являются опасными. Находясь на специальной терапии они вполне сохранны и болеют не чаще, чем другие дети. Так что дело сдвинулось с мертвой точки, и у нас есть случаи, когда забирали в семьи детей не только с ВИЧ-инфекцией, но и с сопутствующими патологиями, к счастью, народ становится более просвещенным и более цивилизованным в вопросе ВИЧ-инфекции.

Участники круглого стола были единодушны во мнении, что только общими усилиями, занимаясь пропагандой здорового образа жизни, семейных ценностей и целомудрия, ответственного отношения к собственному здоровью можно справиться с распространением этого опасного заболевания.

Ирина БАРАННИК. Газета «Золотой Рог», Владивосток.


http://www.zrpress.ru/health/primorje_0 ... etsja.html
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 9981
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1459 раз
Поблагодарили: 1207 раз
«Сколько есть – все мои»: история женщины, которая растит 16 детей
Фотографии: Семен Кац
«Афиша Daily» поговорила с мамой 16 детей Александрой Александровой о том, как полюбить чужого ребенка, не обращать внимания на неизлечимые болезни, выйти замуж с кучей детей, все успеть и не сойти с ума.

История усыновления

Всего у меня 16 детей. Кровных детей трое — старшая дочь и две самые младшие, близняшки. Тех, кто в приемной семье, у меня 5, а все остальные — усыновленные. По документам я не являюсь мамой приемным детям, но я их законный представитель, а в свидетельстве о рождении записана какая-то другая женщина. При усыновлении переписываются все документы, я становлюсь как бы его кровной мамой, а у ребенка появляются такие же права, как и у тех, кого я родила сама.

Если бы мне кто-то описал эту картину 10 лет назад, я бы точно рассмеялась. Я видела себя мамой двоих детей, мальчика и девочки, живущей в какой-нибудь двушке, ходящей на работу, — самая обычная жизнь, о чем еще мечтать.

У меня был опыт работы воспитателем в детском доме. Многие говорят, что это как детский сад, ничего страшного, а я знаю, что их там бьют, обижают, шпыняют. У нас в группе было огромное помещение, покрытое ковром, и сбоку — небольшой проход с голым полом. На ковре лежали дорогие игрушки от спонсоров — горки, куклы, коляски, машинки. И группа, детки 3–4 лет, должны были весь день просто сидеть на голом полу и ничего не делать, а моя задача заключалась в том, чтобы не пускать их на ковер играть, потому что это для комиссии. Я принесла из дома все, что у меня было, собрала целую коробку с книжками и игрушками. Тогда пришла директор и воскликнула: «Ах, вы дали им игрушки! Нельзя, а то привыкнут, не надо нас с толку сбивать». У детей вообще ничего не было. Мне было очень больно, я приходила домой и рыдала. В общем, через две недели я уволилась. Наверное, этот опыт повлиял на мои последующие решения.
....
Дети с ВИЧ очень красивые. Не знаю, как это объяснить, но когда я смотрела анкеты ВИЧ-инфицированных детей, я отметила, что там один другого краше. Когда я еще брала Сережу и впервые увидела этих детей, я подумала: «Как жаль, что у них нет будущего, ведь их никто никогда не возьмет». А потом я стала общаться с людьми, больше узнавать о мире, поняла, что они не заразные, что могут прожить до ста лет. Для меня это было важно, потому что больше всего я боюсь смерти ребенка, это пережить я не готова. Кстати, это здоровые дети, которые никогда в жизни не болеют, даже простудой — они же каждый день принимают мощный противовирусный препарат.
....

Продолжение: https://daily.afisha.ru/relationship/33 ... -16-detey/
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Пишу мало, думаю много!
Имя: Evelina
С нами с: 29 мар 2013
Сообщения: 210
Благодарил (а): 38 раз
Поблагодарили: 75 раз
Саша классная, и муж у нее суперский. Когда они в Зеленограде жили мы к ним в гости ходили, сейчас только на тусовках встречаемся.
А плюсики болеют так же как обычные люди, в том числе и обычными простудами... :-(



За это сообщение автора evelina.vvo поблагодарил: Marigel
Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 9981
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1459 раз
Поблагодарили: 1207 раз
Как живут подростки с ВИЧ: четыре реальные истории, рассказанные в прямом эфире Дождя

Избиения в школе, реакция семьи, советы лечиться молитвами. С чем сталкиваются дети с вирусом?

Украинские подростки Яна Панфилова, Егор Пасько, Даниил Столбунов и Яна Вальчук рассказали Антону Красовскому свои истории — как они узнали о том, что у них ВИЧ, как они восприняли эту информацию, что об этом подумали их друзья, и почему они сами помогают ВИЧ-положительным подросткам.
https://tvrain.ru/lite/teleshow/marafon ... rs-422350/
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 9981
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1459 раз
Поблагодарили: 1207 раз
Интервью с врачом Ю.Ф.Влацкой. Она консультировала практически всех потенциальных родителей ВИЧ+детей-сирот Москвы.
http://www.aif.ru/society/healthcare/be ... oe_schaste


Бесстрашное счастье. Как ВИЧ-инфицированные дети находят новые семьи
Статья из газеты: Еженедельник "Аргументы и Факты" № 49 02/12/2015

Дети, в том числе и младенцы, с подтверждённым диаг­нозом «ВИЧ» не остаются без семьи - в столице куда чаще, чем в других регионах страны.
И всё же у многих есть сомнения: действительно ли общение таких малышей со своими здоровыми сверстниками безопасно?

Ниже некуда

«То, что сегодня процент случаев, когда мамы передают вирус малышу во время беременности и родов, стал «ниже некуда», - это кропотливая работа пяти последних лет, - считает Юлия Влацкая, заведующая детской поликлиникой Московского городского центра профилактики и борьбы со СПИДом. - Департамент здравоохранения г. Москвы ввёл постановление об обязательном кесаревом сечении для ВИЧ-положительных женщин, которые имеют высокую вирусную нагрузку. Тем самым мы исключили период инфицирования ребёнка в родах, а этот риск равен 85%. Диаг­ноз «ВИЧ-инфекция» мы можем поставить уже на 1-2 сутки жизни ребёнка, а это сразу меняет тактику медицинского ведения такого малыша... За все годы существования педиатрической службы нашего центра почти все «наши» дети нашли новые семьи. С потенциальными родителями кропотливо работает не только Департамент труда и соцзащиты, но и мы. Все усыновители проходят собеседование в нашем спеццентре со мной как с заведующей отделением, имеющей большой опыт работы с такими детьми. Здесь они, с одной стороны, получают все ответы на свои вопросы, с другой - я сама оцениваю, чего можно ожидать от этих опекунов и усыновителей. Наше основное условие, чтобы продолжалось медицинское наблюдение за ВИЧ-инфицированным ребёнком, ведь именно это - залог его здоровья в дальнейшем».

Состояние здоровья таких детей проверяют раз в три месяца (можно и чаще, если этого захотят папа с мамой), тогда же выписывают рецепты на лекарства на следующий квартал.

«Кто, если не мы?»

Что касается безопасности жизни больных ребят в одном коллективе или одной семье со здоровыми, то здесь тоже Юлия Влацкая проблем не видит: туберкулёз опасен для тех пациентов, которые находятся в состоянии иммунодефицита (т. е. СПИДа), а ребятишки, о которых идёт речь, всего лишь носители вируса: на фоне ретровирусной терапии у них статус здоровых детей. Контакт­но-бытовым и воздушно-капельным путём это заболевание не передаётся, как и гепатит С, так что при контакте с другими детьми никакой опасности заражения нет. «По наблюдениям за 8 тыс. детей, рождённых от ВИЧ-инфицированных родителей, а также ВИЧ-положительных малышей, живущих в приёмных семьях, ни одного случая заражения не зафиксировали», - говорит заведующая.

Татьяна Иванова, приёмная мама трёх пациентов центра, рассказала о том, как она решилась усыновить ВИЧ-положительных ребят. «В нашей семье 11 детей, - говорит Татьяна, - четверо кровных, младшей - 5 месяцев, остальные приёмные. Началось всё в 2009 году - ребёнка мы нашли в Центре содействия семейному воспитанию «Соколёнок». Поначалу думали, что у ребёнка ВИЧ, готовились, читали литературу... Но оказалось, это гепатит С, однако к диагнозу мы уже были готовы. Через некоторое время мы взяли девочку с ВИЧ - больше нас это не пугало и не останавливало. Через полгода органы опеки сами предложили нам взять ещё одну девочку 8 месяцев - 7 из них она находилась в больнице, и её никто не хотел брать. Она стала нашей дочерью. А ещё через полгода усыновили девочку 13 лет с таким диагнозом... У самой младшей из приёмных два серьёзных заболевания - ВИЧ и гепатит С, ещё у двоих гепатит С. Остальные здоровы, как и мы, родители. Это ли не доказательство безопасности? А дети - они и есть дети, больные ничем не отличаются от здоровых. Так что не бойтесь - посмотрите на нас: мы собираемся сделать нашу семью ещё больше. Кто, если не мы?»

http://www.aif.ru/society/healthcare/be ... oe_schaste
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 9981
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1459 раз
Поблагодарили: 1207 раз
Открыта запись на вебинар «Дети+: усыновление и поддержка ВИЧ-позитивных детей»

27 декабря, с 20.00 до 21.00 по московскому времени, подключайтесь к вебинару «Дети+: усыновление и поддержка ВИЧ-позитивных детей».

Сегодня в России с ВИЧ живут более 8 000 детей. Около 600 детей с положительным статусом содержатся в домах ребенка: даже если родители не отказываются от них сами, их нередко изымают органы опеки, сообщает агентство ТАСС.

«Они как дети войны, — говорит Ольга Кирьянова, благотворительный Фонд «Дети+». — Это жертвы обстоятельств, в которые когда-то попали их родители».

— Как принять в семью ребенка с ВИЧ?

— С какими проблемами сталкиваются ВИЧ-положительные дети и их опекуны?

— Какую поддержку обеспечивает государство?

Ведущая вебинара – Ольга Кирьянова, директор благотворительного фонда «Дети+» (Москва).

Вебинар проводится НП «Е.В.А.» при поддержке фонда «Открытый Институт здоровья населения» в рамках Программы по расширению доступа уязвимых групп к услугам по ВИЧ.

Ссылка на регистрацию: http://bit.ly/2hLbOqI

Убедительная просьба: регистрируйтесь на вебинар заранее, чтобы проверить подключение и связь!

Прочитать интервью с Ольгой можно в материале агентства ТАСС: http://tass.ru/spec/deti_vich.

Источник: http://philanthropy.ru/novosti-organiza ... /20/44812/
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 9981
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1459 раз
Поблагодарили: 1207 раз
"ЕСЛИ Я ПРЕОДОЛЕЛА СТРАХ ПЕРЕД ВИЧ, ТО 
С ОСТАЛЬНЫМ СПРАВЛЮСЬ"
Истории семей, воспитывающих детей с вирусом иммунодефицита

В ноябре в десяти российских регионах зафиксирован критический уровень ВИЧ. Всего в стране заражено около миллиона человек, и заболеваемость ежегодно растет на 10%. И хотя специалисты просят не бросаться словом "эпидемия", очевидно, что нам пора научиться жить рядом с этой болезнью.

Факты о жизни с ВИЧ
• Терапия не излечивает от ВИЧ, но позволяет держать вирус под контролем. Если регулярно принимать лекарства, можно поддерживать неопределяемую вирусную нагрузку (то есть низкое содержание вируса в крови). Средняя продолжительность жизни такого человека не уступает продолжительности жизни человека с отрицательным статусом.

• Гражданин России может получать лекарства бесплатно — необходимо лишь встать на учет и наблюдаться в СПИД-центре.

• ВИЧ-диссиденты — люди, отрицающие существование этого вируса. Заразившись им, они отказываются от терапии и в большинстве случаев рано умирают.

• В России есть профессии, "закрытые" для ВИЧ-инфицированных. Но ни при устройстве на работу, ни при поступлении в учебное заведение человек не обязан разглашать свой ВИЧ-статус.

• В нашей стране ВИЧ-инфицированные до 18 лет имеют те же льготы, что и инвалиды.

Самые распространенные мифы о ВИЧ
Многие из нас до сих пор считают ВИЧ приговором и думают, что заразиться можно через рукопожатие или общую чашку. А ведь на самом деле заболеть ВИЧ куда сложнее, чем гриппом, а на качество жизни он влияет не больше, чем близорукость.
На сегодня в России вирусом иммунодефицита заражено около 9 тыс. детей. Очень часто их родители — маргинальные люди, не способные позаботиться даже о самих себе: ведь при должной терапии у человека со статусом ВИЧ+ может родиться здоровый ребенок. Около 600 детей с положительным статусом содержатся в домах ребенка: даже если родители не отказываются от них сами, их нередко изымают органы опеки. "Они как дети войны, — говорит Ольга Кирьянова, директор благотворительного фонда "Дети+". — Это жертвы обстоятельств, в которые когда-то попали их родители".
Некоторые ребята обретают новые семьи. Но, усыновив ребенка ВИЧ+, большинство родителей держат его диагноз в тайне, чтобы не сталкиваться с дискриминацией. Наши герои согласились на интервью лишь анонимно (все имена изменены) и при условии, что в кадре не будет их лиц. Никто не готов проверять, что будет, если о диагнозе узнают все знакомые. И это лучше всего говорит о том, как общество принимает людей ВИЧ+.
"Я решила: заберу ее в любом случае. Если умрет, то умрет дома".
История Марины и ее дочки Маши

"Я очень хочу специальные туфельки для балета, — говорит десятилетняя Маша. — А еще хочу играть на скрипке". На пуанты ей можно будет встать через два года: их дают девочкам постарше. А на скрипке Маша играть никогда не сможет: она левша, а это очень капризный инструмент. Оказывается, леворукость ограничивает больше, чем статус ВИЧ+.
"До семи лет я просто давала дочке лекарства, утром и вечером, — объясняет Машина мама, Марина. – А потом она стала спрашивать, почему ей нужно пить таблетки, а сестрам — нет. Тогда я ей рассказала о диагнозе".
У Марины шестеро детей: один родной и пятеро приемных. Многодетной мамой она мечтала быть всегда, но стала неожиданно для себя самой. Сначала они с мужем просто ездили в детский дом во Владимирской области на праздники — дарили малышам подарки. Потом удочерили двух сестер-погодок. После детдома девочки были в тяжелом состоянии, и их с трудом поставили на ноги. "А потом появилась вот эта красавица, — рассказывает Марина. — Я увидела фотографию Машки — ей было там четыре или пять месяцев. И сказала мужу: все, как угодно, но мы ее возьмем".
Машу забрали из детдома в восемь месяцев. Она не сидела, не ползала и не выглядела на свой возраст. И дело тут не в диагнозе.

Некоторые дети так тяжело переживают разлуку с матерью, что отказываются от жизни. Она практически умирала. Нам говорили: вы не вытянете ребенка, даже если она выживет, то будет овощем. Но я решила: заберу ее в любом случае, если умрет, то умрет дома

— Марина
О том, что ее новая дочь ВИЧ-инфицирована, Марина узнала, когда уже собирала документы. "Конечно, мы с мужем были в шоке. Мы тогда ничего об этом не знали", — говорит она. Но от ребенка супруги не отказались. Понадобилось три часа разговора с врачом, чтобы узнать, как жить с вирусом иммунодефицита. Куда больше времени ушло на то, чтобы Маша захотела жить.

Она отказывалась есть, идти на руки и вообще хоть как-то существовать. Мы боялись, что потеряем ее. И это было страшнее, чем диагноз

— Марина
У маленькой Маши была очень высокая вирусная нагрузка — так называют количество вируса в крови инфицированного. Чем она выше, тем сильнее проявляются симптомы. Чтобы снизить нагрузку, нужна регулярная терапия. Лекарства нужно принимать всю жизнь, ежедневно и строго дозированно. "В детском доме относились к этому так: сироп выливали в кашу, а съест ее ребенок или нет, никого не волновало. Это была катастрофа", — рассказывает Марина. Сейчас у Маши неопределяемая нагрузка — это лучший из возможных результатов. За тем, чтобы вовремя выпить лекарство, она уже следит сама. "Ей пора учиться самой за это отвечать", — объясняет Марина. В этой семье нет тайн: все ребята знают и о диагнозе сестры, и о том, что они приемные дети.

Маша играет на флейте, рисует и мечтает освоить гитару. У нее третий юношеский разряд по спортивной гимнастике: Марина забрала ее оттуда, когда пора было решаться всерьез связать будущее со спортом. Теперь девочка занимается танцами.
О положительном ВИЧ-статусе Маши знали и заведующая в детском саду, и директор школы, и тренер по гимнастике. В курсе и все друзья семьи. "Я обычно рассказываю тем, в ком мы уверены. Родители одноклассников не знают. И мне не хотелось бы, чтоб знали. Хотя большинству людей можно объяснить, что не надо бояться ВИЧ-инфицированного человека", — рассказывает Марина. В их семье нет никаких бытовых ограничений: одна сестра может доесть за другой яблоко, а дети знакомых спокойно плавают с Машей в одном бассейне. Но несмотря то, что вся информация о ВИЧ гуглится за пять минут, до сих пор далеко не все люди в нашем обществе знают, что он не передается при обычных повседневных контактах.

Однажды я покупала таблетки для Маши — мы приобретаем их сами, чтобы быть уверенными в качестве. Фармацевт прочитал название, пробил его в каталоге, прочел. Посмотрел на меня внимательно. Пошел помыть руки. Дал лекарства. Взял деньги. Положил деньги и пошел еще раз помыл руки. Но не сказал ни слова

— Марина
С более серьезными проявлениями дискриминации или просто неприятия ребенка с ВИЧ эта семья не сталкивалась. "Бывают такие богом поцелованные люди, которых все-все любят. Машку обожали все в садике, и в школе сейчас любят. Видя ее, люди понимают, что в этом нет ничего страшного", — говорит она. Но проверять, что будет, если ВИЧ-статус станет известен всем одноклассникам и друзьям по танцевальной школе, не хочется. "Когда Маша вырастет, то решит сама, хочет ли жить с открытым статусом. Но пока она маленькая, я предпочитаю о нем молчать", — объясняет Марина.

"ВИЧ на интеллектуальных способностях не сказывается".
История Андрея, Тамары и их сына Дениса
"Я всегда думал, что Кай неправ по отношению к Снежной королеве. Он хотел ее посадить на печку. А она же ни в чем не виновата, у нее природа такая", — говорит 15-летний Денис. Он одинаково увлеченно рассуждает о сказках, феминизме, монархии и смертной казни, и трудно поверить, что до пяти лет он не говорил вообще. "Когда мы решили взять его в семью, я не думала о диагнозе, — говорит Тамара. — Еще неизвестно, к кому в обществе относятся хуже: к ВИЧ-инфицированным или к детдомовцам".
Тамару и Андрея Денис называет мамой и папой. Но официально они его опекуны: биологическая мать мальчика была украинкой, и из-за бюрократических проволочек он до сих пор не может получить ни паспорт, ни гражданство. В семью Дениса взяли уже взрослым — ему было тринадцать. "Он не умел даже считать до десяти и по уровню развития не дотягивал и до шестилетнего ребенка. Через полгода домашнего обучения тесты показали, что его можно взять в шестой класс", — рассказывает Андрей.

На вопрос: "Как вы решились взять ребенка с ВИЧ?" — Андрей и Тамара пожимают плечами: супруги и все их друзья знали, что при должной терапии эта болезнь никак не влияет на качество жизни. Пара оказалась не готова к тому, что в обществе не примут ребенка ВИЧ+. Устраивая Дениса в школу, они рассказали о диагнозе — и при хорошо сданных тестах получили отказ. "Я живу в другом мире. В университетской среде попробуй только проявить дискриминацию по отношению к ВИЧ-инфицированным хотя бы на словах, — ты сразу вылетишь с работы", — объясняет Тамара, которая, как и ее супруг, преподает в одном из крупнейших российских университетов. Мир директора той школы оказался совсем другим.

Я принесла справку об инвалидности, у меня спросили диагноз. И я рассказала. Просто часто о детдомовских детях думают, что они инвалиды на голову — мне не хотелось, чтобы Дениса сочли таким. ВИЧ на интеллектуальных способностях не сказывается. Но сообщение о вирусе сказалось на интеллектуальных способностях администрации школы

— Тамара
Директор заявил, что родители других учеников тут же узнают о диагнозе Дениса и заберут своих детей. "Я только и смогла спросить: "А откуда узнают?" Потому что вообще-то это статья", — рассказывает Тамара. Юрист Александр Ездаков, консультирующий пациентов с социально значимыми заболеваниями, подтверждает: за разглашение подобной информации человеку может грозить до двух лет лишения свободы. Хотя в его практике подобные нарушители обычно отделывались административным наказанием.

Комментирует Павел Панкин,
директор московской школы №1741
— Конечно, я бы взял ребенка ВИЧ+ в школу. Потому что он имеет право на образование, отказывать ему в этом незаконно. В любом случае, если ребенок болен ВИЧ, то это говорит о грехах и ошибках взрослых. И нельзя наказывать за них детей. Тем более что передать этот вирус одноклассникам, просто учась с ними рядом, ребенок не может. Родители не обязаны сообщать о ВИЧ-статусе ребенка. Но если они это сделают, мы будем иметь это в виду. И, возможно, избежим каких-нибудь ошибок.
Супруги направили директору официальный запрос, и администрация школы пошла на попятную. "По закону отказать ребенку в обучении из-за ВИЧ нельзя, — поясняет Ездаков. — Но такие решения администрации школы, как правило, недоказуемы. А следовательно — ненаказуемы". Ни один директор не рискнет написать в официальной бумаге, что не берет ребенка в школу из-за ВИЧ. Если родители потребуют дать им письменный отказ, в нем администрация школы укажет другие причины. Впоследствии проверка может показать, соответствуют ли они действительности. Но на все это нужно потратить силы и время.
Раздувать скандал семья не стала и, сделав выводы о школе, подала документы в другое учебное заведение. Там о диагнозе поставили в известность только медсестру, которая дала подписку о неразглашении. После Дениса перевели в частную школу. С тех пор о его ВИЧ-статусе рассказывают только близким друзьям семьи. "Он говорил, что в школе поступили несправедливо. Мы объяснили, что справедливость — это понятие утопическое. Надо смотреть на реальные обстоятельства", — говорит Андрей.

Своих друзей у Дениса пока нет. И дело тут не в ВИЧ — просто после детского дома социальная адаптация происходит медленно. Мальчик любит путешествовать с родителями — загранпаспорт, в отличие от российского, получить удалось легко — и занимается в театральной студии, где почему-то сразу захотел сыграть директора завода. Главный его недостаток — рассеянность, из-за которой он иногда даже забывает принимать таблетки. "Когда-то ему придется жить своей жизнью, — говорит Андрей, — поэтому мы учим его, что это его зона ответственности". Тамара добавляет: человеку, проведшему большую часть жизни в детдоме, сложнее всего научиться быть самостоятельным.

Персонал детских домов сознательно превращает детей в явно неполноценных существ. Они не могут не то что себя прокормить, но и даже отрезать себе кусок хлеба — и это в возрасте 15 лет. Из детей делают инвалидов, например, говорят, что при зрении минус шесть им нельзя учиться читать. Хотя по всем законам человек с ВИЧ после 18 лет не приравнивается к инвалиду. Совсем

— Тамара
"Страшно было, что я переживу своего ребенка".
История Веры и ее дочки Насти

Насте десять лет. У нее красивые волосы, второй юношеский спортивный разряд и неопределяемая вирусная нагрузка. В полтора года Настя выглядела на шесть месяцев, а количество вируса в крови превышало норму в несколько раз.
"Я помогала с документами людям, усыновляющим детей, и смотрела базы данных, — рассказывает Вера, приемная мама Насти, — и однажды увидела ее. Мне сразу рассказали, что она ВИЧ-инфицирована".
Вера признается, что испугалась и два дня уговаривала себя забыть о девочке. "Но в сердце засела заноза, и пришлось изучать информацию. Я зашла на форум, где общаются люди со статусом. И поняла: ничего страшного не должно быть, жить с этим можно, — говорит она. — Меня куда сильнее пугало ее слабое развитие. Но я решила: если я преодолела свой страх перед ВИЧ, то с остальным тем более справлюсь".
Сейчас Вера понимает: этот страх был вызван только нехваткой знаний. "Я слышала, что с этим живут, что лекарства есть, но толком не знала, слухи это или правда, — говорит она. — И испугалась даже не того, что можно заразиться. Страшно было, что я переживу своего ребенка: полюблю всем сердцем, а через пять лет придется ее хоронить".
Настя — Верин третий ребенок. В семье она болеет реже всех. На то, чтобы добиться неопределяемой вирусной нагрузки, ушло всего два месяца. Сейчас девочка регулярно сдает кровь и ежедневно пьет таблетки. В школе о диагнозе знает только директор.

Она сама догадалась, когда я принесла справку об инвалидности. Стала допытываться, я попросила не спрашивать о диагнозе. Она спрашивает: "Такой?" Я говорю: "Да, такой". Директор сказала: "Не волнуйтесь, кроме меня об этом никто не будет знать"

— Вера
Отдавая Настю в спортивную школу, Вера призналась тренеру сама: боялась, что диагноз вскроется при диспансеризации и случится скандал. Сначала тренер отреагировала нормально. Потом позвонила и сказала: "Я не могу рисковать здоровьем других детей". Лишь позже Вере рассказали, что анализ на ВИЧ можно взять только с согласия родителей, а при диспансеризации его вообще не берут. В спортивной школе, где Настя занимается теперь, о диагнозе не знают. Новым знакомым Вера тоже не рассказывает.

Скрывать ВИЧ-статус Насти пришлось не только от окружающих, но и от родных. "Маме я так и не призналась. Когда она у нас гостила, мы вынуждены были прятаться в ванной, чтоб лекарства принять. А микстуры я держала в сейфе, чтобы мама случайно не наткнулась", — вспоминает Вера. Ее мама всю жизнь проработала врачом, но Вера не сомневалась: узнав о диагнозе, она будет видеть во внучке смертельную опасность для своих близких. "Вы представляете, насколько у нас было безграмотное общество, что даже медики шарахаются от этого заболевания?" — говорит Вера.

У нас была няня, которая узнала случайно: я забыла документы на столе, а она их увидела. Убежала, забыв у нас две пары обуви. Оставила зарплату за неделю. Теперь я знаю, что это такое — бежать, роняя тапки

— Вера
Глядя на Настю, трудно понять, как можно было так сильно испугаться этой девочки. Она — обычный ребенок, любящий рисовать, петь и путешествовать с семьей. "Куда бы она ни пришла, везде обрастает друзьями, — говорит Вера. — В нее с первого взгляда все влюбляются. Я уверена — и когда она вырастет, с другими будет так же, как со мной: ее сначала полюбят, а потом будут разбираться, что к чему".


Подробнее на ТАСС: http://tass.ru/spec/deti_vich


Добавлено спустя 3 минуты 33 секунды:
Евгений Воронин: ребенок с ВИЧ может прожить такую же долгую жизнь, как и здоровый
1 декабря

© Руслан Шамуков/ТАСС
Около 16 тысяч ВИЧ-инфицированных россиянок ежегодно становятся мамами, при этом вирус получают только 1,8% детей. Но даже в случае, если ребенок заболел, у него есть все шансы прожить такую же долгую жизнь, как и у здорового, если соблюдаются условия терапии. О проблемах приверженности лечению в интервью ТАСС рассказал главный внештатный специалист по ВИЧ-инфекции Минздрава РФ Евгений Воронин.


— Евгений Евгеньевич, расскажите, пожалуйста, каков масштаб проблемы инфицирования детей ВИЧ в России?
— Дети были всегда приоритетом для нашей страны. С детьми все намного понятнее потому, что ВИЧ-инфицированных детей не 824 тысячи, как взрослых. Вообще в РФ с момента, когда начали диагностировать ВИЧ (с 1987 года), родилось 146 тысяч детей. Это количество родов от ВИЧ-инфицированных матерей, и всего у 10 тысяч детей из них есть ВИЧ-инфекция.
— Министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова сообщала ранее, что в России относительно небольшие цифры по частоте передачи ВИЧ от матери к ребенку, — менее 2%. Как достигаются такие показатели?
— Есть две стороны этой медали. С одной стороны, нашей стране не повезло, потому что она одна из двух стран в мире, где ВИЧ-инфекция началась с детей: это Румыния и Советский Союз. Мы имеем в виду заражения в 88–89 годах. С другой стороны, положительный момент в том, что особое внимание было уделено детству, и у нас есть Республиканский центр, где занимаются именно детьми. Мы решаем в нем две задачи: первая — это не допустить заражения ребенка, вторая — если вдруг он заразился, то оказать помощь на самом современном уровне.
— Как менялся этот показатель за последние годы?
— Когда мы начинали заниматься этим в 2000 году, то случаи передачи вируса от матери к ребенку составляли примерно 20%. Основная проблема состояла в том, что только 50% ВИЧ-инфицированных беременных женщин вставали на учет в женской консультации. Сегодня 90% женщин, имеющих ВИЧ-инфекцию, забеременев, встают на учет в женскую консультацию — эту проблему мы практически закрыли. Вторая проблема — в том, что женщины на первом этапе очень плохо получали профилактику и лечение, даже те, кто стоял на учете. И эту проблему тоже решили: 85% женщин, стоящих на учете в женской консультации, имеют неопределяемую вирусную нагрузку (низкое содержание вируса в крови. — Прим. ТАСС), а если к моменту родов вирус не определяется, то и вероятность заражения очень мала.

СМОТРИТЕ ТАКЖЕ Вакцины и генетическая терапия: ученые ищут новые средства борьбы с ВИЧ

— А что же с оставшимися 10% женщин?
— Это те самые женщины, которые поступают уже в родах. Этот процент практически не меняется, это социально дезадаптированные женщины, и они давали нам до 50% случаев ВИЧ у детей. И с ними сейчас удается решать проблему, потому что появились новые подходы к профилактике. Если женщина не наблюдалась и вирусная нагрузка неизвестна, то мы сразу ее ребенка относим к группе риска и назначаем три препарата. Это позволяет даже в этой ситуации снизить риск заражения ребенка в два раза.
— Много беременных женщин имеют ВИЧ-инфекцию?
— У нас в России ежегодно около 16 тысяч родов от ВИЧ-инфицированных женщин. В связи с тем, что количество женщин с ВИЧ-инфекцией растет, ежегодно примерно на 10% увеличивается число родов от них.
— Есть ли такие беременные женщины, которые отказываются от диагностики или лечения?
В западных странах законодательство в отношении детей очень жесткое. Мать не имеет права отказаться от обследования ребенка и от лечения... У нас пока более демократично, принудительного лечения нет. Мать отказывается — ребенок остается без лечения
— Действительно, такие женщины есть. Сейчас проблема в том, что есть категория женщин, которые отказываются от перинатальной профилактики. Безусловно, мы на законодательном уровне должны решать этот вопрос. Потому что даже в западных странах законодательство в отношении детей очень жесткое. Мать не имеет права отказаться от обследования ребенка и от лечения, потому что государство несет дальше ответственность за ребенка. Государство обеспечивает бесплатную терапию ВИЧ-инфекции, поэтому в любом случае, хочет мать или не хочет, если неизвестен ее ВИЧ-статус, ребенка в обязательном порядке в роддоме обследуют на ВИЧ. Если у ребенка подтверждается диагноз, ему в обязательном порядке назначается терапия. У нас пока более демократично, принудительного лечения нет. Мать отказывается — ребенок остается без лечения.
— Кто чаще всего отказывается от лечения?
— У нас есть такая категория — "СПИД-диссиденты", они не признают ВИЧ и считают, что лечить его не нужно. Матери отказываются от профилактики, в результате ребенок заражается. Впоследствии мать может отказаться и от лечения ребенка, что приводит к самым печальным последствиям.
— Можно ли законодательно обеспечить реализацию права ребенка на медицинскую помощь?


— С точки зрения законодательства необходимо защитить самую уязвимую группу — ребенка. Если ребенок ВИЧ-инфицирован, он должен получать антиретровирусную терапию. Это первая и самая главная задача. Если мы это обеспечим, то дети в России не будут погибать от ВИЧ-инфекции. Второй важный вопрос требует особого контроля, возможно, со стороны уполномоченного при президенте РФ по правам ребенка — необходимо взять на особый контроль детей-сирот с ВИЧ. В Санкт-Петербурге и Москве такие дети, оставшиеся без попечения родителей, имеют высокую вероятность попасть в приемную семью. Но если мы говорим о небольших городах, о регионах, то отношение к детям с ВИЧ там далеко не всегда позитивное.
— Какие еще сейчас стоят задачи в отношении детей?
— Одна из важнейших задач сейчас — подготовка педиатрической службы. Часть женщин может заражаться от своего полового партнера на поздних сроках беременности или в период кормления грудью. Поэтому если у женщины в период беременности анализы на ВИЧ были отрицательны, но у ребенка есть симптомы, не исключающие ВИЧ-инфекцию, его необходимо обследовать.

Сейчас ВИЧ не ограничивает срок жизни, если вовремя начать терапию
— Какой прогноз у ребенка с ВИЧ?
Сейчас ВИЧ не ограничивает срок жизни, если вовремя начать терапию и придерживаться ее. В нашем центре было около 100 отказных детей с ВИЧ-инфекцией — они сейчас все попали в семьи. Они живут обычной жизнью, занимаются спортом и делают все то же самое, что и дети без ВИЧ. При адекватном отношении родителей к ВИЧ-инфекции, то есть когда есть приверженность терапии, шансы прожить такую же долгую жизнь, как и у человека без ВИЧ, очень и очень велики.
Беседовала Инна Финочка


Подробнее на ТАСС: http://tass.ru/opinions/interviews/3829845
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 9981
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1459 раз
Поблагодарили: 1207 раз
ВИЧ-инфицированным разрешат усыновлять
Дмитрий Медведев утвердил план мероприятий борьбы с распространением ВИЧ
28.04.2017
Российским ВИЧ-инфицированным могут разрешить усыновлять детей или брать их под опеку. Это один из наиболее либеральных пунктов плана мероприятий по реализации госстратегии по борьбе с распространением ВИЧ в РФ, о принятии которого неоднократно ранее просили пациентские и общественные организации. Документ подписан премьер-министром РФ Дмитрием Медведевым. План также предполагает введение "мер ответственности" за призывы отказываться от медицинского освидетельствования на ВИЧ.

В распоряжении "Ъ" оказал подготовленный правительством план мероприятий по реализации госстратегии противодействия распространению ВИЧ-инфекции в РФ. Несмотря на то что документ подписан Дмитрием Медведевым 20 апреля, на сайте правительства он не опубликован до сих пор. Источник "Ъ" в правительстве сообщил, что распоряжение будет обнародовано 2 мая. В Минздраве отказались комментировать документ до его опубликования.
Напомним, еще весной 2015 года глава Федерального центра СПИДа Вадим Покровский предупредил, что Россия оказалась на пороге "национальной катастрофы" и эпидемии ВИЧ-инфекции. Через несколько месяцев премьер Дмитрий Медведев потребовал от правительства к апрелю 2016 года представить стратегию борьбы с ВИЧ. Документ был утвержден в октябре 2016 года, его основным постулатом стало, в частности, необходимость информирования населения о заболевании, выявление носителей ВИЧ и обеспечение их антиретровирусной терапией, участие НКО в работе с группами риска. Однако документ, как обращали внимание эксперты и подтверждали в Минздраве, носил "декларативный характер": конкретные меры должны были быть прописаны в плане реализации стратегии.

Итоговый вариант предусматривает необходимость актуализации к третьему кварталу 2017 года нормативно-правовых актов, регламентирующих вопросы предупреждения ВИЧ-инфекции, эпидемиологического контроля за распространением ВИЧ-инфекции, а также соцподдержки лиц с ВИЧ. Меры соцподдержки будут включать психологическую и юридическую поддержку ВИЧ-инфицированных. Отдельно оговаривается, что субъектам РФ с 2017 года необходимо будет принять соответствующие акты, которые регламентируют меры соцподдержки беременных женщин с ВИЧ, детей, рожденных инфицированными матерями, а также усыновителей и опекунов детей с ВИЧ. "Очень важно, чтобы был проработан механизм обеспечения детей, рожденных ВИЧ-положительными женщинами, детскими смесями,— заявила "Ъ" исполнительный директор НП Е.В.А. (сеть помощи женщинам с ВИЧ-инфекцией.— "Ъ") Ирина Евдокимова.— Для профилактики передачи ВИЧ женщины не кормят новорожденных грудью, а значит, им нужны смеси. По данным опроса НП Е.В.А., только 20,3% ВИЧ-положительных женщин из десяти регионов (родили детей в 2014-2016 годах) получили смеси в полном объеме".


ВИЧ-инфицированных и больных туберкулезом внесут в регистр до 1 июля
К первому полугодию 2018 года предполагается усовершенствовать систему эпидемиологического контроля за распространением ВИЧ, в том числе в учреждениях уголовно-исполнительной системы. "Идея проста: и для туберкулеза, и для ВИЧ-инфекции одним из источников являются уголовно-исправительные учреждения, притом что процесс выявления этих людей там идет сложно",— отметил источник "Ъ".

Затронута и тема ВИЧ-диссидентства — популярного антинаучного течения, отрицающего существование этой инфекции. К третьему кварталу 2018 года должен быть разработан федеральный закон, предусматривающий внесение изменений в законодательство "в части установления запрета на распространение информации, призывающей к отказу от медосвидетельствования для выявления и лечения ВИЧ, и мер ответственности за ее распространение".

Одной из наиболее либеральных новаций, которые предусматривает план, станет "внесение изменений в перечень заболеваний, при наличии которых лицо не может усыновить ребенка и принять его под опеку, взять в приемную или патронатную семью". "В документе предусматривается, что ВИЧ-инфицированным разрешат усыновлять детей,— объяснил "Ъ" источник, знакомый с ходом обсуждения плана мероприятий.— Во-первых, это возможно, если человек принимает терапию (то есть безопасен для окружающих.— "Ъ"). Кроме того, есть дети-отказники с ВИЧ-инфекцией. Почему же ВИЧ-инфицированный не может усыновить такого ребенка?" Судя по документу, соответствующие изменения в нормативные акты должны быть внесены не позднее второго квартала 2018 года.

"Люди, живущие с ВИЧ, и сотрудники общественных организаций давно добивались этого,— напомнила госпожа Евдокимова.— Сейчас нет прямых указаний на ВИЧ и вирусные гепатиты В и С, но в качестве противопоказания к усыновлению и другим формам устройства детей в семью в перечне указано наличие "инфекционного заболевания до прекращения диспансерного наблюдения в связи со стойкой ремиссией"".

Валерия Мишина

Газета "Коммерсантъ" №75 от 28.04.2017


https://www.kommersant.ru/doc/3283703
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему [ Сообщений: 212 ]  Страница 11 из 11  Пред.1 ... 7, 8, 9, 10, 11

Часовой пояс: UTC + 10 часов


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения