Владмама.ру Перейти на сайт Владмама.ру Просто Есть

Часовой пояс: UTC + 10 часов


Ответить на тему [ Сообщений: 219 ]  Страница 10 из 11  Пред.1 ... 7, 8, 9, 10, 11След.

Автор Сообщение
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщений: 10187
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1474 раза
Поблагодарили: 1241 раз
9 марта на сайт были выложены 17 анкет детей от ВИЧ-инфицированных родителей, в основном тех, у кого диагноз действительно подтвержден.
http://primorsky.regoperator.ru/anketa/

Большинство детей, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями, остаются здоровыми - им переходят антитела к ВИЧ, но не сам вирус. К возрасту 1,5 года антитела из крови исчезают, и диагноз "Неокончательный тест на ВИЧ" снимается. Как правило, врачи и раньше знают по анализам - какие перспективы у ребенка.
Самая подробная информация по этому вопросу на сайте московского специализированного Дома ребенка №7: http://mdr7.opeca.ru/Publications/publications.html

Рассказы родителей, усыновивших детей от ВИЧ-инфицированных женщин ( в основном здоровых малышей): http://mdr7.opeca.ru/Story/story.html

Форум, где общаются приемные родители ВИЧ-положительных и ВИЧ-контактных детей: http://mdr7.ru

Процитирую слова Ивана, усыновившего мальчика с подтвержденным диагнозом ВИЧ-инфицированность:
Их режим отличается от режима остальных детей только тем, что они принимают лекарство три раза в день. Раз в три месяца им делают анализ крови. Нескольким малышам в прошлом году невероятно повезло- они нашли семью. http://mdr7.opeca.ru/Story/story_Ivan.html .
Современные методы лечения могут позволить этим детям жить долго, создать семью, родить детей. Если вам понравился ВИЧ-положительный малыш, но есть сомнения, страхи- зайдите на форум 7ДР - http://mdr7.flybb.ru/ , где родители ВИЧ+ детей ответят на ваши вопросы.


На Приморском сайте есть дети с уже снятым в 1,5 года диагнозом, таких детей усыновляют, но все-таки пока редко.


Последний раз редактировалось Marigel 01 мар 2008, 16:43, всего редактировалось 2 раза.

Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Пишу мало, думаю много!
Имя: Наталья
С нами с: 02 фев 2014
Сообщений: 153
Благодарил (а): 31 раз
Поблагодарили: 32 раза
Letka
Это даже не 50 на 50, это гораздо меньше в сторону положительного диагноза. Если один ПЦР уже есть и он отрицательный, то шанс, что ребёнок здоров оччень большой!


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщений: 10187
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1474 раза
Поблагодарили: 1241 раз
Letka
Letka писал(а) 18 июл 2014, 21:36:
я правильно поняла, что перинатальный контакт по ВИЧ, это еще не значит,что ВИЧ те шанс 50 на 50 и к 1,5,как правило,диагноз снимают?


Да больше чем в 90% случаев ребенок здоров.
К 8-ми месяцам, если у ребенка два отрицательных ПЦР, и число антител к ВИЧ уменьшается, то диагноз ВИЧ снимают, в Москве усыновляют вообще спокойно. Какой-то риск остается если ребенку меньше 6-ти месяцев, и он мог заразиться в момент родов, а в 8 месяцев уже нормально.
Если и сам регоператор говорит, что просто контакт, то тоже хороший знак, возможно те 2 ПЦР уже сделали.
Лучше всего могут ответить на форуме приемных родителей ВИЧ-контактных и ВИЧ+ детей: http://mdr7.ru/
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.



За это сообщение автора Marigel поблагодарил: Shafran
Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Пишу мало, думаю много!
Аватара пользователя
С нами с: 03 апр 2014
Сообщений: 280
Откуда: Место под солнцем
Благодарил (а): 67 раз
Поблагодарили: 62 раза
Симона_к73 писал(а) 18 июл 2014, 21:45:
Letka
Это даже не 50 на 50, это гораздо меньше в сторону положительного диагноза. Если один ПЦР уже есть и он отрицательный, то шанс, что ребёнок здоров оччень большой!

Да, рег.оператор сказал,что контакт перинатальный. Я,вот и хочу слетать,сделать ПЦР за свой счет. Это мой первый ребенок. Я,просто,влюбилась в эту девочку,хоть мне и говорят посмотреть детей здесь(я еще ни с кем не знакомилась), но нацелена на Иркутск. Вы вселяете в меня надежду))


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Пишу мало, думаю много!
Аватара пользователя
С нами с: 03 апр 2014
Сообщений: 280
Откуда: Место под солнцем
Благодарил (а): 67 раз
Поблагодарили: 62 раза
Девочки, а подскажите еще один момент. Опека в заключение указала, что я хочу максимально здорового ребенка. Хотя я в заявление писала, просто, без серьезных патологий. Дадут ли мне познакомиться с ребенком-контактником?


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Пишу мало, думаю много!
Имя: Наталья
С нами с: 02 фев 2014
Сообщений: 153
Благодарил (а): 31 раз
Поблагодарили: 32 раза
Letka
Конечно дадут!


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Пишу мало, думаю много!
Аватара пользователя
С нами с: 03 апр 2014
Сообщений: 280
Откуда: Место под солнцем
Благодарил (а): 67 раз
Поблагодарили: 62 раза
Симона_к73
Спасибо :ro_za:


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Мой адрес Владмама.ру
Аватара пользователя
Имя: Ирина
С нами с: 23 авг 2012
Сообщений: 1764
Благодарил (а): 639 раз
Поблагодарили: 325 раз
Letka писал(а) 20 июл 2014, 11:12:
Девочки, а подскажите еще один момент. Опека в заключение указала, что я хочу максимально здорового ребенка. Хотя я в заявление писала, просто, без серьезных патологий. Дадут ли мне познакомиться с ребенком-контактником?

По этому вопросу, лучше всё же позвонить в опеку, где будете брать направление на девочку. Недавно, в Первомайской опеке был случай, когда направление давать не хотели. Со словами: у вас вообще написано, что ребёнок без особых проблем со здоровьем! Я могу Вам не давать направление на контактного ребёнка! В последствие решилось всё положительно. Но, пришлось приложить некоторые усилия.. :nez-nayu:
Может даже стоит заранее переделать заключение и указать, что готовы на ребёнка с проблемами..

Добавлено спустя 6 минут 31 секунду:
Letka писал(а) 18 июл 2014, 22:24:
Симона_к73 писал(а) 18 июл 2014, 21:45:
Letka
Это даже не 50 на 50, это гораздо меньше в сторону положительного диагноза. Если один ПЦР уже есть и он отрицательный, то шанс, что ребёнок здоров оччень большой!

Да, рег.оператор сказал,что контакт перинатальный. Я,вот и хочу слетать,сделать ПЦР за свой счет. Это мой первый ребенок. Я,просто,влюбилась в эту девочку,хоть мне и говорят посмотреть детей здесь(я еще ни с кем не знакомилась), но нацелена на Иркутск. Вы вселяете в меня надежду))

Зачем ребёнка лишний раз мучить? Кровь берётся из вены.. процедура болезненная. С них и так, крови там качают постоянно! Врагу не пожелаешь... :sh_ok: У Вас есть основание не доверять результатам проведённых анализов? Если девочке восемь месяцев, Значит ПЦР ей сделали три раза. Его делают в месяц, в три и в шесть. Если они отрицательные.. Значит, всё хорошо! :smile:
Изображение
Изображение


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Пишу мало, думаю много!
С нами с: 29 дек 2012
Сообщений: 276
Изображений: 1
Откуда: Россия
Благодарил (а): 80 раз
Поблагодарили: 62 раза
Letka писал(а) 20 июл 2014, 11:12:
Дадут ли мне познакомиться с ребенком-контактником?

нам говорили, что нужно переписать заявление для этого и указать, что вы готовы на такого ребенка. переписывать не пришлось, т.к. та девочка шла на иу.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Пишу мало, думаю много!
Аватара пользователя
С нами с: 03 апр 2014
Сообщений: 280
Откуда: Место под солнцем
Благодарил (а): 67 раз
Поблагодарили: 62 раза
Позвоню, завтра в опеку Иркутска и в нашу опеку, уточню эти нюансы. Не хочется, летать туда обратно за заключением.Хоть и говорят,что опека Иркутска идет на встречу усыновителям.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщений: 10187
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1474 раза
Поблагодарили: 1241 раз
Вакаранай писал(а) 20 июл 2014, 15:44:
Зачем ребёнка лишний раз мучить? Кровь берётся из вены.. процедура болезненная. С них и так, крови там качают постоянно!


Да, есть такое. Одна из владмам, которая делала независимую медэкспертизу, потому что врачи сказали ей, что у ребенка не только контакт по ВИЧ, но и подтвержденный гепатит ("и у вас денег не хватит его лечить - тыща долларов в месяц"), приглашала лаборанта из Юнилаба, чтобы взяли кровь на ПЦР на гепатит одновременно с плановым забором крови на антитела к ВИЧ. Именно чтобы ребенка лишний раз не кололи, не мучали. Оказалось, что на гепатит анализ отрицательный. (ВИЧ к тому моменту уже снимали).
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Пишу мало, думаю много!
Аватара пользователя
С нами с: 03 апр 2014
Сообщений: 280
Откуда: Место под солнцем
Благодарил (а): 67 раз
Поблагодарили: 62 раза
я не знала, что к 8 месяцам деткам уже делают пцр три раза. не. доверять врачам у меня повода нет. Звонила сегодня в Иркутск, сказали нужно переделать заключение. Решила лететь в августе, поговорила с начальником, он сказал, что постарается согласовать перенос отпуска. как-то так.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Мой адрес Владмама.ру
Аватара пользователя
Имя: Ирина
С нами с: 23 авг 2012
Сообщений: 1764
Благодарил (а): 639 раз
Поблагодарили: 325 раз
Letka писал(а):
Звонила сегодня в Иркутск, сказали нужно переделать заключение.

Вот и чудненько! Переделаете и приедете туда во всеоружии! :-ok-: В этом деле лучше перебдеть.. как говорится.. :-)
Удачной вам поездки! :smile:
Изображение
Изображение


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Пишу мало, думаю много!
Аватара пользователя
С нами с: 03 апр 2014
Сообщений: 280
Откуда: Место под солнцем
Благодарил (а): 67 раз
Поблагодарили: 62 раза
Вакаранай писал(а) 21 июл 2014, 16:46:
Letka писал(а):
Звонила сегодня в Иркутск, сказали нужно переделать заключение.

Вот и чудненько! Переделаете и приедете туда во всеоружии! :-ok-: В этом деле лучше перебдеть.. как говорится.. :-)
Удачной вам поездки! :smile:

Это точно! Спасибо :rolleyes:


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщений: 10187
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1474 раза
Поблагодарили: 1241 раз
Letka писал(а) 18 июл 2014, 21:36:
я правильно поняла, что перинатальный контакт по ВИЧ, это еще не значит,что ВИЧ те шанс 50 на 50


Вот статью про Московский Дом ребенка №7 встретила - шансов 98% на 2%, что ребенок здоров:

Виктор Крейдич: «Дети-сироты с диагнозом ВИЧ ничем не отличаются от остальныx»
Дата публикации: 03/06/2013
Темы: Особые дети-сироты, семейное устройство сирот
Дети с диагнозом ВИЧ в действительности ничем не отличаются от остальныx, уверены в специализированном доме ребенка №7 города Москвы, где живут ребята с иммунодефицитом. «77% наших детей уходят в семьи», — рассказал нам главный врач учреждения Виктор Крейдич. Сейчас, благодаря профилактике вируса диагноз не снимается лишь у 2% детей старше полутора лет, а разъяснительная работа с приемными родителями позволяет избавиться от страхов и мифов, связанных с иx усыновлением.
http://changeonelife.ru/2013/06/03/kreidich-vich/
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.



За это сообщение автора Marigel поблагодарили: 2 ShafranВакаранай
Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщений: 10187
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1474 раза
Поблагодарили: 1241 раз
В России, несмотря на обращения к властям, так и не удалось добиться права быть приемными родителями ВИЧ-инфицированным кандидатам.

Я выше писала, что в Приморье семья с ВИЧ+ папой растит несколько ВИЧ+ приемных детей, но отца собираются выслать из страны. Не знаю, как сейчас там ситуация.

Верховный суд РФ подтвердил законность запрета ВИЧ-инфицированным усыновлять детей
Верховный суд (ВС) РФ отказал в иске москвичу, который оспаривал норму законодательства, запрещающую носителям инфекционных заболеваний усыновлять или удочерять детей, передает корреспондент РИА "Новости" из зала суда.
Судья Алла Назарова признала законным утвержденный в прошлом году правительством России перечень заболеваний, запрещающий имеющим их гражданам усыновлять, брать под опеку или в патронажную семью детей. В данном списке, помимо инфекционных заболеваний, носителям которых нельзя брать в семью детей до прекращения диспансерного наблюдения в связи с ремиссией, значатся такие заболевания как туберкулез, наркомания, психические расстройства и другие.

ВИЧ-положительный истец пытался обратить внимание суда на то, что данная норма противоречит федеральным законам об охране здоровья и предупреждения распространения вируса иммунодефицита. Как отмечал в своем выступлении его представитель адвокат Ильнур Шарапов, российский закон гарантирует отсутствие дискриминации для инфицированных граждан.

Кроме того, по его словам, учитывая специфику таких заболеваний, как ВИЧ и гепатит С, это дает их носителям возможность при соблюдении элементарных правил безопасности взять под опеку или усыновить ребенка, не создавая угрозы его здоровью. Шарапов добавил, что в настоящее время инфицированным предоставляется такое лечение, которое позволяет им прожить долгую жизнь, и призвал суд не обращать внимание на опасения за возможные осложнения в будущем, а подумать о том, что родительская любовь детям нужна прямо сейчас.


Представители Минздрава уверяли суд, что отмена оспариваемой нормы будет противоречить Семейному кодексу РФ, который обязывает родителей заботиться о своих детях. Как заявила в суде специалист ведомства Ирина Власова, "носители ВИЧ умирают, не из-за СПИДа, как принято считать, а из-за развивающихся на фоне вируса иных заболеваний". По ее словам, никто не может предсказать, как будет мутировать вирус, и если заболевший родитель из-за него ослабеет, то о ребенке некому будет позаботиться.

Ее поддержала прокурор Лариса Масалова, отметившая, что отмена запрета будет касаться не только достаточно здорового заявителя, но и иных инфицированных с худшим самочувствием, поэтому она просила суд отказать в иске.

Напомним, что по мнению руководителя Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом академика РАМН Вадима Покровского, к концу 2015 количество ВИЧ-инфицированных россиян достигнет миллиона. Ежедневно регистрируются 200 новых случаев.

При этом, вопреки оптимистическим отчетам Минздрава, особыми успехами в этой области Россия похвастаться не может.

Летом сообщалось о дефиците необходимых препаратов, пациенты также жаловались на замену подобранных схем на другие.

Годовой курс лечения одного больного, в зависимости от сложности протекания заболевания, стоит сейчас в России от 60 тысяч рублей до полутора миллионов. Принимать эти лекарства люди должны не просто ежедневно, но и по часам. И если человек по какой-то причине пропустил прием лекарств, то потом ему понадобятся более дорогие препараты.

Судя по сообщениям, оставленным на сайте "Перебои", проблема с лекарственным обеспечением ВИЧ-инфицированных по-прежнему актуальна.
http://www.newsru.com/russia/23sep2014/hiv_court.html


Добавлено спустя 2 минуты 44 секунды:
Истории из жизни: "Будьте моими родителями"
Мы приоткрыли тайну усыновления и выяснили, как, где и чем живут дети, которые стали частью украинских семей

Сегодня в Украине более 80 тысяч детей-сирот и детей, лишенных родительской опеки, все еще находятся в интернатах. Первая в этом печальном рейтинге — Запорожская область. "Существует стереотип, что в интернатах находятся дети-сироты, но в большинстве случаев эти дети имеют одного или даже двух родителей, — рассказал "Сегодня" президент благотворительного фонда "Счастливый ребенок" Альберт Павлов. — К примеру, в Запорожской области 90% детей, находящихся в интернатных учреждениях, имеют семьи!
...
СЕМЕЙНАЯ ПАРА ИЗ МАРИУПОЛЯ УСЫНОВИЛА СЕМЕРЫХ БОЛЬНЫХ ДЕТОК
Светлана и Евгений Исаевы — настоящие герои. Они усыновили шестерых детей с ВИЧ-инфекцией и девочку с диагнозами СПИД и ДЦП. А все потому, что не понаслышке знают, каково приходится людям с таким статусом. "22 года назад я узнал, что ВИЧ-инфицирован, — рассказывает Евгений. — Но чувствую себя прекрасно, на здоровье не жалуюсь. Жена моя не заразилась, более того, подарила мне двух здоровых девочек. Каждые полгода мы проверяемся, сдаем анализы".
Первую дочку Светлана родила восемь лет назад. Тогда на свет появилась двойня, но мальчик не выжил. И супруги твердо решили, что усыновят паренька. "В социальном центре нам сказали, что есть трехлетний мальчик со статусом ВИЧ, — рассказывает Светлана. — Когда мы его увидели, он выглядел очень маленьким для своего возраста. Врачи говорили, что мальчик долго не протянет, но нас это не остановило. Сейчас сыну уже 11 лет, он хорошо учится в школе и мечтает стать знаменитым".
Вслед за мальчиком Исаевы удочерили двух девочек с ВИЧ-инфекцией. "Нам позвонили из Дома малютки для ВИЧ-инфицированных детей и предложили приехать, — вспоминает Светлана. — Как сейчас помню, приводят двух девочек: коротко стриженных, с огромными бантами, которые очень комично смотрелись на их маленьких головках. Я не сдержалась и воскликнула: "Боже, кто им эти банты нацепил?! Все, оформляйте документы на усыновление!" Девочки привыкали к нам постепенно. Дашу мы взяли, когда ей было шесть лет. Она всех называла мамой — будь то кондуктор в автобусе, волонтер или соцработник. И только со временем поняла, что мама может быть только одна". Сегодня у Исаевых семеро приемных детей. "Каждый раз нам привозили детей чистеньких, в красивых нарядах, но внутри у них скрывалось множество страхов и боли. Вот сейчас с нами живет Петя, его девять лет никто не усыновлял. Мы отдали его в первый класс, сейчас ему уже 15. Он рассказывал нам, что творили с ним в детдоме. Самым безобидным было одевание грязного туалетного горшка на голову", — рассказывает Светлана.

Каждый, кто узнает историю Исаевых, задается вопросом: "Как они решились усыновить семерых детей, да еще и с таким диагнозом?" "Таких деток никто никогда не забирает, — объясняет Евгений. — Они, как правило, всю жизнь проводят в детдомах и домах престарелых, одинокие и никому не нужные. А мы хотим, что у них был шанс на нормальную счастливую жизнь". "За счастье наших детей нужно все время бороться, — продолжает Светлана. — Раньше мы жили в Мариуполе. Я с трудом добилась, чтобы мои дети учились в обычной школе. Когда на Донбассе начались обстрелы, мы переехали в Киев. Здесь объездила массу обычных школ, чтобы оформить детей, но нам везде с сочувствующим взглядом отказывали. В одной школе директор даже распустил гнусные сплетни. В итоге детей устроили в православную школу. Да что там говорить. Когда я лежала в роддоме, то испытала весь негатив на себе. Врачи даже не пытались скрыть своей неприязни. "О, смотри, жена спидозника рожает", — говорили они. Потом меня положили в изолятор. Я привезла из дома детские вещи, но мне не разрешили их оставить — побрезговали. Вместо них выдали какие-то застиранные тряпки. А когда меня выписывали, то собралось полроддома — все вздохнули с облегчением. Но мир не без добрых людей. В роддоме мне помогала одна медсестра, она стала крестной моей Анечки. Я очень надеюсь, что со временем общество научится принимать ВИЧ-инфицированных людей".

Исаевы. Из Мариуполя переехали в Киевскую область.

Фотография и истории о других семьях в статье: http://www.segodnya.ua/life/people/isto ... 62468.html


update, сентябрь 2015
Супруги-переселенцы с Донбасса взяли на воспитание уже восьмого ребенка с диагнозом ВИЧ
19.09.2015
http://fakty.ua/206147-suprugi-peresele ... nozom-vich
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщений: 10187
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1474 раза
Поблагодарили: 1241 раз
Петр Дудник добавил 5 новых фото.
"Сегодня моему младшему сыну Диме 12 лет. Шесть лет назад мы забрали маленького, беззубого мальчика в нашу семью. Его маме было только 40. Она была ВИЧ инфицирована, с туберкулезом и привела мальчика в церковный детский центр Паруса надежды. Через несколько недель она умерла, а мы забрали его в нашу семью.
Сегодня это счастливый молодой человек, является моим сыном!"
Фотографии: https://www.facebook.com/pdudnik/posts/743935965680083
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщений: 10187
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1474 раза
Поблагодарили: 1241 раз
"Нет никаких причин бояться усыновления детей, живущих с ВИЧ"

Они вместе почти семь лет. Девочка и мальчик, живущие с приемной мамой. В Свердловской области это был первый случай усыновления детей, живущих с ВИЧ. Приемную семью обрели сразу двое детей. Они - ровесники, не близнецы, но с младенчества росли вместе. Сейчас им 14 лет. В интервью мы будем называть их Маша и Игорь, а приемную маму – Анна. Мы попросили Анну поделиться опытом родительства и расспросили том, чем живет замечательная семья, какое место в ней уделяют ВИЧ-статусу, и какие неожиданности может приносить подростковый возраст.

Расскажите немного о том, как вы поживаете, чем любите заниматься в свободное время

Мы живем хорошо. Дети здоровые и сильные. Любят кататься на лошадях. Игорь интересуется историей. Ему нравится играть в шахматы и вникать во все, связанное с машинами. Маша играет на гитаре и очень увлечена сейчас , как многие девочки её возраста, плетением браслетов из разноцветных резинок. И Маша, и Игорь любят ездить на велосипедах.

Нам очень нравится проводить время вместе, всей семьёй: мы готовим на гриле, ходим в кино, гуляем на природе. А семейные праздники всегда проводим дома, за праздничным столом, с вкусной едой, играми и иногда – подарками.

Дети хорошо ладят между собой? Были ли они друзьями до того, как Вы с ними встретились?

На самом деле, они были друзьями всю жизнь - дольше, чем они со мной. Так получилось, что они были из первых ВИЧ-положительных детей-отказников. Их вместе поместили в больницу почти на четыре года, и только позднее – в детский дом. Так что, они очень привязаны друг к другу, хотя и ссорятся конечно как всякие братья и сестры.

Маша и Игорь знают свой ВИЧ-статус?

Мы все им объяснили. Я не уверена, что они понимают все последствия диагноза, но мы раскрыли статус и продолжаем говорить об этом по мере появления новых вопросов и новых ситуаций.

Как и когда Вы заговорили с детьми о статусе?
В основном, я всегда отвечала на вопросы, когда дети спрашивали. Но только в прошлом году я сказала им название диагноза. Я не спешила с этим потому, что они не очень-то умеют хранить секреты. Особенно у Маши бывают трудности с пониманием, что уместно, а что – нет. Многие части разговора нужно было повторить несколько раз. Ты говоришь им, и вроде бы они понимают, но через какое-то время нужно объяснять снова, в другом контексте.

Разговаривать о ВИЧ было совсем не сложно, а вот помочь понять, почему не с каждым нужно этим делиться – горздо труднее. Я всегда старалась избегать негатива, говоря о ВИЧ, - чтобы диагноз не повлиял на самооценку детей. Объяснять одновременно с этим, почему не каждому нужно об этом знать, и что кто-то может не очень хорошо отреагировать на такую информацию, – непростая задача, здесь нужно находить баланс.

Вы говорите с детьми о биологических родителях? Что сложнее обсуждать – статус или усыновление?

Темы эти очень близкие, связанные друг с другом. Каждому усыновляющему ВИЧ -положительного ребенка стоит иметь в виду, что в приёмной семье вопрос этот несколько усложняется. В некоторых случаях подходить к этой теме стоит иначе, чем в биологической семье. Мы должны быть открыты к этой теме и обсуждать ее с детьми сообразуясь с их возрастом и возможностями понимания. Это их история, и у меня нет права скрывать её от детей, но есть обязанность рассказать это с любовью и деликатностью.

Мы знаем, что у большинства ВИЧ-положительных детей-сирот биологические мамы в какой-то период употребляли наркотики. И с большой вероятностью можно предполагать, что химическая зависимость как-то связана с тем, что от детей отказались. И самое главное, это непосредственно связано с причиной, по которой дети были инфицированы. Конечно маленькие дети, 7-8 лет например, в большинстве своем не представляют, что такое наркозависимость, и эта часть истории должна подождать до времени, когда ребенок подрастет.

Еще важно понимать, что самооценка усыновленных детей часто очень зависит от того, какими они представляют своих биологических родителей. Если им кажется, что биологическая мама была «плохая», они и себя считают плохими. Поэтому для меня важно говорить им факты, ни при каких обстоятельствах не врать об их семейной истории, но я стараюсь представить эту историю в позитивном свете – настолько, насколько это возможно.

Кто ответственный в доме за прием АРВ-терапии? Как это организовано?

Конечно я контролирую ситуацию, но дети отвечают за то, чтобы препараты всегда иметь с собой и вовремя их принимать. Хотя у меня тоже всегда есть запас в сумочке, в машине итд – на случай, если забудут. Дети используют будильник утром и вечером, у них конечно уже и внутренний будильник работает. У каждого есть таблетницы дома и маленькие коробочки для лекарств, которые берут с собой.

Что больше всего докучает детям в их заболевании?

В основном, прием лекарств. Им хотелось бы, чтобы без терапии можно было обойтись. Иногда чувствуют тошноту, а это никому не нравится. В социальном смысле диагноз – не большая проблема.

Случались ли срывы терапии и как Вы с этим справились?

Да, случались. И даже не раз. Игорь решил, что терапия никак не влияет на его самочувствие и перестал принимать лечение просто из любопытства - посмотреть, изменится ли что-то. Мне он все это время говорил, что пьёт лекарства. Конечно, анализы показали, что он пропускает прием терапии. Тогда он придумал принимать препараты незадолго до анализов, и пару раз это получилось, так что он решил продолжить в том же духе. Лечащий врач говорила с ним несколько раз, психолог разговаривал. Наверное, наибольший результат принесла беседа с нашим другом, который к тому же работает равным консультантом в Центре СПИД. Он рассказал Игорю о своем опыте ВИЧ-диссидентства и серьезном ухудшении здоровья после отказа от терапии. С тех пор Игорь постоянно и вовремя принимает препараты. Конечно, мы тоже страхуем этот процесс. Для родителей очень волнительно, когда дети прерывают терапию, но в этом возрасте такое, к сожалению, случается.

Работает ли АРВ-терапия и насколько она важна?

Терапия жизненно важна. Никаких сомнений.

Вам приходилось сталкиваться с нарушением прав, раскрытием медицинской тайны?

Мне об это неизвестно, но мы очень осторожны с тем, кому доверяем информацию. Знают наши друзья и семья, и с этим нет проблем. Остальных мы не посвящаем. Но меня шокировал вопрос медицинского работника. Когда дети были маленькие и не знали свой статус, в поликлинике я говорила «Б-20», чтобы не произносить при детях название «ВИЧ», но медицинские работники не знают такой диагноз. И не знают препараты АРВ-терапии – громко спрашивали, при каком диагнозе назначаются эти таблетки. Мне кажется, они должны быть компетентными в таких вопросах и проявлять больше деликатности, когда говорят в присутствии детей или посторонних людей. Конечно, все это не относится к персоналу СПИД Центра.

Есть ли у детей друзья, живущие с ВИЧ? Считаете ли Вы важным, чтобы они были знакомы с ровесниками с подобным медицинским диагнозом?

Только взрослые друзья семьи. У детей должны быть такие друзья, если они сами захотят. В то же время, мне совсем не нравится категоризация и изоляция наших детей от остальных. Статус не должен быть определяющим в их жизни. Мы действительно не делаем большой истории из позитивного статуса. Это факт, что он у нас есть, но наша жизнь не вращается вокруг статуса. Я хочу и делаю все возможное для того, чтобы у них была обычная жизнь, как у любого ребенка, независимо от диагноза. Для меня очень важно, чтобы они не сводили себя к диагнозу, и диагноз не определял их личную идентичность.

В целом, какое место в жизни вашей семьи занимает ВИЧ?

Около двух минут в 8.30 утра и двух минут в 8.30 вечера, плюс анализ крови раз в квартал.

Что бы Вы сказали родителям, которые сомневаются относительно усыновления ребенка, живущего с ВИЧ?

Образовывайте себя. Когда я решила усыновить детей, у меня не было страха по поводу их диагноза, но знала я о ВИЧ действительно не много. После долгого изучения темы в интернете и консультаций со специалистами я убедилась, что и правда нет никаких причин бояться и отказываться от усыновления.

Большинство людей сомневаются, потому что недостаточно образованы в этом вопросе. Недавно у нас на пару дней останавливалась подруга, которая хочет усыновить ребенка. Возможность усыновления ребенка, живущего с ВИЧ, она не рассматривала совсем, отрицала заранее. Но погостив у нас, увидела, что наша жизнь не отличается от жизни любой другой семьи, и позитивный статус не имеет большого значения. Теперь подруга говорит, что ВИЧ перестал быть проблемой в её глазах и не будет препятствием к усыновлению.

Вы когда-нибудь сожалели о своем решении усыновить девочку и мальчика?

Никогда! Они – моя радость и большое благословение.

Портал о ВИЧ-инфекции для подростков и родителей: http://www.teensplus.ru/page1202.htm
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщений: 10187
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1474 раза
Поблагодарили: 1241 раз
Реакция вытеснения
23.06.2015
В России больше семи тысяч детей, инфицированных ВИЧ во время рождения. Подростки, заразившиеся от своих матерей, рассказали о том, как им живется и как окружающие реагируют на их болезнь
http://takiedela.ru/2015/06/hiv/
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщений: 10187
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1474 раза
Поблагодарили: 1241 раз
Чужих детей не бывает
Чем раньше мы заберем ребенка, тем лучше будет для психики малыша.
17 Сентября 2015 в 23:31
Есть во Владивостоке не совсем обычное лечебное учреждение. Краевая детская клиническая больница № 2 — место, где в медико-социальном отделении находятся отказные дети. От некоторых родители отказались совсем, часть детей — временно оставленные, как чемоданы в камере хранения. Есть малыши, рожденные от ВИЧ-инфицированных мам. О проблемах лечебного учреждения состоялся наш разговор с главным врачом больницы Инной Зеленковой.
— Инна Сергеевна, как давно в вашей больнице открыто медико-социальное отделение?
— Такая необходимость возникла в 1996 году. Сначала было 10 коек, потом возникла еще одна палата, другая…Ситуация в стране была сложная, пошло большое количество отказников. Возникла потребность открыть отделение на 20 коек. Дальше — больше. К 2002 году коек потребовалось еще больше. Пошел вал отказных детей от ВИЧ-инфицированных мам. На сегодняшний день в медико-социальном отделении больницы находятся 26 ВИЧ-контактных малышей, из них 7 ВИЧ-инфицированных. Всего же в медико-социальном отделении — порядка шестидесяти детей.
— Инна Сергеевна, насколько опасно брать ребенка с ВИЧ?
— Вы сейчас были в отделении. Видели, что ВИЧ-инфицированные дети лежат в общей палате со всеми. Риска заражения, если соблюдать простейшие меры предосторожности, нет. Еще раз повторю то, что всем известно. Заразиться ВИЧ можно тремя путями: половым, вертикальным путем, то есть при родах, от матери к ребенку, и инъекционным, через кровь. То есть ребенка с ВИЧ можно обнимать, целовать, никаких ограничений нет.
— За все годы существования вашего отделения хотя бы один медик заразился?
— Нет.
— Часто ли берут детей с ВИЧ?
— Сейчас часто. Просветительская работа приносит свои плоды. Хотя, конечно, ВИЧ-контактных забирают лучше, чем ВИЧ-инфицированных. ВИЧ-инфицированные — это дети, у которых ВИЧ-инфекция развилась и они получают лечение. ВИЧ-контактные — это дети, рожденные от ВИЧ-инфицированных матерей. У такого ребенка ВИЧ может быть, а может и не быть. Это выясняется в течение года после рождения. Делаются трехкратные анализы для подтверждения или снятия диагноза. По нашему опыту могу сказать, что диагноз «ВИЧ-инфекция» подтверждается всего у 10 процентов. В массе своей дети здоровы. В прошлом году у меня забрали двух ВИЧ-контактных детей. Я больше чем уверена, что у них будет всё хорошо. Но диагноз «ВИЧ-инфекция» им пока никто не снял. И все-таки усыновителей это не остановило. Поймите, ведь многое зависит от того, с каким настроем забирают ребенка. Люди с разными целями приходят к решению усыновления. Одни хотят просто, чтобы в семье появился малыш. Другие, у кого дети уже есть, хотят выполнить какую-то свою внутреннюю миссию… Ведь на земле мало найдется более благородных поступков, чем подарить свою любовь и заботу брошенному ребенку. Особенно если этот ребенок болен… Год назад у нас усыновили тяжелобольного мальчика, Фёдора. Забрали в семью из Ангарска. В совершенно нормальную, полную семью: мама, папа, сын. Казалось бы, зачем этим людям нужен был больной ребенок, который на данный момент не ходит, когда есть свой, здоровый? В новой семье наш Фёдор расцвел! Его носят на руках во всех смыслах этого слова. Малыш улыбается на фотографиях. Недавно выяснилось, что у женщины, усыновившей мальчика, скоро будет еще один ребенок. Как пишет счастливая мамочка, «это бонус Фёдору!».

— Инна Сергеевна, сколько лет жизни отмерено деткам с ВИЧ-инфекцией?

— Никто не может сказать. Но самые наши первые дети с ВИЧ-инфекцией, которые сейчас живут в детских домах, все живы, получают лечение и бодро себя чувствуют. Медицина сейчас шагнула далеко вперед. Всё зависит от того, насколько добросовестно и качественно будут выполняться медицинские назначения. Если посмотреть по статистике, смертность от ВИЧ стоит на последнем месте среди заболеваний. На первом — сердечно-сосудистые, потом травма, онкология.

— Сейчас ВИЧ-инфицированных детей стало больше?

— Идет волнами. В позапрошлом году в отделении было не более 10 детей, рожденных по перинатальному контакту с ВИЧ, а в этом — 27.

— В вопросе усыновления многих смущает фактор наследственности. Мол, от осинки не родятся апельсинки. Насколько опасно брать детей алкоголиков и наркоманов?

— Действительно, у нас много детей, рожденных от, мягко говоря, сложных родителей. Однако если речь не идет о тяжелых психических нарушениях, я убеждена, что формирование характера на 90 процентов зависит от воспитания. Как врач знаю много семей с замечательными, интеллигентными родителями, дети которых страдают наркотической зависимостью. И наоборот, зачастую в семье, где отец алкоголик, дети на дух не переносят спиртного. Приведу одну историю. Много лет назад, когда я еще не работала в больнице № 3, семья американцев усыновила двух братьев-близнецов. Дети родились от мамы-алкоголички, у них с рождения был тяжелый фетоалкогольный синдром. Это значит, специфические черты, отставание в умственном развитии. Американцев это не остановило. И вот через 15 лет они решили к нам приехать, показать детям ту больницу, откуда их забрали. Это было пару лет назад. Ко мне в кабинет входят два высоченных парня, которые не говорят по-русски, но знают несколько языков. Кроме английского — французский, испанский, итальянский… Один играет на виолончели и гитаре, другой — на фортепиано. На лице остался след перенесенной болезни, однако интеллект парней не вызывает никаких сомнений. Когда они походили по нашим палатам, посмотрели на детей-отказничков, видели бы вы, как эти два здоровенных лба обнимали свою американскую маму! То есть эти выросшие дети поняли, что с ними было в детстве… Они ведь просто чудом попали в хорошие руки. Ведь могли бы с таким диагнозом уйти в дом ребенка, оттуда — в детский дом, и судьба их была бы печальна… Как это ни грустно говорить, но некоторым детям везет, что от них отказываются родители.
— В каком возрасте лучше всего усыновлять ребенка?
— Безусловно, чем раньше, тем лучше. Малыши, даже новорожденные, каким-то немыслимым образом тонко чувствуют, что они брошены, вынуждены выживать, бороться за свое место под солнцем. Это так называемый госпитальный синдром. Чем раньше мы заберем ребенка, тем лучше будет для психики малыша.

Лада Глыбина


http://docdv.ru/news/chuzhih-detey-ne-byvaet и fb
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Пишу мало, думаю много!
Аватара пользователя
С нами с: 03 апр 2014
Сообщений: 280
Откуда: Место под солнцем
Благодарил (а): 67 раз
Поблагодарили: 62 раза
У обоих детей,которых забрали в том году,сняли контакт :a_g_a: :smile:



За это сообщение автора Shafran поблагодарил: Marigel
Вернуться к началу
  Профиль  
 

Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему [ Сообщений: 219 ]  Страница 10 из 11  Пред.1 ... 7, 8, 9, 10, 11След.

Часовой пояс: UTC + 10 часов


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 4


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

[ Администрация портала ] [ Рекламодателю ]