VLADMAMA.RU
http://vladmama.ru/forum/

Вопросы по медкарте ребенка
http://vladmama.ru/forum/viewtopic.php?f=82&t=3486
Страница 1 из 1

Автор:  Marigel [ 08 дек 2006, 16:38 ]
Заголовок сообщения:  Вопросы по медкарте ребенка

Чаще всего усыновляют детей именно бездетные пары и по незнанию на таких будущих мам и пап часто информация в медкарте ребенка произодит излишне пугающее впечатление.
Мамы, уже имеющие детей как правило относятся ко всему этому спокойнее, потому что знают, что идеально здоровых малышей очень мало и среди обычных домашних деток.

Так что лучше подходить к этим вопросам подготовленным, чтобы знать о чем именно спрашивать лечащего врача ребенка.

Пока дам ссылки, а позже надеюсь найти время и написать подробнее.

Хороший обзор самых частых диагнозов и их прогнозов есть в этом методическом материале на Ивановском сайте:
http://faqconf.narod.ru/ivanovo_med1.htm

Подборка ссылок с обсужденим различных диагнозов:
http://faqconf.narod.ru/med.html

Статьи о медицине и генетике на сайте Проекта "К новой семье":
http://infamily.org/menu1/list14.htm

Статья о частом "диагнозе" - задержке психического развития:
"Тень казеного детства"
http://infamily.org/menu1/14_shadowOfInternat.htm

Среди детей-сирот Приморского края есть и дети, рожденные ВИЧ-инфицированными матерями. Большинство из этих детей остаются здоровыми - им переходят антитела к ВИЧ, но не сам вирус. к возрасту 1,5 года антитела из крови исчезают, и диагноз "Неокончательный тест на ВИЧ" снимается.
Самая подробная информация по этому вопросу на сайте московского специализированного Дома ребенка №7: http://mdr7.opeca.ru/Publications/publications.html
Рассказы родителей, усыновивших детей от ВИЧ-инфицированных женщин: http://mdr7.opeca.ru/Story/story.html
Форум по этому вопросу: http://mdr7.flybb.ru/ (new)

----------
И личное замечание: больше всего информации - у лечащего врача ребенка.
Пугаться диагнозов заранее, не видя ребенка, и не поговорив с врачом, не нужно.

Если вы сомневаетесь в профессионализме врача, вы имеете право на независимую медэкспертизу, например здесь:
http://www.usynovite.ru/contacts/?region=44&db
или пригласив к ребенку врача которому вы лично доверяете.

Уже три приемные мамы на нашем форуме мне писали о гипердиагностике - у детей в медкартах были диагнозы, которые не подтвердились, или были сняты в первые недели после того, как ребенок оказался дома.

Автор:  Marigel [ 30 апр 2007, 23:20 ]
Заголовок сообщения: 

Нередко встречается ситуация, когда у ребенка обнаруживаются антитела к гепатиту С.
На этой странице как раз обсуждение такого случая:
http://www.vladmama.ru/forum/viewtopic. ... 02&start=0 и там же на следующей странице

Новости такие от усыновляющих ребенка с антителами к гепатиту С на этой неделе - в детской больнице на Океанской можно самим предложить оплатить анализ ПЦР, из лаборатории ЮНИЛАБ сами приезжают и делают забор крови, анализы готовы дней ч-з пять, стоит это дело где-то 535 руб. Результат пришел на бумажке, где были указаны данные ребенка, и что вируса гепатита С не обнаружено, анализ отрицательный. Т.е. антитела к ребенку перешли от матери, и постепенно уходят, сам вирус не перешел. Речь идет о ребенке 7ми месяцев, подписано согласие, оформляются документы :)
Для самой больницы анализ ПЦР НЕдоступен, нет денег, поэтому они делают только анализ на наличие и количество антител к гепатиту С.
Как я поняла, в Артеме и количество не определяют, только наличие антител.

Автор:  Marigel [ 07 дек 2007, 22:43 ]
Заголовок сообщения: 

сква писал(а):
Девочки я для вас совсем посторонний человек. Но очень хочется выразить человечское спасибо. У меня сын с вражденной патологией, второго ребенка не решусь рожать да и возраст уже не тот. Периодически подумываю о приемной девочке. Пока конечно это только мысли, но всеже. Спасибо Вам за ВАШЕ ДОБРОЕ ДЕЛО. Скажите если всетаки надумаю, у деток имеется патолдогия, на сколько процентов врачи правдивы при усыновлении.



Milesya*** писал(а):
сква
Так можно же провести перед усыновлением обследование ребенка в больничке, независимое так сказать.



Врачи стараются дать как можно более объективную информацию. Если сомневаются в прогнозах ребенка, то, скажем прямо - отговаривают.
У меня все подтвердилось, что в Артеме говорили о здоровье Степы и перспективах. Т.е. было ДЦП, уже по большей части скомпенсированное. Мне предложили проконсультироваться у главного психоневролога Артема, ее слова тоже были после того, как Степы уже оказался дома, полностью подтвреждены Л. Г. Карповой в Альтусе во Владивостоке.

Автор:  Marigel [ 07 дек 2007, 22:49 ]
Заголовок сообщения: 

Конечно, также как у любого человека, могут проявиться непредвиденные заболевания, от этого никакой ребенок ни в какой семье не застрахован :(

Но вообще отказников обследуют после рождения в детских больницах довольно тщательно, правда не всегда и не везде могут сделать дорогие анализы и исследования.
Но если есть повод что-то конкретное проверить, вы, после получения Заключение о возможности быть опекуном или усыновителей, можете сами оплатить и помочь организовать такое обследование.

Автор:  сква [ 08 дек 2007, 08:08 ]
Заголовок сообщения: 

Спасибо за ответ. Я живу не у вас. Я москвичка. У вас спрашиваю потому, что Москва есть Москва. Врятли добьешся правды. А вот то, что можно сделать независимую экспкртизу уже дает надежды на лучшее. :P

Автор:  Marigel [ 26 дек 2007, 00:30 ]
Заголовок сообщения: 

Интервью с генетиком и психологом об отказных детях:

http://wobla.ru/news/1073948.aspx

Автор:  Marigel [ 01 мар 2008, 20:03 ]
Заголовок сообщения: 

На сайте "Радио Росии" интервью с главврачом Дома ребенка для детей ВИЧ-инфицированных родителей:
http://deti.radiorus.ru/content.html?id=5081&cid=505

Урок 5: Медицинская карта ребенка (Выпуск 87)

Сегодня мы подробнее поговорим о медицинской карте ребенка.

Когда будущие приемные родители выбирают ребенка, с которым они хотели бы познакомиться, им выписывают направление. Этот документ дает возможность прийти в дом ребенка и увидеть малыша, который понравился. Будущим родителям должны показать его медицинскую карту. Очевидно, что вопрос о здоровье ребенка может стать ключевым при принятии решения. Но как разобраться в сложных профессиональных терминах? Что в действительности скрывается за непонятными медицинскими диагнозами? За объяснениями мы обратились к главному врачу дома ребенка №7 г. Москвы Виктору Крейдичу.


В. Крейдич: - Дома ребенка – это учреждения здравоохранения, поэтому у каждого ребенка есть история болезни, история развития. И всегда из нее можно что-то почерпнуть. Во-первых, в большинстве случаев есть выписка из роддома. И первое, на что обращают внимание, - с каким весом-ростом ребенок родился?Если указано, что с очень большим весом и с очень маленьким весом, - это должно насторожить.

Следующий показатель – шкала Апгар. Это чисто акушерский показатель из пяти составляющих: частота сердечных сокращений, характер дыхания, мышечный тонус, рефлекторная возбудимость, окраска кожных покровов. Его оценивают по десятибальной шкале: сразу после рождения и определенное время спустя. В идеале должно быть 10/10. А обычно 7/8. Самое главное – если вторая цифра больше, значит, мероприятия, которые проводились в родзале, были правильными.

Еще людей пугает внутриутробная гипоксия плода. Внутриутробная гипоксия - это когда ребенок не получает необходимого количества кислорода. Здесь важно учитывать степень тяжести. Если не указана степень тяжести, то гипоксия была в достаточно легкой форме и должна была быстро пройти.

Внутриутробная гипотрофия – это когда ребенок не получил достаточного количества питания и родился с малым весом. В небольшой степени она встречается часто. Особенно в условиях мегаполиса или больших городов. При желании ее можно поставить каждому второму ребенку.


- Многих беспокоит здоровье кровной матери ребенка. Часто о ней ничего не известно, а ведь ее здоровье напрямую отражается на здоровье ребенка.


- Здоровым детям в роддоме делают прививку от БЦЖ и прививку от вирусного гепатита В. Значит, если не сделана прививка от БЦЖ (против туберкулеза), то это ребенок, рожденный ВИЧ-инфицированной матерью. Таким детям до исчезновения антител к ВИЧ-инфекции БЦЖ не делается. Также БЦЖ не делается при тяжелой онкологии, тяжелой инфекции, но это также будет отражено в истории развития.

Часто указывается синдром отмены, синдром гипервозбудимости. Синдром отмены часто указывает на то, что во время беременности женщина употребляла алкоголь или наркотики, даже могла поступить в роды в таком состоянии, ребенок рождается во время наркотической ломки. Но в роддоме это снимают достаточно быстро, потому что физическую зависимость снять легко, а психологическую ребенок не помнит.

Инфекции, передающиеся половым путем. По опыту, в роддомах такие инфекции выявляются у мам достаточно быстро, даже если сама женщина ничего не говорит. Чаще всего делается эскпресс-анализ на сифилис, и если сифилис обнаруживают, то ребенку назначается профилактический курс антибиотикотерапии, он попадает под наблюдении кожно-венерологического диспансера. Обычно этого курса лечения бывает достаточно, чтобы ребенка к полугоду сняли с диспансерного учета.

Другие инфекции, например, гонорея, пролечиваются еще быстрее. Все это в выписке указывается, и даже если не пролечили в роддоме, то в доме ребенка это все пролечивают достаточно быстро.


- А если у кровной матери были более тяжелые заболевания….


- Вирусные инфекции. Все, наверное, слышали, что у беременной женщины существует плацента, которая выполняет роль барьера и защищает плод от инфекций. Если состояние плаценты нормальное, то многие внутриутробные инфекции во время беременности не передаются. Чаще всего происходит передача во время родов, непосредственно при контакте с кровью. Если мама болеет какими-то вирусными инфекциями, гепатитом, ВИЧ-инфекций, то в организме новорожденного ребенка будут присутствовать антитела, которые ему пассивно передала мама. Антитела – это специфические белки, который организм вырабатывает на чужеродный агент. И на определении этих тел основана диагностика этих заболеваний. Если у новорожденного находят антитела к ВИЧ-инфекции, это не значит, что он болен ВИЧ, больше чем в 90% случаев это пассивно переданные антитела. Существует так называемый период «скрытого окна», когда невозможно определить, материнские это антитела или которые вырабатывает сам организм. Пассивно переданные антитела разрушатся через год-полтора, в течение этого периода у ребенка стоит диагноз «неокончательный тест на ВИЧ». Период снимают в полтора года. Также, если выявлен маркер гепатита В, маркер гепатита С, это не значит, что ребенок инфицирован, в подавляющем большинстве случаев он будет здоров, но сам диагноз снимут только в районе полутора лет.


- Из роддома детей сразу переводят в дом ребенка?


- Если ребенок из роддома выписан на двенадцатый день, это ненормально, такого не должно быть, потому что роддома в нормальных случаях выписывают на четвертый - шестой день. В практике московских домов ребенка: дети обычно поступают не сразу из роддома, а сначала их обследуют в детской больнице. К нам ребенок уже поступает в двухнедельном-месячном возрасте. Дальше историю его развития ведут врачи дома ребенка. Два раза в год по приказу Министерства здравоохранения дети проходят диспансеризацию, и здесь уже возможны разные диагнозы. Анемия практически у всех детей. Почти у всех детей до года – рахит. Но при нормальных лечении и питании после года анемия и рахит проходят.

Практически у всех детей стоит ЗПРР-ЗПМР – задержка психо-речевого, задержка психо-моторного развития. Это достаточно среднестатистические показатели, которые учитывают невропатологи, и на которые в обычных семьях не обращают внимания. Такие диагнозы ставят только в сиротских учреждениях. И в большинстве случаев это все проходит при попадании ребенка в семью.

Надо понимать, что диагноз может только звучать страшно. Например, ВПС – врожденный порок сердца - а это всего лишь открытое овальное окно, 2 мм, которое видят благодаря современной технике, десять лет назад его еще никто не видел. В норме открытое овальное окно должно к году закрыться. Другие пороки могут требовать операции. Поэтому нужно требовать расшифровки, ВПС - что это, дефект чего?

Здесь надо соблюсти золотую середину: как нельзя зациклиться на выяснении всех диагнозов, так и нельзя махнуть рукой и не смотреть вообще ни на что. … Грубая патология видна сразу, и тогда нужно советоваться с врачами.

Автор:  PRANSU [ 29 окт 2008, 15:34 ]
Заголовок сообщения:  Re: Болталка раздела "Приемный ребенок"

Мои знакомые хотят усыновить ребенка, но хотели бы что бы малышку посмотрел невропатолог со стороны. Ребенок находится пока в детском доме в п. Заводской. Ни один врач не соглашается за деньги туда ехать. Обзвонив много центров все разводят руками и говорят что данной услиги нет. здесь нужно конкретно договариаться с врачом. Может кто знает к кому можно с таким вопросом обратиться? Подскажите? доставка специалиста туда и обратно грантируется и оплата соответственно тоже.
и как вы считаете можно ли доверять заключению врачей которые работают в этом детском доме, тем анализам которые они говорят?

Автор:  Marigel [ 29 окт 2008, 15:51 ]
Заголовок сообщения:  Re: Болталка раздела "Приемный ребенок"

PRANSU писал(а):
можно ли доверять заключению врачей которые работают в этом детском доме, тем анализам которые они говорят?


У меня остались очень хорошие впечатление от врачей Артемовского Дома ребенка. Все, что они про моего ребенка говорили - подтвердилось, и оценка состояния, и прогноз.
Так как диагноз у него звучал серьезно, нам там предложили еще пообщаться с главным психоневрологом г. Артем. Она тогда по вторникам приезжала в Дом ребенка и смотрела деток.
В общем-то, ее оценки совпадали с оценкой лечащих врачей (с медкартой нас знакомила замглавврача по лечебной части Ольга Владимировна).
Главный психоневролог Артема видела его не в первый раз, конечно, так что могла видеть динамику, а это очень важно в неврологии.
Все-таки независимый врач будет такой возможности лишен.
И еще она говорила, что по роду своей работы наблюдает потом в семьях усыновленных из этого Дома ребенка детей, и как правило, они очень хорошо дома развиваются. уходят задержки в развитии, дети расцветают.


По обледованиям или местным врачам Артема может быть Ранетка что-то подскажет: viewtopic.php?f=82&t=30064
И на всякий случай даю ссылку на тему о медицине:
viewtopic.php?f=82&t=3486
Может быть, какие-то анализы в Артеме не было возможности сделать, хотя Ранетка говорила, что всех отказных новорожденных детей увозят в первый месяц на обследование во Владивосток.

Такое, чтобы НЕ сбылось - вспоминаю что писала Полина, усыновлявшая Ванечку. Главврач полагала, что это ребенок пострадавший от алкоголизма родителей, но в реальности уже в семье обнаружилось, что Ванечка здоров абсолютно, умный, спокойный, хорошо развивающийся малыш.
Может быть, он производил такое впечатление на врача, потому что был напуган переводом в Дом ребенка из привычной больницы. В общем, его мало знали (то есть опять же в том случае не наблюдали динамики).
viewtopic.php?p=279906#p279906

Автор:  PRANSU [ 29 окт 2008, 16:13 ]
Заголовок сообщения:  Re: Болталка раздела "Приемный ребенок"

Marigel
спасибо большой за такой хороший ответ

Автор:  Marigel [ 22 янв 2009, 21:49 ]
Заголовок сообщения:  Re: Вопросы по медкарте ребенка

Любопытный перевод статьи американского доктора о здоровье усыновляемых детей:
http://forum.materinstvo.ru/index.php?a ... 2&t=149884

Но со всем соглашусь, но все равно полезно почитать.

Материнство _ Приемные дети _ здоровье усыновляемых детей
Автор: mos_ka 22 ноя 2008, 20:40
Aвтор текста, aмериканский врач, специализируется на оценке здоровья и лечении усыновляемых из Росии детей. Сначала она рассказывает на что стоит обратить внимание при встрече с ребенком, потом анализирует наиболее распространенные диагнозы в медицинских картах. Там такие оценки и такие замечания, что мама дорогая... Действительно, второе мнение. Короче, всем кто хочет взять малыша из детского дома и/или дома ребенка читать обязательно. Тем, кто имеет детей и сталкивается с русской медициной полезно прочитать тоже.

Рекомендации для усыновителя в России
http://www.orphandoctor.com/services/as ... lines.html
адаптированный перевод с английского

Снимите фильм о ребенке
Раньше люди, работающие на агенства по усыновлению, снимали о детках фильм и отсылали его будущим родителям. Теперь многие родители, собирающиеся усыновить ребенка из России и/или других стран сами снимают такие фильмы, чтобы показать их специалистам-медикам. Прочитав эту статью Вы поймете, как сделать такой фильм правильно. Я также собираюсь рассказать, как я анализирую такой фильм.
Качество фильма имеет значение. Без крупных планов, я не увижу имеет ли ребенок Фетальный Алкогольный Синдром и/или другие врожденные нарушения развития. Если фильм короче 1 минуты, то материала для оценки мне будет маловато. Хороший фильм должен быть по крайней мере 3-5 минут и показывать ребенка как максимум в одном подгузнике. Виртуальный осмотр кожи ребенка на родимые пятна и потенциальные деформации поможет мне диагносцировать медицинские проблемы. Особенно это важно, если в медицинской карте ребенка упомянута кожная инфекция и/или родимое пятно. Мышечный тонус мне будет легче оценить, если конечности сняты в движении. Конечно, для этой цели лучше всего был бы личный осмотр, но что делать? Также хорошо показать присутствует ли симметричность движений. Если конечности двигаются не симметрично, я смогу диагносцировать неврологические проблемы.
Посмотрев на ребенка в подгузнике, я смогу оценить качество его питания. Однако и уровень развития ребенка может быть оценен по фильму. Существует стандартный Денвер тест. Этот тест разработан для детей до 6 лет, и с его помощью педиатры оценивают социальные, двигательные способости, дают оценку развития мелкой моторики и речи (понимания и воспроизведения). Однако по фильму я буду оценивать по большей части только двигательные способности: дети в детских домах производят очень мало звуков и отстают в развитии. Специалисты в области усыновлений считают, что за каждые 3 месяца пребывания в детском доме, ребенок теряет 1 месяц развития (Dana E. Johnson, M.D.). Наверное это черезмерное упрощение того, какое влияние оказывает детский дом на ребенка, но это полезная отправная точка для оценок. Дети из детских домов могут отставать в развитии только потому, что их плохо кормят.
Было бы полезно для людей, снимающих о ребенке фильм, использовать стандартный Денвер тест как основу. Умения ребенка могут быть без труда засняты на пленку. Например, 4-х месячный малыш должен тянуться за игрушкой. Большинство детей в детских домах не могут сидеть самостоятельно в возрасте 6-8 месяцев, но было бы здорово снять ребенка сидящим, если он сидит. Подтягивание за опору, передвижение вдоль опоры, ползанье и способность стоять без поддерdжки тоже полезные кадры. Дети следят за движением предметов, начиная с 2-3 меяцев. Детки собирают изюм или колечки сириала с 6-8 месяцев и делают это двумя пальчиками с 8-10 месяцев. Сьемки ребенка за едой даст возможность увидеть сосание и глотание, а также и отношения ребенка с обслуживающим лицом. Незабудте указать точную дату сьемки фильма.


Обследования по приезду в США
Через 10-14 дней после приезда с усыновленным ребенком рекомендуется посетить доктора, но если ребенок болен, то к доктору надо попасть в течении 24-48 часов после приезда. Как только Вам известно точное время приезда договоритесь с врачем в США о приеме. Если ребенку нужна помощь, об этом следует знать как можно раньше. Во время приема доктор осмотрит ребенка и назначит ряд обследований, в том числе:

Проверить антитела и тем самым подтвердит факт вакцинации на :
- дифтерию
- столбняк
- полиомелит
- ветряную оспу
- свинку, коклюш и краснуху
Провести анализы на:
СПИД (ХИВ, ЕЛИСА)
Гепатит B
Гепатит C (ЕЛИСА)
Гепатит A
Сифилис (RPR, FTA-ABS)
Свинец в крови
Полный анализ крови
Гемоглобин
Гормоны щитовидной железы (Thyroid screen, TSH, Free T4, Total T4)
Проверить развитиe костей (Rickets screen)
Уровень алкалин фосфатазы
Кальций
Фосфор
Ферменты печени
SGOT (метаболичская оценка сердца и печени)
SGPT (метаболичская оценка сердца и печени)
Оценить функций почек (BUN, Креатинин)
Протестировать слух (неизвестная история рождения и возможная недоношенность)
Протестировать зрениe (неизвестная история рождения и возможная недоношенность)
Оценить состояния зубов (плохое питание, сахар в бутылочке).
Провести тест на туберкулез
Помните, что анализы на СПИД (HIV), Гепатит B, C следует повторить еще раз через 6 месяцев после прибытия



Развитие речи
Развитие речи является одним из ключевых элементов развития. К сожалению, большинство детей в детских домах звуков просто не издает. Это происходит потому, что не проводят достаточно времени один на один со взрослым. Oбслуживающий персонал обычно не говорит с ребенком, когда меняет его одежду или кормит его. Когда я слышу какие-то звуки в фильме, я всегда приятно удивлена и считаю это очень хорошим знаком. Если ребенок в фильме выполняет какие-то действия о которых его попросили, значит он понимает язык. Если ребенок не выполняет никакие просьбы, то это не значит, что с ним что-то не впорядке. Ребенок мог только что проснуться, или быть немного болен, например, простужен. Ребенок мог быть голоден. Некоторые дети получают успокаивающие и быглядят заторможенными. Эти лекарства могут также влиять на настроение ребенка. Ребенок может не хотеть выполнять просьбы из-за недостаточной положительной стимуляции и отсутствию опыта игр и общения. Причин масса. Я буду оценивать то, что вижу, а не гадать о том, что не увидела.

Социальное поведение
Предложите ребенку игрушку и снимите как он с ней играет. Факт, что стандартная игрушка окажется незнакомым предметом не может использоваться для оценки интелекта ребенка. Ребенок возможно действительно никогда ее раньше не видел. Попробуйте снять, как ребенок общается со взрослым и с другими детьми. Детки 1-3 лет часто играют независимо друг от друга, а для более старших детей это важно. Такие кадры покажут способность ребенка к социализации. Отношение ребенка со взрослым покажет насколько ребенок будет открыт к близкому общению. На это также очень полезно посмотреть самим родителям, т.к. это потом поможет им понять почему усыновленный ребенок выглядит таким отстраненным и выражает мало эмоций.
Встречается ли ребенок взглядом с другими людьми можно заметить в фильме. Однако проблемы в социальных отношениях (как аутизм) не возможно определить на основании фильма. Если ребенок стесняется и боится сьемки, он будет смотрет вниз или в сторону. Если ребенок расстроен или заскучал, он начнет качаться и будет проявлять мало интереса к происходящему. Качания, стучание головой и другие типы само стимулирующего поведения скорее нормальны в детских домах и дети избавляются от таких привычек вскоре после усыновления.

Два фильма лучше чем один
Иметь несколько фильмов о ребенке, снятых в разное время, было бы идеально. Иногда дополнительные фильмы есть в агенстве по усыновлению. Даже если ребенок с задержкой равития, сравнение двух фильмов может показать прогресс, который снизит опасения приемных родителей. Отсутствие такого прогресса вызовет опасения и может свидетельствовать о проблемах со здоровьем. Фильмы снятые до 3-х месяцев жизни не очень полезны в этом отношении. Ребенок мало что умеет в этом возрасте, но такие фильмы все равно сгодятся. Мы сможем отметить, если ребенок активен, встречается ли он взглядом с ухаживающим за ним человеком, имеется ли основной набор двигательных способностей. Другое дело после 6 месяцев, когда фильм может много что рассказать о малыше.

В фильмe о более старших детках хорошо бы заснять, как ребенок кушает, пьет, играет с другими детьми, лучше на улице, где можно побегать. Хорошо бы посмотреть на детку, когда она рисует, узнает картинки на карточках или в книжке. Таким образом можно оценить развитие позновательных способностей ребенка.

Параметры роста
Графики роста, веса и окружности головы, которые можно найти в медицинской карте, являются наиболее обьективными данными о ребенке. Сравнение этих параметров со стандартными графиками говорит много о здоровье ребенка. Примерно 50% детей в русских детских домах даже если имели нормальный вес и рост при рождении не растут как полагается и выпадают из стандартных графиков. Если ребенок усыновлен до 2 лет, его вес и рост обычно компенсируется до нормального. Следует помнить, что вес новорожденных в России значительно ниже веса новорожденных в США. В России средний вес новорожденных 2500г. Плохое пренательное обслуживание, курение, выпивка, инфекции затрагивающие плод во время беременности обычны в России. Это основные причины малого веса новорожденных. Считается, что ребенок с низким весом недоношенный, но из-за плохого пренатального наблюдения, мы не знаем наверняка почему у ребенка маленький вес. Это может быть доношенный ребенок низкого веса.
Измерения могут быть и неверными. Дети крутятся и измерить их сложно в любом случае. Люди, которые измеряют детей в детских домах, не делают ошибки со зла, но у них недостаточная медицинская подготовка. Нет ничего необычного в том, что весы сломаны и измерительная лента растянута. Показать в фильме процесс измерения ребенка, особенно если это делает врач, очень полезно. Таким образом можно как миниум оценить надежность всех измерений.

Окружность головы
Окружность головы это наиболее важный параметр в медкарте ребенка. Рост головы отражает рост мозга. В голова новорожденного ~35 сm в окружности. В течении первого года голова вырастaeт на ~10 см, если ребенок здоров, разумеется. На стандартном графике роста головы для каждого возраста дан корридор. Широкий коридор от 3% до 97% даст более чем достаточное допущение для роста головы людей с маленькими и большими головами от природы, даст более чем достаточное допущение и на вариацию размера голов в конкретной местности. Если измерения ребенка в пределах или на границах его возрастного корридора, то ребенок растет нормально. Я даю усыновителям измерительную ленту, чтобы они померили голову усыновляемого ребенка. Голова должна быть измерена над бровями вдоль наибольшего диаметра черепа. Измерте три раза, для точности.
Позиция в которой спит ребенок может повлиять на форму его головы. Сон на спине может сделать голову плоской. После того как в США начали бороться с синдромом детской смертности, рекомендуя новорожденным спать на спине, многие нормальные, здоровые дети стали иметь плоскую голову. Если родничек все еще открыт, ребенок будет спать ночью на боку и не будет слишком много лежать днем, то голова приобретет нормальную форму.

Причины маленьких голов
Много причин. На размер головы при рождении оказывает влияние плохое питание, курение, выпивка матерей, инфекция плода во время беременности, генетичекие нарушения. Маленькая голова при рождении - большой риск для ребенка. Медленный рост головы - это значительно меньший риск. Однако если голова меньше 3% границы возрастного коридора, познавательные способности и интелектуальное развитие ребенка вызывает опасение.
Очень часто головы детей, находящихся в детдомах плохо растут из-за дурного питания и отсутствия стимуляции. По моим оценкам, 40% детдомовских детей в русских детских домах имеют микроцефалию (размер головы меньше, чем нормальный). В редких случаях преждевременное закрытие родничка вызывает медленный рост головы. Нет гарантии, что размеры головы востановятся после усыновления, но они могут восстановиться. По моим наблюдениям, 85% детей с маленькими головами, усыновленных в годовом возрасте или раньше, востанавливают нормальные размеры головы в течение года после приезда в США.

Медицинские диагнозы и дефектология в России и бывшем СССР
Диагнозы, записанные в русских историях болезни, вызывают массу опасений у усыновителей. Мне заняло 10 лет и несколько путешествий в Россию, Румынию, Болгарию, чтобы просто привыкнуть к этой терминологии. Пытаться ее понять бесполезно: внятная интерпритация этой терминологии не существует. Русские врачи имеют уникальные представления о здоровье новорожденных. У них существует система "дефектологии", якобы ребенок рождается неправильным, больным, но потом, со временем, эти "дефекты" разрешаются. Русские врачи верят, что маленькие детки и карапузы неразвиты по неврологическим параметрам. В России принято, чтобы ребенок был осмотрен неврологом несколько раз в течении первого года жизни. Обнаруженные "дефекты" лечат с помощью специальных методов, неиспользуемых в Западных странах, включая массаж и необычные медикаменты.
Вместо нормального осмотра ребенка и проведения тестов, ребенку ставится страшный диагноз из-за того, что его нервная система кажется незрелой. Речь при этом чаще всего идет о нормальном ребенке, задержка развития которого обусловлена плохим питанием и недостатком общения в детском доме. Многие часы проведенные в беседах с русскими врачами из детских домов убедили меня, что поставленные ими диагнозы основаны исключительно на убеждениях, а не на знании физиологии и анатомии. Видимо у докторов недостаточная подготовка.
Дети матерей с плохой беременностью и любой инфекцией во время беременности, могут быть диагностированны с "пренатальной или перинатальной энцефалопатией". Этот диагноз будет основан на факторах, сопровождавших беременность, которые могут сделать ребенка "неврологически ненормальным". Ребенок, родившийся у матери, больной сифилисом, тоже может получить такой диагноз. А также ребенок родившийся дома, а не в роддоме. Короче, доктор гадает, что может быть, а не оценивает то, что есть.
Если мать болела во время беременности и/или не имела доступ к медицинскому обслуживанию во время беременности, будет считаться, что ребенок может быть предрасположен к различным проблемам со здоровьем и такой ребенок будет иметь диагноз пренатальной энцефалопатии. Этот диагноз не основан ни на каких научных исследованиях.
Во время моего посещения роддома в Саратове в 1997 году, я спросила директора отделения новорожденных про диагноз нейро-рефлекторной возбудимости. Она предложила мне послушать как плачет ребенок в комнате напротив. Она сказала, что ей ясно слышно, что ребенок страдает нейро-рефлекторной возбудимостью. Я после этого зашла к ребенку и увидела, что он потерял бутылочку с молоком. Она была положена на свернутое одеяло и выскользнула из его ротика. Ребенок был голоден и рассержен. Более того, ребенка поили кефиром, холодным, кислым, который был явно не приятным на вкус. Вот и вся диагностика.
Пирамидная недостаточность усказывает на возможную ненормальность кортикоспинальных связей в ЦНС важных для контроля движения. Если ребенок имеет даже минимальную задержку в развитии двигательных способностей, ставится этот диагноз. Часто его интерпритируют как ДЦП, но бывают и другие интерпритации. Дети часто получают диагноз спастического тетрапареза, что означает всего навсего слабость во всех конечностях. По моим наблюдениям этот диагноз часто дается детям, которые двигаются совершенно нормально.
У русских врачей многолетние традиции диагностирования серьезных проблем со здоровьем у здоровых людей. При этом я должна заметить, что совершенно очевидные проблемы могут быть не замечены. Я просто не обращаю внимания на подобные диагнозы.

Черезмерное тестирование
Многие дети имеют УЗИ всего тела. Не надо делать вывод, что ребенок болен, если такое исследование проведено. Чаще всего оно выполнено непонятно зачем. Результаты исследования можно читать как роман, но они бесполезны с медицинской точки зрения, если какие-либо клинические наблюдения им не сопутствуют. Вот если в фильме снятом о ребенке или при взгляде на ребенка что-то настораживает, тогда следует привести его к врачу после приезда в США и он уже даст направления на обследование. Учтите также что рентген, сонограмма, ЭКГ, ЕЕЖ (EEG), и эхокардиограммы выполнены в детском доме часто слабоподготовленными люди и на сломанном древнем оборудовании. Не стоит полагаться на результаты таких тестов. Вот если ребенок с известной предисторией инфекций мечевых путей имеет в своей карте упоминание ненормальной сонограммы почек, я советую родителям повторить УЗИ в США. Я не рекомендую делать сонограмму головы даже если в русской медкарте упомянуты проблемы на этой сонограмме. Если ребенок родился недоношенным, если у малыша недостаточный вес и проблемы с неврологией, если это доношенный ребенок, но я заметила проблемы, то на личном приеме после прибытия в США я порекомендую СТ головы, или MRI и консультацию невролога. Я также буду советовать проверить зрение и слух у всех детей, если в их медкарте упомянута недоношенность. Недоношенные детки действительно более вероятно имеют проблемы со зрением и слухом в любой точке мира. Я так делаю для всех детей усыновленные они или нет.
Миотония, дистония и дискенизия также любимые термины в русских медкартах. Эти термины используются чтобы описать изменения в мышечном тонусе. Большинство детей в детских домах имеют проблемы с мышечным тонусом из-за плохого питания, недостатка витмина Д и кальция, и отсутствия стимуляции. При нормальном питании и употреблениии витамина Д проблемы с тонусом исчезают в течении нескольких месяцев. В некоторых случаях физиотерапия может быть полезна. Устойчивая мышечная слабость может проявляться у детей, которые провели в детском доме долгое время и у детей с непонятными медицинскими проблемами.
Еще один обычный термин, который можно найти практически в любой медкарте это гипотрофия. В переводе это означает "недостаточный рост". Иногда она оценена (I, II, III). На самом деле это правильно использованный термин, чтобы описать маленький размер новорожденных в России и неспособность их к нормальному росту. Это обычные результаты плохого питания и пребывания в учереждении. Степень гипотрофии субективна и оценка ее отличается в разных детских домах. Недоношенность также описывается со степенью, но критерии для оценки степени недоношенности также не стандартизированы в разных детских домах.



Врожденный вывих бедра
По крайней мере 10 % историй болезни из России имеют этот диагноз, однако из примерно 800 детей, усыновленных в России, которых я осматривала в своем кабинете, только одна малышка действительно имелa этот вывих. Ей была сделана операция и с ней все впорядке. На самом деле врожденный вывих бедра встречается реже чем в 1% рождений и это состояние можно диагносцировать только ближе к 1-му году жизни ребенка. Неправильное развитие анатомии бедра может отразиться на росте ноги и на ходьбе. Его надо не пропустить, но совершенно очевидно, что диагноз ставится слишком часто в рoссийских медицинских картах. Не волнуйтесь: педиатр в США легко перепроверит и отбросит данный диагноз. Даже если врожденный вывих подтвердится и понадобиться операция, она обычно успешна.

Открытое овальное окно
Этот диагноз встречается часто в русских медицинских картах. У нас у всех открыто окно между предсердиями в раннем детстве. И не имеет никакого значения закрывается ли оно с возрастом или нет. Это никак не отражается на здоровье.

Кишечный дисбактериоз
Мой "любимый диагноз". Предполагается, что это означает, что в кишечнике есть бактерии и они в дисбалансе. Дети с поносом и газиками часто получают этот диагноз. Делают посев стула и в нем находят бактерии. Это основание для диагноза. Вот только стул всегда имеет бактерии! Они необходимы для нормального функционирования кишечника. Только несколько видов бактерий считаются патогенными в кишечнике. Это Сальмонела, Campylobacter, Shigella, Yersinia, и кишечная палочка. Все остальное не требует лечения, но в России ребенок с таким диагнозом может получать антибиотики.

Лекарства и лечение
Дети живущие в детских домах неизбежно получают многочисленные лекарства, которыми в США не пользуются. Их дают по разным причинам, но на самом деле они часто являются седативными (успокоительными) и противосудорожными (Phenobarbital (Luminal), carbamazipine (Tegretol), и phenytoin (Dilantin)). Если ребенок в фильме кажется сильно заторможенным и совершенно неэмоциональным, я часто говорю родителям, что возможно ребенок на успокаивающих. Не известно как распространена такая практика. Родители справедливо беспокоются о последствиях такого "лечения".

Сифилис
Диагноз "контакт с сифилисом" может быть найден в 20% медицинских карт детей, усыновленных из России. Я встретила одного ребенка с Украины, который болел сифилисом. При этом я могу насчитать десятки детей с антителами FTA-ABS, что говорит о том, что сифилис был вылечен или о том, что эти антитела передались через плаценту. Когда у матери сифилис, ее организм производит вещества, которые борются с инфекцией. Эти вещества называются антитела и ребенок может получить эти антитела через плаценту. Эти антитела - антитела матери, а не ребенка. Русская медицинская система отлично борется с сифилисом новорожденных. Они как и все мы не могут отличить болезнь ребенка, от передачи антител от матери и поэтому лечат всех детей. Дети, рожденные от матерей даже болевших сифилисом в прошлом, получают ежедневные иньекции пеницилина в течении 14-28 дней. Этого более чем достаточно. Необходимо, чтобы родители имели подтверждение, что ребенка лечили с пеницилинном.
Я не считаю сифилис диагнозом, вызывающим опасения в русских медицинских картах, но после усыновления лучше сдать анализы на сифилис (RPR и FTA-ABS), а также проверить зрение и слух ребенка.

Переливания крови
Вот что действительно вызывает опасения, так это переливания крови и плазмы упомянутые в медицинской карте. Это может означать контакт с гепатитом Б, С и/или СПИДом. Я никогда не встречалась в своем кабинете с ребенком носителем СПИДа, но такие дети попадали в США из Камбоджии. За последние годы у меня было несколько детей из Китая с позитивным ELISA на СПИД, но все эти дети имели негативный PCR для этого заболеваниия. Следовательно, их матери болели, а они не болеют.

Насколько заслуживают доверия анализы
Судя по тому, что я видела в своем кабинете, 2.6% детей усыновленных из России имеют гепатит. Они не болели когда их проверяли в России, но оказались больными, когда приехали в США. У гепатита, конечно, длительный инкубационный период, но и качество лабораторных тестов в России не очень хорошее. Представляете, в некоторых медкартах встречаются два теста на гепатит. Первый из них положительный, второй - отрицательный. Ну и какому верить? Затруднительно полагаться на такие результаты анализов. Все анализы крови следует повторить в США.

Гепатит Б
Гепатит Б - инфекция, повреждающая печень. Если человек просто был в контакте с инфекцией, то это проходит без последствий. Если человек становится носителем вируса, печень воспаляется. Цирроз печени и возможно рак печени может проявится через десятки лет после болезни. Примерно 90% деток, которые переболели до года, будут болеть гепатитом хронически. Для детей заболевших между 1 годом и 10, это число 40%. Гепатит Б передается от матери ребенку во время родов, если мать больна. В США, если носительство матери не известно, после рождения ребенок получает гепатит Б иммуноглобулин и вакцину. Многие детские дома снижают риск заражения, вакцинируая детей, но это делается слишком поздно, чтобы предотвратить заражение от матери. Следовательно. в детcких домах есть дети носители гепатита.
Помните, что инкубационный период гепатита Б 6 месяцев и протестируйте ребенка снова через полгода после усыновления. Помните, что заражение может произойти бытовым путем только от крови человека, имеющего вирус, но не из-за использования тойже посуды или мест общего пользования. Я рекомендую вакцинацию для всех, живущих в доме с носителем гепатита Б.

Гепатит С
Обычно инкубационный период от 2 недель до 3-х месяцев, но может быть полгода. Поскольку ребенок мог заразится прямо перед отбытием из детского дома, желательно повторить тест на гепатит С через 6 месяцев после усыновления. К счастью, гепатит С редок.

Оценка риска
После просмотра фильма я не указываю родителям усыновлять или не усыновлять ребенка. Я только даю свою оценку насколько высоки его медицинские риски. Низкий риск, если у ребенка очевидна 1 проблема со здоровьем, появляются опасения, если видны 2 проблемы. Очень большие опасения вызывает ребенок у которого заметно 3 и больше медицинских проблем. Если я указываю, что оспасения низкие, это не означает, что у ребенк здоров. У детей из детских домов часто потом обнаруживается масса проблем со здоровьем: задержка роста, анемия, глисты, контакт с туберкулезом, высокий уровень свинца, носительство гепатита Б, и т.п. Вы не найдете эту информацию в их медкартах, да и я не смогу предсказать заранее. Однако если Вам все же нужна моя консультация, мои координаты:
International Pediatric Health Services, PLLC
Dr. Jane Aronson
151 East 62nd Street, Suite 1A
New York, NY 10065
P: 212-207-6666
F: 212-207-6665

Автор: mos_ka 23 ноя 2008, 03:40
В файлах найдете стандартные американские графики роста головы ребенка до трех лет для девочек и для мальчиков. Смотрите на верхний график, нижний - это набор веса, что нас не интересует в данном случае. Вы увидите, что несколько линий образуют коридор. На каждой линии дана цифра (5, 10, 25, 50, 75, 90 и 95). Цифры обозначают границы коридора. По мнению доктора, рекомендации которого я перевела, размер головы усыновляемого ребенка желательно чтобы был в пределах от 3 до 97.

файлы и иллюстрация здесь :
http://forum.materinstvo.ru/index.php?a ... 2&t=149884

Автор:  Marigel [ 22 янв 2009, 21:58 ]
Заголовок сообщения:  Re: Вопросы по медкарте ребенка

Еще немного подобной информации о медицине усыновления на этом сайте:
http://www.vashideti.ru/terms.html

Типичные медицинские проблемы усыновленных детей
Задержка психомоторного развития
Гипотрофия
Нарушение формирования чувства привязанности
Инфекционные заболевания
http://www.vashideti.ru/problems.html

Автор:  Marigel [ 03 мар 2009, 00:27 ]
Заголовок сообщения:  Re: Вопросы по медкарте ребенка

Иногда кандидаты, заинтересовавшиеся каким-то ребенком, получают ответ, что биомать ребенка больна каким-либо психическим заболеванием или имеет диагноз олигофрения.

О наследуемости психических заболеваний можно почитать здесь:
http://innewfamily.ru/menu1/14_medgenetics3.php
http://innewfamily.ru/menu1/list14.php

Об олигофрении есть информация в сообщении врача-психиатра:
http://gutta-honey.livejournal.com/70440.html
В большинстве случаев умственная отсталость возникает не по генетическим причинам, следовательно - не наследуется. То есть имеет смысл постараться выяснить причину заболевания матери и проконсультироваться с грамотным генетиком.

Автор:  Marigel [ 23 апр 2010, 12:07 ]
Заголовок сообщения:  Re: Вопросы по медкарте ребенка

В некоторых случаях возникает необходимость в независимой медэкспертизе здоровья ребенка.

Я когда была с ребенком на лечении в "Альтусе", спросила невролога Людмилу Георгиевну Карпову обращаются ли к ней с такой целью. Она ответила, что да, это нередко бывает. Детей на прием привозят из больницы в сопровождении медсестры.

Может быть, кто-то поделится опытом, здесь или в личку - как это организовывается, сроки. Помнится, кто-то писал, что из-за сомнительного прогноза по ортопедии, отвозили ребенка к ортопеду в медцентр на Черемуховой.

На усыновите.ру указан "Центр материнства и детства" , как "Организация, проводящие независимую медицинскую экспертизу детей", но на днях усыновительница там задала такой вопрос, ей ничего в регистратуре не смогли ответить.
http://www.usynovite.ru/contacts/?region=44

На владмаме есть раздел о местных специалистах:
Специалисты

Автор:  Nata_Lee [ 24 апр 2010, 18:23 ]
Заголовок сообщения:  Re: Вопросы по медкарте ребенка

Marigel писал(а):
Статья о частом "диагнозе" - задержке психического развития:
"Тень казеного детства"
http://www.au.bbm.ru/index_06.htm

у меня почему-то не работает ссылка.

Автор:  Marigel [ 24 апр 2010, 19:00 ]
Заголовок сообщения:  Re: Вопросы по медкарте ребенка

Nata_Lee
Да, сайт au.bbm перестал работать. Эта статья еще здесь есть: http://innewfamily.ru/menu1/14_shadowofInternat.php

Поправила некоторые ссылки в первом сообщении.

Автор:  Marigel [ 27 апр 2010, 12:52 ]
Заголовок сообщения:  Re: Вопросы по медкарте ребенка

Статья об усыновлении детей с диагнозом "умственная отсталость"
Изображение

Дети за забором


Еще информация - дети в коррекционных интернатах:
http://community.livejournal.com/pravo_vibora/

Автор:  Nata_Lee [ 27 апр 2010, 16:10 ]
Заголовок сообщения:  Re: Вопросы по медкарте ребенка

прочитала, и заплакала.
У "нас" в интернате такие замечательные детки есть, и вот не берут их :cry: случаи просто единичны были, а так жаль.

Автор:  Kovalev [ 27 сен 2010, 23:37 ]
Заголовок сообщения:  Диск с видеолекцией детского врача-невролога Д. Сандакова

В продаже появился DVD диск с видеолекцией детского врача-невролога Дмитрия Сандакова "Мифы и реалии детской неврологии"
Описание:
Предназначенная на диске видеолекция рассказывает об особенностях здоровья детей первых лет жизни, находящихся в детских интернатных учреждениях. В ней описываются распространенные диагнозы, способы их предварительной проверки, а так же прогнозы и способы восстановления здоровья детей в домашних условиях.
Фильм предназначен для индивидуального и группового просмотра потенциальными и состоявшимися усыновителями и опекунами, специалистами служб семейного устройства детей, оставшихся без попечения родителей.

Дмитрий Сандаков - врач-педиатр невролог, преподаватель Школы приёмных родителей, специализируется на работе с приёмными детьми с ДЦП.

Стоимость: 200 руб.

Продюсер - Алексей Рудов
Директор - Дарья Коробова
Оператор - Андрей Крылов
Монтаж - Андрей Крылов

Русский 2.0
Субтитры Русские
Длительность 46 минут
Формат 4:3
Регион 5

Приобрести диск можно здесь: Ссылка

Автор:  Marigel [ 10 окт 2010, 08:11 ]
Заголовок сообщения:  Re: Вопросы по медкарте ребенка

Kovalev писал(а):
В продаже появился DVD диск с видеолекцией детского врача-невролога Дмитрия Сандакова "Мифы и реалии детской неврологии"


Сайт Дмитрия Сандакова: http://nevronet.ru

В том числе статьи для усыновителей:
http://nevronet.ru/usinovitelam.html

Автор:  Marigel [ 21 дек 2010, 15:16 ]
Заголовок сообщения:  Re: "Приемный ребенок", спрашиваем, делимся опытом 2

ТанюшкаТ писал(а):
(особенности), если он рожден от мамы-наркоманки героиновой, которая и во время Б принимала наркотики. Сайт про Проект к новой семье читала, а вот может кто реальные истории знает, или читал что такое...



Здесь в обсужденни есть еще одна статья об особенностях:
http://conf.7ya.ru//fulltext-thread.asp ... &trd=49189

Вообще по конкретному ребенку нужно смотреть. Есть вполне здоровые дети, есть очень возбудимые. Кто-то изначально крепче, у кого-то нервная система сильно пострадала.
В конференции на 7е много усыновителей таких детей, да в форуме ДР№7 для ВИЧ-контактных.

Автор:  Marigel [ 22 дек 2010, 12:08 ]
Заголовок сообщения:  Re: "Приемный ребенок", спрашиваем, делимся опытом 2

ТанюшкаТ писал(а):
спокойный, улыбается в ответ, держит погремушку, ест нормально, истерик нет. Могу только хорошее о нем сказать - а в опеке "Зачем вам такой у него мать героиновая с опытом большим + всю Б принимала героин...Родился недоношенным, но ему уже 4.5 мес. - воспитатели гов., что развивается хорошо.


Может она и не принимала, мало ли что говорят. И главное не это, а какой ребенок в реальности. По описанию не так все страшно вроде бы. Вы имеете право на независимую медэкспертизу. Например, в "Альтусе" невролог Людмила Георгиевна Карпова мне говорила, что к ним регулярно детей перед усыновлением привозят.
Детский невролог

Автор:  Надале [ 22 дек 2010, 12:23 ]
Заголовок сообщения:  Re: "Приемный ребенок", спрашиваем, делимся опытом 2

ТанюшкаТ писал(а):
Мне просто одного малыша прям очень плохо описывает опека, но я его уже месяц как волонтером наблюдаю в ДМ - спокойный, улыбается в ответ, держит погремушку, ест нормально, истерик нет. Могу только хорошее о нем сказать - а в опеке "Зачем вам такой у него мать героиновая с опытом большим + всю Б принимала героин...Родился недоношенным, но ему уже 4.5 мес. - воспитатели гов., что развивается хорошо. Как быть??? :smu:sche_nie:


Как быть? Каждый решает для себя сам.У меня старшего ребенка БИО родила очень рано.Ребенок родися здоровый .До двух лет жил с БИО, в ДР провел всего полгода.Отставание в развитии было незначительным.Второго ребенка БИО родила после 40 ведя при этом прямо скажем не совсем здоровый образ жизни.У ребенка был неврологический диагноз до года.Проведя в ДР три года сильно отставал в развитии.Сейчас оба ребенка не то, что отстают в развитии, но в чем то даже опережают.Практически не болеют.Старший у меня очень шустрый, гиперактивность не ставят, но на месте сидеть не может и любитель поныть.Сейчас он отличается от сверстником своей шилопопостью и нытьем.Правда он в школу пошел с 6 лет, поэтому он младше своих одноклассников.С младшей сейчас проблем намного меньше.Но я как то привыкла дети есть дети, они все разные.Конечно я понимаю, что они из за своих БИО находятся в группе риска.Поэтому уже сейчас они занимаются у меня в спортивной школе, чтобы с детства привыкали к здоровому образу жизни, да и свободного времени почти не останится.

Автор:  outlaw [ 22 дек 2010, 14:21 ]
Заголовок сообщения:  Re: "Приемный ребенок", спрашиваем, делимся опытом 2

ТанюшкаТ, кроме врача ваши опасения никто не развеет.
Главное найти адекватного спеца, а лучше двух...
Про Карпову только хорошее знаю всё по существу расскажет и гадостей не наговорит (бывают и такие врачи)

Автор:  Marigel [ 22 дек 2010, 16:22 ]
Заголовок сообщения:  Re: "Приемный ребенок", спрашиваем, делимся опытом 2

ТанюшкаТ писал(а):
Спрошу у главврача в ДР


Спросите, обязательно. Но это не независимый врач. А гарантий не дает вообще никто.

Автор:  Мурзайка [ 23 дек 2010, 19:31 ]
Заголовок сообщения:  Re: "Приемный ребенок", спрашиваем, делимся опытом 2

ТанюшкаТ писал(а):
Marigel писал(а):
Вы имеете право на независимую медэкспертизу. Например, в "Альтусе" невролог Людмила Георгиевна Карпова мне говорила, что к ним регулярно детей перед усыновлением привозят

А где Альтус находится? И если можно, не знаете случайно их расценки.
И еще вопрос - мне, чтоб Ре перед усыновлением на экспертизу везти, нужно направление и еще что-то?
Я так поняла - мои действия должны быть таковы
поход в опеку за направлением на Ре, потом можно уже везти на независсимую экспертизу, а потом уже по решению экспертизы либо давать согласие на усыновление, лмбо нет???


Если я не ошибаюсь, то на экспертизу в сопровождении сотрудника учреждения...мы не возили...но нам предлагали и говорили,что только в сопровождении.

Автор:  Marigel [ 23 дек 2010, 22:59 ]
Заголовок сообщения:  Re: "Приемный ребенок", спрашиваем, делимся опытом 2

ТанюшкаТ писал(а):
А где Альтус находится? И если можно, не знаете случайно их расценки.И еще вопрос - мне, чтоб Ре перед усыновлением на экспертизу везти, нужно направление и еще что-то?Я так поняла - мои действия должны быть таковыпоход в опеку за направлением на Ре, потом можно уже везти на независсимую экспертизу, а потом уже по решению экспертизы либо давать согласие на усыновление, лмбо нет???


Это центр восстановительного лечения, Кирова, 66, тел. регистратуры 2314712, там можно попросить соединить с Карповой. Цену не знаю, но вроде в той теме, что я ссылку дала, говорят что платный прием где-то 400-700 р.
Независимую экспертизу можно делать только получив направление на ребенка. Вы спросите потом прямо в больнице или в Доме ребенка как они это организуют. Карпова говорила, что детей перед усыновлением к ним привозили из больницы на "скорой" сотрудники больницы.

Автор:  Marigel [ 23 дек 2010, 23:01 ]
Заголовок сообщения:  Re: "Приемный ребенок", спрашиваем, делимся опытом 2

ТанюшкаТ писал(а):
А что входит в эту экспертизу - какие мероприятия с ребенком. И еще - а где вообще можно еще её делать?


Это зависит от конкретного ребенка, его проблем, и что вы хотите узнать. Например, кто-то здесь на владмаме писал, что возил ребенка к ортопеду в центр на Черемуховой. А в центре Материнства и детства ничего про экспертизу не знают, хотя они указаны на усыновите.ру: http://www.usynovite.ru/contacts/?region=44

Автор:  irinkina [ 24 дек 2010, 13:48 ]
Заголовок сообщения:  Re: "Приемный ребенок", спрашиваем, делимся опытом 2

ТанюшкаТ
У нас, когда мы первый раз увидели нашего малыша, была страшная аллергия. Он был весь в корках, прыщиках. И среди всей этой красноты два безучастных голубых глазенка :-( И еще были сильные хрипы со свистом. Так мы его записали на обычный прием в Материнсто и детство (от Змеинки он был ближе, чем Альтус) к аллергологу. Нам выдали в сопровождение медработника и мы на своей машине ездили к врачу. Никакой экспертизы не было. Врач осмотрела, сдали анализы и все. Потом, когда уже были домашними, мы еще год наблюдались у этого доктора.
А насчет того, что ждать только в Находке я не очень согласна. Сейчас столько малышей. И на Первой речке отказнички и в первом роддоме много (мы общаемся с педиатром оттуда). Если хотите, я могу у нее спросить.Зачем ждать, они ведь тоже где-то ждут, когда же мама возьмет на ручки?
Нам уже три года, а таскаю до сих пор на ручках при первой возможности, самой хочется :smile:

Автор:  Marigel [ 24 дек 2010, 14:06 ]
Заголовок сообщения:  Re: "Приемный ребенок", спрашиваем, делимся опытом 2

irinkina писал(а):
Никакой экспертизы не было. Врач осмотрела, сдали анализы и все.


Осмотр, анализы, консультация - это и есть медэкспертиза :a_g_a:
Спасибо, что делитесь опытом. :smile:

Автор:  Мурзайка [ 24 дек 2010, 15:13 ]
Заголовок сообщения:  Re: "Приемный ребенок", спрашиваем, делимся опытом 2

ТанюшкаТ
Вам по телефону сказали, что нет никого???Нам говорили тоже самое, а когда приехали...оказалось "они" так говорят о детках которые по их словам "ничего хорошего"!!!

Надо ехать и смотреть...если у ре БИО алкашка и т.п. то не факт, что ре не здоровый...
Нам в карте такооооое :sh_ok: понаписали...мы не стали пугаться, хотя тут в темке есть мои "истеричные испуги"))) :-) нам все диагнозы сняли...ну кроме пупочной грыжи)))

Ищите обязательно! Ехать надо к ним всем...ИМХО :ro_za:

Автор:  Оляля 77 [ 12 июн 2013, 20:34 ]
Заголовок сообщения:  Re: Вопросы по медкарте ребенка

Девочки, ну подскажите мне, незнающей... Волонтер в ДР - это кто? Чем занимается? Есть огромное желание помочь деткам, финансово - понятно как, а вот физически -это приходить помогать персоналу? Хочу самой начать, а потом девчонок с работы подтянуть туда....

Автор:  Marigel [ 12 июн 2013, 20:43 ]
Заголовок сообщения:  Re: Вопросы по медкарте ребенка

Оляля 77
Тут благотворительный волонтерский й раздел, посмотрите: Помощь детским казенным учреждениям

Автор:  Marigel [ 27 июн 2013, 18:50 ]
Заголовок сообщения:  Re: Вопросы по медкарте ребенка

"Она же дурочка!"
Почему в детдомах обманывают будущих усыновителей

Антон Жаров
специалист по семейному устройству детей, усыновитель

Наверное, ни для кого не секрет что своя рубашка — ближе к телу. И проблемы соседа волнуют гораздо меньше своих. И какие уж тут дети, когда «летит» премия или грозит увольнение... Примерно так рассуждают в любой детской организации, где находятся «под надзором» (это законодательный термин!) дети, оставшиеся без попечения родителей. Нет, конечно, не в любой. Есть исключения, где потенциальным усыновителям рады, где каждый ребёнок, обретающий семью, — маленькое счастье.

Наверное, у каждого усыновителя есть в воспоминаниях нянечка или воспитательница, провожавшая ребёнка в семью со слезами радости: даже в «плохих» учреждениях попадаются добрые и хорошие люди... В детских сиротских учреждениях не стесняются врать, лишь бы сохранить «контингент».

Но сегодня не об этом. Сегодня поговорим о тех мифах (а по-русски — о вранье), которые встречают нас в домах ребёнка, в детских домах, православных и прочих приютах — везде, где ребёнок обрёл «под надзором» свой временный дом.
Почему вам рассказывают эти сказки? Да потому что ни один детский дом не мог бы существовать, если бы не было детей, оставшихся без попечения родителей. И вы, забирающий из системы ещё одного ребёнка, — по сути, враг. Враг спокойному системному благополучию, когда непрерывным потоком поступают отобранные из семей дети, «отказники» и «подкидыши» — и спокойно «досиживают» до своего возраста (в доме ребёнка — до 4 лет, в детдоме — до совершеннолетия), «генерируя» для детского учреждения бюджетное финансирование. Подушевое.

Но даже если (как в домах ребёнка) «покоечное» — койки не должны пустовать слишком долго, иначе — сократят, а следом — увольнения, следом — потеря той или иной части финансирования. Кто с этим согласится? Поэтому в каждом руководителе дома ребёнка идёт борьба: с одной стороны, конечно, понятно: детям нужна семья. С другой, если всех детей раздать по семьям — зачем нужно это двухэтажное здание и 60 человек персонала, хлеб, закупленный по 36 рублей за батон и мясо — по 450, краска — по цене сусального золота и услуги охранного предприятия, охраняющего дом ребёнка, словно «Форт Нокс»?

Поэтому за детей держатся. Самый простой способ удержать ребёнка — прогнать усыновителя. Сделать так, чтобы получивший направление на конкретного ребёнка потенциальный усыновитель просто отказался. И тут самый простой способ — соврать.

Враньё, как правило, делится на две большие группы: собственно откровенная ложь и недоговаривание.

Оказавшийся в доме ребёнка человек, конечно, попадает под магию белых халатов. Главный врач, пожилая усталая женщина, довольно грустным голосом говорит: "Понимаете, у них же гены… Это дети алкоголиков, наркоманов… Вот, вам выдали направление, а у неё мать — законченная наркоманка..."

Дорогие мои, откуда это знает главный врач дома ребёнка? Она, скорее всего, никогда не видела мать этого ребёнка. В лучшем случае сведения о наркомании матери написаны в медицинской карте ребёнка, пришедшей из роддома. Но и там эти сведения — откуда? Насколько «законченная» наркоманка мать этой чудесной девочки, пускающей слюни на ваш рукав?

На самом деле — тут моё мнение подтвердят врачи — сама по себе наркомания матери не означает каких-то обязательных проблем для плода, для ребёнка. Слава богу, эти вещества не проникают к ребёнку в кровь! Очень часто молодые женщины, употребляющие наркотики, рожают совершенно здоровых детей. И главный врач дома ребёнка не может знать, кто была мать этого ребёнка и (что важнее) как это отразилось на самом ребёнке. Последнее до определённого возраста и вовсе понять невозможно.

То есть главврач просто… просто врёт. И задача — вас испугать.

Иногда даже приличные врачи пугают потенциальных родителей — ну, чтобы потом "претензий не было"... Это, простите, не из области усыновления — это уже про что-то другое.

Или, например, главврач, показывая на стесняющуюся барышню двух с половиной лет, говорит: «Эх, жаль, что она в школу не пойдёт, она же дурочка... Видите?» Постановка «диагнозов» и высказывание прогнозов на будущее — это тоже распространённая практика. Ну как можно сказать в 3 года, пойдёт ли ребёнок в школу, хватит ли ему способностей? Если не до пола слюна, то как это понять? Разумеется, это или враньё, или, скажем помягче, преувеличение. Но в любом случае врач не может делать таких долгосрочных прогнозов, нет для этого никаких оснований. Конечно, отставание детей из домов ребёнка в развитии — не новость, и всё вполне объяснимо. Но таким же фактом является то, что все дети спустя совершенно непродолжительное время догоняют своих сверстников и по интеллекту, и даже физически. Зачем же главный врач рассказывает вам эти сказки?

Другим любимым пугалом для усыновителей является художественное чтение диагнозов и документов ребёнка. При этом опускаются вопросительные знаки после диагнозов, да и вообще с диагностикой в домах ребёнка — традиционный тщательно поддерживаемый бардак.

Вообще говоря, законодательство обязывает усыновителей ознакомиться лично и непосредственно с документами усыновляемого ребёнка. Термин «ознакомиться с документами» трактуется множеством руководителей детских сиротских организаций как зачитывание этих самых документов вслух перед потенциальными усыновителями. Послушайте, вы должны ознакомиться с документами, а не с тем, что вам прочитали! Ознакомиться — это значит взять их в руки, иметь возможность прочитать их как с одной стороны бумаги, так и с другой (а вдруг там тоже что-то написано?) и, разумеется, снять с этих документов (за свой, разумеется, счёт) копии, сделать выписки. Вы же не врач, чтобы знать, что такое «ООО» в медицинской карте или «ЗПРР»? Или даже более «простой» «атопический дерматит». Вы должны всё это, как минимум, осмыслить. А как это сделать, если не сделать выписок или копий (например, сфотографировать бумаги). Это что — экзамен по скорочтению и скорозапоминанию? Нет, конечно. И ни в коем случае нельзя писать (а вы должны это письменно подтвердить), что вы ознакомлены с документами ребёнка, если вам не дали их как минимум взять в руки и сделать выписки, копии. Нет, я не подпишу, я хочу сфотографировать — и посоветоваться со специалистами!

Потому что потом выясняется, что «гепатит С» стоял «под вопросом» и уже год! А значит, его пора снимать. Что "братья и сестры" на самом деле существовали в воображении главврача, а на бумаге — ни тех, ни других.

При этом надо понимать, что «документы усыновляемого ребёнка», с которыми обязан (!) ознакомиться кандидат в усыновители — это, как минимум, всё, что содержится в его личном деле в доме ребёнка. Так что, уважаемая главный врач, дайте мне сюда эту папку, я сфотографирую — и буду думать. Я не коня покупаю, я принимаю в семью человека — и мы должны знать друг про друга всё.

И конечно, когда разговор заходит о кровных родственниках ребёнка, нередко мы слышим (с непередаваемым сожалением в голосе!) текст про то, что ребёнка посещает (ему звонит) мама (бабушка, тётя), которые, конечно, «будут забирать» ребёнка. Как правило, это — враньё.

Во-первых, по телефону никогда не видно, кто именно звонил. Одна из моих доверительниц два месяца звонила в дом ребёнка, и представлялась мамой одного из малышей, чтобы узнать, что с ним. Потом, конечно, усыновила, но одна из проблем была — "мама звонила!" Не признаваться же, что это звонила она — настоящая, если честно, мама?

Но, как правило, даже если вы представитесь супермамой, никто ничего вам по телефону в доме ребёнка не скажет, попросят приехать, показать, что вы действительно мама этого ребёнка. Вообще-то, матерям дом ребёнка не стремится отдать детей по тем же причинам, по которым встречают препоны усыновители. Поэтому, как правило, все эти рассказы про бабушек, мам и прочих родственников — просто непроверяемое враньё. Если у вас есть направление — идите и знакомьтесь с ребёнком. Понравился — забирайте! Бабушки, если бы хотели, уже давно бы забрали своих внуков! Как и поте­рявшиеся мамаши.

Если усыновитель прошёл этот квест, впереди ждёт совершенно простейший саботаж. Сначала — старая (вечная практически) сказка про то, что главврача нет, а кроме него никто не может обеспечить ваше общение с ребёнком. Слушайте, а если в этом доме ребёнка кто-то заболеет? случится пожар? потребуется срочно решать какой-то вопрос? Кто его будет решать? Зам, замзав, дежурный — кто-нибудь да найдётся, не так ли?

Вот и ваше направление на посещение ребёнка никак не зависит от того, что главврач в отъезде, в отпуске, на учёбе, в департаменте или вообще ушёл от нас в мир иной. Вы и ребёнок — вот что главное. И даже если главврач в командировке на Марсе, ребёнка увидеть вы имеете право. То же самое касается всякого рода карантинов, случаев, когда ребёнок вдруг в больнице. Ну и что? Ну, болеет! И что, больной ребёнок не имеет право на маму?! Таких ограничений в законе нет.

О, сколько «добрых советов» приходится порой выслушать усыновителям. «Вы ему не подходите, — говорят семейной паре за 40, — нужно помоложе». «Зачем вам ребёнок?» — полугневно вопрошают родителей близнецов 25 лет, решивших усыновить третьего. «Отдадим только в полную семью», — безапелляционно заявляют вдове, вырастившей троих детей… Разумеется, ничего из этого не имеет никакой правовой основы и направле­но лишь на одно: пусть испугаются и уйдут. И пугаются, и уходят.

Традиционный метод «защиты контингента» в домах ребёнка - затягивание подготовки документов. Не стесняйтесь, жалуйтесь! Вообще-то, препятствие законным действиям по усыновлению — наказуемо. А то, что у главврача в течение трёх недель (!) не нашлось времени собрать и подписать документы, — это, разумеется, выглядит как препятствие законному усыновлению, и никак иначе. Есть министерство (департамент) здравоохранения, образования, ну и, конечно, Рособрнадзор и прокуратура — да и в орган опеки неплохо жалобу подать, пусть проконтролируют, поработают.

Не думайте, что ваша жалоба что-то там вам «испортит», — напротив, все участники событий прекрасно понимают, что делают. И орган опеки, когда тянет резину, и дом ребёнка, который врёт, полностью осознают, что они делают. И зачем.

Им нужен ребёнок. И вам нужен ребёнок. А ребёнку — нужна семья.
И поэтому все эти глупые отговорки — пусть просто сотрясают воздух. Сердце вам что говорит?
Вот его и слушайте.

http://www.child.of.by/biblioteka/stati ... 51-57.html

Автор:  Elena751 [ 28 июн 2013, 07:34 ]
Заголовок сообщения:  Re: Вопросы по медкарте ребенка

И конечно, когда разговор заходит о кровных родственниках ребёнка, нередко мы слышим (с непередаваемым сожалением в голосе!) текст про то, что ребёнка посещает (ему звонит) мама (бабушка, тётя), которые, конечно, «будут забирать» ребёнка. Как правило, это — враньё.

как это знакомо.... Мне так уже в некоторых регоператорах ответили, :de_vil: и еще: у нас смвоих усыновителей на эту малышку 68 пар, и еще: она случайно попадла на сайт, мы ее снимаем с опеки СКОРО.... Достали прям...

Автор:  леончик2011 [ 28 июн 2013, 23:55 ]
Заголовок сообщения:  Re: Вопросы по медкарте ребенка

Рассказ на литтлване:
"напрягло меня то, что Лиза моя спустя такое долгое время до сих пор находтся в базах, во всех... Что с февраля по май суд до сих пор не вынес решение, и ответы РО - постоянно разные - то подписано согласие, то ждут решения суда, то документы "уже в суде... И я - решила проверить, что же такое творится?"

http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=6282583

Автор:  We can [ 12 фев 2014, 23:31 ]
Заголовок сообщения:  Re: Вопросы по медкарте ребенка

И часто у нас сейчас в Приморье такое - то что описывает в своей статье Антон Жаров?
Я переживать начинаю и....настраиваться на борьбу сразу? :sh_ok:

Автор:  Marigel [ 12 фев 2014, 23:49 ]
Заголовок сообщения:  Re: Вопросы по медкарте ребенка

В каких-то учреждениях, судя по отзывам - бывало нередко, в каких-то все нормально.
Мне про ребенка все рассказали объективно, а про другого ребенка там же тогда же пугали почем зря.
Да по обстоятельствам на месте видно будет.

Автор:  enoteg [ 13 фев 2014, 10:06 ]
Заголовок сообщения:  Re: Вопросы по медкарте ребенка

Ну, насчёт пустующих коек - это Жаров загнул...Наш полтора :sh_ok: года (с начала мая 12 по конец октября 13) с путёвкой ждал в больнице, когда освободится для него место в доме ребёнка.
И я так поняла, что на место нашего уже очередь ожидающих в больницах\реабилитационных центрах.
Что касается "запугивания", то пусть вас не пугает диагнозы ВИЧ и гепатиты. На деле часто оказывается, что у ребёнка был просто контакт, и с учёта он давно снят.

Получается, что у регионального оператора иногда устаревшая информация. Например, диагноз снят, а в базе этого нет, суд по лишению РП давно был, а статус стоит "опека", и т.п. При нас Татьяна Валерьевна созванивалась с опекой, и всё уточняла.
По одной девочке регоператор говорил, что у неё ВИЧ, и её поэтому никто не смотрел. Этот диагноз отпугивал потенциальных усыновителей ещё на этапе звонков. А, когда стали конкретно узнавать, медкарту посмотрели, оказался абсолютно здоровый ребёнок.

Автор:  Marigel [ 13 фев 2014, 11:44 ]
Заголовок сообщения:  Re: Вопросы по медкарте ребенка

enoteg
Это в Приморском крае очереди в дома ребенка, а в Москве с проблемой больничных отказников давно справились, и некоторые Дома ребенка закрывают. Да и причины обмана бывают не только эти.
enoteg писал(а) 13 фев 2014, 10:06:
Что касается "запугивания", то пусть вас не пугает диагнозы ВИЧ и гепатиты. На деле часто оказывается, что у ребёнка был просто контакт, и с учёта он давно снят.


Иногда то, что "на деле", выясняется только при независимой медэкспертизе.
Хотя есть, конечно дети с действительно подтвержденным гепатитом или ВИЧ, и таких детей тоже форумчане с владмамы усыновляли.

Автор:  Вакаранай [ 18 окт 2014, 10:01 ]
Заголовок сообщения:  Re: Вопросы по медкарте ребенка

Цитата:
Девочки, у ребенка в карте написано - "энцефалопатия неуточненная (хроническое заболевание, диагноз уточненный, диспансерный учет: состоял ранее". Что это?

А какой возраст детки? Если состоял ранее.. Значит был на учете у невропатолога, теперь снят с учёта.. Мы со старшей дочей стояли на учете по этому поводу до двух лет. потом сняли с учёта. и забыли мы об этом. :smile:

Автор:  Вакаранай [ 18 окт 2014, 10:40 ]
Заголовок сообщения:  Re: Вопросы по медкарте ребенка

ну.. по смыслу.. состоял ранее, значит уже не состоит.. :nez-nayu: Может лучше у доктора уточнить? Как вариант.. может ребёнка переводили из другого учреждения и там были выставлены эти диагнозы.. от туда и формулировка состоял ранее.. а диагнозы не сняты. :du_ma_et:

Автор:  Marigel [ 05 мар 2015, 18:39 ]
Заголовок сообщения:  Re: Вопросы по медкарте ребенка

НИИ Профилактической педиатрии и восстановительного лечения,
КОНСУЛЬТАТИВНО-ДИАГНОСТИЧЕСКИЙ ЦЕНТР

"В разделе "Детские болезни" специалисты НЦЗД РАМН представляют информацию о тех заболеваниях, с которыми родители наиболее часто обращаются в Центр. Врачи постарались в максимально доступной форме изложить современные представления о сути и происхождении тех или иных заболеваний, а также основных их проявлениях, методах диагностики, лечении и прогнозе. "

http://www.kdcenter.ru/kd/diseases/index.html

ссылка с "отказников"

Автор:  We can [ 24 мар 2015, 12:01 ]
Заголовок сообщения:  Re: Вопросы по медкарте ребенка

Здравствуйте!

Подскажите, пожалуйста, по следующему вопросу.

От кандидатов из центра России знаю, что деткам из Питера и близлежащих городов делают генетику (то есть в мед. карте ребенка есть результаты обследования у генетика).
Но ни разу не слышала, чтобы деток из Владивостока обследовали генетик: спросила у нескольких наших приемных родителей, кто брал деток во Владивостоке, у их деток в мед.карте генетика не было.

Вопрос: можно ли настаивать на обследовании генетика как обязательного врача (перед тем как забрать ребенка домой) либо в каждом регионе/городе свои правила? Или возможно обследование у генетика проводится только по назначению педиатра в ДР?

Автор:  Marigel [ 24 мар 2015, 13:08 ]
Заголовок сообщения:  Re: Вопросы по медкарте ребенка

We can
А что именно должен исследовать этот генетик по просьбе кандидата? Нужно же что-то конкретное "заподозрить" для проверки. Тот же синдром Дауна.

Из интервью с генетиком:
"обследовать ребенка на все наследственные болезни в настоящее время невозможно.
— Но какие-­то исследования проводятся?
— Да. В Череповце мы обследуем всех новорожденных на пять наиболее часто встречающихся наследственных заболеваний."
Источник: http://wobla.ru/news/1073948.aspx

Надо полагать, и в Приморье в роддомах сразу эти анализы берут у всех детей. Кровь из пятки, помнится.

Автор:  We can [ 24 мар 2015, 16:37 ]
Заголовок сообщения:  Re: Вопросы по медкарте ребенка

Marigel

Да, про кровь из пяточки знаю (но не нашла информации, что результаты где-то указываются :ne_vi_del: ) и статью вышеуказанную ранее читала.
Я думаю, может только когда младенца берешь, то генетик в мед.карте делает запись?
Потому что ни у кого из знакомых кто брал наших местных деток от 6 мес и старше, записи генетика в мед.карте нет.
Хотя у некоторых детей причины для консультации генетика были. Пример из жизни: по приезду домой эндокринолог в поликлинике сразу же направил ребенка к генетику и на соответствующие обследования. Значит можно полагать, что и в ДР причины для визита к генетику были ':roll:'

Автор:  Marigel [ 24 мар 2015, 17:18 ]
Заголовок сообщения:  Re: Вопросы по медкарте ребенка

We can писал(а) 24 мар 2015, 16:37:
но не нашла информации, что результаты где-то указываются

Да вроде сразу говорили, что нас найдут, если результаты плохие. А всем персонально результаты не рассылают.

Может мало у нас генетиков, и не до их включения в комиссии? Финансирования медицины в Приморье точно с большими проблемами.

Посмотрела соответствующую тему на владмаме: Генетик — Сергей Владимирович Воронин
2010 г. "На самом деле у любого из нас могут быть генетические проблемы, в том числе еще не проявившие себя. Но для бесплатной записи к врачу-генетику есть строго определенные показания (к сожалению на 2 млн. жителей Приморья всего 6 врачей-генетиков). Вообще любой желающий может получить консультацию генетика, но без показаний это будет платно."
2011-й г
"Да, ККЦСВМП государственное медицинское учреждение.
Инвазивная пренатальная диагностика должна быть бесплатна, но в рамках ОМС. ФОНД ОМС Приморского края расчитал тарифы на ИПД, но на свой бюджет эту манипуляцию не взял, и практически все расходные материалы мы закупаем из своих внебюджетных средств."
2012-й год - 5 генетиков в лаборатории.

http://www.kkcsvmp.ru/index.php?option= ... &Itemid=47

Автор:  Elena751 [ 24 мар 2015, 19:55 ]
Заголовок сообщения:  Re: Вопросы по медкарте ребенка

We can писал(а) 24 мар 2015, 12:01:
Вопрос: можно ли настаивать на обследовании генетика как обязательного врача (перед тем как забрать ребенка домой) либо в каждом регионе/городе свои правила? Или возможно обследование у генетика проводится только по назначению педиатра в ДР?


Как не так давно рожавшая вспоминаю: делают забор крови из пяточки на генетические заболевания. Нам не делали, так как в 10 недель беременности я делала забор околоплодных вод, знала и пол уже и всю генетику....На какие из пяточки кровь берут, тайна за 7-ю печатями, если анализы плохие вам сообщат. Если нет, то и нет. ничего вписываться не будут. Если знаете где родилась ваша кроха, можно позвонить в роддом. Я звонила, у нас Дальнереченск. Роддом один.Попросили перезвонить на следующий день. Подняли карту, посмотрели рост, вес и другие параметры, в том числе как роды проходили. Все очень доброжелательно.

Автор:  Katya84 [ 26 мар 2015, 00:02 ]
Заголовок сообщения:  Re: Вопросы по медкарте ребенка

..

Автор:  We can [ 27 мар 2015, 19:10 ]
Заголовок сообщения:  Re: Вопросы по медкарте ребенка

Девочки, может кому-то пригодится информация:
посоветовали генетика Пронину Елену Николаевну - ЦМиД.
Сходили, врач понравилась.

Автор:  Marigel [ 27 мар 2015, 20:48 ]
Заголовок сообщения:  Re: Вопросы по медкарте ребенка

We can
Как там с записью, платностью и т.д.?
Это в рамках независимого обследования или ребенок уже дома?

Автор:  We can [ 28 мар 2015, 13:24 ]
Заголовок сообщения:  Re: Вопросы по медкарте ребенка

Да, ребенок дома.
Прием был бесплатным, т.к. направление было от врача из поликлиники.
Приезжаете минут за 20 до приема с направлением, на 1ом этаже в регистратуре в окне 2 или 3 берете талон, далее вам объяснят в какой кабинет пройти.

Записываться нужно заранее, желательно недели за три. Но в виде исключения можно попасть и на следующей неделе, если у врача найдется окошко.

Заметили еще, что в ЦМиД на 1ом этаже есть МРТ. Туда и взрослых направляют.

Автор:  тРита-та [ 08 июл 2015, 22:17 ]
Заголовок сообщения:  Re: Вопросы по медкарте ребенка

Девочки, подскажите, в Заводском вроде выбрали девочку, хотелось бы проверить ,на сколько правдива её медкарта. К каким врачам вы обращались для обследований ,какие анализы сдавали? И вообще - проверяли ли подобным образом?

Добавлено спустя 2 минуты 59 секунд:
именно до согласия на этого ребёнка

Автор:  We can [ 09 июл 2015, 18:53 ]
Заголовок сообщения:  Re: Вопросы по медкарте ребенка

Девочки, кому-нибудь копию мед.карты ребенка отдавали при передаче ребенка в семью? Или только выписку (кратко диагнозы, анализы, обследования специалистов при диспансеризации)?

Автор:  evelina.vvo [ 09 июл 2015, 20:57 ]
Заголовок сообщения:  Re: Вопросы по медкарте ребенка

We can писал(а) 09 июл 2015, 18:53:
Девочки, кому-нибудь копию мед.карты ребенка отдавали при передаче ребенка в семью

У меня на всех трех отдавали, причем элькина еще с роддома, там данные по рождению, мамашка, спасибо ей, сохранила, и наверное в изъятых вместе с ребенком документах карта была. На мальчишек - с тех пор, как попали в учреждения.

Автор:  Marigel [ 09 июл 2015, 21:40 ]
Заголовок сообщения:  Re: Вопросы по медкарте ребенка

We can
У нас только подробные выписки. Теоретически медучреждения хранят у себя оригиналы меддокументов на случай, если родители начнут судиться.

Автор:  Elena751 [ 10 июл 2015, 00:37 ]
Заголовок сообщения:  Re: Вопросы по медкарте ребенка

We can писал(а) 09 июл 2015, 18:53:
копию мед.карты ребенка отдавали при передаче ребенка в семью? Или только выписку (кратко диагнозы, анализы, обследования специалистов при диспансеризации)?

мне всю карту, с рождения. мы адрес другой написали и в нашу поликлинику отдали

Автор:  We can [ 10 июл 2015, 19:42 ]
Заголовок сообщения:  Re: Вопросы по медкарте ребенка

Девочки, спасибо!
У меня в поликлинике спрашивали карту и когда к узким специалистам ходили, они про карту спрашивали, чтобы уточнить некоторые детали по проводимому ранее лечению. А нам карту не отдали. В выписке только основные данные, но как я поняла, врачам этого недостаточно.

Автор:  Marigel [ 10 июл 2015, 23:41 ]
Заголовок сообщения:  Re: Вопросы по медкарте ребенка

We can
Нам про проводимое лечение потом отдельно невролог из ДР Артема письмо прислал.
Еще прививочную карту отдали. А в остальном медкарта в поликлиники с вот этого и выписки началась.

Автор:  Marigel [ 29 мар 2016, 09:11 ]
Заголовок сообщения:  Re: Вопросы по медкарте ребенка

От фонда "Измени одну жизнь":

Дорогие друзья, сегодня мы запускаем наш новый проект "Медицинская карта ребенка". Пока в тестовом режиме, посмотрим, насколько он будет востребован и будет отвечать вашим нуждам.

При поиске ребенка потенциальным приемным родителям часто нужна помощь в том, чтобы понять, что написано в предоставленной им медкарте.
На нашем сайте, имея на руках документы ребенка, вы сможете получить такую консультацию.

Подробнее о проекте: http://changeonelife.ru/medicine/

Каким образом это работает: вы присылаете полученную вами медкарту ребенка (или список диагнозов) через форму на нашем сайте и получаете письменную консультацию врача на основе присланных данных.

Что тут нужно учесть: для того, чтобы дать точную оценку состояния здоровья ребенка, описать процесс лечения, необходимые процедуры, в подавляющем большинстве случаев нужно дополнительное обследование.

Достаточно часто имеет место так называемая «гипердиагностика», когда в медкарте гораздо больше диагнозов, чем есть на самом деле. Но встречается и обратный случай — когда диагнозов в медкарте меньше, чем должно быть.

Поэтому такую консультацию нужно рассматривать как предварительную.

Потенциальные приемные родители также имеют право сделать независимое медицинское обследование ребенка. Конечно, нужно помнить о том, что любые медицинские манипуляции могут быть травматичными для ребенка, и обследовать только то, что необходимо.

Наша консультация может также помочь в определении анализов и обследований, которые следует провести в рамках такого независимого медицинского обследования. Как происходит процесс независимого медицинского обследования.

Для того, чтобы получить консультацию, нужно заполнить форму со следующими данными:

1) Файлы с копией медицинской карты ребенка, либо список диагнозов в виде текста

2) Ссылка на анкету ребенка в любой базе: с нашего сайта, с сайта usynovite.ru либо из любой региональной базы

3) По возможности фото или видео ребенка, если вы делали запись на личной встрече с ним.

**Заполнить форму для получения консультации по медицинской карте ребенка**

Если у вас возникли какие-либо вопросы по проекту или по конкретным диагнозам, пожалуйста, пишите нам на электронную почту otvet@changeonelife.ru

Автор:  Marigel [ 25 апр 2016, 11:39 ]
Заголовок сообщения:  Re: Вопросы по медкарте ребенка

Уже завтра, в 15:30:

Marigel писал(а) 18 апр 2016, 21:34:
От ПРОО "Восток":

Уважаемые приемные родители!

Приглашаем вас на семинар "Вопросы медицинского обслуживания детей, проживающих в приемных семьях, в том числе детей инвалидов"

Дата проведения – 26 апреля 2016 года (вторник), время - с 15:30 ч. до 17:30 ч.

На семинаре будут обсуждаться следующие вопросы:
- Медицинское обслуживание и лечение детей оставшихся без попечения родителей, в том числе и детей инвалидов;
- Показания, противопоказания к вакцинации детей с нарушенным состоянием здоровья
- Вопросы организации оказания первичной медико-санитарной помощи, специализированной, в том числе высокотехнологичной, медицинской помощи.
- Ответы на вопросы.

Участники семинара: Приемные родители и сотрудники органов опеки и попечительства, работающие в районных службах, психологи.
Ведущий семинара: Черникова Анастасия Анатольевна – к.м.н., доцент кафедры госпитальной педиатрии ГБОУ ВПО ТГМУ Минздрава России, Главный внештатный специалист по инфекционным болезням у детей Департамента здравоохранения Приморского края.

Место и время проведения семинара: Адрес: г.Владивосток, ул. Уборевича, дом 22, «Городской центр психотерапии и медико-социальной помощи»
Контактные телефоны для участников: (423) 2 -46-20-73, 2-59-97-13, e-mail: Maik-DV@yandex.ru ( Носырева Наталья Владимировна).

http://приёмная-семья.рф/новости/семина ... лидов.html

Автор:  Marigel [ 01 июн 2016, 01:06 ]
Заголовок сообщения:  Re: Вопросы по медкарте ребенка

"У ребенка в сиротском учреждении уровень гормона стресса — как при бомбежке"
Говорит врач-генетик, специалист в области редких заболеваний и "сиротский доктор" Наталия Белова
30.05.2016

Врач-генетик, специалист в области редких заболеваний и "сиротский доктор" Наталия Белова рассказала спецкорреспонденту ИД "Коммерсантъ" Ольге Алленовой, почему сироты болеют иначе, чем семейные дети, что дают медицинские консилиумы приемным семьям и кто виноват в том, что некоторые генетические заболевания можно лечить по европейским стандартам только в частных клиниках России.

"Часто выясняется, что диагноза-то и нет"

Специалисты часто говорят о гипердиагностике детей-сирот. Давно замечено, что, попав в приемную семью, ребенок даже с неизлечимым генетическим синдромом может "выздороветь". Что происходит?

Раньше, пока в России еще было разрешено американское усыновление, я как врач участвовала в семинарах для усыновителей — перед их выездом в регион. Мы объясняли, какие диагнозы у наших сирот, откуда они берутся и что с ними делать. Усыновления в США уже давно нет, но ничего в этой области не изменилось. Есть диагнозы, которые ребенок получает просто потому, что он отказной или изъятый из семьи с рождения,— их сразу ставят по умолчанию. Диагноз "перинатальная энцефалопатия", который во всем мире ставят новорожденному ребенку с тяжелой неврологической патологией, сиротам в России пишут в карту, имея в виду, что вокруг родов была какая-то драма — был отказ мамы, ребенок страдал — и от этого могут быть какие-то последствия. Таким диагнозом просто обозначают определенные обстоятельства его жизни. А дальше этот диагноз за ним следует повсюду.
Получается, врачи вкладывают в диагноз социальный смысл, а дальше его уже воспринимают как медицинский?

Примерно так. Или возьмем какой-нибудь генетический диагноз. Если в обычной семье родился ребенок с генетической патологией, ему поставят предварительный диагноз, но чтобы его подтвердить, направят на генетический анализ. Если же это отказной ребенок, все иначе. Если ребенок рождается крупным, то к нему приглашают генетика, который на глаз ставит генетический диагноз, при котором бывают крупные дети.

Без анализов?

Без анализов, потому что генетический анализ — это дорого. На самом деле приглашенный врач-генетик вряд ли будет утверждать, что диагноз именно такой, а напишет, что нельзя исключить такую-то генетическую патологию. Но впоследствии, при переводе ребенка из учреждения в учреждение, связка "нельзя исключить" выпадает, и остается только диагноз.

Чтобы диагноз снять, надо провести дорогостоящее генетическое обследование, которое в детдомах никто не делает. Дальше ребенок попадает в банк данных как тяжелый инвалид, и его долго никто не берет в семью, потому что у него стоит генетический диагноз. А если ребенка забирают в семью и начинают обследовать, часто выясняется, что диагноза-то и нет.

У ребенка, который лежит, есть такие же потребности, как у любого другого ребенка

Во время поездок в детские дома-интернаты я часто вижу детей, которых называют лежачими и годами не вынимают из кроватей. ?Спрашиваю: "Почему не вынимают?" Отвечают: "Он плачет, зачем его мучить?" Вы можете объяснить, для чего ребенка нужно вынимать из кровати?

Когда-то я пришла в московский детский дом-интернат (ДДИ) N15, в группу, где были очень тяжелые дети с множественными нарушениями развития. Рядом с этими детьми постоянно находились волонтеры православной службы помощи "Милосердие". Это был 2011 год. Гору (ребенку, жившему тогда в ДДИ N15) было лет пять. Мы понимали, что ему нужна операция, что у него действительно тяжелая патология мочеполовой сферы и ему в раннем детстве сделали очень неправильную операцию — без мысли о том, как он вообще будет жить дальше. И этот разумный, веселый мальчишка жил много лет с трубками, которые выводили из него продукты жизнедеятельности. Кроме Гора, я увидела Фирузу, Олю, там были 15-летние дети, которых не вынимали из кроватей. Волонтеры установили контакт с детьми, и было видно, что дети позитивно реагируют на этот контакт, потому что для них это те самые близкие взрослые, которых у них никогда не было. Тогда волонтеры начали возить их на занятия в Центр лечебной педагогики (ЦЛП), и уже были первые результаты. Потом этих детей перевели в частный Свято-Софийский детский дом — в Домик. И волонтеры перешли туда вместе с ними. С тех пор прошло уже четыре года, я туда регулярно приезжаю. Кто-то из детей встал и пошел, кто-то заговорил, многие едят самостоятельно, и сейчас это совершенно другие дети. С точки зрения медицины ничего особенного в Домике не делается. Но то, что с детьми произошло за это время, просто фантастика. Они стали пахнуть как домашние дети — улицей, игрушками, ванной, а не медициной и памперсами. Да, многие из них ходить не будут, но их жизнь изменилась, они больше не лежат круглосуточно в кроватях-клетках. И теперь понятно, почему они кричали, когда их пытались вытащить из кровати: страшно, больно, непривычно. У ребенка, который лежит, есть такие же потребности, как у любого другого ребенка: он плохо реагирует на резкие движения, на незнакомых людей, на исходящие от человека злость, агрессию, усталость. Они все очень тонко чувствуют. Вообще это удивительные дети. Знаете, люди многое делают для своих детей, любят их, развивают, учат, но все-таки в глубине души они думают: "Он вырастет и станет космонавтом, президентом, ученым и достигнет чего-то, чего я не достиг". А с нашими детьми все по-другому. В них ценна человеческая жизнь в чистом виде. Они никуда не полетят, не станут учеными, они, может быть, не будут ходить, читать, говорить, но если любить и уважать человеческую жизнь просто потому, что она пришла в этот мир, то перестаешь любить за что-то, а учишься любить просто так. Мне кажется, эти дети напоминают нам всем о такой любви. Я думаю, что они приходят в этот мир для нас — чтобы сделать нас лучше.

"Стандартная картина для ребенка из сиротского учреждения — задержка роста и веса"

Есть ли у детей-сирот какие-то медицинские особенности, "сиротские" болезни? О чем следует знать родителям, принимающим в семью ребенка из учреждения?

Конечно, есть. Если говорить не о социальном аспекте вроде депривации и задержки развития, а именно о медицинском, есть особенности жизни в скученном коллективе, которые влияют на здоровье ребенка. Дети в первый год жизни там уже переболели всеми детскими инфекциями. Отчасти это происходит из-за скученности. Отчасти — потому что любого ребенка в учреждении из-за малейшей простуды принято госпитализировать, и в больничном боксе, где оказывается сразу несколько детей с разными инфекциями, они друг от друга заражаются. Не говорю уже о том, что ребенок лежит в больнице один, без взрослых, с ослабленным иммунитетом, и часто он проводит там по полгода, пока не переболеет всем, чем только возможно. В домах ребенка всегда дефицит витамина D, потому что персонала не хватает, чтобы погулять со всеми. Их кутают, поэтому от любого дуновения ветра они простужаются. У них в рационе больше калорий и меньше витаминов, чем у детей в семьях. Так что болеют они немножко иначе.



А что делать приемной семье с последствиями депривации?

В первую очередь — любить ребенка. Стандартная картина для ребенка из сиротского учреждения — задержка роста и веса, связанная с депривацией. Поэтому в первый его год в семье мы не смотрим на рост и вес (за исключением каких-то критических ситуаций). Обычно за этот год дети набирают и вес, и рост. Если у ребенка скачок выше среднестатистического, значит, ему дома хорошо. Если он вырос не на 5, а на 12 см, значит, адаптация состоялась — для такого вывода мне даже не нужно заключение психолога. Если же набор веса и роста идет плохо, тогда уже смотрим, в чем дело.

Как эти показатели связаны с жизнью в семье?

Напрямую. Когда я только начинала заниматься медициной усыновленных детей, меня потрясло одно исследование, его проводили американские ученые в румынских детских домах. Они исследовали причины задержки роста детей в учреждениях. И первой гипотезой ученых было отсутствие необходимого количества витаминов в пище, поэтому на первом этапе исследования они стали кормить детей специальным обогащенным питанием. Дети прибавили в весе, а в росте — нет. Потом был новый этап — интенсивные прогулки, спорт — и никакого результата. Наконец, ученые начали исследовать гормональный фон детей и получили ошеломляющие результаты. Оказалось, что у ребенка, с рождения живущего в сиротском учреждении, уровень гормона стресса — как при бомбежке. И это при том, что малыш даже не знает, что может быть по-другому, ему не с чем сравнивать. Однако его организм реагирует на отсутствие мамы, как на катастрофу.

В такой ситуации даже лечение гормоном роста неэффективно, потому что гормон стресса все равно подавляет гормон роста. А когда ребенок попадает в семью, он как бы освобождается от этого давления и начинает расти. Поэтому сейчас в продвинутых домах ребенка пытаются так организовать жизненное пространство, чтобы у ребенка были два постоянных воспитателя, а не каждый день новая тетенька, которая работает сутки через трое. Так у него появляются близкие взрослые, которые дают ему стимул для развития.

Недавно я присутствовала при разговоре медиков в одном учреждении. Они говорили, что с развитием медицинских технологий недоношенных детей научились выхаживать с 22 недель и поэтому стало рождаться больше детей-инвалидов. По их мнению, эти дети будут страдать и поэтому таких маленьких выхаживать не нужно.

Эти комментарии говорят о малограмотности людей с медицинской точки зрения. Для чего мы выхаживаем? Возможности мозга недоношенного ребенка огромны. Мы рассчитываем на то, что он вырастет совершенно здоровым. И, если мы его грамотно выхаживаем, вероятность того, что он вырастет здоровым, велика. Никто не может утверждать, что от того, что ребенок родился массой тела в 500 грамм, он будет инвалидом. Мы этого никогда не знаем. Да, у него больше рисков поражений нейронов, которые могут привести к ДЦП. Но могут и не привести. А могут привести только к двигательным нарушениям, но не интеллектуальным, и он будет прекрасным ученым или дизайнером. А может быть, у него не будет никаких нарушений.

Мне кажется, человеческая жизнь ценна сама по себе, чтобы за нее бороться, независимо от прогноза, массы тела и срока доношенности. Тем более что никто не может заранее предвидеть, каким вырастет этот ребенок: он может стать вторым Достоевским или Циолковским, а может, это будет просто ребенок, которого будет любить мама и который сделает свою семью счастливой.

Если семья не справилась и отдала ребенка в детский дом, надо не камни в нее кидать, а найти ребенку хорошую профессиональную семью

То есть нужно просто лечить?

Да. Возможности человеческого мозга непредсказуемы. Если родился глубоко недоношенный ребенок, доктор должен его грамотно лечить, согласно международным протоколам. И не делать заявлений, которые не имеют медицинского смысла. Если ребенок получил двигательные или ментальные нарушения, значит, надо его реабилитировать так, чтобы его жизнь в обществе была максимально комфортной. Если у ребенка очень тяжелые нарушения, надо поддержать его семью, чтобы она могла чувствовать себя счастливой и чтобы ребенок остался в этой семье, а не в детском доме. А если семья не справилась и отдала ребенка в детский дом, надо не камни в нее кидать, а найти ребенку хорошую профессиональную семью.

Бросать камни очень легко. У нас на консилиуме была семья, от нее просто исходили невербальные сигналы несчастья. Ребенок был у них не сложный, с несмертельным генетическим диагнозом. Но в процессе беседы выяснилось, что их старшая дочь, тоже нездоровая, живет в интернате, и это для них такая мука, такое несчастье, что они всю жизнь от этого страдают. В свое время для них не нашлось поддержки и нужных специалистов. Семье в такой ситуации нужна серьезная поддержка. И никто не знает, как мы бы себя повели на ее месте.

"Настоящий врачебный консилиум — это выстраивание жизни ребенка и его семьи"

Вы работаете в частной клинике, проводите консилиумы для приемных детей, а оплачивает их благотворительный фонд "Волонтеры в помощь детям-сиротам". Как это началось и почему такие консилиумы важны?

Детьми с множественными нарушениями развития я занимаюсь всю жизнь, но раньше это были только "родительские" дети. Усыновленные дети появились в моей жизни не так давно, когда фонд "Волонтеры в помощь детям-сиротам" обратился за помощью. Дети с множественными нарушениями развития, которые провели большую часть своей жизни в сиротском учреждении закрытого типа, попадают в семьи, и эти семьи просто не знают, как лечить ребенка и как ему помочь. Родители порой впадают в отчаяние.

О консилиумах для детей с множественными нарушениями развития я думала давно, и было понятно, что они должны быть не только для усыновленных детей, а для всех — и для сирот в учреждении, и для родительских, и для приемных. Но когда фонд рассказал мне о приемных детях в семьях, все сошлось. Мы стали проводить такие консилиумы совместно с фондом. Фонд — участник наших консилиумов, потому что он оказывает социальную поддержку приемной семье, а от этого многое зависит.

То есть врачебный консилиум занимается не только медицинским обследованием, диагностикой и назначением лечения, но и социальной поддержкой семьи?

Я бы назвала это комплексным сопровождением. Проблема ведь даже не в том, что надо сделать хорошее медицинское обследование. В федеральных медучреждениях даются квоты, и у нас нет ребенка-инвалида, который по квоте не попал бы туда. Но в конце обследования в таком учреждении семья получает длинный лист с рекомендациями — наблюдение невролога, ортопеда, педиатра по месту жительства, оформление инвалидности, ИПР (индивидуальная программа реабилитации), коляска для дома, ортопедическая кровать. А дальше родители встают в какие-то очереди на реабилитацию. Потому что в их представлении реабилитация будет волшебным скачком в развитии. Но очень часто это совсем не так, и потом у людей разрушаются надежды и вся жизнь. И нет рядом специалиста, который их сопровождает и разъясняет маршрут.

Чем ваши консилиумы отличаются от больничных?

Любого тяжелого ребенка в больницах, конечно, рассматривает консилиум. Но эта история формальная — каждый врач высказывает свое мнение, пишет свое заключение, они находятся в одном помещении, но общения там не происходит. Специалисты не разговаривают между собой. Ребенка, у которого нет мышц, оперируют по поводу костной патологии, и он переносит тяжелейшую операцию, лежит в больнице без мамы, с сильнейшими болями, теряет важные социальные навыки, а в результате не приобретает ничего, потому что его мышцы не могут "держать" исправленный врачами скелет, и снова начинается деформация.

Почему так происходит?

Родители не умеют правильно задавать вопросы, а медики считают, что ничего объяснять не надо. Вот приходит к нам мама. Диагноз ребенка — миелодисплазия, парализация конечностей, ребенок никогда не будет ходить. Девочке в хорошей больнице сделали операцию на стопах. Единственный эффект от операции — ее стопы какое-то время будут красиво стоять на коляске, но потом они снова деформируются, потому что?не работают. Если для какой-то семьи очень важна внешняя красота ребенка и это их успокоит, то почему и нет? Но если мама соглашается на операцию, то специалист должен ей сказать: эта операция изменит то-то, а вот это не изменит, будет красиво еще два года, а потом будет снова как раньше; если вы этого хотите — пожалуйста, но ребенку будет больно, он будет страдать.

И самое важное: никто в больнице не составляет для ребенка "дорожную карту". Просто каждый специалист дает родителям список рекомендаций. Вот ребенка выписали, и родители не понимают, что делать дальше. Вроде бы надо оперировать тазобедренные составы, но после операции он будет лежать полгода без движения, а невролог сказал, что надо укреплять мышцы. И что делать? Может быть, нужно сначала укрепить мышечный каркас, а потом оперировать? Но маме никто этого не говорит. Хороший врачебный консилиум нужен не только для определения диагноза и рекомендаций по лечению, но и для составления "дорожной карты" — программы лечения и реабилитации. Бывает, маме просто говорят: "У ребенка в вашей семье адаптационный период, поживите полгода вместе и просто любите его, а потом приходите". Настоящий врачебный консилиум — это не совсем медицинская история, это выстраивание жизни ребенка и его семьи с учетом жизненных обстоятельств и медицинской перспективы.

Кровные дети с множественными нарушениями развития сильно отличаются от приемных с такими же диагнозами?

Они схожи в своем несчастье. И те и другие дети большую часть своей жизни проводят в кровати, а большинство из них годами не выходят из комнаты. У сирот есть еще депривация, и многие приемные родители не понимают: ребенок так себя ведет, потому что болен, или у его поведения другие причины. Они ведь не воспитывали его с рождения. Но приемные семьи часто оказываются гораздо крепче кровных. Самое ужасное в жизни кровной семьи — разрушение самой семьи. Рождение ребенка-инвалида приводит его родителей к мысли, что жизнь кончена. Папа иногда уходит, и это не обсуждается. Иногда уходит мама. А иногда оба уходят. У такой семьи не просто отсутствует какая-то поддержка извне — против нее начинается натуральная травля, и часто это происходит, когда ребенок еще в утробе. Если диагностируется тяжелая патология, то первое, что настойчиво предлагают маме,— прервать беременность. Ей не задают даже вопрос: "Что вы будете делать?". Ей прямо говорят: "Беременность надо прервать, шансов у ребенка нет, вы себе жизнь сломаете, и ребенок будет мучиться". Если женщина принимает решение сохранить дитя, она уже испытывает чувство вины: виновата, что сохранила и родила ребенка; виновата, что напрягла врачей, которые "вынуждены" им заниматься; виновата, что ребенку плохо; виновата, что муж ушел.

У нас на консилиумах родители каждый раз рассказывают одну из вариаций этой истории. И у них всегда извиняющийся голос. Я даже хотела на диктофон записать эти интонации. И у приемных родителей, кстати, такой же голос: если ребенок недостаточно хорошо развивается в семье, если у него не исчезают какие-то проблемы со здоровьем, они чувствуют вину. А потом это может сломать жизнь семьи. Поэтому мы и решили взять на наши консилиумы такие семьи.

"С любым диагнозом можно жить и получать от жизни удовольствие"

Есть ли в Москве, помимо вашей, частные или государственные клиники, где проводят амбулаторные врачебные консилиумы для детей?

Нет, хотя это очень востребованная услуга. Фонды уже давно пытаются найти такие клиники, но никто не хочет — убыточно, невыгодно и зачем?

А вам это зачем?

Я 20 лет проработала в Институте педиатрии и детской хирургии и долгие годы лечила детей с несовершенным остеогенезом (генетическое заболевание, характеризующееся повышенной ломкостью костей). В мире вообще мало специалистов по этому заболеванию. Нас, наверное, тысячи полторы наберется на всю планету, потому что болезнь считается редкой. Я ушла из института в частную клинику от ощущения полной беспомощности и невозможности что-то изменить. Потому что в государственную сеть не был даже внедрен препарат для лечения несовершенного остеогенеза, и мы не могли назначать его детям, хотя весь мир назначал. С тех пор прошло 15 лет, но ничего не изменилось, в государственных клиниках его по-прежнему не назначают. По сути, в нашей стране есть только один медицинский центр, который дает полный цикл от диагностики до реабилитации несовершенного остеогенеза, и это наша частная клиника. Собственно с "хрупких" детей и начались наши консилиумы. Но одной медицинской помощи мало. 20 лет я пыталась создать пациентскую организацию, и только в 2006-м нашлась активная мама и мы ее создали.

Сейчас дети с несовершенным остеогенезом проходят в нашей клинике полный цикл, включая социальную адаптацию. А пациентская организация устраивает для семей детские лагеря, чтобы дети жили отдельно от родителей, добивается решения вопросов, связанных с составлением ИПР, выдачей необходимых средств технической реабилитации. У нас не государственная клиника, поэтому мы не можем прописать ИПР, но мы можем дать рекомендации: какая коляска нужна ребенку, какая кровать, в какой фонд им можно обратиться. Иногда мы узнаем о немедицинских проблемах: кого-то, например, не берут в школу. Тогда мы направляем семью в московскую благотворительную организацию "Перспектива", они помогают.

Да, никто из больных несовершенным остеогенезом не выздоровел. У людей с таким диагнозом хрупкие кости, и они страдают от частых переломов. Но при грамотном сопровождении с любым диагнозом можно жить и получать от жизни удовольствие. У людей из нашей пациентской организации изменилось ощущение жизни, они путешествуют, не боятся брать ребенка на руки. Недавно к нам в клинику приехала семья из Абхазии, у них чудесный, жизнерадостный девятимесячный малыш, которого мама никогда не держала на руках — ей врачи сказали, что это опасно для ребенка. И всю свою маленькую жизнь он проводит в кроватке. Мы объясняли маме, что нужно брать его на руки, гулять на улице, рассказали ей, как осторожно приучить его к рукам. Но, если бы врачи больше знали о заболевании, а семья — о пациентской организации, они с самого начала жили бы по-другому.

Чтобы препарат для лечения редкой болезни применялся в госклинике, он должен быть не просто лицензирован в стране, но и сертифицирован для этой конкретной болезни

Вы сказали, что в государственных клиниках невозможно назначить пациенту препарат, который применяют во всем мире для терапии больных несовершенным остеогенезом. Почему так происходит?

Потому что это редкая болезнь. Чтобы препарат для лечения редкой болезни применялся в госклинике, он должен быть не просто лицензирован в стране, но и сертифицирован для этой конкретной болезни. А чтобы это произошло и в показаниях к применению было написано "несовершенный остеогенез", оно должно пройти испытания на очень большом количестве пациентов. Для редких болезней это трудно: невозможно набрать большие группы для испытаний. Поэтому во всем мире практика такова: в стране есть один или два медцентра, где работают врачи, специализирующиеся именно на этой болезни, руководство клиник собирает этический комитет, который берет на себя ответственность за то, что пациента будут лечить в соответствии с мировыми стандартами.

И вы назначаете пациентам такие препараты?

Да. Мы можем назначить лечение, которое им не назначат в госклинике. Если в клинике есть этический комитет, она имеет право лечить несовершенный остеогенез на препаратах, не сертифицированных в стране, но применяемых в мире. А в государственных клиниках это очень проблематично. Есть пара госклиник в Питере и Уфе, где памидронат применяют, и даже бесплатно. Есть несколько госклиник, где его используют за деньги. Но протокол нарушается, и комплексного подхода к лечению нет.


Журнал "Коммерсантъ Власть" №21 от 30.05.2016, стр. 22

http://kommersant.ru/doc/2995423



Алленова Ольга
Поговорили с замечательным врачом-генетиком
Наталией Беловой. Это тот случай, когда человек не зарывает в землю Богом данный талант, а использует его во всю мощь и приобретает новые таланты, и помогает огромному количеству людей. Много детей из детских домов, благодаря ей и фонду "Волонтеры в помощь детям-сиротам" обследовано, много детей из приемных и кровных семей. К ней идут со сложнейшими генетическими синдромами и врожденными патологиями, с множественными нарушениями развития, когда обычные врачи не могут понять, что делать. И огромное счастье, что она вот такая. И говорит про ценность любой жизни, и про то, что особенные дети приходят в этот мир не просто так, и что их нарушения это не "ошибка" или "неудача". А все, что она говорит про диагностику детей-сирот и про то, почему даже крошечный малыш в системе чувствует себя как при бомбежке - вообще откровение для меня.
https://www.facebook.com/allenova.olga/ ... 5417451152

Автор:  Marigel [ 08 июн 2016, 18:28 ]
Заголовок сообщения:  Re: Вопросы по медкарте ребенка

У приезжего кандидата возник вопрос по независимой медэкспертизе и анализам во Владивостоке

Сложу тут ответ
Мы перед операцией делали срочный анализ в Тафи-диагностике: http://www.tafimed.ru/contacts/vladivostok.php
Еще Юнилаб много чего делают: http://unilab.su/addresses/?ncity=24
Помню, кто-то приглашал медсестру из Юнилаба взять анализ у ребенка в больнице, для независимой медэкспертизы.
Вспомнила, что врач недавно хвалила качество и оперативность анализов в детской клинической больнице N1 Владивостока. http://www.pkdkb1.ru

Автор:  Marigel [ 16 июл 2016, 02:20 ]
Заголовок сообщения:  Re: Вопросы по медкарте ребенка

Четыре диагноза ребенка-сироты, которые не уйдут сами собой: Опыт приемной мамы
Автор: Надежда Апполат


Xотела бы еще раз обобщить и попросить тех, кто только планирует брать ребенка в приемную семью, не делать это на эмоциях.

Есть две очень распространенные в обсуждениях позиции: 1) Опеки сознательно наговаривают на детей, потому что не хотят отдавать их в семьи; 2) «Дома все диагнозы как рукой снимет» и инвалидность не подтвердится.


По поводу первой позиции. Мое личное мнение, работники опеки тоже люди, и им не нужен лишний геморрой с возвратами или претензиями от биородственников. То есть, если вам говорят: «ребенок – глубокий инвалид, у него/ у био проблемы с психикой, и вообще, троюродная тетя собирает документы», киваем, улыбаемся и соглашаемся.

Просто потому что ребенок на самом деле может оказаться глубоким инвалидом, в подростковом возрасте может вылезти наследственная шизофрения или у вас на пороге спустя пару лет появится биородня, которая «потеряла кровиночку», а не дать близким родственникам возможность общаться с их отпрыском, работники ООП не имеют права, и, соответственно, вы не имеете права препятствовать их общению. И вот только после того, как вы приняли и согласились с данной позицией работника ООП, но по прежнему не хотите отказываться от идеи приемного родительства, вы думаете, как же вы будете решать все эти проблемы.
Затем, спустя значительное время, когда ребенок вырос, влился в социум, работает, у него все ок и т.д. и т.п. вы имеете право сказать «опека всякую дурь перла, ни чего не подтвердилось».

По поводу второй позиции. Да, бывают случаи гипердиагностики, но… чаще, гораздо чаще, во много раз чаще, все подтверждается или вдруг появляются другие, не менее «веселые» диагнозы.

Пройдусь по некоторым, которые не рассасываются:

А) ФАС, или фетальный алкогольный синдром (который часто не стоит как диагноз, но имеет место быть у многих детей из ДДИ) – это не обязательно умственная отсталость, нет, он может дать о себе знать, как ЗПР, а может дать всякого рода психозы, в «обнимку» с ним часто идут проблемы с сердцем и почками.

То есть если вам приглянулся ФАСенок, то надо вооружиться информацией и заранее прикинуть, как вы будете решать его проблемы.

Ну и разумеется, если вы не готовы отказаться от алкоголя «по праздникам», то лучше не берите ребенка с этим диагнозом…

Б) Мои любимые «спинальники» — то есть дети, у которых проблема с опорно-двигательным аппаратом. Тут надо четко понимать, что если у ребенка Каудальная регрессия и нет крестцовой области, то ни какие операции, молитвы и т.д. и т.п. не помогут ему ходить. Это надо воспринимать, как данность и нажимать на развитие интеллекта, на самообслуживание (вы не вечны, а дети ленивы) ну и на то, что «руки могут заменить ноги» и наоборот…

Дети с ДЦП и СМГ (спинно-мозговая грыжа) при определенных обстоятельствах могут начать ходить самостоятельно или с опорой. Но чтобы этого добиться, надо вкалывать, надо искать специалистов, сотрудничать с клиниками и фондами, которые помогут сориентироваться на местности. То есть как вы понимаете, это «развлечение» не на пару лет. Этому придется посвятить многие годы.

В) Если в диагнозах ребенка и родителей стоит «шизофрения», надо помнить, что выползает эта «бяка» часто только к подростковому возрасту, и что «и это лечат», то есть корректируют медикаментозно. То есть это ни разу не повод сдать ребнка обратно в детдом, но подумать стоит «на берегу», не надеясь, что вас «чаша сия минует».

Г) Ну и всех касается, адаптации и расстройства привязанности еще ни кто не отменял. Так что ежели ваше дитятко ведет себя неадекватно – истерит, кидается всем, что попадет под руку, крушит все в доме, занимается самоистязательством, ну или наоборот…, ворует, мажет какашками стены и ваши вещи, писается в преклонном возрасте, неадекватно ведет себя на людях, то это не обязательно болезнь, но этим надо просто очень плотно заниматься – идти к профильным специалистам и по сути лечить ребенка.

Так что как бы вас не умиляла мимими-фотка в федеральной базе данныx, каким бы милым он не был в видеоролике, прикиньте все, что я перечислила по отношению к себе и своим домочадцам прежде чем подпишите согласие на ребенка.

Просто об этом надо думать сразу, заранее. Потому что отказ – это для ребенка смерть. И еще раз повторюсь, меня не умиляет, когда выкладывают фотки «5 минут после детдома», для меня «Ура!» и «Как хорошо, что все хорошо закончилось!», это когда ребенок уже лет пять и более живет самостоятельно среди обычных людей, он успешен в той или иной мере и способен себя и свою потенциальную семью обеспечить.

ФБ "На пути к усыновлению" https://www.facebook.com/groups/5732837 ... 300223161/

Автор:  Marigel [ 16 дек 2016, 00:54 ]
Заголовок сообщения:  Re: Вопросы по медкарте ребенка

Marigel писал(а) 29 мар 2016, 09:11:
От фонда "Измени одну жизнь":

Дорогие друзья, сегодня мы запускаем наш новый проект "Медицинская карта ребенка". Пока в тестовом режиме, посмотрим, насколько он будет востребован и будет отвечать вашим нуждам.

При поиске ребенка потенциальным приемным родителям часто нужна помощь в том, чтобы понять, что написано в предоставленной им медкарте.
На нашем сайте, имея на руках документы ребенка, вы сможете получить такую консультацию.

Подробнее о проекте: http://changeonelife.ru/medicine/

Каким образом это работает: вы присылаете полученную вами медкарту ребенка (или список диагнозов) через форму на нашем сайте и получаете письменную консультацию врача на основе присланных данных.

Что тут нужно учесть: для того, чтобы дать точную оценку состояния здоровья ребенка, описать процесс лечения, необходимые процедуры, в подавляющем большинстве случаев нужно дополнительное обследование.
Достаточно часто имеет место так называемая «гипердиагностика», когда в медкарте гораздо больше диагнозов, чем есть на самом деле. Но встречается и обратный случай — когда диагнозов в медкарте меньше, чем должно быть.
Поэтому такую консультацию нужно рассматривать как предварительную.

Также по закону потенциальные приемные родители имеют право сделать независимое медицинское обследование ребенка. Как происходит процесс независимого медицинского обследования. Конечно, нужно помнить о том, что любые медицинские манипуляции могут быть травматичными для ребенка, и обследовать нужно только то, что необходимо.
Наша консультация может также помочь в определении анализов и обследований, которые следует провести в рамках такого независимого медицинского обследования.

Консультации проводят:

профессор кафедры нервных болезней и нейрохирургии лечебного факультета ГБОУ ВПО 1 МГМУ им. И.М. Сеченова, д.м.н. Ирина Преображенская



Для того, чтобы получить письменную консультацию по медкарте от нашего фонда, нужно заполнить специальную онлайн форму со следующими данными:

1) Файлы с копией медицинской карты ребенка, либо список диагнозов в виде текста
2) Ссылка на анкету ребенка в любой базе: с нашего сайта, с сайта usynovite.ru либо из любой региональной базы
3) По возможности фото или видео ребенка, если вы делали запись на личной встрече с ним.
**Заполнить форму для получения консультации по медицинской карте ребенка**



Если у вас возникли какие-либо вопросы по проекту или по конкретным диагнозам, пожалуйста, пишите нам на электронную почту otvet@changeonelife.ru

Автор:  We can [ 25 июн 2017, 19:09 ]
Заголовок сообщения:  Re: Вопросы по медкарте ребенка

Всем здравствуйте!
Девочки, кто из Уссурийска и/или обладает информацией по городу, подскажите, пожалуйста, проверенных врачей и клиники для сдачи анализов - вопрос по независимой мед.экспертизе. И тел. хорошего такси.
Или может быть можно/разрешат вывезти ребенка во Владивосток для этого?
Кандидаты из другого региона летят за малышом, спрашивают.
Заранее благодарю.

Страница 1 из 1 Часовой пояс: UTC + 10 часов
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
http://www.phpbb.com/