Владмама.ру Перейти на сайт Владмама.ру Просто Есть

Часовой пояс: UTC + 10 часов


Ответить на тему [ Сообщений: 5 ]

Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: у ребенка ихтиоз
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Поддержите новичка!
Автор темы
Имя: Дарья
С нами с: 27 июн 2014
Сообщений: 12
Добрый день. мы из Якутии и являемся кандидатами в усыновители. Нам понравилась девочка, но сказали что у нее наследственное заболевание ихтиоз. Мы в интернете информацию изучили и поняли что это заболевание не излечимо. Может кто сталкивался с таким диагнозом и подскажет на что обращать внимание. На фото на лице девочки не видно ни каких признаков. хотелось бы узнать увеличиваются ли участки поражения кожи. Можно ли это предотвратить. Думаем взять направление и поехать смотреть. Девочка сильно в душу запала.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: у ребенка ихтиоз
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщений: 10187
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1473 раза
Поблагодарили: 1240 раз
Якутия
Это наверное, редкое заболевание.
После личного общения с лечащим врачом будет яснее.
Не знаю, как с этим живут, не изучала информацию. Но в сложных ситуациях с лечением фонд "Волонтеров в помощь детям-сиротам" предлагал помощь приемным родителям. Можно будет попробовать с ними проконсультироваться: http://otkazniki.ru/forum/index.php?showforum=520
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.



За это сообщение автора Marigel поблагодарил: usik.pon
Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: у ребенка ихтиоз
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Имя: Ксения
С нами с: 12 дек 2006
Сообщений: 4998
Изображений: 3
Откуда: между двух мостов
Благодарил (а): 187 раз
Поблагодарили: 772 раза
Якутия, ихтиоз - это общее название, существует множество форм ихтиоза ( от незначительного шелушения на ручках и ножках, до серьёзного поражения всего кожного покрова). Так же и о прогнозах, не видя ребёнка, не зная какой именно вид ихтиоза у неё, ничего нельзя сказать, т.к. с возрастом могут быть как улучшения состояния, так и ухудшения.
Если ребёнок запал в душу, тут только один вариан, брать направление и разбираться с врачом насколько все серьёзно, можно же и независимую мед экспертизу сделать.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: у ребенка ихтиоз
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Поддержите новичка!
Автор темы
Имя: Дарья
С нами с: 27 июн 2014
Сообщений: 12
Спасибо за ответы. Сегодня буду звонить в учреждение где находиться ребенок и пытаться выяснить по телефону вид ихтиоза, а затем брать направление наверное и ехать.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: у ребенка ихтиоз
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Имя: Ксения
С нами с: 12 дек 2006
Сообщений: 4998
Изображений: 3
Откуда: между двух мостов
Благодарил (а): 187 раз
Поблагодарили: 772 раза
Якутия, спросите кто и где поставил такой диагноз и в чем он проявляется сейчас, с легкой формой ихтиоза добиваются длительных ремиссий.
У моего ребенка стоял достаточно тяжелый диагноз (проблема с печенью, на деле не подтвержденный ни биохимией, ни печеночными пробами, ни узи, в итоге оказалось, что никаких проблем с печенью нет, вообще).


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему [ Сообщений: 5 ]

Часовой пояс: UTC + 10 часов


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

[ Администрация портала ] [ Рекламодателю ]