Форум Владмама.ру Просто Есть

Часовой пояс: UTC + 10 часов


Ответить на тему [ Сообщений: 175 ]  Страница 9 из 9  Пред.1 ... 5, 6, 7, 8, 9

Автор Сообщение
СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Пишу мало, думаю много!
Автор темы
С нами с: 08 май 2007
Сообщения: 163
Поблагодарили: 6 раз
Marigel
Спасибо!!! Мальчишка очень хороший!! У него как и у Катюшки, одинаковая проблема с ростом, только диагнозы разные.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 9973
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1457 раз
Поблагодарили: 1206 раз
Об еще одной семье

Александра: если Маша приедет в гости в свой детдом, ее там не узнают
Родители отказались от Маши еще в роддоме. У девочки синдром Дауна. Еще в начале этого года Маша жила в детском доме. Там ее и встретила Александра, помогавшая добровольцам из фонда "Волонтеры в помощь детям-сиротам", и решила забрать в семью. 1 сентября Маша пошла в детский сад — в инклюзивную группу — с обычными детьми.
Александра с оптимизмом смотрит в будущее: она имеет возможность работать — с Машей остается бабушка. По словам Александры, социально-материальная поддержка от государства весьма неплохая. У Маши точно будет если не высшее образование, то профессия, она создаст семью и, вероятно, сама станет мамой. Конечно, до этого далеко и будет непросто.
Изображение
http://ria.ru/disabled_deti/20141003/1026656370.html
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.



За это сообщение автора Marigel поблагодарили: 2 Степина МамаNat-Koroleva
Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 9973
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1457 раз
Поблагодарили: 1206 раз
Планета Вилли
АВТОР Юлия Колесниченко, журналист, менеджер по коммуникациям фонда "Даунсайд Ап"
«Вилли — мальчик с другой планеты. Когда мама носила его в животе, она и не догадывалась, что там — маленький инопланетянин. А когда Вилли родился, никто глазам своим не поверил. Мама и папа сперва даже заплакали, ведь им хотелось обычного ребёнка. Вилли не умел очень многого из того, что умеет любой младенец… Но очень скоро его родители поняли: Вилли совсем не обязательно что-то уметь — они любят его просто так! Это было замечательное чувство, такого они никогда ещё не испытывали».

Так начинается книга, которая уже очень скоро впервые появится в России. Ее написала Бирта Мюллер, немецкая писательница и художница - и мама «особого» мальчика. А издательство «Самокат» сделало эту книгу доступной для русских читателей.

«Планета Вилли» - первая книга в своем роде. Детские писатели уже давно начали касаться непростых, но очень важных тем, которые нужно обсуждать и с ребенком. Но вот об особенностях развития, насколько я знаю, с маленьким читателем и его родителями до этого еще никто не говорил.
Изображение
Дальше: http://www.echo.msk.ru/blog/julia_koles ... 3140-echo/
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 9973
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1457 раз
Поблагодарили: 1206 раз
Из группы НЕТ Закону Димы Яковлева!
https://www.facebook.com/events/778726398831921/?ref=4

(видно много информации, если "присоединиться" к мероприятию)

"История счастливого усыновления " американского" ребёнка в России. Это видео даёт надежду, что если мы будем постоянно вспоминать о тех детях у кого мало шансов, то может быть их судьба сложится также как у маленькой Альбины. Давайте не отчаиваться и продолжать писать об этих детях!"

История Альбины Дмитриевой
Опубликовано: 17 апр. 2014 г.
Девочку, которая не смогла уехать из Коломенского интерната в США из-за закона Димы Яковлева, забрали родители из Липецкой области. С рождения и до этого дня девочка находилась в специализированных учреждениях, поскольку у нее синдром Дауна и умственная отсталость. Почти сказочная история...


https://www.youtube.com/watch?v=xWXPaNSJuAM

Добавлено спустя 16 минут 16 секунд:
Первый в России повар с синдромом Дауна: "Я живу в двух мирах"
http://www.miloserdie.ru/articles/pervy ... irah/print
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.



За это сообщение автора Marigel поблагодарил: Светоч
Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 9973
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1457 раз
Поблагодарили: 1206 раз
Жизнь с синдромом
В России постепенно меняется отношение к согражданам с ментальными особенностями
16.03.2015
21 марта весь мир отмечает день человека с синдромом Дауна — в развитых странах такие люди учатся, работают, участвуют в общественной жизни. Как живут люди с синдромом Дауна в России, выясняла специальный корреспондент ИД "Коммерсантъ" Ольга Алленова.

В Дом ребенка Ваню привезли из роддома. Он провел там четыре года и ни разу за это время не встал на ноги. Только к пяти годам, когда его перевели в детский дом-интернат (ДДИ), он научился ходить. Ваня почти не говорит, потому что живет в сложной группе, где дети общаются друг с другом посредством звуков и жестов, а Ваня им подражает. Это интернат для детей с глубокой умственной отсталостью. У Вани она совсем не глубокая, и есть даже мнение, что умственной отсталости у него нет вовсе, а есть только педагогическая запущенность. Он понимает речь, может общаться и даже пытается произносить слова. Но в России дети с синдром почему-то попадают именно в такие учреждения.
Изображение
Ему не было года, когда прооперировали его порок сердца, и теперь он здоров. Синдром Дауна — это особенности развития человека, обусловленные дополнительной 47-й хромосомой. У детей с синдромом Дауна часто встречаются сопутствующие заболевания — пороки сердца и пищевода, мышечный гипотонус, но все это исправимо и излечимо. Избавиться нельзя только от дополнительной хромосомы. На Западе синдром Дауна давно считается не болезнью, а только особенностью развития, которая не мешает большинству людей с синдромом получать образование и работать. Но Ваниной маме этого никто не объяснил.

Есть определенные природные законы, по которым один человек с синдромом Дауна рождается на 800-1000 человек в любой стране мира. В России каждый год рождается 2, 5 тыс. детей с синдромом Дауна. Двадцать лет назад 80% новорожденных с синдромом попадали в сиротские учреждения. Благодаря просветительской и педагогической работе организаций, помогающих людям с синдромом Дауна, количество отказов существенно снизилось. Сейчас в Москве около 50% мам отказывается от таких детей. Ване не повезло, и он оказался среди отказников.

В прошлом году волонтеры стали возить Ваню на занятия в фонд "Даунсайд Ап". Вообще-то фонд работает в основном с семьями, потому что важная составляющая работы с детьми с синдромом Дауна — регулярное повторение с родителями пройденного на занятиях материала. Но для Вани и его сверстницы Ани из ДДИ фонд сделал исключение. Уже на первых занятиях Ваня произнес несколько новых слов. Одевал кукол, танцевал и рисовал. Он любит приезжать в фонд и, входя, говорит "здравствуйте" всем своим знакомым. Психологи в фонде считают, что Ваня стоит на пороге активной речи и давно заговорил бы, если бы в детском доме его окружала речевая среда и с ним занимались специалисты по раннему развитию.
Если бы Ваня жил в семье, он сумел бы учиться в школе, заниматься спортом и музыкой. Но в сиротской системе будущего у него нет. Дети с синдромом Дауна до 18 лет живут в ДДИ, а потом их переводят в психоневрологические интернаты. Смена обстановки и новая, часто агрессивная, среда влияют на их здоровье, и многие люди с синдромом там не выживают.

Если Ваня найдет семью, то его история может быть счастливой — как жизнь многих людей с синдромом Дауна, у которых семья есть.

Продолжение: http://kommersant.ru/doc/2683803
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.



За это сообщение автора Marigel поблагодарил: Nat-Koroleva
Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 9973
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1457 раз
Поблагодарили: 1206 раз
"И Бог подарит любовь..." История Майры Сулеевой, взявшей на воспитание девочку с синдромом Дауна
Потомок легендарного казахского музыканта Магауи Хамзина, Майра Сулеева когда-то оставила музыкальную карьеру, чтобы помогать детям с синдромом Дауна и другими непростыми диагнозами. За несколько десятилетий она, казалось, повидала все. Но судьба преподнесла ей сюрприз: 60-летняя женщина просто влюбилась в 3-летнюю крошку Алину с синдромом Дауна и взяла ее на воспитание. И все поменялось: жизнь разделилась на "до" и "после". Наш рассказ о том, как маленькая Алина изменила жизнь взрослого состоявшегося человека.
Двадцать три года тому назад Майра Сулеева основала центр комплексной реабилитации «Кенес» для детей с особыми потребностями. Но по-настоящему дело ее жизни получило второе дыхание, когда она удочерила девочку с синдромом Дауна - Алину. Не только своей работой, но и своим личным примером она доказывает, что благодаря любви и заботе такие дети преображаются - они учатся, открывают для себя мир и смеются от счастья.
Изображение

Изображение

"Эта девочка изменила мою жизнь"
- Восемь лет тому назад я взяла на патронатное воспитание Алину. Весь мой уклад, привычки, мировоззрение - все изменилось. Я и квартиру поменяла на первый этаж для ее безопасности. Она - часть моей жизни, мы с ней единое целое, я могу уехать в командировку только на два дня, потому что на третий она начинает температурить.

- Изо дня в день наш распорядок не меняется: встаем, умываемся, одеваемся, просматриваем новости, едем на работу, она заходит в свою группу, а я - в кабинет. Так проходит весь день. Мы возвращаемся, ужинаем, потом я ее купаю, читаю ей сказки на ночь и укладываю спать. Соблюдая такой режим, мне важно воспитать в ней навыки самостоятельной жизни.
Изображение

Ребенку нужна мама
- Я не могу сказать, когда у меня проснулись материнские чувства. Вначале было щемящее чувство, что я ей нужна, а потом она "вросла" в меня и сейчас я чувствую, что ей надо, чего ей хочется. В первый раз, когда я привела Алину "Кенес", социальный работник расписал мне занятия для нее, я сказала: "Заниматься с ней будете вы, а я буду мамой, просто мамой". Он удивился: "Как же так, вы же главный дефектолог страны!" А я считаю, что учитель должен требовать, а мама - это та, которая любит и все позволяет. Алине прежде всего необходима мама, а не учитель.

Изображение

- Так получилось, что мы с мужем разошлись много лет тому назад. Через год моя старшая дочь Ализа вышла замуж и уехала в Канаду. И слова моего мужа были пророческими: «Одна останешься!» И тут я увидела в передаче «Пока все дома» малыша-казаха из дома ребенка. У меня возникло сильное желание усыновить ребенка. Я начала звонить в Москву, чтобы забрать его, а мне ответили: "Вы из Казахстана, а у нас процедура упрощённая только для своих граждан". Я подняла всех своих знакомых и дошла вплоть до американской организации, занимающейся усыновлением, чтобы получить влияние на Москву. А мне сказали: "Ты опоздала".

- Я позвонила дочери и спросила:" Доча, как ты смотришь, на то, чтобы я взяла малыша"? Она мне говорит: "Мам, у тебя уже есть сын - "Кенес". Я сразу как-то успокоилась... Действительно же, мне надо "Кенес" растить, чего я дергаюсь? И направила все свои усилия на центр. Организация уже тогда гремела по СНГ, по миру, была экспериментальной площадкой для стран Центральной Азии. Вместе со своей командой мы много чего инновационного создали. В 2007 году начали работать с Домом ребенка №2 по программе раннего вмешательства. Обучали сотрудников заниматься с детьми, имеющими синдром Дауна.

"Есть дети и получше, что вы ее берете?"
- В этом Доме ребенка работает директор Латипа Камзаевна, она сразу согласилась на сотрудничество - сильно переживала за своих малышей, у нее было много деток с Дауном. Там я в первый раз увидела Алинку, она сразу мне понравилась, и она в меня вцепилась, не отходила. Через полгода мы пошли внедрять программу в другой дом ребенка - и тут я снова увидела ее! И ужаснулась: это был совершено другой ребёнок! Если при первых встречах я видела веселую, симпатичную, здоровую девочку, то здесь... Дистрофия, зеленные сопли, дыхание тяжелое такое – я не узнала ее. И

когда я уходила, она так вцепилась в меня, так кричала... Что у меня сердце заболело, появилось ощущение, что я для нее последняя соломинка.
Когда ее не могли отодрать от меня, моя сотрудница мне сказала: "Мистика какая -то! Один вас видела раз полгода тому назад и все равно узнала, а ребенку всего три с половиной года!" Я, как вышла из двери, сразу решила забрать девочку. Нутром почувствовала, что если не возьму ее сейчас, то не жилец она, настолько запущенный был ребенок.

Изображение

За месяц я подготовила все документы. А когда пришла за ней, директриса аж передернулась: "Есть дети получше, а что это вы ее берете?" Я ответила: "Дело не в том, лучше или хуже, это она меня выбрала, а не я ее". "Так она же русская". А я говорю: "Я космополит, мне все равно, отдайте мне ребенка".

Я пришла за ней в декабре, а по закону она должна была быть в учреждении до 1 января. Я сказала: "Скоро Новый год, для детей самый праздник, ребенок должен быть в семье!" И мне ее сразу отдали. Я помню, как ее из машины вытащила, она так дрожала, прижалась ко мне, - никогда машин не видела.

Изображение

Бытовые сложности
Обычно сказки на этом кончаются - вот оно, счастье. А дальше начинается жизнь - грязное белье, ночные бдения, недосып и стрессы...

- Первые три года вообще не было жизни, она даже не могла ходить на унитаз, на колени мне ходила. И спать не могла, просыпалась среди ночи и как маятник - сядет, ляжет. На затылке у нее волосы были стерты - она постоянно вертела головой во время сна. Психоневролог мне тогда сказала:

"Алина за свои три года и восемь месяцев увидела больше горя, чем вы за свои пятьдесят с лишним лет"
У меня весь коллектив рыдал, когда смотрели, как она ест. Она запихивала обеими руками еду и глотала, не прожевывая - такая голодная была. Возможно, это был скорее психологический голод, чем физиологический, ей внимания не хватало, любви.

- Было тяжело, а у меня еще работа. Я только ее забрала, и через полгода меня пригласили главным экспертом в министерство социальной защиты. Работы много, график сложный, с Алиной мне вначале помогала няня, потом она ушла, и я какое-то время не могла найти замену. Пришла вечером, дома куча грязного белья, не успеваю стирать, убирать. Искупала Алину, поставила на ковер, а она описалась. И тут у меня случился срыв,

я встала на колени рядом с ней, обнимаю ее и сама рыдаю. Алинка прижимается ко мне и тихо хлопает по плечу, приговаривает: "жарайсын, мама, жарайсын"...
Я вдруг успокоилась и говорю ей: "Ой, Алинка, какие же твои родители дураки, зато мне повезло!" И больше никогда не плакала, не ныла и не жалела себя.

Я просто поняла, что этот ребенок нуждается во мне, я должна быть сильной.

Изображение

"Какая разница, как тебя похоронят - доктором или нет? Для меня важнее быть мамой Алины!"
- Через два с половиной года мое здоровье пошатнулось и я вернулась в "Кенес". За это время политика в отношении таких детей изменилась, по всей стране открылись дневные отделения для детей с особыми нуждами, я могу смело сказать, что внесла свой вклад. И самое главное, когда я вернулась в Алматы, я очень хорошо вытянула Алину. Я подключила всех специалистов в своем центре и... Сейчас она любит учиться, у нее словарный запас пополнился. Любит танцевать и запоминает все быстро, у нее яркие актёрские данные, на сцене она ведет себя уверенно, а как она умеет вышивать бисером! Я так не могу, а у нее такое чувство вкуса и красоты! Ребенок все понимает, у нее развит интеллект. Представьте, если бы она сразу росла в семье, какая бы была звезда!

Изображение

- Она стала хорошо рисовать, я очень люблю ее картины. Круглый смешной человечек с крыльями - это мама. Она мне сказки рассказывает: "Жили-были мама и дочка, и жил-был папа... -А кто у нас папа? -Это Якуб! -Нет, Алиночка, это же наш водитель, у него есть своя семья. А у нас есть ты и я, вот и вся наша семья". Но потом я смеюсь и говорю: "Может быть, ты мне и папу найдешь". Моя задача все перевести в оптимистичное русло, мой стакан всегда наполовину полон. Я могла бы сказать, что из-за тебя у меня никогда не будет пары. Если я была бы одна, то не пропала бы, есть чем заняться, наукой, например. Но какая разница, как меня похоронят - доктором или нет? Для меня важнее быть мамой Алины.

Изображение

"Это Господь направил меня"
Эта борьба за Алину - лишь продолжение дела всей жизни Майры Сулеевой. Все эти беды и победы, сложности она когда-то уже проходила со своей родной дочкой Ализой. Которая ее подтолкнула изменить не только свою жизнь, но и постараться изменить наше общество, сделать его более открытым к людям с непростыми диагнозами:

- Моя история как дефектолога началась с первой дочери Ализы. Она заставила меня заняться другой специальностью, о существовании которой я даже не представляла раньше. Я бывшая скрипачка, из музыкальной семьи, мой отец домбрист Магауия Хамзин был известным музыкантом. Закончила музыкальное училище и начала работать с Розой Баглановой. Вышла замуж и родила дочь. Ализа родилась недоношенной. Прогнозы врачей «Ой, ждите задержки, у вас будет неполноценный ребёнок», повергли меня в такой шок, что я пошла учиться на олигофрен-педагога. Они нанесли мне такую психологическую травму, что у меня не было больше детей. Я читала специальную литературу и мне было все интересно: психопатология, неврология. Ализоньку я выходила, она выросла здоровой, развитой девочкой и начала читать в три года. И вообще, она сейчас талантливая художница, живет с мужем в Канаде.

- С рождением дочери поняла, что гастрольная жизнь отменяется. После получения образования пошла в музыкальную вспомогательную школу для умственно отсталых детей. Ребятам что-то давалось с трудом, что-то легче и они мне задавали вопросы: "А почему у нас нет биологии, географии? А почему мы именно в этой школе учимся?" Это для них была тайна, покрытая мраком. От них исходила агрессия, обида, ведь наверняка им дома отвечали: "Потому что ты дурак!" Я много усилий потратила, чтобы они поверили, что кому-то они нужны и что кто-то готов ими заниматься. Очутившись внутри этого процесса, я интуитивно поняла, что это неправильно: дети все разные, а программа обучения одинаковая. Я уже шла к этим знаниям, Господь направлял меня через собственный опыт.

Через несколько лет я разработаю программу модельной реабилитации, до сих пор аналогов нет нигде в мире. Уникальность программы в том, что для таких детей, как Алина, помимо групповых занятий, составляется индивидуальный план работы. Чтобы сделать акценты на тех проблемных зонах, в которых они нуждаются. Например, Алине надо было заниматься с логопедом и физиотерапевтом. Сейчас в ее индивидуальном плане - работа с бисером, занятия по развитию фонетики. Мой метод направлен на то, чтобы как лучше развить ребенка, но без дрессуры. Наша задача учить детей учиться и, самое главное, не вызвать в них отвращения к учебе, чтобы все было в радость. Например, привить любовь к математике. И для этого мне надо найти полтора миллиона тенге на пособие в игровой форме "Нумикон", изобретённое в Англии, которое помогает им развить логическое мышление. У нас есть один набор, но необходимо оборудовать каждую группу.

"Не надо возиться с этими детьми, напишите характеристику!"
- За семь лет во вспомогательной школе я выросла от воспитателя до психолога, и тут на меня начала давить администрация: "Напишите характеристику на этого ребенка, на другого, надо их отчислить, чтобы не возиться лишний раз с ними". У меня острое восприятие всего несправедливого. Умственно отсталые дети – это обычные ребята, которые просто не могут освоить академическую программу, им нужен подход, а не выкидывать за борт. И я ушла, открыв свой центр «Кенес». Шел 1992 год. И я не просто зарегистрировала общественную организацию, но и попала в струю. Городское медико-социальное учреждение не справлялось со всеми желающими, матери детей-инвалидов завалили акимат письмами, и когда я пришла, мне сразу выделили помещение.

Изображение

- Это, конечно, были очень тяжелые годы становления. Я там ночевала и дневала, кем только не работала - и учителем, и сторожем. Выходила на организации, просила финансовой поддержки. И сразу ввела систему членских взносов, все общественные организации занимались раздачей подарков, все было бесплатно. Все это время мы не только продержались, но и поднялись на высоту. Когда у человека есть цель и он начинает идти к ней, то всегда приходят подсказки со стороны: есть такой путь, он короче, а есть другая дорога, она длиннее, но она будет исключительно удачливой. Я видела эти знаки и могла обходить крутые повороты.

Взрослые должны быть щедрыми
- Мой коллектив я собрала по крупице. Например, наш повар Лидия Александровна - очень душевная женщина, настолько, что наше сотрудничество переросло в дружбу - мы можем встретиться и после работы. Ее обожают все дети, бегут к окошкам: "Дайте нам нашу булочку, мандарин". Она щедрая и это дети чувствуют. Взрослые должны быть щедрыми, должны делиться, не только своими знаниями, навыками, но и добротой. Взрослые должны показать, как надо уметь делить.

- Что для меня важно как для руководителя - если человек заслуживает наказания, значит, я приму меры. А если заслуживает поощрения, даже если нет денег, найди откуда угодно, но награди его! В свое время мне хотелось именно такой справедливости. Мы сталкиваемся с ней каждый день, но в силах изменять, создавать свою среду. Но только при условии, что будем меняться сами. А не так, что я останусь хамкой и буду требовать только от других. Хочешь, чтобы вокруг тебя были честные люди? Значит, сам будь таким. Когда мы разрабатывали этические нормы, я понимала, что будет сложно сразу внедрить их, что люди привыкли к авторитарности.

- В людях накоплен опыт - так учили в школе, в институте: "Я сказал – иди делай!" Также и взрослые общаются с детьми - дитя это вещь для многих. Надо иначе. Например, Алина утром встаёт и я спрашиваю, у нее: "Какое платье наденешь сегодня?" Вроде мелочь, но для нее это принятие решения. Другое дело, что я могу направить ее, но при этом обыграть так, чтобы это был ее выбор. Иногда я даю ей полный карт-бланш: она надевает то, что хочет и так приходит в школу. Тихо объясняю педагогам: "Сама". И все относятся с уважением к ее выбору.

Изображение

Изображение

Теория Алины-Сулеевой
- Вместе с Алиной я вывела свою теорию. В нашей стране происходит отсев: дети наши проходят через сито. Просеяли в первый раз, получился ровный беленький песочек - это дети, которые учатся в элитных школах, среди них попадаются и способные. Покрупнее ячейка - дети-галька, которые учатся в массовых общеобразовательных школах. И что там остается в сите? Булыжники? И как раз-таки среди них находят бриллианты и Алина – мой бриллиантик. Она вывела меня на совершено другой уровень, даже организации стали больше доверять.

- Каждый день у нас возникают моменты, когда она меня радует, это может быть новое слово, сделанная ее руками вещь. По пятницам мы проводим совещания, я всегда рассказываю, что у меня нового с Алиной. Чтобы они понимали, то, что я делаю, это надо переносить на других деток. И знаете, еще что изменилось – мое отношение к родителям. Раньше как теоретик я могла давать им советы, как себя вести, а теперь просто рассказываю на своем опыте, как у меня это получилось и понимаю, насколько им все это сложно. Представьте, родная мама воспитывает ребенка с синдромом Дауна - и тут я с моей Алиной. Она моет посуду, накрывает на стол, уборку вместе со мной делает. И другой ребенок, который просто может сесть за стол. У меня нет переживания, что это больной ребенок - это обычный ребенок, который поддается обучению. И более того, она более чуткая и отзывчивая, чем обычные дети.

- Однажды, я заболела и не смогла встать с постели. Я открываю глаза, вижу ее - она меня целует и стоит со стаканом воды. Потому что я каждый день утром бужу ее со стаканом воды.

И когда я не разбудила ее, она поняла, что со мной что-то не так.

Три дня я лежала и все три дня она не отходила от меня, закутывала одеялом, приносила воды, спрашивала, как я себя чувствую. Она отдавала мне внимание и заботу, которую видела от меня. Обычные дети могут быть эгоистами, а таких детей, если их правильно воспитать, несут любовь.

Изображение

"Когда я уйду, кто будет рядом с Алиной?"
- Я сегодня ей в первый раз сказала: Алина, ну что же ты меня не жалеешь, я же у тебя такая старая... И после мультика, где девочка искала маму, она подошла ко мне расстроенная, у нее появился страх потерять меня. Сейчас я не хочу даже думать о ее будущем. Я никогда не говорила о ее будущем, мне было важно вылечить ее, привить навыки самостоятельной жизни. Мне уже 60 лет и я не знаю, что будет со мной завтра. Я знаю только одно: если со мной что-то случится, Алиночка окажется в интернате.

И я прошу Бога, каждый день прошу, позволить мне провести с Алиной больше времени…

Изображение

"Если ты хочешь помогать другим, Бог тебя услышит"
- У меня трое детей: Ализа, Алина и "Кенес". Когда я два года назад получила пенсию, то в полной мере осознала, что я все сделала правильно, я создала себе рабочее место. Потому что у меня никогда не было цели построить дворец или получить что-то другое материальное. Если твое желание сопряжено с желанием помочь другим, то оно получает поддержу свыше. И у меня есть средства помогать своим родственникам и моей Алинке, растить ее, балуя, ни в чем не отказывая ей.

- Мой самый главный посыл для Алины - пусть она будет счастлива. Чтобы она могла остаться такой же нежной и ласковой, смешной и забавной. Я хочу и дальше ее оберегать и любить.


http://m.365info.kz/2015/04/i-bog-podar ... mom-dauna/
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.



За это сообщение автора Marigel поблагодарили: 2 Nat-KorolevaViktorinka
Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 9973
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1457 раз
Поблагодарили: 1206 раз
Особый ребенок ищет семью: Синдром Дауна. Что нужно знать родителям
Дети с синдромом Дауна – во всех отношениях особые. И одна из их главных особенностей – невообразимая потребность в любви, которую им могут дать только родные люди. Без семьи этим детям приходится очень тяжело, и, безусловно, те принимающие родители, которые усыновляют или берут под опеку ребенка с синдромом Дауна, не просто меняют – спасают его жизнь. Но чтобы спасение произошло, необходимо не только решиться на этот шаг, но пройти после него долгий путь. Не всем этот путь под силу, впрочем, как и не все, кто в своих силах не уверены, знают, на что они в действительности способны.
Изображение
1. Почему синдром Дауна – не болезнь
2. Какие еще есть мифы и стереотипы о СД
3. Чем похожи друг на друга люди с СД
4. Почему они — «солнечные дети»
5. Откуда берутся беспомощные «неумехи»
6. Какие занятия необходимы детям с СД
7. Как заниматься дома
8. Почему ребенку с СД особенно нужна семья
9. Справится ли с нагрузкой одинокий родитель
10. Как развивать подростков с СД
11. Кто из него вырастет
12. Успешные люди с синдромом Дауна
13. Истории семей, воспитывающих детей с СД
14. Где еще узнать о синдроме Дауна и получить помощь
15. Как найти единомышленников в своем городе
16. Вместо послесловия
http://changeonelife.ru/guides/osoby-j- ... oditelyam/
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 9973
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1457 раз
Поблагодарили: 1206 раз
Увидела сообщение от Наталья Клименко:
Я приняла участие в конкурсе "Наши истории". Сейчас проходит народное голосование. Голосовать можно в Контакте и facebook
https://vk.com/photo-95305109_382140349
https://www.facebook.com/ourstories.con ... =3&theater

Рассказ для конкурса:
Клименко Наталья Алексеевна (Краснодарский край, Красноармейский район, х. Протоцкие)
http://nashi-istorii.livejournal.com/4186.html

Мудрый взгляд слегка раскосых глаз
Добрая и милая улыбка.
Кто они? Пришельцы среди нас?
Или же случайная ошибка?

Эти строчки я написала о своих приемных девочках с синдромом Дауна - у нас их сейчас четыре в возрасте от 11 до 14 лет. С первой девочкой мы познакомились совершенно случайно. В 2004 году зашли в гости с дочерью в детский дом, от куда ее и её сестру раннее удочерили. Там из всей группы детей, которые были на прогулке , она почему-то выбрала именно девочку с синдромом Дауна. Когда уже надо было уходить, то она не хотела отпускать из рук ребенка и со слезами на глазах стала уговаривать меня забрать эту девочку.
Я ей объяснила, что это больной ребенок и таких детишек не берут в семью. Я имела такое мнение исходя из того, что родители и более тяжелобольных детей забирают из роддома, а от большинства детей с синдромом Дауна почему-то отказываются. Когда мы вышли из детдома, то мне не давала покоя мысль -почему такому ребенку нельзя жить в семье? К сожалению, в то время (2004 год) я таких людей, практически, не встречала в обычной жизни, только очень редко попадались информация в СМИ , из которой сложно было сделать какие-либо выводы. В общем, через несколько минут мы вернулись в детдом и я попросила главврача рассказать подробнее о синдроме и, конкретно, о девочке. К своему огромному удивлению я узнала, что препятствий для того, что бы эта девочка жила в семье нет - надо просто принять ее такой, какая она есть.
У мужа на принятие решения ушло два дня, он с самого начала был не против ребенка, а взвешивал свои возможности по воспитанию ребенка с синдромом. Так у нас оказалась наша солнышко Полина. Гл.врач часто общалась с нами, интересовалась как дела у старших девочек, которых мы удочерили раннее из того же д.дома, как дела у Полины, как она развивается. Во время одной из бесед она сказала, что у них есть трехлетняя девочка Машенька с синдромом и что скоро ее будут переводить от них в другое заведение. Полина в то время у нас жила уже больше двух лет, никаких проблем с ее воспитанием не было, она не болела, ходила в детский сад, росла очень ласковой и спокойной. Естественно, я поехала за Машенькой. Пока знакомилась с ней, увидела лежащую рядом маленькую девочку тоже с синдромом Дауна. Мне объяснили, что ребенок тяжелый. Но меня интересовало, так же как и в предыдущих случаях, только то, может ли она жить в семье, без круглосуточного медицинского контроля. В общем, забрав Марусю, мы начали собирать документы на Виолетту. Ей было три года, она не ходила, как в свое время и Маруся. Дома обе девочки пошли - Маруся к четырем годам, а Виолетта в пять, избавились от хронических болезней. К сожалению, у девочек оказались еще диагнозы, перед которыми все наши усилия бесполезны - у Маруси аутизм, а у Виолетты тяжелая УО и сильная аутоагрессия и , что бы она себя не покалечила, во время бодрствования нужна постоянная фиксация рук. Я их возила на обследование в Китай и там, к сожалению, подтвердили тяжесть их заболевания. У Маруси причину аутизма назвали отсутствие индивидуального внимания в первые годы ее жизни, а у Виолетты - атрофированный головной мозг.

Несмотря на то, что в семье было три малышки с синдромом Дауна, наша жизнь протекала вполне нормально, никакого перенапряжения, усталости моральной и физической мы не чувствовали. И когда увидели на сайте Артемовского дома Настеньку, то особо не рассуждали и не терзались: брать, не брать. Только сейчас я понимаю, насколько было важно, что опека доверяла нашему решению. Нам не сложно было принять диагнозы своих детей именно потому, что мы видели в них прежде всего детей, которым так же, как и остальным, а может даже и больше, нужна семья, любовь, внимание. Слабые девочки дома адаптировались легко, быстро окреп ли. Я до сих пор не понимаю, почему так много отказов от детей с синдромом Дауна в роддомах. Физически тяжело? Так у нас четверо детей с такими диагнозами воспитываются с 2004 года. Материальные затраты? Так и на здорового ребенка тоже немало надо тратить, а на детей-инвалидов выплачивается пенсия, плюс родителю по уходу и по ИПР можно получить необходимые товары и услуги бесплатно. Стыдно? Но как можно стыдиться своего ребенка? Стыд должен быть тогда, когда пишут отказ и жить потом с этим всю жизнь. Мифы о том, что вашему ребенку замечательно живется в казенном учреждении? Так поставьте себя на место этого ребенка!!! Очень радует то, что общество приходит к пониманию, что люди с синдромом Дауна не больные, они – особенные. Да, вследствие появления дополнительной хромосомы, такие дети медленнее развиваются, но задержка умственного и речевого развития зависит во многом от того, как с ними будут заниматься. Они могут научится писать и читать, обучиться профессии. Но даже если в силу физических и психических возможностей ребенок не покажет ожидаемых результатов, то разве это повод не любить его? Детство бывает раз в жизни и очень важно, что бы ребенок, особенно с ограниченными возможностями здоровья, провел его в окружении любящей семьи.

У нас в семье не только девочки с синдромом Дауна - всего у нас 13 детей разного возраста. Два кровных сына и 11 детей усыновили и взяли в приемную семью из детских домов, в т.ч. 9 детей взяли с инвалидностью. О каждом из них можно написать по большому рассказу - все они разные, с разными диагнозами и характерами. Но всех объединяет одно - они для нас все одинаково родные и любимые . Не смотря на то, что у нас восемь несовершеннолетних детей-инвалидов, жизнь наша протекает нормально и интересно -мы выезжаем на отдых и мероприятия, любим прогулки. Старшие дети с инвалидностью помогают и с удовольствием играют и занимаются с маленькими. Из-за диагнозов возможности получить профессию у них ограничены, но в нашей семье ухаживать за детьми умеют все – это точно и могут выполнять посильную домашнюю работу. Наша цель – дать детям всё, что можем, для их развития и комфортной жизни в дальнейшем. Определенные ожидания, конечно, есть, как у многих родителей, но ведь не всё зависит от нас. Нужно смотреть на жизнь реалистично: у детей очень разные возможности. Конечно, их дальнейшую жизнь мы стараемся определить уже сейчас: составили что-то вроде личной социальной программы и планомерно выполняем ее. Купили большой дом, где они смогут жить и взрослыми. Он расположен очень удобно – тихое место и рядом хуторской центр, где есть всё необходимое. При доме большой земельный участок с садом и сельскохозяйственными постройками. На четырех приемных девочек с СД и усыновленного мальчика с ДЦП уже оформлено по 25,5 квадратных метров жилья и четыре сотки земли. Если возникнут проблемы с трудоустройством, дети вполне смогут заниматься посильным трудом на участке. Так же недавно мы приобрели рядом дом с участком на случай если кто-то из детей сможет создать свою семью, но будет нуждаться в нашей поддержке или братьев и сестер. Недавно у нас вышли замуж старшие девочки-двойняшки и мы им своими силами приобрели по квартире со всем необходимым. Причем одна из них, когда мы ее брали, считалась очень тяжелой (УО тяжелой степени, неразвитие речи, ДЦП и пр. ) Нам было конкретно сказано, что надежды на улучшение - никакой. Но мы не хотели разделять сестер и поэтому добились, что бы нам отдали эту девочку. Все что можно было сделать для ребенка, мы делали. Сейчас ограничения здоровья, конечно же есть, но она получила общее среднее образование, может жить самостоятельно, строить свои семейные отношения. Главной причиной ее успешного развития было то, что она росла в семье.

Сейчас двое наших младших детей имеют нарушения роста, и мы планируем принять одного-двух детишек с подобными диагнозами, вместе им проще решать проблемы с общением, приспособить быт и они отлично сотрудничают с девочками с синдромом Дауна, которые благодаря своему физическому развитию помогают им в быту. Думаю, что было бы неплохо, если бы такое взаимодействие и взаимопонимание сохранилось у них и во взрослой жизни. И еще у меня в проекте идея создать условия, что бы в будущем была возможность принять одного-двух взрослых детей-инвалидов, которые по какой-либо причине остаются без попечения родителей, т.к. им особенно тяжело оказаться в доме инвалидов.

Одна из мотиваций родителей, когда они пишут в роддоме отказ от ребенка с синдромом Дауна: "он никогда не сможет жить самостоятельно, будет нуждаться в посторонней". Но разве только ради будущих успехов любят детей? Несомненно, будущее девочек нас очень волнует. Но, думая о нем, не надо забывать и о настоящем: вот уже сколько лет наши дети с нами, и, кто бы ни говорил, что в детдоме им лучше, что там их место - эти дети созданы для любви и семьи.
http://nashi-istorii.livejournal.com/4186.html
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Душа Владмамы
Душа Владмамы
Аватара пользователя
Имя: Наталия
С нами с: 17 мар 2009
Сообщения: 2552
Изображений: 0
Благодарил (а): 823 раза
Поблагодарили: 519 раз
Marigel писал(а) 09 окт 2015, 13:32:
Недавно у нас вышли замуж старшие девочки-двойняшки

Как быстро время бежит! Счастья девочкам!
ЭТИМ ДЕТЯМ НУЖНА НАША ПОМОЩЬ
http://vladmama.ru/forum/viewtopic.php?f=733&t=189512


Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
Имя: Анна
С нами с: 05 май 2010
Сообщения: 3992
Откуда: Россия
Благодарил (а): 1514 раз
Поблагодарили: 590 раз
Nat-Koroleva
Оля уже и дочку родила


Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Душа Владмамы
Душа Владмамы
Аватара пользователя
Имя: Наталия
С нами с: 17 мар 2009
Сообщения: 2552
Изображений: 0
Благодарил (а): 823 раза
Поблагодарили: 519 раз
Многодетка
Какие хорошие новости. Здоровье малышке и мамочке :ro_za:
ЭТИМ ДЕТЯМ НУЖНА НАША ПОМОЩЬ
http://vladmama.ru/forum/viewtopic.php?f=733&t=189512


Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 9973
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1457 раз
Поблагодарили: 1206 раз
Синдром человечности
21 марта — Всемирный день человека с синдромом Дауна
Изображение
21.03.2016

Ване шесть лет, он красивый блондин с пухлыми щеками и мягкими ладошками. Если бы у Вани не было синдрома Дауна, в следующем году мама отвела бы его в первый класс. Но мама отказалась от него, когда он был грудным младенцем. До четырех лет Ваня не ходил — у многих детей с таким диагнозом вялые мышцы, их нужно стимулировать массажем и специальными упражнениями. Если у ребенка с таким синдромом есть мама, то он, скорее всего, встанет на ноги в то же время, что и его сверстники.

Ваня пошел только к пяти годам — после перевода из дома ребенка в детский дом-интернат для детей с умственной отсталостью (ДДИ). Вообще ДДИ по-разному влияет на детей: ребенок оказался в чужой, достаточно агрессивной среде, где нет знакомых взрослых и где он по большому счету не интересен окружающим. Поэтому кто-то, попав в ДДИ, перестает развиваться и становится «лежачим». А кто-то, как Ваня, изо всех сил пытается бороться и выживать.

Когда мы познакомились, ему было чуть больше пяти лет. Он играл с другими детьми на площадке в ДДИ, и в это время во двор заехал желтый микроавтобус, на котором крупными буквами написано «Дети». Автобус выгрузил несколько ребят старшего возраста и уехал. Ваня заплакал. Аня упала на землю и зарыдала. Я растерялась. Воспитатель пояснила: автобус несколько раз в сентябре возил младших детей на занятия в лекотеку. Лекотека — это такой почти детский сад для особенных детей. Ваня и Аня очень любили ездить на желтом автобусе в лекотеку — это было целое приключение, во время которого они знакомились с большим миром. Но их поездки продолжались всего три недели — уже к концу сентября 2014 года лекотека отказалась их принимать. Как выяснилось — из-за отсутствия регистрации по месту жительства. Выяснилось, что с 2013 года детей, поступающих в московские ДДИ, стали регистрировать не по месту жительства, а по месту пребывания — этого оказалось достаточно, чтобы московский департамент образования отказал им в образовательных услугах. Во всех остальных ДДИ проблему как-то решили, а в Ванином интернате она решилась только к началу следующего учебного года. Лишь недавно, в Общественной палате РФ, представитель московского департамента соцзащиты пообещал провести проверки всех столичных ДДИ и зарегистрировать по месту жительства всех живущих там детей.
Как попечители ДДИ мы не хотели, чтобы дети теряли целый год из-за несогласованных действий двух столичных департаментов. Часть детей стала возить на занятия в Центр лечебной педагогики группа волонтеров православной службы помощи «Милосердие», которая давно работает с этим ДДИ. Удалось договориться и с благотворительным фондом «Даунсайд Ап» — он принимал на обучение сразу двух детей из ДДИ: Ваню и Аню. Это был хороший шаг нам навстречу: занятия в фонде бесплатные, а желающих на них попасть очень много. Аню привозила в «Даунсайд Ап» воспитатель Марина, занятия проходили раз в месяц. А для Вани специалисты выстроили другой образовательный маршрут, который требовал посещения раз в неделю. Мне как попечителю ДДИ доверили возить Ваню. Каждый понедельник в девять утра я заезжала за ним в ДДИ, а к 10:30 мы уже открывали дверь маленького особняка на Первомайской улице, где живет «Даунсайд Ап». Ваня называл его — Дом. Поначалу он сильно отличался от других, родительских, детей. До обеда дети занимались с педагогами: рисовали, танцевали, пели — Ваня не сразу «включался» и быстро «выключался». Обедали в маленькой столовой за круглым столом — без взрослых. Ваня отбирал чужие ложки и чашки, ему трудно было понять, что у каждого ребенка есть что-то, принадлежащее только ему. В завершение занятий дети с родителями по очереди задували общую свечку и прощались друг с другом. Ваня пытался задуть свечку за всех, своей очереди ждать не хотел, вырывался из рук, чтобы успеть. Он и здесь жил наперегонки, потому что привык так жить в интернате. Но уже через пару месяцев он изменился. А к концу учебного года Ваня говорил «здравствуйте», входя в «Дом», выполнял задания педагогов, ел только из своей тарелки и ждал очереди, чтобы задуть свечку. Благодаря занятиям с логопедом он стал лучше произносить слова, а его словарный запас расширился. Он повторял за мной все, что я говорила: «дорога», «дом», «машина». Я поняла, что Ваня очень смышленый и никакой умственной отсталости у него нет. Есть педагогическая запущенность и проблемы, связанные с отсутствием речи. Проблемы в развитии активной речи характерны для синдрома Дауна. Но дети с таким синдромом могут научиться выражать свои мысли, желания и чувства, как и обычные дети, в обычные сроки. В Ваниной группе в ДДИ большинство детей общались друг с другом с помощью звуков, и Ваня подражал им, потому что у детей с синдромом Дауна сильно развита подражательная функция. Как только его речь стала активной, он стал быстрее развиваться. Изменились и наши отношения: меня он стал называть по имени и при встрече бросался мне навстречу. Если поначалу он ругался и кричал в машине, требуя расстегнуть ремни безопасности, и стучал ногами в спинку переднего кресла, проверяя мою реакцию, то к концу года мы всю дорогу спокойно общались, пели песни, изучали мир за окном машины.

Осенью 2015 года Ваню забрали в московскую приемную семью. Теперь у него есть мама, папа, братья и сестры. Кроме Вани в семье еще два ребенка с синдромом Дауна. Мама Вани говорит, что хорошо знакома с диагнозом — когда-то давно у нее родилась сестра с синдромом Дауна.

Специалисты в благотворительных фондах «Измени одну жизнь» и «Волонтеры в помощь детям-сиротам» говорят, что раньше детей с синдромом Дауна устроить в семью было почти невозможно, теперь же таких семей становится все больше. Но все же их очень мало, а федеральный банк данных детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, переполнен анкетами детей с синдромом Дауна.

Во Владимирской области живет 11-летняя Оксана — ее хотела удочерить американка Джуди Джонсон, но не успела: был принят «закон Димы Яковлева». Большинство детей, напрямую пострадавших от этого закона, были устроены в российские семьи. Оксану никто не взял до сих пор. Я видела ее однажды при посещении Кольчугинского ДДИ: она только пришла с улицы, ее молча и быстро раздевала няня, у Оксаны было спокойно-отстраненное выражение лица, как будто она была не здесь. Я видела, как детей кормят, моют, ведут на прогулку — во всех этих действиях не было ничего индивидуального, ребенок в этих манипуляциях был объектом, а не самостоятельной личностью, у которой есть эмоции и желания. В сиротской системе ребенок совсем один, его действия не находят отзеркаливания у взрослых, он не встречает родительского сочувствия, интереса, улыбок и поощрений.

У ребенка с синдромом Дауна есть нарушения, связанные с основным диагнозом,— они не фатальны и хорошо компенсируются, если ребенок имеет близких и любящих взрослых. Но в детском доме такой ребенок получает еще и сопутствующие «бонусы»: расстройство привязанности, глубокое внутреннее одиночество и серьезную, уже невосполнимую задержку развития. Поэтому к совершеннолетию эти дети становятся клиентами психоневрологических интернатов (ПНИ). Что такое ПНИ, многие в России уже знают: огромные казармы, где у человека отбирают остатки его личности. В таких условиях люди с синдромом Дауна долго не живут, ведь им особенно нужна любовь и забота.

Я надеюсь, что Ваня никогда не попадет в ПНИ. Но в России не только сироты с ментальными особенностями обречены на ПНИ — туда же попадают и многие дети, выросшие в семье и имеющие родителей. Рано или поздно родители уходят из жизни, и их взрослый ребенок с синдромом Дауна остается один, без поддержки. Это самый большой страх родителей — все, с кем я общалась после занятий в «Даунсайд Ап», делились болью о своем ребенке: «А что с ним будет, когда я умру? Мне страшно об этом думать». Мечта родителей — профессиональные колледжи для их детей (сейчас в Москве есть только один); особые мастерские, где их дети смогли бы работать (есть при благотворительных фондах, но очень мало); рабочие места в кафе, магазинах, в профессиональных мастерских (на всю Россию трудоустроено только несколько человек с синдромом Дауна); и наконец, сопровождаемое проживание взрослых с ментальной инвалидностью — форма, при которой человек может жить сам при поддержке соцработника. Сопровождаемое проживание развито во всех цивилизованных странах мира. Это то самое лекарство, которое успокоит сотни тысяч российских родителей и даст им надежду. И тот самый выход, который увидит мать младенца с синдромом Дауна в роддоме: зная, что у ее ребенка есть будущее, она вряд ли от него откажется. Казалось бы, формула есть, российские эксперты, работающие над этой проблемой долгие годы, на всевозможных федеральных площадках рассказали о том, как нужно и даже экономически выгодно сопровождаемое проживание. Но в 2016 году федеральные чиновники снова заявляют о планах построить 100 новых ПНИ. Помощник депутата Госдумы Сергей Колосков, известный общественник и отец Веры, девушки с синдромом Дауна, пишет в соцсетях: «Для моей дочери и таких, как она, государство построит 100 новых интернатов». В этих словах очень много боли. Уже почти два десятилетия Колосков и другие родители детей с синдромом Дауна бьются над строительством в России инфраструктуры, которая позволила бы их детям жить рядом с нами. Девушка с синдромом Дауна ничем не отличается от своих сверстниц — она тоже хочет ходить на работу, встречаться с подругами, посещать театр и музей. Почему мы хотим загнать ее в гетто? Почему мы продолжаем строить эти концлагеря для людей с особенностями? Для развития системы сопровождаемого проживания в России есть все: большой профессиональный опыт, накопленный неправительственными организациями и благотворительными фондами, желание родителей и третьего сектора вложить в это все силы и, наконец, есть деньги — раз уж они нашлись на строительство ста новых ПНИ. Нет только политической воли. А она обычно появляется, когда этого сильно хочет общество.

Мне кажется, крик Колоскова и тысяч других родителей не слышен, потому что вместе с ними не кричат все остальные. Но Россия понемногу меняется. В Москве есть «Театр простодушных», где играют люди с синдромом Дауна. На площадке Театра наций ставится уникальный спектакль «Женитьба», в котором участвуют люди с особенностями развития. 21 марта социальная сеть «ВКонтакте» и фонд «Даунсайд Ап» провели просветительскую акцию «Синдром любви». Вы, наверное, много раз слышали, как людей с синдромом Дауна называют «даунами». Часто это носит оскорбительный характер. При этом мало кто знает, что Дауном звали выдающегося английского ученого. Джон Даун впервые описал синдром, вызванный лишней хромосомой, и объяснил, что специальные занятия с такими детьми позитивно влияют на их развитие. До этого люди с синдромом Дауна жили в больницах для умалишенных, хотя синдром не является психиатрическим заболеванием. В 1868 году Джон Даун открыл первый в мире реабилитационный центр для детей с синдромом Дауна.

В понедельник, 21 марта, социальная сеть «ВКонтакте» реагировала на каждое появление слова «даун» в его некорректном значении — короткой справкой о синдроме и ссылкой на страницу фонда «Даунсайд Ап». Это отличная идея — общество делает первые шаги для того, чтобы люди с синдромом Дауна вышли из тени. Чтобы они больше не сидели в своих квартирах или за заборами интернатов. Но этих усилий недостаточно.

Всемирный день человека с синдромом Дауна заканчивается, но если мы будем вспоминать о Ване и Вере только один раз в году, они никогда не смогут жить рядом с нами. Мы никогда не узнаем, как Ваня говорит «здравствуйте» и задувает свечку, как красиво смеется Вера, как много в этих людях света и теплоты. И мы много потеряем от того, что их не будет рядом с нами. Мне кажется, это плохой для нас прогноз. Давайте его изменим.

Ольга Алленова

http://www.kommersant.ru/doc/2943992
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.



За это сообщение автора Marigel поблагодарили: 2 AspidistraNat-Koroleva
Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 9973
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1457 раз
Поблагодарили: 1206 раз
Новости Натальи Клименко:
1 ч ·

Лада Уварова
Отличные новости с фотографиями: Наташа Стремилова дома, в Краснодарском крае, со своей новой семьей и мамой - Натальей Клименко.

Вчерашний день прошел в хлопотах и разъездах - ночью прилетела Наталья Клименко, забирать Наташу, утром рано мы выехали в Приозерский ДДИ. Заехали в опеку, Наталья подписала последние бумаги и мы помчались в ДДИ. Все очень быстро, так как нам еще надо было успеть в институт Турнера, постоянным клиентом которого Наташа является на консультацию, чтобы понять, когда будут дальнейшие госпитализации, что надо делать в плане реабилитации.

В ДДИ все в сумятице - у них в первый раз забирают ребенка. Нас сопровождает чудесный сотрудник Приозерской опеки, Людмила Владиленовна, которая постоянно торопит и подталкивает процесс. Наташ, как виновница торжества, в окружении группы ждет на детской площадке. Она сияет. Дети в недоумении и печали. Клименко вручает ей мобильный телефон с сенсорным экраном. Одна из одногрупниц - слепая девочка, горюет в стороне - ей не подарили телефона, она не уезжает. Людмила Владиленовна пытается ее утешить.

Наконец, мы быстро прощаемся и едем к машине. Наша группа счастлива). Я спрашиваю Наташу: "Ты знаешь, куда ты едешь?" -"ДА! Я еду ДОМОЙ!!"

По дороге Наташа ест творожки и булочки, пьет йогурты, восхищается вкусом и распоряжается нами...она все помнит, все знает...я спрашиваю ее, знает ли она, куда она летит на самолете - да, говорит Наташа, ДОМОЙ, в КРАСНОДАРСКИЙ КРАЙ. Там большая семья и девочка Катя, которой я подарю мой второй мобильный телефон.

В Турнера ее встречают с радостью и любовью - ее все знают, и она знает всех. Все обнимают Наташу, она все время фотографирует, удивительно ловко управляясь с телефоном своими крохотными ручками. Она командует, куда нам надо заехать:"Мне надо на несколько отделения. Я ХОЧУ ПОПРОЩАТЬСЯ (список имен) и сказать им ЧТО Я УЕЗЖАЮ ДОМОЙ!"

Консультация, разъясния, Наташа отвечет на вопросы врачей, как взрослый человек: "Вот здесь у меня движение ограничено; пока не понимала, болит ли меньше..." И очень рвется ходить. НО у нее застарелый подвывих, его надо будет лечить.

Встречаем на улице очередных знакомых - чедесную девочку Катю, которая гуляет с нашей няней. Наташа хочет, чтобы мы пошли в кафе, и мороженого, и продолжения банкета. Но мы едем к нам домой. ДО самолета осталось четыре часа.

Дома мои дети обступают Наташу, а она ими привычно командует - помоги мне, подними меня, дай мне это псомотреть. И все ее слушаются. Наташа хочет познакомится со всеми детскими сокровищами дома...моя мама с Ниной пекут пирог.

Да, у нас ломается коляска, которую нам передали. Но, очень удачно, это происходит на пороге дома, и еще более удачно, Вера Иванова срочно отправляет нам на такси свою.

Как только коляска приезжает, Наташи прощаются с моей семьей, и мы мчимся в аэропорт.

Все, до свидания Санкт-Петербург!

Смотрите фотоотчет в альбоме "Наташа Стремилова едет домой!" Сейчас создам). Там будут и фото первого знакомства.

Вот тут: https://vk.com/album4008706_231973829

https://www.facebook.com/permalink.php? ... 1759970385
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 9973
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1457 раз
Поблагодарили: 1206 раз
«У нас никогда не опускались руки». Супруги Клименко о воспитании 14 детей
26/10/2016 Дмитрий Хазиев
Супруги Клименко из Краснодара в откровенном интервью рассказали, почему они не боятся брать на воспитание ребят с особенностями развития, и что помогает им переживать трудности и не сдаваться.

Изображение
Фото из семейного архива Клименко
История этой большой семьи началась в 1994 году. Именно тогда Наталья и Александр Клименко удочерили сестёр-двойняшек Олю и Зою. С тех пор с каждым последующим ребёнком в их жизни, словно в книге, начиналась новая глава.

«Больше года мы убеждали органы опеки»

У Натальи и Александра 14 детей. Кровные сыновья уже взрослые: Андрею 41 год, а Михаилу 34. Кроме того, Наталья и Александр воспитывают пятерых усыновлённых детей: сестёр Ольгу и Зою (обеим по 23 года), Виталия (19 лет), Екатерину (18 лет), Виктора (18 лет). А ещё у супругов семеро приёмных ребят: Полина (15 лет), Мария (13 лет), Виолетта (13 лет), Настя (11 лет), Екатерина (9 лет), Наталья (7 лет) и Максим (6 лет).
Изображение
Катя. Фото: фото из семейного архива Клименко

По словам Натальи, сначала супруги удочерили Ольгу. Но в детдоме выяснилось, что у девочки есть сестра-двойняшка Зоя. Но так как у Зои тяжелейший диагноз, приёмным родителям отказали в удочерении. «Больше года мы убеждали органы опеки в том, что сможем заботиться о Зое, — вспоминает Наталья, — и добились своего».

В семье девочка стала чувствовать себя намного лучше. А Наталья укрепилась в мысли, что они с мужем поступают правильно, когда берут детей с инвалидностью. Они считают, что только в семье таких ребят ждут хороший уход и внимание. «Все наши последующие детки были с инвалидностью, за исключением Оли и Виталика», — признаётся приёмная мама.

«У Зои третья группа инвалидности, и она больше не беспомощная, — рассказывает Наталья. — Когда мы её взяли, то врачи сказали, что она всю жизнь будет лежачей, и шансов на улучшение нет. Мы первое время тоже думали так. Никаких планов развития не строили, просто занимались с ребёнком». Вскоре девочка начала ходить, разговаривать. Она училась по учебникам для учреждений восьмого вида. А потом и вовсе перешла на общешкольную программу и окончила школу в 17 лет. Сейчас Зоя ждёт ребёнка. А ведь 20 лет назад врачи отговаривали супругов Клименко от идеи удочерить её!

Как взять в семью приёмного ребёнка? Отвечают психолог и многодетная мама
«Надо её взять домой»

Когда Оле и Зое исполнилось по 8 лет, супруги Клименко решили взять на воспитание ещё ребёнка. Родители не скрывали от девочек факт удочерения. Поэтому всей семьёй поехали в детский дом, чтобы дочки поняли, что их когда-то забрали в семью из похожего учреждения. В детдоме Зоя увидела девочку Полину, у которой был синдром Дауна, и сказала, что надо её взять домой.

«Мы с мужем были в нерешительности, — вспоминает Наталья, — поскольку ничего не знали об этом диагнозе. Это сейчас можно зайти в интернет, почитать статьи о детях с синдромом Дауна, записаться на консультацию к специалистам. А в то время ничего подобного не было. Но мы всё же решились взять Полиночку».


Изображение
Наталья Клименко с малышами. Фото: фото из семейного архива Клименко
По словам Натальи, Полина в три года плохо ходила, но дома она начала быстрее осваивать новые навыки. Речь развивается не очень быстро, но в семье Полину все понимают. Она, по словам мамы, спокойный и послушный ребёнок. Вслед за Полиной супруги Клименко взяли Виолетту (сотрудники детдома сказали, что у них она была самая тяжёлая по своему состоянию), а ещё Настю и Марусю. И хоть Марии скоро исполнится 13 лет, в силу своего диагноза она не идёт на контакт. «Когда мы жили в Приморском крае, — рассказывает Наталья, — я возила Марусю на обследование в Китай. Врачи сказали, что лечение в её случае не поможет». Дело в том, что от девочки отказались ещё в роддоме, и у малышки развилась такая реакция на одиночество. Аутизм оказался приобретённым.

«В семье ребёнок всё равно себя намного лучше чувствует, — убеждена Наталья. — Меня радуют даже такие обычные вещи как здоровый сон, хороший аппетит, позитивное настроение ребёнка. Также хороший психологический эффект дают совместные поездки. В Новый год мы ездим в санаторий, девочка себя чувствует в другой обстановке комфортно, хотя раньше были большие сложности с ней в поездках. Несмотря на прогнозы, развитие у неё всё же есть».

«Дети только в радость»

У Виолетты помимо синдрома Дауна ещё и сильная аутоагрессия. Это очень тяжелый диагноз: ребёнок — осознанно или нет — причиняет себе самостоятельно вред. Первое время девочка билась головой о кроватку. К сожалению, по словам Натальи, со временем состояние Виолетты только ухудшилось. Она нуждается в постоянной фиксации рук, иначе сильно бьёт себя. Врачи выписывают препараты, которые помогают стабилизировать агрессию девочки. Речь Виолетта не понимает. Но Наталья уверена, что ей комфортнее дома, нежели в интернате. Здесь Виолетта часто ходит на прогулку, постоянно находится в окружении детей и принимает посильное участие в общих играх.

Ничьи дети. Много ли ребят в России ждут усыновления? У Насти, когда она жила в детском доме, было гиперактивное поведение, что необычно даже для маленьких. «Она бежала во все стороны, нужен был ежесекундный контроль, — говорит Наталья. — Сейчас Насте 12 лет. Она заметно повзрослела, стала понимать речь. Помогает ухаживать за Наташей: ещё одной нашей девочкой, которой тяжело передвигаться».
Девочки с синдромом Дауна — Настя и Полина — помогают Наташе, которая передвигается на коляске. А Наташа в свою очередь рассказывает девочкам какие-то свои истории.

«У девочек хорошее взаимопонимание, они поддерживают друг друга, — рассказывает Наталья. — Мы не так давно купили ещё один большой дом неподалеку. Будем приспосабливать его под особенности наших детей». Супруги надеются, что взаимосвязь у сестёр и братьев останется и во взрослой жизни.

«За все эти годы у нас не было ситуации, когда бы опускались руки, — признаётся Наталья. — Просто не было и все. Перед тем как взять ребёнка в семью, нужно понимать, что за ребёнок, что за диагноз. Мы с мужем смотрим на жизнь с оптимизмом, это сильно помогает. Дети для нас, несмотря на все их особенности развития, только в радость».


Изображение
Наталья Клименко со всеми детьми. Фото: фото из семейного архива Клименко
«Скомплектовать семью»

Наталья рассказывает, что очень большую поддержку их семье оказал фонд «Даунсайд Ап».

«Тогда, в 2004 году, нам очень помогли сотрудники этого фонда, которые присылали литературу об уходе за детишками с синдромом Дауна, — говорит она, — нас консультировали по телефону. Потребность в советах была огромной, поскольку врачи на местах иногда относились к детишкам с этим диагнозом без должного внимания: могли неправильные препараты назначить, например. Нам нужны были чёткие и конкретные рекомендации, и мы получали их от сотрудников фонда. Потом уже стало проще, так как у нас появился опыт воспитания и ухода за такими детьми, да и информации больше стало».

Люди с синдромом Дауна: история о заблуждениях, жизни и любви Два раза в неделю супруги возят детей на занятия к специалистам, сами изучили так называемые «развивалки»: как их особым детям держать ручку, кисточку, рисовать.
«Детям с синдромом Дауна нужно уделять много внимания, заниматься с ними всё время, — говорит Наталья. — Слова проговариваем, движения повторяем. Какие-то движения или слова им даются с трудом, и мы заново всё повторяем. Девочки между собой общаются, им интересно друг с другом».

Супруги взяли в семью ещё и детей с отставанием в физическом развитии: у них небольшой рост и маленький вес, но малыши быстро подружились со старшими детьми, несмотря ни на какие диагнозы.

Безусловно, дети разные и с точки зрения характера. Одна девочка настойчивая, что-то старается делать, хотя и самая младшая. Другая — спокойная. «Важно, если так можно выразиться, скомплектовать семью по возрасту, диагнозу, развитию, — рассказывает Наталья. — Одним словом, так, чтобы старшие помогли в уходе за младшими. Более физически и ментально развитые поддерживают тех детишек, которые отстают».

Не стоит ставить перед детьми с особенностями развития высокие планки, уверена Наталья. В каждом ребёнке, по её мнению, заложен определенный потенциал, выше которого не прыгнешь. «Развитие в условиях семьи однозначно будет. Но философия должна быть простой: радуйтесь любому результату, даже малейшему. Четыре моих девочки с синдромом Дауна развиваются по-разному. Я не могу равняться на какие-то стандарты», — уверена Наталья Клименко.

http://www.aif.ru/society/changeonelife ... _14_detey#
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.



За это сообщение автора Marigel поблагодарили: 3 Аленка-ВЛlikerikNat-Koroleva
Вернуться к началу
  Профиль  
 

СообщениеДобавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
Имя: Марина
С нами с: 20 май 2006
Сообщения: 9973
Изображений: 0
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 1457 раз
Поблагодарили: 1206 раз
Рассказ Зои, дочери Натальи Клименко​, для конкурса дневников приемных семей:

- Мне 24 года, я замужем, и сейчас мы с мужем воспитываем своего долгожданного первенца. Вроде бы в этом и нет ничего необычного, но в моём случае этого всего могло и не быть, если бы меня не усыновили в раннем детстве. Я сейчас даже представлять не хочу, какая судьба ожидала бы меня, если бы не мои родители.
У меня и моей сестры-двойняшки было ослабленное здоровье и внешность не совсем славянская, но моих родителей это не остановило в желании нас удочерить. Сестренку отдали без проблем, а меня оставили, т.к. у меня были серьезные диагнозы и родителям сказали, чтобы они забыли про меня, что я неизлечима , и им будет тяжело со мной, что мой удел жить в доме инвалидов. Спасибо им за то, что они не побоялись трудностей, и больше года добивались, чтобы забрать меня. Дома они много занимались моим здоровьем и развитием – возили в санатории, в Китай, нанимали репетиторов. Я тоже очень старалась не отставать от своей сестры - училась ходить, разговаривать, обслуживать себя и помогать родителям.

Изображение

Когда я с сестрой пошла в школу, то меня исключили из первого класса как необучаемую, но родители добились, чтобы меня восстановили. Мне было тяжело учиться, но я очень старалась - допоздна сидела за уроками, консультировалась много с учителями, и в итоге в один год с сестрой в 17 лет закончила 11 классов массовой школы.
В первом классе дети стали нам с сестрой говорить, что мы неродные, что нас родители привезли из детского дома. Чтобы мы всё правильно поняли, мама повезла нас в Дом ребенка, откуда нас взяли. Мы увидели, как одиноко детишкам, которые там находятся, представили, что и мы находились в этих же манежках и так же ждали что бы нас кто-нибудь взял на руки…
Сейчас у меня своя семья, очень близкие отношения с сестренкой-двойняшкой, есть мама, папа, братья, сестры, подрастает наш сынок Ярослав - я считаю себя счастливым человеком и очень ценю все то, что у меня есть.
Я очень понимаю, что значит для ребенка с диагнозами семья и поэтому, когда родители принимают решение взять ребенка, я их всегда поддерживаю и помогаю им ухаживать за детишками.

Проголосовать на рассказ Зои можно по ссылке:
http://nashiistorii.ru/konkurs/2017/nom ... drovna-se/


Рассказ мамы Зои - Натальи Клименко: http://nashiistorii.ru/konkurs/2017/nom ... lekseevna/


На сайте еще немало рассказов приемных детей.
Я - Марина. Писать лучше на Изображение, а не через ЛС.
Усыновление в Приморье
Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.



За это сообщение автора Marigel поблагодарили: 3 @guramiAspidistraNat-Koroleva
Вернуться к началу
  Профиль  
 

Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему [ Сообщений: 175 ]  Страница 9 из 9  Пред.1 ... 5, 6, 7, 8, 9

Часовой пояс: UTC + 10 часов


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: Yahoo [Bot] и гости: 2


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения