VLADMAMA.RU
http://vladmama.ru/forum/

Усыновление особых детей
http://vladmama.ru/forum/viewtopic.php?f=82&t=106708
Страница 1 из 1

Автор:  michele [ 05 май 2010, 22:07 ]
Заголовок сообщения:  Усыновление особых детей

Детишек-сирот, которые ищут маму, очень много, на языке экономики, больше спроса чем предложения.
Среди них есть особые дети. это дети, которым пожизненно нужен будет специальный уход. Некоторые из них даже в семье не научатся хорошо говорить: мама, я тебя люблю.

Но если у вас много любви, вы хотите подарить ее особому ребенку, помочь ему в развитии в меру его способностей, то здесь вы найдете своего малыша!
И даже если он никогда не оценит того, что вы для него делаете, его улыбка и его достижения, невозможные в гос.учереждении, будут вам огромной радостью.

посмотрите на этих малышей и ищите своего.



Маша Ш., 2 года 3 мес. из Твери.

Очень милая малышка, маленький бельченок с рыжей головкой! К сожалению, у нее есть физические и психологические проблемы. Ее маме нужно будет вложить в нее много сил и много времени, постоянно заниматься ее лечением и воспитанием. Но постепенно Машенька научится многому и будет сама, хоть и частично, себя обслужвать.

Изображение

http://tver.opekaweb.ru/children.php?ocd=view&id=856
Возможные формы устройства: Опека, приемная семья


Дима Б., 2 года 6 мес. из Твери

Очень серьезный парнишка, возможно, будет профессором, когда вырастет. Если для него найдется мама, которая поможет преодолеть ему некоторые сложности, например педагогическую запущенность. Но она не новость у детдомовских ребят..
Интеллект у Димочки в полном порядке, просто надо заниматься.

У Димочки подозревают непростой диагноз, но пока он не подтвержден! возможно, Димочка здоров!
Если диагноз все таки подтвердится, в Москве есть фонд, готовый оказать содествие в лечении.

Изображение

http://tver.opekaweb.ru/children.php?ocd=view&id=1733
Возможные формы устройства: Опека, Приемная семья

Контакты опеки:
http://tver.opekaweb.ru/page.php?id=382

По всем вопросам можете обращаться к Елене, sheba@tm-net.ru

Автор:  Chiclayo [ 09 май 2010, 21:46 ]
Заголовок сообщения:  Re: особые дети

В семье!

Изображение

Автор:  Marigel [ 19 май 2010, 23:14 ]
Заголовок сообщения:  Re: особые дети

15 мифов об «особых» детях
Светлана Штаркова, активист МОО «Дорога в мир»

Человек любознателен с самого рождения. Изучая окружающий мир, познавая его, малыш растёт и развивается. На основе накопленных знаний и опыта выстраивается вся наша жизнь. Но что происходит, когда мы сталкиваемся с чем-то новым, о чём не можем получить достоверной информации? Мы пытаемся придумать свои объяснения, основываясь на собственных представлениях о мире, отрывочных знаниях, чужих мнениях... Так создаются мифы. Некоторые из них безобидны, некоторые забавны, но есть и те, что наносят вред, формируя негативное отношение, страх, пренебрежение, ведущие к дискриминации или даже к экстремизму.

Например — мифы о детях-инвалидах. Как написал один «журналист», «подавляющее большинство нормальных людей сдают таких детей в приют». Действительно, таких в России 80 процентов. Но нормальных ли? Скорее — дезинформированных, находящихся под влиянием мифов... По словам специалистов из организации «Даунсайд Ап», после просветительской работы нередко родители забирают домой из детских домов своих детей с синдромом Дауна. И ещё есть приёмные родители, которые берут в семью детей «с особыми потребностями», что в переводе на простой язык означает наличие тяжелых и/или неизлечимых диагнозов...

Так какие же мифы заставляют родителей собственных особых детей отказаться от них, а родителей приёмных «отворачивают» от этих детей?
....
http://www.mydears.ru/n/284

========================================

Также много информации на эту тему в сообществе "Право выбора"

Мы приглашаем вас к обсуждению проблем детей-сирот, находящихся в детских домах коррекционного типа и в учреждениях министерства социальной защиты (детские дома инвалидов, психоневрологические интернаты для взрослых, детские психиатрические больницы, психоневрологические диспансеры для детей и т.д.).

О чем предполагается говорить и над какими проблемами работать:

- Диагностика . Смысл словосочетания "отклонения в развитии" применимо к сиротам. Все прелести ПМПК и последствия их работы. Способы лечения и реабилитации сирот с инвалидностью. Способы оспаривания и изменения неправильно поставленных диагнозов.

- Дисциплинарная психиатрия. Когда лечением в психиатрической больнице решают все проблемы. Что с этим делать? как бороться и где оспаривать? Кто отвечает за такие методы решения проблем? Как действовать волонтерам? К кому обращаться за помощью?

- Коррекция для коррекции. Как сделать так чтобы коррекционные учреждения действительно способствовали развитию детей, а не усугубляли деградацию? Педагогические проблемы сложных сложных детей.

- Те, для кого нет выхода. Как ни прискорбно, в детских домах есть и такие дети, для которых нет выхода, чье состояние здоровья не оставляет надежды на то что когда-нибудь они сумеют стать полностью самостоятельными членами общества. Что делать с ними? как повысить качество их жизни? как уберечь от жестокости системы?

- Право на будущее. Выпускник коррекционного интерната в правах на будущее (работу, учебу, жизнь) ограничен. Выпускник детского дома для инвалидов не имеет их вовсе. Его право - койка в интернате для взрослых за высоким забором и, через пару десятков лет, место на кладбище. Как переломить эту ситуацию? Дать шанс тем, кто хочет для себя настоящего будущего? Обсудим?

http://community.livejournal.com/pravo_vibora/

Автор:  michele [ 25 май 2010, 03:51 ]
Заголовок сообщения:  Re: особые дети

вот еще тут общаются мамы особых деток: http://invamama.ru/

есть чему у них поучиться.

Автор:  Elesta [ 20 июн 2010, 21:05 ]
Заголовок сообщения:  Re: особые дети

Дмитрий М., 11 мес.

Дима - просто потрясающий солнечный человечек. Очень отзывчивый, ласковый, контактный ребёнок. Обучаемый, в меру своих способностей. Если Димочка попадёт в семью в маленьком возрасте, у него есть все шансы пойти в общеобразовательную школу по системе инклюзивного образования. Чем быстрее малыш найдет родителей, готовых поделиться с ним теплом и заботой, тем быстрее он восполнит пробелы в развитии.

Изображение

Больше фотографий Димы

Контакты
Отдел опеки и попечительства Министерства образования Московской области по городскому округу Лобня.
Наш адрес: Московская область, г.Лобня, ул.Ленина, д.4, ком.6.
Прием населения ведется в понедельник и четверг с 10.00 до 17.00 (обед с 13.00 до 14.00).
Телефон: 8 (495) 579-0451
Схема проезда


Максим К., 3 года 3 мес.

Максим нуждается в особой заботе и внимании. Пока Максимке непросто даются движения — мальчик только учится ползать и переворачиваться. Хотя малыш пока не говорит, он сделал большой скачок в развитии — раскрылся, начал улыбаться, стал более отзывчивым и общительным. Есть заметный прогресс в эмоциональной сфере. Приглядитесь, возможно, вы сможете подарить этому человечку ту любовь, которой ему так не хватает.

Изображение

Больше фотографий Максима

Евгений С., 3 года 5 мес.

Женя — очень живой, веселый и озорной мальчишка. Любит игры и шутки. Любимец детворы и воспитателей. Женечка — особый мальчик, раньше он был слабеньким, но, благодаря вниманию воспитателей и занятиям, совершил настоящий прорыв. Мальчик окреп и теперь стремительно учится всему новому. Уже начинает понемногу ходить. Женя очень тянется к общению, и в теплой домашней атмосфере сможет быстро наверстать многое из того, что было упущено.

Изображение

Больше фотографий Жени

Контакты
Центр по централизованному учету детей, оставшихся без попечения родителей, Тверской области
Адрес: 170100, г. Тверь, ул. Вагжанова, 7, каб.307 (левое крыло)
Телефон: 8 (482) 234-33-09 8 (482) 235-77-02
Схема проезда

По всем вопросам можно обращаться к Елене: sheba@tm-net.ru

Автор:  Marigel [ 12 сен 2010, 16:22 ]
Заголовок сообщения:  Re: особые дети

Екатериновский детский дом-интернат
Приморский край Партизанский р-он с. Екатериновка
Сайт: http://www.vassaewa2010.narod2.ru/

Тема на владмаме:
SOS в помощи нуждаются самые тяжелобольные дети края
viewtopic.php?p=5697743#p5697743
Изображение

Изображение

Изображение

опыт Натальи Клименко:
Особые приемные дети. Семья Натальи Клименко

Автор:  Marigel [ 13 сен 2010, 23:19 ]
Заголовок сообщения:  Re: особые дети

Даня из Нижнего Новгорода

Изображение
Этого малыша зовут Даня, он родился летом 2007 года. Волонтёры находятся рядом с ним с 9 месяцев, ухаживали ещё в больнице. Даня - очень любознательный малыш, к своим трем годам очень быстро учится новым словам, может составлять простейшие предложения, речь активная. Комментирует картинки в книжках, знает некоторые сказки. Знает по именам половину персонала Дома ребёнка, волонтёров, а так же всех детей своей группы по именам и фамилиям. Очень добрый и умный мальчик, внимательный и спокойный. Если что-то ему интересно, он довольно долго может быть на этом сосредоточен. Этот ребёнок обладает своеобразной, неповторимой харизмой.

Мальчик имеет инвалидность. Он научился ходить самостоятельно совсем недавно - к трем годам (хотя теперь ходит уверенно, может встать с пола без посторонней помощи). Ещё до года Дане пророчили, что он не сможет даже сидеть, но мальчик почти чудесным образом догнал (и даже перегнал) некоторых своих сверстников из Дома ребёнка по развитию. Конечно, обязательно нужны регулярные консультации врача, чтобы контролировать состояние здоровья, может быть проходить несложные курсы лечения и реабилитации, массаж, гимнастику и т.п. Если болезнь держать под контролем и не запускать - мальчик, скорее всего, сможет учиться в обычной школе. Но, конечно, Даня требует к себе большого внимания и занятий. Ему очень нужна ответственная семья.

Еще фотографии и информация по ссылке - http://www.deti.nnov.ru/node/1647

Автор:  Marigel [ 04 ноя 2010, 11:39 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья

Антошка из Московской области.

Статья - "Суррогатная мама родила больного малыша, а миллионеры-заказчики бросили его в роддоме"
Изображение
http://www.kp.ru/daily/24586/755224/

Страница об усыновлении Антона -
Изображение
http://opekaspb.ru/anton

Автор:  imish [ 20 сен 2011, 00:20 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья

Этим малышам из Твери очень нужна смелая семья, которая готова помочь им преодолеть трудности!

Андрей К. (День рождения: Апрель 2008)
Изображение
Андрей — чудесный светлый малыш. Он очень нуждается в поддержке и любви мамы, которая поможет ему справиться с трудностями.
Возможные формы устройства: Усыновление, Опека (попечительство), Приемная семья
Страничка Андрея http://tver.opekaweb.ru/children.php?ocd=view&id=1740

Вячеслав В. (День рождения: Май 2007)
Изображение
Славик родился здоровым и крепким малышом, но дома ему пришлось несладко, и от стресса развитие приостановилось — но это временно. Говорит мальчик пока только слоги, и это понятно: мешают головные боли. Славик позитивный мальчик — эмоциональный, обожает слушать музыку. Этот ребенок очень нуждается в помощи отзывчивых людей, которые смогут стать ему родными.
Возможные формы устройства: Усыновление, Опека (попечительство), Приемная семья
Страничка Славы http://tver.opekaweb.ru/children.php?ocd=view&id=951
Если Вас заинтересовал ребенок, Вы можете задать вопрос Елене на почту sheba@tm-net.ru
Контакты регоператора:
Центр по централизованному учету детей, оставшихся без попечения родителей, Тверской области

Адрес: 170100, г. Тверь, ул. Вагжанова, 7, каб.307 (левое крыло)

Телефон: 8 (482) 234-33-09 8 (482) 235-77-02

Автор:  imish [ 20 сен 2011, 00:27 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья

Солнечная Полька ищет семью!
Изображение
Увидев жизнерадостную девочку в окружении других детей, не сразу понимаешь, что у малышки синдром Дауна, настолько маленькая Полина заводной, энергичный и общительный ребенок. Вот и воспитатели не перестают удивляться, насколько быстро развивается их любимая Полечка. Поля очень рано научилась ходить, разговаривать, она много играет и общается с другими детьми. Но больше всего на свете Поля любит общаться со взрослыми: она всеми способами старается привлечь внимание своих воспитателей, и очень ревнует когда забота и ласка достаются не ей, а другим ребятам. Но Поля и сама с радостью готова делиться своей любовью и лаской - когда пришло время отправиться спать, она с удовольствием подарила своим новым знакомым воздушные поцелуи и лучезарную улыбку.
Поленька родилась в июне 2007 года.
Родители, посмотрите на эту малышку! Она принесет столько счастья!

Страничка Поли: http://orehovo-zuevo.opekaweb.ru/childr ... iew&id=690
Полю можно удочерить, взять под опеку, патронат или в приемную семью.

Контакты опеки:
Адрес: Московская обл., г. Орехово-Зуево, ул. Пушкина, д. 9.

Тел. 8 (496) 422-09-36, 8 (496) 422-22-61

Отдел устройства детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей
Тел. 8(496) 422-09-36

Отдел защиты прав несовершеннолетних и профилактики социального сиротства и выплат социального характера
Тел. 8 (496) 422-22-61

Проезд: с Курского вокзала до ст. Орехово-Зуево (эл. поезд Петушки, Крутое). Маршрутное такси № 4, 14, 16

Если Вы захотите узнать подробнее о девочке, задавайте вопросы Елене на почту sheba@tm-net.ru

Автор:  Marigel [ 10 май 2012, 18:12 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья

9 Апр 2011
История Светы и Олега
Сложно сказать, о ком эта история - о мальчике с одной рукой или о его маме. Оба - герои, и оба достойны безмерного восхищения и уважения.


Изображение
Моему сыну на днях исполнилось 10 лет. У него левая рука есть только по локоть.

А теперь я перечислю, что он умеет делать:

полностью себя обслуживает (застегивает молнию на куртке, сапогах, пуговицы); стирает свои вещи (если надо); вытирает со стола (обязанность); выжимает тряпку; заправляет пододеяльник; ВЯЖЕТ спицами и крючком (лучше моих дочек в его возрасте!); играет на виброфоне и металлофоне; занимается плаванием в “Олимпийском” и недавно участвовал в первых соревнованиях; играет во дворе в хоккей; катается на коньках; носит мне сумки из магазина… Я не объясняю ему, как что делать, только: “Ты уж как-нибудь приноровись!” - вот он и приноравливается, потому так много сам и умеет.

Олег замечательно скоординирован, прекрасное логическое мышление, много читает, артистичен (это о левом-правом полушарии). Он полностью компенсировался.

Это приемный мальчик, я взяла его три года назад. Так получилось, что тогда я работала в детском доме для умственно-отсталых детей-инвалидов, где он находился. Но было видно, что у Олега интеллект нормальный, хоть и стоял диагноз. С моими двумя дочками (сейчас им 11 и 16) мы думали об усыновлении другого ребенка, но потом оказалось, что Олега должны переводить в другой детский дом (опять для умственно-отсталых), и я за него испугалась, - стало его жалко. Искала, искала ему приемную семью, а потом, когда никто не соглашался, вдруг возник вопрос: “А почему не я?”. Я на месяц затаилась и никому ничего не говорила - принимала решение, «встраивала» его в нашу жизнь. И так как все очень хорошо складывалось, решила его взять.

Изображение
Он был как Маугли - семь лет жизни в соцучреждениях очень тяжело ему дались… Конечно, была явная задержка психического развития, словарный запас как у Эллочки-Людоедочки. Пришлось общаться как с иностранцем. Мне было не до его руки; главное, мозги в порядок привести! В итоге, диагноз “умственная отсталость” у Олега сняли.

Три года прошло. Было, конечно, тяжеловато, но теперь семья приняла жесткую «структуру», дети распределили свои роли, и мы живем с теми же проблемами, что и все многодетные семьи. И сын уже болтает так, что я прошу его иногда помолчать; он настоящий хороший лидер, ребята с удовольствием с ним играют, прислушиваются к нему. Учится Олег во втором классе вальдорфской школы (в Москве, на Серпуховской). Вальдорфская педагогика изначально так сориентирована, что в ней допускается присутствие в классе 5% особых детей - учителя знают, как с ними обращаться. Олег легко туда вписался, к тому же полшколы приходили в тот детский дом, где он раньше жил. В классе его очень любят, мальчишки считают его самым умным. Школа привыкала к нему недели две, а потом, наспрашивавшись и натрогавшись (дети любят потрогать, рассмотреть его ручку), перестали замечать его особенность.

Меня одно время волновало, стоит ли делать протез. В итоге решила, что буду делать только лет в 13-14, “косметику”, и то, если начнутся юношеские комплексы. Мне кажется, протез не дает возможности как следует “примостыриться” и только мешает. Недавно я разговаривала с девчонками-пловчихами (20 и 14 лет, у одной нет кисти, у другой рука такая же, как у Олега), так они обе уверенно сказали, что с ним неудобно. Сами они пользуются протезами только для косметики и советовали мне раньше 13-14 лет ребенка этим не мучить…

Изображение
Конечно, на нас много обращают внимание, реагируют - например, в метро, в поликлинике. Я объяснила детям, что мы теперь как артисты. Ну, что поделаешь? Принимаем как данность. Но тут ведь многое зависит от настроя мамы. Не надо относиться к окружающим, как врагам, лучше быть доброжелательной к людям. Русские ведь жалостливые, у них естественная реакция: “Ой, бедный, чем я могу тебе помочь?” - даже если говорят при этом какие-то другие слова («Что с рукой?» - и смотрят так, как будто это я ему откусила!). Конечно, к этому надо привыкнуть. Иногда я беседую, объясняю, иногда специально забалтываю. А если настроения нет, научилась делать такое лицо, чтоб у людей отпадало желание расспрашивать.

Сыну иногда деньги суют в метро, угощают… Но ведь он сирота; значит, давая ему, люди Богу дают, - я не имею права отказываться. Так что благодарю и сына научила говорить: “Господи, дай этому дяде/этой тете всего самого хорошего!”

Это со взрослыми. А с детьми обычно так: сначала смотрят квадратными глазами, кругами ходят, потом некоторые спрашивают: “Можно потрогать?” - “Да, пожалуйста!” И через полчаса им уже плевать на эту руку, спокойно играют. А если родители шикают: “Не подходи, не спрашивай!” - я сама к ним обращаюсь: “Тебе непонятно, что с его ручкой? Вот, смотри! Он родился такой, понимаешь? Хочешь, можешь пожать ему руку!” - заодно начинаю и про другие инвалидности рассказывать, переключаю: как помогать, если встретишь незрячего, например.

У меня второе высшее образование - специальная психология. Так что моя задача - адаптация инвалидов в общество. Надо, чтобы “обычные” дети умели жить с инвалидами. А что касается сына, мне важны личностные качества, социализация, нравственность моего ребенка, а к любому увечью очень быстро привыкаешь.


http://absinfo.ru/2011/04/09/istoria-svety-i-olega

Сайт "Сквозь пальцы"

Автор:  Marigel [ 22 июн 2012, 20:07 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья

В Свердловской области усыновили мальчишку без ручки и ножки.
Сюжет на ТВ в программе «Нарисованное детство»

http://www.obltv.ru/broadcasting/progra ... -vypusk_5/

Автор:  Marigel [ 18 окт 2012, 15:00 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья

Тема на 7е

Эти дети имеют двигательные нарушения серьезные или не очень, но они так одиноки, они так отзывчивы. Посмотрите на них, вдруг вам захочется познакомиться с кем-то из них...

Андрюша, он почти может все сам, ласковый, мамы плакали, когда он уезжал из больницы в детский дом
Изображение
http://conf.7ya.ru/fulltext-thread.aspx ... &trd=75161

Автор:  Marigel [ 05 ноя 2012, 10:19 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья

Дети за забором.

- Ну что ты такое говоришь?
- Я знаю, что говорю, я дебил, псих, понимаешь?
- Не правда, ты умный, ты хороший человек…
- Ты бумаги мои видела? Так вот, по бумагам я - псих.


Автор приведенных выше строчек уже второй год как пациент психоневрологического интерната для взрослых в Московской области. По документам он умственно-отсталый, необучаемый, апатичный человек, не приспособленный к трудовой деятельности. Вопрос о том, может ли этот юноша жить самостоятельно, дирекцией детского дома даже не поднимался. Его судьбу решили очень быстро, в три этапа: первый - в возрасте 14-ти лет мальчика, который фактически был беспризорником до этого момента, изъяли от пьющих родителей и поместили в коррекционное учебное заведение, в первый класс. Прошло около года, за это время юноша так и не сумел освоить грамоту, и он отправился в детский дом инвалидов. Когда ему исполнилось 18 - в психоневрологический интернат. Я продолжаю поддерживать знакомство с этим мальчиком, знаю его еще с подросткового возраста, довольно близко. Он Его жизнь могла бы сложиться иначе, если бы он встретил на своем пути семью, или опекуна, но не сложилась…

Я несколько лет проработала волонтером в сиротском учреждении для детей с умственной отсталостью. За эти годы из нашего учреждения забрали троих детей. Благодаря тому, что опекуны наших ребят продолжают активно распространять информацию о детях и пиару волонтеров остается надежда, что эти счастливые случаи, когда дети «из-за забора» покинули дом инвалидов и получили шанс жить полной, деятельной жизнью, не будут последними и шанс появится еще у кого-то из наших воспитанников.

Начинать разговор об усыновлении детей из спецучреждений всегда сложно. Мне особенно, потому что я пока не могу личным примером показать, что усыновление ребенка из дома инвалидов далеко не всегда требует от приемных родителей особой жертвенности, чрезмерных душевных и финансовых затрат. Однако, в моем распоряжении опыт приемных семей, принявших к себе бывших воспитанников интерната, беседы с ними, наблюдения за тем как развиваются дети, которые еще вчера считались необучаемыми и отсталыми в домашней обстановке. На основании этого опыта я и позволяю себе говорить.

Безусловно, в одной статье не удастся рассмотреть все аспекты пребывания детей-сирот в домах инвалидов и их семейного устройства. Начать бы хотела с разговора о детях, которые не так часто выходят на передний план в волонтерских и усыновительских обсуждениях, о детях с легкой и умеренной формой умственной отсталости.

Умственная отсталость - одна из основных фобий потенциальных усыновителей. Я довольно часто посещаю форумы состоявшихся и потенциальных усыновителей, там довольно часто появляются сообщения аналогичные следующим: "очень боимся УО", "только не УО", "Боже мой, вдруг УО". Действительно ли умственная отсталость - такой страшный недуг?

Некоторое время назад я задала на нескольких Интернет-ресурсах, посвященных вопросам усыновления, вопрос: Смогли бы вы принять в семью ребенка инвалида. Ответы позволили приблизительно обрисовать список причин, по которым принятие в семью не совсем обычного ребенка принято считать практически невозможным:


1) Огромные деньги уходят на реабилитацию.
2) Ребенок нуждается в постоянном присмотре и опеке.
3) Ребенка негде учить, нужно все время лечить.
4) Ребенок не способен к самостоятельной жизни.
5) Ребенок не сумеет сам себя прокормить и будет пожизненной обузой.
6) Эти дети не могут по-настоящему чувствовать, мыслить, они тупы, они не умеют соображать и ничем не интересуются.

К сожалению, я не обладаю достаточным багажом знаний и опыта, чтобы исчерпывающе прокомментировать каждый из этих пунктов. Я не психиатр и не психолог, не так много примеров, когда дети выходят «оттуда» мне знакомы. Однако на мой небогатый опыт практически полностью опровергает перечисленные выше пункты.

Немного уточню. Из нашего интерната взяли под опеку троих детей. Два мальчика, 13 и 16 лет, находятся в семье чуть меньше года, девочка - 18 лет, 2 года находилась на гостевом режиме, под опекой несколько месяцев. У всех детей стоял диагноз умеренная умственная отсталость. Как минимум у двоих из них он полностью соответствует действительности.

1.Мероприятий, направленных на поддержку и улучшение здоровья ребят потребовался минимум: консультации окулиста и зубного врача, курс массажа от сколиоза, абонетемент в бассейн. У одного из ребят были застарелые простуды (наследство детского дома), эту проблему решил курс физиотерапии в районной поликлинике. Бесплатный. Что касается психического здоровья, то все ребята не пьют никаких таблеток, и, по словам психиатра, не нуждаются в поддержке медицины в данной области.

Почему тогда словосочетание «сирота-инвалид» продолжает ассоциироваться с длительным и дорогостоящим лечением? На мой взгляд, причина в том, что обыватель имеет весьма приблизительное представление о том, какие дети содержатся в таких учреждениях. На слуху обычно оказываются действительно из ряда вон выходящие случаи, как правило, связанные с судьбой совершенно беспомощного ребенка (например, нашумевшая история девочки Кристины). Между тем, значительная часть воспитанников детских домов для умственно-отсталых сирот, физически относительно, или совершенно здоровы, развиты и способны полностью себя обслуживать. Слабость их умственного развития, по сути, не является заболеванием, поэтому лечения не требует.

2. Все три ребенка, взятые под опеку из нашего интерната полностью самостоятельны в быту, свободно передвигаются по городу, делают покупки, ездят на общественном транспорте. Мальчики умеют оплачивать счета, пополнять баланс мобильных телефонов, разбираться в расписании автобусов. Старший мальчик умеет планировать доходы и рассчитывать деньги. Все дети за короткий срок научились минимально готовить и оказывают родителям значительную помощь в ведении домашнего хозяйства, в частности присматривают за младшими членами семьи.

3. Проблема образования - одна из наиболее трудных при воспитании детей с умственной отсталостью. Но она разрешима. По закону все дети РФ имеют право на образование, независимо от их диагноза. Дети с разными степенями умственной отсталости обычно обучаются в коррекционных школах.

Семьи, на опыт которых я опираюсь при написании этой статьи, вплотную столкнулись с проблемой современных коррекционных школ, где ребенку фактически не дают никаких знаний. Тем не менее, в таком крупном мегаполисе как Москва возможность подобрать коррекционную школу существует.

Кроме того, в Столице действует несколько благотворительных образовательных центров, в которых дети могут получить необходимые знания. Достаточно часто учащиеся находят в себе силы освоить с нуля или догнать программу средней школы и получают в итоге среднее образование.

В Москве и области существует несколько профессиональных училищ, готовых принять выпускников коррекционных школ. Для детей, не имеющих школьного аттестата возможностей, безусловно, меньше, но они так же есть. В частности одно из училищ в области готово принять детей, не имеющих школьного аттестата и дать им профессию.

4. В известных мне случаях, принятые в семью сироты с умственной отсталостью за короткий срок полностью овладели большинством социальных навыков. И учитывайте, то эти дети были приняты в семью очень поздно, практически незадолго до выпуска. Все трое не просто способны к самостоятельной жизни, они искренне к ней стремятся. Следует различать самостоятельную жизнь и жизнь в одиночестве. Несомненно, гораздо чаще умственно отсталый ребенок до конца жизни будет связан со своим родителем, но этот факт не закрывает от него возможности вести полноценную жизнь, на равных условиях со здоровыми членами семьи. Возможность сосуществования на равных с прочими членами семьи, возможность вносить свою лепту в общее благосостояние, дает человеку чувство собственного достоинства, собственной «нужности», если хотите. Оно понятно и приятно для любого. Я не знаю, как сложится в дальнейшем жизнь ребят, взятых под опеку из нашего интерната. Кто-то из них, возможно, навсегда останется со своими приемными родителями, кто-то попытается жить самостоятельно, возможно даже завести свою семью. Могу лишь сказать с уверенностью, что тот факт, что они уже сейчас начинают делать первые шаги на пути к самостоятельности.

5. Да, умственно-отсталый ребенок не сможет получить престижную профессию и едва ли сможет хорошо зарабатывать. Но прокормить себя сможет. Умственно-отсталый ребенок может получить специальность швеи, портного, мастера по ремонту обуви, повара, озеленителя-садовника и много других. Так же он может заниматься деятельностью, не требующей квалификации: работать курьером, почтальоном, грузчиком, дворником и так далее. К сожалению, трудоустройство инвалидов в нашей стране развито слабо, но оно возможно. И при поддержки семьи, разумеется, более реально.

6. Первоначальный вариант этой статьи комментирует Ирина Кожухарова, приемная мама из Симферополя. Иногда реально раздражает примитивность ребенка. К этому надо привыкнуть - и расстаться с надеждой на тонкость чувств и восприятия. Все получается как бы очень прямо, без полутонов. Во многом соглашусь с Ириной, тем не менее, рискну утверждать, что далеко не всегда понятия тонкости чувств и восприятия не совместимы с умственной отсталостью. Просто «они» из-за заборов и запоров сиротских учреждений для детей-инвалидов, из своей вынужденной изоляции, воспринимают мир несколько иначе. Это восприятие вряд ли изменится полностью, и до конца жизни такие дети будут казаться несколько ограниченными по сравнению со своими более благополучными сверстниками. Тем не менее, многим из них доступны высокие материи и глубокие чувства.

- Я раньше смерти не боялся, пока думал, что вот мы живем, старые становимся, и все, больше нет ничего. А сейчас боюсь. Иногда ночью просыпаюсь, думаю, я живой еще, или как? И как это вообще будет, умирать. Больно, вот чего боюсь, а потом не знаю. Кто его знает, что там... - это слова юноши, реплики которого я процитировала в начале статьи.

Надеюсь что вышеизложенный текст позволил мне в какой-то мере доказать, что появление в семье ребенка с умственной отсталостью не является из ряда вон выходящим событием, требующим от приемных родителей нечеловеческих душевных и физических усилий и финансовых затрат, привилегией избранных. Отмечу так же, что я опиралась на случаи опеки над взрослыми детьми, находящимися в ситуации, когда большинство возможностей для реабилитации, обучения и развития уже упущены. Если бы они были изъяты из государственного учреждения раньше, то сейчас могли бы похвастаться даже лучшими результатами и, безусловно, имели бы больше возможностей для социализации.


Так почему же детей с умственной отсталостью по-прежнему не спешат принимать в семьи?

Одна из первейших причин, на мой взгляд - неточность и противоречивость сведений о состоянии таких детей. Наш интернат одно время регулярно посещали волонтеры (сейчас руководство лишило их такой возможности). Для всех волонтеров опыт общения с детьми из таких учреждений был в новинку. Больше всего они были поражены тем, насколько развитыми (по сравнению с ожидаемым) оказались эти дети. Адекватность воспитанников, их умение вести беседу, чувство юмора, разнообразие интересов и занятий шли в разрез с представлениями обывателей.

Вторая причина - закрытость учреждений для посторонних визитов. Нам повезло, опекуны, в последствии принявшие в семью детей из нашего интерната, имели возможность познакомиться с ними в неформальной обстановке до того как приняли решение об опеке, и до того как совершили первый визит в опеку и к директору учреждения. Не могу говорить за всю страну, но я столкнулась с тем, что руководители учреждений для сирот-инвалидов склонны любым способом отговаривать потенциальных опекунов от решения принять в семью ребенка. В ход нередко идут угрозы и обыкновенная ложь, которой ребенок предстает безнадежным овощем, или агрессивным исчадием ада. Удостовериться в правомерности подобных утверждений потенциальный родитель обычно не имеет возможности, либо (думаю, это случается чаще) не имеет желания. Органы опеки так же стараются всячески препятствовать семейному устройству воспитанников подобных учреждений. Таким образом, потенциальный родитель не имеет возможности получить сколько-нибудь адекватную информацию о ребенке, и вынужден принимать решение практически в слепую. Это страшно и мало кому доступно. Однако не редко даже при возможности увидеть ребенка, познакомиться с ним, при полной поддержке органов опеки и имея все возможности посвящать ребенку сколько угодно времени и сил, потенциальный родитель все же отказывается принять в семью умственно отсталого ребенка. Почему?

Третья, и (на мой взгляд) одна из главных причин, по которой ребенок с умственной отсталостью лишается возможности жить в семье - стереотипы, в плену которых до сих пор находится большинство потенциальных родителей. Заглянув на форумы для будущих и сегодняшних приемных мам и пап выявить эти стереотипы не сложно. У мальчиков шанс найти семью меньше чем у девочек. Еще меньше - у так называемых национальных детей. Чем старше ребенок - тем ниже его шанс попасть в семью, после десяти лет шансов практически нет. Детей инвалидов устроит в семью только чудо.


Комментирует Сергей, будущий опекун мальчика 12-ти лет из коррекционного детского дома: …родитель берет ребенка "для себя". И ему хочется, чтобы этот ребенок был "как все". Ребенком хочется гордиться, и это нормально. Тем не менее, мне кажется, что ориентация на то чтобы ребенок был «как все» говорит о том, что ребенка берут не для себя, а для окружения. Гордиться можно достижениями, и для кого-то это будет школьный аттестат в 12-ти летнем возрасте, а кто-то в возрасте 16-ти лет, наконец, научится (получит возможность научиться) зажигать газовую плиту и варить макароны. И то и другое - победа, и повод для гордости. Действительно, принять тот факт, что успехи вашего ребенка всегда будут ниже достижений соседского довольно не просто. Здесь нужно раз и навсегда принять ребенка как своего, как данность, в любом виде, с любыми способностями, и гордиться тем, какой он есть. Достаточно сложно, но ведь по сути, так нужно принимать любого ребенка, приемного и родного, здорового и не очень.

Среди усыновителей «не таких» детей так же силен миф, что грамотная реабилитация, постоянные занятия и строгая дисциплина смогут «дотянуть ребенка до нормы», и он станет таким же, как все прочие дети из их круга. Комментирует Ирина Кожухарова: Принимать такого ребенка с надеждой, что любовью все вылечить можно - как это ни странно - часто приводит к разочарованию, прежде всего, в собственных силах "волшебника". Действительно, принимая в семью ребенка (любого), лучше сразу оставить любые ожидания. В случае с ребенком с умственной отсталостью - особенно. Потому как, скорее всего им не суждено оправдаться. Но так ли уж это страшно, как кажется?


Комментирует Сергей: На каком-то этапе мне тоже трудно было понять, зачем берут детей с УО. ЗПР - это ладно, с этим еще что-то можно поделать, а вот УО...

Но потом появился Олежка, и мне стало абсолютно плевать на то, что он, скорее всего, никогда не поступит в институт, и на то, что он вряд ли этого захочет, и на то, что он никогда не станет таким же начитанным, как я, и на многое другое мне стало абсолютно плевать! И дальше я понял, что, если бы рядом с моим домом оказался не обычный ДД, а интернат для умственно отсталых детей, то, наверное, вместо Олежки был бы кто-то с более серьезным диагнозом. Потому что привязываешься-то к человеку, а не к диагнозу.

Последним аргументом «за» от меня будет то, что семейное устройство для ребенка из детского дома инвалидов - единственный шанс на какую бы то ни было биографию. Эта проблема редко обсуждается, но в нашей стране система социальной защиты людей с инвалидностью уместнее бы было назвать системой изоляции. Дети из детских домов для умственно отсталых проживают всю жизнь в закрытых интернатах, перебираясь из детских во взрослые, а оттуда отправляются на кладбище. Семья для них - единственный шанс не на счастливую жизнь, а просто на жизнь, биографию, судьбу.

Да, эта жизнь будет не такой, о которой обычно мечтают родители: аттестат, престижный ВУЗ, хорошая работа, обеспеченное будущее, семья. Возможно, ребенок вырастет дворником, грузчиком, портным, обувщиком или почтальоном.
Будет мало зарабатывать и не сможет поддержать вас в старости. Может быть, он не сумеет завести семью и едва ли сможет повидать мир, и оставить след в истории науки. Но у него будет шанс прожить эту жизнь счастливо и честно.


Автор: Лелюхина Марина

Источник: http://vmeste.pravmir.ru/deti-za-zaborom/

Автор:  Marigel [ 03 июл 2013, 07:00 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья

Оригинал взят у stepina_natalia в "Давайте хотя бы попробуем"

Сегодня собираюсь сделать то, что никогда еще не делала. «Пиарить» ребенка, которому очень нужны родители. Обычно мы наших сложных детей продвигаем только в те семьи, в силах которых мы уверены. Но это, похоже, тот случай, когда нужно объединить многие силы. Иначе мы можем и не успеть.

Изображение
http://www.usynovite.ru/child/?id=12hsi

Кристина – растет в далеком, тьмутараканском интернате для детей-инвалидов. Впрочем, даже если бы она росла в продвинутом московском, судьба ее была предрешена самой системой общественного призрения. Кристина – заложница чудовищной системы, в которой нет места детям-сиротам с тяжелой соматикой и сохранным интеллектом, и поэтому все дети, имеющие инвалидность, мешающую перспективам самостоятельного проживания, в качестве «бонуса» получают диагноз «умственная отсталость», позволяющий перемещать их из интерната в интернат. У Кристины проблемы опорно-двигательного аппарата, она не может ходить. В своем интернате она живет в одном отделении с лежачими детьми с глубокой умственной отсталостью. У девочки нет проблем с интеллектом (подозреваем, что он выше среднего, раз ей удалось сохранить его в таких условиях), но в этом интернате в отделениях с более сохранными детьми не работают с колясочниками. Да и не нужно ей в другие отделения. Ей бы вообще к «нормальным» детям, туда, где есть возможность развиваться, учиться, взрослеть.

Кристине всего 7 лет. Сейчас она находится в одном из московских реабилитационных центров. За эти 4 месяца она почти научилась читать, у нее значительно улучшилась речь, она контактна и активна в общении, у нее взгляд разумного человека. Ей бы маму и папу, и в этом году пойти в школу, она хочет учиться. Но если мы ничего не сможем сделать, в октябре Кристина вернется в свой интернат на пожизненное сосуществование с глубоко больными людьми. У нее не будет ни школы, ни друзей, ни перспектив.
Я видела в декабре прошлого года этот интернат, у тамошних детей нет будущего, кроме следующих интернатов. Я видела там эту девочку, уже тогда ее невыносимо было видеть в таком окружении. Я вижу этого ребенка сейчас – динамика колоссальная. Ей совершенно незачем возвращаться туда, куда она должна вернуться.

Давайте хотя бы попробуем. Просьба о максимальном перепосте.
Подробности и более конкретная информация по мэйлу:
osobie-deti@list.ru

Передаю рассказ о Кристине от одного из волонтеров реабилитационного центра:

КРИСТАЛЛИК РАДОСТИ
На окраине Москвы в нашем Домике надежды недавно поселилась маленькая фея. Это девочка по имени Кристина – с доброй и нежной душой. Чистый как слеза Кристаллик с твёрдым характером.
Ей всего 7, но жизнь не баловала её. Предательство, детский дом, тяжёлая болезнь – Кристина никогда не сможет ходить. Но девочка не ожесточилась. Она как волшебный кристаллик отражает свет и радость. Там, где Кристина, там всегда хорошее настроение, улыбка, шутки. Каждое утро девочка радостно приветствует всех обитателей дома, интересуется здоровьем, за столом пожелает приятного аппетита, всегда благодарит за любую помощь, хотя старается справляться самостоятельно. У Кристинки сильный характер, она не капризничает, усердно выполняет все задания. Порой бывает упряма, но если не права, всегда попросит прощения. Девочка с удовольствием учится. Знает все буквы, считает, читает стихи, поет песенки.
Наш Кристаллик радости ждёт чуда – добрых и ласковых маму и папу, которым она будет дарить любовь и улыбки.

http://www.usynovite.ru/child/?id=12hsi

http://stepina-natalia.livejournal.com/39390.html

Автор:  Многодетка [ 08 дек 2013, 22:31 ]
Заголовок сообщения:  Не такие как все и им очень нужны папа и мама!

Давно хотела завести такую тему. Всё не решалась. Хотя понимала, что надо.

Часто люди хотят взять маленького, да здоровенького, да чтобы на папу с мамой похож был. Да и органы опеки и региональный оператор сами предлагают кого поздоровее. Это всё замечательно, но другие детки с проблемами, причём вполне решаемыми и не такими уж и страшными остаются в системе... Многим из них грозит в системе коррекционный дд или дди в Екатериновке. Или в обычном дд они большую часть времени проводят в больнице. Будь они в семье - многое было бы легче, когда тебя любят и заботятся то что-то уходит, а с чем-то надо жить.

Короче, предлагаю здесь выкладывать фотографии детей из ФБД с особенностями. Или кого вы знаете или у кого проблема видна на фотографии в базе. Ведь у многих на фото ничего не видно. Многие дети при этом с сохранным интеллектом.



для чего именно так? Если хотябы кто-то увидит хоть одного малыша и возьмёт - будет замечательно. Да, есть ветки о детях разных городов, но особые детки там теряются. А в опеке или у рег.оператора тоже не так просто иногда узнать - они предлагают кого поздоровее.

Автор:  Marigel [ 08 дек 2013, 22:33 ]
Заголовок сообщения:  Re: Не такие как все и им очень нужны папа и мама!

Многодетка
Есть такая тема, правда давно не поднималась. Сейчас с ней сообщение объединю.
Я думаю, в таком случае не так важно разделение по городам и регионам.

Автор:  Многодетка [ 08 дек 2013, 22:35 ]
Заголовок сообщения:  Re: Не такие как все и им очень нужны папа и мама!

И так первый ребёнок. Где он я не знаю, каждый раз как вижу его в базе данных - сердце сжимается... В системе ему врядли сделают даже операцию, как не сделали Соне.....
И так, Григорий С. декабрь 2011года http://www.usynovite.ru/child/?id=93aeg-12gf



Григорий С.
Изображение
№ 93aeg-12gf
Приморский край
Есть братья или сестры
Возможные формы устройства: усыновление, опека
Мальчик родился в декабре 2011
Глаза голубой
Волосы светло-русые
Характер спокойный, добрый, контактный
http://www.usynovite.ru/child/?id=93aeg-12gf

Сайт о лечении расщелин: http://www.vasha-nadezhda.ru/

Тема на владмаме "Мамы "зайчат", давайте общаться!" Мамы "зайчат", давайте общаться!


Добавлено спустя 2 минуты 44 секунды:
Re: Особым детям нужна семья
Marigel
не скажите... Я предлагаю именно по Приморью оставить. По России это затеряется, как уже было.
Потом лично я например в другой регион за ребёнком не поеду без большой нужды, в своём регионе детей много. А увидев у себя в крае спокойно могла бы взять, и надеюсь обязательно возьму, только позже.

Автор:  интересуюсь [ 08 дек 2013, 22:39 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья

Соня будет моя.... я робко, тихо в это верю...боюсь упустить этот шанс

Автор:  Marigel [ 08 дек 2013, 22:44 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья - Приморье и другие регионы

Многодетка писал(а):
По России это затеряется, как уже было.


Не затеряется, тут пока всего одна страница.

И материалы об усыновлении особых детей сюда же буду добавлять.

Вот о Кристине из июльского сообщения есть хорошие новости.
1 ноября 2013
"Один-ноль в нашу пользу! )))))
Для тех, кто следит за судьбой Кристины.
http://stepina-natalia.livejournal.com/39390.html
Девочка уехала домой!!!! Это такое счастье – знать, что ребенок, который был обречен системой тихо гнить в далеком интернате, будет иметь дом, семью, маму, школу, обычную детскую жизнь, будущее. Не верьте, когда говорят, что чудес не бывает! Спасибо всем, кто принял участие, кто делал перепосты и писал письма. Теперь уже трудно выстроить цепочку, которая донесла информацию о будущей дочке до ее сегодняшней мамы. Значит, все участвующие как-то да помогли.
А Кристине наше участие еще долго будет не лишним. Медицинских проблем у ребенка по-прежнему много, а новая семья ее из обычного российского провинциального города, даже не из столицы. Так что думаю, мы им еще пригодимся) Но это на будущее, а пока можно порадоваться. Не так часто нам это достается."
http://stepina-natalia.livejournal.com/39832.html


22 ноя, 2013 at 10:38 AM
Уважаемые коллеги, друзья и все, кто следит за судьбой Кристины.
http://stepina-natalia.livejournal.com/39832.html
С разрешения новой семьи девочки начинаю публиковать письма о первых днях ребенка дома.
Отдельная просьба ко всем, кто знает историю Кристины – не обсуждать ее прошлое в комментариях и перепостах.
Письмо № 1:
У нас все хорошо.
В жизненный ритм вошли, сориентировались, как, что и когда делать (вертикализатор 2 раза в день, массаж, умывание и подмывание, и др. процедуры).
Кристинка рада ну ооочень. Каждые несколько минут повторяет слово «мама», просто так уже, чтоб звучало и откликались. Обнимается, целует без конца, ни на минуту отпускать не хочет, задает уточняющие вопросы: "а ты всегда будешь моей мамой?".
Ну в общем, нужно ребенку в новой жизни сориентироваться, что она очень активно делает. Это мой дом, мои игрушки, все комнаты мои, ем, когда хочется, это мои братья и сестры, тетя, бабушка и т.д
Осваивает правила дорожного движения внутри семьи )))
Будем потихоньку начинать заниматься, пока желание есть у Кристины.
Сейчас играет с братьями-сестрами, собаками, смотрит мультики, ходит в вертикализаторе.
Надо сказать грандиозное спасибо реабилитационному центру за вертикализатор, это огромная сила, потому что, когда она в нем ходит, все органы начинают работать нормально. Не нужно никаких катетеров, клизм и дюфалаков, также не нужно сходить с ума насчет ручного выдавливания мочи. Радуемся какашечкам и полному памперсу.
Ищу хорошего педиатра (как мне врачи сказали: найдете хорошего педиатра - это золото - направит вас везде, куда надо), хочется пообщаться с ортопедом, окулистом, нейрохирургом. Будем приглашать массажистку (у меня есть одна знакомая очень хороший массажист), разрабатывать кровообращение в ножках, а то она сама горячая, а ноги ледяные, их кутаем в колготки-штаны-носки.
А так у нас все хорошо. Привыкаем, адаптируемся, радуемся.
Я не представляю, как ей было тяжело без движения, потому что она очень живая, очень активная. Она и на коляске с Никитой (это мой племянник) в футбол и в догонялки по дому играет, и в вертикализаторе, и ползает почище некоторых брейк-данс танцоров. Она не просто ползает (причем она это любит), она крутится, переворачивается и т.д Никита рядом с ней начинает танцевать брейк.
В интернате она просто с кровати спрыгивала, поэтому множественные переломы ног и бедер.
С племяшками моими очень сдружилась, они друг за друга сейчас горой.

Фотографии сделаю получше, пришлю обязательно.

Сильным переживание было, когда мы ее забирали, мальчик в ее комнате расплакался громко: а почему вы меня не забираете, возьмите меня тоже, я хороший!
Сестра моя ушла тогда рыдать в коридор...
(продолжение, надеюсь, следует)
http://stepina-natalia.livejournal.com/40000.html

Автор:  Многодетка [ 08 дек 2013, 22:47 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья - Приморье и другие регионы

Всё же очень прошу тему про деток Приморья отделить. Так меньше вероятности что затеряется. Прошу очень писать тех, кто сам брал ребёнка и видел ребёнка которого сам не взял или просто узнал. И не только с тяжёлыми патологиями. Те же сахарный и несахарный диабет, эпилепсия, ВПР внутренних органов, генетические болячки. Их не видно на фото, многие боятся этого, а на самом деле выясняется, что всё не так страшно.

Автор:  Marigel [ 08 дек 2013, 22:48 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья - Приморье и другие регионы

Многодетка писал(а):
не могу фото вставить.. как сделать?


Нужно вставлять не адрес страницы, а адрес самой фотографии. Чтобы его узнать, нужно щелкнуть на фотографии правой кнопкой мыши и выбрать "Копировать адрес изображения" (это у меня в опере такая команда, в другие броузерах другая).
У Гриши такой адрес фото получился http://www.usynovite.ru/photos/93/93aeg-12gf.jpg

адрес фото заканчивается на .jpg

Добавлено спустя 1 минуту 21 секунду:
Многодетка писал(а):
Те же сахарный и несахарный диабет, эпилепсия, ВПР внутренних органов, генетические болячки.


Но разглашать диагнозы нельзя. Мы можем максимум писать то, что есть в открытых источниках. Были статьи о детях с диабетом.

Автор:  Многодетка [ 08 дек 2013, 22:52 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья - Приморье и другие регионы

Marigel писал(а):
Но разглашать диагнозы нельзя. Мы можем максимум писать то, что есть в открытых источниках. Были статьи о детях с диабетом.



ИМХО - если это поможет хотябы одному ребёнку обрести семью - то можно. Кое какие фотографии хотела вставить я, о ком я знаю лично. Можно так - кто заинтересуется - пусть мне в личку пишет что за проблема. Я скажу.

Добавлено спустя 38 секунд:
спасибо за совет с фотками :smu:sche_nie:

Автор:  Marigel [ 08 дек 2013, 22:55 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья - Приморье и другие регионы

Многодетка
Нет, форум владмама нарушать закон не может. И мои обязанности - следить и за этим тоже.
Можно давать анкеты и писать заинтересовавшимся в личку.

Можно писать о диагнозах и лечении без привязки к конкретному ребенку.

Автор:  Многодетка [ 08 дек 2013, 22:59 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья - Приморье и другие регионы

Marigel
хорошо! :smu:sche_nie:

Автор:  Marigel [ 08 дек 2013, 23:10 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья - Приморье и другие регионы

В сообщение про Гришу добавила ссылки:
Сайт о лечении расщелин: http://www.vasha-nadezhda.ru/

Тема на владмаме "Мамы "зайчат", давайте общаться!" Мамы "зайчат", давайте общаться! , в которой можно посоветоваться.

Автор:  Rav-vl [ 08 дек 2013, 23:45 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья - Приморье и другие регионы

Дети из Кировской области, СРОЧНО ищем семью! Это заголовок истории Андрея М.

"Андрея забрали из семьи не так давно, в детском доме он новичок. Попав в детский дом, Андрей сломал ногу, а, когда его обследовали хирурги, оказалось, что у мальчика сложное заболевание, при котором кости становятся хрупкими и ломкими. "

Про мальчика много и подробно написано, умственно всё в порядке (судя по описанию, развит по возрасту), Андрюша подвижен, как и все дети его возраста, но есть проблемы с физическим здоровьем, при этом есть шансы на полное выздоровление!

Подробнее читайте по ссылке, есть с десяток фото, красивый мальчик, посмотрите, возможно это Ваш...
http://www.u-mama.ru/forum/waiting-baby ... 701/2.html

Изображение

Автор:  ОлечкаКсюша [ 08 дек 2013, 23:47 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья - Приморье и другие регионы

какая трогательная и разрывающая сердце тема... :ny_tik: дай Бог этим деткам обрести семью..

Автор:  Marigel [ 10 дек 2013, 20:12 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья - Приморье и другие регионы

Право на счастье: зачем усыновляют детей с инвалидностью
3.12.2013

О том, что движет людьми, которые решаются взять в семью ребенка с инвалидностью, какой поддержки им не хватает и с какой целью берут на воспитание особых детей, специальному корреспонденту РИА Новости Инне Финочке рассказала Лариса Тамосина — приемная мама шестилетнего Харитона.
Изображение
http://ria.ru/disabled_deti/20131203/981371098.html

Автор:  Многодетка [ 17 дек 2013, 21:17 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья - Приморье и другие регионы

Вика в семье!!!

Добавлено спустя 5 минут 22 секунды:
хороший фильм http://www.youtube.com/watch?v=aHF_Rj4SOt8#t=630

Добавлено спустя 5 минут 19 секунд:
часто почитываю этот блог. Для оптимизма - http://life-trip.ru/ya-osobennaya-nestandartnaya-mama/

Автор:  ОнрА [ 21 дек 2013, 06:39 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья - Приморье и другие регионы

Marigel
Многодетка
Девочки , подскажите пожалуйста, можно как - нибудь посодействовать в проведении операции ребенку ( Грише), не усыновляя ? Свозить на операцию, собрать все документы и т. Д? Или это невозможно?

Автор:  Marigel [ 21 дек 2013, 18:06 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья - Приморье и другие регионы

ОнрА
Это от позиции главрача зависит. Он государственный опекун ребенка, и сам все решает - принимать помощь или считать, что и так все хорошо и все что нужно, делается.

Смотрю, Елена fenechka-k сначала организовала операции Тане, потом решила ее усыновить: http://fenechka-k.livejournal.com/19288.html

Пробовала она помочь Соне из Приморья с операцией, говорят - помощь не нужна, все делается:
Операция для Софьи Г.

Для Кати С. долго волонтеры с ее рождения добивались операции в Москве, но так и не получилось, сделали в Приморье с опозданием http://primorsky.regoperator.ru/anketa/ ... na_s_1086/ Вроде еще пластику после 14-лет должны делать.

Можно не усыновлять, а оформить опеку.

Автор:  Многодетка [ 25 дек 2013, 18:19 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья - Приморье и другие регионы

Marigel
Кате С. Сделали кучу операций благодаря пробивности врача Центра материнства и детства, которой она очень понравилась..... Ребёнка с кучей пороков отказывались наотрез оперировать.... :sh_ok:

Добавлено спустя 2 минуты 33 секунды:
Вот Катюша
http://www.usynovite.ru/child/?id=93aeg-13vde

Добавлено спустя 2 минуты 3 секунды:
Изображение

Добавлено спустя 22 секунды:
Екатерина С.

№ 93aeg-13vde


Приморский край


Братьев и сестер нет

Возможные формы устройства:
усыновление, опека


Девочка родилась в августе 2005

Глаза серый

Волосы светло-русые

Характер веселый

Куда обращаться

Добавлено спустя 3 минуты 5 секунд:
Девчушке с самого начала в жизни не повезло. Взрослые просто решили с самого начала выкинуть её из своей жизни. Органы опеки как бы в насмешку над бедным ребёнком придумали ей фамилию, как им казалось по внешности, а вообще-то говоря издевательскую. Операции в основном все сделаны. Осталось немного. Девочка умненькая и интеллект у неё сохранный, Она ходит и бегает.

Диагнозы и методы лечения могу написать в личку.

Автор:  Marigel [ 25 дек 2013, 18:35 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья - Приморье и другие регионы

Многодетка писал(а):
Сделали кучу операций благодаря пробивности врача Центра материнства и детства, которой она очень понравилась..... Ребёнка с кучей пороков отказывались наотрез оперировать....


Смотрю, у каждого своя версия.
В Доме ребенка мне говорили, что ее несколько раз привозили на операции в ЦМиД, а их отправляли обратно "из-за насморка" и прочих медотводов.
Вытащить тему о Кате из архива, что ли. Правда, это уже ничего не изменит.
В Москве в РДКБ сначала не брались оперировать из-за низкого веса. Но в НПЦ в Москве ее брали, если Дом ребенка согласился бы ее отправить. Волонтеры были готовы оплатить проезд. Но ничего тогда за 2005-2008й годы не сдвинулось.

Автор:  интересуюсь [ 25 дек 2013, 18:36 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья - Приморье и другие регионы

Многодетка писал(а):
Девочка умненькая и интеллект у неё сохранный


Зайчатки вообще отличаются умом и сообразительностью. у них есть некоторое отставание и недоразвитие речи, но при этом очень умненькие, в чем то даже обгоняют сверстников (в координации движений, например). Кате бы хорошего хирурга...

Автор:  Многодетка [ 25 дек 2013, 18:59 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья - Приморье и другие регионы

Marigel
Я слышала от врача, которая не раз её оперировала. Она сильно ругалась на дом ребёнка, который не даёт добро

Добавлено спустя 42 секунды:
Причём врач очень хорошая и для таких деток всё делает

Автор:  интересуюсь [ 25 дек 2013, 19:08 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья - Приморье и другие регионы

Многодетка

Перлова?

Автор:  Многодетка [ 25 дек 2013, 19:08 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья - Приморье и другие регионы

интересуюсь
:smu:sche_nie:

Добавлено спустя 40 секунд:
интересуюсь
И её помощница. У Катюшки не одна проблема

Автор:  интересуюсь [ 25 дек 2013, 19:11 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья - Приморье и другие регионы

Многодетка

понятно...
хорошая она бабушка, добрая, но... тут видимо еще дар нужен... :ny_tik:

Автор:  Многодетка [ 25 дек 2013, 19:16 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья - Приморье и другие регионы

интересуюсь писал(а):
тут видимо еще дар нужен...

да уж... дар договариваться с начальством, которое ничё делать не хочет

Автор:  Rav-vl [ 26 дек 2013, 21:50 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья - Приморье и другие регионы

Rav-vl писал(а):
Дети из Кировской области, СРОЧНО ищем семью! Это заголовок истории Андрея М.

"Андрея забрали из семьи не так давно, в детском доме он новичок. Попав в детский дом, Андрей сломал ногу, а, когда его обследовали хирурги, оказалось, что у мальчика сложное заболевание, при котором кости становятся хрупкими и ломкими. "

Про мальчика много и подробно написано, умственно всё в порядке (судя по описанию, развит по возрасту), Андрюша подвижен, как и все дети его возраста, но есть проблемы с физическим здоровьем, при этом есть шансы на полное выздоровление!

Подробнее читайте по ссылке, есть с десяток фото, красивый мальчик, посмотрите, возможно это Ваш...
http://www.u-mama.ru/forum/waiting-baby ... 701/2.html


Андрюша обрел СЕМЬЮ!!! :bra_vo:

Автор:  Многодетка [ 27 дек 2013, 11:20 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья - Приморье и другие регионы

Rav-vl
:co_ol: :co_ol: :co_ol: :co_ol: :co_ol: :co_ol: :ya_hoo_oo: :ya_hoo_oo: :ya_hoo_oo: :ya_hoo_oo: :ya_hoo_oo: :ya_hoo_oo: :ya_hoo_oo: :ya_hoo_oo: :ya_hoo_oo: :ya_hoo_oo: :ya_hoo_oo: :ya_hoo_oo: :ya_hoo_oo: :ya_hoo_oo: :ya_hoo_oo: :ya_hoo_oo: :ya_hoo_oo: :ya_hoo_oo: :ya_hoo_oo: :ki_ss:

Автор:  Marigel [ 19 янв 2014, 15:46 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья - Приморье и другие регионы

Напомню - на владмаме есть тема Натальи Клименко, приемной мамы детей с синдромом Дауна:
Особые приемные дети. Семья Натальи Клименко

Я туда недавно добавляла ссылку об еще одной семье:
Marigel писал(а):
Дневник мамы, у которой полгода назад появилась приемная дочка.
Изображение
Вера.
Третий ребенок в семье.
У Веры синдром Дауна.
http://liliputly.livejournal.com/


Из этого дневника:
Щемящее...
16 янв, 2014
Я, по-моему, тут этого не писала...
Но не рассказать об этом просто невозможно, до сих пор, вспоминая, начинаю плакать.
В один из первых дней дома, когда я только-только Веру узнавала, и понятия не имела какая она...Ну и, чего греха таить, я была почти уверена, что она практически бессмысленная зверушка...И вот мы сидим рядом на кухне, и Вера чего-то лопочет-лопочет, а у меня уже давно уши в трубочку завернулись от попыток ее понять, и я просто поддакиваю, попивая чаек:
-Угу, Вера;
-Да, моя хорошая;
-Конечно...
Ну и в этом духе.
И вдруг Вера замолкает, поворачивает мое лицо руками к себе,и, с огромным трудом, четко выговаривает:
-Не по-ни-ма-ешь?
У меня от ужаса горло перехватывает.
-Нет,-говорю,-прости. Очень стараюсь,но почти ничего...
Вера машет на меня рукой и отворачивается...
http://liliputly.livejournal.com/27630.html

Автор:  Многодетка [ 11 мар 2014, 21:59 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья - Приморье и другие регионы

[


ВИКА В СЕМЬЕ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ЕЩЁ БАЗУ ОБНОВИТЬ НЕ УСПЕЛИ! УРА!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Автор:  We can [ 21 мар 2014, 00:20 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья - Приморье и другие регионы

Многодетка
Многодетка писал(а):
Добавлено спустя 5 минут 22 секунды:
хороший фильм http://www.youtube.com/watch?v=aHF_Rj4SOt8#t=630


Фильм и блог -супер! :co_ol:


Андрюше и Викуле и их семьям - счастья!!! :son-ce: :son-ce: :son-ce:

Автор:  Sakura80 [ 21 мар 2014, 00:47 ]
Заголовок сообщения:  Re: Не такие как все и им очень нужны папа и мама!

Многодетка писал(а) 08 дек 2013, 22:38:
И так первый ребёнок. Где он я не знаю, каждый раз как вижу его в базе данных - сердце сжимается... В системе ему врядли сделают даже операцию, как не сделали Соне.....
И так, Григорий С. декабрь 2011года http://www.usynovite.ru/child/?id=93aeg-12gf



Григорий С.
Изображение
№ 93aeg-12gf
Приморский край
Есть братья или сестры
Возможные формы устройства: усыновление, опека
Мальчик родился в декабре 2011
Глаза голубой
Волосы светло-русые
Характер спокойный, добрый, контактный


А куда обратиться, чтоб профинансировать операцию? Мальчику третий год, сколько он так ходить будет?

Автор:  Многодетка [ 04 апр 2014, 21:57 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья - Приморье и другие регионы

на девочку подписано согласие, скоро она будет в семье

Автор:  Marigel [ 18 май 2014, 16:16 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья - Приморье и другие регионы

Петр и Ольга Свешниковы: Очень счастливая жизнь
Изображение
Петр и Ольга узнали, что у них будет ребенок 'в возрасте'. Это оказался мальчик Алеша, имеющий в своем послужном списке единственную 'заслугу'— мышечная дистрофия Дюшена. Болезнь, от которой врачи не нашли лечения. Ни в одной стране мира.
* Дополнение от 30.12.2013. В семье Свешниковых появилась усыновленная девочка Даша с синдромом Дауна
Источник: http://www.pravmir.ru/petr-i-olga-svesh ... aya-zhizn/

Добавлено спустя 5 минут 48 секунд:
Об этой же семье: http://lifenews.ru/news/133328

Автор:  Marigel [ 12 июн 2014, 11:36 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья - Приморье и другие регионы

Из журнала приемной мамы Веры, девочки с СД

Толерантность. Текст Марии Перегудовой. Очень все в точку.
11 июн, 2014

Добавлено спустя 4 минуты 14 секунд:
http://liliputly.livejournal.com/59534.html

Автор:  Sakura80 [ 17 июн 2014, 21:24 ]
Заголовок сообщения:  Re: Не такие как все и им очень нужны папа и мама!

Sakura80 писал(а) 21 мар 2014, 00:47:
Многодетка писал(а) 08 дек 2013, 22:38:
И так первый ребёнок. Где он я не знаю, каждый раз как вижу его в базе данных - сердце сжимается... В системе ему врядли сделают даже операцию, как не сделали Соне.....
И так, Григорий С. декабрь 2011года http://www.usynovite.ru/child/?id=93aeg-12gf



Григорий С.
Изображение
№ 93aeg-12gf
Приморский край
Есть братья или сестры
Возможные формы устройства: усыновление, опека
Мальчик родился в декабре 2011
Глаза голубой
Волосы светло-русые
Характер спокойный, добрый, контактный


А куда обратиться, чтоб профинансировать операцию? Мальчику третий год, сколько он так ходить будет?

Сама отвечу, писала я обращения и потом жалобу, на отсутствие ответа и получила ответ, что мальчику проведена 1я операция, второй этап планируется провести в августе-сентябре 2014г

Автор:  Многодетка [ 17 июн 2014, 22:40 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья - Приморье и другие регионы

Sakura80 писал(а) 17 июн 2014, 21:24:
Сама отвечу, писала я обращения и потом жалобу, на отсутствие ответа и получила ответ, что мальчику проведена 1я операция, второй этап планируется провести в августе-сентябре 2014г


ну-ную...

Автор:  Sakura80 [ 18 июн 2014, 00:43 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья - Приморье и другие регионы

Многодетка писал(а) 17 июн 2014, 22:40:
Sakura80 писал(а) 17 июн 2014, 21:24:
Сама отвечу, писала я обращения и потом жалобу, на отсутствие ответа и получила ответ, что мальчику проведена 1я операция, второй этап планируется провести в августе-сентябре 2014г


ну-ную...

это что означает?

Автор:  интересуюсь [ 19 июн 2014, 09:28 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья - Приморье и другие регионы

Sakura80 писал(а) 17 июн 2014, 21:24:
мальчику проведена 1я операция, второй этап планируется провести в августе-сентябре 2014г


будем надеяться что проведена и проведена лучше, чем у Софьи. Сонечке в рот я заглядывала, ни каких там следов операции не наблюдается. если и делали что то, то швы разошлись полностью.

Добавлено спустя 2 минуты 32 секунды:
кстати, кто теперь их оперирует? видела Перлову на днях, говорит больше по квотам операции не делает, только платно. к кому теперь дети попадают? к Романчуку?

Автор:  Marigel [ 19 июн 2014, 20:32 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья - Приморье и другие регионы

Напомню еще про одну девочку, Элю из Уссурийска, с патологией ручек:

Изображение
Эльвира Ф.
№ 93aeg-4kvd
Братьев и сестер нет
Возможные формы устройства: усыновление, опека, приемная семья
Девочка родилась в апреле 2011
http://www.usynovite.ru/child/?id=93aeg-4kvd

16 октября 2013
Эля, как никто, нуждается в заботливой маме (видео)
Изображение
Маленькой Эле нужны забота и внимание близких людей. Девочка необычная, а потому у нее не велики шансы обрести маму и папу. А может быть, как раз наоборот.
Эля – маленькая хрупкая дюймовочка. У малышки ручки не как у всех, но Элечка не унывает и учится быть самостоятельной. В группе Эля - одна из самых активных и жизнерадостных малышей. Девочка очень любит взобраться повыше, например, на горку и наблюдать за другими детьми, а потом весело скатываться вниз.
Татьяна Старостина, воспитатель: "Эля милая, добрая, ласковая девочка. Любит играть с детьми, любит общаться со взрослыми. Несмотря на свои ограниченные возможности, она умеет самостоятельно есть, крепко держит ложку. Ходит, бегает, прыгает".
Не капризная, с легким характером, волшебная девочка терпеливо ждет заботливых маму и папу, чтобы расти быстрее и, конечно, радовать своими маленькими подвигами дорогих родителей.
По вопросам семейного устройства обращаться в отдел опеки и попечительства нашего города, который находится по адресу: г. Уссурийск, улица Некрасова, 66, кабинет 301 или по телефону: 8 (4234) 32-35-36.
Алла Хрулёва


http://telemiks.tv/news/24411

Тема про Элю с полезной информацией: Помогите узнать из какого именно дет. дома ребёнок!!!

Marigel писал(а) 08 ноя 2013, 21:39:
Сообщение от Klukva Severnai из фонда "Волонтеры в помощь детям-сиротам":"Готова помочь будущим приемным родителям с проведением консультаций, оформлением квоты на ВМП и оплатой авиабилетов до Приморского края и обратно, если будет взято направление у федерального оператора в Москве на знакомство с Эльвирой." http://otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=22872

Автор:  Многодетка [ 19 июн 2014, 21:39 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья - Приморье и другие регионы

интересуюсь
Романчук я слышала тоже особо не делает.... Про Гришу слышала, что ему ничего не сделали. А операции - да, только платные.

Автор:  Sakura80 [ 19 июн 2014, 23:50 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья - Приморье и другие регионы

это уже ответ на жалобу о бездействии
Вложение:
18 - 1458 Капран.pdf [20.68 КБ]
Скачиваний: 22

Автор:  Marigel [ 21 июн 2014, 00:27 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья - Приморье и другие регионы

Максим и Лариса
Еще три года назад Макс был полностью обездвижен. А недавно он пошел - с помощью аппаратов. Такие чудеса происходят с детьми, когда они в семье.

Лариса — волонтер нашего фонда, и с Максом познакомилась и подружилась в одной из московских больниц, где он проходил лечение. Ему предстояла серьезная операция на стопы и длительный период восстановления. Родителей у мальчика не было, ноги не ходили, руки не поднимались. Диагноз — артрогрипоз. Но Максим ничего не знал об этом и улыбался.
Лариса пыталась навещать Максима в интернате, но ее не пустили. И она решила оформить опеку. За восемь месяцев хождения по инстанциям Лариса добилась для Максима только гостевого режима. Через два месяца он был заменен на постоянный. Максим обрел свой дом.
Первым домашним фотографиям Максима радовался весь фонд. Вот Макс в ванной, жмурится, чтобы мыло не попало в глаза. Вот он "гуляет" на улице. Его счастливая улыбка лучше всяких слов говорит о том, как ему живется дома, — в его очень маленькой, но настоящей семье.
Фонд оплачивает услуги круглосуточной няни, без которой Максим не может обходиться, и эта финансовая поддержка позволяет Ларисе заработанные ею деньги направлять на лечение Макса. Платить психологу, массажисту и педагогу: Максим "ходит" в первый класс. Школа общеобразовательная, для детей с задержкой психического развития и логопедическими проблемами, обучение домашнее. Пишет Максим ручкой, которую держит во рту. И рисует — так же.

Помочь Максу и Ларисе (указать в назначении платежа и отправить на finans@otkazniki точка ру— "Благотворительное пожертвование. Близкие люди. Максим П., 2002 г.р.")

Задолженность по оплате няни составляет 140 тысяч рублей.
http://otkazniki.livejournal.com/379183.html


Весь раздел "Близкие люди", в том числе с темой с фотографиями Максима и Ларисы:
http://otkazniki.ru/forum/index.php?showforum=520

Автор:  Marigel [ 27 июн 2014, 15:16 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья - Приморье и другие регионы

На 7е тема
Принять в семью ребенка-колясочника как оно? (в Москве)
http://conf.7ya.ru/fulltext-thread.aspx ... &trd=87466

В комментариях пишет Ольга Оводова:
Я мама колясочницы уже три дня :)
Изображение
http://olga-ovodova.livejournal.com/452984.html

И еще некоторые записи в ее журнале за последнее время:
http://olga-ovodova.livejournal.com/

У Ольги Варвара - третий приемный ребенок.
Про старшего она писала еще давно - как переводила его из коррекционного детского дома в обычную школу:
Можно ли дурачку стать Иванушкой
http://www.notabene.ru/roo_i-man/ivanushka.html
Сергею теперь 19 лет.

В феврале еще вышло интервью Ольги, как она забирала из детского дома Арину:
«Чувство, что ребенок с твоей помощью меняется, очень поддерживает»
http://changeonelife.ru/2014/02/14/ol-g ... erzhivaet/

Автор:  Marigel [ 27 июн 2014, 15:24 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья - Приморье и другие регионы

Ольга у себя в журнале упомянула Ника Вуйчича:

Природа дала ему лишь жажду жизни, в которой он смог найти радость для себя и своей семьи


http://www.1tv.ru/news/world/230810
Смотрите на звезды, а не под ноги… Нобелевский лауреат Стивен Хокинг выступил с лекцией о том, что людям нужно срочно колонизировать иные миры. Поскольку этой планете осталось жить тысячу лет.


Смотрите на звезды, а не под ноги… Нобелевский лауреат Стивен Хокинг выступил с лекцией о том, что людям нужно срочно колонизировать иные миры. Поскольку этой планете осталось жить тысячу лет.

Каждое выступление Хокинга - сенсация. И не только потому, что его считают одним из умнейших людей планеты. 50 лет он общается с миром лишь через компьютер, который моделирует его голос. 50 лет борьбы с болезнью, полностью отнявшей у него возможность двигаться.

И это не помешало ему писать мировые бестселлеры, сниматься в кино и побывать в невесомости. Идею всей жизни он формулирует просто: борьба - выбор героев.

И есть другой человек, который полностью разделяет взгляды профессора Хокинга.

"Привет, Россия! Я - Ник Вуйчич. И я хочу, чтоб вы знали, что я счастлив. Я живу полной жизнью, и надеюсь, что моя жизнь и моя улыбка вдохновят вас на то, чтоб никогда не сдаваться"…

Интервью с Ником пришлось ждать полгода. Как получилось, что этот парень стал мировой мегазвездой и что миллионы людей пытаются научиться у него быть счастливыми? Он и сам далеко не сразу понял, что же хорошего в том, что он родился таким.

Это был 1982 год. Семья ждала первенца. Исследования ультразвуком обещали здорового мальчика. Но сначала присутствовавший на родах отец увидел, как на свет появилось плечо без рук, и выбежал из родовой, чтоб жена не увидела его изменившегося лица. Потом завыли медсестры, забегали плачущие врачи и поспешили унести младенца, который, понятное дело, плакал тоже. Когда, наконец, вышел доктор, потрясенный отец кинулся к нему с вопросом: что, у него нет руки?

"И доктор сказал: "Фокомелия". Это означает, что ребенок рожден без рук и без ног без каких-либо медицинских причин. Отец взял себя в руки и спросил: "Где мой сын, могу ли я взглянуть на него?" Ему показали. Он развернул меня, вернулся к маме и сказал: "Он красивый". Моя мама - ей было очень тяжело в самом начале... Конечно, отец сражался, мама не могла держать меня, кормить меня грудью, 4 месяца она приходила в себя", - рассказывает Вуйчич.

Проблемы решали по мере их поступления. У Ника есть подобие стопы вместо левой ноги. Благодаря этому он научился ходить, во что не могли поверить доктора. Как большинство детей, он был уязвим и отвергал любую помощь в своем стремлении быть "нормальным" ребенком - какими росли его младшие брат и сестра. Родители вселяли бесстрашие: ты не знаешь, чего можешь достичь, пока не попробуешь этого!

Ник научился падать в бассейн и плыть, ложиться животом на скейтборд и отталкиваться пяткой, он уже умел писать ручкой и пользоваться компьютером.

"Мои родители придумывали различные приспособления: у меня был ножной насос в душе на полу, при помощи которого я поливал шампунем голову и терся ей о стену. Вот так я учился принимать душ. Электрической зубной щеткой я могу сам себе чистить зубы. Я просто хочу, чтобы люди знали, что иногда в нашей жизни мы и есть те, кто накладывает самые большие ограничения на свою жизнь", - говорит Вуйчич.

Его и без того неустойчивый мир едва не рухнул, когда в школе - известная детская жестокость! - одноклассники устроили ему травлю. Было так больно и непонятно, за что это все, что однажды он сдался.

"В 10 лет я попытался свести с жизнью счеты в 50 сантиметрах воды в нашей ванной. И пока я пытался утопить себя, меня остановила одна мысль. Я понял, что я не хочу оставлять их с этой болью на всю жизнь - маму, папу и брата с сестрой - они не заслужили ее. Одно дело, когда у тебя ребенок без рук, без ног, но гораздо больнее, когда этот ребенок без рук и без ног кончает жизнь самоубийством", - вспоминает Вуйчич.

"Из-за того, что я так любил своих родителей, я решил остаться. Но единственная причина, по которой я любил моих родителей так сильно, потому что они любили так сильно меня!" - подчеркивает он.

Он понял, что перед ним выбор: злиться на то, чего у него нет, или быть благодарным за то, что есть, и использовать это. Что не нужно быть нормальным - достаточно быть собой. В 19 лет он изучал финансовое планирование в университете, где однажды ему предложили выступить перед студентами. На речь отвели семь минут, но уже через три минуты зал хлюпал носами. Ник говорил о том, что у каждого человеческого существа есть ценность.

"И одна девочка подняла руку и сказала: "Могу я обнять тебя?" Она подошла и плакала на моем плече. Она сказала: "Спасибо, никто еще не говорил, что любит меня; никто еще не говорил мне, что я красива такой, какая я есть! Ты спас мою жизнь". Это удивительно. Я не мог вообразить сделать ничего лучшего в этом мире, чем помочь кому-то еще", - говорит Вуйчич.

А потом с выступлениями его начали приглашать одна за другой школы, его звали в дома престарелых – где он возвращал старикам силы, в тюрьмы – где он размышлял о свободе духа. Он стал профессиональным оратором. Выступал около 250 раз в год и в неделю получал около трех сотен предложений о новых выступлениях. Тысячи радио и телеинтервью. Он объездил 44 страны, встречался с семью президентами, говорил с с трибун пяти парламентов, тет-а-тет убеждал в красоте жизни пять миллионов в ней разуверившихся человек. Наконец, в Индии собрал свой самый большой стадион – одновременно 110 тысяч человек смотрели на него во все глаза.

Он не может пожать никому руку – он обнимает людей. И даже установил мировой рекорд, без рук и без ног он обнял 1749 человек в час.

"Нет, это происходит не так, что "вот, это моя история, я Ник Вуйчич, никогда не сдавайтесь!" Нет, нет, совсем нет! Я думаю, одно из неверных ожиданий аудитории, перед которой стою я: "О! Это Ник Вуйчич, я никогда не буду жаловаться больше, потому что у меня есть руки и ноги!" Но я же понимаю, что это не надежда. Ты должен жаловаться, у нас у всех есть свои взлеты и падения! И мы не можем сравнить страдания друг друга. Надежда - это когда мы все вдруг понимаем, что мы в одной лодке. Это то, что я пытаюсь донести", - подчеркивает Вуйчич.

Один из простых, но сложных его уроков - смеяться, когда тяжело. Свою пятку он называет "окорочком". Когда дети пялятся на него на улицах и подбегают с вопросами "что с тобой случилось?", он хриплым голосом отвечает: "Все из-за сигарет". Авиашутки от Вуйчича - коронные номера. Он любит заходить первым на борт самолета, просит помощников уложить его на багажную полку и закрыть дверцу. Сейчас один из пассажиров ее откроет в надежде уложить свой чемодан.

Стюардессы веселились, как школьницы, и радостно участвовали в розыгрыше, когда однажды Ник переоделся в униформу пилота, встал у трапа, встречая пассажиров такими репликами: "У нас сегодня знаменательный день, мы впервые используем новые технологии управления самолетом, вы не поверите, я – ваш капитан". У людей вытягивались лица.

Обычно в души заглядывает он, Ник Вуйчич. Но однажды с ним приключилось обратное – ему в душу заглянула она. "Я встретил свою жену в апреле 2010 года. Это было в маленькой аудитории, около 16 человек. Было около 7 вечера, 11 апреля", - рассказывает Вуйчич.

Их познакомили общие друзья. Она понятия не имела, что Ник уже богат и знаменит, и вообще у нее был в то время бойфренд. Она просто увидела его, а он увидел ее. Так бывает. Как он потом скажет: "Это была связь, которая больше нас самих". Свою невероятную красавицу, что называется, живьем, он показал лишь единожды после свадьбы знаменитой американской программе "60 минут", где Канаэ Миахаре пришлось отвечать на самые откровенные вопросы о своей любви к Нику.

"Физические взаимоотношения - это для вас трудно?", - задал вопрос ведущий программы CBS "60 минут".

"Вы имеете ввиду интимные взаимоотношения? Это так интересует людей?" - уточнил Ник Вуйчич.

"Понимаете, да, я не могу все время держать его за руку, но я могу обнять его. Но у него есть все, что ему нужно", - ответила Канаэ Миахаре.

Ровно через год и один день после свадьбы на свет появился Кийоши Вучич. Ему еще нет двух месяцев. Ник, как когда-то и его отец, стоял рядом с женой в родовой палате.

"Доктор взяла малыша на руки, он был лицом книзу, лежал на своем животе, у него были руки и ноги, голова была чуть наклонена в мою сторону И до того, как он сделал свой первый вдох, еще до первого своего крика, он смотрел на меня. Пока доктор резал ему пуповину, он смотрел прямо на меня, эти добрые 3-4 секунды. И я просто начал плакать", - вспоминает Вуйчич.

Он написал несколько книг о своей жизни, выстукивая их двумя пальцами на компьютере. По 43 слова в минуту. Одна из них - "Жизнь без границ" - была переведена и на русский. Он собирался в этом году в Россию, но из-за малыша пока пришлось изменить план поездок. Впрочем, Ник обещал, что скоро приедет.

Свои выступления он обычно заканчивает словами: "А если по-честному, то иногда вы можете упасть вот так". И падает лицом вниз. "В жизни случается, - продолжает он лежа, - что вы падаете, и, кажется, подняться нет сил. Тогда вы задумываетесь, а есть ли у вас надежда. Но я хочу, чтобы вы знали: неудача - еще не конец".

Надежда творит чудеса. А потому стоит ли удивляться, что в его личном шкафу уже много лет стоит пара ботинок.

Анна Нельсон Дирекция информационных программ
Корреспондент


Изображение
Ник Вуйчич родился без рук и ног, но он вполне независим и живет полноценной и насыщенной жизнью: получил два высших образования, самостоятельно печатает на компьютере со скоростью 43 слова в минуту, занимается серфингом, увлекается рыбалкой, плавает и даже ныряет с трамплина в воду. Его книга - это вдохновляющий, эмоциональный рассказ о том, как преодолеть трудности, отчаяние, поверить в себя и стать счастливым. Ник откровенно рассказывает о своих физических проблемах и переживаниях, о том, как ему было нелегко смириться со своим состоянием, - был момент, когда он хотел покончить жизнь самоубийством. Ему потребовалось немало лет, чтобы научиться видеть в своих проблемах не препятствие, а возможность роста, ставить перед собой большие цели и всегда добиваться желаемого. Без рук и ног, он научился подниматься во всех смыслах этого слова. В своей книге Ник сформулировал правила жизни, которые помогли ему, и теперь он делится ими с читателями.
http://www.ozon.ru/context/detail/id/19042037/


Ник Вуйчич: «У Бога на каждого из нас есть планы»
http://www.pravmir.ru/nik-vujchich-u-bo ... est-plany/

Автор:  babusya.65 [ 25 авг 2014, 11:08 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья - Приморье и другие регионы

Доброго времени суток! Расскажите, кто что знает про Гришу С. http://www.usynovite.ru/photos/93/93aeg-12gf.jpg. Его прооперировали, фото сменили-уже хорошо. А где он сейчас? Его можно усыновить одного или он идёт в комплекте?

Автор:  Многодетка [ 28 авг 2014, 23:37 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья - Приморье и другие регионы

babusya.65
спрашивайте .Ленинскую опеку. Я думаю поделят, они вроде адекватные

Автор:  Marigel [ 08 ноя 2014, 18:05 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья - Приморье и другие регионы

На предыдущей странице я писала про Ольгу Оводову и ее девочку Варвару:

Marigel писал(а) 27 июн 2014, 15:16:
На 7е тема
Принять в семью ребенка-колясочника как оно? (в Москве)
http://conf.7ya.ru/fulltext-thread.aspx ... &trd=87466

В комментариях пишет Ольга Оводова:
Я мама колясочницы уже три дня :)
Изображение
http://olga-ovodova.livejournal.com/452984.html

И еще некоторые записи в ее журнале за последнее время:
http://olga-ovodova.livejournal.com/

У Ольги Варвара - третий приемный ребенок.
Про старшего она писала еще давно - как переводила его из коррекционного детского дома в обычную школу:
Можно ли дурачку стать Иванушкой
http://www.notabene.ru/roo_i-man/ivanushka.html
Сергею теперь 19 лет.

В феврале еще вышло интервью Ольги, как она забирала из детского дома Арину:
«Чувство, что ребенок с твоей помощью меняется, очень поддерживает»
http://changeonelife.ru/2014/02/14/ol-g ... erzhivaet/




Недавно она еще поучаствовала в передаче с обсуждением устройства в семьи особых детей, и о том, как ее семье помогла служба "Близкие люди" фонда http://otkazniki.ru/special_choice.php

Дети и санкции
Опубликовано 26.09.2014 07:27
В ответ на первый пакет санкций Россия запретила ввоз продуктов из стран, поддержавших введение ограничений. После второй порции санкций прозвучали призывы запретить ввоз иномарок, а также запретить усыновление детей иностранцами из стран, которые поддерживают санкции против России.
Появится ли новый закон "Димы Яковлева" для граждан западных стран?
В гостях: cпециалист по усыновлению, координатор Благотворительного фонда "Волонтеры в помощь детям-сиротам" Алена Синкевич, Ольга Широкова из Центра "Про-мама", оказывающая профессиональную помощь приемным семьям, а также автор доклада правозащитной организации Human Rights Watch "Брошенные государством", исследователь отделения по Европе и Центральной Азии Андреа Маццарино.
Видео по ссылке: http://www.svoboda.org/content/transcript/26606033.html

Если что, более поздний сюжет за 7 октября 2014:
«Единая Россия» выступила против полного запрета на иностранное усыновление http://tvrain.ru/articles/edinaja_rossi ... ie-376308/

Автор:  Многодетка [ 08 ноя 2014, 18:18 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья - Приморье и другие регионы

Marigel
:de_vil: :de_vil: :de_vil: :de_vil: :de_vil: :de_vil: :de_vil: :de_vil: :cry_ing: :cry_ing: :cry_ing: :cry_ing: :cry_ing: :cry_ing: :cry_ing: :cry_ing: бедные дети...

Добавлено спустя 3 минуты 57 секунд:
Многодетка писал(а) 08 дек 2013, 22:38:
В системе ему врядли сделают даже операцию, как не сделали Соне.....


Соне, ребёнку с расщелиной сделали первую операцию (первую!!!!) в августе 2014г... В семь лет и 4месяца.. Искалеченная жизнь... :cry_ing: :cry_ing: :cry_ing: :cry_ing: :cry_ing:

Автор:  Marigel [ 12 фев 2015, 00:18 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья - Приморье и другие регионы

Пост Елены Альшанской, фонд "Волонтеры в помощь детям-сиротам":
Приемная мама разрешила нам опубликовать домашнее видео, на котором запечатлены первые шаги ребенка. У Макса сложное заболевание опорно-двигательного аппарата. В детском доме для детей-инвалидов мальчик пролежал восемь лет. Им никто не занимался, так как он считался бесперспективным и необучаемым. Посмотрите это видео! Сегодня Макс ходит самостоятельно и учится в школе, и все благодаря тому, что с ним теперь любящая мама, которая верит в него.
Мы помогаем этой семье - оплачиваем труд няни, без которой мама не смогла бы работать и справляться с реабилитацией Максима.
Вы можете помочь семье, сделав пожертвование на счет фонда.



https://www.facebook.com/ElenaAlshanska ... nref=story

Автор:  Marigel [ 13 фев 2015, 21:47 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья - Приморье и другие регионы

Мальчик Гор и его приданое
Самому лучшему мальчику на свете очень нужна семья
Вера Шенгелия

Если рассказывать историю сначала, то она такая. Однажды мы с нашей группой волонтеров повезли наших подопечных в зоопарк. Подопечные у нас — дети из группы «Милосердие» детского дома-интерната для умственно отсталых детей. Если эту формулировку распутать, то это значит вот что. Есть дети-сироты. Про них все знают, что их жизнь без мамы и папы — это ад. Еще есть дети с ментальными нарушениями. Про них все знают, что им в России живется очень непросто. А еще есть дети, которые одновременно и сироты, и дети с инвалидностью. Вот они-то и живут в детских домах-интернатах для умственно отсталых. Среди всех детей, которые там живут, самые тяжелые -- в отделении «Милосердие». Среди наших, например, никто не говорит, ходят всего несколько человек. 12-летний ребенок обычно весит килограммов 20, а размер ноги у него 25-й.

И вот однажды мы привезли наших детей в зоопарк. Я немножко опоздала, а когда вошла в помещение, где им показывали небольших животных — крысу, ужа, ежа, то вдруг услышала очень ясный и очень нежный детский голос. Простите, спрашивал голос, а тигров сегодня покажут?

Так мы познакомились с Гором. Я надеюсь, что когда-нибудь я расскажу эту историю у него на свадьбе. С тех пор не было ни одного дня, в который я бы не думала о Горе. Ни единого. Вы наверняка встречали таких детей. Вроде маленький, вроде обычный — а при этом все хотят с ним поговорить, все хотят посидеть с ним рядом, а когда он уходит, все становится каким-то скучным и серым.

Гор живет в отделении «Милосердие», где кроме него умеют говорить только двое детей. Гору восемь лет. Он не умеет писать и читать, никогда не был на море, не видел тигра, не знает, кто такой «Губка Боб квадратные штаны». Интернат, в котором он живет, называется «для умственно отсталых», но Гор — один из самых сообразительных парней, которые мне встречались в жизни. Гор не ходит, передвигается на коляске, но делает это очень круто и ловко. Чтобы порадовать Гора, нужно совсем не много. Мне кажется, что больше всего ему недостает очень простых вещей, атрибутов обычной домашней жизни. «У меня есть отличная идея, — говорит Гор, — давай ты меня поднимешь, и я выключу свет». Мы включаем и выключаем свет много раз подряд. Гор счастлив. По субботам Гора привозят в московский Центр лечебной педагогики, где он вместе с другими детьми занимается с дефектологом, музыкальным педагогом, просто играет с волонтерами. В специальной мокрой комнате — большая квадратная ванна, гора ведерок, тряпочек, красок — Гор говорит мне: «А давай-ка я вам генеральную забабахаю!». И мы моем все, что попадается под руку, отжимаем тряпки, переливаем из ведра в ведро. Гор счастлив.

Каждый день, который Гор проводит в интернате, уменьшает его шанс на нормальную жизнь. Гору очень нужна семья.

Я не первый день живу на свете, всю жизнь живу в России и понимаю, что значит растить ребенка с серьезной инвалидностью здесь. Я понимаю, как сложно нам будет найти Гору родителей.

Поэтому мы приготовили Гору приданое.

Фонд «Измени одну жизнь» снял небольшое видео про Гора.

Мы договорились с Натальей Александровной Беловой, одним из лучших российских врачей, генетиком, доктором наук, что Гора возьмут на специальный многопрофильный консилиум в одном из лучших медицинских центров страны. Гору потребуется операция, может быть даже не одна — и врачи центра проконсультируют родителей мальчика, где и как его нужно оперировать.

Если операция нужна будет платная или заграничная, я лично обещаю найти на нее деньги.

Родителям особенных детей бывает непросто материально и психологически, поэтому мы договорились с фондом «Волонтеры в помощь детям-сиротам», что Гора и его семью примут в программы поддержки «Близкие люди».

Будущим родителям Гора в конце концов важно знать, что не только они заботятся о Горе, и поэтому мы все — крестная Гора Анна, волонтеры, которые поддерживают его в интернате, сестры православной службы «Милосердия» и, конечно, я и вся моя семья обещаем и дальше помогать, интересоваться жизнью Гора, решать его проблемы, поддерживать столько, сколько будет нужно. Ну и, конечно, я обещаю, что скажу самый лучший тост на свадьбе у Гора.

И последнее: у Гора армянские имя и фамилия. Я знаю, как велика и дружна армянская диаспора, вдруг это сможет помочь.

Посмотрите ролик про Гора. Покажите его друзьям и знакомым. Заберите Гора домой.

http://snob.ru/profile/8297/blog/87836

Гор В., Москва
Анкета опубликована: 12/02/2015

Дата рождения: Март 2006
Регион: Москва
Куда обращаться: Телефон регионального оператора банка данных о детях, оставшихся без попечения родителей, в Москве: (495) 625-51-05.
Возможные формы устройства: Усыновление, Опека.
У ребенка НЕТ брата или сестры
«Гор живет в отделении «Милосердие», где кроме него умеют говорить только двое детей. Гору восемь лет. Он не умеет писать и читать, никогда не был на море, не видел тигра, не знает, кто такой «Губка Боб квадратные штаны». Интернат, в котором он живет, называется «для умственно отсталых», но Гор — один из самых сообразительных парней, которые мне встречались в жизни…», — активист в сфере прав людей с ментальными особенностями Вера Шенгелия.
http://changeonelife.ru/videopassports/gor-v-moskva/

Автор:  vikeha [ 19 фев 2015, 22:19 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья - Приморье и другие регионы

Дорога домой 29 выпуск. 12 февраля 2015г.

Автор:  Marigel [ 23 мар 2015, 01:59 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья - Приморье и другие регионы

О проекте "Близкие люди" на канале "Россия1"

Опубликовано: 6 марта 2015 г.
Программа «Близкие Люди» помогает семьям, принявшим на воспитание детей с особенностями развития, со сложными или редкими заболеваниями, в решении многочисленных вопросов, связанных с состоянием здоровья и системой реабилитации ребенка.
Подробнее о проекте: http://www.otkazniki.ru/special_choice.php

Автор:  Marigel [ 10 апр 2015, 23:36 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья - Приморье и другие регионы

БФ "Волонтеры в помощь детям-сиротам" (http://www.otkazniki.ru)
6 Апрель
"Проект «Близкие люди» помогает Марату и его приемной семье уже год. До 6 лет мальчик жил в детском доме и практически не ходил. В перспективе его ожидала лежачая палата детского дома-интерната, если бы не нашлась приемная семья, которая занялась его здоровьем. Мама Марата обратилась в фонд с просьбой помочь в реабилитации, и мы с помощью благотворителей оплачивали для него курсы в центре «Галилео». В результате в 2014 году мальчик самостоятельно встал и начал понемногу ходить. Врачи в один голос говорят, что при правильном и регулярном прохождении подобных курсов тренировок у него не останется даже внешних следов ДЦП. А в сентябре Марат пошел в школу. Чтобы ходить правильно и ровно, Марат регулярно посещает курсы реабилитации.
Изображение
Каждое занятие приближает Марата к возможности быть самостоятельным и независимым взрослым, когда он вырастет.
Подробнее о ребенке вы можете прочитать на нашем форуме"
https://www.facebook.com/otkazniki.ru/p ... 22/?type=1

Автор:  Marigel [ 10 апр 2015, 23:43 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья - Приморье и другие регионы

Alyona Sinkevich
То, как мы живем, определяет то, чему мы радуемся. Я со вчерашнего дня радуюсь тому, что Леша научился плакать. Леше 11 лет. Он живет в одном из московских ДДИ. До этого жил в Доме ребенка. Леша родился с генетически синдромом. Пока не понятно, почему Леша не говорит, но он все понимает. Он сам придумал систему знаков, которыми может выразить свои потребности. Когда я прихожу к нему он рукой опускает мою нижнюю челюсть, что означает "пой", и я пою довольно узкий ассортимент песенок, каждой из которых он радуется, как любимому другу. Потом он мне показывает, что пора танцевать. Мы с ним принимаем позу танцовщиков фокстрота и под мои песенки кружимся довольно долго. Я боюсь думать о том, как это оценивают сотрудники ДДИ, которые ходят мимо по своим делам, да я, признаться, в это время так занята Лешей, что почти не замечаю, что вокруг кто-то ходит. Все, чьи жизненные пути пересекаются с Лешиным, оказываются им очарованы, такой заряд тепла, любви и жажды жизни излучает этот человек. Он счастлив, когда кто-то приходит к нему или просто находит возможность провести время именно с ним. Раньше, когда я говорила Леше, что мне пора уходить, он заметно огорчался, но не плакал. Я думала, что из-за синдрома он не может плакать. И вот вчера я была в ДДИ и сперва зашла в его группу на 5 минут просто по делу, а ему сказала, что приду к нему позже, и вдруг он заплакал, как обычный ребенок. Слезы текли, и он смахивал их кулаком и тер глаза, и у него была самая настоящая мимика, а раньше я мимики вообще никогда не видела на его лице. Поверьте, пожалуйста, я - не садист, который радуется страданию детей. Все, кто проводит много времени с детьми-сиротами знают, что депривированные дети не плачут, потому что нет смысла подавать плачем сигнал бедствия, так как никто тебя не пожалеет в ответ на это. Жалеть себя их тоже никто не научил, и все горести они принимают как должное. То, что Лешка начал плакать говорит о том, что он начал чувствовать себя значимым для мира и может быть даже для себя. Порадуйтесь вместе со мной, пожалуйста, тому, что Лешка научился плакать! А я очень хочу, чтобы кто-нибудь полюбил его настолько, чтобы взять в семью. Он - замечательный человек!
https://www.facebook.com/photo.php?fbid ... 315&type=1
Изображение


update
Почему мы боимся тяжелобольных детей: естественно, но преодолимо
Дата публикации: 25.05.2015
Фотография в интернете: ребенок с редким синдромом, с необычной некрасивой болезненной внешностью – пугает: словно это из кино, словно и не совсем человек. В собственном страхе неприятно признаться, его не с кем обсуждать – остается только поскорее отвернуться. Алена Синкевич, координатор программы «Близкие люди» фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам», размышляет, как перестать бояться вида людей с самой тяжелой инвалидностью.

ПОЧЕМУ СТРАШНО СМОТРЕТЬ

У меня вид детей с тяжелой инвалидностью, наверное, никогда не вызывал ужаса, но отторжение вызывал – безусловно. Наши чувства при виде таких детей или их фотографий нужно осознать и назвать – без осуждения. Да, это отторжение, да, страх, но каждый имеет право чувствовать то, что он чувствует. Мы несем ответственность за наши поступки, а не за наши чувства. Тот, кто сначала не может смотреть на больного ребенка, может начать что-то делать, чтобы ему помочь, и вскоре сможет спокойно на него смотреть.
Ужас при виде ребенка с тяжелыми нарушениями развития вполне объясним, но для этого объяснения зайти придется издалека. Смерть есть, она неизбежна для всех, но немало людей впадает в панику при одной возможности разговора об этом. Фотография тяжелобольного или физически странно развитого ребенка заставляет людей признать, что мир не настолько совершенен, насколько они нарисовали это у себя в голове. Если такое, как с этим ребенком, случается, приходится переформировать всю свою картину мира, а это многих ввергает в панику.

Если в какой-то момент ты принял, что все, кто появился на свет, имеют право на жизнь, заслуженное просто по факту рождения, то и дети с самыми тяжелыми уродствами становятся частью нормы, частью многообразия мира. Для того, чтобы думать так, не нужно ни быть особенно милосердным, ни обладать широкими взглядами.


Если же мы в глубине души думаем, что мир – это место, где в первую очередь должны жить люди здоровые, образованные и красивые, то на том или ином этапе мы придем к фашизму. Не в жесткой форме, с убийством «неполноценных», но с изъятием их из своей картины мира.

ЛЮДИ БОЯТСЯ НЕИЗВЕСТНОГО

Раньше люди, которые брали детей с особенностями развития из детских домов для инвалидов, казались мне инопланетянами, потому что я не могла примерить на себя эту ситуацию. Теперь я знаю, что это просто люди, оценившие свои ресурсы и информированность. С появлением собственного опыта отношение к таким детям изменяется – просто за счет знаний и привыкания.

Привычка – сильный фактор для победы над страхом. Мы отличаемся от многих других обществ тем, что у нас дети с тяжелыми особенностями развития, в том числе живущие в кровных семьях, очень мало выходят на улицу. Мы мало видим и взрослых, и детей с особыми потребностями, поэтому они для нас немного инопланетяне.

Если говорить на примере приемных семей с особыми детьми, то из знакомых мне семей, принявших детей с синдромом Дауна, в одной до этого уже был кровный ребенок с синдромом, в другой – дядя. Члены семьи уже не боялись слова «даун» – для них это был просто человек, только с синдромом, а то, что хорошо знаешь, перестает пугать.

Одна семья принимала ребенка без руки – и вообще не считала, что у него есть какие-то особенности, потому что у его новой мамы бабушка жила без руки, и мама с детства видела, как бабушка о них заботится и управляется по дому.

Когда нет ощущения, что рядом чужой, марсианин – страх уходит. Когда у нас действительно будет безбарьерная среда, люди с инвалидностью появятся на улицах, – их перестанут воспринимать как чужих и, следовательно, как возможных врагов. Нужно, чтобы идеи геноцида всех людей с инвалидностью ушли из наших голов (в том числе такие, когда ребенка с легкой формой ДЦП взрослые просят убрать из песочницы, чтобы он не мешал им своим видом – причем не детям, а родителям здоровых детей).

ЖЕСТОКО ЛИ РАЗГЛЯДЫВАТЬ И ЗАДАВАТЬ ВОПРОСЫ

Часто говорят, что дети жестоки к инвалидам. Это неправда. Жестокость – не свойство возраста. Если взрослые не создают неправильных акцентов (причем не нужно много разговоров о милосердии – просто нужно самим нормально относиться к чужим особенностям), то дети гораздо легче, чем взрослые, воспринимают любые особенности. Они только могут быть бестактными, задавая очень прямые вопросы. Но это не жестокость, а сочувствие, попытка понять человека и желание получить информацию.

Я смотрела ролик, герой которого – мальчик, потерявший ногу во время летних каникул, – осенью первый раз пришел в школу без ноги. Он начал с того, что надел шорты и сказал всем: я понимаю, что вам интересно посмотреть – подойдите и посмотрите; задавайте мне все свои вопросы, я спокойно отвечу, что у меня случилось. Любопытство – нормальное свойство человека, тем более ребенка. Доброжелательно задавать вопросы – не обидно. А считать человека хуже себя из-за какого-то внешнего уродства – дискриминация. У нас просто нет внятных кодексов поведения, что можно делать, а что лучше не надо.

Людям неприятно смотреть на искаженного болезнью человека, но это может быть не от того, что они не сочувствуют, а наоборот. Желание не смотреть, прикрыть изуродованную часть тела – это, с другой стороны, форма проявления сочувствия. Человек так страдает, видя этого больного ребенка, что предпочитает его не видеть и просит его прикрыть, и это неумелое и бестактно выраженное, но сочувствие.

КАК ПЕРЕСТАТЬ БОЯТЬСЯ

Не каждый может совершить внутреннюю работу по построению новой картины мира, когда заранее выстроенная она разрушается одним видом больного ребенка. В старой картине мира можно нормально засыпать вечером и просыпаться утром, мир для тебя безопасен и пригоден для жизни, и тут в него вторгается что-то другое. Вселенная не становится от этого хуже или лучше – она становится просто другой, в ней живут разные люди с разными болезнями, и на выработку отношения к этому нужны время и силы.


Фото: facebook.com

Силы на пересмотр позиции есть не у всех. Раз есть на свете дети, которым нужна помощь, говорит внутренний голос, а у тебя есть здоровье и силы, ты должен что-то делать. И человек начинает делать. А если сил нет – человек начинает защищаться от этой информации. При этом желание поскорее закрыть фотографию тоже не вписывается в представление о себе как о хорошем человеке, и даже признаться в этом самому себе тяжело.

Стоит ли заставлять себя смотреть на фото детей с тяжелыми нарушениями развития каждый день по пять минут, чтобы «привыкнуть»? Нет, есть другие способы принять факт существования таких детей. В цивилизованном обществе есть столько возможностей помочь любому его члену, что эффективнее сделать что-то, что в твоих силах: вязать ли для детей-инвалидов теплые носки, проводить ли с ними время, перечислять ли деньги в фонд, волонтеры которого будут развивать этих детей, или в клинику, где им будут делать анализы. Тогда и на фотографии станет легче смотреть: внутренний голос будет спокоен, потому что существование этих детей не новость, и ты уже принял участие в помощи им.

Медиа в целом играют двоякую роль в «привыкании» общества к инвалидам. Мне не нравится чувство, на котором играют подборки в интернете «Самые шокирующие сиамские близнецы» и т.п. Я думаю, листать их заставляет чувство превосходства: я-то краше, я-то здоровее. Если ощущать так, то можно ничего не делать для изменения ситуации – это история о душевной лени.

Кроме того, СМИ все время тиражируют информацию о несчастьях, случившихся где-то на другом конце земного шара, то есть за пределами круга нашего влияния. Когда несчастье у соседки со второго этажа – я знаю, что делать: пойти к ней и помочь. Есть стресс – весть о несчастье – и в порядке реакции на него я совершаю определенный поступок (помогаю деньгами, иду в магазин за продуктами для соседки, выгуливаю ее собаку)… Если нет возможности ответить на стресс поступком, стресс углубляется и превращается в тяжелую травму.

Когда я вижу тысячи жертв в Непале или Японии, я могу либо незначительно снизить стресс, переведя 500 рублей на открытый посольством счет, либо просто блокировать возникновение стресса, сказав: все эти неприятности вообще не имеют ко мне отношения. Так развивается черствость, тогда и беда соседки перестанет иметь ко мне отношение. Это не вина средств массовой информации, но осознавать такую опасность нужно.

Миллион мне задавали вопрос: «Как ты выдерживаешь работу с такими тяжелыми детьми?» Я отвечала, что мне не приходится ее «выдерживать». Я ощущаю, что делаю все, что могу, хотя тяжело понимать, что ты не можешь остаться и сидеть рядом со всеми, кому это нужно. Делать что-то и чувствовать себя хорошим человеком гораздо легче, чем не делать ничего.


Фото: facebook.com

ЧТО ДЕЛАЕТ ЧЕЛОВЕКА ЧЕЛОВЕКОМ

Чем люди с множественными тяжелыми нарушениями отличаются от диковинных животных? Да, бывает, что дети с пороками развития в детских домах для инвалидов могут меньше, чем живущие с людьми собаки, но если бы эти дети жили в семье, они, несомненно, могли бы куда больше, чем могут сейчас. Разные виды животных имеют одну цель – выживание вида. Урод в живой природе погибнет. Если мы сказали, что в нашем обществе дети-инвалиды будут жить, – мы отвергаем законы природы. Люди с уродствами имеют право на жизнь – это наш человеческий выбор.

Когда я говорю с кем-то очень упорным о жизни тех инвалидов, кто совсем не развивается (в ДДИ или еще почему-либо), я иногда довожу беседу до абсурдного аргумента «ну да, давайте их всех убьем, даже милосерднее». Люди сразу переходят к позиции: «нет-нет, что вы, это же люди». Но тогда давайте и относиться к ним, как к людям!

Если человек боится, что, взяв из интерната домой ребенка с тяжелыми особенностями, будет относиться к нему как к питомцу, то надо прояснить вопрос ожиданий. Собака в доме – это всегда история о любви. Мы любим собак не за то, что они умные и знают сто команд, а просто потому, что они есть; если они неуклюжи, мы будем смеяться и умиляться, но это не будет проблемой, просто поводок будем делать покороче. Потому что у нас правильные ожидания.

Но за людьми мы почему-то очень неохотно признаем право просто быть, и быть разными. Перед человеком мы все время ставим огромные задачи. Может быть, это справедливо. Но требования должны быть не «стать каким-то определенным», а «стать как можно лучше при условиях, отпущенных тебе природой». Нужно настаивать на развитии – это заставит нас самих заботиться о здоровье ребенка и развивающей среде. Но независимо от успехов развития люди имеют право на жизнь – а значит, на обстановку физической безопасности, еду и питье, тепло и одежду, развивающую среду, в детстве – на значимого взрослого.

Даже самые тяжелые дети в ДДИ дают потрясающую отдачу любви. Часто вспоминаю свой опыт, когда в одном не слишком хорошем интернате я увидела мальчика, на вид лет четырех, холодного (это признак обезвоживания, когда детям мало дают пить, чтобы они меньше писали), очень худого. Я стала просто гладить его ручки и ножки. Он моментально отсканировал, что я не опасна (он не умел говорить, но на опасность сразу реагировал, я это видела по тому, как он напрягался при приближении некоторых сотрудников), и так лучился любовью ко мне – просто за то, что какой-то человек, теплый, проводит время рядом с ним и трогает его. Он так балдел! Ему было все равно, какое у меня образование, внешность и успешность. Такой любви вы больше, наверное, нигде не почувствуете.


Фото: facebook.com

Конечно, дети меня и кусали, и больно хватали – чаще всего это была не агрессия, а неумение общаться. Агрессия – это черта личности, но еще не вся личность. Конечно, ты пришел к детям в белом плаще таким гуманистом, а тут тебя схватили, тебе больно – и хочется сохранить лицо, но при этом стряхнуть их и убежать. Никто не говорит, что это легко. Ребенок может схватить вашу руку зубами просто для того, чтобы вы не ушли, или ударить просто для того, чтобы обратить на себя внимание.

От глубокой сенсорной недостаточности дети-инвалиды могут начать все крушить, лишь только войдя в комнату, или начать лупить вас по лицу, только увидев, – но это вообще не агрессия. Это неумение общаться и значительные сенсорные дефициты. Когда одному такому ребенку педагоги дали тяжелые предметы, чтобы их можно было толкать, и весомый рюкзак, чтобы носить – он стал вести себя совсем по-другому: он просто так учился чувствовать свое тело. Нужно не просто снимать агрессию, а давать другой выход детской энергии.


http://www.miloserdie.ru/articles/poche ... preodolimo

Автор:  Marigel [ 07 май 2015, 00:49 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья - Приморье и другие регионы

Измени одну жизнь: как незрячий ребенок нашел новую семью
Дата публикации: 06/05/2015
В этой большой и дружной семье — семеро детей, один из них — под опекой. У мальчика из детского учреждения проблемы со зрением, но это не стало проблемой для того, чтобы принять его в семью и любить ровно так же, как и родных.

Изображение
Фонд «Измени одну жизнь» поговорил с Анастасией — мамой приемного ребенка — о трудностях и радостях опеки.

О семье

Мы с мужем женаты уже 20 лет, вместе учились. Вернее, познакомились у репетитора, который готовил нас в вуз. Сейчас нам обоим около 40 — мне чуть меньше, мужу чуть больше. Работаем в области благотворительности. И я, и муж — коренные москвичи, в Москве жили не только наши родители, но и бабушки-дедушки. Мы очень любим наш город, но в последнее время жить предпочитаем за городом. У нас много детей, и им комфортнее живется в загородном доме, с собаками и котом, чем в московской квартире.

О желании взять приёмного ребёнка

Три года назад в нашей семье появился приемный ребенок. У нас не было ярко выраженного желания кого-то «взять». Просто однажды на корпоративную почту пришло письмо с рассказом о мальчике, которому очень нужны родители. Конечно, и до, и после мы сталкивались с подобными рассказами, но почему-то именно то письмо нас обоих тронуло до глубины души, мы оба поняли, что просто не можем пройти мимо. Так в нашей семье появился еще один сынок.

О первой встрече с сыном

Ему было тогда 4 года. Так как он инвалид, его должны были переводить из хорошего дома ребенка в ДДИ (интернат для детей с диагнозами). И сами воспитатели забили тревогу, потому что не могли допустить того, что полностью сохранный ребенок, активный, жизнерадостный, любознательный попадет в заведение, где живут обычно тяжелые инвалиды. У нашего ребенка проблемы со зрением, но это абсолютно не мешает ему жить и познавать мир вокруг.

Изображение

Когда мы впервые прочитали о сыне, увидели его фотографии и видеоролик, наш собственный — на тот момент — младший ребёнок был совсем маленьким. У меня не было возможности оставить его и лететь в глухой городишко в Сибири, поэтому знакомиться с ребенком полетел муж.

В тот момент у нас не были собраны документы, мы вообще не очень представляли, как будем жить, потому что жилищные условия оставляли желать лучшего. Мы только знали, что должны что-то сделать для этого малыша.

Об оформлении опеки

Оформить опеку оказалось непросто, муж потратил на это весь свой летний отпуск и, помимо этого, ещё кучу времени. Я вообще не смогла собрать на себя документы, так как был маленький ребенок на руках, поэтому до сих пор не считаюсь опекуном, а всего лишь — жена опекуна.

Были и хорошие моменты. В опеке мы сразу сказали, что квартира у нас очень маленькая, но жить мы в ней не собираемся, а строим дом за городом, но он еще не оформлен. То есть мы ничего не скрывали принципиально, и в опеке нас поняли. Они пошли нам навстречу.

О друзьях и родных

Все наши друзья и близкие люди отнеслись к нашему решению положительно. Свекор, когда мы пришли к нему (а мы в тот момент жили вместе с родителями и должны были заручиться их согласием, прежде чем вообще идти в опеку) и сказали о желании взять мальчика, заплакал и сказал, что это единственный наш приличный поступок за всю жизнь.

Все бабушки, все родственники нас поддержали. Когда мы просим бабушек о помощи с детьми, они никогда не делают различия между кровными внуками и нашим приемным сыном.

То же самое и с друзьями. Меня очень радует, что никогда к нашему приемному ребенку нет никакого повышенного внимания, он такой же, как и другие наши дети.

Изображение

О первых днях вместе

Конечно, сложности были. Мы не были по-настоящему готовы. Все произошло стремительно. Идея всего этого возникла в мае, а в начале сентября он уже был у нас. Непонятно было, с кем можно посоветоваться, поговорить, поделиться. Сейчас с развитием соцсетей это, наверное, было бы проще. Сейчас я знаю других усыновителей и могу с ними поговорить, а тогда мы были одни.

Об изменениях

Конечно, он сильно изменился за то время, что живёт с нами. Изменился буквально во всем. Начиная от речи — попал из глухой провинции в, в общем-то, интеллигентную московскую семью — это и интонации, и словарный запас, и выговор. Кончая просто мировосприятием.

Он полюбил своих братьев и сестер — наших кровных детей, привязан к ним, скучает, если кто-то уезжает. Он стал раскованнее и спокойнее, как мне кажется. В общем, сейчас это нормальный ребенок. А когда мы его забрали из дома ребенка, он был просто дикой зверушкой.

О талантах и интересах

Изображение

У нас 7 детей, и все талантливы в разных областях — они играют в спектаклях, один сын учится в театральной школе, дочь — страстный филолог — когда училась в 11 классе, стала победителем олимпиады по литературе в Высшей школе экономики, и ее туда приняли без экзаменов. Дети занимаются музыкой и спортом. Мы 1–2 раза в неделю ездим с ними на конюшню. Каждую субботу стараемся ходить в бассейн.

Все это мы стараемся дать и приемному ребенку. Несмотря на то, что он незрячий, все эти виды спорта и прочая активность ему интересны. В бассейне он занимается индивидуально с тренером, на лошади катается с инструктором, летом играл в спектакле вместе с остальными детьми, пел в хоре. Сейчас он учится в 1 классе специализированной школы, ему там очень нравится, и учителя его хвалят.


"...Как ни странно, у него есть те же черты характера, что и у кровных детей: активное мировосприятие и воля к победе. В свое время, думаю, именно эти качества помогли ему выжить, ведь почти весь первый год жизни он находился в реанимации. Именно это импонирует нашим детям-подросткам в нем. Они внутренне согласились с принятием нового ребенка в семью, когда увидели, что он не просто бедненький инвалид, которого надо пожалеть и помочь, а настоящий боец по жизни.

Советы будущим приемным родителям

1. Познакомьтесь с теми, кто уже воспитывает приемных детей.
2. Поверьте, вы не одиноки.
3. Прочитав книги про идеальных приемных родителей, поймите одно: все, что там написано, — вранье.
4. Привыкать к ребенку вы будете несколько лет. Он будет вас дико раздражать, и вам будет наверняка стыдно из-за этого. Ничего страшного, это нормально.
5. Ситуация изменится, когда у вас появятся «общие воспоминания» — «Мы вместе отдыхали на море-ездили в Прагу-ходили в зоопарк». У вас сначала должна появиться общая история, только после этого вы поймете, что теперь вы вместе навсегда.
6. Переломным моментом будет не то, когда вы почувствуете, что любите маленького человечка, а то, когда вы подумаете, что не помните того времени, когда его с вами не было. Так было у нас, и сформулировали это так правильно не мы с мужем, а наша старшая дочь.
7. Окружите себя только теми, кто будет «за вас».

http://changeonelife.ru/2015/05/06/izme ... yu-sem-yu/

Автор:  Marigel [ 01 июн 2015, 19:26 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья - Приморье и другие регионы

«Ты что, не видишь? Это же наш ребенок»
Автор: Вера Шенгелия
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
01. 06. 2015
Люди, усыновившие детей с разными формами инвалидности, рассказали о том, почему они это сделали


Мария Кравченко и Армен

Нашу семью, наверное, можно назвать экзотической. У нас есть старшая дочка Катя, родная дочь моего мужа Гриши и моя падчерица, которую я ращу с четырех лет. У нас есть общая дочь Женя. А год назад у нас появился приемный сын Армен.

Катя меня называет Машей, Гришу все, кроме Армена, называют папой, а Женя, понятно, называет нас мама и папа. Поэтому для нас мысль о том, что дети появляются у родителей и родители у детей разными путями, вполне естественна.

Я начала собирать усыновительские документы, потому что хотела удочерить Катю: ее мама умерла, когда ей был всего месяц. Оказалось, чтобы усыновить ребенка собственного мужа, нужно собрать все те же документы, что и при усыновлении ребенка из детского дома. Тогда я и подумала: раз все равно все это нужно собирать, почему бы заодно не усыновить еще одного ребенка. Мы стали это обсуждать, но Гриша сомневался — ровно до того момента, как мы стали заниматься в Школе приемных родителей. Школа была для нас важным этапом.
Изображение
«Женя очень много играет с Арменом в ролевые игры, слушает с ним пластинки, мы вместе ходим гулять на площадку».

Мы ходили в школу центра «Про-мама»: за два с половиной месяца она стала для нас буквально центром жизни. Я считаю, что ШПР необходима, — просто очень важно, чтобы это была хорошая школа, без формального подхода. Среди людей, которые учились с нами, были, например, такие, которые по окончании решили, что нужно подождать — и это очень хороший результат, который говорит о том, что людям помогли трезво оценить собственные силы.

Я случайно набрела на блог волонтера Иры Тихоновой — она ходила в 13-й дом ребенка в Питере. У нее я и прочла про Армена. Мне страшно понравились его фотографии.

Вообще, я исходила из того, что мы не сможем взять ребенка с тяжелой инвалидностью. Я считала, что мы не справимся. И анкеты таких детей я пролистывала. А тут поняла, что хочу узнать что-то про этого ребенка. Я позвонила в Федеральную базу данных и написала Ире. И в конце концов выяснила, что у него за диагноз.

Это называется spina bifida — грыжа спинного мозга, результат неправильного внутриутробного развития. Спинной мозг делает петлю и вылезает наружу из позвоночного столба. Ребенок рождается с бугорком на спине, в первый же день жизни бугорок вскрывают и заправляют спинной мозг на место, но при этом рвутся нервные окончания. Узнав про диагноз, я решила, что такого ребенка мы взять не можем. Мы еще раз обсудили это с мужем — и точно решили, что нет. Но мне все-таки запала в голову простая мысль: почему он должен там остаться?

По нему было очевидно, что он — человек с сохранным интеллектом. А еще было понятно, что, из-за того что он не ходит, он обречен жить по сути в тюрьме.

На тот момент он жил в хороших условиях: в одном из самых передовых домов ребенка, организованном по семейному типу. Там Армену дали очень много — фактически он не слишком отличался от домашних детей. У них установка на подготовку детей к жизни в семье. Поскольку этот дом ребенка — психоневрологический, многие дети оттуда попадали заграницу: иностранных усыновителей не так пугают тяжелые диагнозы. «Закон Димы Яковлева» лишил многих их детей надежды на семейное устройство: Армен вполне мог провести всю жизнь в стенах психоневрологического интерната.

Тогда мы решили, что раз сами его не можем взять, нужно попробовать организовать ему усыновление в Италию — последняя возможность, которая тогда оставалась.

Знакомиться с Арменом мы поехали вместе с моей сестрой Анькой. Когда мы приехали, нас встретил охранник и сказал: «Вы приехали к Армену? Знаете, какой он умный?»

Когда я его увидела, Армена несли из душа. Он был завернут в полотенце, а на голове — платочек.

На фотографиях не было видно, что он совсем крошечный. Рост у него был 90 сантиметров — как у двухлетнего ребенка, хотя на тот момент ему было уже пять лет. И я подумала, что попала. Мне стало страшно, а моя сестра Аня подпрыгивала от радости: «Ты что, не видишь? Это же наш ребенок! Какое может быть иностранное усыновление! Это же вылитая бабушка Наташа!» С иностранным усыновлением и вправду ничего не вышло: Италия не откликнулась. Потом Гриша съездил с Арменом познакомиться, и все стало абсолютно ясно.

Детям мы говорили заранее, что собираемся усыновить ребенка, и они его очень ждали. Для Кати вообще нет такой проблемы: принять или не принять. Она ее в принципе не понимает. Для нее это совершенно естественно. Она — старшая, иногда даже сидит с Арменом сама. И поет ему на ночь. Женя невероятно социальный, контактный, внимательный к людям человек. Про нее было понятно, что она его примет, и что это будет ее младший брат. Так и случилось. Она бесконечно с ним играет и тем самым незаметно его вытаскивает. Он поначалу никак не мог запомнить ее имя и звал ее просто «моя девочка». Она и есть его девочка.
Изображение
Конечно, бывает нелегко. Он весит каких-то несчастных 14 килограммов. Но поднимать 14 килограммов десятки раз в сутки довольно утомительно. По дому Армен ползает со страшной скоростью, но стоит выйти из дома, как возникает вопрос доступной среды: очень важный для нас момент. В метро я могу с ним проехать самостоятельно, если посажу в обычную коляску. Мы ездим в художественную студию на «Фрунзенскую». Когда поехали в первый раз, то я обнаружила, что случилось чудо: на «Юго-Западной» установили пандус. Что это за пандус — отдельный разговор. Ты туда пытаешься впихнуть то одно колесо, то другое. Непросто это. Но все равно большое спасибо.

Иногда мне помогают граждане, но я этого очень не люблю. Мне не нравится служба по обеспечению мобильности. Что это за служба?

Как человек должен себя чувствовать, когда он ей пользуется? Это что, рабы, которые в паланкинах людей таскают? Доступная среда — это когда человек с инвалидностью может то же, что и все остальные. Может сам, и ему не надо никого дергать. Намучившись с коляской, я недавно достала детский рюкзак, мы в нем еще Женю носили, посадила в него Армена и поехала на реабилитацию. Так в автобусе одна дама попыталась впихнуть мне милостыню.

Мне кажется, что для родителей детей с тяжелыми заболеваниями самое главное — тщательно собирать информацию, выяснять, какие есть специалисты и возможности. Многие западные разработки оказываются доступны и в России. Какие-то траты могут с лихвой оправдать себя и помогут сэкономить силы и средства в будущем. Существует помощь фондов, нам вот очень помогает программа «Близкие люди» фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам».

Еще перед тем как принять решение окончательно, я поговорила с несколькими врачами. Один опытный нейрохирург на мой вопрос о перспективах написал: «Какие у него перспективы? В лучшем случае это инвалид-колясочник на всю жизнь». Я очень рассердилась. Поговорила с врачом из Израиля. Он подробно меня расспрашивал, всем интересовался и в итоге сказал, что если у ребенка, которым не занимались прицельно, такие результаты, значит перспективы у него очень хорошие. Так в итоге и оказалось: летом мы забрали Армена, осенью отправились в реабилитационный центр «Галилео», и через три недели Армен пошел. Держась за руки взрослого, но пошел.

Нейрохирург, у которого наблюдается Армен, сказал так: «Ну, да, не все играют в футбол. Зато смотри, ты же ловишь каждое его слово».


Виктория Стронина и Лена

Можно я начну с момента, когда впервые подумала об усыновлении? Мне попался журнал, где усыновление было представлено через разные сказки. «Маугли» — про то, как многодетная семья принимает сироту. «Золушка» — как ее принимают родственники. История про Муми-троллей — сказка про семью с одним ребенком, в которой столько любви, что ей можно поделиться еще с кем-то. Я тогда подумала, что это про нас, что мы с моим мужем Сашей и есть эти Муми-мама и Муми-папа, и что у нас действительно достаточно любви, чтобы принять ребенка. Нашему единственному сыночку тогда было три года. Сейчас ему 13.

Мы с мужем познакомились в храме. Приход у нас молодой, многодетный, так что мы все время жили в атмосфере, где детей очень ждали и были им рады. Мы тоже задумывались о появлении малыша. Ситуация осложнялась тем, что Саша болел. Ситуация была серьезная, но я не очень осознавала насколько. Он был очень мужественный человек и старался оградить меня от своей болезни. А я даже не узнавала, не читала ничего про его болезнь — видимо, такая защита от стресса.

Ему поставили диагноз сразу после того, как у нас родился Кирюша, и прогноз был очень плохой. Нужно было начинать агрессивное длительное лечение, которое было расписано на год. Мы прошли лечение, а потом был период ремиссии. Целых девять месяцев. Я тогда решила, что мы выздоровели.

Изображение
«После смерти моего мужа Саши, я была как в невесомости, в каком-то космосе, и Леночек стала для меня единственной реальностью: с ее помощью я училась жить заново».
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

В какой-то момент выстрелил метастаз в позвоночник, и Саша потерял способность двигаться. Мы провели в больнице почти три месяца. Наш единственный залюбленный, избалованный, как нам тогда казалось, Кирюша впервые остался без нас. Он жил то у одной бабушки, то у другой. Он ждал, что сейчас папа вернется, и все будет как прежде. А папа вернулся лежа. Мы тогда увидели, что наш сынок научился играть один, научился обходиться без нас. Кирюша всегда говорил, что он очень хотел бы иметь старшего братика. И Саша мне однажды сказал: «Смотри, а ведь теперь я и есть старший братик».

Наша жизнь резко замедлилась. Контраст был огромный — только на то, чтобы выйти из дома, мы тратили два часа. Стало не до мыслей об усыновлении — мы привыкали к понятию инвалид-колясочник, к этому новому статусу. Лечились, путешествовали, как-то жили.

Однажды мы узнали, что у Сашиной очень дальней родственницы родилась Ленусечка. Все за эту родственницу очень радовались, а потом мы узнали, что ребенок остался в роддоме, потому что у него синдром Дауна.

Я мало что про это тогда знала — так, были какие-то мифы в голове. Плюс муж работал с девушкой, у которой дочка была с синдромом Дауна. Она приезжала к нам в гости, так что я видела таких детей.

Для обычного человека инвалид — это штамп, который рождает безрадостные картинки. На самом деле, инвалидом можно стать прямо завтра, и это перестанет быть штампом. Мы все встали на уши, стали искать бездетные пары, одиноких женщин, которые согласились бы принять такого ребенка, а сами планировали поддерживать ее материально. Ничего не получилось. Тогда мы стали искать частный детский дом — выяснилось, что и его тоже нет. А потом я узнала, какая жизнь ждет Леночку: дом ребенка, интернат для умственно-отсталых, психоневрологический интернат. Я поняла, что мы уже влезли в эту ситуацию по самые уши. Было понятно, что мимо пройти мы теперь просто не сможем. Я сказала об этом Саше.

Теперь я себе не могу объяснить, почему я так была уверена, что это нужно сделать. Отчасти из-за того, что видела, как Саше все труднее и труднее бороться, он прошел уже 40 химий и понимал, что силы уходят. Я думала, что сейчас у нас появится малыш, и мы как возьмемся, у Саши появятся силы, и тогда еще поживем. Саша долго молчал, думал. А потом к нам пришел Сашин духовник, и мы с ним об этом поговорили. Главный Сашин страх заключался в том, что его место на земле очень непрочно. Батюшка сказал: «Ну, недалеко же будешь».

Я стала собирать документы. Школу приемных родителей проходить было необязательно — мне хотелось тогда все сделать побыстрее.

Во всех инстанциях на меня смотрели очень подозрительно — зачем я беру больного ребенка, что за мутная история. Леночку перевели в Филатовскую больницу для отказников с психоневрологическими отклонениями. Я стала ездить каждый день, снимать ее на камеру, фотографировать. Мы ее как будто вынашивали, учились любить. Это был постепенный процесс. Он до сих пор идет. Я радуюсь каждому новому шагу в нашем сближении. Вот она стала подходить, что-то просить. Вот обняла меня. Конечно, у меня есть комплекс усыновителя — вдруг мы друг друга как-то недостаточно любим.

Саше пришлось лечь в больницу. Но мы все равно продолжали обсуждать, что будем делать — наймем няню, оборудуем комнату. Я ездила из Сашиной больницы в больницу к Леночке и ужасно переживала, что приходится Сашу оставлять.

Сорок один год Саше исполнился в больнице. Все приехали, звонили, поздравляли. Детям в больницу нельзя, так что мы провезли Кирюшу на каталке. Он поздравлял папу, обнимал, прыгал по его кровати. Утром Саши не стало, а днем позвонили из опеки и сказали, что документы на Леночку готовы.

Еще когда Лена лежала в больнице, голова у нее всегда была повернута набок. Я думала, у нее кривая шея, а оказалось, у них голова всегда повернута туда, откуда бутылку давали. Комнатка у нас была для встреч метр на три.

УТРОМ САШИ НЕ СТАЛО, А ДНЕМ ПОЗВОНИЛИ ИЗ ОПЕКИ И СКАЗАЛИ, ЧТО ДОКУМЕНТЫ НА ЛЕНОЧКУ ГОТОВЫ

Можно было поиграть, максимум — покормить. Полтора часа, а больше нельзя. В день, когда мы приехали ее забирать, оказалось, что у нее температура. Вообще в Филатовской больнице, куда ее перевели из роддома, выяснилось, что у нее еще и порок сердца, и гипотиреоз. Нам с Сашиным другом сказали: вы ее не довезете, она стационарный ребенок, не для дома. Мы забрали, конечно, принесли домой, а Кирюша сказал: это папа мне на день рождения подарок сделал. Друзья приходили и со страхом заглядывали в кроватку, потом выдыхали — она такая нормальная!

Сейчас Ленусе пять, и она еще не начала говорить. С ней очень легко и хорошо — она невероятно комфортный человек. Но все время думаешь — она должна говорить, ты должен заниматься, ты должен то, ты должен се. В этом просто утопаешь. А если не сравнивать, воспринимать как отдельного человека, который живет своей жизнью на своей скорости, по своим возможностям, то все просто прекрасно. Тем более, всегда есть те, кто помогут. «Даунсайдап» пришли сразу же. Приходила прекрасная педагог Татьяна — она приезжала заниматься с Леночкой, но самое главное было то, как сильно ее визиты поддерживали меня. Настоящая психотерапия.

Конечно, мне очень хочется, чтобы она максимально развилась. За годы жизни с Сашей я поняла, что одеваться сидя и одеваться лежа — это принципиально разные вещи. Если можно научить ее говорить, то нужно сделать все, чтобы научить. Эти маленькие шажочки очень сильно меняют качество жизни.

Мы ходим в инклюзивный сад № 288, его еще называют «Детский сад для всех» — это было второе место после «Даунсайдапа», где мне очень сильно помогли. Психологи, дефектологи, кто угодно еще. Но я все равно была в ужасе, думала: зачем мы сюда пришли? Зачем Ленусе эта социализация? Результат тут же стал заметен: и с едой, и с одеждой. Я все время всего боюсь, а оказывается, что все у нее получается — и спать в обычной кроватке, и ходить на горшок. Я даже смогла выйти на работу, это очень правильно, и очень мне нравится. Я организую отдых для детей-инвалидов. Сейчас, например, мы придумали такую смену, когда подростки с синдромом Дауна смогут поехать в обычный летний лагерь. Впервые одни, без родителей.

Мне часто говорят — мол, ты такая молодец, великое дело делаешь. Мне всегда на это хочется сказать, что это все только потому, что у меня огромное количество соисполнителей, благодаря которым все так здорово получается.

Еще при жизни Саши нам очень много помогали его друзья и родные. Когда его не стало рядом, они нас не бросили и продолжают поддерживать.

Кто-то материально, кто-то машину помогает чинить, кто-то по хозяйству, кто-то Ленке с Кирюхой одежду отдает красивую. Мы никогда не чувствуем себя оставленными, одинокими, несущими свой крест. Это необыкновенное подспорье в жизни.

У всех родителей детей-инвалидов есть один главный страх: что с ними будет, когда нас не станет. Я его для себя недавно решила. Нужно сделать так, чтобы рядом было много близких людей, которым ты можешь доверять, и обеспечить минимальное материальное содержание. Нужно, чтобы друзья могли взять на себя опекунство и нанять Ленке компаньона. Кроме того, я очень надеюсь на поддерживаемое проживание и вижу, что многое к этому движется. Когда-нибудь и в России люди с синдромом Дауна смогут жить небольшими компаниями при поддержке социальных работников и волонтеров.

Еще мне кажется, что нужно жить не в городе, а на природе: детям с умственной отсталостью необходимо трудиться. А у нас такая жизнь — только на кнопки ходишь нажимаешь, остается очень мало места для простого труда. Недавно у нас появился участок, я надеюсь, будет и дом. И я мечтаю, даже не мечтаю, а вижу, как мы в старости там живем с Ленком. И очень нам там хорошо.


Ольга Оводова и Варя
Изображение
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

11 лет назад я родила дочь и очень хотела назвать ее Варварой, но семья — муж и трое сыновей — уговорили меня назвать ее Аней. Время шло, а мне все-таки очень хотелось дочку Варю. Наш старший сын — приемный, и когда Аня подросла, мы поняли, что у нас достаточно опыта и всего остального, чтобы в семье появился еще один ребенок. Мы переехали в простой деревенский дом под Москвой, но он был в ужасном состоянии, нужно было довести его до такого вида, чтобы было нестрашно пустить в дом опеку. Пока доводили, я методично изучала всех Варвар по всей стране. Все они были или старше или с такими диагнозами, на которые мы не решались. Так что мы взяли другую девочку — нашу дочку Арину. Ей было тогда восемь лет.

Изображение
Когда мы искали Арину, я увидела шестилетнюю девочку Варю на сайте фонда «Измени одну жизнь». Видеоанкеты, которые они делают, гораздо лучше, чем фотографии. По фотографии я бы не зацепилась. Девочка мне очень нравилась, и время от времени я заглядывала на сайт посмотреть, забрали ее или нет. Ничего там, конечно, не менялось. Муж меня спросил: «Ты что такая задумчивая?» И я ему рассказала, что есть такая девочка Варя, про которую я знаю только, что она на инвалидной коляске, и больше ничего. Он сказал: ты на полторы ставки работаешь, пятеро детей. Тебе и так трудно — не надо.

Я считаю, что человек всегда загружен до предела. До своего личного предела. Если у человека мало детей, он много работает, если мало работы, он ведет какую-то общественную деятельность. Если в каком-то одном месте прибывает, надо чтобы в каком-то еще убыло. Я стала думать, где бы высвободить ресурс. Муж первое время даже не смотрел на фото — понимал, что он человек жалостливый. Так мы и жили: муж не соглашался, а я перла как танк. Сейчас кажется, что это был долгий период, а на самом деле мы всего месяц принимали решение.

Я выяснила Варин диагноз — у нее очень редкое заболевание: артрогрипоз. Уже потом, когда мы взяли Варю, и нас увидела участковый ортопед, она сказала: ой, а это что у вас такое? Я говорю: артрогриппоз. Она говорит: я такое, конечно, в институте проходила, но своими глазами ни разу не видела.
«Есть определенные трудности в том, чтобы жить в собственном доме с таким ребенком, но это гораздо лучше, чем жить на шестнадцатом этаже в городской квартире: лифт здесь точно никогда не сломается».
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Тогда я позвонила в проект «Близкие люди» фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам». Этот проект поддерживает семьи, в которых растут приемные дети со сложными диагнозами. То, что они предложили, было довольно весомо. Во-первых, они помогают деньгами. Но это даже не главное. В наше время информация стоит дороже денег. В «Близких людях» с таким диагнозом были знакомы. У них в проекте даже был такой ребенок. Я познакомилась с его мамой, и она мне очень долго и подробно все рассказывала.

Есть такая расхожая фраза: если не я, то кто же? Когда я решила брать Варю, то рассуждала ровно наоборот: если кто-то, то почему не я? Какие у меня есть причины отмазаться? Тут наконец мой муж согласился. Как же мне стало страшно! Оказалось, что мечтать о подвигах гораздо проще, чем их совершать. Это такая понятная вещь: сидишь, воображаешь себя героем, и при этом тебе не надо ничего делать.

Мы попросили подругу посидеть с детьми, взяли билеты на автобус и поехали. Дорогая предстояла длинная, и я без разбору накидала себе книжек в планшет. Мы сели в автобус, для нас это было, конечно, романтическое путешествие: пятеро детей — не то что бы мы часто куда-то ходим вдвоем. Да еще и на полтора дня. Я открыла наугад книжку, муж заглянул через плечо, и где-то возле Тулы мы поняли, что все уже за нас решено. Книжка мне попалась первая по алфавиту: Александр Сегень, «Поп». Там дело происходит во время войны, и главный герой каждые две главы берет по ребенку.

Дети Варю очень ждали. Особенно Арина, которая была разлучена с младшей сестрой.

ОКАЗАЛОСЬ, ЧТО МЕЧТАТЬ О ПОДВИГАХ ГОРАЗДО ПРОЩЕ, ЧЕМ ИХ СОВЕРШАТЬ

Все знают, что по закону нельзя разлучать братьев и сестер из детского дома. Арину и ее сестру удочерили в одну семью. Только Арину потом вернули, а младшую сестру оставили. Это, оказывается, законом не запрещено. Так что Арина чувствовала потребность о ком-то заботится, у нее прямо дыра была на этом месте, она очень тосковала.

Есть популярное мнение, что такой сложный ребенок должен быть единственным в семье. Я думаю, что это совершенно не верно. Если бездетные родители хотят взять ребенка, то обязательно трехлетнюю голубоглазую блондинку. Я ни разу не видела, чтобы бездетная семья взяла сложного ребенка.

В нашем случае большая семья — это большой ресурс. Старшие могут и посидеть с Варей, и покормить, и в туалет сводить. Если бы я была с ней одна, мне было бы гораздо тяжелее. Ей трудно, конечно, — ручки у нее очень слабые.

Я БЫ ХОТЕЛА ПОЗНАКОМИТЬСЯ С ЭТИМ ПСИХИАТРОМ, КОТОРЫЙ ПОСТАВИЛ ВАРЕ НИЗКИЙ ИНТЕЛЛЕКТ

Нужно сказать спасибо проекту «Близкие люди», потому что, если бы они нас не отвезли на медицинский консилиум высококлассных специалистов, я бы никогда не узнала, что такими ручками можно управлять коляской. И что бывают такие коляски. На этом консилиуме, кстати, нам сняли почти все диагнозы, кроме основного. А у нее в карте чего только не было — и кардиология, и еще что-то, и низкий интеллект. Я бы хотела познакомиться с этим психиатром, который поставил Варе низкий интеллект. Это ребенок, который обыгрывает в настольные игры детей 11-12 лет. Ровесников с ней вообще невозможно сажать — они уходят в слезах.

Недавно Варя на целый день пошла в гости. В конце дня я подумала: сколько, оказывается, можно всего успеть. Варе, конечно, требуется очень большая помощь. По уму она — на свои семь, а по уровню самообслуживания, как годовалый ребенок. Но если у тебя маленький ребенок, ты же нормально относишься к тому, что ему нужно вытирать нос, кормить с ложки, водить на горшок. Сейчас я не могу представить своей жизни без нее: это было так скучно.

Варе уже сделали кисти, отвели большие пальцы. Теперь она может держать предметы, может взять яйцо в руку.
СЕЙЧАС Я НЕ МОГУ ПРЕДСТАВИТЬ СВОЕЙ ЖИЗНИ БЕЗ НЕЕ: ЭТО БЫЛО ТАК СКУЧНО

Раньше не могла. В ближайших планах у нас пересадка мышц на локти. Без этого ей очень тяжело: она даже нос не может почесать. Раньше Варя писала зубами. Но мы стали ходить в центр «Галилео», там нам показали упражнения из Войта-терапии. Полтора месяца мы занимались, и она взяла ручку между указательным и средним пальцами, и пишет. Однажды она переложила из зубов ручку в руки. Пишет некрасиво, но разборчиво.

В сентябре Варя начнет учиться. Мы решили остановиться на надомном обучении. Школа у нас без лифта, да я и боюсь, что ее толкнут или перевернут. Тут она все-таки ползает по дому, а там по пять уроков будет проводить в коляске. К тому же, зимой ее очень тяжело одевать. Мы обычно в гипсах или лангетах, чтобы потихоньку распрямлять ножки: так что, пока ее оденешь, семь потов сойдет. Так что сейчас на надомном, а там будет видно.

ЕСТЬ ВЕЩИ, КОТОРЫЕ ЗАВИСЯТ НЕ ОТ КАКИХ-ТО СТРАННЫХ ЭНТУЗИАСТОВ, А ОТ ВСЕХ И ОТ КАЖДОГО

Когда каждый из нас будет придерживать дверь подъезда маме с инвалидной коляской или не будет возмущаться, когда в студию вышивания, куда ходит наш ребенок, придет ребенок, который мяукает — тогда и случится настоящая инклюзия. Я это к тому, что есть вещи, которые зависят не от каких-то странных энтузиастов, а от всех и от каждого.

Люди к Варе нормально относятся. Если ты своим видом даешь понять, что все нормально, как и должно быть, общество эти правила игры принимает. Варя поет в хоре. Когда у них должно было быть выступление в районном центре, я осторожно спросила преподавателя: «А Варю берете?» — «Поет хорошо, значит, берем». Так что все пели на сцене, стоя, а Варя пела, сидя в коляске.

Она абсолютно вписана в наш образ жизни. В июне мы ее привезли, а в июле она вместе с нами поехала в палаточный лагерь. Была там звездой. За то время, что Варя дома, она не была ни на одном специализированном мероприятии. Мы ходим на обычные елки, научные фестивали, были в детском городе «Мастерславль», где все ведущие, видимо, обучены обращаться с детьми с особенностями. Там смешно было: я на минуту отвлеклась, а когда повернулась, коляска стояла пустая, а Варя, переодетая в костюм пожарного, сидела в пожарной машине.

Не нужно быть каким-то особенным человеком, чтобы растить такого ребенка. Все, что нужно, — иметь хорошие отношения в семье. Любые трудности — болезни, безденежье, сложный ребенок — заостряют все, что есть. Так что, если у вас отношения хорошие, они станут еще лучше. А хороших детей там еще полно осталось.


По ссылке еще много фотографий из жизни этих семей
http://takiedela.ru/2015/06/adoption/

Автор:  Marigel [ 07 июн 2015, 02:00 ]
Заголовок сообщения:  Re: Усыновление особых детей

Marigel писал(а) 08 сен 2014, 14:29:
Uta писал(а) 08 сен 2014, 11:19:
Невозможно не любить — усыновив одного ребенка-инвалида, мама взяла из детдома еще троих
http://echo.msk.ru/blog/echomsk/1395334-echo/


Изображение


О двух детях из этой семьи - Степе и Ане

Lyuba Loriashvili, 27 апреля 2015
вопреки всему !!!!!
Всем тем, кто наблюдает за нашими детдомовскими Тимой, Ваней-Никитой и другими детками со Спина-Бифида, волнуются, но боятся на что-то решиться ))) Диагноз - это всего лишь диагноз. Любовь и забота Семьи - это все ))
Степка взят из детского дома в приемную семью 2 года назад.
----------
Врожденная спинномозговая грыжа..парапарез нижних конечностей ( проще говоря ступни обоих ног парализованы ) ...щунтированная гидроцефалия ..олигофрения в стадии дебильности... энурез, энкопрез.. астма.. операция на желудке... Как вы думаете, как выглядит ребенок с таким набором диагнозов ??
А вот так )))

https://www.facebook.com/groups/prodite ... 658312862/



Елена Мачинская добавила 4 новых фото.
5 Июнь 2015
Между этими фотографиями 7 месяцев. Такой вы увидели Аню в больнице города Тверь. На тот момент, как Аня попала в семью, эти самые 7 месяцев назад, она весила 7,5 кг. Вы понимаете? 7,5 кг весит ребенок в 0,5 года, а ей было 4,5! Аня не ходила, не сидела и не реагировала на мир.
Почему? Просто она была не нужна, просто она была одна, в доме ребенка, забытая мамой. И лимбическая система сказала ей — умри. Без взрослого тебе все равно не выжить.
Но нашлась смелая мама, Наталья Кажаева. И взяла. И полюбила. И нет, ей не пришлось ее лечить, лежать в больницах, пить лекарства. НИЧЕГО. Просто быть рядом. И вот что выросло. Любите ваших детей. Будьте рядом. И не бойтесь брать детей с ЗПР и ЗРР. Дома они расцветают.
Кто не знает историю. Видео про то, как мы забирали Аню. По ссылке надо нажать "смотреть полную версию"
Изображение Изображение
Изображение Изображение

Marigel писал(а) 22 окт 2014, 23:58:
Любите и позвольте жить. История спасения маленькой Ани.
Изображение
http://neya-ivanovna.livejournal.com/66001.html

http://changeonelife.ru/videos/by-vayut ... -volkovoj/
https://www.facebook.com/permalink.php? ... 7396412171

Автор:  Marigel [ 16 июн 2015, 19:09 ]
Заголовок сообщения:  Re: Усыновление особых детей

Дети из интерната для инвалидов «до и после»: их вылечила семья
15.06.2015 / Александра КУЗЬМИЧЕВА
Если вы все еще думаете, что россияне не берут в семьи особых детей, знакомьтесь: приемные мамы детей-инвалидов. Да, лечит не только семья, но и врачи, да только без семьи у врачей не получилось бы

Гарантировать, что каждый, кто возьмет из детского дома ребенка с прогнозом «будет овощем и не научится вас узнавать», тот получит прекрасного сына или дочку — отличницу и веселушку — конечно, нельзя. И тем не менее такие истории — не редкость. Мы предлагаем вам познакомиться с приемными родителями, кого в опеке и доме ребенка или детском доме для детей-инвалидов пугали: только коррекционная школа или памперсы на всю жизнь. А теперь — сами можете посмотреть.

Такие диагнозы, как «умственная отсталость», «задержка психического развития» и «задержка речевого развития» ставятся в детских домах практически всем без исключения и не должны пугать потенциальных приемных родителей. Дети не разговаривают там просто потому, что не с кем…

Бывают и обратные случаи: берут из детского дома здорового ребенка, а он заболевает и становится инвалидом. Как и с кровным ребенком, случиться может всякое. Конечно, наша подборка — не в осуждение тех, кто хочет взять в семью малыша без серьезных диагнозов: здоровым детям тоже не место в интернатах. Итак, знакомьтесь.

Надя: была неговорящей, сейчас читает стихи и в «Тодесе» танцует
Изображение
Рассказывает мама Ирина Фирсанова: Надю забрали из детского дома для инвалидов в 5,5 лет в памперсе. Была не говорящая, инвалидность по умственной отсталости, считалась необучаемой, микроцефалия, фетальный алкогольный синдром. В базе характеристика была: малоактивная, малоэмоциональная, не интересуется игрушками. Нам про нашу Надю говорили: «Зачем она вам? все равно вернете ее нам. Ей, кроме коррекционки, ничего не светит».

Дома почти два года — читает по слогам, считает в пределах 10, длинные стихи учит на раз, собираемся через год в массовую школу по заключению того же психиатра, что в ДДИ подтверждала умственную отсталость (она у нас участковая, повезло, да?). Танцует в «Тодесе», актриса в саду, рисует в изостудии, очень нежная и любящая, добрая, помогает всем и вся в меру возможностей своих и роста.
Не дураки же все… Как выяснилось, все дураки!
Изображение
Рассказывает мама Миранда Сачкова: Когда брали дочку, нам говорили: умственная отсталость, «природная тупость», «бесполезный ребенок, ничем не интересуется, аутист, уже, наверное, 12 человек от нее отказались, не дураки же все»… Как выяснилось, все дураки! Любознательная, веселая и добрая девочка, с абсолютным музыкальным слухом. Зачем весь этот мусор про ребенка несли, я так и не поняла…

Сережа: Матерные слова знал, но понимал, что плохие
Изображение
Рассказывает мама Татьяна Гладова: Сереженька наш дома с февраля 2014, с 5,5 лет. Нас не пугали вообще, только часто повторяли, что мама наркоманка и отец неизвестен, контакт по туберкулезу, кариесный рот, ну и задержку психического развития и задержку речевого развития в заключении психиатры выставили, конечно. Говорил плохо: ни «р», ни «л», ни шипящих, фразы короткие из 3-4 слов, хотя словарный запас был большой. Матерные слова знал, но понимал, что плохие, знал все слова вежливости и применял их всегда к месту и с удовольствием. В поведении был сильно зажат, труслив и плаксив, истерики с ором до синюшности были в первые полгода частые…

Сейчас: неделю назад отпраздновали семилетие. Все диагнозы сняты, вторая группа здоровья: осталась положительная реакция манту, но отрицательная на скинтест, в логопедическом саду звуки поставили за неделю (!), геройски залечили все зубки, выявили небольшое плоскостопие (за год занятий практически устранили).

Достижения: проучились год в музыкалке на подготовительном отделении — успешно сдали экзамен в первый класс музыкалки, осенью пойдет в общеобразовательную в первый класс, бегло читает по слогам, считает в уме на сложение и вычитание в пределах 100, любит выступать — в садике на всех утренниках был в первых рядах, стихи учит легко — за день до 5-6 четверостиший, очень артистично рассказывает.

Поведенчески: очень ласковый, разморозился и стал шалить, научился говорить «нет» и «не хочу», «не буду» (для нас это было важно), с ним можно договориться обо всем, истерики еще бывают, но чрезвычайно редко и заканчиваются быстро, остались страхи чужих мужчин, врачей, собак (любых) — но сейчас не панический ужас, а легкая опаска. Остались ночные кошмары и «жор». Боится, что вернем обратно, хотя мы этим не пугали никогда и всегда говорим, что теперь мы вместе навсегда. Малыш совершенно искренний, без хитрости, очень чувствительный и всеми любимый.


Ариана: Наше «ДЦП» прошло
Изображение
Рассказывает мама Наталья Тупякова: Ариану я забирала в два года. Она не ходила, не говорила, не понимала речь — ни одного слова. В принципе не понимала, что с людьми можно общаться, не выделяла никого из взрослых и детей, не узнавала. Не понимала горшок, могла кушать только жидкую протертую пищу, пить из бутылки. В глаза не смотрела. Дома я увидела, что она только умеет качаться самоуспокаиваясь, в разных позах, завывая, как волчонок. Кричала очень много, до потери голоса, громко. Месяца два боялась взятия на ручки. Врач в доме ребенка убеждал, что она никогда не будет меня узнавать и говорить. Ходить — под вопросом. Диагнозы — ДЦП, отставание в развитии на 6-8 эпикризных периодов, энцефалопатия, недоношенность, судорожный синдром.

Два года Ариана прожила в семье. ДЦП ей не сняли только потому, что уже поставленный диагноз снять не так просто. А все врачи в один голос говорят, что никакого ДЦП и в помине нет. Говорит, учит стихи, ребенок в четыре года развит на три, но быстро догоняет, к школе (массовой, планирую) догонит и перегонит сверстников. Неуемная жажда знаний, очень любознательная, ласковая, в день по тысяче раз слышу: «мамочка, я тебя люблю», «мамочка, я хочу жить с тобой», «это МОЯ мамочка», и т.д.

Бегать начала через пару месяцев попадания в семью, понимать речь тоже начала быстро, потом начала говорить сама, сейчас такая болтушка — не остановить. Учим стихи. Жажда жизни невероятная. Если при знакомстве было впечатление потухшего создания, маленького старичка, который уже сильно разочаровался и устал от жизни (ребенок, у которого включилась стандартная для отказных детей программа самоустранения), то теперь это сгусток энергии, ребенок, которому все интересно больше, чем обычным, домашним деткам. Девочка очень долго была в настоящей депрессии. Никак не улыбались у нее глаза, несмотря на то, что губами она улыбалась. Сейчас улыбаются и глаза, но еще есть над чем работать.


Диагнозы никуда не денутся, но дочка сможет жить самостоятельно
Изображение

Рассказывает мама Наталья Машкова (Волкова): Изначально в роддоме напугали родителей нашей дочки, сказав, что незачем им, молодым, ставить на себе крест и привязывать себя к овощу, который не сможет думать, ходить, обслуживать себя, и вечно будет все дела делать под себя. Они ее оставили.

Когда в три года мы познакомились, пугать стали уже нас. Что инвалид на всю жизнь. Что ходить никогда не будет. Что недержание по всем фронтам. Что отстает в развитии. Что фактически она будет лежачей обузой. Зачем нам такое, да еще к троим детям. Как мы собираемся жить с инвалидом-колясочником, ведь столько нужно сил, времени, денег, да и РФ не лучшая страна для жизни таких детей, не лучше ли взять поздоровее?

Диагнозы Алены не исчезнут. Спинномозговая грыжа (спина бифидо и еще куча разных вариаций), аномалия Киари, гидроцефалия, контрактуры коленей, нарушение работы органов малого таза (недержание и отсутствие чувствительности), пиелонефрит, вальгусно-эквинусные стопы. И это еще не все, но основное «страшное». Все они правдивы. НО! Даже с этими диагнозами ребенка можно поставить на ноги, можно социализировать, выпустить в самостоятельную жизнь. Она никогда не будет бегать кроссы и марафоны… так и я их не бегаю. А голова у нее работает замечательно.

За три месяца дома она догнала и перегнала возрастную «норму» развития. Все врачи, которые сейчас занимаются ее реабилитацией и ставят ее на ноги, говорят одно: если бы только она была в семье с рождения, ну или с года. Сейчас бы им нечего было делать. Не было бы огромного количества проблем, которые теперь придется решать долго и упорно, а что-то, может, даже и не получится решить, пока не подрастет.


Андрей: не ходил, не умел, не делал… Сейчас присматривает за младшими
Изображение
Рассказывает мама Наталья Кажаева: Андрей, 11 лет, первое фото из базы данных, второе — полгода дома. В детском доме для инвалидов в школу не ходил, читать и писать не умел, в перспективе отправился бы прямиком в дом престарелых. То, что сейчас Андрей ходит, — не моя заслуга. Это волонтеры из фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» вывозили его на лечение и поставили на костыли. Сейчас он учится в школе, полностью может обслужить себя и присмотреть за младшими. Институт ему не светит, но жить самостоятельно он сможет однозначно.

Лиза: Спина у нас «бифидо», но пишем контрольные на «четверки»
Изображение
Лиза, 13 лет. В семье чуть больше года. Инвалидность по диагнозу «спина бифида» (расщепление позвоночника, незаращение дужки позвонка — пожизненное состояние с осложнениями на нервно-мышечную систему и опорно-двигательный аппарат), со всеми сопутствующими прелестями. Училась с двойки на тройку. Но в четвертой четверти написала годовые контрольные по математике и русскому на «четверки».

Анюта: Не жевала еду, сейчас грызет орехи
Изображение
Анютка. Пугали глубокой умственной отсталостью, неусваиваемостью пищи, немотивированной рвотой, ДЦП. Она не ходила, не понимала речь, не отзывалась на свое имя, не жевала еду. Весила 7,5 кг — столько весит ребенок в полгода, а ей было 4,5! Сейчас грызет орехи, понимает обращенную к ней простую речь, ходит за ручку, прекрасно соображает, в сенсорном телефоне знает несколько последовательностей кнопок и соответственно может «написать сообщение», позвонить моим друзьям, разблокировать телефон и написать заметку. Набрала вес 14 кг и выросла на 11 см. Рвота прекратилась, пищеварение прекрасное. За семь месяцев не выпила ни одной таблетки.


Спаси меня, теть Лен!
Изображение
Рассказывает мама Елена Фесовец: Полгода дома. Когда первый раз увидела моих зайцев, меня поразили их черные глаза. Как мне объяснили, у детей от стресса были огромные зрачки. Лысые, и все в шрамах на головах. Шрамы — это наследие их доприютской домашней жизни, они даже смутно помнят их происхождение… Теперь это голубоглазые блондины, красивые, добрые, любимые. Есть у меня такое ощущение, что мы всегда были вместе, и плохо помню то время, без Богдана и Олежки. Они были друзьями по приюту, в котором жили. Изначально я забирала Богдана. Олег упросил меня забрать и его, так как он уже должен был переезжать в детдом. Так и сказал: «Спаси меня, теть Лен!»

https://www.miloserdie.ru/article/deti- ... ila-semya/

Автор:  Anna-Maria [ 16 июн 2015, 19:46 ]
Заголовок сообщения:  Re: Усыновление особых детей

Какие светлые истории)

Автор:  Katara [ 23 июн 2015, 19:23 ]
Заголовок сообщения:  Re: Усыновление особых детей

vikeha писал(а) 14 апр 2015, 21:42:
Дорога домой, выпуск 32
http://www.youtube.com/watch?v=JQ_pzIDtsz0

После публикации Правмира Иришка из детского дома обрела семью
ДАРЬЯ МЕНДЕЛЕЕВА, АННА ГАЛЬПЕРИНА | 01 ИЮНЯ 2015 Г.
Изображение
В декабре на «Правмире» вышел материал об истории Иришки с синдромом Дауна, которую не дали усыновить американской паре. И тогда мы загадали желание на Рождество – о том, чтобы девочка обрела семью. И вот наши корреспонденты побывали в гостях у Иришки и её новой семьи.
Волшебный декабрь
Я хорошо помню, как началась эта история. Перед Новым годом позвонила Алёна, куратор программы «Отказников»:
– Вот телефон мамы. Она очень просила Вас перезвонить, хочет узнать про девочку из публикации.
В декабре на Правмире как раз шла серия материалов про детей, которым отказали в семье из-за «Закона Димы Яковлева». Я обещала перезвонить, честно предупредив, что, помимо опубликованного, знаю немного. Так мы впервые услышались с Ларисой.
– Здравствуйте, я про девочку… Вы её видели?
(- Ну, всё, – подумала я, – сейчас мне нужно с нуля объяснить человеку особенности отечественной системы сиротских учреждений. Напугается).
– Здравствуйте. Нет, к сожалению. Наши детские дома устроены так, что ребёнка мне не покажут. Детдомовцев у нас вообще редко-редко видят разве что волонтёры. Тем более, ребёнок в Приморском крае. Просто у американцев, которым её тогда не отдали, остались фото. Они очень беспокоятся и написали нам.
– Понятно, – голос на том конце провода почти потух. И вдруг:
– У нас просто старший – тоже приёмный, колясочник. А тут – ещё синдром Дауна. Я совсем не знаю этот диагноз. Мне бы понять, как пережить с ними двоими первый месяц, пока адаптируются.
В этот момент я подумала, что чудеса случаются.
Хлопотная зима
Потом, помню, были какие-то бесконечные письма и созвоны. Во-первых, мы выяснили у американцев, что именно два года назад было написано у Иришки в медицинской карте. Карта была почти чистая.
Я передала мысленный привет детдомовской медицине, втайне надеясь на то, что частые у даунят проблемы с сердцем врачи всё-таки не проглядели (позже московский педиатр шумы в сердце услышала). Потом вышли на московское отделение “Downside up”, их консультации тоже могли оказаться не лишними.
Всё это время Лариса с мужем последовательно собирали документы, причём я не уставала поражаться её спокойствию. Правда, оставалась сложность в том, захочет ли владивостокская опека отдать девочку в московскую однушку:
– Ну и что, старшего мне тоже не отдавали. Директор детдома отговаривала – дескать, «вы не сможете создать для мальчика условия, у нас ему будет лучше». Я тогда сказала, что ребёнку нужна семья. К тому же Харитона, чтобы не проходить через суд, мы оформляли не в усыновление, а в опеку. В общем, отдали его нам.
В каких-то моментах Лариса, уже один раз прошедшая круг общения с сиротской системой, была гораздо увереннее меня. Но в марте, когда документы у них с мужем были готовы, голос в трубке был опять взволнованный:
– Региональный банк сведения о ребёнке дал нормально. А вот местная опека разговаривает как-то очень сухо.
В этой неопределённости Лариса с мужем улетели во Владивосток, а я осталась в размышлении, кого ещё можно подключить к ситуации, если отдавать ребёнка всё-таки не захотят. В конце концов, похлопотать «в случае чего» обещал «суперпапа», герой другой нашей публикации. Из Америки от Кристен – несостоявшейся американской мамы Иришки – тоже шли взволнованные вопросы.
А потом была одна строчка в почте от Ларисы:
– У местного инспектора просто такая манера общаться. Мы уже в детдоме, девочка очаровательна.
Все выдохнули. Тем более, что дальше документы на Иришку были оформлены за четыре дня.
«Мы возьмём девочку, и она расцветёт у нас, как пламенная роза»
– такую фразу выдал семилетний Харитон, когда ему впервые показали фото будущей сестры.
Май. Мы наконец-то увиделись, сидим с Ларисой в комнате. Вокруг нас бегают и ползают многочисленные здешние обитатели: Ириша кочует с рук на руки, Харитон, на миг исчез с маминых глаз – то ли пока стесняется, то ли уже замыслил что-то шкодное на балконе. Соревнуясь с детьми, с просьбой погладить под руки тянется собака. И только кот решительно недоволен: с появлением Ириши его личное пространство совсем сократилось.
– В первые дни кот у нас вообще начал сигать по шкафам, – рассказывает Лариса. – А потом папа придумал ему под потолком специальные полочки.
Дмитрий на работе, но следы его присутствия и заботы в доме видны везде. Все двери в маленькой квартирке переделаны в раздвижные – чтобы проходила коляска Харитона. Двухэтажная детская кроватка из IKEA заново перебрана руками и укорочена по длине на треть – иначе в комнату не помещалась; на кухне – узкий шкафчик…
В Америке ночь, скайп включать нет смысла, поэтому привет от Кристен я получаю на словах.
– Она просила Вас обнять, – говорит Лариса. – Помню, под Новый год от неё пришло письмо, переведённое автопереводчиком. Я там совсем ничего не поняла, попросила прислать оригинал.
Папа у нас прекрасно читает по-английски, правда, говорить стесняется. Зато в Канаде давно-давно живёт наш хороший знакомый – папин друг юности. Теперь в скайпе мы сидим втроём, он переводит. Кристен (детский педагог-реабилитолог по профессии – Д.М.) очень много помогает. Вот, на очках велела настаивать.
При осмотре у врача выяснилось, что у Иришки всё-таки +4 (зрение – тоже частая проблема даунят), поэтому второй день она щеголяет в специальных детских очках с гибкими дужками. И, естественно, всё время пытается их снять и куда-нибудь засунуть.
За два месяца в семье она сделала невероятные успехи – прибавила два кило (итого двенадцать) и пошла – уже уверенно делает три шага.
Членораздельной речи пока нет, но, когда Харитон утащил из холодильника соевый батончик и не поделился, ему было сказано что-то такое, что стало ясно: ещё немножко – Ириша заговорит, и тогда брат от сестры ещё получит.
Своего батюшку мы берём приступом
– Помню, я увидела статью на Правмире, – рассказывает Лариса, – и начала показывать всем фотографии. Харитона мы взяли два года назад, и теперь с мужем хотели девочку, немного пугал только диагноз.
Муж посмотрел фото, задумался и сказал: «Ну, давай». Мама мужа ответила: «Если батюшка благословит…» А что батюшка? Это же я за этих детей отвечаю. Так что нашего любимого батюшку мы берём приступом. Помню, я ещё пыталась рассказать ему всё, что к тому времени прочла об Иришкином диагнозе. Зато пока мы ездили за девочкой, бабушка и дедушка сидели с Харитоном и ждали внучку.
Помню, как мы летели во Владивосток. Вообще-то папа у нас летать боится, так что всю дорогу он был немножко бледный. Но совершил подвиг. А сама дочка перелёт перенесла удивительно спокойно. Я волновалась, а она просто на руки легла и в одну точку смотрела. И так – девять часов. Зато после приземления сразу выпила целую чашку воды.
Ещё помню, в первый месяц было сложно: привыкнуть, перестроиться на московское время. Ириша тогда так много и жадно ела, я уж думала – не прокормим. (Лариса смеётся).
По ходу, правда, выяснилось, что она совсем не умеет глотать твёрдую пищу – Кристен сказала, даунята часто так себя ведут. Теперь вот потихоньку приучаем – галеты, батончики. Пирожные, правда, почему-то исчезают без проблем, так что, по-моему, кто-то нас немножко дурит.
В этот момент выяснилось, что со стола на пол чуть не ушла пачка галет («Нет, Ирочка, держи одну»),
и кто-то успел включить конфорку под кастрюлей с кашей. («Ну, всё, кнопочки, уже дотягивается»). Кашу благополучно спасли.
«Этого коня зовут Вальгусные стопы», –
Это опять Харитон выдал – про один из своих рисунков. Он вообще иногда подслушивает диагнозы из разговоров врачей, но у него они начинают звучать как-то высоко-поэтически.
– Харитошку мы взяли, когда ему было пять, – рассказывает Лариса. – У него – врождённые проблемы с позвоночником, парализована нижняя часть тела. Так что по жизни он будет передвигаться на коляске, ну, и ещё – катетеры раз в два часа.
Мы тогда работали волонтёрами в Восемнадцатой больнице, он лежал там после операции – ему выравнивали бёдра, и его было так жалко.
А потом, уже втроём, мы съездили на лечение в Германию. «Русфонд» собрал нам огромную сумму, было даже неудобно. Утешало только, что по договору часть этих денег шла на операции другим деткам. Нас же Фонд готов был ежегодно отправлять в лучшую клинику Германии.
Но мы приехали туда, и немцы сказали: «Увы, хирургически у ребёнка всё сделано, он – колясочник. Мы его можем только социализировать». И обвесили Харитона всякими приспособлениями.
Помню, они сразу забраковали нашу коляску, сказали: это какой-то стул для перевозки от машины до кровати. Сняли мерки и сделали новую – она Харитону по росту, узкая и разворачивается почти на месте. И – посмотрите – у неё почти нет спинки – специально, чтобы работали мышцы спины.
И ещё сделали специальный вокер – в нём Харитон может ходить и даже играл в мячик.
Но, увы, это – немецкая клиника для немецких детей. Там всё приспособлено, там Харитошка с утра мог уехать сам гулять: спустился на коляске – и на улице.
Многое из того, что там придумано, у нас просто неприменимо. С таким вокером по нашей улице не пройдёшь, да и тяжёлый он – приходится спускать отдельно Харитона, а потом возвращаться за аппаратом. А в квартире в нём вообще не развернуться.
Да и пластик на колёсах коляски дома почти сразу начал трескаться от мороза и реагентов.
Было дело, там вообще все подшипники забились, наш папа её разбирал и смазывал.
Сейчас Харитону она становится маловата, думаем, что делать дальше – то ли эту можно как-то надставить, то ли нужно покупать новую. Немцы их принципиально делают на год, без запаса, потом просто меняют.
Но опять в Германию мы ехать отказались. Получается, мы три месяца живём там, папа у нас не работает, а специальных занятий у ребёнка – пара часов в день. Теперь ещё и с Иришей на руках – совсем это не дело. К тому же всё, чему там учат, Харитон умеет. Немцы даже удивлялись, что он сам надевает ортопедические ботинки. Было бы ещё, где все эти умения дома применять. (Лариса вздыхает).
Врачи и педагоги говорят: сейчас самое важное для Харитона – научиться виртуозно управлять коляской. Тогда есть надежда, что в будущем мальчик хоть частично научится обслуживать себя сам. Но дома он больше ползает.
А ведь всё время смотреть на людей снизу вверх психологически очень вредно для ребёнка. Когда появилась двухэтажная кровать, Харитошка просто воспрял. Хотя забраться на верхнюю полку даже с помощью родных ему ой как непросто.
Из квартиры – такова российская реальность – тоже просто так не выйдешь: третий этаж, лифт, а дальше – стоп! Лестница, спустить коляску по которой может только папа.
– Мы писали заявку на портал госуслуг, чтобы в подъезде нам сделали подъёмник, – рассказывает Лариса. – Вроде, всё просто: платформа крепится к перилам. Однако выяснилось: при таком угле наклона подъёмник поставить невозможно.
В итоге подъёмника мы не добились. Зато Префектура, нам его не поставившая, позвонила зачем-то в опеку, которая в этой ситуации была вообще ни при чём. Инспектора заволновались: «Вы чего на нас жалуетесь!» Пришлось объяснять, что к опеке у нас претензий нет, наоборот, нашей опеке мы очень благодарны. И потом ещё папа ездил куда-то отзывать злосчастную заявку.
В конце концов, пришёл мастер из ДЭЗа, приварил к лестнице лишнюю колею – по ширине коляски. Лестница всё равно крутая, но так хоть пустую коляску можно по ней скатить.
Вообще приключения с лестницей семью ещё ждут – в сентябре Харитон пойдёт в школу. Два дня в неделю его надо будет возить аж в Крылатское, ещё три дня учителя будут приезжать домой.
Пока же мальчик много лепит и рисует, но при нас «совсем окончательно» решил стать поваром. Даже сам сервировал чай. Правда, кипяток в чашку наливала всё-таки мама – с коляски до плиты не дотянуться.
Я не боюсь за этих детей
Наконец, Иришку сморило, и она почти послушно улеглась спать – режим, дневной сон. Харитон проводил нас до лестницы в подъезде и печально постоял в коляске на её краю.
Напоследок мы ещё раз обнялись с Ларисой: «Знаете, я совершенно не боюсь за судьбу детей. Как-то так получается, что, когда им нужна помощь, обязательно находятся добрые люди».
Хорошо родиться на свет весной. И потом по жизни праздновать день рождения двадцать четвёртого апреля. Особенно если рядом мама, папа, старший брат, бабушка, дедушка, кот, собака, Кристен, Алёна, Юля… И другие добрые люди.

http://www.pravmir.ru/posle-nashey-publikatsii-irishka-iz-detskogo-doma-obrela-semyu/

Автор:  Marigel [ 23 июн 2015, 20:40 ]
Заголовок сообщения:  Re: Усыновление особых детей

Katara
Спасибо, хорошая какая семья :)

Посмотрите какие теплые фотографии в статье в правмире )
Изображение
http://www.pravmir.ru/posle-nashey-publ ... ela-semyu/

Автор:  evelina.vvo [ 23 июн 2015, 21:09 ]
Заголовок сообщения:  Re: Усыновление особых детей

Эту девочку очень хорошо помню еще по ФБД - фотка была весьма нестандартная, девочка на фотке - радостно хохотала на руках у кого то из взрослых. Потом видела ее вживую, потухшую, тихую, печальную когда ее не забрали американские родители - встретились, когда делали флюшку на Спиридонова вместе с их группой, и я со своими ребятами. Очень очень рада, что она сейчас стала собой, прежней - сплошной позитивчик!!!

Автор:  Marigel [ 07 июл 2015, 18:24 ]
Заголовок сообщения:  Re: Усыновление особых детей

"Ребенку тяжело переносить медицинские манипуляции без родного человека"
В российских семьях стало больше приемных детей с инвалидностью, но в сиротской системе их по-прежнему большинство
Ольга Алленова, "Коммерсантъ Власть" №26 от 06.07.2015
Изображение

В российских семьях стало больше приемных детей с инвалидностью, но в сиротской системе их по-прежнему большинство. Почему это происходит, с чем сталкиваются семьи, усыновившие детей с инвалидностью, и как можно стимулировать семейное устройство особенных детей — пыталась выяснить специальный корреспондент ИД "Коммерсантъ" Ольга Алленова.

В семье москвичей Лебедевых (фамилия изменена по просьбе семьи) несколько лет назад появился сирота из Иркутска — Дима. Его приемные родители, Анна и Александр, говорят, что шли к усыновлению много лет, а решающую роль сыграла их 12-летняя дочь, заявившая, что все дети имеют право жить в семье. В школе приемных родителей они нашли много практической информации о сложностях в воспитании приемного ребенка, о его адаптации в семье, о возможных медицинских и психологических проблемах. А потом Александр увидел в федеральном банке данных детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, маленького Диму. В региональном банке данных детей-сирот ему сообщили, что у Димы ДЦП и еще несколько сопутствующих заболеваний. "Мы не были к этому готовы",— признаются Лебедевы. Они чуть было не отказались от мысли о Диме, но в это время Александр нашел на сайте фонда "Измени одну жизнь" видеоанкету Димы. Визуально нарушения в развитии Димы оказались не такими страшными, как это казалось. Так семья отправилась в Иркутск.

"Уже в Иркутске выяснилось, что мы первые, кто пришел к Диме,— говорит Анна.— Мне кажется, все предыдущие звонки заканчивались на фразе что у него ДЦП".
Главный врач дома ребенка перечислил диагнозы Димы, рассказал, что трехлетний мальчишка развит на полтора года, не говорит, и вообще неизвестно, как он будет развиваться. "Нам дали ребенка, и мы сели в самолет,— вспоминает Анна.— В самолете он стал играть ремнем безопасности, и когда я его застегнула перед взлетом, Дима сказал: "Открой". Так выяснилось, что говорить он умеет".

Первые полгода в семье Дима проходил реабилитацию — его приемные родители задействовали всех своих знакомых и друзей — возили сына на массаж, ЛФК, к психологу, неврологу, ортопеду. Выяснилось, что ДЦП у Димы тоже нет — а есть врожденный сколиоз и плоскостопие, что медики приняли за легкую форму ДЦП. "Я не виню медиков,— говорит Анна,— состояние таких детей усугубляется из-за того, что в домах малютки они целыми днями лежат в кроватках. Персонала не хватает, мышечная активность детей минимальна, они очень поздно начинают ходить, поэтому часто и диагностика некорректная. А кроме этого, мне в детском доме признались, что "тяжелый" диагноз ребенка позволяет учреждению получать усиленную медицинскую помощь, массажи и дополнительные медикаменты — все это, по их мнению, поможет вылечить ребенка. Но никто не думает, что из-за такого диагноза ребенок не найдет семью. Вообще в федеральной базе данных и на сайте "Усыновите.ру" масса такой некорректной информации. И анонсируют это потенциальным родителям по телефону люди, очень далекие от медицины".

Неверная диагностика могла сломать Диме жизнь. Если бы однажды в дом ребенка не приехали оператор и журналист по программе фонда "Измени одну жизнь", у Димы не появилось бы видеоанкеты, и он не нашел бы свою семью.

Качественные видеоанкеты детей-сирот — один из секретов успешного семейного устройства, считают в фонде "Измени одну жизнь". "Человек получает статус приемного родителя, он долго к этому шел, он приходит в органы опеки и видит перед собой талмуд с диагнозами,— говорит специалист фонда Екатерина Лебедева.— Многие разворачиваются и уходят, даже не решившись познакомиться с ребенком: понимают, что не справятся. Но если человек увидел лицо ребенка, увидел, как он играет, двигается, общается,— то для него многое меняется. Мы знаем такие случаи, когда люди испугались диагнозов и передумали брать ребенка, но потом посмотрели видеоанкету и решили его забрать. А потом ребенку и диагнозы снимали — в семье он начинал стремительно развиваться и догонял сверстников. Причина частых отказов потенциальных родителей от знакомства с ребенком с инвалидностью — гипердиагностика и запугивание врачами детского дома".

С 2012-го года фонд "Измени одну жизнь" снимает анкеты российских детей-сирот. Из 20 тыс. детей, попавших в проект, 4400 уже устроены в семьи. Лебедева отмечает, что напрямую связывать видеоанкеты с устройством детей не этично — могли сыграть роль и другие факторы. Но все же это известный факт — визуализация приемного ребенка повышает его шансы найти семью.

Состояние таких детей усугубляется из-за того, что в домах малютки они целыми днями лежат в кроватках

"Сначала мы снимали детей здоровых, хотя в сиротской системе здоровье — понятие относительное,— говорит Лебедева.— Потом решили снимать детей "коррекционных". Потом — подростков, хотя региональные операторы возражали: "Зачем вам это, вы все равно не найдете им семью". Но оказалось, что и подростку можно найти семью. Мы также понимали, что около одной трети детей в российской сиротской системе — это дети с инвалидностью, и их вообще не воспринимают как кандидатов в приемные семьи. Нас снова стали отговаривать в регионах: "Какой смысл тратить силы на больных, их же никто не возьмет!" Но мы решили снимать видеоанкеты".

Только в первом квартале 2015-го года 940 детей, чьи видеоанкеты были сняты фондом "Измени одну жизнь", устроились в семьи. Из них 445 детей старше 10 лет; 284 — братья и сестры и 116 детей с особенностями развития. Эта статистика лучше любой другой свидетельствует о том, что нужно делать для развития семейного устройства в России — особенно устройства детей с инвалидностью.

В последние два года съемкой видеоанкет детей-сирот занялись во многих российских регионах.

Руководитель портала "Усыновите.ру" Армен Попов, создавший и региональный сайт "Усынови.Москва.ру" говорит, что в Москве все дети, подлежащие семейному устройству, имеют качественные видеоанкеты — их можно увидеть на сайте. Эти анкеты часто помогают и детям с инвалидностью, и подросткам найти семью (по данным Попова, в сиротской системе Москвы 50% детей и 70% подростков с инвалидностью).

При этом Армен Попов признает, что на федеральном сайте "Усыновите.ру", где представлены анкеты всех российских детей-сирот, встречаются фотографии плохого качества, сделанные при поступлении ребенка в учреждение и не отражающие его нынешнего состояния. По его словам, за размещение таких фотографий несут ответственность региональные операторы государственного банка данных о детях-сиротах: "Если у регионального оператора банка данных нет денег, то фотографии детей там делают подручными средствами: иногда самым простым телефоном. Часто понимаешь — детей сфотографировали, чтобы просто отчитаться, а не для того, чтобы помочь ребенку найти семью. К счастью, в последнее время во многих регионах к процессу подключились НКО и добровольцы — фотографы, операторы,— так что уже есть существенные сдвиги".

Не все регионы понимают важность визуализации детей-сирот, считает и Екатерина Лебедева. "С нами сотрудничают 66 регионов России, но есть такие, которые уверяют, что сами справятся, например Оренбург и Сахалин. Однако мы видим, что они пока не справились, и мы по-прежнему готовы им помочь".

В мае, во время командировки в Оренбург автор этой статьи спрашивал местных чиновников о том, почему в региональном банке данных нет видеоанкет детей-сирот — и получил ответ, что к концу года такие анкеты обязательно появятся: чиновники пообещали, что в месяц будет сниматься примерно четыре анкеты. По данным Минобразования Оренбургской области, на региональном учете в государственном банке данных в 2014-м было 1837 детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей. Это значит, что своими силами регион справится со съемкой всех видеоанкет, когда многие сироты уже вырастут.

Руководитель портала "Усыновите.ру" Армен Попов раскладывает на столе бумаги, в которых подсчитаны сиротские судьбы: "Десять лет назад в государственном банке данных было 186 тыс. детей-сирот. Сейчас их — 82 тыс. Причин много: меньше стали изымать детей из семей. Больше стали усыновлять. Десять лет назад мы создавали сайт "Усыновите.ру", на котором люди могли бы увидеть анкеты и лица детей, ждущих родителей. Он был единственным. А сейчас подобные сайты есть в каждом регионе. И сейчас я совершенно точно могу сказать, что детей с инвалидностью стали больше брать в российские семьи. Мы ежегодно проводим форум приемных семей, проводим конкурс "Наш теплый дом" — я общаюсь с людьми и вижу, что детей и с ДЦП, и с синдромом Дауна теперь больше в приемных семьях. Это уже нормально, у нас общество перестроилось. Еще три года назад этого просто не было".

Статистика, которую приводит Попов, не слишком красноречива: если в январе 2013-го года на учете в ФБД состояло 3044 ребенка с синдромом Дауна, то в мае 2015-го — 2777 детей с таким диагнозом. Выяснить, сколько детей с этим диагнозом были устроены в семьи за последние 10 лет, нельзя — до 2015 года анкеты детей передавались в государственный банк данных детей-сирот только через два месяца после того, как у ребенка появился статус на семейное устройство. Если в течение этих двух месяцев ребенок попадал в семью, в банк данных его не вносили, поэтому цифры, по словам Армена Попова, могут быть некорректными.

Общая статистика внутрироссийского семейного устройства детей с инвалидностью, на первый взгляд, не подтверждает тенденции, о которой говорят специалисты. Например, в 2007 году было устроено в семьи 1794 ребенка с инвалидностью, в 2009-м — 1418, а в 2014-м — 1666. Однако, по словам Попова, в этой статистике надо смотреть в первую очередь на общее количество детей-сирот в банке данных. В 2007 году на учете в государственном банке данных было 162 тыс. детей, а устроено в семьи более 125 тыс.— впоследствии с каждым годом и детей в банке данных становилось меньше, и в семьи устраивалось меньше — в 2009 году в банке данных было 140 тыс. детей, 86 тыс. устроено в семьи; а уже в 2014 году в банке данных — 87 тыс. детей, в семьи ушли около 63 тыс. детей. Но при этом количество детей с инвалидностью, устроенных в приемные семьи, все эти годы оставалось примерно на одном уровне. По мнению Попова, это может свидетельствовать о новой тенденции: здоровых детей в банке данных становится все меньше, детей с легкой формой инвалидности — тоже, и россияне стали брать в семьи детей с более глубокой инвалидностью. Способствует этому, по словам Попова, и установка правительства: "В 2014 году вице-премьер Ольга Голодец поручила регионам снизить количество сирот в банке данных на 30% — в итоге снизили на 25%. Такое давление сверху — эффективный рычаг и необходимый. Хотя порой и возникают сомнения — не будет ли сокращение сирот самоцелью для чиновников и не увеличится ли впоследствии количество возвратов детей в детские дома из приемных семей".

"Российские семьи действительно стали чаще брать детей с инвалидностью,— говорит куратор проекта "Близкие люди" фонда "Волонтеры в помощь детям-сиротам" Алена Синкевич.— В наш проект стало больше приходить таких семей".

"Близкие люди" — это проект поддержки семей с особыми потребностями. Любая приемная семья, столкнувшаяся с психологической или юридической проблемой, уже имеет особые потребности, и ее в фонде могут проконсультировать психологи и юрист. Семьи, воспитывающие детей с особыми потребностями, на особом счету — для их детей специалисты фонда выстраивают маршрут диагностики, лечения и реабилитации. "У нас есть договоренность с клиникой GMC, которая может взять любого нашего ребенка на консилиум,— рассказывает Синкевич.— Если консилиум решит, что ребенку необходимо какое-то дорогостоящее оборудование, и его нельзя выбить по индивидуальной программе реабилитации, мы помогаем семье такое оборудование приобрести". С реабилитацией детей с особенностями развития в России, по словам Алены Синкевич, "полный завал". Всем детям с проблемами опорно-двигательного аппарата, которым помогает проект "Близкие люди", нужна вертикализация: лежа на спине и глядя в потолок, мир не увидишь. "Но ходунки не входят в ИПР, а хорошие ходунки, которые приспосабливаются под анатомические особенности тела ребенка с тяжелой формой ДЦП, стоят от 200 тыс. до 300 тыс. рублей,— говорит Алена Синкевич.— Ходунки — это не средство лечения, это средство для улучшения качества жизни. Вертикализация влияет и на улучшение самочувствия, и на тренировку мышц, а движение — это вообще всегда реабилитация. Но получается, у нас в стране этой реабилитации добиться очень сложно". По словам специалиста, в ИПР прописывается не очень качественная техника, которая или быстро выходит из строя, или не дает того качества жизни, которое можно получить при использовании импортного оборудования. "По сути, государственные деньги выбрасываются на ветер,— считает Синкевич.— А в регионах денег просто нет. Нашим подопечным чиновники говорят: "Вертикализатор стоит 20 тыс., и он положен вам по ИПР, но у нас денег в бюджете нет, поэтому мы вам дадим 5 тыс., а остальное вы найдите сами"".

Количество детей с инвалидностью, устроенных в приемные семьи, все эти годы оставалось примерно на одном уровне

"Пришел к нам недавно папа в проект, у его сына остеомиелит, и летом ему исполнится 18 лет,— говорит Синкевич.— Это значит, что мы ему уже не сможем помочь, потому что у нас фонд помощи детям. Этот папа только у нас узнал, что вообще-то его сына можно обследовать и понять, нужно ли оперативное вмешательство. Мы организовали консилиум, врачи диагностировали сильное искривление позвоночника, ослабление мышечного каркаса. Оказалось, что при фиксации коленных суставов парень может даже ходить, хотя отец и боится, что он "сломается". Врачи решили операцию не делать, но рекомендовали плавание — для укрепления мышечного каркаса. Но плавать парень не может, потому что страдает острыми отитами. Обследовали уши — оказалось, у него дефект барабанной перепонки. Сделали небольшую операцию, устранили дефект, теперь он может плавать и укреплять мышечный каркас. То есть всего-то нужен был внимательный осмотр лор-врача, чтобы мальчишка нормально жил. Но в районных поликлиниках у врачей просто не хватает квалификации. Это основная проблема — слабая диагностика".

В программе "Близкие люди" сейчас дети с артрогриппозом, остеомиелитом, миелодисплазией, синдромом Дауна, ДЦП, гидроцефалией, аутизмом, ВИЧ, гепатитом С, отсутствием конечностей. Синкевич говорит, что еще пять лет назад приемных семей, воспитывающих детей с такими заболеваниями, было очень мало. Сейчас только в программе этого фонда их — 70. Другими словами, россиян наличие инвалидности или особенностей развития у приемного ребенка теперь пугает значительно меньше. По мнению Синкевич, это связано во многом с работой школ приемных родителей (ШПР).

"Для ШПР сделали модули о детях с особыми потребностями,— говорит специалист.— То есть приходит в школу семья, которая хочет удочерить белокурую девочку трех лет, а ей на занятиях рассказывают про трудных подростков, про детей с инфекционными заболеваниями, про особенности детей, имеющих проблемы опорно-двигательного аппарата. Это не навязывание, это просто информирование. Если семья не готова, она никогда не возьмет ребенка с особенностями. Но иногда семья понимает, что ничего страшного в каком-то заболевании нет. Я вижу, что стали заметно больше брать в семьи детей с ВИЧ, гепатитом С, ДЦП".

Поддержка приемных семей в рамках проекта "Близкие люди" называется профессиональным сопровождением семьи. Если бы приемные семьи получали профессиональное сопровождение во всех регионах, а не только в крупных городах, и за счет государственных структур, а не НКО, то и детей с инвалидностью в российских детских домах осталось бы значительно меньше, убеждена Синкевич. "Катастрофически не хватает психологов, ориентированных на работу с травмированными детьми из детских домов. В этих детях много боли, которая мешает им развиваться. Хорошо, если есть фонды, куда можно прийти, а в фондах есть психологи, медицинская служба сопровождения. А если всего этого нет? Семья остается один на один с проблемой".

Синкевич и ее коллеги помогают семьям, принявшим на воспитание детей с особыми потребностями. Иногда под такой статус попадают и семьи, воспитывающие физически здорового приемного ребенка, если, например, в семье кризис, и она стоит на грани возврата ребенка в детский дом, считается, что у нее особые потребности и ей нужна помощь. "У нас в программе есть девочка, она в семье уже три года,— рассказывает Алена Синкевич.— Как-то ей нужно было лечь ненадолго в больницу, и она стала биться в истерике и кричать родителям: "Вы меня бросите!" Однажды преданный ребенок, если он не пережил эту ситуацию вместе со специалистом, будет переживать ее снова и снова".

Не только ребенку с инвалидностью, но каждому приемному ребенку нужен маршрут для адаптации и социализации, считает Синкевич. Потому что все дети, побывавшие в детских домах, инвалидизированы. "Нужно готовить адаптационных специалистов по приемным детям. Они должны выстраивать маршрут для адаптации каждого ребенка, в каждой приемной семье".

https://www.youtube.com/watch?v=2yXPyutmZbM

Максиму полтора года, он еще не нашел семью и живет пока в доме ребенка N2 города Дзержинск. Максим родился с расщелиной твердого неба и был оставлен мамой в роддоме. Уже в доме ребенка стало ясно, что Максим плохо видит и слышит. У него не было хватательного рефлекса, как у обычных малышей, он не пытался поднимать голову, лежа на животе, не улыбался, не реагировал на прикосновения, даже не глотал — получал питание через зонд. И все время плакал. Медики поняли, что случай непростой, предстоит сложная реабилитация ребенка, а еще нужно попытаться научить его жить с физическими особенностями.

"В семь месяцев Максим стал улыбаться, демонстрировал "комплекс оживления" при общении со взрослым, реагировал на голос, удерживал игрушку в руке, привлекал внимание с помощью крика и даже придерживал бутылочку рукой во время кормления,— вспоминает главный врач дома ребенка Михаил Бушуев.— Стало ясно, что ребенок развивается, несмотря на то, что пережил сложный период адаптации".

У дома ребенка N2 есть попечитель — компания КПМГ. Ее представитель Юлия Богданова решила обследовать Максима в Москве. "Мы знали о клинике GMS, которая проводит междисциплинарный консилиум, чтобы обследовать каждого ребенка,— говорит Юлия.— Возглавляла консилиум замечательный детский врач Наталья Белова. Приехала и челюстно-лицевой хирург Гончакова Светлана — завотделением челюстно-лицевой хирургии ЦКБ". На консилиуме стало ясно, что у Максима сильный болевой синдром из-за нарушений строения глаза. Вот почему он все время плачет. А кроме этого, врачи определили, что из-за расщелины твердого неба в ушах ребенка скапливается жидкость, которая мешает ему слышать.

"За годы работы с этим домом ребенка я накопила контакты лучших московских докторов, которые уже не раз помогали нашим детям,— говорит Богданова.— Я позвонила заведующему отделением абдоминальной хирургии в Филатовской больнице Алексею Николаевичу Смирнову, и Макса немедленно госпитализировали. В Филатовке ему сделали операцию на ухе — теперь он смог узнавать этот мир через звуки".

В России им пока сложно интегрироваться в общество, для этого требуется и личное упорство, и помощь близких, и готовность к помощи от окружающих

Главный врач дома ребенка выделил Максиму персональную няню. На самом деле Ольга Федоровна — медсестра в доме ребенка, но для Максима она стала почти родным человеком. "Ему было больно, он плакал от любого чужого прикосновения, успокаивался только у нее на руках,— говорит Богданова.— И она носила его на руках круглые сутки".

После операций в Филатовской больнице Максим уехал домой. Ему нужно было набраться сил и подготовиться к сложной операции на глазах.

Минувшей зимой Максима привезли в Морозовскую детскую больницу. Врачи подтвердили, что зрения у малыша почти нет и вернуть его нельзя,— но сумели устранить болевой синдром.

Максим стал меньше плакать.

Теперь он сам переворачивается с живота на спину, садится, играет с игрушкой. Но он достиг бы большего, если бы рос в семье. Незрячие дети могут учиться в общеобразовательных школах и вузах, потом они могут работать, создавать семьи. В России им пока еще сложно интегрироваться в общество, для этого требуется и личное упорство, и помощь близких, и готовность к помощи от окружающих. Но и в России возможны успехи. Профессор Суворов, ставший в 1970-е годы участником известного "загорского эксперимента", позволившего нескольким слепоглухим людям получить высшее образование, сейчас преподает в МГППУ. Он — доктор психологических наук, автор известной книги "Школа взаимной человечности", ведущий научный сотрудник лаборатории психолого-педагогических проблем непрерывного образования детей и молодежи с особенностями развития и инвалидностью Института проблем интегрированного (инклюзивного) образования МГППУ. Этот особенный человек, лишенный с детства зрения и слуха, сумел добиться большего, чем многие его сограждане, имеющие значительно больше возможностей от природы. Но в жизни Суворова был профессор Мещеряков, посвятивший свою жизнь разработке методов для обучения слепоглухих людей. А у Максима нет даже мамы. То есть, нет эмоциональной поддержки и стимула для развития. Детский дом — даже очень хороший — плох именно тем, что в нем все дети — общие. А каждому ребенку нужен индивидуальный контакт. Именно этот контакт, стремление вызвать одобрение у взрослого, поддержка взрослого дают ребенку узнать мир и себя в этом мире — не лишним, а любимым и нужным.

Хирург Светлана Гончакова, увидевшая Максима на консилиуме GMC, решила, что пластическая операция увеличит шансы ребенка найти семью, она нашла в благотворительных фондах деньги и сделала ему пластическую операцию губ и носа. Для того чтобы показать изменения, которые случились с Максимом, фонд "Измени одну жизнь" даже снял о нем новый видеоролик.

За полтора года своей жизни Максим пережил несколько операций. Врачи говорят, что до сих пор все его впечатления от мира связаны с болью и дискомфортом. Поэтому он боится незнакомых людей и успокаивается только в кроватке или на руках у Ольги Федоровны. Максиму "исправили" внешность, вернули слух, убрали болевой синдром слабовидящих глаз. На его пути встретились хорошие воспитатели, врачи, хирурги, но ни один из них не может заставить Максима развиваться, потому что такой стимул ребенок получает только от близкого взрослого человека, от мамы. Чтобы Максим захотел жить, выздоравливать, развиваться, ему нужно найти семью.

Если будет мама, то все предстоящие операции Максим перенесет легче и быстрее поправится. Если будет мама, у него очень хороший, как говорят врачи, прогноз.

"Все проблемы, связанные с особенностями здоровья Максима, можно решить грамотной реабилитацией, и мы постепенно эту реабилитацию проводим,— говорит главврач дома ребенка Бушуев.— Но ребенку тяжело переносить медицинские манипуляции без родного человека".

Так случилось, что каждый взрослый, который встречался Максиму на его пути, делал для него что-то такое, отчего жить ребенку становилось немного легче. "У Макса много проблем, но большинство этих проблем может быть решено, если каждый, кто его встречает, не будет сидеть сложа руки, а чуть-чуть поможет ему",— говорит хирург Светлана Гончакова.

Может показаться, что формула Светланы Гончаковой применима не только к ее маленькому пациенту, а вообще к человеческой жизни на земле. Может даже показаться, что Максим проверяет этот мир на прочность. И если найдется мама, мир эту проверку пройдет.

http://www.kommersant.ru/doc/2758255

Зы: Опять Попов повторяет ерунду, что стало больше усыновлять, хотя на его же сайте http://www.usynovite.ru/statistics/2014/5/ видно сильное снижение семейного устройства с 2007-го года.

Автор:  Marigel [ 02 сен 2015, 18:19 ]
Заголовок сообщения:  Re: Усыновление особых детей

сборник "Особый ребенок в приемной семье и в учреждении: социализация, интеграция, общественное мнение"
10.07.2015 Сборник посвящен вопросам семейного устройства особых детей - детей с проблемами здоровья, развития и поведения; организации помощи таким детям в учреждении и приемных семьях.
Авторы издания - психологи, педагоги, сотрудники учреждений для детей-сирот и центров психолого-педагогической помощи, приемные родители.

Изображение

Издание подготовлено специалистами Ресурсного центра помощи приемным семьям с особыми детьми (БФ "Здесь и сейчас") в рамках программы "Содействие семейному устройству детей с проблемами развития и сопровождение приемных семей с особыми детьми: что могут НКО?"

Сборник посвящен широкому кругу вопросов помощи «особому» ребенку в семье и учреждении, содействия семейному устройству «особых» детей, сопровождения семей, взявших на попечение ребенка с особенностями здоровья, профилактики родительского «выгорания» и возвратов ребенка в учреждение, а также социализации и интеграции «особого» ребенка и его семьи в общество.

Отдельно рассматривается проблема притока в сиротские учреждения детей с ограниченными возможностями при наличии дееспособных родителей и возможные пути ее решения.

Также особое внимание уделено такой мало пока освоенной теме, как поиск возможных альтернатив помощи выросшему «особому» ребенку, включая создание адекватных его возможностям условий проживания, трудоустройство и адаптацию в социуме.

Собранный материал может быть интересен специалистам по семейному устройству, психологам и педагогам, работающим с приемными детьми и детьми в учреждениях, сотрудникам некоммерческих организаций, осуществляющих помощь детям и семье, специалистам детских учреждений и служб сопровождения, приемным родителям и широкому кругу людей, интересующихся проблемами социального сиротства и путями их решения.

Некоторые материалы сборника доступны на нашем сайте по ссылке Сборник-2015. Подробнее о содержании сборника - в разделе Книги.

Если Вы - специалист по семейному устройству, практикующий психолог, член родительской ассоциации; если Ваша работа связана с помощью приемным семьям или детям-сиротам и Вы заинтересованы в получении сборника - отправьте на адрес osobie-deti-2014@yandex.ru заявку с краткой информацией о Вас или Вашей организации, и мы вышлем его Вам по почте.

Телефон для контактов: 8-903-125-70-97.

http://detivokrug.org/novosti/764-sborn ... noe-mnenie


Содержание:
В СЕМЬЮ ИЛИ ИЗ СЕМЬИ: ВОПРОСЫ СОДЕЙСТВИЯ СЕМЕЙНОМУ УСТРОЙСТВУ И СОХРАНЕНИЯ СЕМЬИ ДЛЯ ОСОБОГО РЕБЕНКА

- Риски и перспективы семейного устройства детей с проблемами развития Битова А.Л., Фадина А.К.
- Технология сопровождения семей, воспитывающих детей с тяжелыми множественными нарушениями развития (из опыта работы ГБУ ЦССВ «Вера. Надежда. Любовь») Романова Е.А.
- Шансы на семейное устройство детей с ОВЗ (ограниченными возможностями здоровья). Сегодня и завтра Князева Н.В.
- Подготовка профессиональной приемной семьи к приему ребенка‐сироты или ребенка, оставшегося без попечения родителей Скворцова Е.И.
- Дополнительное образование как средство продвижения особого ребенка раннего возраста в приемную семью Лидовская К.М.
- Новая семья для сиблингов Леонова Е.Е., Лаврентьева З.И.
- Практика устройства ВИЧ‐позитивных детей‐сирот и детей, оставшихся без родительского попечения, на семейные формы воспитания в Крыму Березина Е.В.

ДЕТИ В УЧРЕЖДЕНИИ: ОПЫТ ПОМОЩИ

- Развитие и нарушение привязанности у воспитанников детского дома и коррекция этих нарушений в индивидуальной работе Просветова Е.В.
- Почему дети просят собаку? Быстрова Н.А.

СОПРОВОЖДЕНИЕ ПРИЕМНЫХ СЕМЕЙ

- О необходимости «де‐технологизации» помощи детям Гурова Е.В., Лотарева Т.Ю.
- Приемные семьи с особыми детьми в маленьком сообществе: жизнь как на ладони Чернова А.А.
- Комплексное сопровождение семей с приёмными детьми (из опыта работы муниципального бюджетного учреждения дополнительного образования «Центр психолого‐педагогической, медицинской и социальной помощи» Пронского района Рязанской области (МБУ ДО «ЦППМ и СП»)) Сальникова Г.А., Лагуткина О.А.
- Ребенок с особыми потребностями может вырасти счастливым Гарипова Т.Н., Разуменко В.В.
- Сопровождение замещающих семей, воспитывающих детей с особыми образовательными потребностями Харламова Ю.А.
- Особенности работы специалиста с семьей, обратившейся за помощью, или «А в чем, собственно, проблема?» Фещенко М., Франтова Д.
- Подготовка кандидатов к приему ребенка со «специфиче‐ скими» особенностями Скуратовская И.П., Никулина М.Н.
- «Сопровождение» и «сопровождение». О разных подходах педагогического сопровождения Кобыща Е.И.

СПЕЦИАЛИСТЫ В ПОМОЩЬ ПРИЕМНОМУ РЕБЕНКУ

- Программа психологической подготовки приемных детей к школе Неупокоева О.
- Работа с приемными семьями, воспитывающими детей с особенностями развития (опыт реализации проекта «Семейная гармония») Ахметова Э.Ф.
- Коррекционно‐развивающая программа для подростков «Мой успех создаю сам» (из опыта работы с приемными подростками) Байрамова Л.В., Фещенко М.В.
- Описание случая применения ПЕТ‐терапии в комплексной коррекционной работе с ребенком с нарушениями эмоционально‐волевой сферы (программа реализована совместно с фондом P.E.T.: http://www.petfund.ru) Пушкова Л.В.
- Поддержка творческих способностей приемного ребенка через общение и художественную деятельность Николаев М.М.

ОСОБЫЙ РЕБЕНОК В ОБРАЗОВАТЕЛЬНОМ ПРОЦЕССЕ: КАК ПОМОЧЬ?

- Школьные проблемы приемных детей Кукуркина С.В.
- Метод групповой работы «Круг Друзей» в образовательных учреждениях Миронова С.А.
- Помощь педагогам в понимании причин трудного поведения приемного ребенка в школе. Стратегии совладания Неги А.А.
- Создание условий для развития самостоятельности выпускников детских домов в клубах «Большой Перемены» Зверева Е.А.

«Я БОЛЬШЕ НЕ МОГУ!»: ПРОФИЛАКТИКА И СОПРОВО‐ ЖДЕНИЕ ВОЗВРАТА

- Работа по предотвращению возвратов и минимизации последствий Синкевич А.Ю., Гусарова Н.В.
- Я больше не могу! Канунникова Ю.Ю.
- Профилактика отказов от детей из замещающих семей: риски и ресурсыТемботова М.М.

ВЗРОСЛАЯ ЖИЗНЬ ОСОБОГО РЕБЕНКА: ОГРАНИЧЕНИЯ ИЛИ ВОЗМОЖНОСТИ?

- «Уютный и красивый дом, мне сказкой кажется и сном» Львова‐Белова М.А.
- «То, что мы играем – и есть жизнь» Газарян А.А., Львова‐Белова М.А.
- Расширение возможностей воспитательной среды учреждения для детей‐сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, посредством использования Модуля самостоятельного проживания Оборина Ю.А.
- «Стать родителем особого ребенка по собственному желанию» Ягодина М.В.
- Профилактика возвратов приемных детей из семей в учреждение. Из опыта работы консультативной службы специализированного дома ребенка No9 для кандидатов в приемные родители Семенова О.Е.
- Приемные дети с инвалидностью после 18 лет. Наш проект Клименко Н.А.
- Детям нужны любовь и уважение, а не материальные блага (опыт матери двух детей, выросшей в московских интернатах) Мартынова А.Ю.

В КОПИЛКУ ПРИЕМНЫМ РОДИТЕЛЯМ

- Что делать, если ребёнок кажется безнадёжно плохим? Эрлих М.С.
- Приемные родители, объединяйтесь! Змейков Ю.Б.

РАССКАЗЫ РОДИТЕЛЕЙ

- Большое сердце маленького человека Ручкина О.В.
- Дениска и Оля Некрасова И.
- Живые истории, реальные события семьи Муленковых Муленкова Н.С.
- Сердце матери Семья Колмыковых
- Морковный сок для мамы Семья Медведевых
- Как сказка стала былью Семья Проскурдиных
- Вечные дети – или особые взрослые? Бейлезон С.В.
http://detivokrug.org/biblioteka/40-kni ... noe-mnenie


Некоторые статьи есть здесь: http://detivokrug.org/component/taxonomy/Сборник-2015

Автор:  Marigel [ 13 сен 2015, 13:40 ]
Заголовок сообщения:  Re: Усыновление особых детей

Изображение
Дарья К.
№ 93aeg-ji5u
Братьев и сестер нет
Возможные формы устройства: усыновление, опека
Девочка родилась в июне 2014
http://www.usynovite.ru/child/?id=93aeg-ji5u

Автор:  Marigel [ 29 ноя 2015, 12:01 ]
Заголовок сообщения:  Re: Усыновление особых детей

Родительский дом. Мужское / Женское. Выпуск от 27.11.2015

В семье Клименко из Краснодарского края воспитывается 11 детей с отставанием в развитии. На такой шаг супруги решились после того, как 22 года назад взяли из детского дома ребенка с ДЦП и смогли поставить его на ноги.
Елена и Валерий Чернооких из Пермского края воспитывают пятерых приемных детей. У всех из них тяжелые заболевания: синдром Дауна и аутизм, врождённой катаракты, Лиза и Вика с ДЦП, Дима с синдромом Дауна.
У Ольги и Пётра Свешниковых из Подмосковья под опекой двое детей: Алексей с болезнью Дюшена и Даша с синдромом Дауна.
В студии программы «Мужское / Женское» – рассказ о том, как живут семьи, которые усыновили или взяли под опеку сложных детей, а также истории детей, которые до сих пор очень нуждаются в родительской любви.

Видео: http://www.1tv.ru/video_archive/project ... le/p105125

Автор:  Vezza [ 29 ноя 2015, 12:21 ]
Заголовок сообщения:  Re: Усыновление особых детей

Marigel писал(а) 29 ноя 2015, 12:01:
В семье Клименко из Краснодарского края воспитывается 11 детей с отставанием в развитии. На такой шаг супруги решились после того, как 22 года назад взяли из детского дома ребенка с ДЦП и смогли поставить его на ноги.

Смотрела эту передачу. Прямо слезы на глазах.
Наталья Клименко -Мама с большой буквы! Какая она добрая, бесконечно любящая своих деток. Человек с большим и горячим сердцем.
Посмотрите пожалуйста эту передачу. :ro_za:
С днем Матери всех!

Автор:  Мира [ 29 ноя 2015, 12:26 ]
Заголовок сообщения:  Re: Усыновление особых детей

С Днем Матери ! :ro_za:

Автор:  Marigel [ 19 янв 2016, 13:31 ]
Заголовок сообщения:  Re: Усыновление особых детей

Детский хоспис "Дом с маяком" добавил(-а) 23 new photos.
16 ч ·
Федя дома с мамой вот уже 4 месяца. А до этого он жил в детском доме. Эта история развивалась удивительно быстро и радостно для всех…
У Феди генетическое заболевание – синдром Тричер Коллинза. И с самых первых дней жизни ему нужен был особый уход и реабилитация, чтобы помочь ему всему научиться и не терять время в развитии. Он умственно совершенно нормальный ребенок, сообразительный, увлеченный, только у него неправильно сформированы кости лица. Но в истории его болезни значилось огромное количество разных неврологических диагнозов.
Каждый ребенок нуждается во внимании взрослого, без него он не может развиваться гармонично. Хорошее зрение невозможно без разглядывания предметов, форм и цветов, для формирования слуха также важны звуки разных частот и громкости. А если ребенок родился с особенностями, его сенсорному развитию необходимо уделять еще больше внимания. Не доглядели, не смогли, не продумали план реабилитации, не нашли ни медицинскую, ни социальную поддержку... Так много «не» в начале Фединой жизни.
Он лежал привязанный к кровати, потому что персонал боялся, что он себе навредит. Не потому что там не любили Федю, а просто не знали, как за ним ухаживать и что делать с его диагнозом. Нас попросили помочь и научить персонал детского дома правильно заботиться о Феде. Так мы с ним познакомились.
Приближался Федин день рождения, мы планировали праздник и рассказали в социальных сетях, что нам нужна в этом помощь. На нашу просьбу откликнулась Таня и захотела приехать с воздушными шарами и подарками, чтобы порадовать Федьку. И влюбилась в него. И решила, что заберет его домой.
Таня стала мамой Феди.
Феде нужна была срочная операция, чтобы он смог нормально дышать. Но ни один из московских хирургов не взялся за нее. И всего за несколько дней удалось собрать деньги на поездку в Израиль, куда Федя с Таней улетели в октябре. Там Федя уже был знаменитостью. Люди, узнавшие его историю из фейсбука, помогали и делали все, чтобы им с мамой было комфортно.
Операция прошла быстро и хорошо. Но совсем от трахеостомы, через которую он дышит, избавиться не получилось. Нужно, чтобы Федя подрос, набрал вес, и тогда врачи решат, нужно ли еще хирургическое вмешательство.
Но самое важно, что пока медики наблюдают, Федя в свойственной ему тихой и спокойной манере начал пить из бутылочки из маминых рук. А это значит, что повторная операция, возможно, вовсе не понадобится.
Федя без дела не сидит, всегда найдет, чем заняться и как обойти любые трудности. Чтобы дети с трахеостомой могли говорить, есть специальные голосовые клапаны. Они небольшие, но Федя крохотный и отказывается надевать такой клапан, потому что он ему мешает. Без капризов и жалоб Федька быстро его снимает и выкидывает. Но он придумал, что можно пальцем заткнуть дырочку в трахеостоме и лепетать, сколько захочется.
Таня говорит, что он болтает без умолку всякую всячину и, чтобы его внимательнее слушали, поворачивает руками ее голову, чтобы непременно глаза в глаза.
У Федьки совсем слабый слух, и эту проблему врачам тоже еще предстоит решить. А пока он, как Бетховен, «слушает» не ушами, а головой: например, берет в руки шуршащую бумажку, прислоняет ее к щеке и перебирает пальцами так, чтобы передавалась вибрация. А вечерами прижимается к груди мамы, и слушает сказки и песенки.
Вместе с Таней в жизнь Феди вошел и старший брат Матвей – 15-летний сын Тани. Он для Феди – особое божество. Вокруг него в детском доме почти всегда были одни женщины – нянечки, волонтеры, врачи. И вот появился Матвей. Федя смотрит на него завороженно и всегда старается до него дотронуться. Матвей тоже постепенно привыкает к брату. Вечером заглядывает в его комнату, поправляет одеяло, когда Федя спит.
Игровой терапевт Детского хосписа Алина работает с Федей только месяц. Но и за это короткое время Федя многому научился. На занятиях он очень улыбчивый, контактный и подвижный. Алина говорит, что у Феди большой талант в подражании – звуком и действием.
Обычно первые месяцы игрового общения посвящены выстраиванию ритуалов, структуры занятий и определяющим становится то, что нравится ребенку. В игре мы всегда исходим из умений и желаний ребенка. Пока Федя жил в детском доме, он придумывал себе разные занятия, сам себя развлекал. Так как в детском доме руки у него были часто зафиксированы, он научился все игрушки хватать ногами. Его кормили только через гастростому (трубочку в животе), и он почти никогда ничего не брал в рот, как будто бы и не знал, что он у него есть.
Алина использует все его умения, чтобы на их основе научить его новому. Она ложится на пол, и Федя сидит у нее на животе как на стуле. Так он хорошо видит ее лицо. Вот Алина предлагает Феде игрушку. Он привык трогать предметы ногами. Но в процессе игры он решается сначала дотронуться рукой, а потом и попробовать на вкус. Так делают все дети. Федя, действительно, хорошо адаптируется, быстро все осваивает. Это его талант. Впустив в свою жизнь любящих взрослых, он научился подражать и понял, что он не один, а один из.
Никакой врач или педагог никогда не сможет сказать, что мы упустили, а что еще сможем нагнать. Но мы смотрим на Федю и знаем, что он еще всех удивит.
Сейчас Федя учится не только реагировать на взрослого, общаться и доверять, но и капризничать, что нас очень радует. Незнание того, как выражать свое желание или нежелание – проблема многих детей, растущих без родительского внимания. Но у Тани получилось наладить с ним обратную связь.
Она долго держит Федю на руках, чтобы он разглядел и потрогал горящую новогоднюю гирлянду, а потом уносит его в кресло. Федя начинает хныкать и дергать ногами. Таня улыбается. Потому что Федя в этот момент привлекает ее внимание. Она для него – особенный взрослый.
Как хорошо, что у Феди теперь есть такая прекрасная мама Таня. Вместе они точно смогут всё.
Изображение

Еще фотографии: https://www.facebook.com/domsmayakom/po ... 9459319201

http://www.childrenshospice.ru/news/domashnij-fedka/

Автор:  Marigel [ 09 фев 2016, 21:25 ]
Заголовок сообщения:  Re: Усыновление особых детей

http://www.bookvoed.ru/event?id=5649
20 февраля выдающийся польский педагог Малгожата Квятковска представит в Санкт-Петербурге свою книгу «Глубоко непонятые дети», впервые изданную на русском языке.
Изображение
"Выход этой книги и приезд Малгожаты Квятковской в наш город — огромное событие для российской педагогики. Автор известна в Европе как создатель уникальной методики обучения тех, кого принято считать необучаемыми — детей с тяжелыми нарушениями интеллекта.
«Глубоко непонятые дети» — книга о том, как помочь «особому» ребенку достичь максимального уровня самостоятельности и научить жить в нашем мире.
«Однажды в моей жизни появились дети с глубокой степенью умственной отсталости — с самого начала я верила и знала, что это дети с неиспользованными шансами на развитие, — пишет Малгожата Квятковска. — Каждый ребенок развивается. Это ты найдешь его личный путь развития».
Книга содержит конкретные методики обучения и случаи из практики, но она шире заявленной темы. Автор задается вопросом: что нужно человеку для того, чтобы жить свою жизнь? Не только умственно отсталому, а человеку вообще?
Вот почему аудитория Малгожаты Квятковской — не только педагоги и родители «особых» детей, но и самый широкий круг неравнодушных читателей.
Книга переведена и выпущена в свет Социальной школой КАРИТАС при поддержке Генконсульства Польши в Санкт-Петербурге.
Редактор и автор предисловия — Мария Беркович."
https://www.facebook.com/kototuj/posts/903479619765412

Добавлено спустя 1 минуту 57 секунд:
Напомню про Марию Беркович:
Marigel писал(а) 12 окт 2014, 17:05:

"Нестрашный мир"
Изображение
http://www.labirint.ru/books/222471/
http://www.litres.ru/mariya-berkovich/n ... nyy-mir-2/
Аннотация к книге "Нестрашный мир"
Эта книга - дебют молодого писателя Марии Беркович - документальное повествование в письмах, дневниках и рассказах. Ее герои - дети с нарушениями развития, их родители, волонтеры и педагоги, работники детских домов. Ее предмет - методы помощи, способы взаимодействия с другими, особыми детьми. Ее сюжет - любовь как мера вещей.

"От себя: Очень хочу прочитать эту книгу. Мария - волонтер проработала несколько лет в печально известном Павловском интернате. Она приемная мама особого ребенка.
Вот ее блог: http://anaris.livejournal.com/ "

Автор:  Marigel [ 16 апр 2016, 18:07 ]
Заголовок сообщения:  Re: Усыновление особых детей

Эспаева: когда кажется, что надежды уже нет, происходит чудо
15.04.2016

© Фото: предоставлено фондом "Волонтеры в помощь детям-сиротам"
Оксана Маркечко ("Волонтеры в помощь детям-сиротам"), специально для проекта "Жизнь без преград"

Благодаря проекту "Дети в беде" http://www.otkazniki.ru/children_in_trouble.php дети-сироты с тяжелыми заболеваниями и особенностями развития находят семьи. Со стороны это кажется настоящим чудом. Координатор проекта Зарема Эспаева рассказала о том, как начинала работать в фонде, эмоциональном выгорании и как с ним боролась команда проекта, и о том, как случайное знакомство в больнице помогло изменить жизнь маленькой девочки.

- Зарема, как вы пришли в фонд и как появилась ваша команда?

— Это был 2009 год. Мы были наивными, энергичными, уверенными. Нас было мало, но вместе мы были сильными. Почти все пришли так: увидели объявление о помощи ребенку на сайте фонда. Отнести продукты, купить гигиену, оплатить работу няни… Зарегистрировались на форуме и начали активно работать. Мы знакомились с детскими учреждениями, ездили к ним на встречи, общались с больницами, рассказывали о том, что фонд предоставляет нянь на госпитализации детям-сиротам, записывались на приемы к главным врачам в клиниках, где могли бы проходить обследование и лечение наши подопечные со спинно-мозговой грыжей, гидроцефалией и другими заболеваниями… Тогда под нашей опекой было 10 детей, к концу года их стало 30. Это было довольно смело, если учесть, что нас никто не знал. Мы ни в чем не сомневались, ничего не боялись и были полностью уверены в том, что делаем.

- В вашем проекте дети не только из Москвы, но и из других, даже самых дальних регионов. Как они попадают к вам?

— В 2010 году параллельно с проектом "Дети в беде" развивался проект "Территория без сирот". Мы поехали с фотографами в детские учреждения по России и рассказывали о своей работе, клиниках, наших возможностях, предлагали помощь, привлекали учреждения к сотрудничеству по обследованию детей и их лечению в клиниках Москвы. Иногда в поездках мы были по двое-трое суток. Эти выезды помогли нам установить связь с разными учреждениями по России. В Москве дети проходили обследование, получали необходимое им оперативное лечение и реабилитацию. К декабрю 2010 года наша команда курировала более 100 детей из разных регионов страны, а к 2013 — уже 300 детей.
- Довольно часто диагнозы в детдомах или не ставят или неверно ставят. Как вы выясняете, какая именно нужна помощь и каким детям?

— В 2011 году я предложила врачам клиник организовать выездные консультации в детские учреждения. Детдома и московские клиники согласились. Мы обсудили с детдомами, какие врачи-специалисты для них более актуальны и в каком формате будут происходить выездные консультации. Было решено, что в состав выездной бригады будут входить ортопед, невролог и офтальмолог. В каждом учреждении из осмотренных 40 детей половина были приглашены на лечение.

Выездные консультации помогли детям не только пройти лечение в клиниках, но и уточнить их диагнозы. Приемным родителям, которые приезжали после нас в учреждения, медицинская информация предоставлялась более полная и точная.

- Когда вы приняли решение, что берете ребенка в проект, что происходит дальше?

— Собираем информацию о нем по максимуму. Смотрим анкеты в федеральной базе данных и на сайтах фондов, размещающих информацию о ребенке, общаемся с детскими учреждениями. Потом ребенок приезжает в Москву, и мы знакомимся с ним лично.

Дальше ребенок поступает в больницу на госпитализацию. Он не понимает, что происходит — его привозят сопровождающие из детдома, которых он может и не знать, оставляют в больнице и уезжают. Ребенку ничего не объяснили, ему страшно — вокруг много посторонних людей, он не узнает здание, кабинеты и не понимает, почему в здании есть этажи и лифты. Он боится выйти из палаты и сделать шаг в коридор, так как не знает, где можно ходить. Он видит незнакомую женщину, няню, которую оплачивает фонд, и чувствует, что она чужая, ведь раньше он ее никогда не видел. Он видит людей в белых халатах и понимает, что ему снова будут делать болезненные медицинские процедуры. Весь первый день госпитализации для ребенка — это полная неизвестность и страх.

Затем начинается сложная работа няни. Она должна найти контакт с ребенком, взять план обследования и лечения, выполнять все рекомендации врачей в течение дня, вовремя приходить на все медицинские процедуры, назначенные ребенку, общаться с детским учреждением по поводу ребенка, принять его.

- А есть ли ребенок или дети, которых вы запомнили и за которых переживали особенно сильно? И почему?

— Ко всем детям отношусь одинаково: переживаю, если ребенок возвращается в учреждение и ему не удается найти семью, обо всех думаю. Очень тяжело, когда умирает ребенок. Это значит, что мы не смогли или не успели ему помочь. И даже если по заболеванию ему не могли помочь в больнице, все равно чувствуешь свою личную ответственность за смерть ребенка.

Но больше всего я переживала за одного. Нам сообщили волонтеры, что в региональной больнице в плохом состоянии лежит ребенок после операции без ухода. Мы обратились в федеральную клинику, чтобы нам помогли выйти на главного врача больницы и узнать, не будет ли он против нашей помощи. Когда клиника вышла на больницу и запросила данные о ребенке, больница все прислала, клиника оформила документы на квоту, и ребенок спустя несколько дней приехал в Москву. Мы предоставили ему няню. У него было несколько сложных заболеваний, были и женские, и мужские органы, и необходимы были очень сложные операции. Никто не понимал, что делать в первую очередь и как ему помочь.

Врачи несколько раз собирали консилиум. А мы ходили к нему в больницу, приносили питание, разговаривали с ним. Мы говорили ему, что сейчас, когда его обследуют, врачи решат, как его лечить и начнут лечение. Что сейчас зима, а когда проведут операции и его выпишут из больницы, будет весна. И няня вынесет его на прогулку, и он увидит цветущие деревья. А еще — что он не вернется в районную больницу и больше не будет ничей, он будет наш и поедет с няней в детский центр, будет там жить, а мы будем искать ему семью.

Мы начали искать специалистов в России, которые после операций могли бы помочь с определением пола у ребенка. Мы уже думали, как ему искать семью. А спустя несколько дней он умер. У няни на руках. Мы не успели ничего сделать и ничем помочь, кроме как быть с ним те несколько дней в клинике, когда он приехал. Когда я думаю о нем, я всегда задаю вопрос: почему районная больница никому не сообщила об этом ребенке: ни в Минздрав России, ни в федеральные клиники? Возможно, если бы он приехал в Москву сразу после рождения, врачи смогли бы ему помочь, и он был бы жив. Он был самый не защищенный из всех наших детей.


© Фото: предоставлено БФ "Детский паллиатив"
Помощь неизлечимым больным: как избежать стресса и выгорания

- При такой работе рано или поздно подступает усталость или отчаяние, понимание, что всем не поможешь, а те, кому помог, зачастую так и остаются в детдоме…

— Да, мы сталкиваемся с эмоциональным выгоранием. У нас в команде 15 человек. Каждый отвечает за определенный участок работы. Он не может уехать куда-либо и не быть на связи. Было время, когда мы работали без выходных и отпусков 24 часа в сутки. Нам могли позвонить из Владивостока, Костромы, Нью-Йорка, Варшавы, Пекина в 3 часа ночи, в 5 утра или в 11 вечера с вопросами, как передать памперсы, можно ли купить одежду или игрушки ребенку, который находится в больнице, предложить помощь в покупке лекарства.

Так как в больницы можно было приходить не всем и в строго определенное время, все, что необходимо было передать ребенку в больницу, привозили сначала к нам домой, а потом мы отвозили все в больницу. Близкие волонтера, уйдя утром на работу из дома, вечером не узнавали свой дом, потому что в комнатах могли находиться лекарства, детское питание. В какой-то момент люди начали искать нас через соцсети. Как только они нас находили, сразу добавлялись в друзья, размещали разную информацию, выкладывали свою, давали о нас информацию другим. Круг людей, которые нас знали, но которых не знали мы, начал стремительно разрастаться. Общения и информации становилось очень много. Мы не понимали, что делать и как оградить себя и наши семьи от посторонних людей.

Мы начали уставать от круглосуточной работы. Мы не были готовы к детскому горю и не были защищены от стресса. Помню, как с волонтерами поехали на съемку в дом инвалидов в Тверской области. И как ехали домой в оцепенении от увиденного. Помню, как мне звонил наш волонтер из далекого города, где даже поезда не ходят, и спрашивал меня, что делать и как вернуться домой, если его машина сломалась…

В какой-то момент все стало очень тяжело. Мы продолжали работать, но мы не могли рассказывать о детях, слова закончились. Единственная фраза, которую мы могли писать: "Ребенок… — хороший, красивый, умный… Ему нужна помощь…".

Мы брали детей с инвалидностью в свои семьи и сами становились приемными родителями. Мы больше не могли работать так, как работали раньше.

Мы удалили свои аккаунты из всех соцсетей, поменяли телефоны и почты. Везде указывали только официальную почту проекта. Мы стали отключать наши телефоны в период с 21 часа до 8 утра. Эти шаги помогли нам защитить себя. Некоторые волонтеры начали ходить к психотерапевтам, кто-то вообще ушел из проекта или перестал отвечать на звонки.

В 2014 году мы начали развивать летний отдых для детей с инвалидностью из разных регионов России, привозить детей в реабилитационный центр в Московской области. В 2015 году волонтеры начали возвращаться. Сначала писали письма, потом звонили, рассказывали о себе, спрашивали, как и чем помочь, говорили, когда смогут вернуться на работу в проект. Психологическое и душевное восстановление волонтеров заняло почти год.

- Были ли случаи, когда очень сложный ребенок нашел семью, из разряда чудесных?

— В 2009 году в одной из московских больниц появилась отказная девочка с очень тяжелой патологией кишечника — его практически не было. Кроме того, ей постоянно был необходим сердечный катетер. В это же отделение госпитализировался подросток из семьи. Он узнал про Лену и пришел с ней познакомиться. Потом он сказал своим родителям, что они должны ей помогать, потому что она одна, ей грустно, одиноко и необходимо, чтобы у нее был кто-то близкий и постоянный. Как мог понять и почувствовать все это подросток из семьи, который вообще никогда не встречал тяжелобольных детей и детей-сирот? Убедив родителей, мальчик начал навещать Лену, заниматься с ней, привлек друзей и знакомых семьи. Так вокруг маленькой девочки начал образовываться круг неравнодушных людей.

Потом нам позвонили из этой больницы и попросили предоставить няню для ребенка. Мы познакомились с заведующей отделением, наша няня вышла на работу, и начался долгий процесс выхаживания Лены и ее выздоровления. Каждый день был как последний. Когда выпадал катетер, падал вес, становились плохими анализы крови, все становилось плохо, мы думали: "Нет, малышка выздоровеет, потому что не может ребенок с такой улыбкой и радостью к жизни не выздороветь!"

Девочка росла, а ситуация ухудшалась, врачи начали искать решение, как ей помочь. Операция, которая была ей необходима, в России никогда не проводилась. Больница попросила нас помочь в поисках клиники за границей. Вместе с врачами мы начали списываться с клиниками. Приходили отказы. Один, второй, третий… Переписка длилась несколько месяцев.

Наконец пришел ответ из одной страны: "Операцию делаем. Приезжайте. Стоимость 70-90 тысяч евро". Вместе с больницей мы готовим документы в Минздрав России, чтобы выяснить, возможно ли получить квоту на лечение за рубежом от государства и начинаем думать, где найти такую сумму, если квоту не дадут. В это время состояние у девочки опять начало ухудшаться, с операцией за границей все затягивалось. Врачи приняли решение, что операцию откладывать нельзя и надо проводить ее в России. В больнице девочка прожила почти 3,5 года. Когда ей исполнилось 4 года, пришло распоряжение, что ее переводят в детский дом для детей-инвалидов. Вместе с больницей мы начали обращаться в разные инстанции, чтобы Лену перевели в детский дом или оставили в больнице. Мы были в отчаянии. В доме инвалидов девочка не смогла бы долго прожить. Ей нужны были специальные условия для жизни.

Подросток, который навещал Лену и помогал ей, все время говорил своим родителям, что ее необходимо забрать ее в семью. Решение для семьи было очень трудным: заболевание тяжелое, выздоровление практически невозможно, постоянно необходимы дорогое питание, лекарства, анализы, уход… Но в итоге они приняли решение взять девочку в свою семью. И спустя несколько месяцев, после того, как ей исполнилось 4 года, она уехала в семью, где стала любимой дочкой.

Сейчас у Лены все хорошо, она по-прежнему наблюдается у врачей, у нее строгое питание, но она растет, развивается, набирает вес и рост, учится в общеобразовательной школе, ходит на рисование и танцы и в будущем собирается стать известной артисткой.

Это ли не чудо, когда ребенок с таким сложным заболеванием живет полноценной жизнью в любящей семье? И таких случаев с детьми у нас много. Без чудес наша работа была бы невозможной. Когда кажется, что надежды уже нет и ничего не получится, чудо происходит и все меняется к лучшему.


РИА Новости http://ria.ru/disabled_deti/20160415/14 ... z45yF4uS9g

Автор:  Marigel [ 16 апр 2016, 18:12 ]
Заголовок сообщения:  Re: Усыновление особых детей

«У Василины нет ручек, но Бог не делает ошибок». Рассказ приемной мамы
АННА УТКИНА | 14 АПРЕЛЯ 2016 Г.
В семье Эльмиры Кнутсен четверо детей: двое кровных, двое приемных, но все – родные. История младшей приемной дочки семьи Кнутсен – Василины появилась в социальных сетях зимой и тронула всех, кто ее прочитал, – у прекрасной голубоглазой девочки не было ручек. Сотни перепостов и комментариев поддержки, молитвы о судьбе Василины... Ей повезло. Теперь она – любимая дочка, у нее три старших брата. Рассказ о том, как семья двух волонтеров, помогавших детям в детских домах, превратилась в многодетную семью – в материале «Правмира».

Изображение
Эльмира, Крис и Василина

«Денис был как маленькое животное – бегал и кричал»
Еще до свадьбы мы с мужем были волонтерами в домах ребенка, в интернатах, иногда в больницах, где лежали дети-сироты и им нужна была сиделка. Мы еще до женитьбы договорились, что усыновим ребенка.

После свадьбы я переехала к мужу в Екатеринбург и начала искать волонтерские программы. Нашла организацию «Дорогами добра» и объявление о том, что нужны помощники. Мне предложили поздравлять детей-инвалидов в семьях. Мы с мужем оделись Дедом Морозом и Снегурочкой, и так я впервые познакомилась с детьми с ограниченными возможностями в семьях. До этого я видела их только в домах ребенка и интернатах.


Изображение
Крис и Эльмира Кнутсен

Директор организации «Дорогами добра» Валерий Басай стал нашим другом, однажды он пришел в гости и рассказал нам про мальчика, которого видел в доме ребенка. Вскользь он сказал, что руководство очень просило найти для него семью, потому что мальчик с сохранным интеллектом. У руководства не было возможности отправить его в специализированное заведение, поэтому его ждал интернат для детей с умственной отсталостью, а его инвалидность заключалась в недоразвитии конечностей.

Валерий Басай спросил, не желает ли кто-то из иностранцев его усыновить, так как в России в то время (речь идет о событиях до принятия «закона Димы Яковлева». – Прим.ред.) усыновление детей с такой инвалидностью было не так распространено. Мы рассказали о мальчике своим друзьям и очень молились о нем, зная, что у него мало шансов на усыновление. Кроме того, ему было уже семь лет, он провел их в доме ребенка, и это не прошло бесследно. У него был уровень развития на три-четыре года.

В один прекрасный момент мы с мужем вдруг поняли: мы всегда хотели усыновить ребенка, вот ребенок, который нуждается в родителях. И мы поехали за Денисом.
Узнав, что мы усыновляем ребенка, наша подруга из Екатеринбурга принесла нам огромное количество литературы про проблемы с приемными детьми. Многие усыновленные дети страдают реактивным расстройством привязанностей из-за депривации, из-за травмы физического и социального отвержения.

Трудностей было много! Прошло пять лет с тех пор, как Денис оказался в нашей семье. Я не думаю, что нам было сложнее, чем другим родителям, но на тот момент в России было распространено мнение, что главное – любить ребенка, любовью можно всё исправить. А мы понимали, что одной любовью не исправить всех проблем: у нас были друзья, которые безумно любили своих детей, но реактивное расстройство привязанности глубже, чем просто привязанность к маме или папе, это нарушение функций мозга.


Изображение
Денис
Мы взяли в семью семилетнего ребенка. В опеке нам сразу сказали, что Дениса надо отдать в школу, и даже предъявляли претензии, что мы не заботимся о нем, раз он не в школе. В это время я пыталась им объяснить, что не могу отдать в школу ребенка, который ходит в туалет под себя. Мы приучали его обслуживать себя по мере возможности, нанимали репетиторов.

Мы очень быстро осознали, что отсутствие конечностей – это самая маленькая проблема, которая перед нами стоит. У него вообще не была развита речь, Денис был как маленькое животное – бегал и кричал, не мог произнести даже самые элементарные фразы. У него до сих пор есть проблемы с речью, из-за его генетического заболевания: нижняя челюсть Дениса недоразвита.

Мы очень быстро протезировали Дениса. Сначала протезы ему не нравились, но зато сейчас он бегает на протезах, и физкультура – один из любимых предметов в школе.
Были сложности и в общении с другими детьми. Семь лет Денис смотрел в окно и наблюдал за миром, а мы привели его в этот мир. Первое время он выходил на площадку и просто смотрел.

Нашему кровному сыну Радику был год и десять месяцев, когда мы взяли Дениса в семью. Это прозвучит ужасно, но Денису были впору его футболки! Таким он был маленьким.

Денис попал к нам из самого хорошего дома ребенка. Его там очень любили, он был даже избалован, но у персонала просто не было возможности дать ему то, что давала бы семья.


Изображение
Денис
«Денис не выпустил брата из вида, бежал за ним на своих протезах»
Первые хорошие моменты, которые мне вспоминаются – это лагерь для приемных семей, в который мы поехали, когда исполнилось три года с тех пор, как Денис стал жить в нашей семье. В лагере была команда профессионалов, помогавшая детям с расстройством привязанности, с нами занимались психологи. После этого я ощутила изменения. Раньше Дениса нужно было остановить, чтобы он посмотрел мне в глаза, много раз повторять ему что-то… После лагеря он как будто проснулся, память улучшилась, стал читать.

Был еще один момент: на параде 9 мая, куда мы ходили всей семьей, потерялся мой младший сын. Папа отвлекся на секунду, и он исчез из вида. Все были в растерянности, а Денис не выпустил брата из вида, бежал за ним на своих протезах, схватил за капюшон, позвал полицейского и попросил отвести их к родителям.

Он терпел все неудобства и страх, спасая другого ребенка. Для меня это стало знаком, что сын заботится о ком-то, кроме себя.

Изображение
Денис с братом

Дело не в том, что Денис был эгоистом. Многие дети из детского дома выживают за счет того, что заботятся только о себе, поэтому так сложно вызвать у них сострадание, заботу о чувствах других людей. Когда Денис побежал за братом, я поняла, что он исцелен от этого расстройства.

Для Радика появление в семье Дениса стало травмой: он снова начал сосать палец, вырывал себе волосы, я корила себя. Но, когда я смотрю на отношения между нашими детьми сейчас, я вижу их безусловную любовь друг к другу, принятие и ни о чем не жалею!

Все понимают, что Денис – приемный, мы обсуждаем это. Дети знают, что некоторые дети рождаются в семье, а некоторых берут в семью из дома ребенка. У всех детей прекрасные отношения.


Изображение

«Как только мы увидели дочку, мы поняли, что не сможем уехать без нее»
После Дениса мы с мужем уже знали, что хотим взять еще приемных детей. Мы ждали, к какому ребенку Бог нас приведет. Дениса мы не искали специально, так получилось и с Василиной.

Я увидела ее фотографии в социальных сетях, показала мужу и детям. Крис сказал «давай будем о ней молиться».
Нашему среднему кровному сыну Радику, которому шесть с половиной лет, сложнее всего далось решение о Василине. Денис сразу же сказал: «Какая разница, есть у нее руки или нет? Бог мне всегда помогает. С руками или без них, Бог не оставит». Наш младший Эйдан, которому три с половиной года, сказал: «Конечно, я хочу сестренку». Средний сын сначала был против, Бог дал ему милосердную душу, он первым бросался на защиту Дениса, когда дети на площадке кричали ему «чудовище» или начинали без спроса его трогать. Всем детям он отвечал, что «Бог так сотворил».

Поэтому, когда мы показали ему Василину, он просил: «Давайте возьмем кого-то другого. Мне будет очень жалко ее, очень больно». Мы узнали о Василине в декабре 2015 года, с тех пор две семьи выражали желание взять ее, мы сразу связались с ними, готовы были делиться своим опытом, но в итоге что-то не получалось.

Василина
Василина
В свое время мы смотрели на Дениса и думали, насколько другой могла быть его жизнь, если бы мы узнали о нем раньше! Все проблемы, которые у нас есть, возникли из-за долгой жизни Дениса в системе.

Мы дождались согласия среднего сына и начали собирать документы. Когда мы приехали знакомиться с Василиной, мы не были уверены на 100%, что возьмем ее в семью. Мы даже ничего не купили, я взяла с собой только детскую одежду на всякий случай. Как только мы увидели дочку, мы поняли, что не сможем уехать без нее, она наша.

До этого я не понимала родителей, которые говорили: «Мы увидели ребенка и сразу всё поняли», но эти чувства пришли и к нам.
Мы очень любим Дениса, но тогда решение принималось по-другому.

Наша семья сразу же приняла Василину. Братья от нее в восторге, особенно Радик. Называют ее «принцессой», считают, что она самая красивая в мире.


Изображение
День рождения Василины

У нас с Крисом никогда не было сложностей в отношениях из-за детей. Мы поженились, когда были зрелыми людьми: ему исполнилось 38 лет, а мне 30. Мы осознанно подошли и к браку, и к рождению и усыновлению детей. Бог благословил меня замечательной семьей: мужем и мамой, которая очень нам помогает!

Когда меня спрашивают, зачем я беру еще детей, я всегда думаю о своем замечательном муже. Взять Василину было его инициативой.
Мне повезло и с друзьями. Нас очень поддерживали с Денисом учителя, наша церковная община. Моя подруга даже взяла отпуск, чтобы помочь мне с Василиной!

Неожиданная «сложность», с которой я постоянно сталкиваюсь, и причина, по которой я хочу сразу удочерить Василину, – люди обвиняют нас в корыстных мотивах. У нас их нет! Мы с мужем верим, что каждый человек – это творение Божье. Бог не делает ошибок. У Него для всего свои причины и цели. Он сотворил каждого прекрасным и для каждого у Него самые лучшие намерения. Мы хотим, чтобы наши дети, вне зависимости от того, есть ли у них руки и ноги, выросли в этой истине.

Эльмира, Крис и Василина

«У каждого ребенка есть свои области ответственности»
Мы – глубоко верующие люди, поэтому для нас очень важно, что Иисус думает о нашей жизни. Когда мы воспитываем детей, мы всегда стараемся использовать библейские истины, объясняем, что делать что-то надо не потому, что маме и папе так захотелось, а потому, что этого хочет Господь.

У нас есть очень четкий распорядок дня. Даже когда у нас был один ребенок, мы его придерживались. Я бы не сказала, что я – одна из тех одаренных мам, которым всё дается просто, поэтому я стараюсь облегчить жизнь как могу.

У нас есть правила: дети едят только за столом, это помогает с уборкой. Приемы пищи у нас в определенное время, я не разрешаю детям ходить, брать со стола и из холодильника всё что угодно, потому что иначе вся моя жизнь будет проходить на кухне за мойкой посуды и вытиранием стола.

Изображение

У бабушки в комнате есть телевизор, но дети не смотрят его по своему желанию, мы разрешаем посмотреть его в награду за что-то, это помогает.

У каждого ребенка есть свои области ответственности. Над этим мы пока работаем, но именно это помогает каждому ребенку почувствовать себя членом семьи. Денис чистит раковины, помогает с посудой, а Радик выносит мусор. У всех обязанности по возрасту. Конечно, есть семьи, где всё намного круче, мы только учимся. Гуляем мы по времени. Например, Василина гуляет два раза в день с бабушкой, и у меня появляется свободная минутка, пока сыновья в школе и в саду.



Будущим приемным родителям я бы посоветовала не ограничиваться только школой приемных родителей, а самим общаться с семьями, находить и читать литературу. В России усыновление – достаточно новая история, в Европе, в Америке много специалистов, которые давно ею занимаются, выпускают хорошие книги.

Главный мой совет – не забывать заботиться о себе. Хорошее физическое и эмоциональное состояние родителей отражается на жизни всей семьи, и в такой семье растут счастливые дети!


http://www.pravmir.ru/u-vasilinyi-net-r ... noy-mamyi/

Автор:  Алён4ик [ 21 апр 2016, 15:44 ]
Заголовок сообщения:  Re: Усыновление особых детей

Marigel писал(а) 19 янв 2016, 13:31:
синдром Тричер Коллинза.

я смотрела фильм по TLC про парня с таким синдромом, это люди с совершенно сохранным интеллектом,у этого синдрома чисто внешние проявления.
Федюше здоровья!!! мама Таня :ro_za:

Автор:  Чья-то мама [ 04 июл 2016, 02:29 ]
Заголовок сообщения:  Re: Усыновление особых детей

Я видела Василину в ФБД - так рада что она нашла семью!!

Автор:  Marigel [ 21 июл 2016, 01:43 ]
Заголовок сообщения:  Re: Усыновление особых детей

Василина – без рук и много любви
АННА ДАНИЛОВА

Она открыла еще сонные глаза и просияла.
Василине год и три месяца. Она проснулась после дневного сна и как начала улыбаться, так и хохотала до самого вечера так, как смеются только очень счастливые дети, чувствующие безусловную любовь и знающие, что они в абсолютной безопасности.

Год назад ее фотография облетела весь интернет – малышка из детского дома, родившаяся без рук, ищет приемную семью. Теперь ее зовут Василина Кнутсен, у нее мама, папа и трое братьев, у одного из которых – тоже приемного – нет не только рук, но и ног.
"У Василины нет ручек. Но Бог не делает ошибок" –уверенно говорит приемная мама Василины Эльмира Кнутсен.

Изображение

«Сначала Василина улыбалась все время. Потом стала капризничать, и это хорошо. Это значит, что проходит стресс детского дома. Ведь ее же даже на руки брали мало», – говорит Эльмира. «Знаете, детей без рук или ног усыновляют даже хуже, чем детей с ментальными или психическими нарушениями».
Суд долго не принимал решение в пользу Кнутсенов из-за того, что Крис – американец. Несмотря на то, что Эльмира гражданка России, семья живет в Москве, и уже есть один усыновленный ребенок – до последнего момента Кнутсены не были уверены в том, что решение будет положительным .

ЭЛЬМИРА КНУТСЕН
Сейчас Василину просто разрывают – старший брат Эйдан ее целует, гладит по голове, проверяет, как она ест. «Это сейчас еще старшие в лагере, а обычно за нее настоящая битва» – говорит Эльмира. Василина смешно повторяет «Эйдааа» и все время его зовет, когда он выходит из комнаты.

«Я уже знаю, как вести себя c усыновленным малышом – мы следуем советам Нэнси Томас, у которой большой опыт работы с приемными семьями. Идея состоит в том, чтобы дать ребенку четвертый триместр беременности. Носить на себе по 6-10 часов в детском рюкзачке или слинге. Первые шесть недель мама 24 часа с ребенком. Потом, после того, как привязанность с мамой сформируется, по-тихоньку, начинает формироваться привязанность с папой. В период адаптации не должно быть никаких внешних контактов, все гости строго ограничены. Вот так вот и можно малыша отогреть».

Василину сажают на ковер – босиком, она перебирает игрушки ногами, передвигает, нажимает кнопки, некоторые удается даже схватить, любимые игры – с носками: их проще всего взять пальцами ног.

Эльмира родилась в мусульманской семье в Башкирии. В университете познакомилась с британской парой, от которых услышала о Христе. «Я не могла заходить в православную церковь, я же мусульманка. Поэтому первый раз о Христе мне рассказали британские друзья. А потом – совершенно внезапно я выиграла стипендию на обучение в Америке. Я не была лучшей, были более сильные претенденты, но, наверное, Бог увидел, что мне нужно именно это и так я смогла вырваться из своей среды и уехать учиться и там узнать о Христе больше».

Потом я стала участвовать в разных благотворительных мероприятиях, стала ходить волонтером в онкобольницу, говорила с мамами о Христе, о Писании. Мне было трудно говорить с ними – они проходили через такое страдание, а я видела его со стороны только, у меня не было такого опыта. Но они очень просили: «Говорите с нами, говорите. Слова о Христе очень нам помогают, и больше неоткуда услышать их!»

Эльмира и Крис еще до свадьбы решили, что обязательно усыновят ребенка. Со своим приемным сыном Денисом они познакомились пять лет назад – их кровному Радику было тогдачуть больше года. Сначала Кнутсены хотели просто помочь найти семью для Дениса, а потом поняли, что наверное – это тот самый ребенок, которого они хотели усыновить.

«Мы знали, что у него мало шансов на усыновление, ему было уже семь лет, а уровень развития у него был на три-четыре года. У него была неразвита речь, и он совсем не мог обслужить себя сам. В опеке нас ругали за то, что мы не отдаем его в школу, а мне надо было учить его ходить в туалет самостоятельно!»

ВАСИЛИНА УЧИТСЯ ХОДИТЬ.
БЕЗ РУК ОЧЕНЬ СЛОЖНО
ДЕРЖАТЬ РАВНОВЕСИЕ, НО
ОНА УВЕРЕННО ДЕЛАЕТ
ПЕРВЫЕ ШАГИ
Денису быстро поставили протезы и теперь один из любимых уроков в школе – физкультура. Усыновление тяжело прошло для полуторагодовалого Радика – кровного сына Кнутсенов: он снова начал сосать палец, вырывал себе волосы. «Сейчас я вижу, какие у них отношения, как сильно они любят друг друга, и не жалею!»

«Мы не хотели усыновлять Василину сначала, казалось, что у нас и на троих то детей сил и терпения не хватает. Мы думали, может, еще кто-то возьмет, поэтому просто смотрели на ее фотографию и очень молились о ней. Денис был за усыновление, он говорил: «Какая разница, есть у нее руки или нет? Бог мне всегда помогает. С руками или без них, Бог не оставит».

Трехлетний Эйдан тоже хотел сестренку. А вот Радик был против. У него такое чуткое и любящее сердце, он так защищает Дениса, если его обижают на детской площадке и зовут чудовищем (было такое), объясняет всем, что «Бог так сотворил… Радик говорил: «Мама, давай любую девочку возьмем, но только с ручками!». И как же Василину полюбили с первых минут дома!»

Мы не были уверены, что удочерим ее. Но когда мы ее увидели, сразу поняли – это наша дочь!

У Кнутсенов большая квартира, на стенах – христианские цитаты. «У нас была маленькая квартира, и вот уезжают наши друзья, предлагая нам купить у них квартиру. «У нас точно нет столько денег», – говорим мы, понимая свои возможности. «Покупайте за сколько есть», – решительно говорят они. Я удивлялась и все думала, зачем нам такая большая квартира. Значит, думаю, Богу было видно, что нам нужно будет больше площади, потому что через несколько месяцев у нас уже жила Василина».
Василина только учится ходить. Без рук очень тяжело держать баланс. Она опирается на голову, вставая, но почти сразу падает (сейчас Василина уже научилась вставать и делать пару шагов сама!).

«Я все время говорю Денису, что он нормальный. Нормальный, как все. Любимый урок у него физкультура, носится на своих протезах! Но, к сожалению, очень сложно привыкнуть к реакции общества… Каждые два года мы стараемся ездить в Америку к родителям мужа. Там проще, потому что там не пялятся на тебя и на ребенка, там ты спокойно приходишь на детскую площадку, в России – смотрят, крестятся и убегают. Да, нередко… "Мама, на меня тут никто не смотрит", – пораженно сказал Денис, впервые приехав в Америку. А один раз на детской площадке меня спросили, почему я не сделала аборт! Глядя на живого веселого ребенка с некоторым трудностями развития… Я не смогла ничего ответить, просто ушла оттуда побыстрее».

Кнутсенам пора гулять. Василину одевают в курточку и джинсы, в процессе она стаскивает с себя любимый носок, Эйдан пойдет в футбольной форме – как и ходит дома. Сидя в коляске, Василина машет всем ногами и просто ликует. Вот мама сажает ее в песочницу и она начинает перебирать песок ногами, дрожа от восторга. «Это специальная развивающая методика?», – интересуется стоящая рядом женщина, глядя на босые ноги Василины. «Видите ли, у нее просто нет рук», – сдержанно отвечает Эльмира.
Кнутсены посещают Московскую Библейскую Церковь. Она подробно рассказывает, что в их общине есть группы для тех, кто интересуется или уже усыновил, есть родительские группы, все делятся опытом и очень многие, глядя на пример братьев во Христе, усыновили детей. Очень часто если в какой-то семье нет отца, или мама усыновила без мужа, мужчины в церкви заботятся о детях и дети учатся жить в большой семье.

«Почему, почему дети рождаются без рук и ног? Когда я слышу этот вопрос от детей, я отвечаю: "Значит, Бог видит, что все, что тебе нужно, ты можешь делать без рук". Бог не делает ошибок! Очевидно, что наличие конечностей не самое главное для человека. Главное, что я хочу передать детям – чтобы у них было чувство к Богу как к Отцу, который безумно их любит и всегда находиться рядом с ними».
Текст и фото Анны Даниловой

Фотографии по ссылке: http://www.pravmir.ru/creative/vasilina ... go-lyubvi/

Автор:  Marigel [ 21 июл 2016, 01:49 ]
Заголовок сообщения:  Re: Усыновление особых детей

Бывший капитан сборной России Сергей Семак удочерил девочку с ограниченными возможностями
19 ИЮЛЯ 2016 Г.

Изображение
Девочка по имени Таня стала восьмым ребенком в семье бывшего капитана сборной России по футболу и его жены Анны, сообщил Александр Гезалов, член совета по вопросам детей-сирот министерства образования РФ, на своей странице в Facebook.
«Девочка живет у них уже несколько месяцев. Тане предстоят дорогущие операции за счет семейного бюджета. А еще Сергей помогает сиротам, играющим в футбол, спортинвентарем и обувью.

http://www.pravmir.ru/byivshiy-kapitan- ... hnostyami/

https://www.instagram.com/p/BICJzx5hT9R/

Автор:  Marigel [ 24 июл 2016, 20:20 ]
Заголовок сообщения:  Re: Усыновление особых детей

Подробности к предыдущему посту

«Она девочка-русалка, не такая, как все»
Автор: Иван Чесноков
Изображение
Фото: Валерий Зайцев для ТД
22. 07. 2016 30093 1 ДЕТИ-СИРОТЫ ГЕРОИ ИНТЕРВЬЮ
В семье футболиста Сергея Семака, одного из кандидатов на пост тренера российской сборной, до недавнего времени было шесть детей. Теперь их семь. Сергей и Анна недавно удочерили Таню, девочку с инвалидностью. Анна Семак рассказала «Таким делам» о новой жизни своей семьи

— Расскажите, как случилось, что вы решили взять приемного ребенка. Кто первым предложил это сделать — вы или ваш муж?

— Началась эта история в моем детстве, ведь я из многодетной семьи. Дочка наших соседей осталась без родителей: ее мать покончила с собой, а отец оказался в тюрьме. Прямая дорога в детский дом. Я помню, что подошла к маме и попросила ее удочерить. Мама сказала что-то про плохую наследственность, из-за чего мы не можем ее взять. И вот эта боль от того, что я ничем не смогла ей помочь, осталась на всю жизнь. Мне было, наверное, лет десять.
Уже взрослой я бесконечно мониторила сиротские сайты, искала ребенка. Нашла мальчика-вьетнамца. Но муж тогда был не готов, а супруги в таком деле должны быть единомышленниками. Мальчика забрала семья священника, в которой было много детей. Но я не потеряла с ним связь.

Мои родители всегда были категорически против усыновления. Помню, отец попросил, чтобы я никогда об этом не думала, пока не рожу своих детей. И когда я поняла, что мое здоровье больше не позволит рожать, я опять стала думать об усыновлении. Знала, что это мой путь.

В 2014 году я услышала проповедь патриарха о том, что нужно обратить внимание на детей-инвалидов, ведь они острее всех нуждаются в помощи. Я впервые задумалась, смогу ли взять ребенка-инвалида. Но муж был по-прежнему против усыновления. Боялся, что я буду переживать и уставать, и это отразится на всей семье. Но я попросила поверить в меня, и он поверил.

Фото: Валерий Зайцев для ТД
Анна Семак, Сергей Семак, Таня
— Назовите самые важные вещи на этапе подготовки к усыновлению.

— Школа приемного родителя обязательна, без нее не обойтись. Люди, которые сталкиваются с этим в реальности, не всегда понимают, что эти дети — исковерканные судьбы, другая психология и менталитет.

Но я перфекционист: помимо базовой программы мне нужно полное погружение в тему. Я перелопатила Интернет, прочитала всю Петрановскую (психолог Людмила Петрановская — ред.), собираюсь ездить на все семинары по приемному родительству. Уже одно общение с подобными семьями дает больше уверенности и прибавляет опыта. У меня много таких друзей.

Восьмого марта этого года я тяжело болела гриппом, сидела дома. Зашла на сайт changeonelife, и первая анкета, которую я открыла, была Танина. В этот момент я отчетливо поняла, что это мой ребенок. Она удивительна похожа на моих детей! А потом я узнала, что она передвигается на инвалидной коляске, и что она гном. Как ни странно, меня это ни капли не смутило, и я позвонила оператору. Мне сказали, у ребенка недержание, ДЦП, она — тяжелейший инвалид. Меня это снова не испугало. Я решила, что нужно приехать в подмосковный детский дом увидеть ее, просто помочь.

Приехала туда с подругами. Нас завели в класс, я увидела детское кресло кукольных размеров и на нем ребенка, который в десять лет весил тринадцать килограммов. Таня — это такая четвертинка человека. У нее редчайшее заболевание — синдром каудальной регрессии или синдром русалки. Недоразвит нижний отдел позвоночника. Она — такой гномик с длинными атрофированными ножками, девочка-русалка.

У нас с Таней сразу возник эмоциональный контакт. При этом она меня предупредила: «У меня есть мама, но она меня никогда в жизни не заберет». Таня оказалась в детском доме в пять лет. А до этого жила в грязном холодном бараке в компании собутыльников ее родителей. Такого детства никому не пожелаешь. Я пообещала, что заберу ее. Начала заниматься документами, оформила временную опеку. С трепетом думала, как поставлю инвалидную коляску в машину, возьму девочку на руки и буду выезжать из детского дома. Мне казалось, в этот момент будет очень страшно — ведь мне на плечи ложится такая ответственность. Но ничего такого не почувствовала. Как только мы сели в машину, Таня начала называть меня мамой.

У НАС С ТАНЕЙ СРАЗУ ВОЗНИК ЭМОЦИОНАЛЬНЫЙ КОНТАКТ. ПРИ ЭТОМ ОНА МЕНЯ ПРЕДУПРЕДИЛА: «У МЕНЯ ЕСТЬ МАМА, НО ОНА МЕНЯ НИКОГДА В ЖИЗНИ НЕ ЗАБЕРЕТ»
Мой муж до последнего момента не верил в успех этого предприятия. Очень боялся, что мы не справимся, — он ведь гиперответственный человек. А мой девиз — «слабоумие и отвага!» Я всегда надеюсь, что мне повезет. Когда Сергей взял Таню на руки, я увидела, как он почувствовал то же, что и я: родство душ. Ты же не можешь объяснить, как это произошло. Но понимаешь, что это тот самый человек.

— А вы боялись, что не сможете понять и почувствовать неродного ребенка?

— Когда разговариваешь со своим кровным ребенком, ты знаешь «точки», на которые нажать, чтобы он тебя послушался… Да, я боялась, что Таня будет для меня «книгой на арабском языке». Но у нас изначально сложился контакт. Это потом началась адаптация, и я схватилась за голову.

Фото: Валерий Зайцев для ТД
Таня
Если бы я могла предположить, как будет тяжело, то сто раз бы подумала. Хотя и знала, что никогда не верну ребенка обратно. В своих идеалистических рассказах усыновители про адаптацию умалчивают. А ведь это важнейший вопрос — многие люди в этот момент как раз сдаются. Но несколько приемных родителей меня предупредили: «Когда начнется адаптация, радуйтесь! Это значит, ребенок раскрывается и начинает вам доверять».

— Что же это были за проблемы?

— Первое, с чем мы начали бороться, — это крики. В семье, где шестеро детей, армейская дисциплина. Если я позволю им всем вопить, можно будет сойти с ума. А Таня привыкла общаться в большом коллективе и кричать привыкла. При этом она лидер по складу и всеми командует.

Еще у нас были большие проблемы с едой. Я показываю ей еду — она говорит: «Фу, гадость!» Она никогда прежде не пробовала клубнику, черешню, арбуз. Очень быстро набивала себе рот, а потом не могла прожевать и плакала. В детском доме ей все измельчали блендером.

Она постоянно нами манипулировала, потому что привыкла так делать. Часто говорила, что убьет себя. В какой-то момент меня это так достало, что я открыла окно и сказала:

— Давай, я открою окно, чтобы тебе было проще.

Она испугалась и сказала:

— Спасибо, не надо!

Потом как-то говорила, что зарежет себя ножом.

— Тебе какой — синий или красный? Синий острее.

— Нет, не надо!

Поняла, что манипулировать мной не получается.

Я ВСЕ ВРЕМЯ ЕЙ ГОВОРЮ: «ЕСТЬ МАМА, КОТОРАЯ РОДИЛА И ОСТАВИЛА, А ЕСТЬ МАМА, КОТОРАЯ ЗАБРАЛА И ВОСПИТЫВАЕТ»
Еще девочка сразу сказала мне, что ворует. И мы столкнулись с этим довольно быстро: она залезла в сумку нашей домработницы и достала кошелек. Но, не зная ценности денег, украла только одну пятирублевую монету. Для меня воровство — поступок неприемлемый. Я сказала: «Знаешь, мне придется предупредить людей. Я возьму маркер и напишу тебе на лбу, что ты вор. Чтобы люди на улице были в безопасности».

Разговор произвел сильное впечатление. Потом я собрала в ведро всю сувенирную мелочь, которая осталась у нас от путешествий, и пришла к Тане: «Эти деньги — все, что заработал наш папа за время своей карьеры. Здесь — миллион. Я тебе доверяю и хочу назначить тебя семейным бухгалтером. Если что-то случится, ты будешь выдавать нам на продукты и одежду». Ей очень это понравилось! Когда у человека появилось такое сокровище, зачем ему таскать по рублю?



1 из 8
Эти фотографии сняты Таней. Со словами: «Я буду фотографом» смело взяла фотоаппарат и начала снимать то, что ее интересует
— Как ваши дети и Таня отнеслись друг к другу?

— Я долго готовила их к этому. Мы просмотрели огромное количество фильмов и мультиков, читали тематические книги. Дети сами изъявили желание, чтобы мы забрали в семью хотя бы одного ребенка. Когда мы приехали с Таней ночью, никто не спал, все нас бросились встречать. Со старшими мальчишками у Тани сразу возник контакт. Проблемы были с детьми, которые ближе ей не по возрасту, а по развитию — шесть-семь лет. В какой-то момент наша шестилетняя Варвара сказала Тане: «Лучше бы мы тебя не брали». Сказала в сердцах и быстро отошла, а у Тани это отложилось. Через три дня она раздавала всем конфеты, а Варваре сказала: «А тебя я ненавижу».

Это меня очень расстраивало. Каждый день вечером няня говорила: «Ничего Тане не покупайте. Она орала, била детей». Я чувствовала себя настолько изможденной, мне казалось, что я не справляюсь, и что так будет всегда. Самое страшное во всем этом было, что я разговаривала с ней, а потом Таня делала то же самое.

Таня часто мне повторяла:

— Ты отдашь меня обратно.

Я отвечала:

— Нет.

Когда она поняла, что это надолго, а точнее, навсегда, как-то успокоилась.

Когда мы ее забрали, у нее ступня была так спазмирована, что мы не могли надеть ей сапоги 30-го размера, при том, что у нее 22-й размер ноги. И вдруг, через два месяца, когда я собирала ее в школу, туфельки идеально подошли. Позже врач объяснил мне, что ребенок расслабился, и спастика ушла. Кроме того, в детдоме мне говорили, что Таня ходит под себя всю жизнь. После того как мы приехали домой, она мне сказала:

— Мама! Иди сюда, смотри!

— Ты что, ходишь в туалет?!

— Конечно! Это была шутка!

Позже мы отказались от катетера, а сейчас на пути к тому, чтобы ребенок совсем не использовал памперсы. То есть проблемы оказались решаемы, ее социализация может быть приближена к норме.

— А Танина биологическая мать как-то появлялась в последнее время?

— Нет, она лишена родительских прав по суду. Отца у Тани нет. Но мать всегда пыталась восстановиться в правах.

— А когда она узнала, что вы собираетесь взять ее дочь?

— Она не узнала и, дай бог, чтобы не узнала как можно дольше. К сожалению, таких людей мало интересует ребенок и то, что с ним происходит. Но, прорабатывая с Таней ее душевные травмы, я все время ей говорю: «Есть мама, которая родила и оставила, а есть мама, которая забрала и воспитывает». И каждый раз проговариваю: «Спасибо твоей маме, что она тебя родила». Это обязательный ритуал. Очень важно с ребенком проговаривать такие моменты.

Фото: Валерий Зайцев для ТД
Анна Семак, Таня и Илария (справа)
— А какой у Тани самый большой страх?

— Она видит все время один сон: будто заблудилась в темном лесу и не может найти выход. И это ее самая большая фобия — остаться одной. Еще она очень боится грозы. Она рассказывала мне какие-то обрывочные воспоминания о детстве, о детском доме, в который она попала в пять лет. И с этим местом у нее связаны жуткие воспоминания. Какая-то бабка приходила к ним и говорила, что сожрет всех, кто не спит. Потом Таня рассказывала, что ночные нянечки почему-то шатались и падали. Мы же понимаем, почему они падали…

Как-то я спросила у нее, обижается ли она на свою мать. «Нет-нет! Единственное, обижаюсь на то, что она все время мне говорила «жди», и я ее все время ждала».

— Как же работать с такой травмой?

Знаете, мы с Таней просмотрели, наверное, все документальные фильмы о детях-сиротах. И каждый раз я ей объясняла, почему так произошло, что она не одинока, что очень важно, чтобы ребенок попал в семью, и началась новая жизнь. Если ребенок будет оставаться наедине со своими переживаниями, то будет очень долго буксовать на одном месте.

— А вы не боитесь, что у Тани уже сформировались внутренние конфликты, которые будет крайне сложно решить?

Одно из самых положительных качеств в характере Тани, что она невероятно позитивная. А еще она — лидер. Она как-то мне сказала, что рождена побеждать. Как известно, спорт снимает тревогу, блокирует механизмы, запущенные тревожным состоянием в детстве. Сейчас я хочу вылечить ей спину и заняться с ней спортом. Думаю, у нее получится плавать — невероятно сильные руки. Это во-первых. А во-вторых, у меня внутри — неиссякаемый ресурс любви и нежности. Она получает море любви. Это исцеляет многие раны.

— Вы отдали девочку в обычную школу?

Да! Вот Ник Вуйчич учился в обычной школе с обычными детьми, и это помогло ему в жизни. Как-то я спросила Таню:

— Ты выйдешь замуж?

— Выйду.

— А муж у тебя будет на коляске или с ногами?

— Конечно, с ногами! Как же он иначе меня будет носить?!

Но я искала частную школу. А у директора нашей школы мальчик без ног. Он передвигается так же, как Таня, — на руках. Они лидеры в своей группе, к их мнению прислушиваются, их любят. Словом, нам повезло, что в этой школе есть такой человек.

— Как часто Сергей проводит время с вами?

Немного времени. Весь май его не было дома, весь июнь. Только позавчера вернулся. Но когда он дома, всего себя посвящает детям. И Сергей всегда с нами на связи, общается в Skype, созванивается по телефону. Он очень хороший отец, уникальный.

Фото: Валерий Зайцев для ТД
Анна Семак, Сергей Семак, Майя — 16 лет, Семен — 10 лет, Иван — 8 лет, Таня — 10 лет, Илария — 3 года
Существует такой стереотип о футболистах: у него есть деньги, он их тратит на машины, часы, одежду и частные джеты. Но Сергей всегда путешествует эконом-классом, у него нет ни одних часов. Он не покупает себе дорогую одежду. И очень отзывчив к чужому горю.

— А на вас у него время остается?

Знаете, у спортсменов специфическая психология, иногда их трудно понять. Для него семья — это дети. Детей Сергей ставит на первое место, а жена — это приятная дополнительная опция.

— Вернемся к Тане. Она сможет когда-нибудь ходить?

Есть такие люди с внутренним стержнем, как, например, Ксения Безуглова. Будет Таня ходить — не будет — это совершенно неважно.

Как-то Таня сказала мне в больнице, что она инвалид. Я на это ей всегда говорю, что она никакой не инвалид, а просто особенный ребенок, не такая, как все. Ну а вообще шансы есть, хоть я и не врач. Мы поедем в Германию, нас взялся оперировать один профессор, который уже делал подобные операции.

СЕРГЕЙ ВСЕГДА ПУТЕШЕСТВУЕТ ЭКОНОМ-КЛАССОМ, У НЕГО НЕТ НИ ОДНИХ ЧАСОВ. ОН НЕ ПОКУПАЕТ СЕБЕ ДОРОГУЮ ОДЕЖДУ. И ОЧЕНЬ ОТЗЫВЧИВ К ЧУЖОМУ ГОРЮ
Вообще, я бы дала рецепт родителям детей с особенностями развития — слово «инвалид» вообще не использовать, оно уничижительное. Когда мама весела, счастлива — ее ребенок вырастет абсолютно таким же. Обратное правило тоже действует.

— Не могу не спросить: как вы относитесь к системе детских домов в нашей стране?

— Я видела массу примеров, подтверждающих, что эта система ужасна, что в ней работают неподготовленные люди без специального образования. Система ломает детей, мало кто из них потом может стать успешным. Я думаю, нужно организовать как можно больше профессиональных семей, наподобие Деревни SOS.

Я не из тех людей, кто ругает власть и клянет систему. Я понимаю, что у нас в стране очень много проблем, и верю, что через какое-то время это решится. В то же время я не уговариваю всех усыновлять детей — это невероятно сложное дело. На роль усыновителей подходят определенные люди. И мне очень больно от того, что люди берут детей, а потом, как щенков, отдают их обратно. Нужно работать, заранее рассчитывать свои силы.

— Скажите напоследок, что для вас значит «любить»?

— Мне близко евангельское изречение: если тебе кажется, что любишь весь мир, но ненавидишь хотя бы одного человека, то не любишь никого. Я люблю людей, жизнь, мир и, благодаря такому настрою, мне ничего не страшно.


Фотографии в статье по ссылке: http://takiedela.ru/2016/07/ona-devochk ... a-kak-vse/

Автор:  Marigel [ 28 июл 2016, 15:58 ]
Заголовок сообщения:  Re: Усыновление особых детей

Vera Drobinskaya
26 июля
Кому интересно, почему мало берут инвалидов, надо посмотреть, сколько раз опекунам детей-инвалидов приходиться ходить на объяснение, почему у них дети не выздоравливают. То Наташе Клименко делают замечание, почему дети с с-мом Дауна и тяжелым аутизмом в памперсах - НУ НАДО ЖЕ ИХ К ГОРШКУ ПРИУЧАТЬ!
То с Татьяны Головиной через суд деньги взыскивают, которые потрачены на памперсы в школу ребенку с энурезом, то мне вчера прокуратура заявила - ВЫ ПОЧЕМУ НА НИХ ПАМПЕРСЫ НЕ ОДЕВАЕТЕ? - при том, что памперсы-то я готова одеть, да у нас нету памперсов для занятий спортом, и при жаре в 42 градуса ясен пень - он за углом их с себя стянет.
Да и вообще - это только в рекламе памперс от всего спасет, а в жизни все по-другому.
Уж сколько я в прокуратуру ходила - то почему не учите, то почему учите, то почему как нормальных, то почему не со всеми....
Куда проще "сохранного" взять, тупо прокалькулировав, какие проблемы оставят дитя на инвалидности,не создав проблем в быту.
Мой личный вклад в семейный бюджет моим трудом около 30 000 - больше, чем у кого-либо из моих детей пособий. И что - я б одна не заработала бы на все нужды?
Но с этой толпой их вообще не видно - даже не капля и не в море, и микроб в эпидемии чумы.
Это я злюсь после похода в прокуратуру. Тетка одним своим вопросом - и вы думаете, что ОНИ СМОГУТ ЖЫТЬ САМОСТОЯТЕЛЬНО? перечеркнула 15 лет моего труда!!!
Да чтоб вас!
И, кстати, она же сказала - вот вы же не справляетесь, так сдайте их.
А дома Надя показала мне смс-ку: пришел первый аванс. Маленький, но честный и белый, с него пойдут налоги и отчисления. Она пока еще стажер, но спасибо ‪#‎макдональдс‬ , что поверил в человека. Вместе мы сила.
И хотя в семейном бюджете дыра из ее пособия, но в душе радость.
Идем дальше.
Кто в нас верит - сделайте перепост. Я редко прошу об этом.

https://www.facebook.com/vera.drobinska ... 3057467107

Автор:  enoteg [ 22 авг 2016, 14:18 ]
Заголовок сообщения:  Re: Усыновление особых детей

Не так давно пересматривала фото и видео детей, которых снимали на фото и видео в 2014 году у нас во Владивостоке во второй детской больнице. С трудом узнала на них мальчика Семена.

Изображение

Теперь Семен живет в учреждении в Приморском крае. В учреждении для детей с умственной отсталостью, в отделении "Милосердие".
У Семена ортопедическая проблема - решаемая, если ребенком заниматься. Но, судя по новому видео, которое снято фондом "Измени одну жизнь, никто решать его проблему не собирается.
В каком виде мальчик родился, в таком и живет все свои восемь лет.
К ортопедической проблеме прибавилось отставание в развитии(Семен не говорит), кроме того, очевидно, что мальчик сейчас на препаратах, отсюда заторможенность движений, стеклянный взгляд, отсутствие эмоций...

https://www.youtube.com/watch?v=eqWTZ-VKrdo


Дата загрузки: 10 мар. 2016 г.
Семен родился в августе 2008 года. Семен – скромный и отзывчивый мальчик. Он любит играть с другими ребятами и участвовать в праздничных мероприятиях. Сема во всем старается помогать старшим.


Тем не менее, когда примерно с 4 до 6 лет мальчик жил в социальном отделении больницы, это был живой домашний, веселый, любопытный ребенок. По словам воспитателей, он все понимал, пытался говорить, передвигался довольно бодро при помощи рук, даже спускался сам по лестнице. Отставание в развитие было, но не критичное.
ДДИ, в котором находится мальчик, не будет ничего делать с его проблемой, ребенок угаснет.
Может быть, его увидят будущие родители, может, через фонды и с помощью неравнодушных людей ему можно будет помочь..

http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=7757985

Несколько фото Семена за январь 14 года.

Изображение

Изображение

Изображение[/QUOTE]

Автор:  Marigel [ 11 сен 2016, 23:30 ]
Заголовок сообщения:  Re: Усыновление особых детей

Приемная семья для ребенка с инвалидностью: "хороший мальчик - нужно брать"
22.08.2016

Изображение
Максим в реабилитационном центре
© Фото: предоставлено фондом "Волонтеры в помощь детям-сиротам"
Софья Пузарина ("Волонтеры в помощь детям-сиротам"), специально для проекта "Жизнь без преград"

Макс родился с синдромом Тричера Коллинза и тугоухостью 3 степени. Особенность этого синдрома заключается в дефекте развития лицевой части черепа и ослаблении слуха. В 2013 году, когда ему было 4 года, его привез из казанского детдома в Москву проект "Дети в беде". Максим только слышал громкие звуки и мог оборачиваться на свое имя, но не разговаривал. Мы предоставили ему няню, и в Центральном научно-исследовательском институте стоматологии и челюстно-лицевой хирургии ему сделали несколько операций. А между госпитализациями Макс вместе с няней находился в реабилитационном центре "Вдохновение", где занимался с дефектологом, а потом прошел несколько курсов слухо-речевой реабилитации в сурдологическом центре.

Все специалисты, которые консультировали Максима, говорили, что у мальчика огромные возможности и высокий потенциал в развитии. Благодаря работе команды "Дети в беде" Максим многому научился, а главное — он начал разговаривать. Несколько лет подряд мы рассказывали про Максима на форуме, делились его достижениями, выкладывали фотографии. Мы надеялись, что у него появится семья. И вот в мае этого года на ребенка было подписано согласие. Анна, приемная мама Макса, рассказала о том, как она решила забрать его домой и как отнеслись к этому родные, про проблемы, которые нужно было решать, и помощь со стороны фонда.

- Анна, как вы узнали о Максиме и как поняли, что надо его забрать?
— Про Максима я узнала на форуме. Он сразу зацепил меня, я долго читала и перечитывала тему, думала о том, как много нужно этому ребенку. В теме было перечислено по пунктам, что необходимо для его жизни в семье. Тогда мы жили в довольно стесненных жилищных условиях в Москве, родных или приемных детей мы не планировали. Но время шло, Максима никто не забирал, а мы переехали в частный дом в Московской области. Я так и следила за судьбой Максима через форум. Он уезжал в детский дом, возвращался на реабилитацию в Москву. Его лучезарная улыбка исчезала, сообщений о нем становилось все меньше, они становились все суше. И как-то безнадежнее становились и взгляд Максима, и слова волонтеров. А у меня не осталось ни одного пункта в списке необходимого для ребенка, который я не могла бы выполнить. Стали появляться мысли: может, не просто так не находятся родители? Может, это просто мой ребенок? В общем, взять Максима в семью была целиком моя идея.

- Как отнеслись родные?

— Я рассказала мужу, что очень хочу взять ребенка из детского дома. Он воспринял очень эмоционально. Но не в том смысле, что он стал меня кружить и говорить, что давно ждал этого. А стал кричать, что я сошла с ума. Я сказала, что очень жалко. Это моя мечта, и я хочу забрать из детского дома конкретного мальчика с инвалидностью. Но так получилось по жизни, что он мой муж и осуществить свою мечту я могу только с ним. Муж помолчал, и говорит: ну хорошо, я вообще-то тоже хотел приемного ребенка. Думал, что это будет позже. Но только покажи мне его фото, вдруг он мне не понравится. Тут уже у меня не выдержали нервы, я сказала, чтобы он забыл про наш разговор. Тут уж мужу стало любопытно. Я объяснила, про проблемы Максима. На следующий день я поехала в опеку узнавать про документы, а мужу кинула ссылку на тему на форуме. Он прочитал и сказал: хороший мальчик — нужно брать.

Дети приняли наше решение сразу, бабушки постепенно. Я стала искать информацию о синдроме Тричера Коллинза. Читать про детишек с микротией (недоразвитыми слуховыми проходами), про обучение детей с тугоухостью. Детей к появлению Макса готовила сама жизнь. Так получилось, что я около 6 месяцев собирала документы для создания приемной семьи. За это время у нас появились два котенка. Первый совершенно здоровый, но абсолютно глухой. Даже я недооценивала важность слуха у животного и не подозревала о сложности общения с глухим животным. Через три месяца я забрала с работы второго котенка. У него были обморожены все выступающие части тела, пришлось удалить глаз. На местах обморожения выпала шерсть. Но это не пугало детей. Их расстраивало то, что котенок избегал их. Он прятался весь день и выходил только поесть. Мой младший сын плакал, а я ему повторяла — дай ему время, он не научился доверять людям. Он видел от людей много зла, поэтому боится тебя. Потом я вспоминала это, глядя, как мой четырехлетний сын утешал няню, уставшую от воюющего Максима — вот увидишь, он привыкнет и все будет хорошо. Дай ему время.

- Что было самым сложным на этапе подготовки и сбора документов?

— Все страхи и сомнения по поводу инвалидности моментально ушли, как только мы поняли, что ребенка нам никто отдавать не собирается. Было какое-то детское удивление — как так? Мы все уже так спланировали, подготовились со всех сторон, но вот отсутствие одной бумажки лишает ребенка шанса на семью. Мы были прописаны в Москве, а уехали жить в частный дом в Московской области. Прописка есть, просторный теплый дом со всеми удобствами есть — так я рассуждала. И московская опека не возражала, но жилищные условия должна была обследовать областная опека. Оказалось, что дом должен быть оформлен, а у нас была оформлена только собственность на землю. И через месяц я получила вместо акта обследования отписку — акт по форме составлен быть не может.

Наша семья, встретившись с этими сложностями, сплотилась в борьбе за ребенка: пропали все страхи и сомнения в том, справимся ли мы с воспитанием и лечением ребенка-инвалида. Более того, все наши друзья, соседи и знакомые помогали нам. И вот в один момент ситуация начала меняться. Депутат нашего поселения помогла мне с оформлением дома. А решение опеки не давать нам разрешения на создание приемной семьи оставалось непоколебимым.

Изображение
© Фото: предоставлено фондом "Волонтеры в помощь детям-сиротам"
Максим и его приемная мать
В самый безнадежный момент ситуации с оформлением документов, без особой надежды на успех мероприятия, я написала электронное письмо — жалобу в правительство РФ. Я в общих чертах описала ситуацию и задала вопрос — почему позиция правительства по устройству детей, находящихся в детдоме, губится на корню людьми на местах. Мы ресурсная полная семья, хотим принять ребенка с инвалидностью, а нам не только не помогают, а ставят палки в колеса. Где-то через месяц мне ответили, потом перезвонили и гарантировали помощь в получении заключения. Через неделю заключение было у меня на руках. Таким образом, сбор документов занял у нас 6 месяцев.

- Что больше всего запомнилось при знакомстве с Максом?

— Для меня знакомство с Максимом было виртуальным. Про его жизнь, характер, привычки, особенности здоровья и потребности много писали на сайте фонда, выкладывали фотографии и видео. Все честно, без прикрас и выдумок. Я много раз пересматривала и перечитывала, представляла, как Максим впишется в нашу семью, какие сложности могут возникнуть. Я много расспрашивала Зарему про Максима, и она отвечала на мои бесконечные вопросы. У меня полностью сложилась картина о ребенке, которая затем совпала с реальностью на 100%.

Но папа захотел познакомиться со своим будущим сыном, тем более Максим находился в реабилитационном центре недалеко от нас. Мы купили лего, причем довольно сложный набор от 7 до 12 лет. Когда мы приехали, Максим кушал. А из манежа за нами наблюдала Аришка, девочка с синдромом Дауна. Все дети за нами пристально наблюдали. Максим опустил голову и тихонько ковырялся в тарелке. Но как только мы отводили от него взгляд — поднимал голову и пристально смотрел на нас.

Тут из манежика к нашему полному изумлению выпрыгнула Аришка. Мы думали, что она ходить еще не умеет. Она подбежала к мужу, запрыгнула к нему на руки и схватилась руками за бороду. Максим смотрел на все это очень неодобрительно. Но когда Ариша переползла ко мне на руки, Максим встал, отнес в раковину тарелку, потом подбежал к мужу и так же как Ариша стал его обнимать и дергать за бороду. Видимо, ему кусок в рот не лез, глядя, как юная нахалка его гостей захватила.

Потом мы собирали лего: он смотрел схему, я давала нужные детали, он скреплял их, как на рисунке. Няня рассказывала про Максима. Когда мы уезжали, мальчик подбежал ко мне и прижался.

Папа, конечно, был покорен и очарован, а я поняла, что пути назад нет, в случае отказа органов опеки — одно дело, когда мальчик с фотографии, и другое — совершенно конкретный мальчик, сидящий у тебя на руках.

- Как прошла официальное знакомство в детском доме?

— Совсем по-другому. Как только я получила заключение, что могу быть приемным родителем, я сообщила Зареме. Максим уже уехал в свой детский дом в Казань. Я сразу же приехала в Казань, взяла направление и поехала на официальное знакомство в детский дом.

Максим уходил от общения. Мы к нему, а он от нас, в противоположном направлении. Мы тогда подарили ему машинку и танк. Он повертел танк, нашел кнопку, пару раз катнул и отодвинул. Даю ему в руки — отодвигает, жестами показывая, что ему не надо. До машинки снизошел, но с прохладцей. Прокатил вперед-назад, потом встал и тянет меня из зала. Пыталась уговорить, а он уходит и все тут. Поймала его и на колени усадила. Он тихонько сполз и опять за свое. Сиди, говорю, ты влип, мальчик. Теперь ты мой. Посмотрел внимательно и стал звать меня жестами с собой на улицу.

Тут приходит воспитатель, одевает Макса и выдает мне его гулять. Дворик с открытыми на проезжую часть воротами. Когда Макс бодро, как полуторалетний малыш, начинает бегать по игровой площадке, я двигаюсь за ним, пытаюсь не отстать.


© Фото: предоставлено фондом "Волонтеры в помощь детям-сиротам"
Максим в реабилитационном центре
Первым делом он хватает меня за руку и тянет куда-то. Иду за ним. Приводит к моей машине. Нет, говорю, Макс, сегодня мы на ней не поедем. Ну нет так нет, идем на площадку. Там он начинает метаться от горки к песочнице, от песочницы к служебным машинам — дергает ручки. Я бегаю за ним. Передо мной совершенно другой, чем реабитационном центре, мальчик. Он влезает на горку, стоит наверху на самом краю, покачиваясь. Я страхую, пытаясь увещевать его. Вокруг прохаживается персонал детдома, с интересом рассматривая нас. С горки Макс лезет на лестницу, с лестницы на дорожку из колец. Я нервно пытаюсь образумить его, и тут меня озаряет. Это же все в мою честь. Боже! Передо мной же самый ловкий и бесстрашный мальчик на свете. А я все еще никак не могу понять этого.

- Было ли что-то в поведении уже дома, чего вы боялись и не были к этому готовы?

— Мы не то чтобы боялись, но готовились к нарушению привязанности. И действительно, в первые дни Максим вел себя как ребенок с таким нарушением. Он протестовал, обижал более слабых, пытался убежать на прогулке. Оказалось, что дело совсем в другом. Ему просто никто не объяснил, что такое семья, кто такие мама и папа, что они главные и их нужно слушаться. Что их можно любить и они никуда не денутся из его жизни. Отказнику рассказывать про жизнь в семье жестоко, вдруг родители так и не найдутся. От детей он этого не мог узнать из-за плохого слуха. В детском доме не проводилась работа психолога для подготовки ребенка к жизни в семье. Вот и представьте — маленький, слабослышащий, но очень смелый мальчик играл себе в детском доме. Пришла няня, взяла за руку и привела к тете малознакомой. И что сделал Максим? Взял меня за руку и потащил быстрее из детского дома, не останавливаясь и не оборачиваясь. А дома, как только поверил, что его уже ни кому не отдадут, превратился в ласкового, нежного, заботливого сына и брата.


© Фото: предоставлено фондом "Волонтеры в помощь детям-сиротам"
Максим в реабилитационном центре
- Какие Максим сегодня делает успехи? Чем увлекается?

— У нас большое хозяйство. Максим потихоньку с братьями помогает ухаживать за животными, убираться по дому и готовить. Любит рисовать, кататься на велосипеде, купаться в бассейне и речке. Очень любит цветы и всегда дарит мне букеты из собранных на прогулке цветов. Папа учит мальчиков забивать гвозди, закручивать шурупы и прочим мужским премудростям. Да много всего. С утра до вечера Максим что-то мастерит их палочек, брусочков, кирпичей. Он стал самостоятельным.

Я никогда бы не познакомилась с Максимом без участия команды проекта "Дети в беде". Его фотография в федеральной базе детей-сирот, описание в три слова, возраст, город, где находился детский дом. Все это скорее остановило меня, чем привлекло. Если оценивать шансы нашего знакомства в процентах, это было бы 0,0 %. Только читая тему про него на отказники.ру, я представила умного, обаятельного мальчишку, которому очень нужны мама и папа. Я представляла себе его характер, что он любит и какие у него достижения. Только это заставило решиться на приемного ребенка и преодолеть все сложности по сбору документов. Не говоря о том, как много было сделано для его лечения, обследования и реабилитации. В 6 лет Максим умеет читать, писать печатными буквами, считать до 20, знает цвета, фигуры, у него есть речь. Это при том, что он практически не слышит без слухового аппарата.

Вы можете помочь другим детям из проекта "Дети в беде", которые все еще ищут родителей, перечислив деньги на счет фонда.

#Волонтеры в помощь детям-сиротам (фонд)#Москва

https://ria.ru/disabled_deti/20160822/1474794109.html

Автор:  El.lada [ 03 окт 2016, 04:33 ]
Заголовок сообщения:  Re: Усыновление особых детей

Анна, здравствуйте, я извиняюсь, но просто не знаю, куда и кому написать.
Суть вопроса вот в чём: в Хабаровском крае есть мальчик с "заячьей губой".

http://www.usynovite.ru/photos/8u/8uv00-nw6a.jpg

Очень плохо прооперированный, выглядит на фото просто ужасно, как он с этим живёт - вообще непонятно. Может подскажете, где, что и как. Будем благодарны за любую информацию, очень жалко ребёночка...
Создали ему тему на ЛВ, но всё так глухо, волонтёры не откликаются, информации ноль.
http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=7785625

Автор:  Многодетка [ 05 окт 2016, 06:14 ]
Заголовок сообщения:  Re: Усыновление особых детей

El.lada,
без мамы боюсь никак.. В нашем крае вон Соню Г. до семи лет вообще с расщелиной не оперировали....

Автор:  Marigel [ 30 ноя 2016, 19:06 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья - Приморье и другие регионы

Marigel писал(а) 13 фев 2015, 21:47:
Мальчик Гор и его приданое
Самому лучшему мальчику на свете очень нужна семья
Вера Шенгелия

Если рассказывать историю сначала, то она такая. Однажды мы с нашей группой волонтеров повезли наших подопечных в зоопарк. Подопечные у нас — дети из группы «Милосердие» детского дома-интерната для умственно отсталых детей. Если эту формулировку распутать, то это значит вот что. Есть дети-сироты. Про них все знают, что их жизнь без мамы и папы — это ад. Еще есть дети с ментальными нарушениями. Про них все знают, что им в России живется очень непросто. А еще есть дети, которые одновременно и сироты, и дети с инвалидностью. Вот они-то и живут в детских домах-интернатах для умственно отсталых. Среди всех детей, которые там живут, самые тяжелые -- в отделении «Милосердие». Среди наших, например, никто не говорит, ходят всего несколько человек. 12-летний ребенок обычно весит килограммов 20, а размер ноги у него 25-й.

И вот однажды мы привезли наших детей в зоопарк. Я немножко опоздала, а когда вошла в помещение, где им показывали небольших животных — крысу, ужа, ежа, то вдруг услышала очень ясный и очень нежный детский голос. Простите, спрашивал голос, а тигров сегодня покажут?

Так мы познакомились с Гором. Я надеюсь, что когда-нибудь я расскажу эту историю у него на свадьбе. С тех пор не было ни одного дня, в который я бы не думала о Горе. Ни единого. Вы наверняка встречали таких детей. Вроде маленький, вроде обычный — а при этом все хотят с ним поговорить, все хотят посидеть с ним рядом, а когда он уходит, все становится каким-то скучным и серым.

Гор живет в отделении «Милосердие», где кроме него умеют говорить только двое детей. Гору восемь лет. Он не умеет писать и читать, никогда не был на море, не видел тигра, не знает, кто такой «Губка Боб квадратные штаны». Интернат, в котором он живет, называется «для умственно отсталых», но Гор — один из самых сообразительных парней, которые мне встречались в жизни. Гор не ходит, передвигается на коляске, но делает это очень круто и ловко. Чтобы порадовать Гора, нужно совсем не много. Мне кажется, что больше всего ему недостает очень простых вещей, атрибутов обычной домашней жизни. «У меня есть отличная идея, — говорит Гор, — давай ты меня поднимешь, и я выключу свет». Мы включаем и выключаем свет много раз подряд. Гор счастлив. По субботам Гора привозят в московский Центр лечебной педагогики, где он вместе с другими детьми занимается с дефектологом, музыкальным педагогом, просто играет с волонтерами. В специальной мокрой комнате — большая квадратная ванна, гора ведерок, тряпочек, красок — Гор говорит мне: «А давай-ка я вам генеральную забабахаю!». И мы моем все, что попадается под руку, отжимаем тряпки, переливаем из ведра в ведро. Гор счастлив.

Каждый день, который Гор проводит в интернате, уменьшает его шанс на нормальную жизнь. Гору очень нужна семья.

Я не первый день живу на свете, всю жизнь живу в России и понимаю, что значит растить ребенка с серьезной инвалидностью здесь. Я понимаю, как сложно нам будет найти Гору родителей.

Поэтому мы приготовили Гору приданое.

Фонд «Измени одну жизнь» снял небольшое видео про Гора.

Мы договорились с Натальей Александровной Беловой, одним из лучших российских врачей, генетиком, доктором наук, что Гора возьмут на специальный многопрофильный консилиум в одном из лучших медицинских центров страны. Гору потребуется операция, может быть даже не одна — и врачи центра проконсультируют родителей мальчика, где и как его нужно оперировать.

Если операция нужна будет платная или заграничная, я лично обещаю найти на нее деньги.

Родителям особенных детей бывает непросто материально и психологически, поэтому мы договорились с фондом «Волонтеры в помощь детям-сиротам», что Гора и его семью примут в программы поддержки «Близкие люди».

Будущим родителям Гора в конце концов важно знать, что не только они заботятся о Горе, и поэтому мы все — крестная Гора Анна, волонтеры, которые поддерживают его в интернате, сестры православной службы «Милосердия» и, конечно, я и вся моя семья обещаем и дальше помогать, интересоваться жизнью Гора, решать его проблемы, поддерживать столько, сколько будет нужно. Ну и, конечно, я обещаю, что скажу самый лучший тост на свадьбе у Гора.

И последнее: у Гора армянские имя и фамилия. Я знаю, как велика и дружна армянская диаспора, вдруг это сможет помочь.

Посмотрите ролик про Гора. Покажите его друзьям и знакомым. Заберите Гора домой.

http://snob.ru/profile/8297/blog/87836

Гор В., Москва
Анкета опубликована: 12/02/2015

Дата рождения: Март 2006
Регион: Москва
Куда обращаться: Телефон регионального оператора банка данных о детях, оставшихся без попечения родителей, в Москве: (495) 625-51-05.
Возможные формы устройства: Усыновление, Опека.
У ребенка НЕТ брата или сестры
«Гор живет в отделении «Милосердие», где кроме него умеют говорить только двое детей. Гору восемь лет. Он не умеет писать и читать, никогда не был на море, не видел тигра, не знает, кто такой «Губка Боб квадратные штаны». Интернат, в котором он живет, называется «для умственно отсталых», но Гор — один из самых сообразительных парней, которые мне встречались в жизни…», — активист в сфере прав людей с ментальными особенностями Вера Шенгелия.
http://changeonelife.ru/videopassports/gor-v-moskva/



Гора усыновила его няня Фатима :ya_hoo_oo:


Резаный-перерезаный
Изображение
Автор: Вера Шенгелия
31.10.2016
История Гора, которого прооперивали в Лондоне, потому что в России таких операций не делают, и усыновили в Москве

До восьми лет Гор лежал в интернате, глядя в потолок. От него отказались сразу после рождения, услышав страшный диагноз spina bifida. И все-таки год назад Гору сделали операцию, потом у него появилась мама, и теперь он умеет читать и писать и даже ходит в школу. Теперь Гору и его маме помогает фонд «Сделай шаг».
...
В начале лета смешная, веселая девушка Фатима забрала Гора на гостевой режим. А две недели назад официально стала мамой Гора. Он теперь живет дома, спит в своей кровати, ходит в школу, научился читать и писать, был вместе с мамой в Грузии и на даче у друзей, знает, что макароны надо варить, а хлеб продается в магазине.
https://takiedela.ru/2016/10/ne-na-chto-obizhatsya/

Добавлено спустя 7 минут 37 секунд:
Re: Усыновление особых детей
Валерий Панюшкин
2 ч ·
Иногда я езжу в детские дома для детей-инвалидов, а потом живу с этим. Вот теперь вы немножко с этим поживите.
https://www.facebook.com/panyushkin.val ... 1169373724


Последние шаги
Изображение
Как могла бы сложиться жизнь мальчика Никиты

Никите девятнадцать. Он живет в детском доме для детей-инвалидов. Через полгода, максимум год он не сможет ходить. Его переведут в психоневрологический интернат, при том что он не болен психически. У него spina bifida, грыжа спинного мозга. И его жизнь могла бы сложиться совсем иначе.

Детские дома для детей-инвалидов у нас секретнее, чем ядерные объекты. Меня пускают туда искать детей со spina bifida только на том условии, что я никого не назову по фамилии, никого не сфотографирую и не упомяну даже город, где детский дом находится. Я соблюдаю эти условия, иначе меня перестанут пускать.
Детский дом, где живет Никита, расположен в маленьком городке в Центральной России. Городок больше похож на деревню, а детский дом больше похож на воинскую часть. Очень обустроенная территория с детской площадкой, образцовый банно-прачечный комплекс, аккуратно отремонтированный и стерильно-чистый жилой корпус. В корпусе живут 160 детей с тяжелыми нарушениями. В столовой вкусно кормят, хотя многие дети не умеют есть. В палатах, где дети живут по пятеро или шестеро — чистота, нет даже неприятных запахов. Персонал старается — моют, одевают, кормят. Нянечки добрые.

Но они ничего не знают про грыжу спинного мозга.

Когда Никита поступил в детский дом пятнадцать лет назад, ему было четыре года, и он не умел ходить и говорить. Это никого не удивило, здесь многие дети не умеют. Теперь уже никто не вспомнит, откуда именно его привезли, а в медицинской карте написано неразборчиво. Но заведующая говорит, что он был слабенький, как будто голодал, а на спине у него был огромный шрам от операции.

ДЕТСКИЕ ДОМА ДЛЯ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ У НАС СЕКРЕТНЕЕ, ЧЕМ ЯДЕРНЫЕ ОБЪЕКТЫ
Нянечки жалели его, старались побольше кормить, и вскоре Никита отъелся и окреп. Однажды он встал на ноги и пошел. Сначала несколько шагов по палате, а потом в коридор, на лестницу, в игровую комнату, в столовую. Косолапил, конечно. Ноги в голеностопных суставах выворачивал немножко внутрь. Но пошел ведь, и все очень радовались.

А одна нянечка не просто мыла и кормила Никиту, но почему-то полюбила. Она все время разговаривала с бессловесным мальчиком и все время, свободное от мытья полов, читала Никите книжки. Спустя несколько месяцев Никита, у которого в медицинской карте написано, что он не говорит, заговорил. У детей со spina bifida обычно не бывает проблем с речью. Просто никому до этой нянечки не приходило в голову говорить с мальчиком.


Иллюстрация: Ольга Халецкая для ТД
Дети со spina bifida обычно интеллектуально сохранны, но про это никто не знал в детском доме посреди маленького городка, больше похожего на деревню. Никаких школьных занятий в детском доме не было. Только в прошлом году правительство области распорядилось учить детей, у которых в медицинских картах написано «умственная отсталость». Только эта нянечка, которая почему-то полюбила Никиту, решила, что раз уж она научила мальчика говорить, то, может быть, научит и читать. И стала учить. Никита научился читать очень быстро. Нянечка принялась было учить мальчика и писать тоже, но как-то ее жизнь переменилась. Она переехала куда-то из маленького городка, и кроме нее учить Никиту письму стало некому.

Никите девятнадцать. Он умеет читать, но не умеет писать. Правда, и читать ему особо нечего. В детском доме для детей с нарушениями никому как-то не пришло в голову устроить библиотеку. В маленький городок довольно часто приезжают волонтеры из областного центра, но они привозят игрушки. Им не приходит в голову дарить детям с умственной отсталостью книги. Правда, вот подарили компьютер. Никита стал ходить в компьютерный класс, но интернет в детском доме есть только в бухгалтерии, все, что можно было прочитать в компьютере без интернета, быстро кончилось.

НЕСКОЛЬКО МЕСЯЦЕВ, И НИКИТА СЯДЕТ В ИНВАЛИДНУЮ КОЛЯСКУ

А скоро кончится и Никитина способность ходить. У детей со spina bifida слабые суставы. Небольшая косолапость, которую воспитатели заметили, когда мальчик только начал ходить четырнадцать лет назад, год от года прогрессировала. День за днем с каждым шагом своим собственным весом Никита вывихивал себе голеностопные суставы все больше, так что теперь Никитины ноги вывернуты почти что стопами вверх. Еще несколько месяцев, и вывернутся окончательно. Никита сядет в инвалидную коляску.

Чтобы не было вывихов, детям со spina bifida нужны специальные ортезы, специальная обувь. Но в детском доме посреди маленького городка нету никого, кто понимал бы про ортопедический режим. Никита пересядет в инвалидное кресло, переедет в психоневрологический интернат для взрослых и вскоре умрет от почечной недостаточности. Дети со spina bifida часто умирают от инфекции в почках: у них, как правило, плохо работает мочевой пузырь. Чтобы не было инфекций в почках, застоявшуюся мочу надо удалять при помощи уретрального катетера. Но никто в маленьком городке не умеет катетеризировать. Здесь даже не слышали о катетеризации.

Однажды в детский дом приезжал губернатор. Он, наверное, неплохой человек. Дотошно осмотрел всю территорию и весь жилой корпус. Похвалил за чистоту и за вкусную еду в столовой. Зайдя к Никите в палату, поздоровался с Никитой за руку. Но ничего не понял ни про то, что юноша в девятнадцать лет не умеет писать, ни про вывихнутые ноги, ни про пораженные почки. Наверное, подумал, что так и должно быть. Это ведь детский дом для детей-инвалидов.

Но так не должно быть. На двадцатой неделе беременности врач по УЗИ должен определить, что у будущего ребенка spina bifida. Должен предложить женщине оперировать ребенка внутриутробно или сразу после рождения. Мы создали благотворительную программу Spina bifida для того, чтобы оперировать таких детей, как Никита. И если не вылечивать их совсем, то по крайней мере значительно облегчать последствия спинномозговой грыжи.

Кто-то — психолог — должен был поговорить с Никитиной мамой и пообещать ей помощь. Возможно, тогда она бы не отказалась от мальчика.


Иллюстрация: Ольга Халецкая для ТД
И сразу после Никитиного рождения физический терапевт должен был приходить к нему регулярно и заниматься с ним. Обучить маму катетеризации и правилам ортопедического режима. А если мальчик все же оказался бы в детском доме, то обучить катетеризации и ортопедическому режиму персонал детского дома. Мы создали программу Spina bifida для того, чтобы у детей, подобных Никите, была ортопедическая обувь, и не было почечных инфекций.

Никита должен был учиться в школе. Не время от времени с детдомовской нянечкой, а как обычный ребенок. Мы создали эту благотворительную программу, чтобы дети со spina bifida учились в школе.

После знакомства с Никитой я поехал к начальнику департамента здравоохранения в областной город. Он, кажется, неплохой человек, во всяком случае обещал послать к Никите ортопеда и уролога, попытаться спасти суставы и почки, если еще не поздно. Это большой город. В нем есть приличные ортопед и уролог. В нем есть даже современные реабилитологи, физические терапевты и эрготерапевты, мы специально их обучили, чтобы они могли работать с детьми вроде Никиты. Осталось только найти затерянных и не получающих помощи детей и найти деньги, чтобы специалисты работали спокойно.


Мы сидели с главой департамента здравоохранения в его кабинете, и глава департамента обещал мне заняться Никитой, если еще не поздно. Я молчал и думал, что уже поздно. Помочь Никите я опоздал. Но программа Spina bifida может помочь другим таким детям, как Никита.

Нужно только найти детей и деньги. Детей я найду. Деньги, чтобы организовывать операции еще не рожденным детям и чтобы абилитировать уже рожденных, нужны постоянно. Мы просим вас оформлять регулярные ежемесячные пожертвования. Даже небольшая сумма ежемесячно поможет таким детям, как Никита, избежать Никитиной судьбы.

https://takiedela.ru/2016/11/poslednie-shagi/



ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
Два мира
Чем отличается Россия от Швейцарии
Изображение
15. 09. 2016
Я видел двух детей, мальчика и девочку. Девочке два года, мальчику шесть. Девочку зовут Амели, она живет на хуторе возле маленького городка Кирхберг, кантон Цюрих, Швейцария. Мальчика зовут Костя, город Новомосковск, Тульская область, Россия. У обоих spina bifida, грыжа спинного мозга
...
Как только Амели родилась, и мама ее отошла от наркоза, к ним в палату пришла физический терапевт, чтобы объяснить, как взять на руки ребенка, перенесшего операцию на позвоночнике, как кормить, как одевать.

К маме Кости пришли трое врачей и настоятельно посоветовали от ребенка отказаться. Врачи так настойчиво объясняли Костиной маме, что она не сможет справиться с парализованным малышом, что женщина вскоре написала-таки отказ и три года навещала сына в доме малютки. Искренне верила, что в интернате Косте будет лучше, потому что там работают опытные массажисты. Почти три года Костя жил в интернате, потом мама все же не выдержала и забрала мальчика домой.
https://takiedela.ru/2016/09/dva-mira/

Автор:  Marigel [ 14 дек 2016, 14:06 ]
Заголовок сообщения:  Re: Усыновление особых детей

Приемная мама Надежда рассказала, как увидела Лешу, как приняла решение взять его в свою семью, какие были сомнения и как отреагировали близкие: http://otkazniki.ru/news.php?ocd=view&id=953

Изображение

"Мы с Яной купили мыльные пузыри, музыкальные книжки, вафли и сок и с этим всем приехали в больницу. Он тогда укладывал спать маленькую соседку по палате, одеяло ей подтыкал, поглаживал. Только когда девочка уснула, удалось привлечь его внимание. Не представляю, откуда в нем эта заботливость, сам он ее не часто видел за свои 11 лет. Непросто тогда было, выглядит он странно, не говорит, жесты и звуки непонятные, мимику на разберешь, как с ним общаться - неясно. Но только мы собрались уходить - глаза сразу красные. А сам он твердо протягивает наши куртки, как бы говоря: «Ну идите уже быстрее, раз собрались». Яна ему тогда сказала, что, может, мы еще приедем. Он залез на кровать и отвернулся, не поверил. Его боль тогда ни с чем спутать было нельзя.

Я больше не думаю, что ребенка для усыновления можно выбрать. Они нам даются, чтобы мы им дали то, что можем дать. От Лешки отказались сразу после родов, у него очень редкий диагноз, который мы только совсем недавно прояснили, летальная форма. Я не знаю, как бы поступила я, если бы оказалась на месте той женщины, не могу ее осуждать. Я даже не знаю, как я отношусь к тому, что он не будет жить долго. Я, наверно, сейчас в силах сделать для Лешки что-то, поэтому его ко мне и послали. Вот я и делаю, что могу".

http://otkazniki.ru/news.php?ocd=view&id=953

Автор:  Marigel [ 16 дек 2016, 00:51 ]
Заголовок сообщения:  Re: Усыновление особых детей

Marigel писал(а) 21 июл 2016, 01:43:
Василина – без рук и много любви
АННА ДАНИЛОВА

Она открыла еще сонные глаза и просияла.
Василине год и три месяца. Она проснулась после дневного сна и как начала улыбаться, так и хохотала до самого вечера так, как смеются только очень счастливые дети, чувствующие безусловную любовь и знающие, что они в абсолютной безопасности.

Год назад ее фотография облетела весь интернет – малышка из детского дома, родившаяся без рук, ищет приемную семью. Теперь ее зовут Василина Кнутсен, у нее мама, папа и трое братьев, у одного из которых – тоже приемного – нет не только рук, но и ног.
"У Василины нет ручек. Но Бог не делает ошибок" –уверенно говорит приемная мама Василины Эльмира Кнутсен.

Изображение

...

http://www.pravmir.ru/creative/vasilina ... go-lyubvi/


Василина 8 месяцев в семье

https://www.youtube.com/watch?v=6iC4K67427w

Автор:  Marigel [ 15 фев 2017, 00:03 ]
Заголовок сообщения:  Re: Усыновление особых детей

Выжить по-русски. Приемная мать – пенсионерка: "Без меня он бы умер"
12 февраля 2017

Sobesednik.ru узнал непростую историю Натальи Кирилловой – матери приемного сына, ради которого она ушла на пенсию.
Изображение

Наталья Кириллова – учительница, вдова, мать четверых взрослых детей и 11-летнего приемного сына. Именно поэтому ей пришлось оставить работу и поселиться в селе под Барнаулом.

Выбор
– Когда я заканчивала школу в Новосибирске, я всем говорила: не пойду в мед и пед. Учитель – ну что это за работа? Сидит на одном месте, одно и то же рассказывает. А мне хотелось путешествовать. И я выбрала факультет астрономогеодезии. А через год поняла, что не мое. Меня сильно ругали: непростой вуз, оценки хорошие, как можно бросить? Но я уперлась, год работала, а потом поступила на биологический факультет в Барнауле, где годом раньше открыли университет. Познакомилась там с будущим мужем. На третьем курсе мы поженились, на четвертом я родила старшую дочку. После окончания учебы пошла работать в школу – муж тогда поехал в Ленинград учиться в аспирантуре, а я, беременная вторым ребенком, к родителям в Новосибирск. Это была школа для слепых и слабовидящих детей – я преподавала там биологию и этику семейной жизни. В такой же школе я потом работала и в Барнауле, когда мы вернулись. Детей у нас было уже трое.
Жилье В Барнауле мы жили с родителями мужа: в одной комнате – свекры, в другой – золовка с мужем и двумя детьми, а в третьей – мы впятером. Потом переехали в общежитие, стали ждать свою квартиру. Нам обещали четырехкомнатную, но начались 90-е. Если бы все это чуть попозже случилось... Дом для университетских работников уже был построен, но после путча из нашего вуза много народа перешло во власть – и всё быстренько переиграли. Нам сказали, что четырехкомнатной квартиры в доме нет, «а вам положено, ждите». Так мы и не дождались. В 1997 году мой муж умер от рака. Муж Муж был ихтиологом, преподавал в университете биологию. А я вела ее в обычной школе. Потом добавилась еще и химия – попросили. Трое детей, ездить далеко, я на двух должностях. По-моему, я тогда надорвалась. Бросила все, ушла работать в ботанический сад и уехала с детьми в сельскую местность – там от ботсада открыли хозяйство по выращиванию лекарственных трав. В те годы все пытались как-то зарабатывать. Родился четвертый ребенок, дочка. Муж приезжал на лето – до нас далеко было, 300 км. Он все надеялся, что будет жилье. Два раза пытался остаться, даже в местной школе несколько уроков провел, но звонили из университета, просили вернуться, обещали: подожди, вот-вот дадут. Слали телеграммы. А он ответственный был человек. Когда стало известно, что он уже сильно болеет, я перебралась поближе к Барнаулу, чтобы ему полегче было к нам ездить. В сентябре 1997 года мы переехали, а в декабре Сергея не стало.


Деревня
Если бы не перестройка, я бы вернулась в Барнаул, а так не было даже возможности куда-то тронуться с места – все уходило на выживание. Но я не очень жалею о тех годах, потому что мы с детьми прожили их в безопасности. Не давали зарплату, но можно было взять что-то в магазине в долг, и хозяйство было свое – огород, корова. Дети росли, и я не переживала, что с ними. Боялась только, что под осыпь попадут – мы жили у горы, где щебень брали для дорог, и дети оттуда катались – или змея укусит, а криминала никакого не было. Люди у нас друг друга знали, детей оберегали. Так что, может, и не зря всё. Кто знает, как бы мы жили в городе в 90-е?

Дети

Мне было 55 лет, когда я узнала о Володе. Точнее, я о нем слышала и раньше от своей средней дочери Кати. У моей внучки Сонечки порок сердца. Когда Катюшка об этом впервые узнала, она сильно испугалась. А потом нашла в интернете таких же мам, стала общаться, а со временем и сама начала помогать другим мамам. И случился однажды звонок: в отделении для отказников лежит очень больной ребенок, сердечник. Катюшка туда поехала. Мальчик лежал синий, один – мать с ним не положили, потому что у нее не было документов. Она, Кристина, родила в 18 лет, сама сирота, неблагополучная. Ее разыскали, мальчишку в Москву переправили – увезли самолетом МЧС в Бакулевку. Кристина тоже полетела. В ноябре 2005 года ребенку сделали операцию, а потом у него случился послеоперационный инсульт. И всё, полный паралич. Даже глазами не водил мальчишка. До 4,5 лет Кристина с ним возилась – кормила, ухаживала, таскала по врачам. А потом собралась вдруг и уехала в Бийск. Оставила парализованного ребенка дома и никому ничего не сказала. 30 декабря она уехала, а 1 января утром Катерина моя приехала к ним с подарками. И нашла там Вовку. После этого я его взяла.

Люди
Я никого не осуждаю. Мать его – молодая, ей хочется жить, работать, семью создать. Не то чтобы понимаю ее: ну как своего ребенка бросить? Но смотрите: я не работаю, у меня уже была пенсия, когда я Вовку взяла. Получала 7–8 тысяч моих, еще около 6 тысяч – опекунские, плюс его пенсия. А представьте себе молодую девчонку? Родителей нет, никого нет, образования и работы нет – только пенсия на ребенка-инвалида. Ей помогали первое время, но она понимала, что это не вечно. А как дальше жить? Так что я не могу осуждать. Я проходила психологическую подготовку для опеки, и однажды меня спросили: понимаю ли я, что это обуза? А я понимала, что, если его не возьму, он может умереть – такие дети в интернатах долго не живут. «А почему вы?» – спросили. А почему не я? Я же могу. И дети мои видели: я могу, потому у них вопросов не было. Спросили только, не будет ли мне трудно.

Володя
15 июля 2010 года мне дали постановление об опеке, и я пришла к Вовке в больницу – у него было воспаление легких. Ему было 5 лет, и он... всколыхнул меня. Это была не жалость, нет. Моей младшей дочке Анечке тогда было 17 лет, у меня уже росла внучка. Я не знаю, как у других женщин, которые берут детишек, – долго ли они привыкают или сразу. Но у меня было впечатление, что этот маленький – мой, что я грудничка на руки беру. Вовку я в конце концов усыновила. Когда люди узнают об этом и что ребенок такой «тяжелый» – практически не видит, не сидит, не может мне ничего сказать, только одну ручку немножко протянуть, – они порой говорят: «Ой, ну вы такая женщина... Так удивительно!» У меня это вызывает дискомфорт. Если я взяла ребенка, значит, он теперь мой. Да, больной. Но мне в чем-то легче, чем мамам таких деток. Они часто себя в этом винят. А во мне нет таких чувств: я все сделала осознанно, знала, что ребенок такой и таким будет, я его таким любила и буду любить.

Деньги
Мы живем на пенсии и пособие – его у нас в крае платят в том числе на усыновленных детей, если они были 3 года под опекой. Моя пенсия – 11 тысяч, Вовкина почти такая же. Я ее трачу только на него: на детское питание – он только протертое может есть, на молоко, некрупные вещи, памперсы, лекарства – на них уходит около 4 тысяч в месяц. Пенсия моя – на наше житье, на «коммуналку». У Вовки от матери осталась комната в коммунальной квартире, и мы купили вторую там же – я по усыновлению получила материнский капитал. Купить бы третью. Надо в город перебираться. Тут, в деревне, хорошо, но надо встать на учет в городскую поликлинику, чтобы врачи домой могли приходить. Вовка-то растет, скоро станет совсем тяжелым. А так мы сможем жить с моим сыном, он будет носить Вовку в ванну, до машины, если нужно куда-то поехать. Надеюсь, все получится.

Школа
Первое время я сильно жалела, что оставила работу. Я же ушла на пике карьеры. Мне дали звание почетного работника, дети мои на конференциях получали награды. Мне в глаза говорили: «Ну что тебе этот чужой ребенок? Не жалко уходить в няньки?» Что тут ответишь? Выбора-то не было, даже на весы класть нечего. Теперь я не жалею. Такое впечатление, что раскалывается все внутри школы, что не дети теперь главное, а бумаги – отчетность. Надо правильно отчитаться наверх. Мне это не нравится. Кстати, нас же с Вовкой недавно в школу записали! Я, мягко говоря, удивилась, говорю: вы посмотрите на ребенка, он же у меня даже слогами не говорит. Сказали, что вышло постановление, чтобы все дети-инвалиды были приписаны к школе. Должна быть составлена программа, по которой такой ребенок будет учиться. Так что наши с Вовкой разговоры, песенки, массаж – это теперь считается домашним обучением.

Радости
Радостей было много – от ребятишек, от друзей, от работы, от хороших книг. Потом – от того, что дети хоть и выросли, но они тебе очень близки. Но Вовка изменил мою жизнь. Мне 61 год, у меня маленький ребенок – 11 лет, еще совсем немного, – и моя жизнь наполнена. У кого есть дети, они знают, что это значит. Он теплый, мягкий, он любит сказки. Он не может сидеть, говорить, но может позвать меня. Но вот он покушал, я его взяла на руки, тихонько качаю, и он сопит от удовольствия. Моя жизнь стала спокойнее. Я могу позволить себе то, чего никогда не имела, но что хотела. Например, почитать вдоволь. Поехать куда-то вот только проблема. Вовку далеко во-зить не могу, а без него не поеду – мне это удовольствия не принесет. В санаторий бы, но у ребенка эпилепсия, и нас никуда не берут. Но ничего, мы обязательно выберемся вместе: у меня сестренка в Новороссийске живет, зовет каждое лето. Вот когда огорода не будет, Вовка немного подрастет, переедем в город – тогда и поедем.

Источник: http://sobesednik.ru/obshchestvo/201702 ... enya-on-by

Автор:  Marigel [ 23 май 2017, 11:11 ]
Заголовок сообщения:  Re: Особым детям нужна семья - Приморье и другие регионы

Marigel писал(а) 27 июн 2014, 15:16:
На 7е тема
Принять в семью ребенка-колясочника как оно? (в Москве)
http://conf.7ya.ru/fulltext-thread.aspx ... &trd=87466

В комментариях пишет Ольга Оводова:
Я мама колясочницы уже три дня :)
Изображение
http://olga-ovodova.livejournal.com/452984.html

И еще некоторые записи в ее журнале за последнее время:
http://olga-ovodova.livejournal.com/

У Ольги Варвара - третий приемный ребенок.
Про старшего она писала еще давно - как переводила его из коррекционного детского дома в обычную школу:
Можно ли дурачку стать Иванушкой
http://www.notabene.ru/roo_i-man/ivanushka.html
Сергею теперь 19 лет.

В феврале еще вышло интервью Ольги, как она забирала из детского дома Арину:
«Чувство, что ребенок с твоей помощью меняется, очень поддерживает»
http://changeonelife.ru/2014/02/14/ol-g ... erzhivaet/



Ольга Оводова
21 мая
Мы сделали клип про нашу дочь. Про то, как ей живется. И просто показать её прекрасную, но и с такой еще мыслью - а вдруг он попадется на глаза какой-то семье, которой суждено в будущем родить особого ребенка. И когда на них будут давить - откажитесь - им будет чуточку проще сказать: "Нет, мы знаем, что такой ребенок может быть свободным и счастливым".
Свободная птица. Анна Петряшева. Поёт Варвара Сысоева

https://www.youtube.com/watch?v=zrv12vpX8nE
https://www.facebook.com/permalink.php? ... 0263481511

Страница 1 из 1 Часовой пояс: UTC + 10 часов
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
http://www.phpbb.com/