Сыну 3 года, поставили диагноз болезнь Пертеса, 2 стадия (асептический некроз головки тазобедренного сустава). Ребенку нельзя наступать на ногу, на костылях ходить отказывается. Давайте делиться опытом, как справлялись с этой болезнью, чем лечились, у кого, какие упражнения делаете и т. п.

колымчанка, привет . Я из Хабаровска. Нас с сыном (2г8мес) тоже огорошили таким диагнозом неделю назад...Ставят 3 стадию, правая нога.

Предыстория болезни:
1. Первый эпизод хромоты(легкая почти незаметная хромота, безболезненная) был 5 июля 2012 г,(через месяц после перенесенного инфекционного мононуклеоза) Обратились в поликлинику, сделали УЗИ, диагноз- транзиторный коксит(это воспаление тазобедренного сустава ). Лечились- нурофен+супрастин.Прошел за неделю. Ренген никто не назначал. После лечения, 30 июля 2012г сделали повторное УЗИ- выздоровление, коксит не обнаружили.
2. Второй эпизод хромоты(легкая почти незаметная хромота, безболезненная) 26 августа 2012г. Пока дошла очередь по записи к врачу, был уже 4 день заболевания, хромоты почти не было. Ортопед по визуальному осмотру никакого диагноза не поставил, на обследования не направил. Сказал, как будет опять хромота срочно делать УЗИ.
3 Третий эпизод хромоты (легкая почти незаметная хромота, безболезненная) 26 ноября 2012г. (через 20 дней после сальмонеллеза). Обратились к врачу, назначили УЗИ. По результату коксит не обнаружен.
4. Четвертый эпизод хромоты с 12 декабря (по 14 декабря -легкая почти незаметная хромота, безболезненая ) , а с 15 декабря хромота усилилась и 17 декабря стала очень болезненной, нога не разгибалась. Утром обратилась к участковому врачу, назначили УЗИ- результат о.коксит. На след день должен был быть прием ортопеда. Но в течении дня боль очень усилилась, ребенок орал , вызвала Скорую помощь, увезли в больницу. Там показала результат утрешнего УЗИ и нам наконец назначили ренген . По снимку сказали 3 стадия.

И самое ужасное, что болезнь Пертеса определяется ТОЛЬКО ПО РЕНГЕНУ и нам за эти 5 месяцев, когда сын хромал ни один врач его не назначил. А я и знать не знала о такой болезни. Только радовалась, что как хорошо что нам УЗИ назначили и нашли нашу болезнь коксит. А у нас уже не только коксит тогда был, а уже началась болезнь Пертеса....
В детской больнице сказали ложитесь, будете 3 недели у нас, и 2 мес дома , и такой режим в течении примерно в течении 2 лет, сказали приходить сразу с костылями. После этого консультировалась у 2 платных ортопедов , уважаемых в нашем городе. Оба настроены категорически против процедуры расстяжки, которая будет делаться в больнице. Мол пользы в данном случае нам не будет, т к ноги пока одной длины, а вот вред больше принесут-застой крови. Говорят, мол если так хотите, то можете лечь в больницу, и вам этого хватит за глаза и потом будете лечится сами в домашних условиях. Первый наш платный врач должен на днях изготовить нам накладку-фиксатор на колено, чтоб больная нога ребенка была в полусогнутом положении и стоя на костылях она не касалась пола. Костыли под наш рост еще не нашли. Да и не представляю как такой маленький человечек может научится ходить на костылях. Разрешили сидеть, ходить на четвереньках только на кровати. Ношу теперь по квартире на руках или сажу на электромобиль и он сам на нем ездит. Сказали можно на велосипеде ездить, но у сына пока не очень получается крутить педали. С этим заболеванием оформляют временно инвалидность.
Хотела все же после нового года лечь в больницу, но почитав форум http://www.detiseti.ru/modules/newbb_pl ... =0&start=0 , нашла , что есть мамочки с детишками проживающие в Европе. Так их там вообще не лечат, ни таблеток, ни физиопроцедур, ни костылей и гипсов. Говорят только следить за ребенком, чтоб не бегал и не прыгал. Ну и время лечит и лечит оно хорошо особенно таких маленьких как у нас. Так что опять засомневалась в целесообразности больницы...
Так что я уже почти не плачу, жалко только , что время сейчас такое у наших деток, чтоб бегать, прягать и радоваться жизни. А у них наступила диванно-кроватная жизнь
А у вас какое лечение? что говорят и предлагают врачи? Вам по ренгену диагноз поставили?

Здравствуйте, очень вам сочувствую, мы уже как то свыклись с мыслью, что ходить нельзя. Инвалидность оформили, уже первую пенсию получили. Для ее оформления нам пришлось пролежать в болнице 3 недели, на уколах и физиопроцедурах. Они поставили нам окончательный диагноз на основании снимков, (2 стадия) и отправили на комиссию. Сейчас проходим курс лечения в Альтусе (реабилитационный центр для детей), там бесплатно делаем 15 процедур массажа, ЛФК, развивающие занятия, хоть с детьми общается, нам очень нравится. Такой курс положено проходить 4 раза в год. Лечения дома никакого не проводим, Витафоном только пробовали лечиться. Слава Богу болей у нас не было, внешне болезнь тоже никак не проявлялась, только год назад похромали недели 2 после высокой температуры походка изменилась. В больнице нам гипс не делали, распорки никакие не ставили. на костылях ходить никак не получается, на ходунках тоже. 3 дня назад получили тутор на колено, хоть на ногу меньше наступать стал, а то в последнее времяя совсем стал забывать. Костыли купили самые маленькие о брезали по самое не хочу, но все равно большие, неудобно ему. В инете где то видела, дед внуку сделал костыли из метапола, зддорово получилось и легче они деревянных, малчик нашего возраста ходит. Хорошо, что вы нашлись, тепер нам хот полегче будет, опытом будем обмениваться, не пропадайте! Терпения вам!

Расскажите как инвалидность получали? Говорят, что на комиссии еще надо свое право отстоять, чтоб инвалидность получить, мол с неохотой они ее дают...

Нам дали без проблем. Педиатр дала список врачей и анализов, которые надо пройти, побегать, конечно, пришлось. Потом со всеми документами пошли на комиссию (заранее записались), там нас врач осмотрела, побеседовали через час где то вызвали, выдали справку, программу реабилитации ( в нее вписали 4 пары обуви ортопедической, тутор на коленный сустав, костыли и ходунки). Инвалидность дают на год, потом все по новой начинать, могут и снять наверно. Спрашивайте, если еще вопросы есть, помогу чем смогу.

У меня у близкой подруги нашей семьи мальчик с таким диагнозом.Сейчас он уже подросток. Заболел как раз где-то года в 2-3. Помню,что в этом возрасте мы его катали по улице на маленькой инвалидной коляске (двор был хороший,все его знали,дети играли с ним,не обижали).Где-то с начальных классов ходил с костылем.Тоже оформляли инвалидность,лежали в травме раз в год.И каждое лето давали путевку в санаторий (не помню какой район там лечат как-раз опорно двигательный аппарат).Мальчик не смотря на костыль ни в какую не отказывался от физкультуры в школе,имеет разряд по плаванью и карате,гонял в футбол во дворе с костылем.Болезнь периодами:то ремиссия,то прогрессирование.Но щас тьфу-тьфу уже долгое время стабильно,ходит сам без костылей.
как тот так...

Мы бы тоже от инвалидной коляски не отказались, уж очень тяжело ребенка на себе таскать, тем более в зимней одежде, руки просто отваливаются. Надо просить, чтобы внесли в программу реабилитации, мы сразу не сообразили, да и не предлагал никто.

колымчанка, скажите как вы решили вопрос с работой? А то у меня в конце марта заканчивается отпуск по уходу за ребенком до 3-лет и надо выходить на работу(( Может есть какие то законы, по которым можно взять неоплачиваемый отпуск на длительное время, напр на год или может оформляют неоплачиваемый больничный лист на длительное время? А то как-то жалко увольняться...Нашла только статью в ТК о неполном рабочем дне (минимум 4 часа в день работать), но с дорогой туда-обратно выходить, что 6 часов буду дома отсутствовать и никото не сможет столько сидеть с моим ребенком((

Вот и мы пролежали в больнице 17 дней, т к в поликлинике отказались оформлять инвалидность, пока мы не полежим в больнице. Нам там сразу предложили операцию, я отказалась. Сказала, что пока буду лечить консервативно, на что они очень обиделись и при выписке сказали, чтоб к ним мы больше не приходили, т к мы отказались от операции, а по-другому они лечить нас не собираются...
колымчанка, вам предлагали операцию? Нам в рекомендациях написали носить шину виленского 6 мес. Вы такую носите?

kobi, здравствуйте, извините, что долго не появлялась. Нам операцию никто даже не предлагал, ноя бы тоже не согласилась. При выписке настаивали даже, что мы обязаны лежать в больнице 3 раза в год, про шину ничего не говорили, сказали приучать к костылям. Сейчас готовимся второй курс лечения в Альтусе проходить, придется каждый день возить в город (в пригороде живем).
Будете оформлять инвалидность просите, чтобы вам в ИПР обязательно внесли коляску инвалидную, очень без нее тяжко. Подумываю обычную коляску купить, не могу подобрать, потому как ребенок уже немаленький, надо с широким сиденьем и чтобы не очень тяжелой была. Есть, конечно, специальные коляски для таких детей, но цены на них просто заоблачные По поводу отпуска ничего сказать не могу, я уже давно работаю, ребенок находился с папой, сейчас с моими родителями пока. Удачи вам в оформлении, побегать придется

колымчанка! Напишите как у вас сейчас обстоят дела? Делали ли уже повторный ренген, начались ли улучшения? Уже освоились с костылями, сын слушается -не наступает на ножку?
Мы в мае съездили в Сингапур показать сына тамошним врачам. Врач-профессор, нас осматривавший, диагноз подтвердил, операцию на которой настаивали Хабаровские врачи -сказал не надо делать. И в итоге сказал , что его коллеги из Японии также как и Российские врачи -запрещают детям ходить на больной ножке, а коллеги из других стран не запрещают. И в итоге исход один - выздоровление. Он так же против полного ограничения хождения ребенка. В общем ушли из больницы на своих двоих ногах, запрещаю сыну только бегать/прыгать/по лестницам ходить, ну и на длительные дистанции он тоже не ходит- на велосипеде в этом случае едем. А так по дому ходит сам и на улице на площадке около дома тоже на ногах.

Хочу поднять тему. Сегодня нам "вручили" такой диагноз. Пока пребываем в шоке. Не можем найти костыли, повязку. Дали направление в тясячекоечную... Надо ли лежать?.. Вопрос с садиком... Может хоть на пару часиков в коллектив? Как на работе? Увольняться? Брать больничный? На полставки? Вообщем много вопросов. Наверное некоторые еще в голову не пришли. Буду очень благодарна за любые рекомендации, советы, можно в личку.

Здравствуйте, ВСЕМ!! Девочки, у нас тоже эта бяка с ножкой--в октябре 1014 после ОРЗ резкая боль в паху, потом отошло, потом стали замечать, что прихрамывает, диагноз: Болезнь Пертеса 2 ст., 2 недели лечились в стационаре, нога укоротилась приблизительно на 20 см!!, наступать не разрешают, нам 5 лет, разве удержишь?? ходит по дому, на дальные расстояния не может, просится на руки, иногда утром не может встать, не сгинает, не может сесть на низкий горшок, не может одеть носки, колготки, штанишки и прочее на ножки. Так страшно, не с того не с сего, стал ходить ооочень сильно хромая, в раскоряку так страшно, пока носим на руках, 28 мая едем на МСЭ, не знаю дадут или нет...но ребенок стал совсем другой(((

Здравствуйте. Я многое не поняла из вашего рассказа. Ребенку поступили диагноз год назад? Это за это время нога стала меньше на 20 см. Мой ребенок такого же возраста. Купили костыли. Обрезали покороче. Но у ребенка мало того что нет желания ходить с костылях так еще и очень тяжело. Равновесие не держит. Костыли для него тяжелые. Прошли госпитализацию в тысячекоечной. Дали направление на инвалидность. Куда с ней? Где найти хорошего врача пусть платного, но опытного.

Добавлено спустя 1 минуту 14 секунд:
Ольга мама
Что такое Мсэ?

kobi,
Здравствуйте! Как я могу с Вами связаться? У сына Пертес. Как у вас проходили все стадии?

Доброе утро, нас коснулась такая же беда, пертеса. Девочки, подскажите с чего начинать, сейчас планирую ложиться на госпитализацию в больницу.

Здравствуйте. Моей шести летней дочери эту болезнь нашли в ноябре 2020 года. В декабре прооперировали ( операция называется "туннелизация", просверливали кость для притока крови к головке) и месяц лежали на вытяжке. Наступать на ногу было строго запрещено. Освоили ходунки. В марте опять "туннелизация", но без вытяжки. Летом прошли курс массажа и курс реабилитации в реабилитационном центре. В сентябре сделали снимок для проверки улучшений. Улучшений нет! Вот сижу и думаю, что делать дальше!?

Здравствуйте! У сына обнаружили болезнь Пертеса в октябре 2020, на тот момент ему было 2 г 10 мес. Началось с прихрамывания и сын стал косолапить на левую ногу. Сначала (сентябрь) лечились от вторичной артропии, под вопросом был туберкулёз тбс. Из возможных причин ставят болезнь Рейтера.
Изначально по Пертесу ставили двухстороннее течение (слева ст.2, справа 1-2 ст.). Лежали в своей областной детской больнице, в отделении травматологии. Выписали нас с рекомендациями "Сидите. У всех проходит, и у вас пройдет". Больше ничего не назначили. Консультацию у ортопеда рекомендовали через год! Оформила инвалидность (получилось довольно быстро: 3 недели с учётом прохождения врачей, и у нас в районной поликлинике полторы недели не отправляли документы на МСЭ (проходили заочно). И начала искать варианты куда можно обратиться ещё.
Нашла ортопедический центр им.Турнера в Санкт-Петербурге. У них есть возможность получить заочную консультацию по имеющимся снимкам и заключениям (но чаще всего первую консультацию назначают очно, чтобы врач мог осмотреть лично ребенка и подобрать лечение, а далее можно и заочно). Нас вызвали на очную консультацию. В январе 21 года ездили на прием (платно, т.к. у нас не смогли получить направление).
Там нам назначили ношение шины Мирзоевой круглосуточно, лежачий режим (сидеть ограниченно), препараты кальция и хондроитина, физиопроцедуры, массаж (делали на дому).
В течение года отправляла туда же документы и получала дальнейшие рекомендации. Сейчас диагноз двухстороннее течение изменён на болезнь Пертеса слева (правый сустав восстановился). Левый сустав сейчас перешёл на 3-4 стадию.
Через месяц назначена очная консультация.
Пока так.

Здравствуйте. Моей дочери поставили 2022 году в ноябре болезнь Пертеса. Сейчас в сентябре 2023 у нас 4 стадия. Ходим без костылей. Хромает.

Сыну 2,5 поставили 3 стадию болезни Пертеса, месяц назад. Пролежали 10 дней в тысячекоечной, загибсовали на обе ноги,с распоркой. Ортопед из поликлиники никакой. Ищу хорошего ортопеда,может кто поделится контактом толкого специалиста. Пока ещё не разберусь, что к чему.