Владмама.ру Перейти на сайт Владмама.ру Просто Есть

Часовой пояс: UTC + 10 часов


Ответить на тему [ Сообщений: 133 ]  Страница 1 из 7  1, 2, 3, 4, 5 ... 7След.

Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Антифосфолипидный синдром (АФС)
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Душа Владмамы
Душа Владмамы
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Евгения
С нами с: 06 апр 2007
Сообщений: 8494
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 3575 раз
Поблагодарили: 1034 раза
Решила создать отдельную ветку, думаю, окажусь не одна с диагнозом АФС - антифосфолипидный синдром.
Пол года назад мне фатально не хватало информации по этому вопросу, особенно, что касается грамотных специалистов, обследования и лечения в нашем городе. Надеюсь, кому-то мой опыт поможет и пригодится :oops: А то обсуждаем все это в теме "Замершая беременность", оффтопим, в некотором роде :oops: Поэтому, все свои посты, которые касались АФС, перенесла сюда :roll:

Расскажу свою историю...
После двух замерших беременностей в марте и октябре 2007 года мне было назначено комплексное обследование по невынашиванию, включающее, в частности, консультацию гематолога (Дубов С.К., как найти подробнее здесь http://www.vladmama.ru/forum/viewtopic. ... 91&start=0) на предмет наличия аутоиммунных процессов. В результате консультаций и по результатам анализов были выявлены следующие причины: проблемы с свертывающей системой крови - тромбофилия, комбинированная форма, предполагался с большой долей вероятности АФС, проявляющийся исключительно во время Б, плюс легкая форма анемии и метаболический синдром, т.е., обменные нарушения.

В общем, в январе 2008 года расписали мне план лечения, включающий и антибиотики, и плазмаферез (это процедура "очистки крови". Вот здесь можно почитать подробнее: http://www.alcoclinic.ru/page_12.php и http://www.critical.ru/ann/pages/it_page30.html), и иммунизацию лимфоцитами мужа, и Ярину на пару циклов, и т.п., в общем, всего и много. Перед курсом плазмафереза я сдала новый в нашем городе анализ: комлексные (суммарные) антитела к фосфолипидам. Сдается этот анализ только в одной лаборатории ("Эксперт" на Луговой, 65), куда буквально незадолго до этого завезли реагенты. Вот в этом анализе один из 8 показателей (анти-Бета-гликопротеин а/т) у меня зашкаливал в 2 раза. Когда я привезла результат гематологу, он сказал "Вот, что и требовалось доказать", короче, подтвердился мой АФС :(

В феврале 2008 года прошла курс плазмафереза, начала принимать препараты по назначению гематолога и гинеколога: Вессел Дуэ Ф 1т*1р/д, Кардиомагнил 0,5т*1р/д, Омега 3 Доппельгерц 1т/1р/д, витамины Витрум Пренатал Форте 1т*1р/д, Магне В6 1т/2р*д, Курантил 1т*3р/д, Ферлатум 1фл*1р/д. Позже, после нормализации гемоглобина, ферлатум отменили.

В июле 2008 года снова была на консультации у гематолога. Последние анализы показали, что все параметры гемостаза у меня практически полностью нормализовались, антитела после февральского курса плазмафереза тоже снизились до верхней границы нормы (зашкаливали в 2 раза), в общем, ситуация, вроде, красивая вырисовывается пока... Судя по анализам, диагноз поставлен верный, лечение назначено правильное.

Tum Tum писал(а):
У генетиков в материнстве и детстве месяц назад начали делать анализы некоторых участков днк, в том числе и АФС, еще протромбин и другие, всего шесть генов, все не помню, вот здесь написано http://www.kkcomd.primorsky.ru/departme ... cle_2.html

Мутации по этим генам, как мне объяснила генетик, никак не влияют на жизнь человека, но могут влиять на способность к вынашиванию, проявляя себя только во время беременности, например, может повышаться свертываемость крови, что приводит к тромбам в плаценте, что приводит к гибели ребенка.

Но в любом случае, если какая-то аномалия и будет выявлена, то дальше все равно отправят к гематологу, а гематолог у меня уже нашел отклонение, поэтому я и сомневаюсь, стоит ли тратить деньги только для того, чтобы подтвердить анализы гематолога.

Сам анализ не дешевый - больше 5 тысяч рублей.

В общем, ситуация следующая: на последней консультации гематолог порекомендовал мне сдать эти анализы. Именно, порекомендовал, не настаивал. На мой вопрос, дадут ли результаты этих анализов нам что-нибудь новое, сказал, что, в принципе, картинка у нас довольно-таки ясная, но уточнить и прояснить ее не помешает: может выясниться, что мы что-то еще не учли, да и в будущем это может пригодиться. Посему, сейчас я в раздумьях: сдавать-не сдавать :roll: Это мой конкретный пример, возможно, кому-то другому данные анализы позволят поставить правильный диагноз, возможно, если бы изначально они у нас делались, мне бы их назначили еще пол года назад. Никого не призываю, конечно, отказываться от назначаемых анализов и обследований!

В общем, девочки, предлагаю в этой теме делиться опытом: результатами наших обследований по данному диагнозу, обсуждать назначения и, очень надеюсь и верю в это, наши положительные результаты и достижения Изображение Изображение Изображение
"Все приходит в свое время для тех, кто умеет ждать" (с) О. Бальзак
Максюше уже 13 лет, а Ритусе 12 :ko_re:sha:


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Пишу мало, думаю много!
Аватара пользователя
С нами с: 30 июн 2007
Сообщений: 250
Откуда: владивосток
.....


Последний раз редактировалось Iwolga 16 фев 2009, 23:25, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Мой адрес Владмама.ру
Аватара пользователя
С нами с: 21 июн 2007
Сообщений: 1050
Откуда: Владивосток
Поблагодарили: 9 раз
Иволга
Иволга писал(а):
Дубов сказал , что беременность даже если и наступит, то вероятнее всего закончится выкидышом или ЗБ.

:shock: :cry: И что нет шансов самой выносить ребенка? а зачм тогда он назначил лечение? или оно подкоректирует ситуацию и вероятность что все получиться возрастет?
И меня он как помншь пугал ЭКО я плакала потом, дома успокоилась и поняла что он не прав... два месяца это мало для самостоятельных попыток...
Чудеса бывают:)


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Пишу мало, думаю много!
Аватара пользователя
С нами с: 30 июн 2007
Сообщений: 250
Откуда: владивосток
Если пройти курс плазмофереза и всю терапию, то с Б. будет все в порядке. В 90% случаев проблем потом не возникает :wink:


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
Имя: Валентина
С нами с: 01 июл 2007
Сообщений: 9521
Откуда: Галактика Млечный путь, Солнечная система, планета Земля, материк Евразия, Россия, Прим.край, Артем
Благодарил (а): 928 раз
Поблагодарили: 835 раз
Иволга писал(а):
В другой теме ты писала, что врачи начинают рассматривать вероятность АФС только после 2-х ЗБ.

а с другой стороны - они правильно делают! ведь у меня тоже была первая ЗБ, у моей знакомой тоже была первая ЗБ, теперь у неё дочка-очаровашка растет!...


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Душа Владмамы
Душа Владмамы
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Евгения
С нами с: 06 апр 2007
Сообщений: 8494
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 3575 раз
Поблагодарили: 1034 раза
Иволга писал(а):
Что могу сказать - у меня не просто шок, у меня глаза выкатились. Вот они- наши врачи...

То есть видимо они считают, что одного стресса для молодой женщины маловато будет, надо подождать еще один такой же и только потом можно пообследовать и полечить и кровушку
С одной стороны, не могу не поддержать твоего негодования, с другой - крупинка правды в этом есть: ведь одна ЗБ - еще не пказатель реальных проблем, она могла быть просто неудачным сложением хромосом. Правда, это для НИХ "неудачное сложение хромосом", а для нас - родной, уже любимый и столь желанный ребеночек :cry:
Иволга писал(а):
Спасибо огромное моему гинекологу. .... она выявила это вовремя, еще на стадии планирования! А не стала дожидаться грусного конца! Я конечно же и представить себе не могла, что в плане крови что-то со мной не так...
Тебе крупно повезло с доктором! Поздравляю! Мне, на этот раз, надеюсь, тоже :roll:
Иволга писал(а):
Jenny

а почему ты раздумываешь на счет генных анализов?
Потому что мой диагноз и тактика лечения вряд ли изменятся от сдачи этих достаточно дорогостоящих анализов. Я у Дубова напрямую спросила: изменят ли нам эти анализы что-то? В ответ он сказал, что, в общем-то, картинка у нас вполне ясная, динамика хорошая, если сдать, то больше для перестраховки. Поэтому, я подумала, и решила, что, как будуд свободные деньги, сдам, а то сейчас после отпуска некоторое время придется побыть в финансовом кризисе :oops:
PEARLA писал(а):
И меня он как помншь пугал ЭКО я плакала потом, дома успокоилась и поняла что он не прав... два месяца это мало для самостоятельных попыток...
Света, мне кажется, что все заключения Дубова необходимо показать грамотному гинекологу, которому ты доверяешь, и который знаком с данными вопросами, чтобы уже с учетом этих заключений и назначений строилась тактика твоего дальнейшего обследования и планирования. И тогда уже решать, сколько времени отводить на попытки своими силами и что еще можно и нужно проверить.
"Все приходит в свое время для тех, кто умеет ждать" (с) О. Бальзак
Максюше уже 13 лет, а Ритусе 12 :ko_re:sha:


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Пишу мало, думаю много!
Аватара пользователя
С нами с: 30 июн 2007
Сообщений: 250
Откуда: владивосток
ДИВО писал(а):
а с другой стороны - они правильно делают! ведь у меня тоже была первая ЗБ, у моей знакомой тоже была первая ЗБ, теперь у неё дочка-очаровашка растет!...

Возможно это возможно, если беременеешь легко. А если Б. не наступает несколько лет, а потом чудо случается и тут ... не дай Бог такое :cry: . Для долго планирующих я считаю это обследование обязательно. Тем более это может быть также и причиной ненаступления Б.

Jenny
Понятно с генами, только непонятно, почему меня он сразу на эти анализы послал - 5 тыщ. отдала. К счастью, они мутаций не показали. Еще плюс другие 2500 и плюс плазмафарез 10 тыщ :shock: И ещё 1800 за две консультации у Дубова... и еще, и еще... Что не сделаешь ради лялечки.
А сколько стоит траксипарин, укол, который для плазмофереза? Я в пятницу пойду на первую процедуру.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Душа Владмамы
Душа Владмамы
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Евгения
С нами с: 06 апр 2007
Сообщений: 8494
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 3575 раз
Поблагодарили: 1034 раза
Иволга писал(а):
Jenny

Понятно с генами, только непонятно, почему меня он сразу на эти анализы послал - 5 тыщ. отдала.

На тот момент, как я к нему обратилась, эти анализы у нас в городе вообще еще не делались, поэтому они и не входили в его стандартную программу обследования, я думаю. А теперь, видимо, входят, я не знаю... Ну, с другой стороны, раз не показали, уже отлично, теперь твоя душа спокойна на всю жизнь: ведь результаты этих анализов не имеют сроков давности, действительны один раз на всю жизнь, мне он так объяснил.
Иволга писал(а):
А сколько стоит траксипарин, укол, который для плазмофереза?
Фраксипарин. Точно не помню, но недешево:-( Мне он назначал клексан - то же самое, но подороже даже. Кажется, в районе 200-300р за 1шт, точно не помню. Я брала в 91 аптеке.
"Все приходит в свое время для тех, кто умеет ждать" (с) О. Бальзак
Максюше уже 13 лет, а Ритусе 12 :ko_re:sha:


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Пишу мало, думаю много!
Аватара пользователя
С нами с: 30 июн 2007
Сообщений: 250
Откуда: владивосток
.....


Последний раз редактировалось Iwolga 16 фев 2009, 23:26, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Душа Владмамы
Душа Владмамы
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Евгения
С нами с: 06 апр 2007
Сообщений: 8494
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 3575 раз
Поблагодарили: 1034 раза
Иволга
Поздравляю с успешным разрешением проблемы! :-)
По результатам анализа: я, честно сказать, сильно не заморачивалась этими минусами, хотя вопросы возникали, у меня просто показатель, который зашкаливал, был подчеркнут и, действительно, превышал максимальное контрольное значение в два раза :oops: А в повторном, когда все нормализовалось, ни одного подчеркнутого не было, и все оказалось в пределах цифровых значений норм.... воть :roll:
"Все приходит в свое время для тех, кто умеет ждать" (с) О. Бальзак
Максюше уже 13 лет, а Ритусе 12 :ko_re:sha:


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Пишу мало, думаю много!
Аватара пользователя
С нами с: 30 июн 2007
Сообщений: 250
Откуда: владивосток
Надо же, весь день гадала, что это за минусы, и к вечеру наконец меня осинило, что все значения указаны в процентах :oops: . Так что я уже разобралась :wink:


Последний раз редактировалось Iwolga 16 фев 2009, 23:27, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Душа Владмамы
Душа Владмамы
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Евгения
С нами с: 06 апр 2007
Сообщений: 8494
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 3575 раз
Поблагодарили: 1034 раза
Иволга
Я так понимаю, плазмаферез механически убирает антитела из крови. Плюс идет комплексная терапия препаратами. Я думаю, все у нас будет хорошо! Во всяком случае, меня очень обнадежили результаты моего полугодового лечения, думаю, надежда есть;-)
"Все приходит в свое время для тех, кто умеет ждать" (с) О. Бальзак
Максюше уже 13 лет, а Ритусе 12 :ko_re:sha:


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения:
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Пишу мало, думаю много!
Аватара пользователя
С нами с: 30 июн 2007
Сообщений: 250
Откуда: владивосток
...


Последний раз редактировалось Iwolga 16 фев 2009, 23:29, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Мой адрес Владмама.ру
Аватара пользователя
С нами с: 09 фев 2007
Сообщений: 1118
Откуда: Вторая речка
Благодарил (а): 78 раз
Поблагодарили: 62 раза
Jenny
Iwolga
А как происходи сама процедура плазмофереза? :shock:
И уколы вам подкожно (в живот) назначали? :shock:


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Душа Владмамы
Душа Владмамы
Аватара пользователя
Автор темы
Имя: Евгения
С нами с: 06 апр 2007
Сообщений: 8494
Откуда: Владивосток
Благодарил (а): 3575 раз
Поблагодарили: 1034 раза
EDI*
Мне уколы НМГ (низкомолекулярного гепарина, например, Клексана, Фраксипарина) назначали в комплексе с плазмаферезом, перед каждой процедурой колола. Дубов сказал, что при наступлении беременности, или при назначении мне гормоностимуляции, нужно будщет капсулы Вессел Дуэ Ф заменить на уколы НМГ.
Плазмаферез в больнице Рыбаков делается следующим образом: ставится капельница толстой иглой, производится забор крови в индивидуальный мешок, вливается раствор с НМГ (кажется), потом кровь уносится, прокручиваетсчя в центрифуге, при этом отделяется плазма, в которой вся "грязь" (антитела и т.п.),затем твердая фракция, без плазмы, вводится обратно в вену, как капельница. Параллельно все время контролируется давление и вообще, общее состояние организма. Вот, примерно так. Могу кое-что упустить: процедуру делала год назад, некоторые подробности могла позабыть за давностью :oops:
"Все приходит в свое время для тех, кто умеет ждать" (с) О. Бальзак
Максюше уже 13 лет, а Ритусе 12 :ko_re:sha:


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Поддержите новичка!
С нами с: 08 дек 2008
Сообщений: 21
Ой! девочки, как хорошо, что вы обсуждаете эту тему! Моя история - 1,5 года назад нашли антитела, и как следствие АФС, летом 2008г тоже проходила курс Плазмофереза у Дубова - выявил Тромбофилию, и наследственный ген, отвечающий за не вынашиваемость, его я сдавала в Центре Охраны и Материнства. К Дубову меня направил мой гинеколог, так сказать исключить причины не вынашивания, потому что были 2 беременности, донашивала я до 6 месяцев, а потом все - отслойка плаценты, ужас, боль :cry: ..... После второй неудачи прошло уже два года – но мне до сих пор плохо, стараюсь отвлечься, но не прошло и дня, чтобы я не вспоминала весь ужас, который мне пришлось пройти! Во втрой раз лежала на сохранении 2 месяца в роддоме – сдавала все мыслемыемые анализы – и пробовала все лекарства из их Аптечки, но вот только видимо не сдала кровь на антитела, хотя Дубов сказал, что на таком позднем сроке мог бы мне уже и не помочь. Важна подготовка к берменности, девочкам у кого нашли АФС, прием препаратов и контроль антител во время беременности!!! Верю в то, что все будет хорошо! Что нас не убивает, только делает нас сильней :D !


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Поддержите новичка!
С нами с: 08 дек 2008
Сообщений: 21
Iwolga - ты можешь сделать процедуру по мед. полису, идешь к своему терапевту по ОМС с направлением от Дубова (он знает, как и что писать), терапевт дает тебе направление на госпитализацию в больницу Рыбаков (отделение гематологии). Я так и делала - мне плазмоферез делали бесплатно, но конечно фраксипарин и другие препараты, которые он назначает, покупаешь за свой счет! Все таки экономия 10 000р :!: Правда, заведение не очень веселое - там люди лежат больные Лейкимией.....


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
С нами с: 07 дек 2007
Сообщений: 5067
Откуда: Владивосток, район Школьной
Благодарил (а): 1791 раз
Поблагодарили: 1834 раза
YuliaZW
антитела контролируют только если есть подозрения? т.е. все беременные на это не сдают анализы? и никаких предпосылок опасности нет? все мило и хорошо до СТРАШНОГО ВДРУГ? :| жуть...
Изображение


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Поддержите новичка!
С нами с: 08 дек 2008
Сообщений: 21
Бетельгейзе - да к, сожалению, АФС тяжело выявить, дело в том что вне беременности антитела не определяються, и женщина уже приходит к гематологу с совешившемся выкидышем или после ЗБ, или потому что она вообще не может забеременеть. Я до сих пор не понимаю, почему многие врачи гинекоголи игнорирурют факт или подозрения на АФС у беременных женщин и не направляют во время к Гематологу! Но хочу Вас успокоить, таких как мы с АФС не так много.....а Вам сейчас нужны только положительные эмоции....Поэтому лучше на воздух - сегодня прекрасная погода!


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Модератор
Аватара пользователя
С нами с: 07 дек 2007
Сообщений: 5067
Откуда: Владивосток, район Школьной
Благодарил (а): 1791 раз
Поблагодарили: 1834 раза
YuliaZW
спасибо, наверно так и сделаю.
Вам удачи и исполнения заветного желания!
Изображение


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему [ Сообщений: 133 ]  Страница 1 из 7  1, 2, 3, 4, 5 ... 7След.

Часовой пояс: UTC + 10 часов


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

[ Администрация портала ] [ Рекламодателю ]