Размещу информацию из дневника мама трех самых замечательных малышат: Дарья (13 лет), Лия(8 лет) и Макар (3 года), в разводе
На время декретного отпуска уехала к родителям из г.Владивосток в г.Билибино, Чукотский Автономный округ Зима. Чукотка. Живешь своей жизнь… Монотонной, жалуешься подружкам, что «день сурка»… Дом-детский садик-школа-работа-садик-дом. Делаешь вечерами уроки с детьми, готовишь покушать всем из за дня в день… ворча, что надоела готовка и ты не посудомочная машина… параллельно закупая заранее подарки на Новый год, а мечтах жаркое лето, солнце, море и пляж… с песочком, люблю теплый песок под ногами… Наташ, Люд, наверно надо сходить к врачу, шишка какая то… Всё иду… 17 декабря 2014 года Прием ведет Шабикова Галина Григорьевна, пожилая женщина, знающая меня с маленького возраста. После визуального осмотра диагноз «фиброма или липома», по простому "жировик". Удаляем? А это страшно? Нет, фиброма маленькая, не чего страшно. Рекомендовано: флюрография, консультация 18 декабря 2014 года Прием у он-ко-ло-га Что беспокоит? Шишечка под кожей - Грудь болит? - Нет Диагноз фиброма.
23 декабря 2014 года… Перевязочный кабинет… Укол, скальпель и повязка… Материал на гистологию в г.Анадырь, но предупредили, что результаты после праздников 31 декабря… десять «шишечек» Январь… февраль… сотни… тысячи по всему телу. Шучу, что превращаюсь в жабу… Видимо перед встречей с принцем)))) 13 февраля, Заключение гистологии: злокачественная эпителиодная пигментная опухоль солидно-альвеолярного строения, ВЕРОЯТНЕЕ ВСЕГО меланома, эпителиодноклеточный вариант Эмоции описывать не буду… И как нас кормили обещаниями про КВОТу, оплату проезда и т.д., когда мы поняли, что это только обещания со стороны поликлиники г.Билибино, 19 марта за свой счет был осуществлен выезд в г.Обнинск для дальнейшего обследования. Честно в душе я не верила, что всё так серьезно и ждала, что врачи в Обнинске скажут типа «зачем пришла… лишний раз отвлекаю от работы и т.д.» и я довольная после походов по магазинам поеду обратно… к детям… домой… В Обнинске была на консультации у , затем Кудрявцева(зав. радиологического отделение) отказала в лечение т.к. запущенная ситуация и те, варианты, что они предлагают лечения мне не помогут. Слёзы?! Неее, я выла… Все твердила, почему я; что сделала плохого… Врач посоветовала обратиться в онкоцентр им.Блохина (г.Москва) и снова одна и та же песня… "Фамилия, имя, отчество, дата рождения, рост, вес и далее по тексту" монотонным голосом слышалось от каждого врача... Я вернусь к рассказу о Каширке, но позже... чуть позже... Диагноз: Метастазы меланомы из НПО в легкие, печень, ПЖЖ, правый надпочечник, забрюшинные лимфоузлы, мягкие ткани, кости, оболочку головного мозга
ФИНИШ?!!! НЕА , всё только начинается... Москва-Казань-Москва-Владивосток-Анадырь-Владивосток... C 9 апреля на таргентной терапии, пошло уменьшение метастаз в организме в 2-3 раза, но произошел сбой и метастазы в головном мозге. Сейчас в ДВФУ в отделении нейрохирургии, 8 сентября удалена крупная опухоль.
Хочу представить Вам мою подругу, замечательного человечка, которая поможет мне с ведением веточки - Ирина, ник Мурочка 1 Мурочка 1
Планируемая изначально тактика лечения:
после проведенной операции (08.09.2015) запланирована химиотерапия, ориентировочно с 19.09.2015. Препарат Темодал. Для данной стадии лечения средства есть.
Далее запланированы: КиберНож и облучение второй опухоли. Для данной стадии лечения имеется порядка 650.000 рублей. Вполне возможно понадобятся дополнительные средства.
Дальнейшее лечение и шансы на спасение — в экспериментальном лечении, за пределами РФ, в Израильском Центре Изучения и Лечения Меланомы , Melanoma Unit,это отделение онкодерматологии клиники Ассута. Клиника в Израиле готова провести обследование и определить дальнейшее лечение.
Предварительная стоимость — около 2.000.000 рублей . Все финансовые возможности для обеспечения дальнейшего лечения семья исчерпала.
1. Профессор Шехтер, , руководитель центра. 2. Профессор Гутман, ведущий хирург онколог 3. Доктор Дов Зиппель, ведущий хирург, онколог 4. Профессор Шнейбаум, ведущий хирург, онколог 5. Доктор Вайс, дерматолог. 6. Доктор Саги, дерматолог. 7. Доктор Таль, дерматолог. 8. Доктор Вакнин, клинический патолог, специалист по меланоме 9. Профессор Коэн, клинический патолог, специалист по меланоме.
Наши специалисты рассмотрели медицинские заключения, которые Вы прислали. На фоне приема таргетной терапии, мы наблюдаем обширное поражение внутренних органов. Учитывая возраст пациентки и тот факт, что Зельбораф это первый препарат, который был применен много лет назад и на сегодняшний день имеет очень короткий срок эффективности, необходимо сменить тактику лечения и перейти к протоколу лечения препаратами Кейтруда или Опдиво. Препараты очень эффективны.Мы также допускаем, что может потребоваться точечное облучение.
Это медицинское заключение за 3 месяца приема таргентной терапии, в частности препарата Зелбораф. В тот момент ещё про метастазы в головной мозг не было известно
Вложение:
первая страница.jpg [ 71.18 КБ | Просмотров: 19296 ]
Вложение:
вторая страница.jpg [ 78.39 КБ | Просмотров: 19296 ]
8 сентября - трепанация черепа и удаление одной из метастаз в головном мозге Пошел отек после удаления, эпипризнаки, принимаю Депакин Хроносфера обследование-обследование-обследование 22 сентября - МСЭК и получение розовой карточки со 2 группой инвалидности Денег на Израиль катастрофически не хватает , по этому хотя бы первое лечение, а время не терпит т.к. пошло метастирование, будет начато здесь с препаратами из Израиля. Ориентировочно 29 сентября первая капельница о препарате можно прочитать ниже
о препарате:
В декабре 2014 года на фармацевтический рынок поступил новый препарат компании Bristol-Myers Squibb для лечения прогрессирующей меланомы - Опдиво (Ниволумаб). В проведенных исследованиях новинка превысила в показателях эффективности ранее существующую химиотерапию выбора при неоперабельной и метастатической меланоме. Во время проведенных испытаний сравнивались эффективность и безопасность Ниволумаба с теми же показателями общепринятых схем лечения, применяемых у больных с прогрессирующей меланомой. Оказалось, что в первой группе эффективность лечения и ее продолжительность были выше, а токсичность - ниже.
Как работает препарат? Ниволумаб представляет из себя моноклональное антитело, которое “перезапускает” угнетенную раковым процессом иммунную систему и заставляет ее снова бороться с болезнью. Механизм действия лекарства основан на том, что он блокирует “белок запрограммированной смерти” - PD1, который избыточно экспрессируется на Т-лимфоцитах при меланоме. Говоря простым языком, когда лекарство блокирует этот белок, подавленные собственные иммунные клетки снова активизируются и становятся способны защищать организм от онкологического процесса.
По мнению многих экспертов, разработка и внедрение веществ, блокирующих белок PD1 - одно из наиболее перспективных направлений в иммунотерапии онкологических заболеваний. более подробно о препарате можно прочитать на странице клиники http://assuta.melanomaunit.ru/preparaty/Opdivo/, у них же мы и купим лекарство. Они его доставят в нашу столицу, в одну из аптек. В г.Владивосток препарат будет в понедельник утром. По стоимости 40 мг – 1090 USD 100 мг – 2820 USD расход 3мг препарата на 1 кг массы тела. Мой вес 46-47 кг, следовательно 140 мг хватает вот здесь протокол лечения: http://assuta.melanomaunit.ru/informaci ... ab-opdivo/ пока до копейки не скажу сколько денег надо, но одна капельница это 3910 долларов , сколько надо не известно, в рублях это 3910Х68=265 880рублей. Капельницы каждые 2 недели
Всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО за помощь!!!
Последний раз редактировалось FenechKA 24 сен 2015, 19:22, всего редактировалось 9 раз.
Имя: Марина С нами с: 20 май 2006 Сообщений: 10187 Изображений: 0 Откуда: Владивосток Благодарил (а):1474 раза Поблагодарили:1241 раз
Либи Я тоже думаю, что на эту. Но еще мне кажется, что лучше скопировать ту медицинскую информацию и номер карты в эту тему, чтобы все сразу было понятнее для людей, которые пришли со стороны. Или для такого разнесения на две темы есть какие-то причины? Тая, написала тебе в личку на одноклассниках. И дала ссылку на сбор на facebook и добавила про нашу с тобой 9-тилетнюю историю знакомства. А немножко денег уже раньше перевела )
Я - Марина. Писать лучше на , а не через ЛС. Усыновление в Приморье Консультации по усыновлению и опеке: 8-800-700-88-05, звонок бесплатный.
Имя: Taisiya С нами с: 28 июн 2006 Сообщений: 3288 Откуда: Россия Благодарил (а):226 раз Поблагодарили:183 раза
спасибо всем огромное за поддержку . Я периодически буду корректировать первое сообщение, добавлять информацию.
сегодня отказалась от обезболивающего и видимо зря, весь день промучалась, в итоге укололи, три часа проспала и снова в строю))). Вчера так хорошо было , думала уже не понадобится укол и справлюсь сама Не рассчитала силы
Раздел называется: Побеждаем болезнь вместе! По этому очень хочется сказать владмамам за поддержку , прежде всего в разделе про страх перед раком!!! Всем кто болеет сил и здоровья !!! Лично от себя сайту Владмама Салону МОНЕ и парикмахеру Дарье (не знаю фамилию) за мой созданный имидж, за поднятие настроения и просто за то, что она человечище. Спасибо Даша за стрижку и за которую ты не взяла деньги когда узнала из за чего, хотя заставила покраснеть Фотографу Юлиане (Нанне) за позитивную и бесплатную фотосьемку. Юль, спасибо за настрой и комплименты
С нами с: 30 май 2006 Сообщений: 3065 Откуда: Питер Благодарил (а):61 раз Поблагодарили:283 раза
FenechKA не отказывайся от обезболивающих, болевой синдром при костных операциях всегда очень сильный и длительный, а боль нельзя терпеть (так сказал мне когда-то давно очень мудрый профессор)
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
Мнение авторов сообщений не является мнением администрации портала
и может отличаться от ее официальной позиции. Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и
информации, которую размещают пользователи.
Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов,
содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели.