Галя Сутовская- источник
https://vk.com/public66300005Доброго- доброго дня всем! Извините, что вам пишу не часто- просто не знаю, что писать. Живу все так же в уединении под Москвой. Скоро контроль - после 9 месяцев после ТКМ пункция костного мозга на морфологию и другие анализы. Плановая госпитализация через год, 27 июня. Тогда опять надо будет ложиться, пунктироваться и т.д.
После трансплантации костного мозга самым опасным в смысле возможности рецидива (возврата болезни) и осложнений считаются первые 5 лет после операции, необходимо находиться неподалеку от своего мед. центра. До года, на восстановление и возрождение иммунитета, решено быть вблизи от нашей клиники- ФНКЦ им. Рогачева. А после года- заново все прививки, и "мертвыми" вакцинами.
У меня мало что происходило в прошедшем месяце. Все так же раз в 14 дней сдаю анализы крови, пью таблетки. Иногда везет побывать на мероприятиях фонда "Подари жизнь". В основном же сижу "дома", делаю задания с учебы, читаю, читаю, немного вышиваю и иногда гуляю. То есть у меня много свободного времени и никуда не нужно спешить, и самое главное- ничего не болит. Трезво смотрю на вещи, в облаках не витаю. Считаю, что мне еще очень повезло, что выжила, что мне смогли помочь- и вы, и врачи. Я в ремиссии- это значит болезнь отступила. Как надолго, прогноз, как избежать рецидива ( возвращения болезни)- никто на это не может ответить. Официальной статистики мало и она удручающая. Пересадка- это не гарантия, а ремиссии не бесконечны. Как говорится, нужно знать врага в лицо. Пришлось изучить, прочитать и запомнить доступные
материалы о раке крови, следить за всей доступной информацией. По неофициальной статистике через год после пересадки получить рецидив 50%. Сколько живут после пересадки- от 3 месяцев до 10 лет. Загляните на страничку памяти Благотворительного фонда "Адвита". И вы сможете сами сделать выводы. Многое я уже способна видеть сама и оценивать... Вся надежда на опыт и интуицию врача...
Чувствую себя сейчас неплохо- это самое правильное слово, потому что по сравнению с самочувствием "до больницы", то очень быстро устаю. А по сравнению с состоянием " после высокодозной химии", - так я очень хорошо сейчас себя чувствую. Набрала, наконец, свои 50 кг. Радуюсь)))
Сложно, и не знаю, нужно ли, но хотела с вами поделиться- этой зимой был ровно год с начала ужаса для меня. Погода, как специально- на проклюнувшиеся было тюльпаны метет снег, холодно и темно. И сами собой всплывают воспоминания. Мне давали не больше месяца. С каждым днем делалось все хуже. Так быстро и
бывает при остром лейкозе- "сгорают" за месяц. Сознание отказывалось не то что принять, а понять, как так? Лейкемия, рак, кровь, больно, фатально и не в кино !? Миелоидный. М5а вариант. Мало поддающийся лечению. Генные поломки, лишняя хромосома- причина многих состояний, несовместимых с жизнью. Высокая группа риска. И скоро 18- из детского отдадут во взрослое, а "там и браться не будут- отдадут домой"- умирать. Этого, конечно, мне мама не говорила.Поняла что это не грипп, и -не на месяц,если вообще повезет... Начали таки высокодозную химию, а мне уже не то, что говорить было больно, было больно просто быть. Не могла даже плакать. Молчала, терпела, ждала, когда же это кончится. Сознание мутилось и прочее, прочее, прочее. Живот раздуло- увеличилась печень, селезенка. Легкое несколько раз прокалывали, откачивая продукты распада бластов, дышать одним было все сложнее. Из проколов текла кровь- тромбоцитов было ничтожно мало. Страшнее всего было остаться одной. Помню просила несколько раз врача пустить меня к детям, а маму приоткрыть дверь, чтобы видеть хоть кого-нибудь живого. Это похоже было на непрекращающийся кошмар. Ночью было особенно страшно, потому что не могла спать. Постоянно рвало, во рту съело всю слизистую. Говорить и глотать стало невозможно. О еде и воде были только разговоры мамы и врачей, в меня же ничего не лезло. Осталось 42 кг. Как выпали волосы не заметила- было все равно. От первого переливания чужих
тромбоцитов свело и онемели губы и руки. Потом разные переливания станут уже привычными. Это все во Владивостоке. Первая агрессивная высокодозная химия и реанимация. Но добились с врачами остановки ухудшения. Из отделения в аэропорт, Москва, быстрое обследование и 2 блок, снова высокодозка, лихорадка,
реанимация , и ничего не помню.
Когда через 12 дней начала "просыпаться" и из меня убрали трубку ИВЛ ( аппарат искусственной вентиляции легких), и поняла, что я живая, меня тут "прорвало". Прорвало так, что я плакала и не могла остановиться. Повторяла и повторяла маме: " Скажи всем, позвони всем, скажи всем, что я очень-очень всех люблю". Меня переполняло счастье. Было счастьем снова очутиться просто в палате, не в реанимации одной. Узнать, что я не одна, что далеко дома меня помнят, жалеют и стараются помочь много-много людей. Очень много и совсем незнакомых мне людей. Мама до сих пор трепетно сохраняет на телефоне все sms-ки с поддержкой, пожеланиями ,более 6тысяч за тот период (телефон аж "глючит") ,как "заговор", как оберег... Из "пике" меня вывели. Теперь нужно было постараться преодолеть последствия воздействия "химии"( "лекарств") и атрофию
мышц , начать восстанавливаться. К слову о "лекарствах"- при лейкозе нет препарата который лечит, он не придуман, нет "лекарства", есть метод - при лейкемии (лейкозе) протравливают "ядом"- токсичными составами организм, но при этом, к сожалению, химия отравляет и все здоровые органы. Но главное организм отвечал - после 2-й химии больных клеток было уже намного меньше. Я же, когда перевезли из реанимации, в порыве радости попытавшись встать "ссыпалась" на пол прямо у кровати. Ни стоять, ни ходить. Пытаясь отвечать не чувствовала языка, получалось тихо и невнятно. Видела нечетко, правым едва. Ногу правую не чувствовала. Паркинсонило так, что мама не выдерживала- просила не стараться что-то пытаться пока делать. Чем больше я старалась расслабиться и удержать руки и ноги, тем сильнее их трясло. Пыталась было ,например, потереть глаза, у меня не получалось- рука просто прыгала и била по лицу. Питание шло через кровь, но все равно тошнило не переставая ничем -зеленью и пеной, казалось вот сейчас живот и глаза порвутся. Сказали, что это лекарственная интоксикация ( отравление химией), и что нужно некоторое время, чтобы постараться это сгладить. Около 7дней я почти не спала, было страшно уснуть постоянно кошмарило, навязчиво думалось стоит уснуть- окажусь снова в реанимации одна. Кошмары были страшны своей реалистичностью- раз, как наяву, видела, как погиб отец. Я кричала, а его толкнули на дорогу под фуру, и кровь, и все. Я была уверена, что это правда и сказала врачам, что у меня папа умер- я сама видела, как это произошло. Чуть не поверили. Но у меня до сих пор мурашки от этого сна. Нервная система не выдерживала, сознание ускользало. Сидела по ночам на маминой постели, боясь глаза закрыть и ей не давала - поговори со мной, просила , но ни о чем не могла говорить, сосредоточиться не получалось. Ждала 6 утра, когда приедет медсестра кровь набирать, наступит утро. И уже этого не рассказывала доктору, чтобы не поставили снотворное. Тем временем промывали круглосуточно (через вену), снимали интоксикацию и т.д. и т.п. Пришла группа накаченных товарищей в белом, оказавшаяся реабилитологами этого центра , оценили мои "мощи" и стал каждый день ко мне приходить их доктор . До этого хорошо физически подготовленная, я удивлялась как потею от самых
простых упражнений, еще не вставая и делая их в основном за счет и опираясь на него. Верно говорят, движение- это жизнь. Сначала мама меня на коляске, когда разрешили, вывозила, чуть погодя смогла сама ходить, чтобы быстрее окрепнуть. Пока отходила после 2-го блока химии, подошел 3-й. Понимала, если так же пойдет как 2-й, могу реально не пережить- резервы были исчерпаны.Но и врачи это знали и порадовали, подобрав дозу 3-го блока слабее- и на лейкоз чтоб подействовать, и меня чтоб окончательно не угробить.
Мне часто писали "молодец, боец, сильная, будь на позитиве и все получится". Но - я так и не знаю, как думать о хорошем, когда думать не можешь ни о чем вообще. Отрешенность и сознание полной своей беспомощности. Иногда спрашивали, а чем ты занимаешься в больнице - да ничем я не могла заниматься - пазлы, книги , даже телевизор смотреть- мне не хотелось- было все равно. Я просто лежала. Тихо, молча терпеть легче, но внутри отчаянно боялась, что донора не найдут, что денег на пересадку нет, что мне вот-вот
18 и меня отправят в никуда... Все время мне в прямом смысле не давала покоя мама. Кроме ухода и заботы о моем физическом теле, выполнения процедур, снятие каждые 6 часов баланса и мониторинга, она еще постоянно "заговаривала мне зубы", ставила мне кинокомедии, чтобы отвлечь от печальных мыслей, уговаривала запихивать в себя каши, торгуясь за ложки (ну давай сегодня уже 5 ложек), а когда на 4-ой меня начинало полоскать, ругала себя, что настояла и снова начинала объяснять - нужно начинать есть самой, что есть "точка невозврата", что мне необходимо хоть немного набрать вес. "Нарядит ", нарисует выпавшие брови-ресницы, заставит поулыбаться, сфотографирует. Поднимала меня, заставляя ходить еще и еще и я втягивалась. И нашелся донор, и поверилось, что сможем проплатить- в основном с Приморья средства от 50
рублей и наиболее весомыми, не переставали поступать ни один день, накапливаясь на пересадку. И я вошла в ремиссию. И без затягивания была назначена дата. Перетерпела саму пересадку и кондиционирование. Отделалась не тяжелой РТПХ. Восстановление идет. Донорские клетки работают. Все неплохо ( я боюсь сглазить и говорить хорошо в моей ситуации))) Появились надежды и ожили желания. Хотя я конечно понимаю, что теперь это чувство опасности останется на всю мою жизнь сколько ее будет. Забыть бы все, как
дурной сон, и побыстрее оказаться дома ...если все будет благополучно, то после годового контроля, в июле, я приеду, наконец, домой..
Пишу и понимаю, что мне не просто очень повезло.Вы понимаете- от меня совсем мало что зависело; еще меньше могла я сама сделать. Самым главными были и остаются врачи, их опыт и возможность помочь и еще многие-многие люди, поддержка которых пришла для меня неожиданно, начиная с переливаний здоровой крови приморцев, что реально просто спасала во Владивостоке. ( Надеюсь, они не будут против, если буду считать их теперь моими близкими, родственниками.) Просто ваши добрые слова и пожелания, поддержка и внимание, меня очень смущавшее, заставляло собираться и стараться. Я почувствовала как будто стену, опору,
на которую можно и не страшно опереться, мне как будто подали руку. Поняла, что эти привычные русские слова - сострадание, неравнодушие- они не пустые, что это есть и работает, помогает реально мне. Сказать, что я испытываю ко всем любовь и благодарность- не сказать ничего . Очень хочу, чтобы все Вы были счастливы в своей жизни, чтобы не болели, успевали любить друг друга и беречь. Очень надеюсь, что, быть может, тоже смогу хоть чем-нибудь кому-нибудь помочь. Извините, что такой длинный рассказ получился. Снова сыпет и сыпет снег, но совсем скоро неизбежно станет тепло, солнечно и весело. Крепко всех обнимаю. С любовью, Галя.
Вход
Регистрация
Дневники
Галерея
ЧаВо
Правила
Поиск
, бедная девочка.
