15 апреля: У Маши был приступ судорог из за высокого давления, сейчас в реанимации, приступ сняли, Маша спит (из Одноклассников, Марина)
17 апреля: сегодня день прошел как и вчера. Выносили Марусю на улицу на 15 минут. Болит нога все время, пьем таблетки. Я в ужасе от торчащей из живота опухоли, стараюсь не смотреть.. пытаюсь отвлекаться на работу. Больше новостей нет.
Тема строго модерируется. Весь оффтоп - все не относящееся непосредственно к помощи Маше - будет удаляться без уведомления. Администратор Пулеметчица.
Стоимость лечения протонами (40 процедур) - 6 000 000 рублей. Стоимость операции + возможные осложнения - 3 000 000 рублей. Стоимость двух блоков химиотерапии - 700 000 рублей Всего собрано 10 799 441 рублей
1130 с копилок, которые снимала Семочка 2650 копилка "Cofeandbeer" 16830 Япония 15900 Окатовая 4215 Атрибут 6900 Приморский 2000 Сварожичь 510 Жигур 9500 Билайн 9000 от мамочки из д/с Китенок
Здравствуйте! Тему буду вести я - Ольга (290 33 22) Главная по копилкам - Ирина 277 26 43 Кто хочет поставить копилку - обращайтесь к Татьяне - 2 48 87 33 Главная по автолистовкам - Елена - 2 75 21 15
Если кого-то заинтересуют подробности, дополнительная информация или документы, которые в полном объеме предоставлены модератору Владмамы, пишите мне в личку, а лучше звоните.
История Маши
Последний раз редактировалось в январе 2013г.
Трехлетней Маше - дочери одной из наших форумчанок Марины Семеновой (ник "Марьянка") - очень нужна посильная помощь. У Маши - необычный для обычного онкозаболевания диагноз. Хордома. Началось все с 6 месячного возраста, когда на копчике было обнаружено уплотнение. Малышку прооперировали в России. И, казалось, вполне успешно. Но болезнь вернулась в феврале 2012 года. И Машу прооперировали снова. После операции прошло не так много времени. Родители готовились организовать поездку в онкоцентр за рубеж, имеющий опыт борьбы именно с этим онкозаболеванием, но с целью диагностики на более совершенном оборудовании. Запросы были отосланы в клиники Израиля, Кореи, Сингапура. Быстрее всего пришел ответ из Израиля. Но порядок цифр был не по средствам. Корейская клиника так и не прислала ответ... И тут контрольное УЗИ показало бурный рост хордомы. Времени ждать совсем не было. Благодаря помощи многих неравнодушных людей, смогли собрать нужную сумму и Маша с папой улетели в Сингапур в мае 2012г. Девочке была сделана еще одна операция и курс лучевой терапии. Врачи и родители были уверенны, что болезнь отступила. Машуня начала учить стишки, петь песенки и танцевать... Стала обыкновенной маленькой девочкой. И, казалось, все в ее жизни будет хорошо... Но болезнь вернулась снова... На контрольном МРТ обнаружилась новая опухоль в полости малого таза. И эта стойкая маленькая девочка перенесла четвертую операцию за свои 3,5 года. Но в Сингапуре, как выяснилось позже, нет возможности щадящей лучевой терапии протонами, которая проводится у детей. Центров, которые занимаются таким видом лечения, во всем мире не больше 20-ти. К сожалению, пока мы ждали ответ из Центра Стефана Гарриса по лечению хордомы при Массачусетском госпитале (город Бостон), опухоль выросла снова... На этот раз родители приняли решение в срочном порядке вылететь в Корею. В настоящее время Машуня готовится к химиотерапии. Далее ее ждет еще одна операция и лечение протонотерапией. Данное лечение очень дорогостоящее... Сейчас речь идет о 9 000 000 рублей (3 000 000 рублей - операция, 6 000 000 рублей протонотерапия) Шанс на полное выздоровление есть!!! Мы будем очень благодарны посильной помощи всех, кто хочет помочь Маше. Мы будем так же благодарны и всем тем, кто добрым словом и искренней молитвой сможет помочь Маше.
Последние новости Архив новостей в третьем сообщении
Медицинские документы
МРТ (сентябрь 2009г)
Выписка из истории болезни (апрель 2010г)
МРТ (февраль 2011г)
МРТ (январь 2012г)
Выписка из истории болезни (февраль 2012г)
Выписной эпикриз после операции во Владивостоке (февраль 2012г)
МРТ (ноябрь 2012г)
МРТ (декабрь 2012)
Справка январь 2013г.
Свидетельство о рождении
Счета клиник
Счет за операцию в Сингапуре (ноябрь 2012г)
Счет из американского центра терапии протонами (без учета расходов на сопутствующие исследования, проживание, переезд и т.д)
Имя: Светлана С нами с: 14 сен 2011 Сообщений: 43 Благодарил (а):6 раз Поблагодарили:15 раз
Марьянка Марина, у меня ещё такой вопрос по Германии. Читала, что немцы говорят - нет мест, а можно ли Машу поставить на "очередь" пока. Лишний "аэродром" не помешает. Всё же, там одни из лучших клиник (так говорят), пусть люди живущие там (и говорящие на родном языке) узнают, можно ли встать в "очередь ожидания" - возможно +- месяц и Машу возьмут (опять же в порядке очереди) в наиболее подходящий госпиталь?. Пусть всё узнаю (докопаются), нет мест сейчас, а когда будут и что нужно что-бы туда попасть.... И ещё может есть у нас организации (официальные) на уровне государства, через которые можно связаться с нужными клиниками (доверие и авторитет у них больше) и поторопить с приглашениями?
Имя: Юлия С нами с: 17 янв 2013 Сообщений: 323 Откуда: Владивосток Благодарил (а):113 раз Поблагодарили:123 раза
kerri писал(а):
нужно договриваться ,срочных детей они берут вне очереди (если кончно берутся за лечение)...с визами в Америку и из за нехватки денег тот же месяц у вас и пройдет в Германии с такими деньгами можно уже начать лечение
Имя: Ленуся С нами с: 12 фев 2008 Сообщений: 1626 Откуда: Владивосток Благодарил (а):71 раз Поблагодарили:73 раза
lisenok писал(а):
natie77 писал(а):
Разве сумма не должна быть на счету у куратора темы до востребования по счетам и т.п.?
можно все-таки ответ на этот вопрос? и на многочисленные вопросы из первого сообщения когда будут ответы? Я ни на кого не хочу давить ни в коем случае ,но прошу задуматься над тем,что семья Семеновых будет снова открывать сборы на ВМ. Но ведь с таким отношением к отчетности и к аудитории,которая следит за судьбой Машеньки,это будет уже сложнее.
Можно я отвечу? Когда были введены новые правила сбора денежных средств, сбор для Машеньки шел уже полным ходом. Думаю, по этой причне его невозможно было бы поставить на "новые рельсы".
Добавлено спустя 3 минуты 24 секунды: И по вопросам в первом сообщении... Девочки, есть развернутый пост Филадельфии на эту тему. Запросы разосланы, ждем....
С нами с: 07 май 2010 Сообщений: 4463 Откуда: город, где осталось мое сердце... Благодарил (а):295 раз Поблагодарили:388 раз
Девочки, я в шоке от сложившейся ситуации За что ребенку такие страдания??? И вообще, складывается впечатление, что Корея ни грамма не помогла, просто как-будто ситуацию врачи наблюдали и все - ведь они вернулись буквально на днях, а у Маши такое состояние!
Koloch писал(а):
Я в ужасе от торчащей из живота опухоли
Сказали бы сразу, что не могут помочь, а то какие-то эксперименты ставили - давайте попьем это лекарство, авось поможет. Извините за резкость, время-то идет Сколько обычно ждать решения по визе в США приходится?
Миллионы глаз смотрят на нас, Делят на Венеру и на Марс, Мы наденем солнцезащитные, Мы с тобой - внеорбитные)))
С нами с: 27 май 2008 Сообщений: 727 Благодарил (а):101 раз Поблагодарили:33 раза
Хоть бы с Германией получилось и поскорей бы улетели туда, чтоб начать уже лечение...Хотя бы сдерживающее рост опухоли...Ведь сейчас, насколько я понимаю, никакого лечения не проводится? Очень-очень переживаем!
Имя: Светлана С нами с: 14 сен 2011 Сообщений: 43 Благодарил (а):6 раз Поблагодарили:15 раз
Марьянка Мариночка, я понимаю. Но встать надо (любим способом - пусть волонтёры постараются). Ведь неизвестно сколько ждать приглашения из США. Держитесь девочки, мы все верим, что помощь прийдёт вовремя, но мы - Вы должны отработать все возможности до конца. Искренне верю, что всё будит хорошо - и Машенька обязательно будит здорова!
Имя: Ксения С нами с: 01 июл 2010 Сообщений: 231 Изображений: 2 Откуда: Владивосток, Луговая Благодарил (а):17 раз Поблагодарили:22 раза
В голове только и крутится: За что? За что? За что? Почему дети так страдают? Зачем нашей стране саммитэ, олимпиады, если у нас нет медицинских центров, способных помочь детям? Так хочется зайти в Машину тему и прочитать хорошие новости..... Машенька, поправляйся, пожалуйста, мы все очень этого ждем
С нами с: 01 июн 2009 Сообщений: 300 Откуда: Эгершельд Поблагодарили:5 раз
Один мой коллега по работе обращался к нашим чиновникам (еще в последний зимний сбор), долго не отвечали, но когда откликнулись уже сбор был окончен. Сейчас повторно постараемся наладить "мост", может созреют к тому времени как понадобится помощь.
С нами с: 10 апр 2006 Сообщений: 4562 Изображений: 1014 Благодарил (а):1081 раз Поблагодарили:2118 раз
В истории Машиной борьбы с болезнью начинается новый этап - в Америке. Этому этапу будет посвящена новая тема, Маша Семенова. Ангел улетел... главным источником информации в которой будет сама Марина, мама Маши. В данной теме, посвященной уже осуществленному сбору средств на лечение Маши, точки нет. Она будет поставлена только в момент публикации полного отчета о расходовании средств в Сингапуре и Корее. Над этим отчетом работают совместно куратор сбора Ольга Koloch, модератор Дина Приамурская, админ форума Аня Пулеметчица и дистанционно папа Маши - Григорий.
В теме по американскому периоду - пока все вместе будем ждать новостей о самочувствии Маши и ее дальнейшем лечении от Марины.
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
Мнение авторов сообщений не является мнением администрации портала
и может отличаться от ее официальной позиции. Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и
информации, которую размещают пользователи.
Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов,
содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели.