15 апреля: У Маши был приступ судорог из за высокого давления, сейчас в реанимации, приступ сняли, Маша спит (из Одноклассников, Марина)
17 апреля: сегодня день прошел как и вчера. Выносили Марусю на улицу на 15 минут. Болит нога все время, пьем таблетки. Я в ужасе от торчащей из живота опухоли, стараюсь не смотреть.. пытаюсь отвлекаться на работу. Больше новостей нет.
Тема строго модерируется. Весь оффтоп - все не относящееся непосредственно к помощи Маше - будет удаляться без уведомления. Администратор Пулеметчица.
Стоимость лечения протонами (40 процедур) - 6 000 000 рублей. Стоимость операции + возможные осложнения - 3 000 000 рублей. Стоимость двух блоков химиотерапии - 700 000 рублей Всего собрано 10 799 441 рублей
1130 с копилок, которые снимала Семочка 2650 копилка "Cofeandbeer" 16830 Япония 15900 Окатовая 4215 Атрибут 6900 Приморский 2000 Сварожичь 510 Жигур 9500 Билайн 9000 от мамочки из д/с Китенок
Здравствуйте! Тему буду вести я - Ольга (290 33 22) Главная по копилкам - Ирина 277 26 43 Кто хочет поставить копилку - обращайтесь к Татьяне - 2 48 87 33 Главная по автолистовкам - Елена - 2 75 21 15
Если кого-то заинтересуют подробности, дополнительная информация или документы, которые в полном объеме предоставлены модератору Владмамы, пишите мне в личку, а лучше звоните.
История Маши
Последний раз редактировалось в январе 2013г.
Трехлетней Маше - дочери одной из наших форумчанок Марины Семеновой (ник "Марьянка") - очень нужна посильная помощь. У Маши - необычный для обычного онкозаболевания диагноз. Хордома. Началось все с 6 месячного возраста, когда на копчике было обнаружено уплотнение. Малышку прооперировали в России. И, казалось, вполне успешно. Но болезнь вернулась в феврале 2012 года. И Машу прооперировали снова. После операции прошло не так много времени. Родители готовились организовать поездку в онкоцентр за рубеж, имеющий опыт борьбы именно с этим онкозаболеванием, но с целью диагностики на более совершенном оборудовании. Запросы были отосланы в клиники Израиля, Кореи, Сингапура. Быстрее всего пришел ответ из Израиля. Но порядок цифр был не по средствам. Корейская клиника так и не прислала ответ... И тут контрольное УЗИ показало бурный рост хордомы. Времени ждать совсем не было. Благодаря помощи многих неравнодушных людей, смогли собрать нужную сумму и Маша с папой улетели в Сингапур в мае 2012г. Девочке была сделана еще одна операция и курс лучевой терапии. Врачи и родители были уверенны, что болезнь отступила. Машуня начала учить стишки, петь песенки и танцевать... Стала обыкновенной маленькой девочкой. И, казалось, все в ее жизни будет хорошо... Но болезнь вернулась снова... На контрольном МРТ обнаружилась новая опухоль в полости малого таза. И эта стойкая маленькая девочка перенесла четвертую операцию за свои 3,5 года. Но в Сингапуре, как выяснилось позже, нет возможности щадящей лучевой терапии протонами, которая проводится у детей. Центров, которые занимаются таким видом лечения, во всем мире не больше 20-ти. К сожалению, пока мы ждали ответ из Центра Стефана Гарриса по лечению хордомы при Массачусетском госпитале (город Бостон), опухоль выросла снова... На этот раз родители приняли решение в срочном порядке вылететь в Корею. В настоящее время Машуня готовится к химиотерапии. Далее ее ждет еще одна операция и лечение протонотерапией. Данное лечение очень дорогостоящее... Сейчас речь идет о 9 000 000 рублей (3 000 000 рублей - операция, 6 000 000 рублей протонотерапия) Шанс на полное выздоровление есть!!! Мы будем очень благодарны посильной помощи всех, кто хочет помочь Маше. Мы будем так же благодарны и всем тем, кто добрым словом и искренней молитвой сможет помочь Маше.
Последние новости Архив новостей в третьем сообщении
Медицинские документы
МРТ (сентябрь 2009г)
Выписка из истории болезни (апрель 2010г)
МРТ (февраль 2011г)
МРТ (январь 2012г)
Выписка из истории болезни (февраль 2012г)
Выписной эпикриз после операции во Владивостоке (февраль 2012г)
МРТ (ноябрь 2012г)
МРТ (декабрь 2012)
Справка январь 2013г.
Свидетельство о рождении
Счета клиник
Счет за операцию в Сингапуре (ноябрь 2012г)
Счет из американского центра терапии протонами (без учета расходов на сопутствующие исследования, проживание, переезд и т.д)
Имя: Ольга С нами с: 13 авг 2008 Сообщений: 1368 Откуда: Город Тихая Благодарил (а):37 раз Поблагодарили:176 раз
Адреса копилок
г. Владивосток 1. ул. Кирова, 38 - магазин продукты "Орион" - копилочку "переодели" для Василинки! Спасибо за помощь! 2. ул. Кирова, 38 - канцелярский магазин - копилочку "переодели" для Василинки! Спасибо за помощь! 3. Пр-кт Красного Знамени, 86 - павильон №10 (напротив магазина "Любимый") - копилочку "переоденут" для Саши! Спасибо за помощь! 4. ул. Алеутская, 11 - магазин "Деловой Носорог" здание ПриморГражданПроекта (р-он Вокзала) - копилочку убрали! Спасибо за помощь! 5. ТЦ Сотка, бутик 303 (3 этаж) - деньги передавать в подписанном конверте "Для Маши Семеновой" - Спасибо за помощь! 6. ул. Посадская, 20 - буфет - копилочку убрали! Спасибо за помощь! 7. ул. Посадская, 20 - столовая "Копейка" - копилочку убрали! Спасибо за помощь! 8. ул. Фадеева, 1г - детский развлекательный центр "Ромашка" (3 этаж) 9. ул. Уборевича, 10б - офис "Терратур" 10. ул. Уборевича, 10б - магазин "Смайлик" 11. Партизанский пр-кт, 58 - фитнес-клуб "Мастер-Джим" - копилочку "переоденут" для Саши! Спасибо за помощь! 12. ул. Пограничная, 10 - косметическая клиника "Мед Клуб" копилочку убрали. Спасибо за помощь! 13. ул. Луговая, 71 - фитнес-клуб "Варяг" - копилочку "переоденут" для Саши! Спасибо за помощь! 14. ул. Калинина, 275 - ТЦ Зеленый Остров - копилочку "переоденут"! для Саши! Спасибо за помощь! 15. ул. Овчинникова, 2 - точка выдачи заказов СП "Точка" 16. ул. Пологая, 17 - точка раздачи заказов СП "Атрибут" 17. ул. Ватутина, 4а - частный детский сад "Пчелки" - копилочку убрали! Спасибо за помощь! 16. ул. Верхнепортовая, 12-Б - Эстетик-клуб Елены Лапухиной - копилочку убрали! Спасибо за помощь! 17. ул. Русская, 57 - магазин-кафе "beer &coffee" 18. Океанский пр-кт, 54 - точка выдачи заказов СП "Союз" 19. ул. Русская - ТЦ Зеленый Остров - копилочку "переоденут" для Саши! Спасибо за помощь! 20. ул. Жигура, 30 - гастроном 21. ул. Добровольского, 5 - кинотеатр "Галактика" - копилочку убрали! Спасибо за помощь! 22. ул. Бородинская, 26 - гаражный комплекс (2 этаж) - копилочку убрали! Спасибо за помощь! 23. ул. Борисенко, 40 - автомойка "Мойдодыр" - копилочку убрали! Спасибо за помощь! 24. ул. Руднева, 14 - автомойка "Мойдодыр" - копилочку убрали! Спасибо за помощь! 25. ул. Снеговая, 12 - автомойка "Мойдодыр" - копилочку убрали! Спасибо за помощь! 26. ул. Светланская, 1 - кафе "Cross bar" 27. Океанский пр-кт, 117а - магазин "Лефу" 28. ул. Толстого, 41в - медцентр "Ultradent" - копилочку "переоденут" для Саши! Спасибо за помощь! 29. ул. Борисенко, 4 - медцентр "Ultradent" - копилочку "переоденут" для Саши! Спасибо за помощь! 30. ул. Крыгина, 17а - магазин "Приморский" 31. ул. Калинина, 45а - офис компании "Вижион" (остановка автобуса "Чайка") 32. ул. Печорская, 2 - парикмахерская "Лора" 33. ул. Русская, 70б - зоомагазин "Рекси" - копилочку убрали! Спасибо за помощь! 34. ул. Семеновская, 3а - магазин "Сварожичъ" (лавка славянского творчества) - копилочку убрали! Спасибо за помощь! 35. ул. Гоголя - ТЦ Голубинная падь (бутик 17 и бутик 24 магазин «Небесная канцелярия») - копилочку убрали! Спасибо за помощь! 36. ул Карбышева, 11б - магазин «Небесная канцелярия» - копилочку убрали! Спасибо за помощь! 37. Пр-кт 100 лет Владивостоку, 103 - Дом молодежи (на вахте) - копилочку убрали! Спасибо за помощь! 38. ул. Гамарника, 18 - Храм Порт-Артурской иконы Божьей Матери 39. ул. Нейбута, 87 - ТЦ Семь ветров - аптека (2 этаж) 40. Народный проспект, 20 - Роял Кредит Банк 41. ул. Крыгина, 23 - магазин "Палитра" (ярмарка на Крыгина) 42. ул. Некрасовская, 88 - ACK Computers - копилочку убрали! Спасибо за помощь! 43. ул.Русская 46, - ТЦ Планета (парикмахерский магазин) 44. Пр-кт 100 лет Владивостоку, 57"А" - автосервис "Субару-клуб" 45. ул. Махалина, 30 - Свято-Никольский кафедральный собор 46. ул. Луговая, 30 - точка раздачи СП "Феникс" - копилочку убрали! Спасибо за помощь! 47. Океанский проспект, 76 - образовательный клуб «Весь мир» - копилочку "переоденут" для Саши! Спасибо за помощь! 48. ул. Некрасовская, 96 - авиакассы "Авиамир" 49. ТЦ Зеленый остров (на Радиоприборе) - Дет Центр Мадагаскар 50. ул. Постышева, 7а - «Счастливый малыш» 51. ул. Окатовая, 1 - аптека "Овита" (сейчас Добровита) 52. ул. Русская, 39б - Банк ВТБ24 53. Пр-кт 100 лет Владивостоку, 40 - ТЦ «СОТКА» (бывший кинотеатр «Искра») -фитнес клуб "Седьмое небо" 54. ул. Сахалинская, 2а - Музей Автомотостарины 55. ул. Красного Знамени, 78 - Роял Кредит Банк 56. ул Махалина 30 Свято-Никольский кафедральный собор 57. ул. Уборевича, 6, магазин канцтоваров 58. ул.Русская 39-б (здание ВТБ) «любимый магазин для всей семьи» 59. ТД Алеутский, Парикмахерский магазин 60. Луговая, Парикмахерский магазин 61. пр-кт Красного Знамени, 86 павильон 21 "Овощи-фрукты", напротив аптеки О' Вита - копилочку убрали! Спасибо за помощь! 62. г.Владивосток, ТПК "Луговая", м-н Atlantic 63. ул. Луговая, 30 - точка раздачи СП "Феникс" - копилочку убрали! Спасибо за помощь! 64. ул. Русская 59/3, аптека Овита, отдел оптики 65. ул. Ильичева (клиника "Аленка") 66. ул.Нейбута, 31, 2 этаж. Стоматологическая клиника Идеал 67. ТЦ Игнат бутик 403 "Бейби-стиль" 68. ТПК Луговая, спорт клуб "Фитнес Сити", 4 эт. 69. ул. Бородинская 46/50 ТЦ"Виктория" пав.55 СТАФФ МАРКЕТ
г. Артем 1. ТЦ Народный - турникет возле входа в торговый зал - копилочку убрали! Спасибо за помощь! 2. ТЦ Авиатор - супермаркет, стойка за кассами
г. Спасск-Дальний 1. ул. Парковая, 29 - магазин "Дана" (городской рынок)
г. Находка 1.Школьный переулок 4А каб.9А -"Точка" офис СП
г. Уссурийск 1. ул. Лазо, 1 - магазин "Аметист" 2. Раковское шоссе, 1 - Уссурийский картонный комбинат 3. ул. Фрунзе, 42 - магазин "Развивай-ка" (2 этаж)
г. Партизанск 1. ул. Ленинская, 24а - "Адриан" здание юности со стороны двора 2. ул. Ленинская, 2а - ТЦ Радуга на ост. Шв.фабрика, бутик «Стрекоза»
г. Дальнереченск 1. ул. Шевчука, 18б - Закусочная Бистро городской рынок (в ближайшем времени установят)
с. Дмитриевка Черниговский район 1. магазин "Успех"
г. Большой Камень 1. М-н «Фруттомаркет» (около 1000мелочей) 2. Супермаркет «Малибу» 3. ТЦ «Славянский», отдел детского питания
г. Арсеньев 1. ул. Островского, 4 (вход со стороны рынка) - «Сибирское здоровье»
г. Якутск 1. ул. Фёдора-Попова, 13/5 - м-н "Сам пришёл"
п. Славянка 1. Гастроном "Рябинушка" (возле центрального рынка) 2. ул. Героев Хасана, 7а - супермаркет "Туманган" 3. Универмаг "Русь"(отдел косметики и парфюмерии)
п. Сибирцево 1. ул. Вокзальная, 14 - салон-парикмахерская «Багира»
с. Черниговка 1. Универмаг Нива (отдел косметики) 2. М-н «продуктовый рай» 3. М-н «Жасмин»
Текст для газет Адреса копилок надо будет исправлять согласно тому списку, который в первом сообщении, так как он постоянно обновляется.
Война длиною в жизнь
Глядя на эту большеглазую жизнерадостную красавицу, трудно поверить в то, что девочка серьёзно больна. И только родители знают, как тяжело приходится их трехлетней дочери. Всю свою, пока ещё маленькую жизнь, Маша Семёнова ведёт неравную борьбу. Злейший враг малышки - хордома, редкая злокачественная опухоль.
Впервые болезнь дала о себе знать, едва ребёнку исполнилось 6 месяцев. Мама случайно обнаружила в районе копчика малышки уплотнение. Вердикт врачей ошеломил родителей: рак! Тогда в России была сделана первая операция, и, казалось, вполне успешно. Но спустя 2,5 года враг вновь поднял голову: опухоль вернулась. И Маша продолжила «войну», которая длится по сей день, потому что ни две операции в Сингапуре, ни облучение, которые прошла девочка, не смогли победить коварную болезнь. Рецидивы следуют один за другим. Российские врачи от Маши не отказываются, но как лечить хордому у маленького ребёнка, точно не знают (частота встречаемости данной опухоли у детей ничтожно мала).
Как и большинство трёхлеток, Маша – настоящая «почемучка». Но если её товарищей по детской площадке всё больше интересует, почему, например, Дед Мороз пришёл в папиных ботинках, девочку заботит совсем другое. «Почему я так сильно болею?» - каждый день спрашивает она у мамы и папы. Малышке невдомёк, что её родителей мучит тот же вопрос, который они ежедневно задают себе, врачам, богу…
Маруся – истинная модница. Её любимые занятия – наряжаться в «принцессные» платья, дефилировать на каблуках и наводить красоту с помощью маминой косметики. Но вместо этих детских «понарошечных» радостей она вынуждена воевать. По-взрослому, по-настоящему. Всего за один месяц опухоль разрослась до 6 см! На этот раз родители приняли решение везти дочь в Корею – в этой стране накоплен положительный опыт лечения хордом у детей.
Однако сумма лечения, которую озвучили зарубежные врачи, непомерно велика для многодетной семьи (у Маши есть ещё старшая сестра и младший брат): 9 миллионов рублей! 3 из них необходимы на срочную операцию в Корее, а 6 – на дальнейшее лечение протонами. Полная информация – по ссылке viewtopic.php?f=191&t=188203
Родители девочки исчерпали уже все ресурсы. Кроме одного – надежды. Они верят в то, что найдутся неравнодушные люди, которые откликнутся на их горе, - тогда станет возможным лечение в за границей. Верят в то, что врачи найдут самый действенный способ борьбы с опухолью, - тогда станет возможным выздоровление. Верят в то, что их маленькая принцесса наконец перестанет «воевать», - тогда станет возможным счастье. Давайте поможем им не потерять веру!
Как можно помочь Машеньке Семёновой?
1. Сделать денежный перевод на счета: - карта Сбербанка на имя Марины Владимировны Семёновой, мамы девочки: 639002509016408547 (63900 25090 1640 8547) - номер Билайн: +7 964 445 74 60 - кошелек Киви: +7 914 707 07 85 - Яндекс-деньги: 4100 1163 7116 399 - Вебмани: R559 590 127 640 2. Оставить деньги на точках помощи. Адреса копилок: Владивосток 1. ул. Кирова, 38 - магазин продукты "Орион" 2. ул. Кирова, 38 - канцелярский магазин 3. Пр-т Красного Знамени, 86 - павильон № 10 (напротив магазина "Любимый") 4. ул. Алеутская, 11 - магазин "Деловой Носорог" здание ПриморГражданПроекта (р-н Вокзала) 5. ТЦ Сотка, бутик 303 (3 этаж) - деньги передавать в подписанном конверте "Для Маши Семеновой" 6. ул. Посадская, 20 - буфет 7. ул. Посадская, 20 - столовая "Копейка" 8. ул. Фадеева, 1г - детский развлекательный центр "Ромашка" (3 этаж) 9. ул. Уборевича, 10б - офис "Терратур" 10. ул. Уборевича, 10б - магазин "Смайлик" 11. Партизанский пр-кт, 58 - фитнес-клуб "Мастер-Джим" 12. ул. Пограничная, 10 - косметическая клиника "Мед Клуб" 13. ул. Луговая, 71 - фитнес-клуб "Варяг" 14. ул. Калинина, 275 - ТЦ Зеленый Остров 15. ул. Овчинникова, 2 - точка выдачи заказов СП "Точка" 16. ул. Пологая, 17 - точка раздачи заказов СП "Атрибут" 17. ул. Ватутина, 4а - частный детский сад "Пчелки" 16. ул. Верхнепортовая, 12-Б - Эстетик-клуб Елены Лапухиной 17. ул. Русская, 57 - магазин-кафе "beer &coffee" 18. Океанский пр-кт, 54 - точка выдачи заказов СП "Союз" 19. ул. Русская - ТЦ Зеленый Остров 20. ул. Жигура, 30 - гастроном 21. ул. Добровольского, 5 - кинотеатр "Галактика" 22. ул. Бородинская, 26 - гаражный комплекс (2 этаж)
Спасск-Дальний 1. ул. Парковая, 29 - магазин "Дана" (городской рынок)
Находка 1.Школьный переулок 4А каб.9А -"Точка" офис СП
3. Позвонить волонтёру и передать деньги лично: 290 33 22, Ольга
По акции в Гипермаркете (продуктовый "В-Лазер" на Дальпрессе!!!) с 21 по 27 января
Понедельник, 21 января Собрано 4 450 руб.
Вторник, 22 января Не стояли
Среда, 23 января Собрано 11 000 руб.
Четверг Собрано 26 378 руб.
Пятница Три группы волонтеров: 3250+3500+7000=13750
Суббота 8700 руб.
Воскресенье 20 803,50 руб.
ИТОГО 85 081,50 руб.
Спасибо Галине Эдуардовне Гальченко, директору ООО "В-Лазер" Гипермаркет", за отзывчивость, СО-участие и СО-чувствие; волонтерам Юлии Татоновой, Марине Головиной, Софье Ярич и ее друзьям, всем волонтерам-владмамам, владпапам и владдетям от 3 до 19 лет. Все вместе мы сделали, казалось бы, небольшой, но необходимый шаг на пути к нашей общей цели, и это - лучшее, что мы можем сделать: быть вместе ради чего-то важного. Спасибо вам!!!
Последний раз редактировалось Koloch 27 фев 2013, 13:05, всего редактировалось 10 раз.
Имя: Ольга С нами с: 13 авг 2008 Сообщений: 1368 Откуда: Город Тихая Благодарил (а):37 раз Поблагодарили:176 раз
Архив новостей
Операция закончилась (12 ноября 2012г). Нерв походил сквозь опухоль и для того, что бы сохранить Маше возможность ходить, пришлось удалить новообразование, разделив его на 2 части. Последующий анализ показал, что внутри остались опухолевые клетки и нам предлагают сделать облучение, после которого ребенок не сможет иметь детей, но гарантий, что не будет нового роста, тоже не дают. Мы не спешим соглашаться, наша надежда сейчас на центр в Америке (The Harris Center For Chordoma Care - Центр Стефана Гарриса по лечению хордомы при Массачусетском госпитале. Город Бостон), где есть больше возможностей и больше опыта в лечении нашего редкого заболевания.
29 ноября 2012г. Мы вернулись в Россию. Сейчас доктор из Бостона ведет переговоры с докторами из Сингапура. Маруся немного простыла, температурит. Но настроение бодрое! Спасибо вам, за то что, вы с нами!
14 декабря 2012г. Новости неутешительные. Бостон говорит что Машу лучить нельзя, что она уже получила большую дозу. Сингапур отвечает, что можно, но потеряется детородность. Ищем "другое мнение". Сегодня МРТ показало два новообразования. Снова операция.
17 декабря 2012г. Девочки! Счет за операцию закрыли. Сегодня мне передали деньги - Оля от Нины и мужчина на черном патроле (не представился, я растерялась не спросила(). Спасибо огромное! Очень хочу закрыть сбор и ничего больше не собирать. Чтобы ребенок выздоровел. Не жить в страхе цепляясь за каждую нитку, за каждую мысль, а может это поможет, а может то... Временами руки опускаются. Знаю, нельзя. Впереди новая операция. Не знаю последняя или нет. Сегодня написали в клиники Кореи, Германии. Но скорее всего это будет та же клиники и тот же доктор. Спасибо, что вы рядом!
20 декабря 2012г. Последние новости. Для хордомы ключ к успеху - это полное иссечение опухоли, с по возможности, чистыми краями и последующая радиотерапия. Наилучшим видом радиотерапии считается терапия протонами. Однако препятствием может служить ранее полученная высокая доза облучения. Тем не менее не все потеряно! Облучение шло немного в стороне от того места, где сейчас рецидив. Сейчас активно вытаскиваем из Сингапура все детальные материалы по прошлой радиотерапии. Удалось вытащить схемы в ч/б виде, передали их в Корею и США, что бы доктора оценили возможности. Параллельно рассылаем запросы по центрам протонотерапии. Один центр из США уже ответил, что имеет большой опыт и в том числе по деткам. Дали цену в 6 млн. без учета возможных сопутствующих исследований. На операцию планируем в Корейский госпиталь Северанс г.Сеул. Приглашение нам сегодня дадут, есть волонтер Оксана, которая нам заполнит анкеты на визу. Процесс идет. Есть еще Япония, по предварительным данным там дешевле, но официально оттуда пока не получил ответ, письма разосланы. Протоны есть и в Корее, там нам не отказали, но честно признались, что именно наш диагноз не лечили. Вобщем едем в Сеул и смотрим есть ли принципиальная возможность сделать протоны.
22 декабря 2012г. Получили счет (http://vladmin.ru/files/invoice_iuhealth.pdf ) из американского центра терапии протонами, нам сообщили, что имеют большой опыт лечения хордом, в том числе у детей. Счет с учетом 40% скидки для тех, кто едет сам от себя. На наши деньги получается более 5 млн рублей без учета расходов на сопутствующие исследования, проживание, переезд и т.д. Мы думаем и ищем варианты в Японии. Возможно там будет дешевле, но понятно что счет в любом случае идет на несколько млн рублей.
25 декабря 2012г. Девочки! Сегодня мы улетаем в Корею! Все новости буду писать оттуда
25 декабря 2012г. Уже прилетели. Поселились в гостинице, Маруся умаялась, спит.
26 декабря 2012г. девочки, привет! у нас все нормально, завтра прием в гопитале. Тут холодно, как во Владике, хотя не -22, но где то 13-15 минус. Солнечно
27 декабря 2012г. сегодня были в госпитале на приеме у педиатра и онколога. Онколог просмотрел наши документы, посмотрел Машу, говорили о проведенном лечении и предстоящем, но в любом случае будет консилиум из доктора онколога, радиолога и хирурга. Завтра назначили МРТ, ПЭт на 31 декабря. Сегодня было тепло, назад возвращались на метро, погуляли немного.
28 декабря 2012г. Маше сегодня сделали ПЭТ сканирование. В субботу МРТ. После процедуры квелая, давали сон. Завтра никуда не надо, будем дома.
1 января 2013г. ПЭТ сканирование показало какое то затемнение на легком, нам добавили еще консультацию пульмонолога. Завтра у нас прием у пульмонолога, онколога и радиолога.
2 января 2013г. сегодня были на приеме у докторов. Пульмонолог считает, что новообразование в легком это метастазы. Онколог с ним согласен. Опухоль в тазу полностью неоперабельна. Завтра еще кт на легкие. Радиолог также завтра. Вот такие у нас нерадостные новости.
3 января 2013г. протонотерапию нужно проводить сразу после операции, а денег на нее нет.
4 января 2013г. У Маши метастаз в легком. Основная опухоль очень большая и прорастает в мыщцу, что делает ее неоперабельной полностью. Скорее всего нужно будет сначала облучать, и ждать когда она уменьшится, потом оперировать. В легком прооперируют. Во вторник будет консультация в центре протонотерапии. Это другая клиника, в Северансе этого нет. Но чтобы облучать, нужно будет внести депозит. Я себя птицей в клетке ощущаю, мечусь мечусь, а помочь своему ребенку не могу.
4 января 2013г. Клиника Северанс. Времени нет. Только что муж вернулся с консультации главного хирурга. Завтра операция. Доктор сказал, что нужно 3 млн руб, это операция и возможные осложнения. Скорее всего Маша не сможет ходить по мнению доктора. Считает, что надо удалять целиком все и потом делать лучи. Девочки, помогите, помогите спасти дочку.
4 января 2013г. счет после операции сейчас пытаемся, чтобы хоть письмо дали
4 января 2013г. нас госпитализировали. Палата 238 долл в сутки. Недешевое такое удовольствие. С завтрашнего дня подготовка к операции. Операция очень очень сложная. Радиолог, хирург, онколог, педиатр, пульмонолог - все смотрят Машу, назначают свои анализы. В понедельник назначена колоноскопия. Еще не принято решения - что сначала лучи или операция. Мне очень страшно.
5 января 2013г. Протоновая терапия 6 млн, это 40 процедур. Операция, включая возможные осложнения 3 млн руб.
5 января 2013г. Мы перевелись из 2-местной палаты в 5 местную. Она гораздо дешевле около 100 долл в сутки. Сразу в 5 местную не получается. Тут так странно, сначала тебя селят в 1 местную, ты становишься в очередь на подешевле палаты, а 1 местная 600 долл в сутки Еле уговорили в 2 шку поселить Спасибо переводчице Ольге. Питание тут не берем, выходит дороже, покупаю Марусе бульон, рис, завтра папа гречку привезет. Маруся плаксивая, уже боится докторов Каждый день делают рентген. за 4 и 5 января собрано 133500 руб! Спасибо за вашу помощь!
6 января 2013г. 20.28 Сегодня Машу готовили к колоноскопии, была рвота. Еще предстоит клизма. Вводили раствор через нос, 1,5 литра соленой воды выпить было нереально
6 января 2013г. 23.25 Виза в США делается в срочном порядке не менее 4-6 недель. У нас нет этого времени. Протонотерапия в Японии есть. 17 января будет комиссия рассматривать наш случай. Это центр, который занимается именно детьми, другие даже не возьмут, направят туда же. По операции. Во вторник будет консилиум по Маше, по тактике проведения лечения. Хирург настаивает на полном иссечении, да, придется жертвовать ногой. Но, если радиолог скажет, что опухоль ответит на лучи и уменьшится, будет сначала протонотерапия. В Корее или в Японии пока не могу сказать. Вопрос очень сложный, корейцы хотят продумать каждый шаг, каждое движение.
7 января 2013г 12.26 Маше колоноскопию перенесли на вечер. Оказывается детского специалиста нет, а взрослый только в 16.00 сможет. Машка есть просит. Прям разозлилась, как кто что планировал. Только бегают и напоминают, нот ит нот дринк, если еще кто щас зайдет и напомнит, вцеплюсь в горло
7 января 2013г 23.35 Процедуру провели. Маша никак не хотела засыпать, ввели уже как для слона, еле уговорили заснуть. Анализ показал, что прямая кишка и кишечник чистый. Опухоль находится рядом. Сейчас Маша проснулась, слабая, на ногах не стоит. Съела три булочки с молоком, вчера и сегодня целый день голодала. Сейчас смешариков смотрит.
8 января 2013г 21.30 Сейчас приходил доктор. Операция предстоит достаточно тяжелая. Есть много рисков, даже отнять ногу. Может продлиться с раннего утра до позднего вечера. Врачи постараются сделать все возможное. Прошу вас помолитесь за мою девочку!
8 января 2013г 21.50 Большое спасибо девочки, что вы рядом. Я завтра не знаю буду или нет в сети, не теряйте меня.
9 января 2013г 14.14 Операцию остановили. Не будут оперировать. Очень много метастаз в брюшной полости. Ставят порт под химию. Пока больше ничего не знаю.
10 января 2013г 12.32 Маша очень грустная, от наркоза уже отошла, но вставать не хочет, пришлось насильно брать е на руки, а то даже положение не меняет. Пытаюсь ее развеселить как могу, но пока не получается. Немного поела. Ничего не хочет. Онколога еще не было. Надо чтобы совсем отошла от вчерашних вмешательств.
10 января 2013г 12.45 девочки, корейский телефон 01059441612 вчера когда сделали надрез, то увидела маленький комочек, отправили на гистологию, оказалось опухоль, потом ввели аппарат в брюшную полость и увидели что все в маленьких образованиях. Сейчас назначат химию.
10 января 2013г 12.55 девочки, я держусь. Просто понимаю все. тяжело все. разговаривать в голос совсем не могу. понимаю что Марусе не надо маму плачущей видеть, что она чувствует все. ощущение краха в душе и развал
11 января 2013г новости от Гриши [1:40:02} сегодня Маша просила, что бы мама ей детскую библию с картинками почитала... так и уснула под нее [1:41:01] ей сегодня купили игрушечный холодильник с разными бутылочками внутри, она его сама выбрала... это подняло ей настроение, играла с ним периодически [1:42:03] важно после операции дивгаться, ходить, сегодня они с мамой делали несколько прогулок, держась за ручки, по-тихоньку минут 15 походили
11 января 2013г 10.52 Маша сегодня получше, настроение хорошее, играет в игрушки. Ждем, сейчас придет онколог.
11 января 2013г 12.38 Приходил доктор онколог. Рассказал про химиотерапию. Достаточно тяжелая, но есть шансы, что опухоль откликнется. Пока мы находимся в хирургии, хирурги думаю отпустят через пару дней, как шов стабилизируется и нас переведут в онкологию.
11 января 2013г 13.01 тут интернет каждые 10 минут отключается и его снова надо включать . Оборудования кругом много, глушится все. Ты звонила, у меня онколог как раз был. По стоимости пока не знаю, как только перейдем в онкологию, будет протокол и сумма станет известна
12 января 2013г 00.07 девочки! Огромное спасибо вам! Столько людей, что в голове не укладывается! Нет слов чтобы выразить всю благодарность! Одноклассники дошли даже до Кореи, девушка переводчик из нашего международного центра увидела пост о Марусе! Маша сегодня температурила, но к вечеру состояние улучшилось, поела и повеселела. у мужа что то сегодня с интернетом, надеюсь завтра все наладится, поэтому отчет только по карте, завтра скорректируем. За 11.01 на карту поступило 319000 руб!
13 января 2013г 00.23 Арахна Спасибо огромное! В воскресенье кто-то летит, правда не знаю кто. Хочу поблагодарить нашу владмаму Котяру, за то что душевно отвлекла меня вечером, я уже забыла как это приятно разговаривать по телефону и извиниться перед Пальмушей, за то что бессовестно дрыхла, когда она нам принесла вкусный борщик и йогурты в след раз не надо меня гладить, можно слегка пнуть, медсестры кореянки именно так и будят, я уже привыкла Также хочу благодарить Antonina Тонечку и ее мужу Косте! СПАСИБО! Вы помогаете нам уже не в первый раз! Оля! Я очень люблю тебя! Ты настоящая подруга! Я не знаю, смогла бы я так, но я знаю, что мне есть чему поучиться у тебя! Спасибо тебе! Девочки! у меня столько эмоций, что даже уже разобраться не могу, от чего плачу. Спасибо вам! мадам моя не спит, требует сказку, пойду сочиню что-нибудь
12 января 2013г 13.53 Маша температурит. Назначили антибиотик.
12 января 2013г 19.00 Девочки! Расскажу ситуацию на данный момент. Мы лежим в госпитале Северанс ст.Синчон. На данный момент в отделении хирургии. Планировалась обширная операция, но в ходе нее выяснились непредвиденные моменты, поэтому план лечения пришлось изменить. Операция не отменилась совсем, сначала будет химиотерапия. После проведенных блоков будет обследование, операция и протонотерапия. Инвойс на химиотерапию я смогу предоставить на следующей неделе, так как Маша температурит после операции (она была, но не в полном объеме), шов еще не стянулся, доктора из отделения хирургии нас еще не отпускают. Планируется, что в понедельник нас переведут в отделение онкологии и ознакомят с протоколом химиотерапии.
12 января 2013г 19.18 По Сингапуру выложу, когда в Россию вернемся, это большая пачка, на каждый шаг там свой счет. Здесь, что потратили, муж выложит. За каждый день счетов у нас нет. Больших сумм еще не платили, предоплату пока не вносили.
12 января 2013г 22.16 Девочки! Благодарю вас за то что вы пришли на сейл! Мне прислали пару фотографий, я так соскучилась за вами Спасибо вам за вашу сплоченность и отзывчивость!
12 января 2013г 22.18 говорят, что после операции такое возможно (речь идет о температуре). Сдали кровь, мочу, рентген, поставили капельницу, опять сидим.
13 января 2013г 18.48 Новостей особых нет. Выходные. Сидим в палате, Машка все также температурит.
13 января 2013г 19.32 сейчас только папа с сыном ушли. Маруся так радуется когда они приходят, с Мишкой обнимаются, слезы наворачиваются. Правда когда уходят, говорит, что скучает за папой. Поскорее бы утро
13 января 2013г 20.21 К нам только что приходила замечательная девушка Оля, принесла нам вкусняшек, Марусе подарков и вкусностей и конвертик:rolleyes: Спасибо огромное!
13 января 2013г 23.07 передали посылку. Маруся играет со стеклянными игрушками, выстроила их в рядок и с большими от девушки Ольги, она с форума Восточное Полушарие. Спасибо огромное!
14 января 2013г 10.24 приходил доктор, у Маши орви, химию пока не могут включить. Устала уже, ждем ждем
14 января 2013г 18.48 сегодня сдали анализы крови. Анализ готовится три дня. В четверг прием у онколога. В пятницу у хирурга. Маша чувствует себя хорошо. Температуры нет.
15 января 2013г 13.53 Девочки! Мы вместе огромная сила! И Господь нам в помощь! Маруся чувствует себя нормально, плаксит правда, командует, но аппетит есть.
15 января 2013г 23.09 консультация онколога в четверг. Я писала уже, что химию не могут начать из-за воспалительного процесса. Взяли кровь на анализ из вены и из порта для химии. Он будет готов в четверг. На этот день и назначили консультацию. По лечению никто не тянул ни дня. Сначала делали обследование. Потом операцию начали. После нее началось воспаление. Сейчас Маша принимает антибиотики. Что дальше, написала.
15 января 2013г 23.25 сегодня ходили гуляли, повеселела, домой идти не хотела, требовала праздника Не знаем, где ей тут праздник организовывать. Вечером красиво, огней много на витринах, деревьях
16 января 2013г 14.13 счета на химиотерапию пока нет. Поэтому изменения вносить не могу. Сначала химия, потом операция и лучи.
16 января 2013г 18.00 Маруся психологически тяжело. Сегодня свяжусь с психологом. Иногда не понимаю как вести себя, совет спрошу.
17 января 2013г 17.20 Сегодня были у онколога. Анализ крови чистый. Состояние Маши нормализовалось, температура в норме. Доктор рассказал о химиотерапии, что сложная, какие могут быть побочные эффекты, как себя вести. В воскресенье мы госпитализируемся, в понедельник подключат химию. Три дня химия, три недели перерыв. Сам протокол подготовят, отдадут на госпитализации. Также я взяла все выписки по нашему проведенным манипуляциям и справку, что мы действительно находимся на лечение. Сейчас сфотографирую и перешлю шеф-редактору и куратору для размещения в теме. Завтра прием у хирурга. Они еще наблюдают Машу, швы еще не снимали.
Я благодарю всех за помощь, девочки! Мы не сидим сложа руки, ищем всевозможную информацию по лечению этого заболевания. Доктор сегодня сказал, что низкодиреффинцированная хордома самая агрессивная из всех видов хордом. Очень редкая. Я всегда мечтала, чтобы моя дочка была особенной. Мечты сбываются.
18 января 2013г 00.19 девочки, мы ходим здесь в православный храм Максима Грека, тут и причащаемся. рядом с ним храм св Николая чудотворца.
18 января 2013г 00.24 я скажу чем питается. Йогурт, хлеб с маслом и гречневая каша. Фрукты ест.и Больше ничего не ест. если уговорить там или заставить, сразу слезы истерика. Мясо не ест совсем.
18 января 2013г 16.51 Девочки! Мы официально работаем с Приморским детским фондом. Если что, можно позвонить им
19 января 2013г 00.11 сегодня Марусе сняли швы. Шов стянулся хорошо. Поменяли пластырь под портом. Физически нормально чувствует, но психологически тяжко ей. Боится всех, кто в белых халатах. Кричит, вообще не воспринимает ничего В воскресенье госпитализируемся на химиотерапию. Девочки, прошу ваших молитв, не оставляйте нас! Все ради маленького человечка. Кто мамы, понимают меня. Боль и страх за своего ребенка. С Божьей помощью и молитвами к Нему. Спасибо вам, что вы рядом!
19 января 2013г в 19.20 сегодня ездили в храм св.Николая Чудотворца на праздничную службу. Дети там уснули, Машу пришлось будить на причастие Маша чувствует себя хорошо, но устает очень быстро. В основном на руках. Темперура в норме, есть не очень старается, но борщ сегодня съела целую тарелку. Собираем сумку, завтра поедем на госпитализацию.
20 января 2013 года. мы в клинике. Маше поставили капельницу. Интернет только завтра обещали включить
21 января 2013г 16.00 Мы в госпитале. В три часа подключат химию. Доктор рассказал о возможных побочных действиях, симптомах. Планируется, что будет 4 укола химии, раз в день. На четвертый должны выписать домой. При каких либо внешних изменениях (тошнота, температура выше 38, появление синяков) нужно будет сразу обратиться в госпиталь. Через неделю после выписки будет прием у доктора, где сделают анализ крови. Второй курс химиотерапии планируется через три недели отсчитывая от сегодняшнего дня. После двух курсов будет сделано МРТ. Маша с утра квелая, почти все утро проспала, сильно болела нога, делали обезболивающее. Ела немного кашу, очень порадовалась вашим подаркам, Буратино, рисунку с красивой феей бабочкой, елочке (ух как глазенки загорелись) и смешному домовенку (сначала испугалась, но я ей сказала, что этот старичок боровичок будет тебя защищать от злых и плохих). Тигренок сразу вжился в руки, никому не дает, назвала Умкой. Спасибо за газету со статьей о Маше, я читала и плакала. Спасибо вам мои дорогие друзья! Я вас всех люблю! Для меня вы родные!
22 января 2013г 15.19 наши новости: Маша не ест, настроения нет, лежит, ничего не хочет. На мои попытки расшевелить начинает кричать, плакать.
23 января 2013г 11.25 Наши новости. Вчера Машу весь день тошнило, была рвота, диарея. Сделали анализ на печень, очень плохой. Доктор остановил химию и Маше капают лекарство для восстановления печени. Если быстро восстановится, до остаток химии докапают. Доктор сказал, что химии введи 71% и уже это количество подействует на опухоль. Поэтому, через 2 дня возьмут анализ снова и он примет решение, заканчивать или уже до след.курса.
23 января 2013г 20.03 спасибо девочки! Маша спит сегодня, очень слабая, не ест, в перерывах между сном только воду ей даю, пару глотков пьет и опять спит. Ей включили внутривенное питание.
23 января 2013г 23.20 Марусе показываю фотографии, она с удивлением спрашивают, меня то все ждут?))я говорю, конечно ждут, выздоравливай только. Смотреть тяжело на нее. Температурит слегка, холодно говорит, не ест, даже воду не пьет. Врач говорит, что все нормально, это побочная химия.
24 января 2013г 01.41 У Маруси температура. Сходили на рентген, взяли кровь, мочу. Ждем. Не просто тут получить жаропонижающее.
24 января 2013г 11.03 Маша ночь температурила. Показатели печени не падают. Будут делать узи.
24 января 2013г 11.23 я не могу самостоятельно давать ребенку какие-либо лекарства. Только по назначению врача.
24 января 2013г 13.56 Маше сделали узи, печень в получше, чем вчера, но почки очень плохо. В следующие 4-5 дней наблюдаемся, потом если все нормализуется, докапают химию. Маша ничего не ест и не пьет. Только спит. просыпается и снова засыпает.
25 января 2013г 19.37 Приходил доктор, сказал, что на узи видно, что опухоль сдавливает один мочеточник. Наверно будут ставить катетер. Но сначала консультация с нефрологом. Маша по прежнему температурит, не ест, кроме кусочка булочки с утра. Грустила, потом пришел папа, растормошил нас, Маша даже улыбалась
26 января 2013г 10.42 приходил доктор. Почки все еще в плохом состоянии, нефролог не исключает, что придется ставить диализ. С плана лечения мы выбились
27 января 2013г 01.14 девочки, нечем порадовать. Сегодня к нам приходили гости, целая компания! И даже дед Мороз! Надарили подарков! Я очень растрогана, еле сдерживалась, чтобы не расплакаться. Маруся даже не улыбнулась, у нее такое подавленное состояние. Я не знаю что делать, как тормошить, ничего не хочет
27 января 2013г 21.14 девочки! Я от всей нашей семьи хочу выразить нашу благодарность за участие в жизни нашей дочки Маши! Не могу найти красивых слов... просто материнское спасибо! За короткий период вы стали для меня родными! И пусть у каждого в душе царит Любовь!
27 января 2013г 22.56 Про Марусю. Состояние то же. Марусе капают питание, хотя утром она ела кашу, после первой ложки я пытаясь заговорить ей зубы, сложила в ее рот еще 2 ложки. На этом еда на сегодня закончилась. Берут кровь каждый день на анализ. Гемоглобин понижен до 9.6. Почки тоже пока никак, но доктор надеется, что завтра будет лучше. Жалуется, что болит нога, из-за жидкости, нога увеличилась, но вход-выход жидкости медсестра контролируют каждых 2 часа. Каждый день делаем рентген, потому что легкие тоже могут накапливать жидкость. Вчера 2 раза утром и вечером делали. Почти не хочет двигаться. Сегодня заставляла по коридору ходить, шла и плакала. Сейчас уже спит, быстро устает.
28 января 2013г 21.31 про Машу Ей сегодня видать получше, потому что ребенок утром съел пару ложек каши и в обед!!! съела пару ложек гречки и кусочек котлетки. Доктор приходил, сказал, что лейкоциты нормально, 1.7 вроде, но почки еще находятся в плохом состояние, хотя появилась динамика к улучшению! Еще 3-4 дня будем тут под наблюдением!
28 января 2013г 23.06 да, Манюнька сегодня играла. Она так сказать подсела вот на таких зайчиков, играет с ними, смешно со стороны, но я тоже в игру вовлекаюсь, самой интересно http://img01.taobaocdn.com/bao/uploaded ... 10x210.jpg
28 января 2013г 23.58 Планировалось, что мы выпишемся в четверг. А сейчас мы каждый день сдаем кровь, мочу, нас наблюдает нефролог, делают узи, рентген дважды в день. Ну и плюс лекарства. т.е. вместо 5 дней мы пролежим 14
29 января 2013г 15.56 Новости про Марусю) Доктор сказал, что сегодня показатели приближаются к норме и завтра нас отпустят домой через неделю на прием, а через полторы снова ни химию. Одно лекарство будут менять, боятся осложнений на почки. Будут как то подбирать по виду злокачественных клеток. Маруся и правда повеселела, но устает быстро. Сегодня у нее еще день подарков К нам приходила девушка Татьяна и подарила Маше несколько наборов зайчиков Сильвания и для Проши машинку, мы ему вечером передадим! Маруся любит в них играть, играла час наверно, потом отвалилась на подушку и заснула. Еще у нас была Светлана, конечно с подарками, она в Северансе с мужем, он на операции был и еще приходили Наташа с мужем Женей, принесли нам пюрешки и компот домашний День подарков и вкусняшек!
30 января 2013г 21.41 Сегодня нас отпустили домой. Печень и почки стали работать намного лучше, но правда нейтрофилы сильно упали, капали лекарство для их увеличения. Маша чувствует себя хорошо, но также быстро устает. В понедельник на прием. Сдадим кровь и обработают порт под химию.
31 января 2013г 22.28 Всем привет! сегодня день прошел нормально. Маруся просила и завтрак и ужин. Гуляли на улице. Сегодня было очень тепло. Сейчас спать будем укладываться
1 февраля 2013г 11.25 Всем доброе утро! У нас дождь. Маша с утра поела кашу) настроение есть. Извините, что не часто пишу за день новостей, но Маруся очень капризная, и требует чтобы мама была рядом, "мама принесет покушать, мама со мной поиграет, мама нальет молочко". Спрашивает все время, когда я выздоровлю.)
2 февраля 2013г 10.38 Вчера Маруся температурила. Настроение плаксивое. Сегодня пойдем на улицу, очень солнечно, надеюсь растормошится. Стали выпадать волосы, клочками просто.
3 февраля 2013г 16.23 Маруся вчера температурила вечером, но сегодня вроде нормально. Ездили на причастие. Сегодня очень холодно. Пошел снег. Вчера еще встречались с Оксаной и ее семьей а также друзьями. Очень рады встрече, хоть и видели друг друга первый раз, но общение получилось очень теплым! Оксана передала нам собранную сумму 2800000 вон. Огромное спасибо! Вчера Маруся не очень то желала общаться, все больше сидела или спала, у нек часто болит живот, а сегодня стала расспрашивать про Арину дочку Оксаны и когда еще пойдем к Арише) еще нам передали целый пакет писем и подарков, открывать будем завтра! В день рождения! Завтра у нас еще визит к онкологу, сдадим кровь на анализ. Сейчас уже из носа кровь не течет. Думаю, показатели будут получше. Но очень бледная.
5 февраля 2013г 00.18 Огромное всем спасибо за ваши теплые слова, пожелания и поздравления! Марусе целый день говорила, что все ей звонят, пишут и поздравляют с днем рождения!
Весь день мы провели в госпитале, только недавно приехали. Анализ крови, который мы сегодня сдали, был совсем далеко от хорошего. Гемоглобин упал до 5 при норме 12, нейтрофилы до 20, тромбоциты до 1, лейкоциты, до 1. Поэтому Марусе сегодня переливали и эритромассу и тромбомассу и лекарство для лейкоцитов. Приехали домой, Маруся сразу уснула. Вот такой был день рождения!
5 февраля 2013г 22.40 Сегодня мы праздновали др Маруси! К нам приходил настоящий фокусник! Огромное спасибо за организацию Наталье из Сеула! Мы заранее с Машей ушли в это время, а они (папа и фокусник) украсили комнату, надули шары! Представление было очень интересным, Маше очень понравилось, видно как горели глазки, особенно понравился летающий столик, Маша тоже участвовала в этом фокусе) Потом задували свечки, пили чай и поехали в гости к Проше. Маруся после вчерашних вливаний сегодня чувствует себя получше. Спасибо всем за подарки! Мы все посмотрели, все открытки прочитали! Маша все время спрашивает, это для меня, это мне, это у меня день рождения?)) Слезы наворачиваются, когда слышу ее голосок. Ей очень не хватает детского общения и обычной детской жизни. Вы помогаете ей не потерять эту нить! Спасибо!
7 февраля 2013г 21.12 Маша чувствует себя лучше. Сегодня ездили в госпиталь, ей промывали порт. Так как очень холодно, гулять не рискнули, просидели дома. Мультики смотрит
10 фев 2013, 10:30 Наши новости. Маша болеет, третий день температура 38-39. Вчера целый день провели на скорой в госпитале. Было подозрение на пневмонию, но после анализов, сказали что это простуда. Температура ничем не сбивается, обтираю холодной водой
11 фев 2013, 11:30 наши новости. Маруся сегодня температурит еще, но в пределах 38,5. Это очень радует, после 40 уже такая температура серьезной не воспринимается. Кашляет, даем лекарство от кашля. Завтра должны ложиться на вторую химию, но скорее всего доктор отложит, пока состояние не стабилизируется.
12 фев 2013, 21:13 Сегодня были на приеме у доктора. Маша уже не температурит, но кашляет. Доктор перенес госпитализацию на пятницу. Настроение получше, играем, смотрим мультики
13 фев 2013, 22:50 У Маруси дела получше. Настроение, аппетит потихоньку возвращаются. Сегодня нам передали пакет с подарками, детскими книжками, играми, конфеты) Маруся очень радовалась, особенно книжкам Спасибо Большое! Благодарю за конверт и особенно за маленькую икону Всецарицы! У нас есть, но большая, неудобно в госпиталь брать. Теперь Всецарица с нами будет и на лечении Сегодня тепло было, ходили гулять рядом с домом. Гуляла верхом а папе, сама не хочет ходить совсем.
14 фев 2013, 22:46 Завтра мы с Машей ложимся в госпиталь на второй курс химиотерапии. После нее будут делать МРТ, очень надеемся, что опухоль откликнется на лекарство и будут улучшения. Сейчас Маша жалуется, болит нога. Но состояние общее удовлитворительное
16 фев 2013, 18:17 Вчера мы поступили в госпиталь. Сегодня Маше включили химиотерапию. Будут капать 5 дней. Читаем с Машей книжки, пазлы собираем, сейчас ей надоело уже слушать, сидит играет в зайчиков
18 фев 2013, 11:48 Девочки, интернет нестабильный, периодически какой-то прокси включается, кроме скайпа ниче не работает( Маша сегодня похуже чем вчера, аппетита нет, лежит грустная, мультик смотрит. Сегодня третий день химии
19 фев 2013, 13:39 У Маруси вчера было высокое давление, под 160. Сегодня сохраняется под 130, врачи взяли доп анализ крови. Кушать не хочет. Лежит руки ковыряет и губы. Не могу никак влиять на это, уже просто маниакально ковыряет
20 фев 2013, 11:46 У Маши сохраняется высокое давление. Доктор говорит, что кислота от одного препарата накапливается в почках, из-за которых давление поднимается. Маша очень слабенькая, даже руку поднять не может, лежит смотрит мульик. На врачей реагирует плохо, рыдает сразу, меряю давление ей сама, но все равно она уже очень сильно устала, и плачет постоянно. Сегодня последний день химии. Анализы крови снижены, что ожидаемо из-за химиотерапии
21 фев 2013, 22:54 Маше убрали все провода. Завтра обещают отпустить домой. К вечеру повеселала и даже уже села. Давление держится еще, но доктор говорит, что анализ крови получше, поэтому отпустят завтра.
22 фев 2013, 12:08 Маша сегодня лучше, разговаривать стала, идет на общение. Правда если только кто из медперсонала заходит. страх в глазах и рыдает. Сегодня нас отпускают домой, ждем когда выписку подготовят. В понедельник к доктору на прием и анализ крови пойдем.
22 фев 2013, 18:51 МРТ назначено на 7 марта. В тот же день и госпитализация.
24 фев 2013, 01:29 в этот раз нам попроще химия далась. Заменили препараты и дозировку разбили на большее количество дней, думаю, поэтому так получилось. Но организм у Маши обезвоживается, доктор назначил лекарства от обезвоживания. Запоры присоединились Но радует, что она повеселела, сегодня играли, кормила нас едой из своей посудки Следующая неделя тяжелая, после химии анализы упадут, надеюсь, что не придется в этот раз кровь переливать. В понедельник сдадим кровь, посмотрим как что.
24 фев 2013, 15:52 Сегодня ездили в храм на причастие. Наш батюшка уехал в Пусан в это воскресенье и служба была в храме Св.Николая Чудотворца. Служба была на корейском и греческом языках. После причастия сразу поехали домой, на улице хоть и очень тепло, но пока не рискуем долго на улице быть. Маша в хорошем настроении, но пока плохо ест.
25 фев 2013, 19:07 Сегодня были у онколога и нефролога. Онколог по анализам крови назначил укол для лейкоцитов. Нефролог сказал, что очень сильно страдают почки, ситуация сложная, почками не устаиваются минералы. Назначил лекарства. Через неделю повторно придем на прием. Сейчас лежим в палате. Капают лекарство
26 фев 2013, 20:00 очень слабенькая. Почти ничего не ест, блинчик, да молоко. На улице покатали, пришли, спит уже часов пять, вроде просыпается, но все никак
27 фев 2013, 23:05 Маша сегодня температурит. 39,5, была рвота, понос, ничего не ест, болит живот Вобщем, плохо ей сегодня.
28 фев 2013, 19:42 мы с Машей в госпитали, экстренно госпитализировались. Кровотечение, рвота, высокая температура. Повышенное давление. Капают лекарства и кровь.
01 мар 2013, 21:36 Маруся чувствует себя получше чем вчера, но анализы плохие. в крови инфекция, капают антибиотик. Целый день температурила, сейчас вроде нет температуры.
10.01 Карта Сбербанка - 512 000 рублей Yandex - 23 128 рублей Webmoney - 741 рублей Qiwi - 4 633 рублей Билайн - 9 500 рублей Наличка - 31 000 - ООО Камчатский Меридиан 3550 - копилка на Бородинской, 26 (гаражный комплекс) 2000 - Юля г. Артем 500 - г. Артем
11.01-13.01 Карта Сбербанка - 741 000 рублей Yandex - 25 400 рублей Webmoney - 7 600 рублей Qiwi - 35 200 рублей Наличка - всего 233 710 рублей из них: 10 000 Игрорь 50 000 частное лицо 1200 - _Татьяна_ 2400 8050 - конверты из ТЦ Сотка 96 000 - первый день сейла 19 540 - второй день сейла 6 160 - копилка в салоне Лапухиной Е.Н 14 150 - Храм 327 - фитнес-клуб "Варяг" 5 000 - фитнес-клуб "Мастер Джим" 532 - акция "Лучик для Маши" на улице 1 060 - украинские гуляния в ДКЖД 11 140 - копилка "Мастер Джим" 8 150 - акция "Мелочь..."
14.01 Карта Сбербанка - 260 000 рублей Yandex - 16 500 рублей Webmoney - 3 400 рублей Qiwi - 14 700 рублей Paypal - 20 577 ($680 по курсу конвертации 30,26) Карта АТБ - 70 000 Наличка - 269 836 рублей из них: 3026 ($100 по курсу конвертации 30,26) - сейл 8010 - копилка в ДРЦ "Ромашка" 3000 - Юлия 800 - Монтана 255 000 - наличными Марине
15.01 Друзья, всего за 15 января мы собрали - 504 506 рублей
Общая сумма к сбору: 9 000 000 рублей Всего собрано: 4 683 563 рублей Осталось собрать: 4 316 437 рублей
За день поступило:
Карта Сбербанка - 436 000 рублей Yandex - 10 000 рублей Webmoney - 3 200 рублей Qiwi - 5 000 рублей Paypal - 3 026 ($100 по курсу конвертации 30,26) Карта АТБ - 15 300 Наличка - 31 980 рублей из них:
11 000 - Галина 500 - сейл 4 480 - копилка "Терратур" 13 600 - Храм на Махалина 2 400 - от девушки, которая передавала вещи на сейл
Всем огромное спасибо!
16.01 - 18.01 Друзья, всего за 16, 17 и 18 января мы собрали - 1 084 954 рублей
Общая сумма к сбору: 9 000 000 рублей Всего собрано: 5 768 517 рублей Осталось собрать: 3 231 483 рублей
За эти дни поступило:
Карта Сбербанка - 491 000 рублей Yandex - 32 400 рублей Webmoney - 5 200 рублей Qiwi - 13 100 рублей Paypal - 1511 ($50 по курсу конвертации 30,21) Карта АТБ - 19 500 Наличка - 513 180 рублей из них:
3000 - Татьяна 2000 - Елена 20 000 - частное лицо 3800 - сотрудники магазина "Стрелец" и "Chicco" 50 000 - Александр 5000 - частное лицо 3200 - 46 филиал ФКУ ВЧ 96138 84 310 + 9063 ($300 по курсу конвертации 30,21) - акция медцентра ULTRADENT 500 - Юля 1000 - Татьяна 8500 - копилка ВТБ24 на Русской 331 864, 52 - Елена Чумакова мама Ксении Варкентин
Всем огромное спасибо!
19.01 Друзья, всего за 19 января мы собрали - 1 195 027 рублей
Общая сумма к сбору: 9 000 000 рублей Всего собрано: 6 963 544 рублей Осталось собрать: 2 036 456 рублей
За день поступило:
Карта Сбербанка - 85 000 рублей Yandex - 2700 рублей Webmoney - 230 рублей Qiwi - 4700 рублей Paypal - 605 ($20 по курсу конвертации 30,21) Карта АТБ - 19 900 Билайн - 14 000 Наличка - 4500 - копилка в Аптеке на Окатовой
Так же одна из крупных фирм сделала перевод на Машин счет в клинике в рамере 1 063 392 рублей ($35 200 по курсу конвертации 30,21)
Всем огромное спасибо!
20.01 Друзья, всего за 20 января мы собрали - 163 366 рублей
Общая сумма к сбору: 9 000 000 рублей Всего собрано: 7 126 910 рублей Осталось собрать: 1 873 090 рублей
За день поступило: 163 366 рублей
Карта Сбербанка - 59 000 рублей Yandex - 5400 рублей Webmoney - 2990 рублей Qiwi - 2500 рублей Paypal - 756 рублей ($25 по курсу конвертации 30,21) Карта АТБ - 0 рублей Наличка - 92 720 рублей из них:
10 500 - копилка ул. Русская, 57 700 - копилка ул. Нейбута, 87 5 300 - Церковь на Черняховского (люди на службе) 39 020 - сейл в пользу Маши 16 900 - копилка магазин "Рекси" 20 300 - Храм на Махалина
Всем огромное спасибо!
21.01 Друзья, всего за 21 января мы собрали - 340 637 рублей
Общая сумма к сбору: 9 000 000 рублей Всего собрано: 7 467 547 рублей Осталось собрать: 1 532 453 рублей
За день поступило:
Карта Сбербанка - 261 000 рублей Yandex - 9000 рублей Webmoney - 678 рублей Qiwi - 1100 рублей Paypal - 0 рублей Карта АТБ - 5200 рублей Наличка - 63 659 рублей из них:
6650 + 3029 ($100 по курсу конвертации 30,29) - копилка магазина "Деловой Носорог" ул. Алеутская, 11 15000 - частное лицо 8425 - копилка гаражного комплекса ул. Бородинская, 26 8650 - копилка в частном детском саду "Пчелки" (в этой копилке так же есть деньги из магазина "Лефу") 18270 + 606 ($20 по курсу конвертации 30,29) - копилка ТЦ Зеленый Остров ул. Русская 3029 ($100 по курсу конвертации 30,29) - копилка ТЦ Зеленый Остров Чуркин
Всем огромное спасибо!
22.01 Друзья, всего за 22 января мы собрали - 506 465 рублей
Общая сумма к сбору: 9 000 000 рублей Всего собрано: 7 974 012 рублей Осталось собрать: 1 025 988 рублей
За день поступило:
Карта Сбербанка - 439 000 рублей Yandex - 5000 рублей Webmoney - 18400 рублей Qiwi - 9877 рублей Paypal - 200$ (по курсу конвертации 200*30,20=6040 рублей) Карта АТБ - 3000 рублей Наличка - 25 148 рублей из них:
2000 - мелочь на сейл 19.01 848 - мелочь из копилки в ТЦ Зеленый Остров ул. Русская 1000 - Лина Викторовна 9100 - Терра Тур + магазин "Смайлик" 5900 - сотрудники дизайн-студии "Зодиак" 1300 - частное лицо из Новороссийска 5000 - Бесспалов Владимир Георгиевич
Всем огромное спасибо!
23.01-24.01 Друзья, всего за 23, 24 января мы собрали - 837 771 рублей
Общая сумма к сбору: 9 700 000 рублей Всего собрано: 8 881 783 рублей Осталось собрать: 888 217 рублей
За эти дни поступило:
Карта Сбербанка - 700 000 рублей Yandex - 13611 рублей Webmoney - 4015 рублей Qiwi - 3955 рублей Paypal - 3710 рублей (123$ по курсу конвертации 30,16) Карта АТБ - 9450 рублей Наличка - 103 030 рублей из них:
2000 - Александра 2000 - Александр через Наталью 1200 - Елена 50 000 - Александр 21300 - копилка в кинотеатре "Галактика" 6800 - копилка в аптеке на Окатовой 2000 - ДВО РАН Татьяна Валентиновна 11165 - волонтеры в гипермаркете 23.01 6565 - волонтеры в гипермаркете 24.01
Всем огромное спасибо!
25.01-26.01 Друзья, всего за 25, 26 января мы собрали - 1 072 416 рублей
Общая сумма к сбору: 9 700 000 рублей Всего собрано: 9 884 199 рублей Осталось собрать: 0 рублей
За эти дни поступило:
Карта Сбербанка - 850 000 рублей Yandex - 13153 рублей Webmoney - 3499 рублей Qiwi - 5050 рублей Paypal - 4207 рублей (140$ по курсу конвертации 30,05) Карта АТБ - 10650 рублей Наличка - 185 857 рублей из них:
14942 - копилка в "Фениксе" 4165 - вкусный сейл для Маши 3400 - копилка на сейле для Маши 19000 - Лингва г. Артем (извиняюсь, что не помню правильное название) 5550 - копилка в эстетик-клубе Елены Лапухиной 4400 - копилка в гаражном комплексе на Бородинской 2200 - копилка в ACK Computers ул. Некрасовская, 88 8700 - гипермаркет 26.01 5000 - Татьяна 107000 - одна из фирм г. Владивостока 7000 - гипермаркет 25.01 3500 - Евгений 1000 - Оксана с Новожилова
Всем огромное спасибо!
27.01 - 1.02 5500 - копилка "Галактика" 1350 - копилка "Мойдодыр" ул. Борисенко 5050 - копилка "Мойдодыр" ул. Снеговая 2610 - копилка м-н "Ярило" ул. Сафонова 3400 - копилка м-н "Леву" Океанский пр-кт 3300 - копилка ДРЦ "Ромашка" 4700 - копилка аптека "Овита" ул. Окатовая 22550 - копилка точка раздачи СП "Точка" 8658 - копилка Дом Молодежи 4450 - акция в Гипермаркете 1-ый день 3000 - частное лицо 2151 - мелочь со всех копилок 1000 - сейл 1000 - Настя г. Артем 8500 - копилки из парикмахерских м-нов 4000 - Линга - Плюс 100 + 100$ - Blondy 2400 - парикмахерская "Колибри" г. Артем 15320 - копилка медцентр "Ультрадент" 3000 - типография "Дальприбор" 407 - копилка "Бейби-Стиль" 15000 - копилка ВТБ24 17162 - с копилок, которые снимала Семочка
Последний раз редактировалось Koloch 04 мар 2013, 14:42, всего редактировалось 20 раз.
Имя: Елена С нами с: 22 ноя 2007 Сообщений: 5714 Изображений: 4 Откуда: Владивосток Благодарил (а):60 раз Поблагодарили:665 раз
Knosya11 У меня есть карта банка Приморье -проект с Владмамой.Если у вам есть телекард на карте, то вы просто можете с нее на карту Марины...я так между картами своими перевожу.Идет- 24 часа перевод.
Я как шампанское, могу быть игривой, а могу и в голову дать...
С нами с: 16 янв 2009 Сообщений: 6603 Благодарил (а):294 раза Поблагодарили:666 раз
Маришка, а ты сомневалась и боялась что никто на твою беду не откликнется, видишь сколько людей не остались равнодушными к проблеме твоей замечательной Маруси!!!! Совершенно уверена что эта поездка принесет выздоровление Машуне и успокоение вам, ее родителям. А сейчас я хочу пожелать спокойного полета и мягкой посадки Машуне и ее папе
Добавлено спустя 59 секунд:
крокозяблик писал(а):
а кроме как на карту как нибудь можно денежку передать? у меня сберовской карты нет,а в банке очередь стоять не могу долго стоять. можно завезти куда-нибудь?
а в каком районе вам удобнее будет? Может с точкой какой нибудь договоримся
Имя: Анна С нами с: 22 фев 2011 Сообщений: 1358 Откуда: Владивосток Благодарил (а):381 раз Поблагодарили:549 раз
Eva Tu писал(а):
Маришка, а ты сомневалась и боялась что никто на твою беду не откликнется, видишь сколько людей не остались равнодушными к проблеме твоей замечательной Маруси!!!! Совершенно уверена что эта поездка принесет выздоровление Машуне и успокоение вам, ее родителям. А сейчас я хочу пожелать спокойного полета и мягкой посадки Машуне и ее папе
Я всегда искренне верю, что неравнодушных людей много, особенно когда дело касается здоровья ребенка ! Я оплачивала через СП, там тема создалась раньше, у меня слезу прошибло, сколько людей желают добра совсем незнакомой девочке! Я уверена, наши пожелания здоровья материализуются и Машенька поправится !!!
С нами с: 23 мар 2008 Сообщений: 8588 Откуда: Владивосток - Бам Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:733 раза
Девочки! Большое вам спасибо за вашу помощь, за то, что вы рядом! С этой болезнью мы боремся почти с рождения, не сдаемся! Я стучусь во все двери, где мне могут помочь, в интернет ресурсы, организации, фонды, куда только можно! Сейчас проводила папу с дочкой в аэропорт, они уже летят в Сингапур. Завтра Марусю полностью обследуют, анализы, полное сканирование организма, далее операция и лечение. Точнее буду знать завтра к вечеру, обязательно отпишусь! Спасибо вам, что вы помогаете, материально, советом, добрым словом! Если честно, в голове настолько все перемешано, руки опускаются, спрятаться и плакать... Но понимаю, что не имею на это права и буду держаться!
Имя: Елена С нами с: 22 ноя 2007 Сообщений: 5714 Изображений: 4 Откуда: Владивосток Благодарил (а):60 раз Поблагодарили:665 раз
Благодаря всем задействованным интернет-ресурсам, на карте в пользу Маши имеем 516035 руб. Что составляет около трети! суммы на операцию!!!На конец этого дня есть еще не подтвержденные банком переводы. Это люди-уже отписались,что перевели,но банк на карту еще не зачислил. Я благодарна всем нашим людям- и форумчанам и не равнодушным.Дети имеют право быть здоровыми.Спасибо, ваша финансовая помощь дает Маше шанс быть здоровой!
Я как шампанское, могу быть игривой, а могу и в голову дать...
Имя: Оксана С нами с: 03 авг 2007 Сообщений: 4006 Откуда: Спиридонова Благодарил (а):137 раз Поблагодарили:292 раза
Vorobey Пожалуйста, отпишитесь в теме о всех переводах в формате : дата, сумма , карта. Пользователи могут не отписываться в теме, но смогут сами сверить свой платеж.
Имя: Ленуся С нами с: 12 фев 2008 Сообщений: 1626 Откуда: Владивосток Благодарил (а):71 раз Поблагодарили:73 раза
Девочки, не проходите мимо чужой беды! Многие ведь думают, что вклад размером 100-200 рублей мало чем может помочь. Это не так. Все зависит от нас с вами. Мы можем помочь спасти жизнь маленькой девочке. Так получилось, что семья Марины - близкие для меня люди. Мы все очень переживали и держали кулачки за Машеньку, когда она проходила первое лечение. Радовались ее первым шагам и словам, первым детским шалостям, поздравляли с первым годом жизни, вторым, третьим.... И верим, что будем гулять на ее свадьбе и поздравлять Марину с рождением внуков! Марина, я вас очень люблю! Ты потрясающе добрый, щедрый и сильный человек! Я верю, что то добро, которое ты даешь людям вернется к тебе!!!!
Имя: Елена С нами с: 22 ноя 2007 Сообщений: 5714 Изображений: 4 Откуда: Владивосток Благодарил (а):60 раз Поблагодарили:665 раз
Девочки,все перечисления мною систематизированы в три эксель-файла. В первом сообщении.Посмотрите себя , пожалуйста.Правильно ли все.....если что-то не так-в личку пишите. Разберемся.
Я как шампанское, могу быть игривой, а могу и в голову дать...
Имя: Елена С нами с: 22 ноя 2007 Сообщений: 5714 Изображений: 4 Откуда: Владивосток Благодарил (а):60 раз Поблагодарили:665 раз
Дайкири Да,так.Нам там нужен будет нож,который при вырезании сразу же на клетки раковые вокруг действует,чтоб не давали метастаз и стоимость самого вмешательства.В счет операционный сразу в клинике вкладывают стоимость пребывания-не пребывая операция не возможна.Постоперационное обследование материала.Это у них-комплекс операционный. Одно без другого- не возможно. Мы ж уже собирались отправлять Машу на обследование после февральской операции.И на первичный полный скрининг всего организма у Машиных родителей средства были аккумулированы.По химиотеррапии будет отдельная информация. Поскольку там их- несколько высокотехнологичных и щадящих.Рекомендации и инвойсы мы получим- после операции.По окончании операции будет счет окончательный.Как мне сказали,как правило он не расходится (ну,или не сильно отклоняется ) от указанного. Поскольку мы предоставили для них подробную информацию. Я еще жду сегодняшнего вечера (по нашему) .Когда скрининг будет закончен и онколог будет давать заключение.В нем- подтверждение необходимости операции...ну,и папе будут рассказывать что и как будет там происходить.. и все прочие подготовительные мероприятия.....Оплата- только после операции.Такая в тамошних клиниках традиция.
Я как шампанское, могу быть игривой, а могу и в голову дать...
Имя: Елена С нами с: 22 ноя 2007 Сообщений: 5714 Изображений: 4 Откуда: Владивосток Благодарил (а):60 раз Поблагодарили:665 раз
Я склоняюсь к тому,что по необходимости будем с людьми встречаться и собирать.....Хотя я и безлошадна дама,но по городу в течении дня передвигаюсь..либо вечером уже на машине и подъезжать смогу.....
Я как шампанское, могу быть игривой, а могу и в голову дать...
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
Мнение авторов сообщений не является мнением администрации портала
и может отличаться от ее официальной позиции. Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и
информации, которую размещают пользователи.
Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов,
содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели.
Вход
Регистрация
Дневники
Галерея
ЧаВо
Правила
Поиск
Это достойно уважения 
