Сбор для Алины Ким закрыт. Препарат оплачен

Виза

[quote][/quote]Очень долгое время Владмама не объявляла о сборах на лечение детей с тяжелыми онкологическими заболеваниями.
Сегодня мы публикуем просьбу о помощи родителей Алины Ким и других благотворительных фондов. Для спасения жизни этой девочки сделано уже очень много.
Одна из самых сильных надежд - на новое лекарство - Qarziba, которое решили применить в лечении Алины ведущие специалисты Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева. Лечение начато. Сейчас есть риск его не завершить. Из пяти необходимых курсов на средства благотворительных фондов лекарство выкуплено на три курса.
Министерство здравоохранения Приморского края откладывает решение о покупке лекарства, предпочитая отстаивать свою позицию о невозможности сделать это, в судах.
Пока идут разбирательства между ведомствами, уходит время.
Поэтому открывается тема о срочном сборе на лечение ребенка.
Все факты о лечении - ниже, в теме.

Виза

Факты из заявления на получение помощи, обращения в адрес редакции портала Владмама:

Имя, фамилия ребенка: Алина Ким

Возраст: 2 года 8 месяцев

Диагноз: Нейробластома забрюшинного пространства срединно расположенная, 4 стадия

Где проходила лечение:

26.10.2019 госпитализирована в КГБУЗ «Находкинская ГБ» СП «Детская больница», выявлено объемное образование забрюшинного пространства.
29.10.2019 переведена в ГБУЗ «КДКБ» № 1 (где находилась до 04.12.2019).
01.11.2019 проведена лапаротомия, биопсия образования (по данным гистологического заключения – нейробластома забрюшинного пространства, достоверные признаки костномозгового метастазирования).
с 13.11.2019 учитывая тяжесть состояния за счет массивного опухолевого поражения и ухудшения состояния ребенка, врачами онкологами ГБУЗ «КДКБ» № 1 принято решение начать проведение полихимиотерапии по жизненным показаниям (проведен блок N 4).
С 09.12.2019 по настоящее время девочка находится в отделении клинической онкологии ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева».
После проведенных 4-х курсов полихимиотерапии появилась выраженная положительная динамика - сокращение образования на 70 % с уменьшением количества метастатических очагов.
20.02.2020 – удаление опухоли забрюшинного пространства, пластика чревного ствола
12.03.2020 - очередной блок полихимиотерапии. Перед трансплантацией костного мозга проведен курс высокодозной полихимиотерапии, после чего, согласно протоколу лечения, ребенок вместо 14 ранее назначенных курсов лучевой терапии прошел 20 курсов лучевой терапии.
11.06.2020 - в ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Алине проведена трансплантация стволовых клеток.
28.09.2020 – начато лечение препаратом Динутуксимаб. Прерывать лечение нельзя. Перерыв между курсами – 25 дней.

Расписание курсов лечения: 07.12.2020 третий курс; 11.01.2021 четвёртый курс; 15.02.2021 пятый курс
Для чего нужны средства: лечение препаратом Динутуксимаб Бета назначено решением консилиума ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева.

Виза

Главная проблема: препарат – имеет все регистрационные документы и разрешен к применению в странах Евросоюза. Эффективность – 87% при лечении нейробластомы. Однако, «Динутуксимаб Бета» не включен в приложение № 2 Распоряжения Правительства РФ от 12.10.2019 № 2406-р, не входит в программу ОМС, поэтому не может быть закуплен за счет средств федерального бюджета» - так ответили родителям и врачам в Министерстве здравоохранения Приморского края.

Лекарство закупается силами благотворительных организаций, в частности – благотворительным фондом «Сохрани жизнь» и благотворительным фондом «Подари шанс».

Основанием для официального приобретения этого лекарства фондами является разрешение на ввоз указанного препарата, выданное 27.05.2020 года Министерством здравоохранения Российской Федерации обществу с ограниченной ответственностью «Фармамондо» для оказания медицинской помощи по жизненным показаниям пациентке Ким Алине Сергеевне

Госпиталь, клиника, где готовы помочь - ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева.

Сумма, необходимая для полного курса лечения: 17 200 000 рублей.

Какие усилия предпринимали родители: - обращались в Министерство здравоохранения Приморского края. Обращались в благотворительные фонды.
http://vladmama.ru/uploads/%D0%9E%D0%B1 ... D0%B0.xlsx
Сколько уже смогли собрать родители и фонды: 10 000 000 рублей.
Необходимо собрать:
до 15.12.2020 – 3 250 000 рублей
до 10.01.2020 – 3 250 000 рублей.

Реквизиты счета:
Вы можете перевести средства на счета двух ведущих приморских благотворительных фондов:
Благотворительный фонд «Сохрани жизнь» - адресная помощь Алине Ким: https://sohrani-zhizn.ru/campaign/nuzhn ... alina-kim/
Назначение платежа - программа "Детское здоровье", помощь Алине Ким

Благотворительный фонд «Владмама»:

Быстрое пожертвование: https://fond.vladmama.ru/campaign/ustav ... yment-form

Ссылки на группы в социальных сетях: https://www.instagram.com/alinakim_sos/

Контактный телефон родителей: +79146805888

Подробная инструкция как перечислить

GAIKA84

Перевела немного! Здоровья девочке и выздоровления!

Anna_R

Здоровья Алине!

AnRe

Виза писал(а) 27 ноя 2020, 13:33:

Министерство здравоохранения Приморского края откладывает решение о покупке лекарства, предпочитая отстаивать свою позицию о невозможности сделать это, в судах.
Пока идут разбирательства между ведомствами, уходит время.

И ведь выиграют...
https://tobewell.info/news/nii-doig-nmi ... munoterap/
...Препарат Динутуксимаб бета в Российской Федерации пока не зарегистрирован, 5 курсов иммунотерапии Динутуксимабом бета стоят порядка 20 миллионов рублей. Поэтому сейчас лекарство для детей закупают благотворительные фонды, а медицинская помощь оказывается в рамках государственных гарантий. В России дети лечатся бесплатно. То же лечение в Германии стоит 500-600 тысяч евро...
Вот и думай, бесплатно или 20 млн.? Или радоваться, что не 50 млн., а всего лишь 20 000 000!

ari

Виза писал(а) 27 ноя 2020, 13:34:

Реквизиты в Сбербанке:
Р/счет 40703810650000002187
Дальневосточный Банк ПАО Сбербанк г. Хабаровск
К/счет 30101810600000000608
БИК 040813608
Назначение платежа - программа "Детское здоровье", помощь Алине Ким

У меня без инн не получается перевести со счета в другом банке

Мама Алененка

А если через приложение по реквизитам? Только у меня нет возможности вписать комментарий, а там стоит добровольные взносы и нужен номер договора.

Виза

Добавила подробную инструкцию как перечислить
Срочный сбор для Алины Ким

Svetlyachok

Перевела крошке! Дай Бог здоровья малышке.

Камила1988

Перевела, помогла :ro_za:

Анет

Здоровья крошке и скорейшего выздоровления

Ириса

перевела. Скорейшего выздоровления малышке.

Виза

Важно !!!
Лечение Алины Ким продолжается

Необходимость сбора средств на приобретение лекарства для лечения Алины Ким с помощью целевых пожертвований в адрес благотворительных фондов отпала.
Препарат Динутуксимаб Бета закуплен на средства бюджета Приморского края на сумму около семи миллионов рублей.

- Хочу выразить признательность всем жителям Приморского края, помогавшим нам найти средства на лечение! – поблагодарила неравнодушных граждан Галина Мун, мама девочки. Мы продолжаем лечение в Центре имени Дмитрия Рогачева. Алина чувствует себя хорошо! Пусть все собранные к этому моменту средства благотворительные фонды, участвующие в сборе, направят на помощь другим детям!

Напомним, средства на приобретение необходимого препарата собирали с помощью пожертвований граждан. Из пяти курсов лечения три было приобретено благодаря обычным людям.

Срочный сбор закрываем

Svetlyachok

Отличная новость, спасибо! :smile:

Здоровья малышке!!! :ki_ss:

Сбор для Алины Ким закрыт. Препарат оплачен

Кто сейчас на конференции