Здравствуйте, уважаемые форумчане!
Хочется выразить огромную благодарность администрации Владмамы за возможность разместить данную тему на форуме.



Меня зовут Марина. Родителей и малышку я знаю лично, добрая и крепкая семья.
У маленькой Машеньки диагноз: Симптоматическая эпилепсия (синдром Веста), правосторонний гемипарез, грубая задержка психо-моторного развития.

Давайте вместе поможем маленькой Машеньке пройти курс гормонотерапии в национальном госпитале Ниси-Ниигата Чуо (Япония).


История Машеньки:

Имя, фамилия: Коломейцева Мария Максимовна, 12.10.2015 года рождения, Возраст: 1,5 года. Диагноз: симптоматическая фокальная эпилепсия (синдром Веста). Дебют заболевания — с 5 месяцев. Спазмы с частотой до 500 раз в сутки.

Мама Машеньки: Меня зовут Евгения. 12 октября 2015 года на свет появилась наша замечательная доченька – Машенька. На следующий день у Маши произошло кровоизлияние в мозг, остановилось дыхание, начались судороги и она впала в кому на две недели. В результате у ребенка сильное повреждение левого полушария головного мозга. Практически с рождения Маша принимает противосудорожные препараты. С марта прошлого года, после коррекции терапии, ребенка ежедневно мучают эпилептические приступы, которые постепенно убивают мозг. Ребенок не может нормально развиваться – ни умственно, ни физически.
В свои 1 год и 5 месяцев Машенька неуверенно держит головку, с трудом поворачивается на один бок и обратно, не сидит, не ползает, не стоит на ножках, не берет в ручки предметы, не интересуется игрушками и окружающим миром, не гулит.
Диагноз: Симптоматическая эпилепсия (синдром Веста). Правосторонний гемипарез. Грубая задержка психо-моторного развития.
После длительного подбора терапии в нашей стране нам предлагают радикальную операцию по отделению левого полушария головного мозга от правого, что на 90% может избавить ребенка от приступов, но привести к тяжелым неврологическим последствиям и потери когнитивных функций.
Мы с мужем решили обратиться в зарубежные клиники. Одними из первых откликнулись врачи Национального Госпиталя Западная Чуо Ниигата, Япония.
Доктора просят нас не торопиться с операцией, т.к. считают, что у нас еще есть шанс побороться с болезнью дочери медикаментозно. Мы не могли не воспользоваться такой возможностью, собрали денежные средства на первую поездку и вылетели на обследование в Ниигату в феврале этого года.
С 04 по 18 февраля – успешно прошли предложенные нам процедуры, а именно: суточный видео – ЭЭГ мониторинг, МРТ, КТ, МЭГ, ОФЭКТ, УЗИ, рентген, анализы крови, мочи, спинномозговой жидкости, психо-неврологическое тестирование, генетические анализы и др. Врачи скорректировали противосудорожную терапию и добавили новый препарат. После чего мы с мужем стали замечать положительную динамику – количество приступов в сутки значительно уменьшилось и наша малышка наконец таки начала улыбаться.
Вторым этапом лечения доктора предлагают провести курс гормонотерапии (гормон ACTH), а также курс реабилитации. Вероятность подавления приступов этим гормоном составляет 60-70 %. Приглашают нас на месяц, в июне – июле 2017 года. Цена лечения – 2 839 360 йен (1 500 000 рублей).
Собственных средств у нашей семьи уже не осталось. Все наши накопления ушли на поездки в Хабаровск, Москву, первый визит в Японию.
Мы очень надеемся на Вашу помощь. Пожалуйста, помогите нам спасти нашу дочь!

Контактный телефон: мама Евгения Владимировна 8 902 488 10 33, 8 951 002 7606.
Собираем средства для проведения курса гормонотерапии.
Госпиталь, клиника, где готовы помочь: национальный госпиталь Ниси-Ниигата Чуо (Япония).
Сумма к сбору: 2 839 360 йен (1 500 000 рублей).

Где проходили лечение?
- С 19 октября 2015 года по 20 ноября 2015 года — Приморский краевой перинатальный центр (г. Владивосток)
- С июля 2016 года по сентябрь 2016 года — Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В. Ф. Войно-Ясенецкого (г. Москва)
- С 4 февраля по 18 февраля 2017 года — национальный госпиталь Ниси-Ниигата Чуо (Япония)

Ссылки на группы в социальных сетях:
Инстаграмм: https://www.instagram.com/kolomeitsevazhen/
Одноклассники: https://ok.ru/group/54231833575529

Документы


Фотографии Машеньки:

Здравствуйте уважаемые форумчане! Я мама Машеньки - Евгения.
Так случилось, что с нашей единственной и очень любимой доченькой произошла беда.
Мы и представить себе не могли, что такое возможно. Мы были так счастливы, пока ждали появления Машеньки на свет.
На 39 недели беременности меня положили в роддом на подготовку к родам. Вечером осмотрели и сказали что еще дней 10 точно не рожу. Но в ту же ночь у меня отошли воды!!! Я была счастлива, что вот вот увижу мою малышку. Но к несчастью родовой деятельности у меня не было. Начали стимулировать, но это не помогло и родить самой не получилось.
Маша при рождении не дышала несколько минут, но ее быстро реанимировали и отдали мужу на пару часов, пообщаться )))) Потом ее принесли мне и сказали, что все у нас хорошо. Я была на седьмом небе от счастья!!!
На следующий день утром все и произошло. Узнала я о том, что мой ребенок в реанимации в тяжелом состоянии уже ближе к вечеру когда меня переводили в послеродовое отделение. Мне по какой то непонятной причине этого не говорили.
Проводили меня в палату интенсивной терапии, где и лежала моя Маша. Тут же подошел заведующий и сказал, что произошла остановка дыхания, судороги и дочка впала в кому. Что поврежден мозг, что пневмония, порок сердца, что инфекция и что ребенок может не выжить. Нам разрешили пригласить Батюшку и покрестить дочку. Видела я доченьку 3 раза в день по 30 минут. Выписали меня через 10 дней, одну, без Маши. Но через несколько дней положили уже вместе с ней в отделение патологии на месяц продолжать лечение. Судорог на тот момент у Маши уже не было, на ЭЭГ - эпиактивность во сне. По приезду домой сразу встали на учет к неврологу в эпилептический центр ККДБ № 1.
Еще в роддоме меня предупреждали, что судороги могут вернуться. Так и произошло. В марте, прошлого года, после коррекции терапии, мы стали замечать, что у Маша постоянно уводит зрачки вправо и при этом поворачивает голову в том же направлении. В апреле, в Хабаровске, поставили диагноз - Синдром Веста (тяжелая форма эпилепсии). Сделали наше первое МРТ, на основании которого нам сказали, что у ребенка произошло кровоизлияние и сильно повреждено левое полушарие головного мозга. С того момента и началась наша борьба за здоровье дочери, которая продолжается до сих пор!!!
Пройдено очень многое и сейчас Машеньке гораздо легче, но приступы (спазмы) еще есть. Поэтому нам очень нужно опять попасть в августе в Японию на гормонотерапию. Гормон очень сильный, может вызвать тяжелые побочные действия, но это огромный шанс облегчить состояние доченьки.

Пожалуйста, мы очень просим Вашей помощи!

Добавлено спустя 19 минут 9 секунд:
Re: Давайте поможем Машеньке Коломейцевой (фокальная эпилепсия)

Женя, у тебя все получится, сердце матери как солнце греет своих деточек и излучает любовь. Отправила небольшую сумму.

На номер телефона можно отправлять? Не получается, нужен номер карты

У Жени карта привязана к другому телефону - вот к такому 89024881033, странно что его не указали в сообщении.

Спасибо огромное! Все получила!
Реквизиты в отдельной теме Нужна помощь Маше Коломейцевой, 1,5 г, фокальная эпилепсия.
А телефон добавить забыла, извините. Первый раз пишу на форуме, еще не освоила все правила

Вы не читали о методе стимуляции вагусного нерва? Сейчас операции делают и годовалым детям. Поищите информацию, результаты у детей с тяжелыми формами эпи есть, и обнадеживающие

Здравствуйте! Читали, нам в Японии как вариант предложили этот метод. Мы на днях получим результаты обследования с Японии и пойдем к нейрохирургу в ДВФУ...

Этим занимается Биктимиров АР.

Добавлено спустя 1 минуту:
Re: Давайте поможем Машеньке Коломейцевой (фокальная эпилепсия)
Будут вопросы-задавайте

Да, спасибо, я знаю... Мы к нему 17 записаны... Напишу потом, что он сказал....

Как у вас дела?