Девочка от обычной беременности, доношенная, родилась с весом 3750 кг. и ростом 59 см., получила травму головного мозга во время родов. 6 суток находилась в реанимации (5 из них на искусственной вентиляции легких) и еще около трех недель в отделении патологии новорожденных Уссурийской детской городской больницы. После ИВЛ началась пневмония, долго держался высокий СОЭ, меняли несколько курсов антибиотиков. После стабилизации состояния выписана домой. Реабилитацию начали сразу же после выписки. С рождения под наблюдением невролога, делали гимнастику, массажи, принимали все прописанные препараты. Умственно ребенок развивалась хорошо, была задержка формирования моторных навыков(сидеть, ползать и т.д.). Диагноз «ДЦП» выставлен в год во время курса в реабилитационном центре «Альтус», г. Владивосток. После года началась эпилепсия (перестимулировали препаратами). Верно диагностировать форму эпилепсии и купировать приступы в Приморье не смогли, ребенок получил откат в развитии (ушли первые появившиеся к этому моменту слова, перестала понимать речь, реагировать на окружающие звуки, пытаться общаться, да просто спать не могла, так мучили приступы, получила весь набор аутичных черт: не смотрела в глаза, не отождествляла себя и окружающих, стимы, выраженная гиперчувствительность тела, отказ от приема родительских ласк, стереотипии на еду). Мы прошли несколько курсов в г. Харбин, были на дельфинотерапии и очень много занималась с ней самостоятельно. На сегодняшний день ребенок ходит, приступы остановлены, аутические черты ушли практически полностью. Основная проблема сейчас: плохо владеет руками и плохо понимает обращенную речь, соответственно не разговаривает. Также до сих пор плохо владеет телом: не встает самостоятельно с пола, не умеет самостоятельно подниматься и спускаться по лестницам, что очень ограничивает ее повседневную жизнь. С Ритой проводятся постоянные логопедические и дефектологические занятия, однако для таких детишек необходимы и выездные курсы, которые дают очередной скачок в развитии.

Диагнозы наши несколько разнятся у разных специалистов, но попробую суммировать: ДЦП атонически-астатической формы, спастическая диплегия, симптоматическая эпилепсия в стадии ремиссии, сенсомоторная алалия, грубая задержка психо-речевого развития.

Сейчас наблюдаемся у невролога Уссурийской детской городской поликлиники Серовой Галины Викторовны

Девочки, буду писать несколько постов.

Итак, долетели туда сравнительно неплохо. На Московском рейсе нас встретил командир корабля, собственноручно донес мартышку до кресла. А той только того и надо, чтобы ее на руках таскали. Выдали нам подарок, со всех сторон облизали. Ну красота просто. Марго вела себя прилично, смотрела мульты, пялилась в иллюминатор, пару раз покушала, немного поспала. Как-то и время незаметно пролетело. В Шереметьево случилась настоящая истерика. Дэвушка уже очень сильно хотела спать, да и вообще холодно, дождь, мрачно. Служба сопровождения проводила нас в комнату матери и ребенка, там нам выделили еще одну отдельную комнатку для таких вот нервных девушек. Кроватки маленькие как в детском саду, окна зашторены, тихо, спокойно. Красота кое как через истерику поела и с полчаса поспала. Дальше нас проводили на московский рейс, доехали как королевы на специальном транспорте, на специальном лифте нас подняли на борт, там вся команда высыпала нас встречать, всучили ребенке очередной подарок, она прилипла к иллюминатору и все 2 часа от него не отлипала. Особый восторг-разгон самолета и взлет. Народ сидит сосредоточенный, ясно техника может и сбой дать, а у мартышки рот до ушей и полный восторг на физиономии. В Краснодаре жуткий жар и духота. Ну усе думаю, крындец, помрем мы тут от такой погоды. Ан нет. На следующий день духота спала и было ну вполне себе очень комфортно. Встретил водитель, довез до гостиницы. Тут правда накладка случилась, пришлось ночь переночевать на 5 этаже. Ох девки, как я туда перла сумки и Маргариту это ужасть. Пришлось поругаться и потопать ножками, утром переселили нас на 1 этаж
Фотки номера:












В общем, все что запланировали в Краснодаре сделали: сдали анализ на концентрацию нашего противосудорожного, опустошили гомеопатическую лавку, набрали там противоаллергических и печеночных горошков, ну и поболели немножко. Хорошо, что взяла я три дня на акклиматизацию, как чувствовала, что пригодятся.Погуляли немножко по центру, но совсем немножко. Гуляли во дворе(там качели, горка) или по близлежащим улицам. Вот где красотища. Агромадная деревня с очень достойными домами, тишина, благодать. Фотографировать дома не решилась, явно публика живет солидная, мало ли, дадут по башке

Искала-искала спойлер и чего-то не нашла. Ну в общем, выкладываю вот так, сплошняком .
Маргоша с памятником:


ну себя щелкнула как смогла на берегу Кубани:



31-го утром пришла машина на Джубгу. Доехали быстро, часа за полтора, заселились в номер, утром начинались занятия.
Фото номера:






все конечно было в номере не так достойно, микроволновка, чайник в коридоре, но ничего, выжили. Зато оцените вид из окна. Вот это вид с балкона:

еще с балкона:


еще с балкона:
вид из окна комнаты:



какая-никакая детская площадка:

сама гостиница:










это вот она впервые в жизни стояла на гальке и не истерила. Ну ножули подгибались, ну тряслась, НО стояла





Погода была отличная все время кроме одного дня когда была ужасная, просто ужасная гроза. Сутки гром и полночи нереальные просто молнии. А так жарко, но сухо. Отлично просто. Заходили в номер только поспать и поесть. Пыталась хоть какй-то ЛФК, ага, куды там. Ребенок к двери и в рев, выпускай мол
вид из окна:


вид гостиницы, ну вернее это гостевые квартиры:


Продолжаю. Дельфинотерапия.

Первые два занятия занимались на помосте, т.к. горлышко было еще красноватое, остальные на помосте и в воде.

Суть метода в следующем. За счет общения с дельфинами и играми на взимодействие с ними у детей раскрывается коммуникабельность, желание общаться, сонары же которые испускают эти рыбины вроде бы как воздействуют на организм на клеточном уровне и перезапускают его на самовосстановление.
Занятия заключаются в следующем. На помосте здороваются с дельфинами, гладят, всяко разно на них лежат и обнимаются, кидают им мячи(дельфин приносит назад), одевают/снимают кольца, поливают им водичку из ведерка в пасть. Также ребенка ложат на спину и дельфин сканирует область головы, ножки. Это делается под отсчет секунд от 10 до 15. Потом спускаются в воду, плавают с ними(мне кажется весьма полезное занятие, т.к. ребенок в этот момент начинает хорошо ощущать свое тело, а у дцпшек с этим большие проблемы), в воде же опять же ложат на спину и дельфин опять подплывает и испускает сонары. Все занятие длится 25 минут, вроде мало, но малышне на мой взгляд вполне достаточно. Марго начинала занятия стандарно: рыдала до соплей, а потом не хотела уходить. Рыбины ей понравились сразу же. Да они и не могут не понравится. Хорошо обученные, веселые, игривые. Видно, что за ними очень и очень хорошо смотрят. Бассейн чистый, вода прозрачная. В целом впечатления от бассейна и терапевтов у меня хорошие. Первую неделю с нами занимался парень Юра, а вторую девушка Марина. Юра отпускал Ритку плавать одну, Марина нет. Юра же ругал меня, что не учу плавать. Говорит, что Рита очень хорошо держится на воде, но на предложение поехать с нами и научить плавать ибо дома за нас никто не берется отказался
Результаты.
Физика Рита ходит самостоятельно с июля прошлого года. По дому очень уверенно, но по улице ни шагу. Максимум, 3 метра по прямой за коляской. После курса ганглиозида сообразила наконец, что можно ходить в разных направлениях, но смелости это ей не прибавило. Наши прогулки-это ужас был: или катаемся в коляске или трясемся как осиновый лист если вытащить и просимся с воем на руки.Сейчас ходит по улице достаточно уверенно. Сегодня выходили во двор. Топает и по земле, и по камням, и по траве, и по кочкам. Если спотыкается-не падает, ловит равновесие и спокойно обходит препятствия. Ходит по всем нужным ей напрвлениям, на знакомой площадке даже уже выбирает более короткий путь с желаемому объекту, лезет через бордюры, в какие-то щели пытается протиснуться. Иногда просит помощи, но если сказать"сама" особо не расстраивается, пробует дальше сама. Сегодня ходили в аптеку за противосудорожным, она спокойно нашла выход, почапала сама, с моей небольшой помощью сошла по ступенькам, постояла, осмотрелась, нашла коляску, спокойно до нее дошла. Я с пакетами, не напрягаясь шла следом...Оооооо...это счастье!!!!! Походка конечно специфическая, ручки еще немного приподняты, попка отклячена. Со временем, с учетом вложенных усилий, все это конечно выправится. При поддержке за плечи делает шаги назад, самостоятельно ходит по наклонной поверхности, где надо притормаживает, ловит равновесие. Наверх по наклонной поверхности ходит если взять ее за руку, а раньше подняться на какой-нить холм было просто мучением. И вообще у нее как будто ощущение пространства появилось. Я довольна-не передать как.Ну и кроме этого, чем лучше ребенок передвигается в пространстве, тем лучше идет и умственное развитие, что для нас совсем немаловажно.
Лирика Неврологи, смотревшие нас никогда конечно не ставили Рите аутические черты, но я мама, наблюдаю ее 24 часа в сутки и конечно же их вижу. Смысла прятать голову в песок нет. Речь не идет об истинном аутизме, но черты безусловно присутствуют(что часто бывает у эпилептиков). Это и нежелание смотреть в глаза собеседнику(а вот как учить ребенка, который на вас смотреть не хочет?), и отсутствие подражаний, и всяческие страхи, и отсутствие взаимодействия с другим человеком:подать ему предмет, взять у него предмет, практически полное отсутствие понимания речи. Ребенок учится по подражанию и речевой инструкции, а у Риты оба эти пути закрыты. Ну что скажет современная педагогика? Вляпают "необучаемая" и привет. Кроме этого у нее еще и левая височная доля повереждена, которая отвечает за декодировку речи. Казалось бы, полная безнадега. Также у нее проблемы с сенсорикой: до лица не дотронься, логопедический массаж, артикуляционная гимнастика с боем. Итак что имеем сейчас. Ушли страхи моря, ветра,проезжающих машин, боязнь животных. Апофеозом было, что Рита самостоятельно кормила обезьяну. Надо было видеть лицо ребенка в этот момент. На нем столько восторга. До этого пробовали кормить голубей, лошадей, которых она вообще-то не боится. Результату было 0. Ручки зажмет, лицо отведет, в глазах полная отрешенность. Перестала бояться собак и даже пыталась гладить С удовольствием занимается артикуляционной гимнастикой, смотрит мне в лицо, хохочет довольная, требует продолжения. Спокойно дает мне массировать лицо, не знаю уж как дастся логопеду, но мне дается. Отрабатываем первые звуки, прислушивается, пытается повторять. Начала(наконец-то!!!!) прислушиваться к разговорам людей. Девочки, я там прочитала книгу логопеда Архиповой о работе с неговорящими дцпшками, так вот у таких детей снижена или отсутствует аккутическая установка на речь. То есть слышать то они ее слышат, но воспринимают просто как шумовой фон, а как средство общения не восппринимают. Просто даже к ней не прислушиваются, а мы вот прислушиваться начали. Сейчас я кидаю все свои усилия именно на дальнейшее развитие именно этого, того, чтобы она НАЧАЛА СЛУШАТЬ. Ну и на развитие взаимодействия. Потому как ребенок начал зеркалу носить все самое ценное: игрушки, пульт от телевизора и телефон Той девочке, в зеркале значится она это предлагает Вообще стала девушка моя адекватней. Уже можно договориться. Если во время занятий расшалилась, прикладываю палец к губам: "шшшш". Все, она снова сосредоточена и ждет продолжения занятий. А то скакала-не усадить. На улице сегодня начала рыдать, что мальчик занял качелю. Присаживаюсь на корточки"тихо, смотри", небольшой поворот головы "мальчик качается". Ну все, надулась, но стоит, ждет. Девочки, ну это же человек!!!!!! А не бессмысленно скачущий, сам в себе то ли ребенок, то ли щенок, то ли вообще не понять кто. Как долго и как медленно, но человек!!!!
Я очень-очень-очень благодарна всем благодаря кому состоялась эта поездка. Моя девочка возвращается. Все, что было до начала эпилепсии возвращается!!! Пишу и плачу. Да неужели же мы дождались
Фото занятий:



сонары на суше:

игры на взаимодействие:





сонары в воде:


плывет сама(у мамы инфаркт):



плавает с терапевтом:




дельфинарий:



небольшое видео


и еще видео. Так ходим теперь. Вот именно сегодня ходим еще лучше, это только первые дни как она расходилась

а вот пытается пролезть в щель

Забыла написать. Рита начала понимать похвалу. Эта черта тоже отсутствует у аутичных детей и соответственно затрудняет обучение. В один из дней они на помосте, дельфины перед ней поют и потом их надо хлопать, мол молодцы. Они ей ластами показывают хлопай давай. Ну в общем она хлопает и вдруг я ловлю на себе ее взгляд. Взгляд, ищущий одобрения. Я на трибуне, задумалась и вдруг взляд. Хлопаю тоже, молодец какая говорю. Ребенок просто расцвел. И вот с этой самой минуты она похвалу понимает, ждет прямо. Занимаемся, что-то получается, хвалю. Ну все, готова она после этого еще и еще. Сейчас у меня задумка где-то, уж не знаю где найти 200 долларов и пройти дистанционный курс АВА-терапии. В двух словах, это терапия, обучающая аутичных детей. Придумана в Штатах, в России только начинает развиваться. И вот там все идет через поощрение. А поощрение то у нас теперь работает
Не обошлось и без загадочных моментов. В один из дней возвращаемся с занятий, на террасе сидит монахиня. Поздоровались. Вы откуда здесь матушка спрашиваю? Да мы ехали с сестрами в Абхазию, я занедюжила, они уехали, меня оставили. Через 2 дня мол заберут. А откуда вы матушка? Да я из Покровского московского монастыря(это тот где мощи Матронушки). Спрашивает как зовут в крещении. Потом докладывает: позвонила матушке-настоятельнице, за Риточку теперь читают годовой сорокоуст о здравии. Ого себе Дала нам иконку Матронушки, Рите нательную иконку. Да...вот так вот интересно
В церковь местную тоже ходили, Рита с моей помощью ставила свечечки и вела себя ну просто очень прилично. Потому как ходим мы периодически на причастие, но она там так плачет, что наши бабули церковные прямо бесятся от нас. А здесь все чинно, благородно получилось. В церкви этой купель. Ну просто намоленная купель, можно окунаться в любое время. Мы ходили несколько раз, в последнее наше посещение я омываю ее, а мысли мои конечно же крутятся вокруг только одно вопроса: удасться ли доченьку вытащить до состояния полноценного человека. Выходим и вдруг раздается колокольный звон, и мы идем, а он все громче, громче. Мы с Риткой прям заслушались. Ой не знаю. Прямо знак :girl_blush2:
Ну а теперь о делах наших земных.
Скан справки о прохождении курса дельфинотерапии


квитанция из гостиницы Краснодара

сумма поделена: номер на 5 этаже и номер на первом

квитанция из гостиницы Джубги


посадочные талоны туда





посадочные талоны обратно:





Назад летели не очень до Москвы, Рита рано встала, хотела спать, а заснуть не могла. В Шереметьево опять концерт, сели на Владивостокский рейс, взлетели, поела и вырубилась так, что я аж 3 кинушки успела посмотреть. Ну вообще небывалая небывальщина.

Планы дальше- в Китай забиты до марта.
Завтра звоню логопеду, записываюсь на курс, в ноябре планирую Радугу, коль пошло общение надо к детям обязательно. Ну пока планы такие.
Спасибо всем кто прочитал

ОТРТ(ЛФК)

самообслуживание, сенсорика


баланс
]

точечный массаж головы

иголки(день 1)


Это пока первые фото. К понедельнику должны передать мне остальные.

По результатам пока: улучшение понимания речи, самостоятельно пьет из кружки(научилась и захлебывать воду и управлять кружкой), ушли сенсорные проблемы при еде, теперь ест любой температуры, разной консистенции, а не так что если кусок непереблендеренный и не так подогретый, то чуть ли не рвота от отвращения; еду самостоятельно снимает губами с ложки, а не так что если ты ей в рот не вложишь, а предложишь самой снять, то просто истерика потому как стереотипия была на этот процесс;самостоятельно, без фиксации руки включает свет, вкладывает друг в друга стаканы, научилась бросать предметы, а не просто выпускать потому что не понимала как делать броски, при небольшой фиксации руки нажимает кнопки на пианино, работает при этом любыми пальцами, пальцы начали двигаться осознанно как будто голова их наконец-то почувствовала и начала направлять, тоже самое с прищепками;самостоятельно переключает рычаги на пульте управления; может работать утюгом, т.к. включилось обратно-поступательное движение руки; уменьшился выворот вальгусной ноги, ходит более прямо и с бОльшей легкостью; как утверждают домашние походка вообще улучшилась, меньше заносит и ходит в более расслабленном, физиологичном состоянии;в магазине вытаскивает предметы с полок пинцетным, физиологичным захватом, а не как раньше все лапкой так что все с полок валится. Ну пока вроде все. Сейчас отоспится-надеюсь еще что-то начнет появляться.
На 24 августа назначен следущий курс. . Рукам нужно еще помогать и помогать, а ведь я уже и не чаяла что они наконец-то начнут работать.
точечный китайский массаж



логопед


разработка рук



еще иголки


тейпы


фиксация ног. Рекомендовано продолжать дома по 3 раза в день


еще баланс


транскраниальная магнитная стимуляция




у нас продолжаются улучшения. Теперь мы самостоятельно едим с вилки. Накалывать вот еще тяжеловато, а все остальное сама. Пьет сок из трубочки. Собирает сортеры. наполовину закрылся рот и соответственно улучшилось носовое дыхание

Вот фото февраля

вот апрель