Привет всем от маленькой девочки Ульяны! Вот и пришло время нам с Ульяной лететь на лечение в Харбин. Визы готовы, билеты куплены.
19 июля у Ульяны день рождение ей исполнится 3 года, и день рождения мы будем отмечать в Харбине.
Очень жаль, что у меня нет свободного времени, чтобы часто писать на форуме. Очень хочется поделиться всеми моментами нашего нелегкого пути к восстановлению здоровья дочери.
С самого рождения Улька привыкла к таблеткам, уколам, массажу, ЛФК, длительным изнуряющим поездкам и перелетам к месту лечения.
Не хочется продолжать свой рассказ и писать о финансовых трудностях о некомпетентных специалистах в государственных органах и том, с чем нашей семье приходится сталкиваться воспитывая особого ребёнка. Я просто хочу поведать о своём опыте лечения воспитания и восстановления ребёнка с ограниченными возможностями.
Хороших результатов мы достигли благодаря тому, что мы активно занимаемся с ребёнком. Нас поддерживают близкие нам люди, а так же люди желающие бескорыстно помочь нам, тем самым вселяя надежу, уверенность в восстановление здоровья дочери.
Два года назад мы обратились в Департамент Здравоохранения ПК за получением квоты на лечение дочери, стучались и продолжаем настаивать на получении необходимого лечения, обследования и реабилитации, которое нам обязано предоставить государство.
В феврале мы прошли обследование в ЦОМД во Владивостоке, получили все рекомендации нашего лечащего врача невролога, кардиолога, офтальмолога, педиатра, а также убедительно просили ортопеда о получении рекомендации на госпитализацию в ортопедический институт имени Турнера в С- Петербурге. Ждем вызов на госпитализацию.
Состоим на учёте в Фонде социального страхования и в Департаменте здравоохранения ПК для получения путёвки на санаторно-курортное лечение по профилю основного заболевания.
Вся наша жизнь расписана по месяцам, дням, минутам.
Я давно хотела попасть с Ульяной на лечение в г. Трускавец (Украина), однако такой возможности у нас нет, месячный курс реабилитации в этом международном центре стоит порядка 200 тыс. руб.
Прочитав о методике лечения профессора Козявкина в Трускавце, а также пообщавшись с мамами особых детей, я решила поехать с Улей на Украину в Львовский областной реабилитационный центр к врачу-неврологу - Падко Владимиру Александровичу. Это ученик Козявкина, который раньше работал в Трускавце в реабилитационном центре “Элита”, в институте проблем медицинской реабилитации, в международной клиники восстановительного лечения под началом профессора. Методика лечения идентичная, а цена лечения на много меньше. Не минуты не задумываясь я решила лететь с Ульяной именно во Львов!
Кроме того в апреле нам пришёл вызов на повторную госпитализацию в Российский реабилитационный центр «Детство» просто нельзя было терять такой возможности. Вот такое лечение процедуры мы получили во Львове:
1. ЛФК
2. Массаж спины и конечностей
3. Биомеханическая коррекция позвоночника (мануальная).
4. Разработка суставов конечностей
5. Рефлексотерапия
6. Массаж лица
7. Озокерит
8. Подводный душ массаж.
На дом вызывала логопеда дефектолога, которая занималась с Улей и делала зондовый логомассаж, а я в свою очередь получила много рекомендаций у этого специалиста.
Занятия проходили в первой половине дня. Проживали мы в пансионате при центре. Все занятия проводились индивидуально, доктор все подробно и доходчиво объяснял. Группа с малышами была небольшая, специалисты работают добросовестно и профессионально.
Улька на занятия шла как на праздник.
Сразу с Украины мы прилетели в Московский РЦ в «Детство».
Прилетев в РРЦ «Дество», я очень переживала, что перестимулирую ребёнка физическими нагрузками, тем более смена часовых поясов и климата дала о себе знать.
А мне хотелось объять необъятное.
У Ульяны пропал аппетит, начались сильные истерики, неврологи разводили руками. Уля плакала, а я ничем не могла её успокоить. Я предполагала, что ее мучила острая боль. Исключили все, сделали ЭЭГ, УЗИ внутренних органов, УЗД шеи, биохимический анализ крови, все в норме.
Попросила консультацию детского врача психиатра. Оказалось, что перелеты негативно сказываются на состоянии ребёнка, долго идет адаптация, у Ульки было и физическое и психическое истощение, мы целую неделю отдыхали.
Из процедур было только физио, логопед, психолог, гуляли на свежем воздухе и спали. ЗПР явилось следствием истерик от неумения выражать свои желания вербально, а также следствием перевозбуждения или стресса.
Адаптировавшись и отдохнув, мы с новыми силами стали заниматься. Нам повезло, что мы попали на майские праздники, в отделении было всего 14 чел. С детьми занимались индивидуально и даже в праздничные дни!
[IMG]http://s51.radikal.ru/i131/1307/72/5a0ecd3c7de9.jpg
[URL=http://radikal.ru/fp/5f2504ad538043e2a344c061b92fbf6e] Вот, что мы получили в «Детстве»: массаж, ЛФК, разработка суставов, занятие в костюме «Атлант», электростимуляция мышц рук, вертикализатор, кондуктивная групповая терапия, СМТ, укладки, занятия с психологом, логопедом, ходили на рисование, в сенсорную комнату, и просто общались с детьми.
Чудом нам удалось повторно попасть на приём к ортопеду к.м.н. Перхуровой И.С., которая консультировала в прошлом году. Динамика положительная, стопы намного улучшились. Она оценила изготовленные, в Харбине тутора на ноги при этом, сказав, что в РФ такое никогда не сделают. Вот что нам необходимо в первую очередь!!!
1. нагрузка на ноги не менее 6 часов в день 2.опора ходунки за руки.
3. Аппараты на ноги круглосуточно.
Пребывание в вертикальном положении в течение всего дня.
Домой мы вернулись в конце мая.
Утомительная дорога и смена часовых поясов давала о себе знать, я очень переживала за Ульку. Ведь нам предстоит лечение в Китае, надо срочно пройти обследование перед поездкой и отдохнуть. Пугало отдаленность надо было опять везти ребёнка за 700 км. во Владивосток.
Спустя 2 недели нам позвонили из Москвы с Российского фонда помощи тяжелобольным детям «Русфонд», куда мы обращались за помощью еще в 2011 году.
Нас обрадовали, что подошла наша очередь, и фонд за 3 дня собрал Ульяне средства для обследования и лечения в Институте медицинских технологий г. Москвы.
На этот раз наш, папа полетел с Ульяной в Москву!
За 2 дня Уля с папой прошли полное комплексное обследование: сделали ЭЭГ – видеомониторинг (сна и бодрствования), Эхо ЭГ, УзДГ ( доплерография), консультацию офтальмолога, невролога- эпилептолога.
С учетом отсутствия эпилептических приступов, а также эпилептиформной активности противопоказаний для проведения курса реабилитации со стороны ЦНС не было выявлено!!!!!
Предстояла стимулирующая фармакопунктура с метамерным введением органопрепаратов для развития статико-моторных, перцептивных, интеллектуально-речевых действий.
В два этапа с промежутком в 2 дня Ульяне сделали обкалывание этими препаратами в животик 14 уколов.
Все прошло хорошо!!!!
1 июня Ульяна с папой вернулись домой.
Я в первый раз за 3 года не видела дочь 10 дней. Очень переживала, но брала себя в руки и думала только о хорошем. Впервые я встречала доченьку в аэропорту, у меня просто захватывало дух, когда маленькие ручки обняли меня за шею, я не могла сдержать слёзы.
Папа справился со всем просто замечательно!
Сейчас я спокойно могу ехать в Харбин для получения очередного курса реабилитации, все, что меня волновало врачи исключили.
Очень надеюсь на физическое восстановление Ульяны, так как в настоящее время у нас еще нет самостоятельной вертикализации, сама не садится, не стоит не ходит, но во всём остальном она очень развитая девочка, умненькая не по годам, и мы надеемся на то, что через год-два она будет ходить ножками.
Вот каких результатов мы достигли за 6 мес. лечения: увеличился объем движений, расслабились мышцы, улучшилась мелкая моторика, Уля стала отводить руки за спину, поднимать в верх.
Уменьшилась спастика на лице, расслабился носогубный треугольник, и Улька стала говорить!!!!!!!
После Львова очень медленно, спастично, и на распев. Я не верила своим ушам.
Слово «ТУАЛЕТ» меня просто ошеломило. Потом стали появляться такие слова, как «мотоцикл», «открытка», «грузовик», «массаж», «лечить».
На сегодняшний день Ульяна самостоятельно считает до 5, знает все буквы алфавита сопровождая их словами, различает цвета (даже сиреневый и фиолетовый) называет всех животных, различает большой- маленький, больше меньше, диких и домашних животных. Говорит предложениями. Спрашивает: как дела, что я делала сегодня на работе?, просит покатать её на машине, рассказывает мне, что она кушала, как спала, называет свою фамилию и полное имя.
Многие меня спрашивают, тяжело ли нам жить с таким ребёнком, а я не раздумывая отвечаю, что я не представляю своей жизни без Ульянки.
Моя специализация – юриспруденция, что очень помогает мне решать многие проблемы связанные с получением лечения.
Сейчас я больше интересуюсь детской психологией и социальной педагогикой, читаю медицинскую литературу, общаюсь с родителями особых детей, что тоже помогает мне в воспитании ребёнка.
Да, очень много времени и денег уходит на лечение, но на свете достаточно добрых людей, которые готовы протянуть руку помощи и поддержать нас.
А главное – это то, что в награду за бессонные ночи и ежедневные занятия с ребёнком я получаю счастливые улыбки самого родного для меня человечка!