Добрый день! Хочу поделиться с Вами своей историей, так как сама оказалась в сложной ситуации, не знала куда бежать и к кому обращаться за помощью, но начну сначала. Во время беременности на 32-33 неделе беременности у меня начались схватки (это я к концу дня поняла что схватки настоящие, так как в течение лея были небольшие толчки и я думала что это ложные), на скорой поехала в роддом, 3 дня мою беременность пытались сохранить капельницами, но схватки возобновились и отошли воды, я родила своего мальчика, весом всего 2090г, конечно пока ребенок лежал в реанимации я много нервничала, куда без этого. Месяц мы лежали в Первореченской детской больнице, я стала замечать что периодически на правой руке у меня немеют 2 пальца, когда выписалась домой стала замечать что такое де появляется и на левой руке, ребенок маленький, все никак не могла пойти к врачу, но онемения стали учащаться. Обратилась в городскую поликлинику по прописке, сказали что у меня защемило позвонок, выписали расслабляющие таблетки и отправили к мануал носу терапевту. Пока я ходила к мануал шику, заметила что у меня появилась еще и тяжесть в руках...через неделю в ногах, да так что по лестнице подниматься невероятно сложно...посуду после мытья положить на верхнюю полку тоже сложно..ребенка держать на руках, просто невозможно.. Было решено идти к платному неврологу, пошла в Санас, так как находится рядом с домом. После тщательного долгого осмотра врач мне выписал направление на МРТ головы и шейных позвонков, незамедлительно они мной были сделаны, на снимках все хорошо. А мне все хуже...мне выписали направление на электронейромиографию ( пробивание током нервов). Вышла я с этой процедуры (результат пообещали через 2 дня), сажусь за руль и понимаю что у меня в глазах двоится, один глаз закрываю, все нормально, открываю все двоится..сказать что мне стало страшно, это не сказать ничего... Результаты электронейромиографии показали задержку Миастенического характера импульса от нервов к мышцам. Невролог сделал прозериновую пробу, вкололи препарат и через 5 минут силы в руках хватает, слабости нет, самочувствие прекрасное, невролог назначил мне несколько капельниц на выходные. В выходные я начала падать.. Слабость в ногах была страшная, я упала в подъезде, падала на улице... Я поняла что без проели на просто не могу жить.. Невролог отправил меня на МРТ средостения, сделала, там все хорошо...предварительный диагноз- миастения.. Но невролог Санаса отдал мне все мои исследования и сказал что к сожалению у нас в городе этим заболеванием не занимаются, нужно узнавать в Миастенического московском центре. Узнавала в Москве, но стационара у них нет, только консультация и назначение лечения... Пока я искала выход, мне уже приходилось в день делать по 2 укола прозерина. В ДВФУ мед центре я попала к прекрасному неврологу Горбач Татьяне Александровне, которая подсказала что у нас в краевой больнице заболеванием этим занимаюсь и меня необходимо срочно госпитализировать, иначе я могу начать задыхаться в любой момент.. Предварительный диагноз был поставлен в апреле 2014 года, в декабре 2014 года я в третий раз лежала в краевой, нахожусь на гормональном лечении, постоянно принимаю Калимин, причем это мой пожизненный препарат, диагноз не снимается, болеет 10 человек на 100 000. Не очень распространенно, мне уже по квоте удалили вил очковую железу...естественно никакой спорт мне не разрешен, да и физически я просто не смогу((( недавно хотела идти на йогу, но по состоянию своему поняла, что мне будет проблематично.. Даже на препаратах иногда чувствую слабость... А мне всего 25 недавно исполнилось.. Может кто-то еще столкнулся с таким заболеванием и не знает куда идти, может мой случай поможет...

Belous_handmade@mail.ru
Болею миастенией вот уже более 12 лет , первые симптомы появились после сильного стресса после развода с первым мужем ,знала бы чем это кончится ((
Не переживайте с этим жить можно ,просто привыкнуть надо ,что мы немного особенные )
Полноценно жить как здоровый человек ,к сожалению наверное не получится ,но приспособится можно.
Я заболев миастенией смогла организовать бизнес ,родить второго ребенка ,научилась водить машину. Первое время конечно было дико сложно ,не понимала за что ,почему именно я попала в это число , но со временем свыклась , зачем скулить , нам нельзя нервничать ,ни в коем случае
Сил,здоровья и терпения Вам

sofaruso
Спасибо! Подскажите, во время второй беременности наблюдались у невролога также? И сами рожали или кесарево? И какие препараты сейчас принимаете?

девочки, а есть ли в городе грамотный специалист, кому можно довериться в лечении миастении?
А то уж больно серьёзное заболевание, неверное лечение может здорово ухудшить состояние. И хорошо бы врача который бы не пугал, а направлял.
В Москве есть миастенический центр, но у нас нет ничего подобного
в интернете много всего и о препаратах калия и о голодании и плазмоферезе, но всё очень индивидуально, помогает одному и абсолютно не подходит другому. Получается что каждый чуть ли ни сам лечится, потому как врачи ничего не обещают, а только предполагают.

Я миастеник уже лет 10.

Добавлено спустя 6 минут 1 секунду:
Заболела лет в 16, диагноз поставили только с 18 лет. Миастения, бульбарный синдром, тяжелое течение, генерализованная форма. Сейчас конечно легче.

а диагноз у нас поставили, во Владивостоке? По моим подсчетам больных миастенией в городе меньше чем неврологов, может поэтому немного нет доверия...
попадалась на глаза инфа от санкт-петербургского йогатерапевтического общество об опытах йогатерапии при миастении, там как раз девушки с двумя разными клин.картинами, но мало случаев, чтобы можно было использовать их опыт как рекомендацию. Они там помогли девчатам уменьшить дозу препаратов и увеличить срок ремиссии.

Calmness
В Артеме долго не могли поставить диагноз, в итоге поставили в краевой больнице.

ОлесяЦ, да я слышала что у них неплохое отделение неврологии, со стационаром, туда берут пациентов только с края. Я так понимаю, что для владивостокцев должен тоже быть какой-то центр, наверно в городской больнице, но вот только отзывов о них нет... может это и к лучшему, отсутствие плохих отзывов - само по себе хороший отзыв.
Здоровья вам, Олеся

Calmness
Спасибо )

Я тоже с Владивостока, болею с начала 2014 года, каждые 3-4 месяца ложусь на стационар в Краевую больницу, меня ведет врач Расинская Анна Владимировна, чудесная женщина, заведующий у них Новиков Дмитрий Вениаминович. для того чтобы к ним попасть на стационар, ваш невролог должен дать номерное направление на госпитализацию в краевую, лучше перед тем как получить направление, сходить на консультацию в краевую с неврологическое отделение, правда не знаю как записаться к ним, попробуйте позвонить в ординаторскую неврологии 2400516.
В москве в миастеническом центре не кладут на стационар, только выписывают лечение, тоже самое что и у нас.. смысла ехать туда нет..

Добавлено спустя 1 минуту 40 секунд:

Олеся подскажите, сейчас гормоны также принимаете, много?

Lerun1015
Гормоны сейчас не принимаю. Врачи ругались конечно что я их сама себе отменила, но куда мне они сейчас то. Преднизолон по 12 таблеток, мне так плохо от них было.

Добавлено спустя 42 секунды:
Новиков Д. В. вообще умничка

девочки, а как диагностируется миастения у нас? Надо бы уже куда-то идти...
у меня диагноз пока под вопросом, в Корее недообследовалась - не успела прозериновый тест пройти.
может он у них там и не прозериновый - как объяснили мне - сделаем укол, обследуем, но обязательно будет побочка - тошнота, и проч. прелести, а у меня в тот момент дочь была после операции, так что мне не до побочек было
здесь была у невролога, она отправила на КТ - исключить тимому, исключила... ну и больше никуда не пошла...
ну у меня в форме блефароптоза, приятного мало, конечно...

У меня другая форма, при прозериновой пробе не было никаких побочек, единственное что на фоне лечения гармонального поправилась, но при снижении дозы гармонов, вес вернулся в норму. Рекомендую также в краевую больницу обратиться.

Это к неврологу надо.

Дорогие друзья!
Спешите записаться на бесплатную консультацию специалиста и получить приятные подарки от сети аптек "Моя аптека".

9 февраля (вторник)
Консультация врача - клинического фармаколога: Головная боль. Что делать, если частно болит голова? Определение вашего биологиченского возраста. Ароматерапия как способ оздоровления. Ароматерапия на практике: азы применения эфирных масел. Каждый участник получит эксклюзивную шпаргалку по ароматерапии.

Подробности: Акция с пользой для здоровья и подарками! Читаем отзывы:)

давно не заглядывала на форум, может немного поздно, но отвечу и я чуток
у нас невролог делала тест на нейромедин, это тоже ингибитор холинэстеразы как и прозерин, тока препарат посвежее, но не проводилось ЭНМГ, а так чисто симптоматически - после препарата увеличилась сила в кистях.
Не знаю где у нас делают электронейромиографию, в рекламе видела у центра "Неврон".
Ещё делают анализ крови на антитела к скелетным мышцам (Striated Muscle Antibody) и антитела к ацетилхолиновому рецептору (Acetylcholine Receptor Antibody, ACHR antibody), в городе никто их не делает, но лаборатория "Инвитро" берет кровь и отсылает пробы в Новосибирск (если я ничего не путаю), ценник ессно на всё это Если тест положительный, то миастения серопозитивная, если нет то серонегативная, типа от этого зависит тактика лечения.
Единственное что я поняла пока об этой болячке, что много индивидуальных особенностей её течения у разных людей. Важен пол, возраст, поэтому лечение должно быть вдумчивое и прежде всего от самого пациента...

День добрый, есть вопрос к больным миастенией - прививались, будете прививаться? Может кто ходил к врачу на консультацию по тому поводу? Любая информация интересна.

Не прививалась, пока не планирую.