Наталья, кидайте в личку номер карты. Немного переведу на лекарства.
На малышка вещей нет. Но есть хорошие женские вещи 42-44 и новая обувь 36 р. Если мамочке пойдет- отдам.

Спасибо, она крупнее).
48 размер и нога 40 полный 25,5 обувь и вещи ей нужны.
Девочки , спасибо всем кто откликнулся, напишу позже номер карты

*Наталевна*,

спасибо.в очередь на квоту в новосибирск после прописки?

*Наталевна*,
Добрый день дайте телефон мамы пожалуйста, я сегодня куплю продуктов им привезу)

Сейчас малышу необходима пластика губы и носа, это первое. Ну и снять с зонда, это задача по сложности сравнима с операцией, пожалуй. С этим могут справиться во Владивостоке, и, хотя ДВФУ им отказало, но у нас в городе есть еще специалисты. Сейчас надеемся, что возьмут в больнице рыбаков в челюстно-лицевую хирургию, ждем пока ответа от зав.отделения.

Наташ, извини, что я за тебя отвечаю

*Наталевна*,
В Новосибирск если поедут - постучите. Подключу тамошний филиал. Помогут и с жильем, и с транспортом

*Наталевна*,
В Новосибирск если поедут - постучите. Подключу тамошний филиал. Помогут и с жильем, и с транспортом

*Наталевна*,
Киньте карту

Дайте номер карты пожалуйста

Всем добра
У нас хорошие новости
Заведующий реанимации Больницы рыбаков согласен взять на операцию Артемку!!!!
Есть ряд условий, но они все выполнимы положительная динамика набора веса, отучить от зонда и протрузию вниз пластырем приклеивать, чтоб она опустилась на 6-7 мм.
Следующая явка через месяц, операция на осень

Всем доброго дня.

*Наталевна*,

Как дела у Артемки? Появилась возможность операции?

Есть юристы, необходимо исковое грамотно составить...

*Наталевна*,
может в болтушке разместить вопрос про юриста и найдется.

-200 бензин Владивосток
-264 пластыри[/SPOILER]
остаток 4761 рубль

На переосвидетельствование необходимо личное присутствие.
А пенсию они, я так понимаю, до сих пор не получали за прошедший год из-за прописки? Юриста им надо!

*Наталевна*,
Сейчас у Артема и его мамы есть временная регистрация? Во Владивостоке? Им надо быть настойчивей, детская пенсия по инвалидности не маленькая...

Добавлено спустя 3 минуты 46 секунд:
Оформить получение пенсии можно попробовать через МФЦ

Треугольник,

Ольга, здравствуйте. Фонд "Владмама" подключился к этой теме, нашел юриста. Мы готовы и дальше помогать с юридической поддержкой этой семьи, но есть вещи, которые зависят только от самих родителей Артема. Если кто-то может помочь с доставкой семьи из Артема во Владивосток для подачи документов в ПФР, будем благодарны вместе с ними.
Вы можете в этом помочь?

Вот ответ и комментарии нашего юриста.
"- В документах нет свидетельства о регистрации ребенка по месту пребывания, только матери.
Исхожу из сведений в письме, что ребенок зарегистрирован вместе с матерью.
Отказ ПФР датирован декабрем, 3-месячный срок на подачу административного иска пропущен и восстановить его вряд ли возможно.
Вижу один наиболее реальный вариант решения проблемы:
1. Подать все документы на пенсию ребенку заново (полный пакет). А не доносить свидетельство о регистрации по месту пребывания (что, вероятнее всего, было сделано, и именно почему не дали новый отказ).
2. Получить отказ (вероятность положительного ответа есть, но небольшая).
3. Подать административный иск сразу после получения отказа. В результате я уверена на 90%.
Так что пока в суд идти рано (или поздно, учитывая декабрьский ответ ПФР)))
Исковое я напишу за день, на следующей неделе могу набросать проект с доводами, а когда уже будет отказ - сразу распечатать и собрать весь пакет, отправить почтой. Если будет время - схожу и в суд".

Так что на данный момент все зависит от родителей. От них нужен шаг - регистрация ребенка.

Вся проблема в транспорте!

Так мы об этом и написали

-390,00
-1545,00
Остаток 2826,00
-929,00 памперсы
остаток 1897,00
:

Марина Ч. 200
Наталья Б. 200
Елена Т. 200
Елена Б. 500
Я 500
Итого 1600
еще пришли денежки
Ольга М.400
Юлия Б. 300 Итого 2300
Дарья О. 300
Итого 2600
Екатерина К.200
Инга Ж. 300
Татьяна Константиновна 500,00
Татьяна Ивановна П. 500
Итого 4100

Зубная фея,чтобы куда то ехать нужны деньги,а у этой семьи их нет.

Добавлено спустя 11 минут 48 секунд:
http://www.operationsmile.org.ru
можно попытаться получить помощь здесь. Это международная благотворительная организация, помогающая таким детям на очень высоком уровне. Пусть мама напишет координатору, там есть эл адрес. И отпишитесь сюда, если можно, что ответят.

Всем привет давно не писала... Сообщаю, 26.02.2018 были в очередной раз на консультации у члх на Русской. Назначил дату госпитализации 10.04.2018,дал список анализов и мы уехали. К назначеному сроку сдали анализы по списку, приехала Юля в назначеный день и время. А пришёл анестезиолог и сказал, а надо ещё список... Дал и отправил домой прошли всё по списку, а в мазке из носа стефелакок, надо пролечиться у лора... И опять гуд бай операция.... Скоро год как ходим к члх, а операции нет и нет.......

Добавлено спустя 1 минуту 56 секунд:
Что касается здоровья, успехов Артёмки.. Их нет питание на зонде, ходить не начал, ему уже 2.6

В Москве и по квоте можно прооперироваться , вызов приходил с Цнис... Но мама сказала нет... И здесь вроде бы обещали прооперировать, поэтому не стали дальше документы оформлять. А сейчас она не перелётная, ей осенью рожать

А сейчас она не перелётная, ей осенью рожать

о, господи!!!!!!!!!! а мозги у нее есть впринципе????

ей осенью рожать

*Наталевна*,
Папа нашёл работу?

Вопрос спорный, но по доверке же можно с ребенком на операцию ездить?

Всем привет давно не писала... Сообщаю, 26.02.2018 были в очередной раз на консультации у члх на Русской. Назначил дату госпитализации 10.04.2018,дал список анализов и мы уехали. К назначеному сроку сдали анализы по списку, приехала Юля в назначеный день и время. А пришёл анестезиолог и сказал, а надо ещё список... Дал и отправил домой прошли всё по списку, а в мазке из носа стефелакок, надо пролечиться у лора... И опять гуд бай операция.... Скоро год как ходим к члх, а операции нет и нет.......

Добавлено спустя 1 минуту 56 секунд:
Что касается здоровья, успехов Артёмки.. Их нет питание на зонде, ходить не начал, ему уже 2.6

Тут нужен активный человек который поможет и подскажет как правильно действовать

денег за него она не получает

Зато помощью обратились в фонды, но что-то пока тишина,

Блин, но 2,5 года и не ходит- выше моего понимания.

Я не пойму, почему он не ходит то. У него помимо основной проблемы ещё и неврология какая то серьёзная? Она к неврологу то возила малыша вообще?

Что касается журналистов и операции. Мы озвучивали Наталье и подтверждаем это здесь, что в случае необходимости, фонд готов подключиться и оплатить операцию для Артема.
Ребенка жалко, мы тоже придерживаемся мнения, что каждому ребенку лучше в семье, чем в казенном доме. Мы не отказываемся помогать, но и мама обязана нести свою ответственность за него и, как минимум, выполнять все назначения врачей. В настоящий момент не видим смысла открывать сбор и тем более обращаться к журналистам.
По нашей просьбе, куратор письменно описала всю ситуацию по вопросу операции. В настоящий момент, мы готовим документы для подачи их в крайздрав и в зависимости от их ответа, будем принимать решение о дальнейших действиях.
Органы опеки также могут быть подключены к этому процессу, если у матери не будет в дальнейшем заинтересованности в судьбе малыша.

с Мазком на флору из носа тоже интересно, бесплатно их детской поликлинике не делают, стоимость 770 р в клиниках! Ходила к заведующей и просила, чтоб помогли им бесплатно сделать.

наша поликлиника перестала брать бесплатно?
мы делали в детской бесплатно в 2017 году(через Авиценну они отправляли)
недавно правда ПЦР диагностику платно сдавали,нет тоже в детской
А маме как бы то не было нелегко конечно.

*Наталевна*,
На что вы планируете открывать сбор и какую помощь хотите получить от журналистов? Все ваши запросы и просьбы родителей внимательно рассматриваются. Помощь выделяется и оказывается. С оплатой операции мы уже не раз говорили, что поможем.
А опекой никто не пугает, она придет сама, как только вы привлечете журналистов. И врачи расскажут не только про 18-15.

Что касается журналистов и операции. Мы озвучивали Наталье и подтверждаем это здесь, что в случае необходимости, фонд готов подключиться и оплатить операцию для Артема.

Органы опеки также могут быть подключены к этому процессу, если у матери не будет в дальнейшем заинтересованности в судьбе малыша.

В настоящий момент не видим смысла открывать сбор и тем более обращаться к журналистам.

Органы опеки также могут быть подключены к этому процессу, если у матери не будет в дальнейшем заинтересованности в судьбе малыша.

Вы, вообще, большая молодец, что Вам небезразлична судьба этого мальчика, спасибо Вам за это.

Добрый день. Меня Зовут Юлия, я мама солнечного Димы. Я знакома и встречалась с Юлей и Артемом. Как мама особого ребенка понимаю некоторые трудности Юли и готова оказать ей посильную поддержку.

случае необходимости, фонд готов подключиться и оплатить операцию для Артема.

пусть Фонд как то пообщается с автором темы

Если Фонд готов помогать, мы только благодарны будем. Тогда пусть Фонд как то пообщается с автором темы и вместе придут к какому-то решению.

если ее будет невозможно провести бесплатно

а возможно пролечить ребенка в стационаре (горло), пройти там же обследование и прооперировать?

Фонд на связи с ТС с июля 2017 года.
На связи с мамой Юлей с октября 2017 г.
И честно признаться, в недоумении от того, что происходит в теме.

Хронология событий последнего месяца.

13.04.18 — ТС сообщает, что операцию отменили по причине того, что анестезиолог отправил маму на дообследование. Мы обсудили вопрос дальнейшего взаимодействия и проговорили по телефону, что ждем от автора темы письменного изложения реальной ситуации с описанием бесконечных переносов операции. После получения ее заявления, мы подключаем Крайздрав и параллельно узнаем информацию про возможность проведения операции в Центре охраны материнства и детства. Далее, ждем ответ от Крайздрава и если вопрос оперативно не решается, фонд оплачивает за счет собственных средств операцию в Центре охраны материнства и детства.

19.04.18 - ТС прислала свою информацию (если нужно можем опубликовать) и сканы медицинских документов, в т.ч. заключение врачей отделения челюстно-лицевой хирургии, где должна пройти операция Артема. Из документов следует, что:

1) в ноябре 2017 г плановую операцию отменили по причине острого фарингита, в результате которого проведение операции было невозможно.
У ребенка на следующий день после госпитализации поднялась температура;
2) 10 апреля 2018 г плановую операцию отменили по причине "невозможности получить информацию о ребенке от мамы: ...., а также в предоставленной мед.документации последний осмотр кардиолога был 20.09.17, даны рекомендации, информации об их выполнении нет". В плане предоперационного дообследования необходимо: консультация кардиолога после ЭХО КГ; мазок из зева и носа на микрофлору с определением к чувствительности антибиотика (при высеве микрофлоры — лечение у лор-врача); осмотр стоматолога; осмотр невролога.

19.04.18 - ТС сообщила, что пришли результаты мазка Артема, проходят лечение.
20.04.18 - Мы провели предварительные консультации с Крайздравом.
24.04.18 - Ура! Наконец-то получили справку об инвалидности! Вместе порадовались этому долгожданному событию.!
01.05.18 — Вместе со всеми в теме прочитали, что куратор "…обратилась в фонды и тишина!" Думает обращаться к журналистам и открывать сбор.
03.05.18 - Мама Артема во время разговора с нами сказала, что ждет результаты анализа 7 мая, а потом будут звонить хирургу и узнавать об операции.

И чтобы не быть голословными, напишем сумму, на которую уже оказано помощи этому ребенку:
24.10.17 — 7873 руб (питание и памперсы)
18.11.17 — 5871 руб (питание и памперсы)
13.12.17 — 7104 руб (питание и памперсы)
Итого, за три месяца: 20 848 руб.

А дальше, когда мы поняли, что дело не сдвигается с мертвой точки и родителям проще просить просить о помощи с оплатой питания и памперсов, чем закончить оформление документов и получить справку об инвалидности, мы начали задавать маме неудобные вопросы и предлагать помощь в этом вопросе. Куратор тоже в курсе этого. Повисла пауза.

Напишем еще раз, для всех читающих тему
Фонд понимает необходимость проведения операции чем быстрее, тем лучше.
Фонд ГОТОВ и ОПЛАТИТ счет на операцию, если ее будет невозможно провести бесплатно
Фонд ОПЛАТИТ послеоперационный период (о котором здесь пока ни слова не говорят)

В рамках программ фонда мы будем помогать этой семье. И как семье с ребенком с синдромом Дауна, и как семье в трудной жизненной ситуации, и как семье выпускников детского дома.

*Наталевна*, Если это не запрещено-напишите сколько ещё надо средств

Скажите, а возможно пролечить ребенка в стационаре (горло), пройти там же обследование и прооперировать? Если бы ребенка, как тут предлагали, передали бы в дет. дом (я ни в коем случае ни за это), кто-то бы с ним мытарился по поликлиникам?
Понятно, маму нужно подталкивать к активным действиям - это плохо. Но ребенка она любит и не бросает, как я поняла. Если мама не может быстро собрать все необходимые анализы, а у ребенка постоянно больное горло, может сначала малыша вылечить платно и прооперировать (2 с половиной года! ждет, когда соберутся все справки, и он в этот момент не будет простывшим, ужас какой-то), а потом уже требовать с матери надлежащего ухода.
Я понимаю, что Фонд предварительное лечение оплачивать не будет, хочу узнать, вообще это возможно? Ну жалко малыша, капец как.

Добавлено спустя 9 минут 30 секунд:
Автору темы большая просьба сообщить( в связи с сообщениями фонда) нужды ли средства на оплату операции? Спасибо

Да конечно можно, было бы желание. Если это невозможно в центре материнства, то это возможно в детской больнице, там есть ЛОР отделение. Потом с выпиской и результатами обследования перевести в его в центр Ми Д. Тем более, если причиной отказа в ДВФУ стало отсутствие детской кардиологии, то в центре материнства она как раз и есть. И сам бог велел оперировать ребенка там, т.к там сейчас работает лучший специалист Ю,В, Оконская.
И хоть убейте не пойму почему операция должна быть платной?? Государственное медучреждение, есть все показания для операции.
Чтобы решить все эти непростые организационные проблемы необходимо вмешательство ДЗПК, специалиста по педиатрии. По их распоряжению сделают все как нужно и лучше для ребенка. Нужен только "толкач" ситуации.

В данный момент ситуация под контролем. Официальный сбор не открываем.

Что значит в случае необходимости? Кто то считает что ее нет, необходимости этой? Операцию нужно делать как можно быстрее. Думаю с этим все согласятся. Есть возможность сделать ее в мае, но нет денег. Фонд предоставит эту мат.помощь для операции?

Добавлено спустя 2 минуты 26 секунд:
Если Фонд готов помогать, мы только благодарны будем. Тогда пусть Фонд как то пообщается с автором темы и вместе придут к какому-то решению.

Да, произошел сбор средств и их собрали за сутки без вашего фонда

в связи с новой беременностью мама наблюдается у врачей?причин более чем достаточно.

*Наталевна*,
вы малость перегибаете, отойдите, выдохните

сейчас полетят вагоны с тапками

вы малость перегибаете, отойдите, выдохните

Долгая работа с логопедами и ортодонтами. Если заниматься ребенком то в 14 лет никто и не скажет, что было что-то)

1 июня в ДВФУ будут бесплатные консультации челюстно-лицевых хирургов. Запись уже идет

*Наталевна*,
Можно карту в личку.

прошу тему закрыть.

Остаётся дело за родителями не тянуть

Наталевна, низкий вам поклон за все, что вы бескорыстно, самоотверженно сделали для этой семьи.
Как я поняла, вы сами в декретном, то есть с малышом.
Дай Бог Вам и Вашим детям, родителям, мужу Здоровья и всех Благ.
Не каждый человек обладает способностью искренне помочь ближнему.
Всего Вам доброго!

, я восхищаюсь Вами