Я не пойму, почему он не ходит то. У него помимо основной проблемы ещё и неврология какая то серьёзная? Она к неврологу то возила малыша вообще?

Надо на примерах убеждать маму, может и припугнуть ее- что ждёт её и ребёнка без лечения. С диагнозами вообще ничего не понятно. Нужно полное обследование с подробными рекомендациями . основное- опирация, но там куча всего.

Всем доброго дня. Фонд "Владмама" оказывает всестороннюю поддержку этой семье. Но фонд, также, как и куратор помощи, не могут и не должны принимать на себя ответственность за судьбу этого ребенка и его здоровье. Это - обязанность его родителей. И в этом, в данный момент, проблема, потому что со своими обязанностями родители не хотят справляться, будучи при этом взрослыми и трудоспособными гражданами.
В течение трех месяцев мы приобретали необходимые смеси для питания и памперсы для ребенка, сами обеспечивали их передачу в Артем, и не отказываемся помогать дальше. Но чем? Мы подключали юриста, который пошагово прописал родителям инструкции, что им нужно делать, чтобы оформить пенсию ребенку. При этом у мамы всегда находились причины не выполнять эти инструкции. И, увы, ей проще просить и ждать помощи от других людей, а не шевелиться самой. Благодаря настойчивости куратора темы, в конце апреля они все-таки оформили инвалидность, и сейчас мы очень надеемся, все сложится.

Что касается журналистов и операции. Мы озвучивали Наталье и подтверждаем это здесь, что в случае необходимости, фонд готов подключиться и оплатить операцию для Артема.
Ребенка жалко, мы тоже придерживаемся мнения, что каждому ребенку лучше в семье, чем в казенном доме. Мы не отказываемся помогать, но и мама обязана нести свою ответственность за него и, как минимум, выполнять все назначения врачей. В настоящий момент не видим смысла открывать сбор и тем более обращаться к журналистам.
По нашей просьбе, куратор письменно описала всю ситуацию по вопросу операции. В настоящий момент, мы готовим документы для подачи их в крайздрав и в зависимости от их ответа, будем принимать решение о дальнейших действиях.
Органы опеки также могут быть подключены к этому процессу, если у матери не будет в дальнейшем заинтересованности в судьбе малыша.

ребенок состоит на учете у невролога, все ее рекомендации мама выполняет. Внимательно читайте тему у него куча сопутствующих диагнозов, в том числе и Синдром Дауна, а такие дети и при должном питании и уходе ходить начинают поздно.
Мама выполняет все свои функции как мама, а именно уход, питание, присмотр. Она не виновата, что одни врачи испугались оперировать, а другие специально это дело оттягивают.

Добавлено спустя 19 минут 14 секунд:


Что значит как минимум выполнять все назначения врачей?
В последний раз она приехала подготовленная по списку анализов , полученному у члх от А до Я. все сроки соответствовали, ребенок был здоров! Вопрос почему члх именно в этот день вспоминает про анастезиолога и тот дописывает еще кучу анализов? это как назвать? Опять мама виновата? не выполняет ? или причина в том что она не знает 18-15?
Лично я три раза ездила на госпитализацию со своим ребенком и такого беспредела я не видела нигде!!!

Все мы люди разные и по темпераменту, и по скорости мышления, по логическому мышлению. Здесь мама заложница своих страхов, неумения постоять за себя (потому что их никто не научил как бороться за себя), плюс проблемы у мамы есть с головой явно. И с другой стороны наша бюрократия везде куда бы не пошел человек.

С чего вы взяли, что у нее нет заинтересованности в судьбе? Если бы ее не было, ребенок давно был бы в интернате.
Есть в примере истории, когда родители специально не оперируют детей и живут на пенсию по инвалидности. Здесь же люди пытаются прооперировать ребенка, но есть постоянное но!!! 100% уверена проблема давно была бы решена, если бы в мед.центре ДВФУ была детская кардиология. И мазок из носа не помеха в операции у других врачей.

Добавлено спустя 11 минут 3 секунды:
Я считаю, что это слишком пугать опекой
Мама и в больнице лежит, если Артем болеет, не занимается самолечением. Он чистый, ухоженный. Ее вина только в том, что она не соображает так хорошо и не отвечает на вопросы быстро не задумываясь. И попросила помощи видимо тоже зря. Исходя из ваших рассуждений нужно было просто его отдать и вытереть руки! Я недоумеваю от вашей всесторонней помощи

*Наталевна*,
На что вы планируете открывать сбор и какую помощь хотите получить от журналистов? Все ваши запросы и просьбы родителей внимательно рассматриваются. Помощь выделяется и оказывается. С оплатой операции мы уже не раз говорили, что поможем.
А опекой никто не пугает, она придет сама, как только вы привлечете журналистов. И врачи расскажут не только про 18-15.

Помощь- от родителей которые были в подобных ситуациях, от тех кто может помочь с организацией по сбору доков-справок. Может для поддержки вместе с мамой сходить куда. Потом ещё и с лялькой может кто поможет.
Помню , когда моему старшему дали направление на инвалидность и сколько меня гоняли по разным врачам- все для того что бы позже оформить, ятогда в 20 лет еще знала о таком медицинском приколе. То же потеряли 2 месяца, подсказать было некому.

наша поликлиника перестала брать бесплатно?
мы делали в детской бесплатно в 2017 году(через Авиценну они отправляли)
недавно правда ПЦР диагностику платно сдавали,нет тоже в детской
А маме как бы то не было нелегко конечно.

Да, не делают бесплатно.

Добавлено спустя 10 минут 49 секунд:

Есть возможность прооперировать его платно во Владивостоке в Центре охраны Материнства и детства, на это и планируется сбор средств. Просто целый год ходить по кругу это слишком даже для меня.
В предыдущих постах вы писали, что не видите смысла открывать сбор. А я вижу, человек беременный, и ей осенью рожать, и если до осени ребенка не прооперировать, то это отложиться надолго. Других бесплатных врачей оперирующих детей с расщелиной на Дальнем Востоке нет.
Если б были мы бы туда съездили.
А врачи из поликлиники расскажут, что она не однократно проходила все нужные манипуляции для того, чтоб ребенок попал на операцию. Поэтом давайте не будем.
Детей из семей похуже не забирают. И вы ни разу не присутствовали на очной консультации, а я была и видела все своими глазами, и слышала ушами. И еще раз говорю, что здесь проблема не только в маме...

Ребенок держится только благодаря Наталье-автору темы. Обсуждать и осуждать можно долго и много. Ребенку важнее остаться дома с мамой, пусть и соцнеадаптированной. Главное она от рего не отказывается.

Дайте согласие и не препятсчуйте на срочный сбор средств на форуме, нет возможностм по времени ждать вашего согласования с крайздравом, ребёнок просто погибнет. ЕМУ 2,6, а он не питается полноценно, откудв развитие и рост. Операцию, каа я поняла готовы провести в мае этого года и нужно 50 тыс. руб. Неужели проблема дать разрешение на эти цели сбор средст, если будут подтверждающие документы на эту сумму? Наталья сама им из собственных средств продолжает помогать, но это же не бесконечно
В этом я не сомневаюсь, ребенкм заберут в дом инвалидности и тема для всех будет закрыта.

Огромное спасибо за поддержку

Это ключевое, по всей видимости. Я понимаю, что у вас свои инструкции и требования, но может воочию убедиться в отношении мамы к рубенку и их необходимости в срочной операции, а потом делать выводы? Я живу в этом же городе и сама вижу, как Наталья бьется о все инстанции, и везде препятсивия, а что вы хотите от мамы, выросшей в детдоме, котоая не выучена к реальным жизненным ситуациям, т.к. это была забота администрации соцучтеждения.

Добавлено спустя 10 минут 52 секунды:
Наталья, кидайте в личку номер расчетного счета, ссылку на первичный документ либо карту сбербанка, буду переводить денежку, сколько смогу.

Venice, спасибо, но пока не будем торопиться, надо счёт на операцию. Всё в рабочие дни решать будем.

Добрый день. Меня Зовут Юлия, я мама солнечного Димы. Я знакома и встречалась с Юлей и Артемом. Как мама особого ребенка понимаю некоторые трудности Юли и готова оказать ей посильную поддержку.

Органы опеки как раз и призваны помогать семьям , верней детям в сложных ситуациях, я имею ввиду советом, сделать нужный звонок и проконсультировать и т.д. не нужно рассматривать их как карающий орган, созданный только для отбирания детей из семьи. А когда они подключаются вынужденно в крайнем варианте развития событий, то там уже нечем помочь. Здесь же обсуждается помощь маме с ребенком, поэтому и предлагаются различные варианты.


В департаменте здравоохранения есть отдел оказания помощи женщинам и детям, раньше там работали замечательные женщины ( Бурмистрова и Зайцева ) ,которые очень многим детям помогли и с лечением за пределами края и с проездом. Думаю, что если отдел есть, то и назначение работы осталось прежним, бывает одного звонка из департамента в ЦОМИД бывает достаточно, чтобы операцию ускорить и сделать бесплатной.

Добавлено спустя 25 минут 18 секунд:


Вы, вообще, большая молодец, что Вам небезразлична судьба этого мальчика, спасибо Вам за это.
Просто Вы больше знаете об этой семье, о состоянии ребенка, поэтому многие рассуждения Вам кажутся необъективными.....
Мама Артема должна быть благодарна Вам за то, что Вы просто есть рядом и подталкиваете её на какие-либо действия, я сознательно не заостряю внимание на материальной стороне этого вопроса.

Огромное спасибо.

Девочки, спасибо за поддержку. У меня видимо просто уже крик отчаяния случился Всё почему-то сразу начинают судить маму, не могут обстрагироваться от неё. Я тоже порой ругают её, чехвостю и в хвост, и в гриву. Ухожу..., а потом вспоминаю про Артёма и снова возвращаюсь. Потому что я знаю как тяжело всё это, и сколько слёз она пролила в подушку. И понимаю, кто? Если не я? Ведь за год нам не встретился ни один сопериживающий доктор. Она ведь не просто врачей перебирает, а целенаправленно ездили с надеждой прооперироваться.

Добавлено спустя 2 минуты 45 секунд:
Здесь же конкретно помощь ребёнку, приобрести нормальный рот, чтоб питаться. Ещё конечно много ему чего предстоит до нормального состояния. Но хотелось бы успеть до рождения второго, научиться кушать первому.

Добавлено спустя 1 минуту 52 секунды:

Юлия, очень приятно. Рада любой помощи

*Наталевна*,
Низкий Вам поклон за помощь малышу. Держите нас в курсе пожалуйста. Если официального.сбора не будет, а нужны будут средства для операции, думаю, соберем как нибудь. У всех есть вотсап, можно там информацию распространить.

Обязательно девочки Думала Справимся сами, а нет... Видимо только вместе мы сила в одиночку тяжело решать скоп таких препятствий.

Я пришла с вотсап-рассылки, почитала тему и ужаснулась. Ничего, соберём сами.

ЛЕНИВЫЙ ЛЕВ,
Да ладно, давно тебя не слышали. привет!
поможем конечно. с миру по нитке....
постучитесь к Лена из БК. у нее малыш ( уже лет 10 наверное парню) с подобной проблемой был.
Очень адекватная мамочка. Советом поможет. это точно.