Жаль, что людям страшно сделать шаг вперед. Навстречу солнечному ребенку

Никто в Приморье точно не знает, сколько их в нашем крае. Оказывается, такое возможно и в наше время повсеместных баз данных и индивидуальных порядковых номеров. Хотите — верьте, хотите — нет, но ни один официальный орган не знает точно, сколько детей с синдромом Дауна живет в Приморском крае. Ни здравоохранение, ни социальная защита, ни образование. По одним неофициальным сведениям таких детей в крае около 1000. По другим — примерно 500. По третьим — не менее 300. Более точные цифры есть только у сферы родовспоможения: такие дети в крае рождаются каждый год, в количестве 30–35 человек. Других официальных данных по их поводу нет.

Нет и понимания, какая жизнь им предстоит? Заметьте, вопрос не о судьбе, а просто — о жизни. О том ежедневном порядке, в котором бодрствование чередуется со сном. Увы, здесь все будет зависеть от силы духа, веры и любви их родителей. И еще — все будет зависеть от отношения общества к этим детям. И пока сила духа их родителей проигрывает слабости общества, откровенно нелюбящего «нетакихкаквсе». И потому у всех этих детей в настоящее время жизнь складывается одинаково, вне зависимости от того, где она проходит, в коррекционном интернате в статусе сироты или в обеспеченной семье с любящими родителями. Жизнь и тех, и других проходит, как правило, за закрытыми дверями. Потому что так проще избегать социума, неготового к встрече с этими детьми. Неужели эта ситуация не изменится и в будущем?

Мы надеемся на другое. Поэтому для нас очень важно не просто надеяться, но и что-то делать самим для того, чтобы эта ситуация изменилась. Важно организовывать события и мероприятия для них, вовлекая в обычную жизнь, вовлекая во взаимодействие с ними других людей. Важно рассказывать другим людям об этих детях. И еще очень важно, используя любую возможность для личного общения, наблюдать за ними. И постепенно вслух осознавать, что несмотря на определенную разницу во внешности и в интеллектуальном развитии, особых отличий в потребностях и даже, как ни странно, в поведении — между ними и обычными детьми не так уж много. Они точно также умеют дружить, радоваться, огорчаться, быть послушными и не очень, мечтать, хитрить, загадывать желания, трудиться, учиться, обижаться, стараться…И (что очень важно) — все дети, общаясь с солнечными детьми, в отличие от взрослых, очень быстро находят с ними общий язык и дружно играют, не обращая внимания на статус или обозначенный взрослыми ярлык с диагнозом о лишней хромосоме.

Сегодня мы хотим рассказать об одном из мероприятий нашего благотворительного фонда «Владмама», реализуемого в рамках программы «Особые дети».

Место действия

Фонд организовал и провел впервые специальную летнюю смену для семей с детьми с синдромом Дауна «Доброе лето». Три дня на берегу моря с программой творческих, образовательных и спортивных занятий. И место для этой смены мы подобрали оптимальное. Детский образовательный лагерь «Волна» в поселке Девятый Вал под Тавричанкой.

Летняя смена «Доброе лето»
Летняя смена «Доброе лето»

Безопасная территория, уникальная возможность разместиться каждой семье в отдельном номере, завтраки, обеды и ужины в общей столовой — все условия для радостного, познавательного и столь важного для этих детей и взрослых общения были соблюдены.

Летняя смена «Доброе лето»
Летняя смена «Доброе лето»
Летняя смена «Доброе лето»
Летняя смена «Доброе лето»

Герои и участники

Здесь встретились не только детки с синдромом Дауна. Вместе с ними три дня в безопасности и атмосфере доброжелательности, взаимоуважения и полного принятия самих себя такими, как есть, провели и их семьи: мамы, папы, братишки, сестренки и даже бабушки. 33 человека самых разных возрастов из 14 семей. Самому младшему участнику смены, Семену, чуть более 2,5 лет. Самым старшим, бабушкам 9-летних Макара и Леонида, немного «за 55». Все ребята и все взрослые разные, и каждый из них — это целая Вселенная чувств, надежд, разочарований, ожиданий, потерь, любви близких и…испытаний. Преодоленных, преодолеваемых и предстоящих.

Мы хотим рассказать вам немного о каждом нашем юном герое. И, конечно, показать их.

Начнем с Димаса. Его судьбу, семью и подробности жизни знают многие. Однажды его юная мать осмелилась во всеуслышание рассказать миру, что их семья, родившая ребенка с синдромом Дауна, счастлива. И с этого рассказа на Владмаме появилась тема «Солнышкины дети».

Это парня мы наблюдаем, пожалуй, с грудничкового возраста: улыбаху, непоседу и безусловного лидера. Глядя на него, всегда складывается ощущение, что, несмотря на свой юный возраст, этот философ обладает какими-то неведомыми нам тайными знаниями. Это всегда читается во взгляде. Вот и в эти дни Димас был таинственным, молчаливым и задумчивым.

Летняя смена «Доброе лето»
Летняя смена «Доброе лето»
Летняя смена «Доброе лето»
Летняя смена «Доброе лето»
Летняя смена «Доброе лето»
Летняя смена «Доброе лето»

Другое дело — Леонид.

Громогласный, подвижный, вечно стремящийся во что-то поиграть Леонид. То он радостно гоняет на самокате. То — уходит к морю, ловить «Баааальшую Акулу». То — усердно рисует солнышки на радость бабушке и крепко обнимает ее. И тут же, спустя пять минут, в столовой устраивает ей эмоциональные «американские горки», расстраивая своей явной нелюбовью к еде, приготовленной не ею.

Летняя смена «Доброе лето»
Летняя смена «Доброе лето»
Летняя смена «Доброе лето»
Летняя смена «Доброе лето»
Летняя смена «Доброе лето»
Летняя смена «Доброе лето»

Полная противоположность Леониду — Салина.

Это — симпатичная молодая девушка. Застенчиво улыбающаяся той самой улыбкой, что преображает не только ее лицо, но и все вокруг. Улыбкой спокойствия, беззащитности и веры в то, что доброта и красота спасут мир. Ей не очень нравятся шумные компании и подвижные игры. Ей нравится наряжаться, гулять по берегу и слушать разговоры людей вокруг.

Летняя смена «Доброе лето»
Летняя смена «Доброе лето»
Летняя смена «Доброе лето»
Летняя смена «Доброе лето»

А эта девочка умеет радовать не только маму, но и всех окружающих. Знакомьтесь, Самира!

Талантливая, способная, приветливая и очень добрая Самира. С завидной аккуратностью рисует, с неподдельным интересом играет в карты «Угадай овощи и фрукты», самоотверженно учится кататься на самокате и зажигательно танцует — во всем Самира проявляет способности и недюжинное трудолюбие. Она — из тех детей, кого частенько ставят в пример другим. 

Летняя смена «Доброе лето»
Летняя смена «Доброе лето»
Летняя смена «Доброе лето»
Летняя смена «Доброе лето»

ТО, что этот мальчишка тоже станет примером для других детой, сомневаться не приходится. Самый юный участник смены — Семен. Любознательный бутуз-непоседа, магнитом притягивающий к себе всех взрослых своими озорными улыбками, заразительным смехом и не менее заразительным аппетитом. Сейчас он постигает мир руками, озадаченно рассматривая каждый попавший в руку предмет.

Летняя смена «Доброе лето»
Летняя смена «Доброе лето»
Летняя смена «Доброе лето»
Летняя смена «Доброе лето»
Летняя смена «Доброе лето»
Летняя смена «Доброе лето»

Среди всех друзей и подружек Семена, конечно же, нельзя не выделить крошечную девочку-кокетку — Полинку.

Маленькое солнышко, любимица мамы, папы и брата. Нежная, задумчивая, настойчивая, дружелюбная. Играть в одиночестве — это совсем не про нее и не для нее. Полина — всегда в центре внимания.

Летняя смена «Доброе лето»
Летняя смена «Доброе лето»
Летняя смена «Доброе лето»
Летняя смена «Доброе лето»
Летняя смена «Доброе лето»
Летняя смена «Доброе лето»

Этого мальчишку во Владивостоке тоже знают многие. У него — активная биография и активный образ жизни. Макар. Детский садик, спорт, занятия музыкой — Макара не остановить! Он, словно неуловимый герой из сказочного фильма был везде, но только до момента, пока на него обращалось внимание камеры. Так что Макара поймать, даже в кадр — крайне сложно: ) )

Летняя смена «Доброе лето»
Летняя смена «Доброе лето»
Летняя смена «Доброе лето»
Летняя смена «Доброе лето»

Еще один малец-боец — Никита. Все происходящее вокруг в этот раз Никиту озадачило. Он с недоумением следил за суетой и детско-взрослым муравейником. Наверное, готовился к следующему разу?

Летняя смена «Доброе лето»
Летняя смена «Доброе лето»

А этой девочке надо быть моделью! Даша. Хрупкая, ранимая, похожая на Дюймовочку маленькая принцесса. С упрямым характером и всепоглощающей страстью к колесам и машинкам. Словом, девочка-загадка.

Летняя смена «Доброе лето»
Летняя смена «Доброе лето»
Летняя смена «Доброе лето»
Летняя смена «Доброе лето»
Летняя смена «Доброе лето»
Летняя смена «Доброе лето»

Егоза и непоседа, любопытная и настойчивая, остроумная и очень ответственная Ева.

Душа компании и помощница взрослых. Ева на этот раз была поглощена постижением новых пространств, манипуляций, открытий и… дружбой с девочкой Машей! «Никогда не знала, что мой ребенок так умеет дружить…» — удивленно констатировала Евина мама.

Летняя смена «Доброе лето»
Летняя смена «Доброе лето»
Летняя смена «Доброе лето»
Летняя смена «Доброе лето»
Летняя смена «Доброе лето»
Летняя смена «Доброе лето»

И еще одна героиня нашей истории про смену «Доброе лето». Настя. Усидчивая. Задумчивая, недоверчивая и очень ранимая девочка Настя. Царевна-несмеяна. Ее интерес к происходящему был ее тайной, которую не должны замечать окружающие. А самой большой наградой для всех нас оказались ее редкие и робкие улыбки, которые Настя подарила нам, незнакомым взрослым лишь в самом конце этой трехдневной истории. И еще ее улыбки подарили нам надежду. Надежду на то, что взгляд исподлобья, которым эти дети нередко смотрят на мир, исчезнет с их лиц просто потому, что они не будут сталкиваться с подобными взглядами от окружающих. И им просто некого будет зеркалить…

изображение
изображение
изображение

P. S. «Мама, я и не знал, что кроме моей сестренки, есть и другие дети с синдромом Дауна!» — эти слова одного мальчишки, произнесенные во второй день нашей смены, вдруг больно задели. Но нет, не его маму, нет. Они задели какую-то болевую точку в душах сотрудников фонда. В этой детской констатации — вся наша жизнь. И еще — вопрос.

«Если я или мой ребенок не такой, как все, нам по-прежнему следует прятаться…?

  • 14.07.2017
  • 783 просмотра

Поделиться с друзьями